"Mä olen ymmärtänyt että sä haluat kuulla, miten asiat oikeasti on, niinku mikä tilanne oikeasti on ja voi olla? Että minkälainen niinkuin käsitys tai tieto sulla on, jos seuraavissa kuvissa paljastuu että kasvua on hoidoista huolimatta?" lääkärini tänään kysyi.
Tykkään tästä lääkäristä. Ensin, ihan ekalla kertaa tavatessa, pidin tätä vähän hassuna koska hänellä joskus vähän hassu (tai hauska) tapa puhua, mutta nyt kun olen käynyt just tällä lääkärillä useamman kerran, olen lämmennyt ja tykästynyt. Joskus ilmenevät hassut manööverit ei haittaa lainkaan, ja lääkäri oikeasti uhraa mulle sitä aikaa, kyselee paljon kysymyksiä, haluaa mun mielipiteen lääkkeisiin joita käytän ja tarvitsen (esim. kipulääkitys), kuuntelee mun ehdotuksia jos mulla sattuu olemaan jotain tietoa tai sitten kysymyksiä olemaan. Tämä lääkäri ei siis ole ollut mun matkassa päivästä yksi, kun sairastuin, vaan tullut tämän vuoden puolella messiin. Tätä lääkäriä en halua vaihtaa pois, kuten sen yhden mieslääkärin jota nimitin "huuhaa-lääkäriksi" koska yhteys lääkärin ja potilaan välillä ei pelannut ollenkaan, enkä uskaltanut, viitsinyt tai halunnut kertoa tälle kaikista vaivoistani, enkä tuntenut että tämä otti mua muutenkaan oikein vakavissaan.
"Joo, haluan, ei mulle tarvi turhia luritella." vastasin takaisin lääkärille, ja tiesin mielessäni, mitä on tulossa ja mun ainaisen rasittavat kyynelkanavat oikein riemastui taas, pääsee vuodattamaan kuin Niagaran kerpeleen putous!
Mitään röntgenkatsettahan lääkärillä kuin lääkärillä ei ole, mutta ainakin kokenut lääkäri osaa kaikennäköisista pikkuisista ja isommistakin asioista vähän ennustaa jotain. Mä olin tänään siis ihan rutiinilääkärissä, mutta onneksi se aika oli olemassa, koska mulla on ollut iltaisin lauantaista lähtien aika kehno olo. Eilen hetkisen kuumemittari vilautteli 37,3 mutta poistui kyllä pian, mutta olo oli aivan kuin rekan alle jäänyt. Sillein eteenpäin-peruuta-eteenpäin-peruuta - rekan alle jäämistä. Päivällä sitten on aina parempi olo, vaikka tietysti yleensä ottaen väsyttää. Tulehdusarvo oli noussut, iloisesti pimputtelee melkein 160:ä, muut arvot nyt ei hirveätä häränpyllyä heitä mutta vähän jotain sieltäkin voisi päätellä olla meneillään. Jotain infektiota.
Tutkailtiin siis tämän hetken oireita ja tilannetta (Tavanic-antibioottikuuri päälle, keuhkokuva ja pissanäytteet), mutta puhuttiin sitten myös kokonaistilanteesta, mitä tämä voipi meinata, tehoaako Leukeran ollenkaan. Sädehoidon tarve tässä vaiheessa ja silmämääräinen arvio mitä näistä mun oireiluista, haavasta, patista jne voi ennustaa, että ei se Leukerankaan ole mulle sen kummallisempi lääke, kunhan kippaan jotain 3 kertaa päivässä naamaani.
Tällä hetkellä siis, kun tammikuussa kuvataan ja nähdään, missä mennään, ei ole kaavailtuna/tiedossa mitään uutta, toista hoitoa. Hoidot mahdollisesti lopetetaan kun ei ole tarjota mulle mitään, mitä kokeilla. Tällä hetkellä Leukeran on viimeinen oljenkorsi, jota lääkärit täällä mulle pystyy tarjoamaan kun suuren suuri määrä erilaisia lääkkeitä on menty läpi näiden vuosien aikana. Ja tosiasia on, tämän lääkärini mukaan, että sitten tuskin eliniässä ei puhuta ainakaan vuosista, kun tauti jatkaa ja valtaa, ja sitä menee sitten huonoon kuntoon.
