Olen viime aikoina (joskin myös jonkusen kerran parin viime vuoden aikana) törmännyt mielenkiintoiseen ilmiöön, siis itseni kannalta, että ihmetellään kovasti, voiko ilman toista keuhkoa elää - en siis tarkoita tätä pahalla kun ihmetellään vallan tosissaan, vaan nimenomaan nyt haluan kertoa siitä, miten minä olen elänyt vuoden 2012 ihan loppuvuodesta lähtien vain yhden keuhkon voimin.
>> Nyt on loistava tilaisuus esittää kysymksiä ko. aiheeseen liittyen, tiedän että niitä on kun niitä blogiin ilmestyy melkein tasaisin väliajoin, antaa tulla, nyt vastaan kaikille oman parhaan tietämykseni ja kokemukseni mukaan!
Lyhyenä kertauksena vallan uusille lukijoille; sairastuin Hodgkinin lymfoomaan juuri täytettynä 20 vuotta, eli oli vuosi 2009 kesä. Tautini on lähtöisin vasemmasta keuhkostani, josta löytyi varsin suuri kokoinen kasvain (mitat nyt ei muistissa, enkä nyt käytä aikaa etsiessäni niitä tietoja, mutta ainakin omenan kokoinen) joka kasvoi jokseenkin lähes mediastinumissa eli välikarsinassa, ja tämä nimenomaan niin kiinni isossa verisuonessa, jota se varmasti myös paratiistin tavoin käytti hyväkseen, että vihdoin kun diagnoosi saatiin ja neulanäyte, yritettiin ensimmäistä leikkausta mutta tämän kaiken todeten, koko ja sijainti, ei leikkaaminen vaan ollut mahdollista. Heräsin tästä leikkausyrityksestä pöpperöisenä, puhuen englantia eräälle aasialaissyntyiselle nukutuslääkäriksi opiskelevalle naiselle, joka oli ollut leikkauksessani mukana, ja olimme ennen nukutusta vaihtaneet muutaman sanan, ja tiesin tämän puhuvan englantia. "Did you get it out?" sopersin, ja tämä katsoi takaisin surullisena ja taisi vastata hiljaa "No.", tai vain pyöritteli päätään, en ole aivan varma, muistan vain että ymmärsin tilanteen ja rupesin itkemään.
Siitä sitten alkoi useamman vuoden hoitoputki, välillä toki on pakostakin taukoja, annetaan kropan levätä ja myös odotellaan kuvausten välillä, koska kannattaa kuvata koska liian usein kuvaaminen niin aiheuttaa tottakai säteilyä kropalle mutta ei myöskään kannata, koska tuloksia ei odoteta syntyvän ihan hirvein harppauksin, ja kuvausväli on myös tauti- ja tapauskohtaista. Itselleni aika vakio on ollut noin 3kk.
"Olet kuin harvinainen postimerkki, eikä meillä ole mitään ohjekirjaa, miten nimenomaan sun taudin kanssa pitäisi toimia, valitettavasti", jotakuinkin näin on mun kirurgi joskus sanonut, ja niinhän se on. Mun lymfooma, Hodgkin, on osoittautunut äärimmäisen itsepäiseksi ja muuntautumiskykyiseksi, vaikka sitä ties mistä suunnasta sai kuulla hoentaa, että "tää on se syöpä joka kannattaa saada, jopa 90% parantuu!"..... paitsi, jos saat tämän paskaversion, joka ei kuole vaikka millä myrkyillä, säteillä ja leikkauksilla pommittaisi.
Mutta, kaikki johti siis ensin vasemman keuhkon osittaiseen poistoon, ylälohkon mutta koska mitään kunnon askelia pysyvästi eteenpäin ei päästy lääkehoidoilla, joita olen muuten kokeillut niin montaa että ne voi laskea kummankin käden sormin, ainakin. Vasen keuhko myös rupesi olemaan jatkuva infektion lähde ja lopulta myös sen toimintakapasiteetti laski enää noin 10% joten, brutaalisti: miksi pitää moista elintä, josta koituu niin paljon haittaa? Kenties sen poisto olisi se vastaus, se jolla tästä syövästä päästäisiin eroon, vietäisiinhän siltä sen "koko pelikenttä", koska huolimatta sen raivokkuudesta pysyä hengissä, se ei ollut koskaan levinnyt muualle. Se rupesi myös aiheuttamaan niin paljon korinaa, pihinää, kaikenlaisia ääniä mulle ihan levossakin, etten pystynyt enää nukkumaan! Puhumattakaan, mitä se teki mun yleiskunnolle. Tervemenoa paska keuhko, siis!
