USEIN KYSYTTYJÄ KYSYMYKSIÄ:
päivitetty 03.06.2015 -- mahdolliset uudet kysymykset ja vastaukset sivun viimeisenä
Kaljun syöpäläisen hiusniksit ILMAN peruukkia!
Voiko Ilman Toista Keuhkoa Elää?
Kaiken Alku, isolla A:lla
Miksi ei... kantasolusiirtoa?
Kysymyksiä & vastauksia 20.7.14
Kysymyksiä & vastauksia 21.7.14
Kysymyksiä & vastauksia 24.7.14
Kysymyksiä & vastauksia 26.7.14
Kysymyksiä & vastauksia 28.7.14
- Uskotko Jumalaan?
En, en ole koskaan uskonut enkä tule uskomaan.
Lisäys 22.4.14: syövän eteneminen ja yleensäkin elämänkokemukseni vain vahvistavat käsitystäni siitä, etten usko Jumalaan. Jokaisen elävän olennon sielu kuulostaa mulle järkevämmältä, jotain joka tekee meistä kaikista omanlaisensa, mutta muuten olen tieteen kannalla.
- Oletko miettinyt sitä mahdollisuutta ettet ehkä paranekaan syövästä ja sinulla ei välttämättä ole tuhottoman paljon aikaa jäljellä?
Sehän on jo selvä etten mä tästä parane, ainoa mitä tämänkin hetkisillä hoidoilla haetaan on se taudin pysähtyminen/hidastuminen - se on tiedetty jo viimeistään tämän vuoden (2013) alusta että tätä syöpää ei musta enää ulos saada. Ja olen varsin tietoinen, että aika on rajallista ja itse en usko tällä hetkellä, että ehtisin täyttää 30v.
Käytötkö luontaistuotteita kuten pakuriteetä, aprikoosinsiemeniä jne?
En käytä, eivät ole suotavia hoitojen aikana.
En, en ole koskaan uskonut enkä tule uskomaan.
Lisäys 22.4.14: syövän eteneminen ja yleensäkin elämänkokemukseni vain vahvistavat käsitystäni siitä, etten usko Jumalaan. Jokaisen elävän olennon sielu kuulostaa mulle järkevämmältä, jotain joka tekee meistä kaikista omanlaisensa, mutta muuten olen tieteen kannalla.
- Oletko miettinyt sitä mahdollisuutta ettet ehkä paranekaan syövästä ja sinulla ei välttämättä ole tuhottoman paljon aikaa jäljellä?
Sehän on jo selvä etten mä tästä parane, ainoa mitä tämänkin hetkisillä hoidoilla haetaan on se taudin pysähtyminen/hidastuminen - se on tiedetty jo viimeistään tämän vuoden (2013) alusta että tätä syöpää ei musta enää ulos saada. Ja olen varsin tietoinen, että aika on rajallista ja itse en usko tällä hetkellä, että ehtisin täyttää 30v.
Käytötkö luontaistuotteita kuten pakuriteetä, aprikoosinsiemeniä jne?
En käytä, eivät ole suotavia hoitojen aikana.
- Kauan olet sairastanut?
4 vuotta tuli kesäkuussa 2013.
- Voiko ihminen elää vain yhdellä keuhkolla?
Kyllä, mä olen todiste ja ihmisiltä on voitu poistaa keuhko jo vuosikymmeniä, ja he ovat pärjänneet ihan hyvin.
- Mikä on IBS, millainen se sulla on, onko tullut ruokavalio muutoksia?
IBS = Irritable Bowel Syndrome, yleiskäsite vatsalle, joka ei ole aivan normaali. Mun johtuu useista hoidoista sekä kipulääkkeiden syömisestä, erityisesti viimeisimmän leikkauksen jälkeen (11/12), nämä ovat kuluttaneet mahan limakalvoni ilmeisesti kroonisesti enemmän tai vähemmän heikkoon kuntoon. Tutkimuksissa on myös todettu, että vatsani on nykyään spasmiherkkä, eli voi alkaa krampata todella helposti, kuten se tekeekin jos esim. joutuu paastoamaan vaikka verikokeita varten. Mitkään ruuat tähän mennessä eivät ole ärsyttäneet mahaa, joten en esimerkiksi ole FODMAP-ruokavaliolla, josta IBS:iä sairastavat voivat saada helpotusta, mikäli mahan häiriöt johtuvat ruuista.
