Blogiarkisto

maanantai 22. kesäkuuta 2015

Kööpenhamina osa 1 - Nordic Cancer Survivors 2015




Tanskan Kööpenhimasta on kotiuduttu - aika kului kuin siivillä, kuten yleensä kuluu kun on kokemassa jotain uutta ja jännää. Mutta tämä reissuhan ei ollut täysin mikään lomareissu, vaan siellä oli Sylva ry:sta edustamassa yhteensä 5 ihmistä, olin yksi heistä. Tänä vuonna me kaikki oltiin naispuoleisia, ja kaiken kaikkiaan porukka olis naisvoittoinen, osanottajia ollen Tanskasta, Norjasta, Islannista sekä Ruotsista.





Nordic Cancer Survivors -konsepti on alunperin Suomesta lähtöisin, ja ennen oli vain lapsena syövän sairastaneille suunnattu, joskin nyt konseptia ollaan laajentamassa käsittämään myös nuoret aikuiset, +18-vuotiaat siis, koska heille ei ole ollut edustusta juurikaan ja se on monessa Pohjoismaassa edelleen se hanke, jota kovasti yritetään saada jaloilleen sekä kehitellä. On todettava, että erityisesti Tanskassa ja Ruotsissa ollaan oltu menestyksekkäitä tämän suhteen, ja heiltä riittää paljon inspiraation sekä ideoiden lähdettä. Heilläkin on kuitenkin edelleen vaikka mitä tehtävää, suunnitelmia sekä unelmia, joista yksi on myös tämä ns. "Nordic Young Adults Cancer Alliance" -idea, tämä siis ei ole mikään virallinen nimitys tälle idealle, mutta sana kuvastaa sitä ajatusta jota kovasti pohdittiin yhdessä tulevaisuutta silmällä pitäen. 



Tanskalla oli paljon hienoa esiteltävää, ja suoraan sanottuna sitä tuli miettineeksi useamman kerran, että kuinka hienoa olisi että vastaavaa systeemiä, tukea, rahoitusta, konseptia olisi Suomessa, tai että mitäs jos sitä vain muuttaisi itse Tanskaan. Heillä on todella päästy jaloille väliinputoaja iässä sairastuneiden syöpäpotilaiden parissa, jotka eivät kuulu lastenosastolle mutta eivät myöskään ihan sinne "vanhojen" osastolle, joka toki tarkoittaa aikuisten syöpäosastoa, mutta ovat kovin yksin nuoren ikänsä vuoksi, esimerkiksi juurikin parikymppinen potilas, kuten itsekin olin sairastuessani, ei välttämättä löydä oikein yhteistä keskustelualustaa vaikkapa 50-vuotiaan kanssa, koska elämäntilanteet ovat erilaiset, vaikka olisi sama syöpäkin. Tottakai jotain yhteistä voi olla, mutta Tanskassakin oli kovin kyselty potilailta, että mikä on tärkeintä tässä sairastamisen aikana, hyvän hoidon ohessa, on oikeasti se että pääsee tapaamaan muita vastaavassa tilanteessa olevia, niitä jotka ovat suurinpiirtein omaa ikäluokkaa. Itse myös allekirjoitan tämän, olisin sairaalavuosinani ollut vähemmän vihainen, yksinäinen, masentunut, jos olisin saanut viettää aikaa muiden ikäsopivien potilaiden kanssa. Heiltä löytyy Rigshospitaletista nuorille syöpäpotilaille oma hengailuhuone, jossa on keittiö, pelejä, pöytiä kuten kahvilassa ja siellä voi hengailla silloinkin kun on vaikka odottelemassa lääkärinvastaanottoa tai on muuten vain päiväkäynnillä, osastolla olemisen sijaan. Heiltä löytyy myös itse osastolta (aikaisempi löytyy sairaalan aulasta isolta käytävältä, ja on näin helpommin vaikkapa päiväpotilaiden käytettävissä) huone nuorille, josta löytyy sohvaa, pöytiä sekä iso telkku eri kanavineen (oikeasti siis hankittu kanavia, itsekin muistelen että sairaalassa ei juuri mitkään kanavat näkyneet, joten täällä on panostettu ihan kattavaan kanavalikoimaankin) sekä paljon eri pelejä pelikonsoleille. Ja nämä on nuorten vinkkien perusteella suunniteltu ja sisustettu, joten ne eivät ole yhtään sairaalamaisia. Myös osaston huoneita on uudelleen remontoitu näiden vinkkien avulla, että ne olisivat vähemmän.. no, masentavia ja sairaalamaisia, olisivat kodikkaampia ja miellyttävämpiä varsinkin jos joutuu viipymään pidempiä aikoja. Myös hieno ja kattava kuntoiluhuone löytyy tästä sairaalasta, jonkalaisesta olisin itsekin halunnut voida nauttia ollessani enemmän sairaalassa menneinä vuosina, koska pääsääntöisesti olin kuitenkin ihan hyvässä kunnossa mutta valitettavasti Tampereen Radiuksen RS2-osaston päivähuone sisältää muutaman useamman kymmenen vuoden vanhan ja jo ainakin osittain hajonneen, rupuisen kuntopyörän jotka eivät kyllä millään tapaa houkuttele. Ja verrattaen sisustusta, niin Rigshospitaletissa oli piristäviä värejä, ilman että ne olivat mitenkään häiritseviä, ja oli käytetty esimerkiksi koko seinän kokoista metsämaisemaa efektiseinänä tuolla kuntoiluhuoneessa, jossa myös 3 kertaa viikossa oli tiettyinä aikoina fysioterapeutti käytettävissä 2 tunnin ajan! Kuinka hienoa ja edistyksellistä! 







