En ole puhunut tästä juuri kenellekään, aikomuksena oli saada mahdollisimman paljon tietoa tähän päivään mennessä, jotta itsekin voisin muodostaa kunnon mielipiteen, vaikka vahva sellainen multa jo löytyy mutta täyttä informaatiolastia ei kuitenkaan ollut, joten muutama viikko on kulunut kun olen odottanut ja odottanut, käynyt tutkimuksissa ja olettanut, että tänään sitä vihdoin mun henkinen solmu hellittää koska tänään saan tietää, mitä tapahtuu - tai ei tapahdu.
Mutta ei.
Mähän olen ensimmäinen Suomessa, joka on saanut Nivolumabia nimenomaan Hodgkinin lymfoomaan, tällä hetkellä myös toinen saaja löytyy, Vaasasta kuulemma. En tiedä miten hänellä menee, mutta mullahan Nivo on aikalailla siivonnut syöpäsolutoiminnan varsin pieneksi. Jonka vuoksi sitten vähän vajaa kuukausi sitten lääkäri, joka ei ollut mun oma mutta mun lääkäritiimissä kyllä ja tunnetaankin toisemme, läväytti että tässä ollaan mietitty, josko sulle nyt tehtäisiin allogeeninen kantasolusiirto.
Vastaanotolla oli varsin jäätävää muutaman sekunnin ajan.
Mua ei oltu mitenkään valmisteltu tähän, ja mieluiten olisin kuullut tämän mun omalääkäriltä, jonka kanssa mulla on mitä parhain lääkäri-potilas -suhde, mitä mulla on koskaan ollut - on niin helppoa puhua kaikesta, yhdessä myllätään ajatuksia, ollaan erittäin vastavuoroisia. Tämä uutinen olisi siis tullut sanotaanko nyt vähän "toisenlaisessa muodossa", jos se olisi tullut mun omalääkäriltä. Ja multa olisi myös varmasti kyselty tarkemmin, että mitä mieltä oikeasti olen asiasta.
Allogeeninen kantasolusiirto on siis sukulaisen, yleensä sisaruksen, tai jos tämä on sopimaton, niin tuntemattoman luovuttajan kantasoluilla tehty toimenpide, jossa ensin oma tautitilanne on tietysti täytynyt saada mahdollisimman kuriin, sitten omat solut ajetaan nolliin erittäin rankoilla myrkyillä, ja sitten luovuttajan tiputetaan tilalle ja toivotaan, että kroppa hyväksyy ne, rupee tuottamaan uusia soluja ja valkosolut tunnistavat syöpäsolut ulkopuolisiksi, ja hyökkää niitä vastaan. Allogeeninen on rankempi ja vaarallisempi versio autologisesta kantasolusiirrosta, jossa taas siirto tehdään omilla soluilla (ja näin ovat myös sopivampia eikä yleensä ole käänteishyljintää, joka on paljon todennäköisempää vierailla soluilla), mutta koska mulla veritauteihin kuuluva imukudossyöpä, ja vieläpä ärhäkkä sellainen vaikkei olekaan nopea kasvuinen, niin ainoa vaihtoehto olisi allogeeninen. Eikä sekään takaa parantumista.
Miksi mä en ole innoissani, on toki tiettyjen tietojen puute, mutta myös siksi että se kaikki mitä tiedän nykyään kantasolusiirroista, ja mun tapauksessa vieläpä yksi keuhkoisen tsäänsseillä, ei saa mua hyppimään ilosta tasajalkaa. Kun 2011 vuoden lopulla vasen keuhko poistettiin, sanottiin mulle, tämä samainen lääkäri, että mahdollisuudet selviytymiselle olisi 50-50, että ei suositella ja olen siitä lähtien ajatellut että tämä homma on kuopattu - yksinkertaisesti liian vaarallista.
Tähänkään päivään mennessä en ole saanut niin selventäviä vastauksia että ymmärtäisin tai tietäisin, miksi se olisi nyt "turvallisempaa" tai enemmän toteutettavissa. Ja nämä tiedot luulin saavani tänään. Olen siis käynyt keuhkon HRCT-kuvauksissa jossa pelkistetysti esitettynä katsottiin oikean keuhkon kuntoa, ja se on kunnossa vaikka kuvassa näkyi vähän suttuisuutta, mutta se on kuulemma aiemmin saadusta sädehoidosta johtuvaa pientä arpeumaa, ei siis tautia - sen verran voidaan hurrata että oikea keuhko on edelleen tautivapaa ja yleisesti ottaen okei. Sitten kävin myös erinäisissä puhalluskokeissa, joissa olen ollut viimeksi vuonna 2012, muutaman kuukauden sen jälkeen kun vasen keuhko oli poistettu. Siellä hoitaja, joka tämän teki, ja oli tottakai lukenut lähetteestä että testataan mahdollista allogeenistä kantasolusiirtoa varten, kertoi rehellisesti että kyllähän ne arvot matalahkoja ovat, koska on vain yksi keuhko.
