Blogiarkisto

sunnuntai 24. toukokuuta 2015

Havaintoja Nivolumab-hoidosta

Huomenia!


Poikkeuksellisesti olen ollut pystyssä jo klo 7 lähtien, täällä Stadissa ollessa, vaikka yleensä nukun myöhempään, ja Lilla vetelee vielä sikeitä, mutta mä olen pirteä ja freesi. How about that :D

Mutta, ajattelin tehdä sellaisen summaavan postauksen, millaista Nivolumab-hoidon kanssa on ollut siitä lähtien kun se aloitettiin, ja sehän oli 17. helmikuuta 2015.

1. hoitokerta -- seuraavana päivänä ihon punehtumista, kamalaa kutinaa, väsymystä
2. hoitokerta -- vähän kutinaa, ärtyneisyyttä
3. hoitokerta -- ei kutinaa, ei oikein mitään oloja heti hoidon jälkeen mutta sitten alkoi iho kukkimaan kuin 14-vuotiaalla teinillä ja IBS (=Irritable Bowel Syndrome, eli ärtyneen suolen oireyhtymä) temppuilemaan kovasti, maha kipeänä ja turvonnut jatkuvasti
4. hoitokerta -- ei mitään oloja, ja nyt vajaa viikkoa ennen seuraavaa satsia (tulossa ti 26.5.) maha on rauhoittunut oikein hyvään kuntoon, kun pitäytyy sille sopivassa ruokavaliossa. Olen havainnut, että pasta ja peruna eivät sovi joka päiväiseen ruokavalioon, ja yleensä kotona lisukkeeksi keitänkin riisiä, jos edes käytän lisuketta. Olen suuri broitsusalaatin fani: broitsua, paljon salaattia ja erilaisia kasviksia kuten paprikaa ja broccolia, sekä punasipulia. Turvotus on myös laskenut ja niin myös vaa'an lukemat jotka hetkellisesti pomppasivat ihan useammalla kilolla. Ainoa oire, joka hetken oireili oikein kunnolla, oli mun sököt polvet, jotka ovat 2011-2012 välisenä aikana jotenkin pysyvästi "huonontuneet" Brentuximab-hoidon jäljiltä, eli mulla oli aika kovia luustokipuja, joihinhan ei oikein mitään kipulääkitys auta. Paras hoito, mulle ainakin, on ollut lämpö ja lepo. Mutta nyt tämäkin vaiva on onneksi helpottunut, ja innolla odotan kuntosalille paluuta ensi viikolla, kun thainyrkkeily oli pakko lopettaa vähän etuajassa nimenomaan mun polviongelmia takia (thaissa potkitaan paljon, jos joku tunne lajia).

Verikokeet ovat pysyneet hyvissä arvoissa, vaikka tietyt kilppariarvot (autoimmuunireaktiot ovat Nivon yleisin haittavaikutus, jos jotain sellaista on tullakseen) ovat jonkin verran kohonneet, mutta toistaiseksi ovat kuitenkin edelleen viitearvoissa. En muista nyt lukemia ulkoa, koska tiedän niin vähän näistä kilpparijutuista. Mutta nimenomaan kilpparivaje on se, mitä seurataan mun 2 viikon välein otettavissa verikokeissa ahkeraan. Jos tulevaisuudessa ne nousevat ja tulee oireita, jotka ovat kyllä todella moninaisia että niitä voi olla ulkoisesti vaikea havaita (ellei paino pomppaa ihan hullunlailla vailla mitään ilmeistä selitystä), niin sitten aloitetaan kilpparilääkitys, ja jos mitään muita ongelmia ei tule, niin Nivon kanssa jatketaan edelleen.

Itse olen nyt todella hyvillä mielin tästä hoidosta, nyt kun maha on rauhoittunut kunnolla, vielä reilu viikko sitten tuskailin tämän kanssa niin kamalasti että muutaman sekunnin ajan mietin, että onko tämä sen arvoista.. oli meinaan niin kamalaa vatsavääntöä, turvotusta jne. Miksi Nivo kiusaa nimenomaan mun vatsaa, no, todennäköisin syy on sen perustoimintamekanismi: se aktivoi kropan omia tappajasoluja, joiden duuni on nimenomaan taistella kropalle haitallisia asioita, kuten vaikkapa juuri syöpäsoluja, vastaan. Sanomattakin on selvää, että mun tappajasolut eivät ole vuosiin tehnyt omaa duuniansa. Tappasolujen aktivoituminen myös ylläpitää tietyn tasoista tulehdustilaa, joten sen arvellaan olevan syy, miksi mun maha on ollut niin ärtynyt - onhan se ärtynyt jo itse ongelman nimessä, eli ärtyneen suolen oireyhtymä. Ja tämä nimike on tavallaan epäspesifi ilmaus vatsaongelmille, joille ei ole selvää syytä, kuten vaikkapa Crohnin tauti.