Lisäys 13.1.15: Nykyään vatsani voi paremmin kun olen vaihtanut vähälaktoosisiin/laktoosittomiin tuotteisiin suurimman osan maitoa sisältävistä tuotteista, joita syön, en juurikaan syö mitään leipää (jos syön, niin täysjyvä, kaura), syön paljon kuituja (kuitulisä, kasviksia lisätty runsaasti), juon vettä ainakin 2 litraa päivässä, ulos lähtiessäni kahvilaan tai ravintolaan yleensä otan ruokaisan salaatin, eli en syö esim. pihviä ja ranskalaisia enää nykyään kuin erittäin harvoin, tai yksinkertaisesti vaihdan ranskalaiset salaattiin. Nämä ovat auttaneet mua.
Lisäys 13.1.15: Nykyään vatsani voi paremmin kun olen vaihtanut vähälaktoosisiin/laktoosittomiin tuotteisiin suurimman osan maitoa sisältävistä tuotteista, joita syön, en juurikaan syö mitään leipää (jos syön, niin täysjyvä, kaura), syön paljon kuituja (kuitulisä, kasviksia lisätty runsaasti), juon vettä ainakin 2 litraa päivässä, ulos lähtiessäni kahvilaan tai ravintolaan yleensä otan ruokaisan salaatin, eli en syö esim. pihviä ja ranskalaisia enää nykyään kuin erittäin harvoin, tai yksinkertaisesti vaihdan ranskalaiset salaattiin. Nämä ovat auttaneet mua.
- Käytkö terapiassa tai oletko käynyt?
Kyllä käyn, alkutalvesta 2013 lähtien, tällä kertaa on toimiva suhde, kun taas aikaisemmat eivät niinkään ole olleet, jonka vuoksi terapiaan meno uudestaan on ollut suuren kynnyksen takana.
- Tietääkö ihmiset sun elämässä, että bloggaat?
Joulukuusta 2013 lähtien tietää monikin ihminen, kavereita että tuntemattomia, sillä silloin vihdoin paljastin identiteettini koko maailmalle.
- Onko sulla paljon ystäviä, vai enemmänkin vain kavereita ja/tai tuttuja?
Mulla on muutama erittäin mahtava ystävä, ja myös paras ystävä, mutta kaikki nämä muutamat tyypit ovat mulle ihan hirveän tärkeitä, ja mun pikkusisko on yksi näistä mun parhaista ystävistä. Sitten on jonkin verran kavereita ja ehkä aika paljon tuttuja, joita näkee aina silloin tällöin, jutellaan niitä näitä mutta ei vakavia (eivät välttämättä edes tiedä mun syövästä) mutta ovat tuttuja juuri siksi, että näissä suhteissa ei ole ainesta paremmiksi kavereiksi. Arvostan paljon enemmän muutamaa helmeä, eli laatua ennemmin kuin määrää. Mä olen ehkä myös vähän haastava ihminen saada ystäväksi, ja kaikki paitsi yksi ystävistäni ovat pitkän matkan ystäviä vuosien takaa, mutta S on uusi lisä joukkoon, koska palaset vain loksahtivat heti, kun me tavattiin ja tie ystävyyteen oli taattu.
- Minkä rotuisia sun koirat on?
Kleinspitzejä.
- Onko sulle arvioitu jotain elinaikaa?
Ei ainakaan toistaiseksi ole annettu mitään arvioita, joka tarkoittaa etten mä nyt ainakaan heti ole kupsahtamassa, mutta tää on aikamoista venäläistä rulettia - you never know.
- Käytätkö nukahtamis/unilääkkeitä?
Kyllä, olen käyttänyt lähes yhtä kauan kun olen sairastanut syöpää, koska rupesin olemaan jo noin 1-0,5v ennen diagnoosia todella huono nukkuja, ja alitajuisesti stressaan asioita ja tarvitsen apua nukkumiseen - en pysty nukkumaan ilman.
- Käytätkö/oletko käyttänyt masennuslääkkeitä?
En varsinaisesti, mutta käytin unilääkkeenä lääkettä nimeltä mirtazapin, joka olisi isommilla annostuksilla masennuslääke, mutta mun pienemmällä oli lähinnä nukuttava. En käytä enää mirtazapinia, sen nukuttava vaikutus lakkasi vähän reilu 2v käytön jälkeen. Nyt käytän nukkumiseen Ketipinoria, joka on myös masennuslääke, mutta näin pienillä annostuksilla se lähinnä vain nukuttaa, ei muuta.
- Onko sulla atooppinen ihottuma, mitä muuta?
