Saan usein kokea ihmettelyä, yleensä siis ei kuitenkaan pahantahtoisesti, siitä kuinka en näytä yhtään syöpäläiseltä, että onko mun sairaus sitten oikeasti (muka) niin vakava, kun voi näyttää noin normaalilta ja jopa hyvältä joidenkin mielestä. Mutta eihän se ulkonäkö oikeasti kerro kaikkea.
Mun kohdalla asia on niin, että todisteita jostain vakavammasta tällä hetkellä näkee vain jos kurkistaa mun sisuksia tai jos näkee mut alasti - vasemman kyljen pitkä leikkauksen jälkeinen arpi, mittasin että se on noin suurinpiirtein 15 senttiä pitkä, ja tottakai nyt sen puolessa välissä on tuo pullottava patti eli imusolmuke, joka ei vain suostu lopettamaan puuhailujaan vaikka sitä on sädetetty todella paljon. Tuo kohta myös tällä hetkellä punoittaa aikalailla, ilmeisesti sen vuoksi että iho joutuu venymään sen kasvattaessa kokoa. Se ei sinänsä ole suuri, siis se on Monsterin aikoihin nähden (se onkalo, johon vuosi paljon kudosnestettä) ollut paljon isompi mutta on sillä nytkin sen verran kokoa että mä ainakin huomaan tämän "epämuodostuman" ja lääkärikin totesi totisena, että on se silminnähden vähän isompi kuin viimeksi kun nähtiin. Huoh...
Mutta, mulla kun ei ole nyt vuoteen ollut mitään syöpälääkityksiä jotka heikentäisivät mua, syöpälääkkeillähän on siis usein negatiivisia sivuvaikutuksia ulkonäköön - kaikkien karvojen lähtöä (hiukset, ripset jne), selvä kalpeus, tummat silmänaluset, riutunut olemus, kuivat huulet ja kaikkea muuta ikävää. Mulla ei ole mitään näistä, sen verran onnekas nyt olen vaikka siihen se onni sitten päättyykin koska tauti ei ole pysähtynyt. On se kuitenkin otettava positiivisena siunauksena, että voi edes ulkoisesti näyttää ns. normaalilta, jotta voi elellä mahdollisimman tavallista elämää mikäli ei tahdo aivan kaikille tuntemattomille tai tutuillekaan kertoa, miten sisuskalut ovat yhtä myrkkyjen kaatopaikkaa.
Tällä kaikella yritän myös kertoa, että oikeasti syöpäläisetkin voivat näyttää ihan normaalilta ja ennenkaikkea elää ihan hyvää elämää diagnoosista ja sairauden vastaan taistelusta huolimatta. Toisinaan on suoraan sanottuna aivan saatanan vaikeita aikoja, mutta on niitä hyviäkin. Toiset välittävät vähemmän omasta stailauksesta mutta mä olen ollut sellainen, että jopa niiden rankimpien hoitojen aikana, kaljunakin, olen saanut lohtua itseni laittamisesta nätiksi, ainakin silloin kun on jaksanut (eihän sitä sitten missään 39 asteen kuumeessa kiinnosta miltä näyttää, vaan siitä että saa asianmukaista hoitoa!). Ja nyt kun onnekkaana mulla on hiukset päässä, ja kampaajan mukaan vielä vähän keskivertoa paksummat kuin mitä suomalaisilla yleensä on, ja mulla on mun rakastamat pidennykset myös, ja koen että mulla on enemmän itsevarmuutta - tämä kaikki "laittautuminen" on ennenkaikkea mua itseä varten, ei muita. Mutta onhan se kiva saada kehuja jos hiukset ovat kauniisti kiharrettu tai on vaikka nätti, onnistunut meikki, eiköhän jokainen meistä tykkää tällaisista kehuista.
Mulle on tietysti myös tärkeätä yrittää huolehtia itsestäni muuten, olen siivonnut oikein urakalla mun ruokavaliota ja koen nyt voivani paremmin, mun herkkä maha (= ärtyvän suolen oireyhtymä; IBS) ei enää kettuile joka päivä, vielä vähän aikaa sitten se oli kipeä enemmän tai vähemmän joka päivä! Ja olen palannut salille vaikka mun terapeutin ilmaisun mukaan mulla vähän aikaa sitten oli "erittäin passiivinen vaihe, jolloin halusin vain jäädä kotiin makaamaan enkä oikein edes halunnut juuri sosialisoida kenenkään kanssa" - tästä kuopasta olen kaivanut itseni ylös, ottanut niskasta kiinni ja olen ruvennut liikkumaan, oman kunnon ja jaksamisen mukaan. Yleinen olo on parempi, ja jos en olisi käynyt fysioterapiassa ja aloittanut itseni kuntouttamista 0-tasolta, voisi nyt esimerkiksi mun vasen käsi olla niin huonossa jamassa, ettei se nousisi ollenkaan, etten voisi käyttää sitä lainkaan, ja tämähän olisi tosi huono juttu. Nyt liikerata ei toki anna nostaa kättä täysin ylös, kuten terve, oikea käteni nousee, mutta vasen käsi ei ole hyödytön mukana roikkuva uloke vaan on sillä sen verran voimaa ja liikkuvuutta että tilanne ei ole worst case scenario vaiheessa, ONNEKSI!
Tämä kamala sairaus, parantumaton ja etenevä syöpä, joka jossain vaiheessa voi viedä multa hengen on välillä erittäin lamauttavaa, mutta tällä välin pistän kunnon rapistumiselle hanttiin niin paljon kuin pystyn - mun uuden vuoden lupaus vuodelle 2015: tavoitteena pitää parempaa huolta itsestäni. Aika hyvä tavoite, sanoisin.
