Hoitoväsymys on pitkään jatkuvaa väsymystä, joka liittyy vakavaan tai krooniseen sairauteen. Hoitoväsymyksestä puhuttaessa väsymys on suhteettoman voimakasta potilaan henkiseen ja/tai fyysiseen rasitukseen nähden. Koettu väsymys heikentää potilaan toimintakykyä kaikilla elämän eri osa-alueilla. Syöpäpotilailla hoitoväsymys on usein yksi sairauden ja hoitojen häiritsevimmistä sivuoireista.
Hoitoväsymys, yleinen väsymys ja stressi, elämän tarkoituksen miettiminen, oman paikan löytäminen elämässä ja yhteiskunnassa, tulevaisuuden pyörittely.. vaikka mitä on ollut viime aikoina mielessä, ja vaikeasti näin mustaa valkoiselle laitettavissa. Ehkä sekin on osa sitä väsymystä.
Tällaisen väsymyksen ensimmäisenä varmasti mieltäisi olevan puhtaasti sitä, ettei jaksaisi käydä hoidoissa ja käydä läpi sen tuomia seurauksia, joita yleensä on väsymys, pahoinvointi jne kun puhutaan tavanomaisemmista, käytetyimmistä syöpähoidoista eli sytostaateista. Voin siis sanoa olevani onnekas kun Nivolumab ei aiheuta mitään oireita, ei sen tosin kuuluisikaan muutaman ensimmäisen antokerran jälkeen, jos ei autoimmuunioireita sitten kehity (pidemmällä aikavälillä). Mutta hoitoväsymys on muutakin kuin vain fyysistä jaksamista, se on myös henkistä. Hoitoväsymys ei myöskään rajaa itseään nimenomaan syöpään, vaan voi monen muunkin sairauden kohdalla tulla kyseeseen, vaikka usein se tuntuu vilahtavan yhdistettynä syöpään, joka tietysti on rankkaa sairastaa ja toipua, tai mun tapauksessa jaksaa vuodesta toiseen kun tässä ei muuksi toivuta.
Mulle tämä nimenomainen väsymys on menneinä vuosina myös edustanut tietyn paikan inhoa sen sijaan että se olisi vain jonkin tietyn hoidon saamista ja sen mahdollisia sivuoireita; esimerkiksi koen sädehoidon yllättävän raskaaksi hoidoksi vaikka siitä olen yleensä selvinnyt aika vähillä sivuvaikutuksilla, mutta useamman viikon ajan kun pitää käydä joka arkipäivä sädehoidossa, lyhyessäkin sessiossa, on aina ruvennut tuntumaan yllätävänkin ahdistavalta. Viime aikoina olen tuntenut inhoa valohoidossa käyntiä kohtaan vaikka se todellakin auttaa mun ihoa pysymään kunnossa, mutta useamman kerran viikossa sairaalassa ramppaaminen on niin voimakas assosiaatio siihen suurempaan ongelmaan, syöpään, että se vain pännii vaikka kuinka tolkuttaa itselleen, että tämä on sun hyväksi ja itse olet tähän halunnut. Se ei ole täysin järjellä kontrolloitava asia, vaan ristiriitainen ja hämmentävä. Kukapa sitä vuodesta toiseen haluaisi rampata sairaalassa syystä tai toisesta, vaikka siitä onkin apua. Mutta syy tai syyt ovat tietenkin usein negatiivisia, ja mieli yhdistää ne niihin ja toistuvaan rutiiniin voi uupua. On ristiriitainen tilanne kun koet olevasi kiitollinen hyvästä hoidosta, mutta samaan koet inhoa paikan päälle menosta, kerta toisensa jälkeen.
Henkinen väsymys muuntautuu fyysiseksi väsymykseksi. Täytyy taistella tuplasti enemmän että jaksaa pyörittää tavallista arkea, suoriutua velvollisuuksista, olla suht koht tavallinen yhteiskunnan jäsen. Välillä jostain vain tarvitsisi saada lainaan aimo annos lisämotivaatiota ettei tuntuisi siltä, että koko ajan juuri ja juuri raahautuu perässä, suorittaa elämää autopilotti päällä.
On hyvä kuitenkin tietää, ettei ole yksin. Muutkin kokee tämäntapaisia ajatuksia eikä kenenkään tarvitse olla superihminen, tai edes tavallinen, kokonainen ihminen koko ajan - välillä saa olla vähän hukassa ja väsynyt, se on normaalia. Tietysti on hyvä myös pystyy tunnistamaan, koska rupeaa olemaan liian rasittunut ja väsynyt, jolloinka tarvitsee ehkä enemmän jotain ulkopuolista apua, jotta ei jää katoa pysyvästi mukaansa imeviin pohjamutiin. Ja niistä pohjamudistakin voi nousta, sen tiedän omakohtaisella kokemuksella vaikka juuri sillä hetkellä, siellä pohjalla, ei välttämättä tunnu siltä että sieltä koskaan pääse pois.