Poisto tehtiin ihan vuoden 2012 loppupuolella. Pian poistoleikkauksen jälkeen, kun heräilin teholla, tultiin jo patistamaan ylös sängystä, piti ainakin istua. Ja yritettiin päästä ylöskin, mutta muistan sen kamalan tunteen kun en saanut henkeä ollenkaan, paniikki iski päälle ja pääsi itku itsepäisen fyssarin yrittäessä auttaa mua, en vain pystynyt. Mutta, tuntia myöhemmin nousin jo ylös sängystä, henki kulki, en itkenyt, pääsin ylös ja pysyin ylhäällä. Siitä sitten toipuminen alkoi ja kaikkien ihmetykseksi pääsin jälleen kerran kotiutumaan sairaalasta noin viikossa, vaikka tällaisenkin leikkauksen jälkeen povataan sairaalassaoloajaksi noin kahta viikkoa. Kiitos ei, sairaalassa on kamalaa - sen jälkeen siis kun akuutti tarve hoidolle väistyy. Mun unettomuusongelmat pahenevat niin silmittömästi sairaalassa että mulle tehtiin siellä erikoisjärjestelyjä: yötä vasten mun sänky rullattiin kahden hengen huoneesta silloisen osaston odotushuoneeseen, jonka oven sai kiinni ja huoneen aika pimeäksi, ja ennenkaikkea hiljaiseksi. Ovet olivat lasiset, joten hoitajat kävivät vain kurkkaamassa sen läpi, miten voin, eivätkä tulleet häiritsemään mua huoneeseen asti jos vihdoin olin saanut vähän unen päästä kiinni. Kipuja oli, tottakai, mutta olin päättänyt kotiuttaa itseni mahdollisimman nopeasti joten ravasin osaston käytäviä, näytin hoitajille että liikun, hämmästytin fyssareita, käveltiin portaita.
YHDELLÄ KEUHKOLLA VOI ELÄÄ.
Minkälaista se sitten on? No, sekin on tapauskohtaista. Mä olen saanut tämän leikkauksen jälkeen lisää lääkkeitä vielä, jotka toki jossain määrin vaikuttivat esimerkiksi vastustuskykyyn heikentävästi, niinhän ne valitettavasti tuppaa tekemään, mutta mun tapauksessa, se oli ensin kivunhoitoa ja toipumista, sitten se oli itsensä kuntouttamista. Oli mahtava tunne päästä eroon siitä vasemmasta paskasta keuhkosta, joka vinkui ja rahisi, aiheutti kamalasti hengenahdistusta. Keuhkokapasiteetti on toki puolitettu mutta mä olin silti jokseenkin hyvässä kunnossa, joten aina vain kävelin pidempiä ja pidempiä matkoja, kiristäen tahtia. Ennen keuhkonpoistoa ja sen menoa huonoon kuntoon, olin aloittanut juoksukoulun, tai ehkä hölkkä on parempi ilmaisu, ja pystyin siis hölkkäämään hitaasti sanotaan noin vartin kerrallaan, hetken leväten ja sitten taas uusiksi. No, samaan en ole pystynyt keuhkonpoiston jälkeen, mutta sen arvelen kyllä johtuvan muista ongelmista, en siitä että mulla on vain yksi keuhko. Maratoonaria musta ei koskaan tule, mutta hölkkääminen ei ole poissuljettua.
