Heipsanmoiheimoi,
Stadista palattu, saavuin eilen vähän ennen klo 23 kotiin, oma sänky ah-ihanuutta mutta ikävä jäi. Ja pian suuntaan takaisin. Ja jatkuvalla syötöllä.
Mutta ei enempää siitä juuri nyt (vaikka ainakin yksi Stadi-postaus on tulossa), vaan halusin nimenomaan tehdä tällaisen ennen hoitoa alkavan postauksen - ne jotka eivät ole kärryillä, niin huomenna, eli tiistaina 17.3.15, alkaa mun hoito Nivolumab-lääkkeellä (Opdivo), joka lyhykäisyydessään pyrkii aktivoimaan kropan omia T-soluja, eli tappajasoluja, tekemään niiden duunia, eli tappaan kropalle vieraita soluja, elikkä näitä perskeleen syöpäsoluja. (pardon my French)
Meikittömyyspäivä, oli valohoitoa! :)
Mikä olo, mikä vointi, mikä fiilis?
Mä voin tilanteeseen nähden mielestäni juuri tällä hetkellä tosi hyvin. Joo, kyljessä on edelleen se haava, ja se meinaa ajaa mut yli reunan ainakin pari kertaa viikossa, mutta siihen auttaa esim. ihan mun omalla osastolla käynti ja tuttujen hoitajien sekä mun omalääkärin kanssa jutskailu. Ja käyn edelleen terapiassa, vaikka sitä on jouduttu aikatauluttamaan sillein, ettei nähdä niin usein, jotta Tampereen armas kaupunki ei potkisi mua pois sieltä, koska olen nyt käynyt terapiassa vajaa 1,5 vuotta, ja joku neropatti tai joukkio sellaisia, on sitä mieltä että mielenterveyspalveluissa niitä säästöjä pitäisi tehdä. VÄÄRIN! Mutta ei siitä tässä postauksessa enempää.
Mikä on muu kunto. Kuntosalilla en nyt ole käynyt vähän reilu kuukauteen, mutta jos huomisesta hoidosta ei tule jotain oloja, siis väsymys nyt on se, joka voi tulla tai sitten ei tule mitään, mutta jos siis ei tule mitään, niin tällä viikolla aion tehdä paluun salille. Mulla hermokipulääkitys on aivan jetsulleen kunnossa, joten mulla ei käytännössä ole mitään kipuja enää, ja Lyricaakin tarvitsee vähemmän kuin, mitä sitä on varsinaisesti mulle määrätty - mä oon jo vuosia saanut itse hakea näitä mulle sopivia annostuksia, toki lääkäriä konsultoiden mutta mun kropan parhaiten tottakai tunnen minä itse, ei kukaan muu. Kuntosali, ylipäätänsä urheilu, on se joka pitää pääkopan kunnossa, mä tarvitsen melkeinpä kipeästi niitä endorfiineja, joita siitä saan, ja salilla saa pistää kunnon trance/dance/electro/jne jytät soimaan ja antaa mennä. Mua kiinnostaisi ihan hirveästi jonkin sortin nyrkkeilyn aloittaminen kahdesta syystä: 1, treeniä tälle mun vasemmalle, eli heikommalle, kädelle 2. saisi purkaa produktiivisesti päivän, viikon, kuukauden, koko elämän angstijuttuja säkkiin. Täytyy siis tähän mahdollisuuteen tutustua lisää, käydä vaikka kokeilemassa että onko se just sitä, mitä mä ajattelen tältä haluavani. Saa vinkkailla, missä jengi käy tätä harrastusta harjoittamassa! Sekä mitä maksaa jne jne.
Kunto on muuten... no, salilla kun ei ole käynyt niin itse huomaan staminassa laskun, eli hengästyy herkemmin, varsinkin jos on kannettavaa (vklop Stadissa iso käsilaukku + perässä vedettävä pieni matkalaukku) ja/tai on kova kiire. Jo vähän reilu kuukauden poissaolo salilta aiheuttaa laskun tässä. Toki aikaisemmin mennyt kipulääkitys, kuten Tramal, myös jossain määrin ns. "syö kuntoa", mutta sitä en ole tarvinnut kivunlievitykseen nyt kohta viikkoon. Enkä haluakaan, mitä vähemmän lääkkeitä, sen parempi, AINA. Mutta, tästä staminan laskusta huolimatta, ohittelen kyllä kadulla mummoja ja muuta nuorea väkeä, etten mä mikään laiskamato ole. Ja sprinttaan kyllä tehokkaasti bussipysäkille bussin saapuessa, en ole lähelläkään mitään matotasoa! ;D Olen myös osannut opetella hengitystekniikkaa, ihan itsenäisesti siis, millä rauhoittaa se hengästyneisyyden pakottava tunne jonkin sprintin jälkeen tms. Toimii!
