Nyt vihdoin voin ja haluan kertoa, että mitä isoja pyöriä taustalla on pyörinyt. Mulle on löytynyt uusi lääke.
Kyllä, luitte oikein. Mulle on löytynyt lääke, jonka lääketutkimusryhmä, TAYS, Fimea ja ketä kaikkea sen hyväksymiseen mulle tarvitaankaan, on hyväksynyt ja lääke on laitettu tilaukseen. Lääke on varsin uusi Hodgkinin lymfoomaa sairastaville, sitä on testattu vuodesta 2012 lähtien, ja on myös ollut testauksessa muutamalle muulle syövälle. Tutkimusmatsku nimenomaan Hodgkinin kohdalla ei ole laaja, mutta se mitä luin vaikuttaa jopa mun mielestä lupaavalta. Lääkkeen nimi on Nivolumab, tässä yksi artikkeli ko. lääkkeestä Hodgkinin käytössä (englanniksi).
Lääke annetaan IV:nä 2 viikon välein, mun hoito toivottavasti päästäisiin aloittamaan 2 viikon sisään, mutta mun lääkäri ei pystynyt tarkkaa toimitusaikaa sanomaan. Suoneen tiputtelu kestää noin 60min, ja siihen päälle sitten vielä portin huuhtelut ennen ja jälkeen, alle kahdessa tunnissa nyt varmasti pitäisi hommasta selvitä. Vielä ei ole tietoa, täytyykö mun ensimmäisellä kerralla jäädä sairaalaan yöksi seurattavaksi esim. allergisen reaktion vuoksi, tämän saan tietää sitten myöhemmin. Mutta, ei haittaa jos täytyy, vaikkei se sairaalassa yöpyminen todellakaan mukavaa ole, mutta yksi valvottu yö sinne tai tänne, ei väliä.
Nivolumabin suurimmat sivuvaikutukset on ollut väsymys ja ihottuma - no, mulla on näitä kumpaakin jo, tiedä huomaanko siis välttämättä mitään eroa. Muut on toki veriarvojen lasku eli esim. hemoglobiinin, kuumeilu, vatsaoireet jne, siis oikeastaan kaikki mitkä muutenkin ovat syöpälääkkeillä, mutta yleensä ottaen tämä lääke on ollut kuulemma todella hyvin siedetty, ja mulla on historia hyvinkin rankkojen hoitojen sietokyvystä, joten en ole erityisen huolissani sivuvaikutuksista.
Monien uudempien syöpälääkkeiden perusta on, että ne ovat ohjelmoitu hyökkäämään tietynlaisia soluja vastaan tai sitten aktivoimalla kehon omia tappajasoluja (T-solut) tekemään sen, mitä niiden kuuluisikin tehdä, eli hyökätä syöpäsoluja vastaan, kropan immuunijärjestelmä pyritään siis käynnistämään ja pysymään käynnissä, kuten sen pitäisi tehdä. Nivolumab on jälkimmäisen kaltainen lääke.
Sain tietää tämän lääkkeen mahdollisuudesta heti kun palasin Teneriffalta, lääkkeen mahdollisuudesta saada sitä mulle oli silloin käyty juuri sen viikon aikana keskusteluja kun olin reissussa, ja sen jälkeen on käyty paperisotaa asiasta, ja vihdoin ja viimein on kaikki tarvittavat hyväksynnät ja nimmarit papereissa. Tätä siis olen taustalla jossain määrin stressannut vaikka koko ajan lääkäri on ollut jokseenkin varma, että kyllä se mulle saadaan. Ja nyt se on tulossa, for real. Mulla oli tämän osalta jonkinlaista kriiseilyä että entäs jos se toimii, ja vieläpä erittäin hyvin, niin mitäs sitten - mitä mä teen elämälläni? Mutta, näin järkevästi ajatellen, en yritä katsella liian pitkälle tulevaisuuteen ja murehtia sitä. Nyt riittää tarpeeksi murehdittavaa näissä mun käsi- ja selkäkivuissa, sekä kyljen haavassa. Tänään käydessäni lääkärissä sain pari uutta respaa ja Lyrican, joka on siis se hermokipulääke, annostusta päätettiin nostaa. Hermokipu on sitä vaikeimman sorttista kipua.. ja mulla on viimeisenä kolmena aamuna ollut jännityspäänsärkyä herätessä, aivan siis jäätävä pään kiristys, äänet ja valot sattuu, joka johtuu tästä selästä kun en voi tällä hetkellä urheilla eli huoltaa sitä. Toivotaan että nyt saadut lääkkeet auttaa näiden kaikkien ongelmien kanssa, Nivolumabin toivotaan auttavan näihin pidemmällä aikavälillä, ensisijaisesti pienentäen kasvaimia, seuraavaksi toivotaan tietysti että tauti pysähtyisi. Kokonaan parantuminen, niin että syöpää ei siis musta enää löytyisi, no en tiedä kannattaako sitä toivoa, ajattelen mieluummin niin, että jos näin sattuisikin käymään niin se on sitten oikein mukava yllätys.