Luulin siis saavani tuloksia, tilastoja, arvioita, JOTAIN tänään. Mutta sainkin vaan tietää että joo, on nämä kokeet tehty, oletko miettinyt asiaa. No olen miettinyt, liikaakin, ja edelleen haluaisin tietää näitä faktoja, ja ei, en tällä hetkellä, näillä tiedoilla ole innostunut. Ja vasta nyt sitten lähtee konsultaatiopyyntö Turkuun näistä keuhkotesteistä, joiden siis oletin olevan jo tänään saatavilla koska enhän mä pysty muodostamaan mielipidettä tietämättä, mitä niistä tuumataan, koska eihän se ole vain musta kiinni sanonko juu vai jaa, vaan Turun, jossa siis spesialistit sijajitsee ja jossa kantasolusiirtoja keskitetysti tehdään, katsoo tuloksia ja antaa oman lausuntonsa, onko tulokset arvoineen minkämoiset, kannattaako edes harkita.
Mun tautitilanne, olo, tavallinen arkielämä, mikään oikeastaan, ei ole ollut niin hyvää kuin se nyt on, vihdoin näiden kaikkien vuosien jälkeen. Ja vaikka ei ole tutkimusmatskua suuntaan tai toiseen, kuinka kauan Nivo voi toimia tai lakata toimimasta, niin tunnen että tässä nyt hätiköidään ja tuupitaan vähän väkisin suuntaan, johon en halua. Allo ei ole mikään leikin asia, ja jos itse prosessista selviääkin hengissä niin käänteishyljinnän tuomat ongelmat, voivat viedä hengen tai tehdä siitä yksinkertaisesti vain kurjan vaikka nirri säilyisikin. Myös pelkkä keuhkokapasiteetti voi laskea, ja koska mulla on jo nyt vain yksi keuhko, niin edessä voisi myös olla elämä todella huonokuntoisena, kenties lisähapen varassa elo. Oon ehtinyt lukemaan litanian ongelmista mitä allon jälkeen voi tulla, myös erittäin jälkijunassa, ja monella on reumaattisia ongelmia, jos muuten onkin tästä selvinnyt.
En siis torppaa sitä, etteikö allo voisi olla toiselle pelastus tai se ainoa keino, mutta mä näen että mulla on Nivolumab, mä voin hyvin, mun elämä on hyvää, olen sen verran sinut oman syöpäni kanssa että mulla ei ole mentaliteettia "on pakko saada terveen paperit hinnalla millä hyvänsä" - sen hinnan ollen elämänlaadun kärsiminen.
Arvostan ja olen tottakai kiitollinen siitä, että mua hoidetaan ja kaikkea keksitään ja yritetään parhaan mukaan, mutta.. mä haluan myös yksinkertaisesti elää, ja sitä mä teen just nyt. Mä olen ollut hoitoputkessa vuosia ja vuosia, ja vaikka tulevaisuudesta ei tiedä miten se voi mennä, niin tai noin, niin mä haluaisin nyt nauttia kun voin, elää, saada olla. Vaikka mä olen edelleen potilas, niin olen potilas elämällä, elämällä jota haluan ELÄÄ enkä vain selviytyä - se ei ole elämistä.
Tunnen henkilön, jota on hoidettu niin rankasti että syöpä ollaan kyllä saatu pois mutta nykyään on niin monta ongelmaa, vikaa kropassa että elämänlaatu on kärsinyt, ja myös heikkenee, ja vaikka tämä henkilö on yksi rautaisimmista ihmisistä jonka tiedän, niin olen myös sen kautta ymmärtänyt entistä syvemmin "liian hoitamisen" seuraukset.