Maha. Kuten ainakin pitkän matkan lukijat tietää, mullahan on IBS, mutta ei se ns. tyypillinen, eli mun IBS ei "perustu" sille että esim. FODMAP-ruokavalio toimisi, ja mun maha on tuhottu sytoilla ja ibuprofeenilla (olkaa jengi ihan tosissaan varovaisia tulehduskipulääkkeitä popsiessa!!) sekä tietty stressillä. IBS voi kehittyä niin moninaisista asioista, ja olla ihan vaikka vääränlaisen ruokavalion tulos yhdistettynä vaikkapa stressaavaan elämänvaiheeseen, niin tapoja tämän kehittymiselle on monia. Osa pystyy parantamaan tilannetta ruokavaliolla, lääkkeillä tai muuten stressitason jne hallinnalla, tai sitten ei vaan millään. Mä olen nyt laktoositon/vähälaktoosisella ruokavaliolla ollut pidempään, ja se on tehnyt ihmeitä, ja myös muuten ruokavalio on kokenut kunnon remontin, eikä vain mahan takia, vaan ensisijaisesti kuntosalitreenin vuoksi, mutta huomasin siinä samalla että mahan tilanne parani huomattavasti! Eli, voi sanoa että mulla on protskupainotteinen ruokavalio, joka sisältää hyviä hiilareita, paljon rehuja (siis PALJON kuituja, puuronvihaajasta on tullut puuronsyöjä! plus vielä lisäkuituvalmiste Vi-Siblin), roskaruoka on minimissään, enkä käytä nykyään enää mitään vatsansuojalääkkeitä (esim. Somac, Omeprazol) eikä Samariniakaan mene kuin ehkä kerran kuussa, ennen ainakin pari per viikko. Mun himot vetää sipsiä jatkuvasti on poissa. Ei kiinnosta, ei himota. Meillä perheessä menee tätä huonoa laktoosin sietokykyä ja siskolla on myös IBS, joten meillä sisaruksina on varmaankin myös jonkinlainen herkkyysgeeni taustalla näihin vammamahoihin. Meillä kummallakin on myös diagnosoitu migreeni. Että, vähän kuin kaksosia ollaan (ikäero 3v).
Fiilis. Stadi teki mulle niin gutaa, että tunnen leijuvani jollain pilven hattaralla, ja mulla on niin paljon energiaa kun kroppa voi ihan jees (miinus kyljen haava), ja hoito alkaa johon itse oikeasti uskon, tulevaisuus näyttää valoisalta sen epäselvän hämäryyden tai jopa mustan puhuvuuden sijaan. Mulla on hirveästi asioita, mitä haluan tehdä, olen todella kiinnostunut vapaaehtoistyöstä - Planin virallinen vapaaehtoiskääntäjähän olen ollut puoli viikkoa, eli siihen tarttumaan mun muiden kääntötöiden lisäksi. Mietin oikealla vakavuudella tulevaisuuden kouluttautumista, onko se sitten ajankohtaista vielä tänä vuonna vai vasta ensi vuonna, katsoen vähän miten hoitojen kanssa menee, mutta joka tapauksessa, on mietintämyssy päässä ihan vakavasti. Ja jos tulevaisuudessa pääsee irrottautumaan pidemmäksi aikaa Suomen terveydenhuollosta, niin hoidan asiani niin, että voin lähteä vähän maailmalle. Lähtisin mielelläni tekemään ihan vapaaehtoistyötäkin mutta voi olla, että sellainen ei heti ekana tule kyseeseen, vaan jotain lyhyempää oleskelua jossain lähistöllä, kuten esim. Briteissä, joskaan ei sekään maana evää vapaaehtoistyötä millään tapaa! Mutta näin vapaaehtoistyöstä puhuen, musta henkilökohtaisesti olisi hienoa lähteä jonnekin esim. vaikkapa Afrikkaan (adoptoituja serkkuja sieltä) ja auttaa rakentamaan koulua, opettaa englantia lapsille ja tätä rataa. En realistisesti tiedä, onko tällainen koskaan mahdollista mulle mutta tällaisesta haaveilen.