Yleiskunto on jonkin verran ottanut takapakkia, joka tarkoittaa lähinnä staminaa, joka mulla ei muutenkaan yksikeuhkoisena ole se mahtavin, mutta mä olen päättänyt jo kauan sitten, että oman kunnon mukaan urheilun niin paljon kuin pystyn, ja se auttaa myös setvimään päätä ja jaksamaan arkea, ja arjen kiireitäkin. Ja tottakai pitää muutenkin kunnossa - syöpäpotilas (tai jonkin muunkin taudin uhri) pysyy kuitenkin kaikenkaikkiaan paremmassa kunnossa kun urheilee edes jonkin verran, edelleen painottaen oman kunnon mukaan eikä itseään tule piiskata liiallisiin suorituksiin!, ja näinollen vaikkapa kuntoutuminen monestakin eri asiasta, esimerkkinä vaikkapa leikkaukset tai lääkkeelliset hoidotkin, jaksaa pidemmällä aikavälillä paremmin. Ja esimerkiksi luonnossa kävely rauhoittaa mieltä tai sitten kunnon ragemusiikki korvilla salilla vetäen hikitreeniä laskee stressiä, itse allekirjoitan varsinkin jälkimmäisen.

Tällä hetkellä siis voisi sanoa, että tämä biologinen lääke toimii mulla hienosti, mainituista ongelmista huolimatta koska ne ainakin nyt ovat hellittäneet. Syklihän on antaa lääkettä 2 viikon välein, eikä sen yhteydessä anneta kortisonia tai mitään pahoinvoinninestolääkettä kuten sytojen kanssa annetaan, näitä kahta ei siis tule sekoittaa keskenään, kyseessä ovat aika eriävät hoidot, vaikka kumpiakin tiputellaan suoneen (joskin on myös sytoja, joita syödään pillerimuodossa). Tiputus Nivon kanssa kestää 60min, sitä tiputellaan 200ml ja samalla menee keittistä, ennen että jälkeen, ja kun mulla on portti (täältä voit lukea tarkemmin, mikä on portti ja mikä sen käyttötarkoitus on) niin TAYSin päiväpolilla käynti on yleensä nopea, eniten aikaa yleensä menee lääkkeen odotteluun, jos se ei ole ehtinyt saapumaan aikaisemmassa kuljetuksessa juuri kun olen saapunut osastolle. Useimmitin kuuntelen musiikkia ja syön eväitä tiputuksen aikana, ja sitten vain suuntaan himaan ihankuin mitään lääkettä mulle ei olisi annetukaan.

On kuitenkin ymmärrettävä, Nivolumab ei sovi kaikille, eikä se ole vielä ainakaan Suomessa laajalti käytössä lymfoomaan, Nivo on meinaan alunperin kehitetty melanoomaan, mutta sitten jälkeenpäin on havaittu että siitä on apua myös lymfoomassa, Hodgkinissa, johon sitä on testattu vasta vuodesta 2012 lähtien. Eli tämä lääke on tähän nimenomaiseen käyttötarkoitukseen erittäin uusi. Moni asia vaikuttaa siihen, voiko tätä lääkettä edes saada. Mun etu on nuori ikä, hyvä peruskunto syöpäpotilaan skaalalla, mun halukkuus kokeilla että myös pitää huolta itsestäni sekä veriarvot, kasvainten koot ja määrät sekä muita lääketieteellisiä kriteereitä, joita en tarkemmin osaa eritellä. Se riippuu kuitenkin monesta asiasta, vaikka "ihmelääkkeeltä" saattaakin kuulostaa.

