Mullahan on siis mykoplasman jälkeinen kylkiäinen, ärsyttävä ja jokseenkin harvinainen ihosairaus. Mykoplasma on siis siitä kenkku infektio, että sitä on yleensä vaikea tai hidas diagnosoida, on siis ns. pitkittynyt flunssa, joka vaikuttaa ihan peruskuntoon sitä alentavasti, väsyttää. Usein tää tosin yhdistetään ja on ollut tapetilla enemmän ammattiurheilijoita uutisoidessa kuin tavallisessa terveysmediassa, siis ainakin mitä itse olen lukenut, enkä tosiaan tiennyt edes kunnolla mykoplasma nimeä, ennenkuin tämä sattui mun kohdalle. En ole ihan hirveän perehtynyt mykoplasmaan, muutakuin että sille ilmeisesti ekana määrätään doksisykliini-nimistä antibiootti, kauppanimenä mm. Doximycin. Itse en kestä sitä kovinkaan hyvin, siis pahoinvointi oli niin pahaa että oksentelin muutamaan otteeseen siitä, ja sain lääkärin vaihtamaan sen johonkin muuhun antibioottiin jonka nimeä on nyt enää muista, koska sen kanssa meni paljon paremmin ja mykoplasma saatiin musta häädettyä.
Siitähän on nyt.. peräti 2,5 vuotta kun tämän sairastin, mutta reilu puoli vuotta myöhemmin rupesi iho oireilemaan kummasti. Ilmestyi kuivia, kutiavia, kuoriutuvia iholaattoja sinne tänne, silloin pääasiallisesti taivealueilla, esimerkiksi kainaloiden luona, erityisesti selkäpuolella. Mulle tuli tätä myös kasvoihin ja senkin jälkeen on tullut useamman kerran, vaikka ihotautilääkäri väittää kovasti vastaan, ettei tää ole mahdollista. Mutta aivan täysin samannäköisiä ja käyttäytyviä ne on kuin muualla mun kropassa.. Hmm.
Sain diagnoosin ihosairaudesta; Pityriasis Lichenoides Chronica jota myös hilsejäkäläksi kutsutaan. Se on harvinainen, kuten olen maininnut, ihotautilääkärin TAYSissa sitä käy hoidattamassa noin 10 potilasta, ja arviolta jokaisella yliopistollisella sairaalalla Suomessa on saman verran potilaita per poliklinikka. Infoa on myös todella vaikea kaivella netistä, trust me, olen etsiskellyt ja lukenut kaikennäköistä niin suomeksi kuin englanniksi.
Tämän hoito on oikeastaan lähes pilkulleen samanlaista kuin vaikka atooppisen ihottuman hoito. Ja mulla taitaa olla sekin, atooppinen iho, vaikka sitä ei ole multa testattu - ja tosiaan luulin että se lukisi mun papereissa, mutta sainkin yllättyä tässä kun kävin vähän aikaa sitten taas ihotautipolilla, ja lääkäri korjasi erehdykseni. Mutta isälläni on atooppinen iho, jota on myös aikoinaan hoidettu kovillakin kortisonivoiteilla, joten ihotautilääkärin mukaan mullakin tämä todennäköisesti on, testaaminen ja virallinen diagnoosi on vain jäänyt tämän hilsejäkälän vuoksi, jonka hoito tosiaan on sama, eli: aurinkohoito, UV-hoito, kortisonivoiteet, perusvoiteet, antihistamiinit (tarvittaessa, mm. kutina, kosketusherkkyys), antibiootit (tarvittaessa, yleensä vaikeaan ihotulehdukseen johon kortisonivoiteet ei tehoa). Mun tapauksessa voimakkaat takrolimuusi- tai pikrolimuusivoiteet (kauppanimet mm. Elidel, Protopic) eivät tule missään tapauksessa kyseeseen mun syövän takia (vaikuttavat heikentävästi vastustuskykyyn, kuten mun syöpähoitona käytetty Afinitorikin joka oli siis everolimuusia) - ja lisäsipä ihotautilääkäri vielä perään, kun kiinnostuneena näistä kyselin, että näiden voiteiden on epäilty maailmalla tätä nykyä edistävän mm. ihosyöpää.