Elikkä, hyvästä tilanteesta lähdetään eteenpäin. Toivon, että kyljen haava sulkeutuu pian, mutta jos ei meinaa tapahtua niin sitten astuu sädehoito kehiin. Sen kanssa nimenomaan tähän vasempaan kylkeen, liikutaan todella lähellä sädehoitomaksimia, mutta tapauskohtaisesti arvioiden plussia ja miinuksia, joskus sen ylikin mennään. Joten, jos ei rupea pian tapahtumaan, niin se on sitten sillä suljettava, koska mulla on huutava tarve päästä kuntoilemaan kunnolla, ja onhan tottakai avonainen haava infektioriski, josta ollaan sille asiaankuuluvalla tavalla myös huolissaan. Mutta muuten, minä kokonaisuutena oon aika jeespoks kunnolla, niin mieleltä kuin kropalta. Tästä on hyvä jatkaa!
// ENGLISH SUMMARY
Hey folks, back from Helsinki City - love my bed and all, but I already long to go back, and gonna be real soon and continue to be! This post is about my condition, health, before starting the treatment with the med called Nivolumab (Opdivo), which in a nut shell works by enabling the T-cells, stimulate the immune system to start fighting against the dang cancer cells. My treatments starts tomorrow, so quick!
So, how am I, health, feelings about eveyrything?
Considering my situation I'm doing real well, I think, aside that I still have that disgusting open wound on my left side that drives me crazy more often than I care to even mention, but my support system at the hospital is awesome, a trip to see my doc and my team of nurses, have a friendly chat, talk about anything really, makes me feel better. And I'm still going to therapy, tho Tampere City is trying to kick me out due to budget cuts on mental healthcare division... some idiots running this one.
Otherwise, well, I haven't been to the gym in over a month now and I feel it, in stamina mainly and of course I just love the endorphins I get - keep my head straight, go to the gym with angst but then leave it there after a good sesh of sweating and listening to trance/dance/electro/such blasting. I really got no pains anymore, the nerve pains are gone thanks to Lyrica which I need less than suscribed to me, which is awesome, and for years I've been kinda in charge of finding the right dose with these kinda meds, nobody knows my body so well as I do myself, of course. So, I'm headed back to gym this week if nothing weird comes from tomorrow's treatment, and the most likely symptom is just fatigue, but I'm not really expecting even that, but judging on how I'm feeling, getting back to gym. And would be so intrested in some kinda form of boxing, for two reasons: 1. to start training my left hand, the weak one, again for real 2. to productively get rid of my angst by punching it out, literally.
So stamina is lower, tho painmeds like Tramadol sort of steal it too, but haven't needed that one for almost a week now, which is superawesome, the less meds the better, ALWAYS. And I'm still able to pass by grandmas and youngsters too, so I'm not that bad, haha. Sprint to catch a bus. Been working by myself on a breathing method to calm myself more easily from the post-sprint gulping for air, works!
My IBS - as some know, I've got IBS too but not the "basic kind" which gets help by switching to FODMAP diet, my stomach was ruined by chemo and ibuprofen (eg. Advil), be beware, folks, when using such painkillers, they're the worst for your stomach!
I've found real relief my switching to lactose free/low lactose products, and otherwise also just revamping my diet. First due to gym, but I noticed on the side that my stomach started feeling so much better. So now basicly my diet is protein based, a lot of fiber (used to hate porridge PASSIONATELY, now I eat it everyday), good carbohydrates, lots of veggies. I also use a fiber supplement Vi-Siblin. And no longer use any kind of pills that protect the stomach (Finnish drug names Somac, Omeprazol), no need, and Samarin which is for occasional heartburn and stomach reflux, consists mainly of bicarbonate, now I need it like maybe once or twice a month, used to use it at least a couple times per week. My lil sis also got IBS, can't tolerate lactose and the latter concerns rest of our family too. We both got a diagnosed migraine too so we're kinda twins, tho 3 years apart in age.
Feelings about the present, the future, everything seems better - Helsinki did me good, I feel so energetic and happy. I believe in this new med, future doesn't seem so grey or black, I've got so many things I wanna do, travel, go back to school. Really got future on my mind, and one real big dream being involved in volunteer work abroad - I've joined the volunteer translation gang for Plan, but if it ever were possible in the future a dream of mine would be to volunteer in eg. Africa (got adopted cousins from there), help build a school, teach kids English, that kinda stuff. Don't know if I can ever leave the proximity of the Finnish healthcare system for that far away and such a long time, might just be shorter periods of time abroad, like England which would be very cool, volunteer or not.
So all in all, I'm starting this new treatment on a good mood and general feeling, and truly hoping it closes this open wound of mine. Though if it seems that nothing happens anytime soon, radiation comes in play even though I've had lots of it in this particular spot, but weighing the pros and cons, sometimes the maximum limit is pushed. And a open wound is also a infection threat, so it's something to really consider here, of course.
Toodles for now, it's bedtime for me! xxx