Ei tietysti ole missään tapauksessa kiveen kirjoitettua että homma menee just näin, ja vasta tammikuussa kun on kuvattu ja pitkällisesti mun lääkärit tästä palaveeranneet, kuten ne aina tekee, voivat jotain ennustaa. Että ei se nyt ole niin kristallipallomaisesti, että kupsahdan 2014 "tuost noin vaan". Mä en itse siis elättele mitään turhia toivoja, en vain ole luonteeltani sellainen - juteltiin myös siitä lääkärin kuin sitten hoitajan kanssa, että toiset ovat hirveässä kieltovaiheessa vaikka tilanne jo näyttäisi olevan aika selkeä, että kyllä se henki lähtee. Siis jos ymmärrätte eron, mä tiedän missä mennään enkä mä kiellä sitä, ettenkö mä voisi tähän kuolla, eikä mulla ole tarvetta väittää vastaan lääkärille kun itsekin ymmärrän tilanteen tutkimustuloksia läpi käydessä, ja ennenkaikkea millainen mun oma olo ja kunto on. Mä en tällä hetkellä ole ulkomuodoltani riutunut, eikä musta näe että mulla tällainen kamalan vakava syöpä on, jossain vaiheessa kyllä sitten varmaa näkeekin.
Mua surettaa, ja välillä niin kamalasti itkettää ja henkeä kuristaa, mutta sekin olo loppuu eikä kestä koko ajan. Mä olen jossain määrin sinut asian kanssa, vaikka en koskaan tulekaan hyväksymään sitä, että näin nuori ei ole saanut edes kunnolla elää. Kamalaa sanoa, mutta kyllä mun mielestä tämmöinen taakka pitäisi ennemmin lykätä vaikka 70-vuotiaalle, jolla on elämä jo takana, lapset tehty ja lapsenlapsiakin. Eihän se ole reilua että kukaan tällaista saa, ja pidän sitä hivenen itsekkäänä että nyt kuitenkin "toivon tätä ennemmin jollekin toiselle" mutta kai tässä vaiheessa nyt saakin vähän itsekkäästi ajatella.
Kamalaa on kertoa läheisille, sitä mä olen surenut aivan kauheasti. Pistin viivana viestiä Australiaan parhaalle kaverille, vaikka siellä olikin kellonaika taas jotain ihan muutakuin Suomessa, ja siitä sitten Lillaegolle, josta on tullut niin kovin tärkeä mulle, ja siitä eteenpäin sitten pikkusiskolle ja muutamalle muulle läheiselle ystävälle. Vanhempien kanssa olen puhunut puhelimessa. Mä en ole yksin, vaikka nyt fyysisesti olenkin yksin kotona, tai siis en yksin koska onhan mulla mun ihanat höppänät, eli koirat, pyörimässä jaloissa. Mussa on sen verran erakkoluonnetta, että en nyt mitenkään erityisesti kenenkään seuraan hinkuisikaan.
Vuosi 2014, jonka kynnyksellä ollaan, voi tuoda jotain aivan uutta ja tuntematonta, enkä tällä nyt tarkoita mun pois lähtemistä tästä maailmasta, mutta sitä meistä kukaan ei tiedä näin etukäteen, ennenkuin se tulee kohdalle.
Tykkään tästä lääkäristä. Ensin, ihan ekalla kertaa tavatessa, pidin tätä vähän hassuna koska hänellä joskus vähän hassu (tai hauska) tapa puhua, mutta nyt kun olen käynyt just tällä lääkärillä useamman kerran, olen lämmennyt ja tykästynyt. Joskus ilmenevät hassut manööverit ei haittaa lainkaan, ja lääkäri oikeasti uhraa mulle sitä aikaa, kyselee paljon kysymyksiä, haluaa mun mielipiteen lääkkeisiin joita käytän ja tarvitsen (esim. kipulääkitys), kuuntelee mun ehdotuksia jos mulla sattuu olemaan jotain tietoa tai sitten kysymyksiä olemaan. Tämä lääkäri ei siis ole ollut mun matkassa päivästä yksi, kun sairastuin, vaan tullut tämän vuoden puolella messiin. Tätä lääkäriä en halua vaihtaa pois, kuten sen yhden mieslääkärin jota nimitin "huuhaa-lääkäriksi" koska yhteys lääkärin ja potilaan välillä ei pelannut ollenkaan, enkä uskaltanut, viitsinyt tai halunnut kertoa tälle kaikista vaivoistani, enkä tuntenut että tämä otti mua muutenkaan oikein vakavissaan.
"Joo, haluan, ei mulle tarvi turhia luritella." vastasin takaisin lääkärille, ja tiesin mielessäni, mitä on tulossa ja mun ainaisen rasittavat kyynelkanavat oikein riemastui taas, pääsee vuodattamaan kuin Niagaran kerpeleen putous!
Mitään röntgenkatsettahan lääkärillä kuin lääkärillä ei ole, mutta ainakin kokenut lääkäri osaa kaikennäköisista pikkuisista ja isommistakin asioista vähän ennustaa jotain. Mä olin tänään siis ihan rutiinilääkärissä, mutta onneksi se aika oli olemassa, koska mulla on ollut iltaisin lauantaista lähtien aika kehno olo. Eilen hetkisen kuumemittari vilautteli 37,3 mutta poistui kyllä pian, mutta olo oli aivan kuin rekan alle jäänyt. Sillein eteenpäin-peruuta-eteenpäin-peruuta - rekan alle jäämistä. Päivällä sitten on aina parempi olo, vaikka tietysti yleensä ottaen väsyttää. Tulehdusarvo oli noussut, iloisesti pimputtelee melkein 160:ä, muut arvot nyt ei hirveätä häränpyllyä heitä mutta vähän jotain sieltäkin voisi päätellä olla meneillään. Jotain infektiota.