Nivo myös on toiminut mulla niinkin hyvin ja nopeasti, että noin 2 kuukautta auki ollut avohaava, josta tihkui kudosnestettä, ja johon ei oikein mikään auttanut (ja sädehoitoa yritetään säästellä viimeiseen asti, koska tähän kyseiseen kohtaa on annettu jo lähes maksimimäärä) ja Nivo sulki sen kokonaan vähän reilussa 2 viikossa, ja tämän haavan aukeamista provosoiva aktiivinen imusolmuke (mun kaikista aktiivisin yksilö) on pienentynyt jo nyt kooltansa 1-2cm vain kahden hoitokerran jälkeen. Ja kaikki muut kasvaimet, jotka ovat todella pieniä, max peukun pään kokoisia (mun peukun siis, mulla on tosi pienikokoiset sormet :D) ovat pysähtyneet täysin. En osaa sanoa nyt tarkalleen, luokitellaanko että onko mulla 4 vai 5 kasvainta, koska asukki nro 5, joka oli myös uusin, joka ilmestyi mun ainoaan keuhkoon, saatiin häädettyä todella nopeasti ihan minimimäärällä sädehoitoa, vaikka se olikin ärsyttävä yksilö, koska se oli "matomainen" muodoltansa, ja ärsytti jotain hermoa joka sai sen tuntumaan kivuliaalta, vaikkei sillä ollut juurikaan kokoa. Mutta sitä ei ole (tietääkseni!) kuvissa enää sen jälkeen näkynyt.



// ENGLISH SUMMARY 
So, here's how it's been going with the biological drug Nivolumab, also known as Opvido, which was started 17th of February 2015.

1. treatment -- redness of skin the next day, terrible itching, fatigue
2. treatment -- a little itchy, feeling moody/grumpy
3. treatment -- no itchiness, nothing much after the treatment but a little after my skin started blossoming like a 14-year-old-kid's face and my IBS started really acting up, my tummy was bloated and actually hurt
4. treatment -- nothing really, and a little less than week to the next treatment my stomach has calmed down when sticking to a diet plan that suits my needs. I've discovered that pasta and potato is a definite no-no, only to be eaten sometimes, rice is a better choice for my stomach, if I need to have something else than just meat (eg. chicken), veggies and loads of salad. Bloating has gone down, so has the numbers on the scale that for a moment jumped with several kilos. Also my bad knees, due to Brentuximab treatment in 2011-2012, started acting up real bad and I had to quit thai boxing a bit earlier than planned (it involves a lot of kicking that my knees can't apparently take).

Blood panels have stayed good in general, though for a moment some thyroid related markers got a bit higher, although still in the normal range, but now they've come back down again to very normal. But those are the ones that are monitored carefully in my blood work every 2 weeks, for autoimmune reactions can be a side effect of Nivolumab, and have to be treated accordingly then.

In general I now feel good about this treatment, especially now that my stomach has calmed down, for a moment or two in agony I thought to myself, that is this all worth this.. but, now it seems to be in control and I'm fine. The reason for my IBS acting up is probably the working mechanism of Nivolumab: activating the body's own T-cells (killer cells) creates and upholds a certain level of infection in the body, so that's probably why it's been bothering my sensitive tummy.

Stamina, which ain't great in the first place with only one lung, has been a bit of an issue for the past 2 weeks, but I've been determined for a long time that I'm gonna exercise as much as I can and want to, and on the long run it helps to clear your mind and keep your body in check, and helps you tolerate treatments, medicinal and surgeries for example, so much better no matter what disease you may have. Walking in the forest with fresh air to sniff or going to the gym with your gymrage music is such a stress relief!

Considering all this, it has to be said that Nivolumab isn't for everyone and it also isn't really available yet globally, it's mainly in trials and some cases used, like mine, with special permits. I'm not involved in a clinical trial but medical information is collected from me. There are many factors to take account when considering candidates for Nivolumab, like age, how heavily you've been treated, the amount and sizes of your tumors, your general health and so much more. I was a great candidate due to my young age and general fitness in the cancer patient range, and willing to try out a new drug after all my failed treatments. And it has worked wonders, only after about 2 weeks it closed my gaping wound on my left side which had been open for almost 2 months and also shrunk the most active tumor, causing the hole, by 1-2cm and halting all other action in my other tumors, which are small and in soft tissue and don't really bother me. I'm not sure is it now considered, do I have 4 or 5 tumors, since no. 5, the newest, was zapped away from my remaining lung with minimal amount of radiation as it appeared, though it was painful for some time since it irrited some nerve deep in my lung. But for now, it seems to have disappeared from my latest CT scans! So that's good.