Mun kohdalla asia on niin, että todisteita jostain vakavammasta tällä hetkellä näkee vain jos kurkistaa mun sisuksia tai jos näkee mut alasti - vasemman kyljen pitkä leikkauksen jälkeinen arpi, mittasin että se on noin suurinpiirtein 15 senttiä pitkä, ja tottakai nyt sen puolessa välissä on tuo pullottava patti eli imusolmuke, joka ei vain suostu lopettamaan puuhailujaan vaikka sitä on sädetetty todella paljon. Tuo kohta myös tällä hetkellä punoittaa aikalailla, ilmeisesti sen vuoksi että iho joutuu venymään sen kasvattaessa kokoa. Se ei sinänsä ole suuri, siis se on Monsterin aikoihin nähden (se onkalo, johon vuosi paljon kudosnestettä) ollut paljon isompi mutta on sillä nytkin sen verran kokoa että mä ainakin huomaan tämän "epämuodostuman" ja lääkärikin totesi totisena, että on se silminnähden vähän isompi kuin viimeksi kun nähtiin. Huoh...
Mutta, mulla kun ei ole nyt vuoteen ollut mitään syöpälääkityksiä jotka heikentäisivät mua, syöpälääkkeillähän on siis usein negatiivisia sivuvaikutuksia ulkonäköön - kaikkien karvojen lähtöä (hiukset, ripset jne), selvä kalpeus, tummat silmänaluset, riutunut olemus, kuivat huulet ja kaikkea muuta ikävää. Mulla ei ole mitään näistä, sen verran onnekas nyt olen vaikka siihen se onni sitten päättyykin koska tauti ei ole pysähtynyt. On se kuitenkin otettava positiivisena siunauksena, että voi edes ulkoisesti näyttää ns. normaalilta, jotta voi elellä mahdollisimman tavallista elämää mikäli ei tahdo aivan kaikille tuntemattomille tai tutuillekaan kertoa, miten sisuskalut ovat yhtä myrkkyjen kaatopaikkaa.Tällä kaikella yritän myös kertoa, että oikeasti syöpäläisetkin voivat näyttää ihan normaalilta ja ennenkaikkea elää ihan hyvää elämää diagnoosista ja sairauden vastaan taistelusta huolimatta. Toisinaan on suoraan sanottuna aivan saatanan vaikeita aikoja, mutta on niitä hyviäkin. Toiset välittävät vähemmän omasta stailauksesta mutta mä olen ollut sellainen, että jopa niiden rankimpien hoitojen aikana, kaljunakin, olen saanut lohtua itseni laittamisesta nätiksi, ainakin silloin kun on jaksanut (eihän sitä sitten missään 39 asteen kuumeessa kiinnosta miltä näyttää, vaan siitä että saa asianmukaista hoitoa!). Ja nyt kun onnekkaana mulla on hiukset päässä, ja kampaajan mukaan vielä vähän keskivertoa paksummat kuin mitä suomalaisilla yleensä on, ja mulla on mun rakastamat pidennykset myös, ja koen että mulla on enemmän itsevarmuutta - tämä kaikki "laittautuminen" on ennenkaikkea mua itseä varten, ei muita. Mutta onhan se kiva saada kehuja jos hiukset ovat kauniisti kiharrettu tai on vaikka nätti, onnistunut meikki, eiköhän jokainen meistä tykkää tällaisista kehuista.
Mulle on tietysti myös tärkeätä yrittää huolehtia itsestäni muuten, olen siivonnut oikein urakalla mun ruokavaliota ja koen nyt voivani paremmin, mun herkkä maha (= ärtyvän suolen oireyhtymä; IBS) ei enää kettuile joka päivä, vielä vähän aikaa sitten se oli kipeä enemmän tai vähemmän joka päivä! Ja olen palannut salille vaikka mun terapeutin ilmaisun mukaan mulla vähän aikaa sitten oli "erittäin passiivinen vaihe, jolloin halusin vain jäädä kotiin makaamaan enkä oikein edes halunnut juuri sosialisoida kenenkään kanssa" - tästä kuopasta olen kaivanut itseni ylös, ottanut niskasta kiinni ja olen ruvennut liikkumaan, oman kunnon ja jaksamisen mukaan. Yleinen olo on parempi, ja jos en olisi käynyt fysioterapiassa ja aloittanut itseni kuntouttamista 0-tasolta, voisi nyt esimerkiksi mun vasen käsi olla niin huonossa jamassa, ettei se nousisi ollenkaan, etten voisi käyttää sitä lainkaan, ja tämähän olisi tosi huono juttu. Nyt liikerata ei toki anna nostaa kättä täysin ylös, kuten terve, oikea käteni nousee, mutta vasen käsi ei ole hyödytön mukana roikkuva uloke vaan on sillä sen verran voimaa ja liikkuvuutta että tilanne ei ole worst case scenario vaiheessa, ONNEKSI!
Tämä kamala sairaus, parantumaton ja etenevä syöpä, joka jossain vaiheessa voi viedä multa hengen on välillä erittäin lamauttavaa, mutta tällä välin pistän kunnon rapistumiselle hanttiin niin paljon kuin pystyn - mun uuden vuoden lupaus vuodelle 2015: tavoitteena pitää parempaa huolta itsestäni. Aika hyvä tavoite, sanoisin.
Bebe Rexha - I'm Gonna Show You Crazy