// SHORT VERSION IN ENGLISH
A new drug has been found for me, almost against all odds one might say. The drug is called Nivolumab, and it has been in testing for Hodgkin's lymphoma since 2012 and the study specifically for Hodgkin's isn't very comprehensive but the results I read have been quite astounding and even I, being quite pessimistic about things, am impressed. Here's a link to an article about it, read it here, it's in English.
This has been in the works for a few weeks now, and today it's finally official and the order done, and hopefully the treatment can be started within a couple of weeks. It's an IV treatment that lasts about 60 min every 2 weeks, for the first time I might have to stay in the hospital for the night, incase of an allergic reaction. Though Nivolumab has been very well tolerated, and the most common side effects are fatigue and rash - I've got both of them already, might not even notice a difference there. Also low platelet counts, fever, problems with the stomach etc, basically the same you could have with any cancer drug. I've tolerated quite well very heavy treatments over the years, so I'm not that worried about side effects. Nivolumab basicly works by activating the body's own T-cells, those are the ones that should be erradicating the body of eg. cancer cells, but obviously mine currently aren't doing so.
So, this has been one of the things I've been stressing about lately, and even had some crisis on the issue if the drug actually works, what will I do with my life? But, now I'm just trying to concentrate on the present, dealing with the problems I have now which are tension headaches, back and nerve pains. Got some new prescriptions today and upped the dosage on the nerve pain drug Lyrica, hopefully they will help for now, and Nivolumab will help in the future by hopefully shrinking my tumors and maybe even stopping my disease - hoping to be totally cured meaning no cancerous cells were to be found in my system, well that is something I'm not exactly putting my hope in, I'd rather think of it as an awesome surprise if that would happen.
Kyllä, luitte oikein. Mulle on löytynyt lääke, jonka lääketutkimusryhmä, TAYS, Fimea ja ketä kaikkea sen hyväksymiseen mulle tarvitaankaan, on hyväksynyt ja lääke on laitettu tilaukseen. Lääke on varsin uusi Hodgkinin lymfoomaa sairastaville, sitä on testattu vuodesta 2012 lähtien, ja on myös ollut testauksessa muutamalle muulle syövälle. Tutkimusmatsku nimenomaan Hodgkinin kohdalla ei ole laaja, mutta se mitä luin vaikuttaa jopa mun mielestä lupaavalta. Lääkkeen nimi on Nivolumab, tässä yksi artikkeli ko. lääkkeestä Hodgkinin käytössä (englanniksi).
Lääke annetaan IV:nä 2 viikon välein, mun hoito toivottavasti päästäisiin aloittamaan 2 viikon sisään, mutta mun lääkäri ei pystynyt tarkkaa toimitusaikaa sanomaan. Suoneen tiputtelu kestää noin 60min, ja siihen päälle sitten vielä portin huuhtelut ennen ja jälkeen, alle kahdessa tunnissa nyt varmasti pitäisi hommasta selvitä. Vielä ei ole tietoa, täytyykö mun ensimmäisellä kerralla jäädä sairaalaan yöksi seurattavaksi esim. allergisen reaktion vuoksi, tämän saan tietää sitten myöhemmin. Mutta, ei haittaa jos täytyy, vaikkei se sairaalassa yöpyminen todellakaan mukavaa ole, mutta yksi valvottu yö sinne tai tänne, ei väliä.
Nivolumabin suurimmat sivuvaikutukset on ollut väsymys ja ihottuma - no, mulla on näitä kumpaakin jo, tiedä huomaanko siis välttämättä mitään eroa. Muut on toki veriarvojen lasku eli esim. hemoglobiinin, kuumeilu, vatsaoireet jne, siis oikeastaan kaikki mitkä muutenkin ovat syöpälääkkeillä, mutta yleensä ottaen tämä lääke on ollut kuulemma todella hyvin siedetty, ja mulla on historia hyvinkin rankkojen hoitojen sietokyvystä, joten en ole erityisen huolissani sivuvaikutuksista.
