Se rättiväsynyt olo, kun olet jo toisena aamuna peräkkäin labrassa, koska edellisenä aamuna vaadituista arvoista puuttuikin 80%, joten tänään sama rundi, jotta pääsisi siihen 60min Nivolumabtippaan. Ei ota pattiin, ei... piti olla ns. rento ja vapaa aamu. Nyt saan istua sairaalassa odottamassa että ne kaiken maailman arvot saavat tuloksensa. Eihän sitä aina voi mennä putkeen, inhimillisiä virheitä sattuu, mutta just nyt ei vaan jaksaisi. Alan oleen niin kypsä tähän sairaalassa hyppäämiseen, vaikka tiedän sen olevan elintärkeätä.
Yleensä syöpäpotilas saa elää sen olettamuksen kanssa että vaikka nyt on rankkaa, tai jopa helvetillistä, niin joskus tää loppuu, joten kyllä nyt tän kestää, tämä on vain vaihe. Entäs sitten kun "se vaihe" pitkittyy vuosiksi, ja todennäköisesti loppuelämän ajaksi? Kyllä välillä meinaa totaalisesti kärähtää käpy. Varsinkin vuosien vieriessä kun on työstänyt ja pystynyt päästämään irti kuolemanpelosta ja muista vastaavista tunteista, niin sitten tämä sairaalassa hyppääminen rupeaa tuntumaan vaan äärettömän raskaalta aika ajoin vaikka sen tärkeyden tiedostaa, mutta ei ehkä koko ajan jaksa antaa sille sen ihan ansaitsevaakin painoarvoa - sitä haluaisi vaan elää vapaampaa, omanlaista arkea johon ei kuuluisi se sairaala.
Arki on jokseenkin kuitenkin niin normaalia ja tavallista, että siitä ei ole ollut erityisemmin ns. raportoitavaa. Aika menee koulussa, poikkiksen kanssa, Sylvan jutuissa ja sitten tietenkin myös 2vk välein Nivolumab-hoidossa. Fysioterapiassakin olen käynyt ja alaselkän skolioosi on nyt vaihtelevasti okei tai sitten vähemmän okei, mutta parempaan suuntaan kaiketi mennään. Flunssankin ehdin napata Jyväskylästä pari viikkoa sitten, sen sellaisen "pää täynnä räkää" -version, joka on nyt kutakuinkin jo ohi vaikkakin vähän vielä niistettävää riittää.
Sain myös tietää seuraavan ajan, jolloin taas kuvataan. Se on vuoden viimeisen päivän aamuna, ja tulokset saan sitten tammikuun alussa. Ei jännitä, en odota mitään yllätyksiä, mutta jos vaan mahdollista eli siis jos syöpätoiminta näyttää vähäiseltä tai jopa olemattomalta, että voisiko harkita, jos ei heti niin kuitenkin lähitulevaisuudessa, lääkkeen antoajan pidentämistä vaikkapa 3 viikkoon. En tiedä onko se mahdollista, nyt tai lähitulevaisuudessa, vaan ehkä vasta pidemmän ajan päästä, mutta ajattelin silti heittää tammikuussa ajatuksen ilmoille lääkärilleni, että mikä on ohjeistus tai mielipide asiaan, tämä varmasti selvittelee sitä ylemmiltään, jos ei varmaksi voi heti sanoa, että se ei onnistu.
 |
| Kirjansidontaa 7.12. maanantaina, kivaa hommaa vaikka vääntämistä mittojen, leikkauksien jne kanssa riittää, mutta koko ajan sujuu näppärämmin :) Myös kannet siis suunnitellaan jo tässä vaiheessa itse. |
Se on kiva huomata, että vasta nyt oli ensimmäinen nuha/flunssa (ei mitään kuumeilua, vain jonkin asteista kurkkukipua ja eniten vain sitä rään niistämistä) sitten Nivolumabin aloituksen, vaikka olen ollut jopa kuumeista poikaystävää hoivaamassa, enkä silti saanut sitä. Tämän lenssun kun sain Jyväskylästä, Sylvan vertaistukihenkilökoulutuksessa ollessani (poikkis ehti kuumeilla omaa flunssaansa jo monta viikkoa ennen). Voisi siis kai todeta että Nivolumab pystyy aika tehokkaasti myös suojaamaan muilta pöpöiltä, tai ainakaan immuniteetti ei ole yhtään niin matala kuin millään muilla lääkehoidoillani, joita olen aikaisemmin saanut. Aikaisempina vuosina olen saanut flunssan ainakin 3-4 kertaa vuodessa, ja nyt oli vasta tämän vuoden ensimmäinen, joten kyllä se jotain kertoo, positiivista sellaista.
Koulussa on kiire. Näyttöjä on tulossa, itsearviointeja, käytännön työarvioita ja vaikka mitä raportteja pitäisi olla jatkuvasti kirjoittelemassa, omia tai tilaustöitä tekemässä jotta on näyttöä erilaisista töistä.. ehkä mä olen niin tottunut löysempään elämäntyyliin että tähän tottuminen tuntuu edelleen vähän raskaalta, tai intensiiviopetus tuntuu välillä vähän liian intensiiviseltä, tai moneen asiaan repeäminen tuntuu välillä repivän vähän joka suuntaan eikä tiedä mihin sitä tarkalleen energiansa kohdistaisi.. mene ja tiedä. Tiedän että moni on vielä paljon kiireisempi kuin minä, mutta voin varmaan edes jossain määrin puolustella väsymystäni sillä, että olen kuitenkin krooninen syöpäpotilas hoidoissa, joka silti pyrkii elämään aktiivista elämää, kouluttautua, harrastaa, mennä ja tehdä.