Ei virallisesti atooppista ihottumaa, koska sitä ei ole testattu. Sain mykoplasman jälkeisen ihosairauden riesaksi nimeltä hilsejäkälä, joka kiusaa edelleen tänäkin päivänä ja saattaa kiusata loppuelämän, ja se vaikeuttaa elämistä jo pelkästään muuten kuivan ihon kanssa.
- Voitko saada lapsia?
En voi, hoidot ovat aikaa sitten vieneet hedelmällisyyteni.
- Haluaisitko lapsia?
Kyllä, 2-3 lasta, nimetkin ovat olleet jo vuosia valmiina. Voisin myös mielelläni kasvattaa mahdollisen puolison jo olemassa olevia lapsia/lasta, tai adoptoida, tai käyttää sijaissynnyttäjää. JOS siis sairaus ei vie liian pian mennesssään, ettei näistä ikinä ehdi tulla ajankohtaisia asioita.
- Kasvaimet?
4 kpl , lähinnä noin peukun pään kokoisia, eri puolilla yläkroppaa (palaan myöhemmin tarkemmilla tiedoilla). Kyljen vähän pullistunut imusolmuke tällä hetkellä aktiivisin. Ovat pehmytkudoksissa siis, ei missään elimisissä, joka on siis parempi.
- Miksi et päässyt mukaan Docrateksen onkolyyttiseen virushoitoon?
Onkolyyttinen virushoito ei tehoa lymfoomaan, gliomaan (aivokasvain) tai leukemiaan, valitettavasti.
- Mitkä on sun viimeisimmäksi kokeilemat lääkehoidot, kun tauti uusi taas 5/12?
Cytarabine, Bendamustine, Brentuximab, Afinitor ja Leukeran.
- Oletko käynyt yksityisellä lääkärillä konsultoimassa?
Kyllä, keväällä 2013 eikä heillä ollut muita uusia ajatuksia nähden TAYSin vakilääkäreihini, samaa mieltä olivat kaikesta.
- Lähtisitkö ulkomaille hoitoon?
Se ei ainakaan ole poissuljettua mutta vaatii myös taudin kontrolloimista jo täällä Suomessa, eli liian aktiivisen taudin ja/tai todella heikon kunnon kanssa ei ainakaan kliinisiin tutkimuksiin pääsääntöisesti pääse.
- Syötkö kuitulisää, mitä?
Vaihtelevasti, on ollut kausia jolloin se on aiheuttanut vatsakipuja, joten syön oman voinnin mukaan. Silloin kun syön, se on Vi-Siblin niminen.
- Onko sulle arvioitu jotain elinaikaa?
Ei ainakaan toistaiseksi ole annettu mitään arvioita, joka tarkoittaa etten mä nyt ainakaan heti ole kupsahtamassa, mutta tää on aikamoista venäläistä rulettia - you never know.
- Käytätkö nukahtamis/unilääkkeitä?
Kyllä, olen käyttänyt lähes yhtä kauan kun olen sairastanut syöpää, koska rupesin olemaan jo noin 1-0,5v ennen diagnoosia todella huono nukkuja, ja alitajuisesti stressaan asioita ja tarvitsen apua nukkumiseen - en pysty nukkumaan ilman.
- Käytätkö/oletko käyttänyt masennuslääkkeitä?
En varsinaisesti, mutta käytin unilääkkeenä lääkettä nimeltä mirtazapin, joka olisi isommilla annostuksilla masennuslääke, mutta mun pienemmällä oli lähinnä nukuttava. En käytä enää mirtazapinia, sen nukuttava vaikutus lakkasi vähän reilu 2v käytön jälkeen. Nyt käytän nukkumiseen Ketipinoria, joka on myös masennuslääke, mutta näin pienillä annostuksilla se lähinnä vain nukuttaa, ei muuta.
- Onko sulla atooppinen ihottuma, mitä muuta?
Ei virallisesti atooppista ihottumaa, koska sitä ei ole testattu. Sain mykoplasman jälkeisen ihosairauden riesaksi nimeltä hilsejäkälä, joka kiusaa edelleen tänäkin päivänä ja saattaa kiusata loppuelämän, ja se vaikeuttaa elämistä jo pelkästään muuten kuivan ihon kanssa.
- Voitko saada lapsia?
En voi, hoidot ovat aikaa sitten vieneet hedelmällisyyteni.
- Haluaisitko lapsia?