Tunnustan myös rehellisesti, etten usko että henkisesti jaksan lähteä näin vaikeaan prosessiin, olla eristyksissä ja toivoa että kroppa ei ole liian kulutettu jo selviytymään jostain näin rankasta. Myös omaa kuntoani mittailen, keuhkoani, en usko että selviytyisin varsin todennäköisestä tai todennäköisistä, monikko, keuhkokuumeista joita yleensä seuraa kantasolusiirron yhteydessä kun on matasoluvaihe eikä puolustuskykyä yksinkertaisesti ole.
Turun konsultaatiovastauksia odotellaan taas jokunen viikko, en päässytkään tästä odottamisen helvetistä, joka rupeaa syömään unia, vaikka niin kovin sitä toivoin, ja luulin tapahtuvan. Voi hyvin olla että Turku torppaa mun testien tulokset eikä silloin ole väliä, mitä mieltä mä olen allosta mutta näillä tiedoilla mitä nyt on, en puolla sitä. Vaikka saatavilla oleva tutkimusmatsku on lähinnä melanoomaan liittyen, niin Nivo on tehnyt ja tekee koko ajan ihmeitä maailmalla kovaa tahtia, ja se on ennemmin se reki, jonka kyydissä haluan olla.
Allogeeninen kantasolusiirto on siis sukulaisen, yleensä sisaruksen, tai jos tämä on sopimaton, niin tuntemattoman luovuttajan kantasoluilla tehty toimenpide, jossa ensin oma tautitilanne on tietysti täytynyt saada mahdollisimman kuriin, sitten omat solut ajetaan nolliin erittäin rankoilla myrkyillä, ja sitten luovuttajan tiputetaan tilalle ja toivotaan, että kroppa hyväksyy ne, rupee tuottamaan uusia soluja ja valkosolut tunnistavat syöpäsolut ulkopuolisiksi, ja hyökkää niitä vastaan. Allogeeninen on rankempi ja vaarallisempi versio autologisesta kantasolusiirrosta, jossa taas siirto tehdään omilla soluilla (ja näin ovat myös sopivampia eikä yleensä ole käänteishyljintää, joka on paljon todennäköisempää vierailla soluilla), mutta koska mulla veritauteihin kuuluva imukudossyöpä, ja vieläpä ärhäkkä sellainen vaikkei olekaan nopea kasvuinen, niin ainoa vaihtoehto olisi allogeeninen. Eikä sekään takaa parantumista.
Miksi mä en ole innoissani, on toki tiettyjen tietojen puute, mutta myös siksi että se kaikki mitä tiedän nykyään kantasolusiirroista, ja mun tapauksessa vieläpä yksi keuhkoisen tsäänsseillä, ei saa mua hyppimään ilosta tasajalkaa. Kun 2011 vuoden lopulla vasen keuhko poistettiin, sanottiin mulle, tämä samainen lääkäri, että mahdollisuudet selviytymiselle olisi 50-50, että ei suositella ja olen siitä lähtien ajatellut että tämä homma on kuopattu - yksinkertaisesti liian vaarallista.
Tähänkään päivään mennessä en ole saanut niin selventäviä vastauksia että ymmärtäisin tai tietäisin, miksi se olisi nyt "turvallisempaa" tai enemmän toteutettavissa. Ja nämä tiedot luulin saavani tänään. Olen siis käynyt keuhkon HRCT-kuvauksissa jossa pelkistetysti esitettynä katsottiin oikean keuhkon kuntoa, ja se on kunnossa vaikka kuvassa näkyi vähän suttuisuutta, mutta se on kuulemma aiemmin saadusta sädehoidosta johtuvaa pientä arpeumaa, ei siis tautia - sen verran voidaan hurrata että oikea keuhko on edelleen tautivapaa ja yleisesti ottaen okei. Sitten kävin myös erinäisissä puhalluskokeissa, joissa olen ollut viimeksi vuonna 2012, muutaman kuukauden sen jälkeen kun vasen keuhko oli poistettu. Siellä hoitaja, joka tämän teki, ja oli tottakai lukenut lähetteestä että testataan mahdollista allogeenistä kantasolusiirtoa varten, kertoi rehellisesti että kyllähän ne arvot matalahkoja ovat, koska on vain yksi keuhko.