On myös hyvä tietää ettei aina tarvitse tsempata täysillä, vaikka kaikki tsemppejä toivottelevat. Ollaanhan me vain ihmisiä, eikä ihminen ole täydellinen.
Syöpä, joku muu sairaus, tapahtuma, onnettomuus, menetys - moni asia elämässä voi pysäyttää, tai jäädä pitkäksi aikaa roikkumaan päälle, ja selviytymistapoja on erilaisia, vaiheet pidempiä tai lyhempiä, kertaluontoisia tai sitten toistuvia. Paras vinkki multa varmaankin on, että älä jää yksin. Juttele jollekulle, ystävälle tai sitten ihan ammattilaiselle. tai etsi vertaistukea; hengenheimolainen joka ymmärtää jetsulleen, mistä puhut.
Tänä viikonloppuna olen Helsingissä, ottamassa osaa Sylvan vertaistukihenkilöksi haluavien info viikonloppuun, joten vietän aikaa toisten kaltaisteni parissa ja tulevaisuudessa toivottavasti voin tarjota kuuntelevaa korvaa muille, kenties juuri sairastuneille tai sitten pidempään sairastaneille, jotka kaipaavat toista kulkemaan vieressä. Tällainen tärkeäksi kokemani asia kuin vertaistuen tarjoaminen, tuntuu yhdeltä painavalta syyltä taas koota itsensä eheämpään kokonaisuuteen, syy jaksaa jatkaa, vaikka päällä on ollut varsin harmaa pilvi jota on saanut potkimalla ja hakkaamalla yrittää karkoittaa. Monia muitakin syitä, että ihmisiä, löytyy, onneksi, mutta tämä on taas vähän jotain uutta johon sukeltaa ja paneutua, ja josta saa sitä hyvää fiilistä.
Eteenpäin katsoen.
Henkinen väsymys muuntautuu fyysiseksi väsymykseksi. Täytyy taistella tuplasti enemmän että jaksaa pyörittää tavallista arkea, suoriutua velvollisuuksista, olla suht koht tavallinen yhteiskunnan jäsen. Välillä jostain vain tarvitsisi saada lainaan aimo annos lisämotivaatiota ettei tuntuisi siltä, että koko ajan juuri ja juuri raahautuu perässä, suorittaa elämää autopilotti päällä.
On hyvä kuitenkin tietää, ettei ole yksin. Muutkin kokee tämäntapaisia ajatuksia eikä kenenkään tarvitse olla superihminen, tai edes tavallinen, kokonainen ihminen koko ajan - välillä saa olla vähän hukassa ja väsynyt, se on normaalia. Tietysti on hyvä myös pystyy tunnistamaan, koska rupeaa olemaan liian rasittunut ja väsynyt, jolloinka tarvitsee ehkä enemmän jotain ulkopuolista apua, jotta ei jää katoa pysyvästi mukaansa imeviin pohjamutiin. Ja niistä pohjamudistakin voi nousta, sen tiedän omakohtaisella kokemuksella vaikka juuri sillä hetkellä, siellä pohjalla, ei välttämättä tunnu siltä että sieltä koskaan pääse pois.
On myös hyvä tietää ettei aina tarvitse tsempata täysillä, vaikka kaikki tsemppejä toivottelevat. Ollaanhan me vain ihmisiä, eikä ihminen ole täydellinen.
Syöpä, joku muu sairaus, tapahtuma, onnettomuus, menetys - moni asia elämässä voi pysäyttää, tai jäädä pitkäksi aikaa roikkumaan päälle, ja selviytymistapoja on erilaisia, vaiheet pidempiä tai lyhempiä, kertaluontoisia tai sitten toistuvia. Paras vinkki multa varmaankin on, että älä jää yksin. Juttele jollekulle, ystävälle tai sitten ihan ammattilaiselle. tai etsi vertaistukea; hengenheimolainen joka ymmärtää jetsulleen, mistä puhut.
Tänä viikonloppuna olen Helsingissä, ottamassa osaa Sylvan vertaistukihenkilöksi haluavien info viikonloppuun, joten vietän aikaa toisten kaltaisteni parissa ja tulevaisuudessa toivottavasti voin tarjota kuuntelevaa korvaa muille, kenties juuri sairastuneille tai sitten pidempään sairastaneille, jotka kaipaavat toista kulkemaan vieressä. Tällainen tärkeäksi kokemani asia kuin vertaistuen tarjoaminen, tuntuu yhdeltä painavalta syyltä taas koota itsensä eheämpään kokonaisuuteen, syy jaksaa jatkaa, vaikka päällä on ollut varsin harmaa pilvi jota on saanut potkimalla ja hakkaamalla yrittää karkoittaa. Monia muitakin syitä, että ihmisiä, löytyy, onneksi, mutta tämä on taas vähän jotain uutta johon sukeltaa ja paneutua, ja josta saa sitä hyvää fiilistä.
Eteenpäin katsoen.