Kyllä, 2-3 lasta, nimetkin ovat olleet jo vuosia valmiina. Voisin myös mielelläni kasvattaa mahdollisen puolison jo olemassa olevia lapsia/lasta, tai adoptoida, tai käyttää sijaissynnyttäjää. JOS siis sairaus ei vie liian pian mennesssään, ettei näistä ikinä ehdi tulla ajankohtaisia asioita.
- Kasvaimet?
4 kpl , lähinnä noin peukun pään kokoisia, eri puolilla yläkroppaa (palaan myöhemmin tarkemmilla tiedoilla). Kyljen vähän pullistunut imusolmuke tällä hetkellä aktiivisin. Ovat pehmytkudoksissa siis, ei missään elimisissä, joka on siis parempi.
- Miksi et päässyt mukaan Docrateksen onkolyyttiseen virushoitoon?
Onkolyyttinen virushoito ei tehoa lymfoomaan, gliomaan (aivokasvain) tai leukemiaan, valitettavasti.
- Mitkä on sun viimeisimmäksi kokeilemat lääkehoidot, kun tauti uusi taas 5/12?
Cytarabine, Bendamustine, Brentuximab, Afinitor ja Leukeran.
- Oletko käynyt yksityisellä lääkärillä konsultoimassa?
Kyllä, keväällä 2013 eikä heillä ollut muita uusia ajatuksia nähden TAYSin vakilääkäreihini, samaa mieltä olivat kaikesta.
- Lähtisitkö ulkomaille hoitoon?
Se ei ainakaan ole poissuljettua mutta vaatii myös taudin kontrolloimista jo täällä Suomessa, eli liian aktiivisen taudin ja/tai todella heikon kunnon kanssa ei ainakaan kliinisiin tutkimuksiin pääsääntöisesti pääse.
- Syötkö kuitulisää, mitä?
Vaihtelevasti, on ollut kausia jolloin se on aiheuttanut vatsakipuja, joten syön oman voinnin mukaan. Silloin kun syön, se on Vi-Siblin niminen.
- Oletko ajatellut saattohoitoa, kun aika tulee?
En juurikaan, mutta tiedän että haluan olla koirieni kanssa, joten silloin täytyisi mennä tosiaan vanhemmille, eikä sairaalaan. Mutta niin kauan kun vain voin, olen kotona ja ennemmin hyväksyn tänne apua, ennekuin suostun lähtemään omasta kodista pois.
- Miksi sulle ei tehty kantasolusiirrettä? Miksi sitä ei voida tehdä? Silloin päätettiin (kun sitä mietittiin ja oltiin aloittelemassa ~2010) kokeilla muuta sytoa, koska kantasolusiirrehän on vaarallinen toimenpide, siinä on kunnon kuolemanmahdollisuus prosentit. Ja sitten mun vasen keuhko rupes koko ajan menemään huonompaan ja huonompaan kuntoon kunnes se piti kokonaan poistaa, ja jos nyt sitä yritettäis, olisi vähintään 50% mahdollisuus että kuolisin siihen toimenpiteeseen. Komplikaatiot kuten vakavat infektiot on todella vaara siinä touhussa. Ja senkin jälkeen kroppa voi olla vain niin sekaisin, että se antaa periksi, kuten esimerkiksi Todella Kipeetä-blogin Iida, joka sitten valitettavasti kuoli, eikä kantosolusiirto todellakaan takaa että syöpä lähtisi sillä, uusinut todella monilla ihmisillä siitä huolimatta.
- Mitä mieltä olet kannabiksesta lääkekäytössä? En tarkoita syövän parantamiseen käytettynä (vaikka jotain tuloksia esim. ihosyövässä on sillä saatu) vaan kipulääkkeenä sekä parantamaan ruokahalua ja rauhoittamaan? Käyttäisitkö jos se olisi mahdollista vai onko ajatus kaukainen?
Käyttäisin, jos sitä olisi helpompi saada. Ja tästäkin meinaan lääkäriltä kysellä tammikuussa (2014), vaikka vastauksen tiedän jo aika varmasti.. ja mua nimenomaan kiinnostaisi tässä myös se syöpää hillitsevä/parantava ominaisuus suuresti. Mulla kun ei ole ainakaan tällä hetkellä mitään ongelmia ruokahalun kanssa, eikä kivutkaan ole niin kovat että tätä mulle sen takia määrättäisiin. Mielenkiinnolla seuraan lääkekannabiksen tuloa muihinkin maihin, ja mitä tutkimustuloksia se tuottaa.