Tutkailtiin siis tämän hetken oireita ja tilannetta (Tavanic-antibioottikuuri päälle, keuhkokuva ja pissanäytteet), mutta puhuttiin sitten myös kokonaistilanteesta, mitä tämä voipi meinata, tehoaako Leukeran ollenkaan. Sädehoidon tarve tässä vaiheessa ja silmämääräinen arvio mitä näistä mun oireiluista, haavasta, patista jne voi ennustaa, että ei se Leukerankaan ole mulle sen kummallisempi lääke, kunhan kippaan jotain 3 kertaa päivässä naamaani.
Tällä hetkellä siis, kun tammikuussa kuvataan ja nähdään, missä mennään, ei ole kaavailtuna/tiedossa mitään uutta, toista hoitoa. Hoidot mahdollisesti lopetetaan kun ei ole tarjota mulle mitään, mitä kokeilla. Tällä hetkellä Leukeran on viimeinen oljenkorsi, jota lääkärit täällä mulle pystyy tarjoamaan kun suuren suuri määrä erilaisia lääkkeitä on menty läpi näiden vuosien aikana. Ja tosiasia on, tämän lääkärini mukaan, että sitten tuskin eliniässä ei puhuta ainakaan vuosista, kun tauti jatkaa ja valtaa, ja sitä menee sitten huonoon kuntoon.
Ei tietysti ole missään tapauksessa kiveen kirjoitettua että homma menee just näin, ja vasta tammikuussa kun on kuvattu ja pitkällisesti mun lääkärit tästä palaveeranneet, kuten ne aina tekee, voivat jotain ennustaa. Että ei se nyt ole niin kristallipallomaisesti, että kupsahdan 2014 "tuost noin vaan". Mä en itse siis elättele mitään turhia toivoja, en vain ole luonteeltani sellainen - juteltiin myös siitä lääkärin kuin sitten hoitajan kanssa, että toiset ovat hirveässä kieltovaiheessa vaikka tilanne jo näyttäisi olevan aika selkeä, että kyllä se henki lähtee. Siis jos ymmärrätte eron, mä tiedän missä mennään enkä mä kiellä sitä, ettenkö mä voisi tähän kuolla, eikä mulla ole tarvetta väittää vastaan lääkärille kun itsekin ymmärrän tilanteen tutkimustuloksia läpi käydessä, ja ennenkaikkea millainen mun oma olo ja kunto on. Mä en tällä hetkellä ole ulkomuodoltani riutunut, eikä musta näe että mulla tällainen kamalan vakava syöpä on, jossain vaiheessa kyllä sitten varmaa näkeekin.
Mua surettaa, ja välillä niin kamalasti itkettää ja henkeä kuristaa, mutta sekin olo loppuu eikä kestä koko ajan. Mä olen jossain määrin sinut asian kanssa, vaikka en koskaan tulekaan hyväksymään sitä, että näin nuori ei ole saanut edes kunnolla elää. Kamalaa sanoa, mutta kyllä mun mielestä tämmöinen taakka pitäisi ennemmin lykätä vaikka 70-vuotiaalle, jolla on elämä jo takana, lapset tehty ja lapsenlapsiakin. Eihän se ole reilua että kukaan tällaista saa, ja pidän sitä hivenen itsekkäänä että nyt kuitenkin "toivon tätä ennemmin jollekin toiselle" mutta kai tässä vaiheessa nyt saakin vähän itsekkäästi ajatella.
Kamalaa on kertoa läheisille, sitä mä olen surenut aivan kauheasti. Pistin viivana viestiä Australiaan parhaalle kaverille, vaikka siellä olikin kellonaika taas jotain ihan muutakuin Suomessa, ja siitä sitten Lillaegolle, josta on tullut niin kovin tärkeä mulle, ja siitä eteenpäin sitten pikkusiskolle ja muutamalle muulle läheiselle ystävälle. Vanhempien kanssa olen puhunut puhelimessa. Mä en ole yksin, vaikka nyt fyysisesti olenkin yksin kotona, tai siis en yksin koska onhan mulla mun ihanat höppänät, eli koirat, pyörimässä jaloissa. Mussa on sen verran erakkoluonnetta, että en nyt mitenkään erityisesti kenenkään seuraan hinkuisikaan.
Vuosi 2014, jonka kynnyksellä ollaan, voi tuoda jotain aivan uutta ja tuntematonta, enkä tällä nyt tarkoita mun pois lähtemistä tästä maailmasta, mutta sitä meistä kukaan ei tiedä näin etukäteen, ennenkuin se tulee kohdalle.