Muilla ongelmilla viittaan esimerkiksi siihen, että syöpää ei tietenkään päihitettykään, vaan se uusi melkein samantien ja siitä lähtien on pesiytynyt useampaan osoitteeseen. Loka-marraskuussa 2014 löytyi kasvain nro 5, joka tämä viimeisin valitettavasti mun aikaisemmin täysin terveenä pysyneestä oikeasta keuhkosta. Muut kasvaimet nro 1-4 löytyvät eri puolilta yläkroppaa vasemmalla puolen, pehmytkudoksissa lähinnä, eivät siis elimisissä. Leikkauksista itsestään myös seuraa liuta ongelmia, joista mulle suurin on ollut krooniset selkäkivut ja näin hiljattain on myös todettu, että mun skolioosi, joka on ollut ihan penskasta lähtien, on pahentunut mun selkäkipujen vuoksi, joka siis tarkoittaa sitä että lihaskivut ovat vetäneet selkärankaa entisestään mutkalle. Kivaa, eikö. Mulla on ryhtivirhe, toinen olkapää korkeammalla kuin toinen, enkä tiedosta sitä asentoa vaikka nykyään tietysti muistan vetää itseäni oikeaan asentoon, ja parhaiten siihen auttaa tietenkin peilistä näkeminen.
Mulla on myös vasemmassa kyljessä mun kaikista aktiivisin kasvain, joka palaa kiusaamaan vaikka sädehoidolla se aina vetäytyy noin puoleksi vuodeksi kerrallaan pois. Se ennenkaikkea aiheuttaa hermokipua, joka välillä pakottaa niin kovaan lääkitykseen että siinä ei juuri itseään pysty huoltamaan sillä tapaa, mitä muu selkä vaatisi pysyäkseen kunnossa: urheilla, liikkua jotenkin, venytellä. Oikeasta, ainoasta keuhkosta, kasvain saatiin lipettiin ainakin toistaiseksi sädehoidolla; sekin ehti jonkin aikaa aiheuttamaan hermokipua mutta väistyi pian sädehoidon alettua.
Mitä mä tällä hetkellä teen siis, kun sanon, että urheilen? Mä käyn kuntosalilla. 2-3krt viikossa, jos saan aikaiseksi niin 4. Harjoittelen taas hölkkäämistä, mulla on aina ollut suuri viehtymys juoksumattoon. Kovasta kipukaudesta taas selvinneenä, on alku ollut kankeata mutta aina vain palaan salille, joten jotain tapahtuukin. Tällä hetkellä ollessani noin 15min juoksumatolla, voin hölkätä 3 kertaa 1min pätkissä, vauhdin ollen 6-7km/h väliltä, muuten kävelen useimmiten noin 5,5km/h. Tavoite on tottakai koko ajan lisätä hölkkää. Sen lisäksi teen ihan kunnon alakroppatreeniä, mulla on aina ollut vahvat jalat ja rakastan jalka/persuspäivää. Yläkroppaa teen sen mitä pystyn; mun vasen käsi ei nouse enää suoraan ylös leikkausten vuoksi, mutta sekin jaksaa taas pikkuhiljaa nostaa enemmän painoja kun hermokipu on vähentynyt.
Summa summarum: yhdellä keuhkolla todellakin voi elää ja tehdä asioita. Vaatiiko se kuntoutusta? Kyllä. Vaatiiko se kärsivälllisyyttä? Helvetisti. Vaatiiko se jotain hullua kanttia päättää tehdä jotain kahjoa, ihan vain siksi että voi ihmetyttää muita? Todellakin.
>> Nyt on loistava tilaisuus esittää kysymksiä ko. aiheeseen liittyen, tiedän että niitä on kun niitä blogiin ilmestyy melkein tasaisin väliajoin, antaa tulla, nyt vastaan kaikille oman parhaan tietämykseni ja kokemukseni mukaan!
Siitä sitten alkoi useamman vuoden hoitoputki, välillä toki on pakostakin taukoja, annetaan kropan levätä ja myös odotellaan kuvausten välillä, koska kannattaa kuvata koska liian usein kuvaaminen niin aiheuttaa tottakai säteilyä kropalle mutta ei myöskään kannata, koska tuloksia ei odoteta syntyvän ihan hirvein harppauksin, ja kuvausväli on myös tauti- ja tapauskohtaista. Itselleni aika vakio on ollut noin 3kk.
"Olet kuin harvinainen postimerkki, eikä meillä ole mitään ohjekirjaa, miten nimenomaan sun taudin kanssa pitäisi toimia, valitettavasti", jotakuinkin näin on mun kirurgi joskus sanonut, ja niinhän se on. Mun lymfooma, Hodgkin, on osoittautunut äärimmäisen itsepäiseksi ja muuntautumiskykyiseksi, vaikka sitä ties mistä suunnasta sai kuulla hoentaa, että "tää on se syöpä joka kannattaa saada, jopa 90% parantuu!"..... paitsi, jos saat tämän paskaversion, joka ei kuole vaikka millä myrkyillä, säteillä ja leikkauksilla pommittaisi.