Huomautan tähän väliin, että kun kerron kokemuksiani ja havaintojani, niin kerron niistä ja varsinkin mielipiteeni ovat mun omia eivätkä välttämättä edusta Sylvan kantaa asioihin, sillä en ole (vielä) edes heidän koulutettu tukihenkilö. Mutta tottakai me suomalaiset ihasteltiin avoimesti, miten pitkälle Tanskassa on päästy monella saralla, vaikka heilläkin edelleen tekemistä riittää, ja moni asia on ainakin vielä aivan kaukainen ajatus, haave, täällä Suomessa. 





Tanskan nuorten aikuisten järjestön nimi on siis Ungkraeft, eli nuori syöpä. Meille kaikkea esittelemässä oli Tina Brændgaard Nissen, joka on aktiivisesti Kööpenhamissa toiminnassa mukana ja vetämässä, ja sen pään toimistossa töissä. Hänellä on itsellään myös kokemusta syövästä, mutta nykyään on terve, on perhe eli mies sekä kaksi nuorta lasta. Aivan ihana ihminen ja todella inspiroivaa työtä on aloittanut omatoimisesti tekemään, hän piti meteliä nuorten aikuisten puolesta yksinään ennenkuin tämä pyydettiin hommiin Tanskan syöpäjärjestön alaisuuteen. Toinen vetäjistä oli Iben Bogh Nielsen, joka oli Tinan kuvailun mukaan tämän "työvaimo", eli he työskentelevät yhdessä, Tinan ollen projektivetäjä ja Iben niinkuin PR-puolen vetäjä. Ungkraft on erittäin aktiivinen sosiaalisessa mediassa, joka on tottakai osasyytä miksi heillä on lähtenyt hommat niin vetämään, koska he pitävät kirjaimellisesti meteliä itsestään, tärkeistä asioista. Heillä on myös jonkin verran poliittista vaikutusvaltaa, siinä mielessä että Tanskan Syöpäjärjestö on niin kasvanut, laaja että heidän tapetille nostamat asiat saavat näkyvyyttä, ja myös kiinnostavat ja saavat huomiota poliittisilta tahoilta.

Tässä on vain pintaraapaisu tästä kaikesta, yritän kirjoittaa tästä kaikesta vähän osissa, ja jakaen aihealueita, eli esimerkiksi nyt en käsittele vaikka mitä ravintoloita tai shoppailukatuja suosittelisin, vaan nyt avasin vähän, mitä tämä Nordic Cancer Survivors 2015 -tapahtuma käsitti, miksi sinne tänäkin vuonna Sylvasta lähdettiin ja toivottavasti edelleen lähdetään vastaisuudessakin.