Mulla on myös aika vahva kosketusherkkyys kehittynyt tämän myötä, joka tarkoittaa sitä, että mun iho hiertyy TODELLA HELPOSTI, siis joskus aivan naurettavan helposti. Mulla on usein käsivarret kivuliaalla hiertymäihottumalla koska jo muutaman kerran hipaisu paljaalla kädellä, kainalon alta, vaikka paitaan, aiheuttaa hiertymisen. Myös reidet ja takamus kärsii esim. alusvaatteiden ja housujen saumoista ja liikkumisesta ihoa vasten, joten tätä nykyä joudun käyttämään lähes koko ajan muotoilevia shortseja - ei niinkään niiden muotoilun vuoksi (vaikka tykkään siitäkin) vaan siksi, että ne on sileät ja kireät ihoa vasten; saumat ei pääse hinkkaan mun ihoa eikä alusvaatteet voi hiertyä mun ihoa vasten, vaikka olisi kuinka hellät ja sileät, mun iho ärtyy niin vähästä. Mun ihoon jää myös tavallista pidemmäksi aikaa vaikkapa raavintajäljet tämän kosketusherkkyyden takia. Ja siksi myös kaikki ihon pistelyt, hieromiset jne sattuu muhun tavallista enemmän - siksi juurikin kanyylin laitto on mulle aivan tuskaa, koska iho on niin ahdingossa ja neula ärsyttää sitä paljon, tottakai, kun se rikkoo ihon ja liikkuu pistokohdassa.
Tällä hetkellä mun ihonhoitoon onkin siis seuraavaa:
Advantan-kortisonivoide joka kuuluu III-luokan vahvoihin kortisoneihin, IV-luokkaa joka vastaa erityisen vahvaa en ole vielä tähän mennessä koskaan käyttänyt, ja ihotautilääkärin sanoin, sitä säästellään vain ehdottoman, todella vaikeisiin tilanteisiin. Kortisonivoide kuitenkin aina ohentaa ihoa ja jos sitä käyttää pidempään kuin 2vk putkeen, sen vaikutus yleensä heikkenee ihon auttamisen sijaan.
Physiogel Creme, johon en tosin ole kovinkaan tyytyväinen. Vaikka tuntui että edellinen voiteeni, ACO:n Miniderm, menetti tehojaan, niin tää Physiogel tuntuu nyt olevan melkein yhtä tyhjän kanssa. Näiden voiteiden suurin ero on, että Minidermissä on vähän mukana öljyä, jota ihotautilääkäri on tosin huomioinut jotenkin vähättelevällä äänellä, kuin se olisi kehno juttu, mutta mä olen kyllä sitä mieltä, että se voide on ihotautihistorian tähän mennessä parhain voide. Mulla on siihenkin onneksi vielä vanhaa reseptiä jäljellä, taidan mennä seuraavaksi hakemaan pönikän sitä, ja toivon että siitä tullut vajaa 2kk tauko olisi palauttanut sen taas täyteen tehoonsa mun iholle!
Kasvoille olen käyttänyt niin perusvoiteita kuin ihan kasvovoiteita, naamioita jne. En voi enempää ylistää, kuin nyt ylistän, ja monestikin olen, tuota Lumenen Pure Radiance Vitamin C & Arctic Cloudberry päivä- ja yövoidetta, siis niin mahtavaa kamaa! Välillä käytän jopa vain yövoidetta, aamuin illoin koska se tietysti on vielä rasvaisempaa kuin päivävoide, ja joskus iho vain tarvitsee sitä.
Mä joudun kikkailemaan paljon vaatteiden, alusvaatteiden, joskus jopa korujen kanssa ettei mikään hiertäisi mua. Tosin olen myös tähän aika tottunut että joskus jotkut kauhistelevat mun ihon ulkonäköä kun mä en taas enää välttämättä huomaa sitä, siis sitä ulkonäköä tai kipua. Tällaisen ihosairauden kivut ei yleensä ole mitenkään äkillisiä, vaan lähinnä "hitaan tappavia" eli näihin myös tottuu, vaikka välillä tottakai iho saatttaa olla niin kipeä että hyvä kun vaatteita saa päälle. Mulle on ruvennut muodostumaan tästä yleisesti kuivasta ihosta ongelma siinä mielessä, että kun suoritan kokovartalorasvauksia, se hetkellisesti ärsyttää ihoa niin paljon että se punehtuu kauttaaltaan ja ihoa jomottaa. Ainakin muut jotain ihotautia/kuivaa ihoa sairastavat tietävät mistä puhun. Se kestää yleensä jonkusen minuutin mutta saattaa joskus olla niinkin kivulias, että raskas kiroilu ja muutama kyyneleen tirahdus on paikallaan. Silloin on vaikea pukea edes löysiä vaatteita päälle.
Ei siis ole yhtään huvittavaa olla näin vaivainen ihonkaan kannalta.
----
Tämä postaus on ensimmäisen kerran kirjoitettu ja julkaistu 28. elokuuta, vuonna 2013 entisessä blogissa.