Mutta, kaikki johti siis ensin vasemman keuhkon osittaiseen poistoon, ylälohkon mutta koska mitään kunnon askelia pysyvästi eteenpäin ei päästy lääkehoidoilla, joita olen muuten kokeillut niin montaa että ne voi laskea kummankin käden sormin, ainakin. Vasen keuhko myös rupesi olemaan jatkuva infektion lähde ja lopulta myös sen toimintakapasiteetti laski enää noin 10% joten, brutaalisti: miksi pitää moista elintä, josta koituu niin paljon haittaa? Kenties sen poisto olisi se vastaus, se jolla tästä syövästä päästäisiin eroon, vietäisiinhän siltä sen "koko pelikenttä", koska huolimatta sen raivokkuudesta pysyä hengissä, se ei ollut koskaan levinnyt muualle. Se rupesi myös aiheuttamaan niin paljon korinaa, pihinää, kaikenlaisia ääniä mulle ihan levossakin, etten pystynyt enää nukkumaan! Puhumattakaan, mitä se teki mun yleiskunnolle. Tervemenoa paska keuhko, siis!
Poisto tehtiin ihan vuoden 2012 loppupuolella. Pian poistoleikkauksen jälkeen, kun heräilin teholla, tultiin jo patistamaan ylös sängystä, piti ainakin istua. Ja yritettiin päästä ylöskin, mutta muistan sen kamalan tunteen kun en saanut henkeä ollenkaan, paniikki iski päälle ja pääsi itku itsepäisen fyssarin yrittäessä auttaa mua, en vain pystynyt. Mutta, tuntia myöhemmin nousin jo ylös sängystä, henki kulki, en itkenyt, pääsin ylös ja pysyin ylhäällä. Siitä sitten toipuminen alkoi ja kaikkien ihmetykseksi pääsin jälleen kerran kotiutumaan sairaalasta noin viikossa, vaikka tällaisenkin leikkauksen jälkeen povataan sairaalassaoloajaksi noin kahta viikkoa. Kiitos ei, sairaalassa on kamalaa - sen jälkeen siis kun akuutti tarve hoidolle väistyy. Mun unettomuusongelmat pahenevat niin silmittömästi sairaalassa että mulle tehtiin siellä erikoisjärjestelyjä: yötä vasten mun sänky rullattiin kahden hengen huoneesta silloisen osaston odotushuoneeseen, jonka oven sai kiinni ja huoneen aika pimeäksi, ja ennenkaikkea hiljaiseksi. Ovet olivat lasiset, joten hoitajat kävivät vain kurkkaamassa sen läpi, miten voin, eivätkä tulleet häiritsemään mua huoneeseen asti jos vihdoin olin saanut vähän unen päästä kiinni. Kipuja oli, tottakai, mutta olin päättänyt kotiuttaa itseni mahdollisimman nopeasti joten ravasin osaston käytäviä, näytin hoitajille että liikun, hämmästytin fyssareita, käveltiin portaita.
YHDELLÄ KEUHKOLLA VOI ELÄÄ.
Minkälaista se sitten on? No, sekin on tapauskohtaista. Mä olen saanut tämän leikkauksen jälkeen lisää lääkkeitä vielä, jotka toki jossain määrin vaikuttivat esimerkiksi vastustuskykyyn heikentävästi, niinhän ne valitettavasti tuppaa tekemään, mutta mun tapauksessa, se oli ensin kivunhoitoa ja toipumista, sitten se oli itsensä kuntouttamista. Oli mahtava tunne päästä eroon siitä vasemmasta paskasta keuhkosta, joka vinkui ja rahisi, aiheutti kamalasti hengenahdistusta. Keuhkokapasiteetti on toki puolitettu mutta mä olin silti jokseenkin hyvässä kunnossa, joten aina vain kävelin pidempiä ja pidempiä matkoja, kiristäen tahtia. Ennen keuhkonpoistoa ja sen menoa huonoon kuntoon, olin aloittanut juoksukoulun, tai ehkä hölkkä on parempi ilmaisu, ja pystyin siis hölkkäämään hitaasti sanotaan noin vartin kerrallaan, hetken leväten ja sitten taas uusiksi. No, samaan en ole pystynyt keuhkonpoiston jälkeen, mutta sen arvelen kyllä johtuvan muista ongelmista, en siitä että mulla on vain yksi keuhko. Maratoonaria musta ei koskaan tule, mutta hölkkääminen ei ole poissuljettua.