Monien uudempien syöpälääkkeiden perusta on, että ne ovat ohjelmoitu hyökkäämään tietynlaisia soluja vastaan tai sitten aktivoimalla kehon omia tappajasoluja (T-solut) tekemään sen, mitä niiden kuuluisikin tehdä, eli hyökätä syöpäsoluja vastaan, kropan immuunijärjestelmä pyritään siis käynnistämään ja pysymään käynnissä, kuten sen pitäisi tehdä. Nivolumab on jälkimmäisen kaltainen lääke.
Sain tietää tämän lääkkeen mahdollisuudesta heti kun palasin Teneriffalta, lääkkeen mahdollisuudesta saada sitä mulle oli silloin käyty juuri sen viikon aikana keskusteluja kun olin reissussa, ja sen jälkeen on käyty paperisotaa asiasta, ja vihdoin ja viimein on kaikki tarvittavat hyväksynnät ja nimmarit papereissa. Tätä siis olen taustalla jossain määrin stressannut vaikka koko ajan lääkäri on ollut jokseenkin varma, että kyllä se mulle saadaan. Ja nyt se on tulossa, for real. Mulla oli tämän osalta jonkinlaista kriiseilyä että entäs jos se toimii, ja vieläpä erittäin hyvin, niin mitäs sitten - mitä mä teen elämälläni? Mutta, näin järkevästi ajatellen, en yritä katsella liian pitkälle tulevaisuuteen ja murehtia sitä. Nyt riittää tarpeeksi murehdittavaa näissä mun käsi- ja selkäkivuissa, sekä kyljen haavassa. Tänään käydessäni lääkärissä sain pari uutta respaa ja Lyrican, joka on siis se hermokipulääke, annostusta päätettiin nostaa. Hermokipu on sitä vaikeimman sorttista kipua.. ja mulla on viimeisenä kolmena aamuna ollut jännityspäänsärkyä herätessä, aivan siis jäätävä pään kiristys, äänet ja valot sattuu, joka johtuu tästä selästä kun en voi tällä hetkellä urheilla eli huoltaa sitä. Toivotaan että nyt saadut lääkkeet auttaa näiden kaikkien ongelmien kanssa, Nivolumabin toivotaan auttavan näihin pidemmällä aikavälillä, ensisijaisesti pienentäen kasvaimia, seuraavaksi toivotaan tietysti että tauti pysähtyisi. Kokonaan parantuminen, niin että syöpää ei siis musta enää löytyisi, no en tiedä kannattaako sitä toivoa, ajattelen mieluummin niin, että jos näin sattuisikin käymään niin se on sitten oikein mukava yllätys.
// SHORT VERSION IN ENGLISH
A new drug has been found for me, almost against all odds one might say. The drug is called Nivolumab, and it has been in testing for Hodgkin's lymphoma since 2012 and the study specifically for Hodgkin's isn't very comprehensive but the results I read have been quite astounding and even I, being quite pessimistic about things, am impressed. Here's a link to an article about it, read it here, it's in English.
This has been in the works for a few weeks now, and today it's finally official and the order done, and hopefully the treatment can be started within a couple of weeks. It's an IV treatment that lasts about 60 min every 2 weeks, for the first time I might have to stay in the hospital for the night, incase of an allergic reaction. Though Nivolumab has been very well tolerated, and the most common side effects are fatigue and rash - I've got both of them already, might not even notice a difference there. Also low platelet counts, fever, problems with the stomach etc, basically the same you could have with any cancer drug. I've tolerated quite well very heavy treatments over the years, so I'm not that worried about side effects. Nivolumab basicly works by activating the body's own T-cells, those are the ones that should be erradicating the body of eg. cancer cells, but obviously mine currently aren't doing so.
So, this has been one of the things I've been stressing about lately, and even had some crisis on the issue if the drug actually works, what will I do with my life? But, now I'm just trying to concentrate on the present, dealing with the problems I have now which are tension headaches, back and nerve pains. Got some new prescriptions today and upped the dosage on the nerve pain drug Lyrica, hopefully they will help for now, and Nivolumab will help in the future by hopefully shrinking my tumors and maybe even stopping my disease - hoping to be totally cured meaning no cancerous cells were to be found in my system, well that is something I'm not exactly putting my hope in, I'd rather think of it as an awesome surprise if that would happen.