Luulin siis saavani tuloksia, tilastoja, arvioita, JOTAIN tänään. Mutta sainkin vaan tietää että joo, on nämä kokeet tehty, oletko miettinyt asiaa. No olen miettinyt, liikaakin, ja edelleen haluaisin tietää näitä faktoja, ja ei, en tällä hetkellä, näillä tiedoilla ole innostunut. Ja vasta nyt sitten lähtee konsultaatiopyyntö Turkuun näistä keuhkotesteistä, joiden siis oletin olevan jo tänään saatavilla koska enhän mä pysty muodostamaan mielipidettä tietämättä, mitä niistä tuumataan, koska eihän se ole vain musta kiinni sanonko juu vai jaa, vaan Turun, jossa siis spesialistit sijajitsee ja jossa kantasolusiirtoja keskitetysti tehdään, katsoo tuloksia ja antaa oman lausuntonsa, onko tulokset arvoineen minkämoiset, kannattaako edes harkita.
Mun tautitilanne, olo, tavallinen arkielämä, mikään oikeastaan, ei ole ollut niin hyvää kuin se nyt on, vihdoin näiden kaikkien vuosien jälkeen. Ja vaikka ei ole tutkimusmatskua suuntaan tai toiseen, kuinka kauan Nivo voi toimia tai lakata toimimasta, niin tunnen että tässä nyt hätiköidään ja tuupitaan vähän väkisin suuntaan, johon en halua. Allo ei ole mikään leikin asia, ja jos itse prosessista selviääkin hengissä niin käänteishyljinnän tuomat ongelmat, voivat viedä hengen tai tehdä siitä yksinkertaisesti vain kurjan vaikka nirri säilyisikin. Myös pelkkä keuhkokapasiteetti voi laskea, ja koska mulla on jo nyt vain yksi keuhko, niin edessä voisi myös olla elämä todella huonokuntoisena, kenties lisähapen varassa elo. Oon ehtinyt lukemaan litanian ongelmista mitä allon jälkeen voi tulla, myös erittäin jälkijunassa, ja monella on reumaattisia ongelmia, jos muuten onkin tästä selvinnyt.
En siis torppaa sitä, etteikö allo voisi olla toiselle pelastus tai se ainoa keino, mutta mä näen että mulla on Nivolumab, mä voin hyvin, mun elämä on hyvää, olen sen verran sinut oman syöpäni kanssa että mulla ei ole mentaliteettia "on pakko saada terveen paperit hinnalla millä hyvänsä" - sen hinnan ollen elämänlaadun kärsiminen.
Arvostan ja olen tottakai kiitollinen siitä, että mua hoidetaan ja kaikkea keksitään ja yritetään parhaan mukaan, mutta.. mä haluan myös yksinkertaisesti elää, ja sitä mä teen just nyt. Mä olen ollut hoitoputkessa vuosia ja vuosia, ja vaikka tulevaisuudesta ei tiedä miten se voi mennä, niin tai noin, niin mä haluaisin nyt nauttia kun voin, elää, saada olla. Vaikka mä olen edelleen potilas, niin olen potilas elämällä, elämällä jota haluan ELÄÄ enkä vain selviytyä - se ei ole elämistä.
Tunnen henkilön, jota on hoidettu niin rankasti että syöpä ollaan kyllä saatu pois mutta nykyään on niin monta ongelmaa, vikaa kropassa että elämänlaatu on kärsinyt, ja myös heikkenee, ja vaikka tämä henkilö on yksi rautaisimmista ihmisistä jonka tiedän, niin olen myös sen kautta ymmärtänyt entistä syvemmin "liian hoitamisen" seuraukset.
Tunnustan myös rehellisesti, etten usko että henkisesti jaksan lähteä näin vaikeaan prosessiin, olla eristyksissä ja toivoa että kroppa ei ole liian kulutettu jo selviytymään jostain näin rankasta. Myös omaa kuntoani mittailen, keuhkoani, en usko että selviytyisin varsin todennäköisestä tai todennäköisistä, monikko, keuhkokuumeista joita yleensä seuraa kantasolusiirron yhteydessä kun on matasoluvaihe eikä puolustuskykyä yksinkertaisesti ole.
Turun konsultaatiovastauksia odotellaan taas jokunen viikko, en päässytkään tästä odottamisen helvetistä, joka rupeaa syömään unia, vaikka niin kovin sitä toivoin, ja luulin tapahtuvan. Voi hyvin olla että Turku torppaa mun testien tulokset eikä silloin ole väliä, mitä mieltä mä olen allosta mutta näillä tiedoilla mitä nyt on, en puolla sitä. Vaikka saatavilla oleva tutkimusmatsku on lähinnä melanoomaan liittyen, niin Nivo on tehnyt ja tekee koko ajan ihmeitä maailmalla kovaa tahtia, ja se on ennemmin se reki, jonka kyydissä haluan olla.