- Mikä ihosairaus sulla on?
Pityriasis Lichenoides Chronica aka hilsejäkälä > Lue lisää terveyskirjastosta
Mulla on myös peruskuiva iho, ehkä atooppinen (isällä atooppinen), ja 2014 puolella on kehittynyt selvä kosketusherkkyys, joka aiheuttaa äärimmäistä kutiamista.
En juurikaan, mutta tiedän että haluan olla koirieni kanssa, joten silloin täytyisi mennä tosiaan vanhemmille, eikä sairaalaan. Mutta niin kauan kun vain voin, olen kotona ja ennemmin hyväksyn tänne apua, ennekuin suostun lähtemään omasta kodista pois.
- Miksi sulle ei tehty kantasolusiirrettä? Miksi sitä ei voida tehdä? Silloin päätettiin (kun sitä mietittiin ja oltiin aloittelemassa ~2010) kokeilla muuta sytoa, koska kantasolusiirrehän on vaarallinen toimenpide, siinä on kunnon kuolemanmahdollisuus prosentit. Ja sitten mun vasen keuhko rupes koko ajan menemään huonompaan ja huonompaan kuntoon kunnes se piti kokonaan poistaa, ja jos nyt sitä yritettäis, olisi vähintään 50% mahdollisuus että kuolisin siihen toimenpiteeseen. Komplikaatiot kuten vakavat infektiot on todella vaara siinä touhussa. Ja senkin jälkeen kroppa voi olla vain niin sekaisin, että se antaa periksi, kuten esimerkiksi Todella Kipeetä-blogin Iida, joka sitten valitettavasti kuoli, eikä kantosolusiirto todellakaan takaa että syöpä lähtisi sillä, uusinut todella monilla ihmisillä siitä huolimatta.
- Mitä mieltä olet kannabiksesta lääkekäytössä? En tarkoita syövän parantamiseen käytettynä (vaikka jotain tuloksia esim. ihosyövässä on sillä saatu) vaan kipulääkkeenä sekä parantamaan ruokahalua ja rauhoittamaan? Käyttäisitkö jos se olisi mahdollista vai onko ajatus kaukainen?
Käyttäisin, jos sitä olisi helpompi saada. Ja tästäkin meinaan lääkäriltä kysellä tammikuussa (2014), vaikka vastauksen tiedän jo aika varmasti.. ja mua nimenomaan kiinnostaisi tässä myös se syöpää hillitsevä/parantava ominaisuus suuresti. Mulla kun ei ole ainakaan tällä hetkellä mitään ongelmia ruokahalun kanssa, eikä kivutkaan ole niin kovat että tätä mulle sen takia määrättäisiin. Mielenkiinnolla seuraan lääkekannabiksen tuloa muihinkin maihin, ja mitä tutkimustuloksia se tuottaa.
- Mikä ihosairaus sulla on?
Pityriasis Lichenoides Chronica aka hilsejäkälä > Lue lisää terveyskirjastosta
Mulla on myös peruskuiva iho, ehkä atooppinen (isällä atooppinen), ja 2014 puolella on kehittynyt selvä kosketusherkkyys, joka aiheuttaa äärimmäistä kutiamista.
- Oletko kuullut ldn-hoidosta. On käytetty mm.haimasyöpään ulkomailla hyvin tuloksin. Jep, lääkärit eivät siihen lähtisi (kyselty alkuvuodesta 2014) kun ei voi käyttää opiaatteja sitten, ongelmallista, eivätkä pidä löytyneitä, nihkeitä tutkimusmatkuja, juuri minään.
- Miksi ei keuhkon siirtoa? Okei, luulen jo arvaavani, mutta oletteko keskustelleet asiasta?
Siirtoelimiä ei anneta ihmisille, joilla on sellaisia sairauksia jotka vievät hengen kuitenkin (toinen vertaus: alkkiksille ei anneta maksaa, jos ei ole juomatta ainakin vuoden >> saastunut systeemi), ja mun systeemi kera syövän ei todennäköisesti pystyis handlaamaan niitä kaikkia hyljinnänestolääkkeitä.
Siirtoelimiä ei anneta ihmisille, joilla on sellaisia sairauksia jotka vievät hengen kuitenkin (toinen vertaus: alkkiksille ei anneta maksaa, jos ei ole juomatta ainakin vuoden >> saastunut systeemi), ja mun systeemi kera syövän ei todennäköisesti pystyis handlaamaan niitä kaikkia hyljinnänestolääkkeitä.