Muilla ongelmilla viittaan esimerkiksi siihen, että syöpää ei tietenkään päihitettykään, vaan se uusi melkein samantien ja siitä lähtien on pesiytynyt useampaan osoitteeseen. Loka-marraskuussa 2014 löytyi kasvain nro 5, joka tämä viimeisin valitettavasti mun aikaisemmin täysin terveenä pysyneestä oikeasta keuhkosta. Muut kasvaimet nro 1-4 löytyvät eri puolilta yläkroppaa vasemmalla puolen, pehmytkudoksissa lähinnä, eivät siis elimisissä. Leikkauksista itsestään myös seuraa liuta ongelmia, joista mulle suurin on ollut krooniset selkäkivut ja näin hiljattain on myös todettu, että mun skolioosi, joka on ollut ihan penskasta lähtien, on pahentunut mun selkäkipujen vuoksi, joka siis tarkoittaa sitä että lihaskivut ovat vetäneet selkärankaa entisestään mutkalle. Kivaa, eikö. Mulla on ryhtivirhe, toinen olkapää korkeammalla kuin toinen, enkä tiedosta sitä asentoa vaikka nykyään tietysti muistan vetää itseäni oikeaan asentoon, ja parhaiten siihen auttaa tietenkin peilistä näkeminen.
Mulla on myös vasemmassa kyljessä mun kaikista aktiivisin kasvain, joka palaa kiusaamaan vaikka sädehoidolla se aina vetäytyy noin puoleksi vuodeksi kerrallaan pois. Se ennenkaikkea aiheuttaa hermokipua, joka välillä pakottaa niin kovaan lääkitykseen että siinä ei juuri itseään pysty huoltamaan sillä tapaa, mitä muu selkä vaatisi pysyäkseen kunnossa: urheilla, liikkua jotenkin, venytellä. Oikeasta, ainoasta keuhkosta, kasvain saatiin lipettiin ainakin toistaiseksi sädehoidolla; sekin ehti jonkin aikaa aiheuttamaan hermokipua mutta väistyi pian sädehoidon alettua.
Mitä mä tällä hetkellä teen siis, kun sanon, että urheilen? Mä käyn kuntosalilla. 2-3krt viikossa, jos saan aikaiseksi niin 4. Harjoittelen taas hölkkäämistä, mulla on aina ollut suuri viehtymys juoksumattoon. Kovasta kipukaudesta taas selvinneenä, on alku ollut kankeata mutta aina vain palaan salille, joten jotain tapahtuukin. Tällä hetkellä ollessani noin 15min juoksumatolla, voin hölkätä 3 kertaa 1min pätkissä, vauhdin ollen 6-7km/h väliltä, muuten kävelen useimmiten noin 5,5km/h. Tavoite on tottakai koko ajan lisätä hölkkää. Sen lisäksi teen ihan kunnon alakroppatreeniä, mulla on aina ollut vahvat jalat ja rakastan jalka/persuspäivää. Yläkroppaa teen sen mitä pystyn; mun vasen käsi ei nouse enää suoraan ylös leikkausten vuoksi, mutta sekin jaksaa taas pikkuhiljaa nostaa enemmän painoja kun hermokipu on vähentynyt.
Summa summarum: yhdellä keuhkolla todellakin voi elää ja tehdä asioita. Vaatiiko se kuntoutusta? Kyllä. Vaatiiko se kärsivälllisyyttä? Helvetisti. Vaatiiko se jotain hullua kanttia päättää tehdä jotain kahjoa, ihan vain siksi että voi ihmetyttää muita? Todellakin.
Katy Perry - Roar
I got the eye of the tiger, a fighter, dancing through the fire
'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar
Louder, louder than a lion
'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar
I got the eye of the tiger, a fighter, dancing through the fire
'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar
Louder, louder than a lion
'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar