Mustelmia

Onkohan Nivo tämän takana, kun en muuta keksi, sillä mulla on (taas) selittämättömiä mustelmia, yleensä jaloissa mutta tulee niitä joskus käsiinkin, ja tiedän etten ole käynyt telomassa itseäni, eli herkästi on täytynyt sitten tulla jostain pienestä töytäisystä jota en itse ole edes rekisteröinyt. Hmm. On mulla tosin ollut jo ainakin parisen vuotta sellainen mustelmaherkkyys, mutta yleensä se on selittynyt jollain lääkkeellä ja tromppari arvoilla, mutta ne ovat varsin kunnossa olleet koko  Nivolumab-hoidon ajan. Noh, ehkä mä olen vain herkkä saamaan mustelmia, ja that's it. Ärsyttävää vain, ei oo kovin kauniita :D

Nivolumab (?) seems to making me prone to bruising, can't think of any other reason really, tho I've been prone to bruising for at least couple of years, but usually it has been explained by some treatment and low-ish platelet counts, but they've been fine all through this Nivolulmab treatment. Hmm. Guess I'm then just easily bruised since I know for a fact I haven't been tumbling around. Annoying, they ain't too pretty :D

Raastin vol. 2

Ihme ja kumma - ihmisraastimelta vältyttiin!

Aivan hermorauniona, käsien ja niskan hioten, jalan maata hakaten menin ja istuin gynen vastaanottotilassa, joka oli vielä vähän myöhässä eli ehdin hermoilla vielä extraa. Oli taas uusi naama, mutta oikein mukava naisgyne, jolle oli myös helppo jutella kaikesta ja kertoa myös, että tää on mulle yleensä aika karmea juttu. 

Kaikki meni kuitenkin aika smoothisti, mikä oli tietenkin aivan suuren suuri helpotus, mutta miksi näin kävi tällä kertaa, en tiedä, koska ihan samaan tapaan kaikki näytteet otettiin kuin aikaisemmillakin kerroilla. Mutta, kiva näin, pitkästä aikaa, ei tarvitse olla ihan riekaileina ja itkua vääntänyt vastaanotolta lähtiessä. Eikä päivä näinollen mennyt ihan totaalisesti pilalle, vaikka saikin itsensä hermoilla ihan pistoksiin.

Mulla myös tehdään vaihdos hormonikierukkaan, josko pääsisi mm. mun nillittävästä migreeniherkkyydestä eroon sillä, nyt on vahvimpana epäilynä e-pillereiden uudelleen aloitus, joka tapahtui alkuvuodesta, että ne ja ehkä Nivokin jossain määrin, on syynä. Onhan mulla nyt nuo kohtauslääkkeetkin olemassa mutta ei niitäkään ole kiva popsia.

Tällaista tällä kertaa, voin rehellisesti sanoa että tulin helpottuneesti hymyillen tältä vastaanotolta, enkä ole rampautunut, joten esim. huomenna onkin sitten salipäivä edessä, jes! Sinne olen saanut taas ahterini raahattua 3x/vko, ja kyllä tekee gutaa!

Raastin

Tänään on edessä taas hermoja, ja kirjaimellsesti sisuksia, raastava gyne eli papa-koe. Olen yöni nukkunut paremmin kuin hyvin, joten tällainen ei mun unia vie mutta kyllä nyt kun se on muutaman tunnin päästä, niin alkaa hermostuttamaan. Ja kyllä, menen vastaanotolle kunnon kipulääkearsenaalin kera, ei siitä muuten selviä kun yleensä se muka "hellä lähestyminen" on sitten kuitenkin kaikkea muuta, metalliesineistä ei saa mitenkään helliä tai mukavia, piste.

Saanen sitten taas illalla tulla jupisemaan, kuinka kivaa siellä oli... iltaseen, siis.

Grrrrill

Vielä juoksennellaan "kesälomakauden" menoissa, eilen oli grillibileet isolla lössillä kun sääkin suosi iltasella että ulkona pärjäsi hengailla, kokkailla ja höpötellä. Kivaa oli ja masut tuli täyteen :D

Hyvää sunnuntain jatkoa, mä menen pötköttelemään leffan pariin, aktivoidun taas ens viikolla kirjoittelemaan paremmin, saa tulla potkimaan jos ei meinaa kuulua! ;)

Höyhensaarten pakolainen

Mun ikuisuusongelma: nukkuminen. 

En ole nukkunut kunnolla, ilman apua siitä lähtien kun sairastuin, ja ennen sitäkin jo rupesin nukkumaan vain huonommin ja huonommin, silloin reagoiden stressiin mutta nytten se on krooninen normi; vaikka menisi hyvin, mitä mulla ihan rehellisesti on mennyt, niin en silti osaa nukkua. Olen kateellinen ihmisille, jotka osaa nukkua. 

Olen nyt jonkin aikaa ottanut illalla Insominin lisäksi vahvempaa melatoniinia. Ihan ensimmäisenä yönä näin painajaisia - näen todella harvoin mitään hyviä, siis tavallisiakaan, joten yhdistäisin ne ahdistavat painajaiset melatoniinin aloitukseen, joskaan en tiedä miksi ihmeessä niitä ilmenisi, koska melatoniini on ihan ihmiskropan itsekin tuottama kemikaali, joka auttaa meitä nukahtamaan kun alkaa hämärtämään. Jouduin nukkumaan valot päällä, se on aina ollut mun painajaistenkarkoitus metodi, ja koska olen taipuvainen aika ajoin näkemään niitä todella vilkkaita valveunia, niin valojen päälle lyönti on ainoa keino, jolla pääsen niistä unista oikeasti irti. Ja toimii "tavallisten" painajaisten kanssa myös. Nukuin loppuyön sitten ihan sikeästi.

Insominin tasoa haluttaisiin tottakai laskea, ja yhteen väliin sitä meni jopa 3x5mg, koska en vaan muuten nukahtanut. Nyt stabiili 2x5mg riittää mutta otan 9mg melatoniinia, ja sillä yleensä nukun mutta jos taas yritän vähentää sen vain 1x5mg Insomin, niin ei mitään, valvon enkä nukahda ollenkaan, ja turhaudun niin pahasti, tuijotellen kelloa 2.30 tai 4.30 yöllä, että on sitten pakko ottaa lisää Insominia, koska tuntuu sekoavan ja olevan niin kuolemanväsynyt, jos niin ei tee. Yritin jopa ensi alkuun pelkällä melatoniinilla mutta silloin en tuntenut väsymystä sitten ollenkaan, voisin siis pysyä hereillä koko yön ja aamulla olla rättiväsynyt, koska aivot eivät ole saanut sitä lepoa ollenkaan, ne eivät osaa sammuttaa itseään omin voimin.

Usein ihmiset, jotka eivät ehkä juuri tiedä unettomuudesta eivätkä yleensä myöskään ole kokeneet sitä, ajattelevat että se on ajatusten loputonta  juoksua, jota ei pysty lopettamaan, ja siten pitäisi yrittää miettiä, mikä on kenties vialla ja korjata se, jotta ne tietyt ajatukset loppuisivat. Mä väitän ettei se aina mene ihan noin yksioikoisesti. Tottakai mulla on siinä mielessä vähän erilainen elämä, se on muovautunut muunlaiseksi kuin se ns. jonkinlainen normi, mikä se nyt tänä päivänä olisikaan, mutta ei ainakaan kroonisesti syöpäsairas kera muiden sivuongelmien. Mutta, mulla silti voi mennä ja on mennyt hyvin, joten mulla ei oikeasti ole mitään erityistä murehdittavaa illalla, en pyörittele mitään ahdistavia tai rassaavia ajatuksia päässäni, arki rullaa, mutta silti saatan päätyä tuijottelemaan makuuhuoneeni kattoa. En osaa syytä antaa, kuin että itse taidan eniten uskoa krooniseen kemikaalien epätasapainoon jonka vuoksi nukkumiseni on mitä on, tai nimenomaan ei ole, sitä mitä sen pitäisi olla.

Välillä voi olla niin yliväsynyt että käy ylikierroksilla, ja on vaikea nukahtaa, vaikka tuntuu ihan siltä että voisi sammua pystyyn, mutta pään iskeytyessä tyynyyn, tadaa, et nukahdakaan! Ei siis mitään järkeä, että noinkin käy mutta niin vain käy, mulle on käynyt ihan liian monta kertaa ja varmasti tulee tapahtumaan vastaisuudessakin. Mä olen ennemmin yökukkuja ja aamulla nukun mielelläni pidempään, ja päiväkin lähtee rullaamaan paremmin jos saan aamulla rauhallisesti herätä, vailla kiireitä, syödä aamupala hitaasti. Kiire, nopea syöminen, tavaroiden muistaminen ja pakkaaminen, kellon kyttääminen - mä saan tästä kaikesta ihan fyysistä pahoinvointia toisinaan. Siinä(kin) voi olla takana vaikka mitä, mutta näin se on nykyään. Tietysti ihan loogisesti ajateltuna herkkään vatsaan aamupalan sullominen kovaa kyytiä jo itsessään voi olla syypää; se ei vaan tykkää siitä, ja mä olen hidas syöjä. Mutta syödäkin on pakko, jos ei syö, siitäkin tulee huono olo. Mitä jos heräisi aikaisemmin että olisi enemmän aikaa? No, se aikaisemmin herääminen vaan ketuttaa lisää koska en ole aamuihminen, enkä voi (tai halua) tankata kahvia kuppitolkulla kuten moni muu, jotta pystyisin heräämään aamulla. En ole koskaan ollut hyvä heräämään aamuisin vaikken jääkään yleensä sängyn pohjalle torkuttamaan, ja vihaan torkuttajia, varsinkin niitä jotka ei ota mahdollista kumppania huomioon ja vain torkuttaa, torkuttaa ja torkuttaa vielä lisää. Kunnon tinttauksella pois sängystä sellaiset.

Unettomuus tuntuu puhuttavan vähän väliä ja mediasta, tutuilta, tuntemattomiltakin, vähän joka suunnalta saa kuulla jos jonkinmoista neuvoa, laidasta laitaan. Mutta, loppujen lopuksi se on aika henkilökohtainen asia, varsinkin kun se ei ole sellaista pientä, satunnaista unenpuutetta vaan jotain isompaa, vuosien riesana ollut oikea ongelma, jota joutuu käsittelemään jatkuvasti ja mukautumaan paljon, että sen kanssa pärjää. Myös hyvin nukkuvien pätemisen tarve, näitä yksilöitä tulee vastaan aina silloin tällöin jokunen, pitäisi yksinkertaisesti miettiä ainakin sen 3 kertaa ennenkuin rupeaa latelemaan "pomminvarmoja" neuvojansa, näin mun henkilökohtainen mielipide. Vedän tosin naamallleni diplomaattisen hymyn enkä jaksa edes vaivautua selittämään sen syvällisemmin, koska joillekin ei yksinkertaisesti minkään tason selittäminen riitä saatika mene perille. Sori, mutta näin vaan on. Pätee varmasti moneen muuhunkin aiheeseen, aina voi miettiä hetken, mitä suustaan putkauttaa.

Punainen lanka on heiveröinen, mutta minkäänlaiseen lopulliseen "ratkaisuun" tai päätelmään tässä ei mielestäni oikein voikaan päätyä, koska kuten alussa sanoin, tämä on mun ikuisuusongelma; se muuntautuu, muuttaa muotoaan, nousee, laskee mutta ei katoa. Joten se on läsnä todennäköisesti aina, enemmän tai vähemmän, joten lopullista ratkaisua ei ole, on vain tämän hetken ratkaisuja. 

Kesälaitumilla

Blogi on ollut enemmän tai vähemmän kesälaitumilla, ja mua on paikalle kaipailtukin useammin, kiitos siitä!, ja yritän olla vähemmän laiska, lomaileva bloggari. Mutta niin normaalia elämää tässä on tullut eleltyä että välillä ei ole mitään sen ihmeellisempää kerrottavaa, vaikka sitä onkin kiva kertoilla ihan normaalista, mukavasta arjestakin.

Paljon aikaa kavereiden kanssa, kahvittelua, leffassa käymistä.. kaikkea kivaa normaalia :)

Ja hauskaa riittää aina :D 

Herkkävatsaisen uusi aamupala

IBS määrää kamalasti elämää, mitä voi tai ei voi syödä, koska voi syödä ja tätä rataa, ja välillä vailla logiikkaa tuttu ja turvallinen ruoka muuttuukin viholliseksi, ja pötsi on sekaisin, kipeä, täynnä ilmaa ja vessassa saa rampata jatkuvasti. Valitettavasti mun luottopuuro kääntyi mua vastaan, ja jonkin aikaa sitten ihmetellen jaksoi syödä ja vatsan turpoili ja oli kipeä, ja helpotti kun sen jätti. Kuidut on kuitenkin ainakin mun tapauksessa tärkeä tekijä vatsan hyvinvoinnille, joten niitä kuituja on sitten vain popsittava muulla tapaa, onneksi mä olen suuri salaatin ystävä.

Mutta, ongelmaksi jäi että mitä ihmettä syödä aamulla, ettei tule samantien läpi ja minkä syöminen ei jo ajatuksena etoisi. Vastaus mulle oli banaani-kananmunalätyt. Hyvää, tarpeeksi nopeata valmistaa ja maha on voinut nyt jo viikon verran niin paljon paremmin, että ihan Hangonkeksihän tässä täytyy olla!

Yksinkertaisuudessaan, kypsä banaani - mitä kypsempi sen parempi (eli tätäkin tummempi yksilö soveltuisi mahtavasti tähän!) ja sitten haluama määrä kananmunia. Mun tarvii aamulla syödä kunnon aamiainen, joten itse laitan yhden banaanin ja 3 kananmunaa, siitä tulee sellainen abouttiarallaa vajaa 350 kaloria. Nyttemmin olen ruvennut myös heittämään joukkoon jonkin verran kuitulisää, banaanin makeus kun kuitenkin on valtamakuna, niin kuitulisä menee seassa ihan jeespoks. Tähänhän vois oman halunsa mukaan lisätä vaikka mitä, maustaa vaikka ripauksella kanelia ja tätä rataa.

Tähän tarvitaan vain kippo ja haarukka, jolla ensin murskataan banaani kunnolla ja sitten sotketaan hetken vatkaamalla kananmunat sekaan, eikä pienet banaanin palaset haittaa koska ne menee hyvin taikinan mukana lättyjä paistaessa, eikä jää kokkareisiksi.

Ei siis tarvinnut mun(kaan) mitään erityisen kommervenkkista keksiä, on kiva kun aamulla voi taas hyvillä mielin syödä aamupalaa eikä vatsa kipuile :) ja vesimelonit on tällä hetkellä ainakin Prismoissa tarjouksessa ja NIIIN hyviä, että tulee vedeltyä sitäkin aamupalalla, ja iltapalalla ja välillä muutenkin vaan.. ;)

Kiristäviä vanteita ja lampaiden laskentaa

Tänään aamu alkoi taas tuttuun kaavaan: herätyskello soi, herään ja ryhdyn aamutoimiin, on valohoito klo 10.15. Vanne pään ympärillä alkaa kiristämään heti silmät avatessa, kai se on ollut siinä koko ajan mutta toistaiseksi se ei herätä mua öisin. Viime yönä kuitenkin se meinasi estää mua nukahtamasta, joka oli aivan kamalaa, olla hereillä vajaa klo 5 asti ja herätä siinä puoli ysin jälkeen ihan silmät ristissä. Nyt sain tarpeeksi tästä kiristävästä pannasta, jätin soittopyynnön mun osastolle (heillä on takaisinsoitto systeemi), josta soitettiinkin pian, kerroin ongelmani ja siellä oli jo aikaisemmin kirjattu ylös että olen viime aikoina kokenut tavallista enemmän migreenimäistä jomotusta joka ei kuitenkaan puhkea kunnon kohtaukseksi, vaan jää niinkuin nillittämään päälle vähän alhaisemmalla tasolla. Mun ensimmäinen täsmälääkerespa sieltä sitten tuli pikaisella vauhdilla, ja vähän ristiriitaisin tuntein kävin sen noutamassa valohoidon jälkeen. 

Olen kuullut kuinka toisilla migreenin täsmälääkkeet vetää ihan tuubaan, vaikka katkaiseekin migreenin, mutta mulla alkoi pään kiristys käymään vielä ankarammaksi matkalla valohoidosta Yliopiston Apteekille, hikoilin kuin viimeistä päivää vaikka ei ollut liikaa vaatteita päällä, tuntui hirveän raskaalta, päätä kivisti, äänet rupesi ärsyttämään ja tunsin haluavani mulkaista kaikkia ympärillä olevia ihmisiä epätoivoisen karkoittavasti - onneksi käytän peilaavia aurinkolaseja, niin kukaan ei oikeasti mun katsetta nähnyt. Jouduin myös väistelemään paria kadulla kulkevaa minkä asian puolesta nyt olevaa katujututtajaa, mulla on tänään äänikin todella painuksissa niin oli kyllä todella hehkeä olo.. 

Apteekista päästyäni ulos, kaivoin vesipulloni ja vetäisin Oriptan 50mg tabun naamaan, ja toivoin parasta. Pääsin kotiin, edelleen hikoillen kuin saunassa ja raahustaen, olin ostanut koiranruokaa ja tuntui että se kantamani pussi olisi painanut ainakin 10 kiloa (mitä se ei todellakaan oikeasti painanut). Lepäämisen jälkeen tunsin, kuinka pikkuhiljaa vanne rupesi kaikkoamaan ja tunsin vain lievää väsymystä, jonka jälkeen olo sitten helpottikin enimmäkseen, vaikken edelleen kestänyt kuulla mitään ärsyttäviä ääniä. Mutta saamani lääke toimi, mikä ihana tunne kun ei ole kestovannetta! Toivon mukaan tässä nyt katkeaa tämä kierre, mutta onneksi voin kyllä lääkäriltä pyytää neurokonsulttia tai -lähetettä tämän asian suhteen, josko miettisi jotain muuta estolääkitystä kuin Triptyl, koska se ei mulla ainakaan tällä hetkellä toimi.

Unettomuuden suhteen - kävin tänään vihdoin hakemaan YA:sta mun vahvemman melatoniinin respan, ei siis Circadinia, vaan ihan Melatonin 3mg -nimellä kulkevaa melatoniinia YA:sta. Se on tarkoitus parittaa mun Insominin kanssa, ja kokeilla josko Insominin annoksen saisi alemmaksi (10mg -> 5mg) tai vaikka välilllä jopa täysin pois, iltakohtaisesti mennään. Mä olen ennenkin syönyt melatoniinia mutta en respalla vahvempaa, paitsi Circadinia joka oli paritettu minkälie lääkkeen kanssa, en muista, mutta Circadin on myös törkeän kallista joten siihen en kyllä ole valmis koskemaan uudestaan. Plus se lääkecombo joskus vuonna 2010 tai 2011 ei edes toiminut. Mutta apteekin käsikauppatavara melatoniinia olen syönyt, ja kokenut saavani siitä ainakin lievää apua, joten jospa tästä vahvemmasta olisi vieläkin enemmän apua. Mä olen pääasiallisesti nukkunut ihan okei, vaikka toki mun Insominin annosta halutattais alentaa sen varalta, että jos sitä vastaisuudessa joutuisikin nostamaan vaikka hetkellisesti - stressaava tilanne tms joka yrittää viedä unet, niin sitten on vielä jotain keinoja, mitä ottaa käyttöön. En tiedä miksi viiime yönä se unensaanti oli niin vaikeata, kuin että se kiristävä vanne pään ympärillä kyllä oli osatekijä. Voi olla myös vaikka kuntosalin puute, mutta se puute tottakai johtuu tästä kiristävästä vanteesta - ehkä nyt siis rikotaan kierre kun sain Oriptania että tätä melatoniinia, ja voin aamuisin herätä paremmalla ololla joka sallii salille lähdön, ja näin mielen- että kehonhuoltoa joka vaikuttaa kokonaiskuvaan.

Olkaa onnellisia te, jotka nukutte luomu-unta ja jotka ette joudu kärsimään migreenistä millään asteella - kummatkin vaivat on sellaisia rasittavia takiaisia, että kyllä välillä meinaa päästä itku ja perään tekee mieli huutaa perkelettä. 

Insomnia strikes again..

Tässä sitä ollaan, 3.45 eikä uni tule vaikka kuin yrittäisi. Ja se pieni nalkuttava päänsärky tykkäsi myös liittyä seuraan.. liirum laarum, postailen päivän/illan puolella enemmän mun tämän hetkistä ja mennyttä unettomuus- että migreenihistoriaa - olkaa peukut pystyssä että edes jotain unta sais tänä yönä..... :/

Kuvauksia & pusuhuulia

Tiistaita. Trafiikkia täällä on riittänyt bloggerin statistiikkojen mukaan, kenties odotellen niitä tuloksia viimeisimmistä kuvauksista. 

Edelleen menee hyvin, aktiivisuus on edelleen pysähtynyt ja kyljen, eli se aktiivisin (jos joku ei muista/tiedä), on vieläkin pienentynyt hitusen. Vasemman lapaluun seudulla oleva, joka ei siis ole vaivannut mua pitkään aikaan, on kuulemma vähän epämääräinen mitattava, muotonsa vuoksi joka vähän vaihtelee mutta siitä osan ellei enemmistön arvellaan olevan nestekertymää ympärillä, eli itse kasvaimen arvioidaan olevan pienempi kuin miksi se kuvissa yrittää kummasti naamioitua. Selvyyden saisi varmaan vain ottamalla näyte mutta koska sellaiselle ei ole tarvetta, niin miksi sellaista tehdä. Puhumattakaan että esim. neulanäyte ei ole mikään kiva homma edes kovan puudutuksen alaisena, joten jos se kerran on hiljakseen ja pysähtynyt solutoiminnaltaan, I don't care mikä osuus siitä on nestekertymää ja mikä ei. 

Lääkäri oli siis kovin tyytyväinen ja myös mun verikoetuloksiin, kilpparitasot pysyy normaaleina, hemppakin on jaksanut nousta 125:een, trompparit on vähän päälle 300, tulehdusarvo eli cerppi mulle todella alhainen, inasen päälle 25 ja leukkarit oikein normitasolla. 

Mutta... Nivo kiusaa mun mahaa. Mun oireet ilmeisesti luokitellaan gradus II -luokkaan, (onko niitä 1-4 vai 1-5? en ole ihan tarkkaan selvillä tästä enkä muistanut kysyä tarkennusta) joka tässä tapauksessa yleensä antaisi viiteohjeen tauottaa lääkkeen tai popsia kortsonia. MUTTA, mulla kun on IBS eikä tavis maha, niin osa tästä oireilusta on ns. normaalia mulle, vaikka oireilu sinänsä ei ole toivottavaa millään tasolla. Mulla on ylivilkas maha, mun maha reagoi tiettyihin ruokiin ja välillä vailla logiikkaa myös tuttuihin ruokiin, ja kyllä, se on provosoitunut Nivosta mutta mä olen edelleen valmis elämään tämän kanssa, säätää ruokavaliota. Nivolumabin yksi riski on siis koliitti, joka on mahan tulehdustila, jonka vuoksi tätä tilannetta seurataan tarkkaan eikä sen missään nimessä saa antaa päästä liian pahaksi. Mä en kuitenkaan koe, että mun tilanne on erityisen huono vaikka huonoja päiviä löytyykin nyt enemmän sitten Nivon aloituksen, mutta IBS dg:n kun on saanut, on se yleensä loppuelämän riesa enemmän tai vähemmän, ja sen kanssa voi mennä ylös-alas. välillä ollen oireet erittäin hanskassa ja välillä sitten taas ei todellakaan. Multa on aikaisemmin poissuljettu muut vatsasairaudet kuten vaikkapa keliakia, ja tietenkin se että vatsassa olisi syöpää. Mulla on jo kauan ennen Nivoa nähty kuvausten ja koepalojen perusteella, että mulla on aktiivista, enemmän tai vähemmän jatkuvaa pientä tulehdustilaa suolessa ja se menee IBS (ärtyneen suolen oireyhtymä) -kategoriaan kun muuta vikaa ei löydy. Ja jonkin tasoinen laktoosi-intoleranssi löytyy koska se menee meillä koko perheessä, ja mun pikkusiskollahan on myös IBS jota ei ole aiheutettu lääkkeillä, kuten mulla syto+antibiootit+ibuprofeeni coktaililla vuosia sitten. Senkin herkkyys on siis olemassa.

En myöskään suostu syömään kortisonia, ainakaan tässä vaiheessa vaikka satunnaiset vatsakivut, pallomaha eli kaasumaha, vilkas suoli ja muuten vain kettuileva maha voikin saada osan ajattelemaan, että syö nyt sitä kortisonia jos siitä on apua. Sen on todettu muistaakseni noin 30% potilasta korjaavan täysin vatsaongelmat, muilla auttavan vähän tai sitten ei ollenkaan, näiden prosentteja en tiedä. Mulla ja kortisonilla on kivinen menneisyys, ja nykyään olen sille niin herkkä että jatkuva pelkän 5mg annoskin voi saada mut ihan sekaisin. En nuku, vatsa on kipeä - tässä ei siis voiteta mitään jos kortisoni itsessään rupeaa aiheuttamaan vatsakipua. Se vatsakipu pohjautuu siihen pohjattomaan näläntunteeseen, jota kortisoni voi aiheuttaa ja näinollen se myös vie yöunet joko sen vuoksi tai sitten siksi, että tunnet itsesi niin hyperaktiiviseksi ettei nukkumisesta tule mitään. Kortisoni myös periaatteessa maskeeraa ongelmaa, ei korjaa sitä. Samasta syystä en tykkää käyttää sitä mun ihonhoitoon, mutta välillä on pakko (kuten tällä hetkellä ennenkuin valohoito kunnolla pääsee tekemään tehtävänsä) ja ulkoisesti se ei aiheuta näitä ongelmia, vaikka ulkoisesti käytettynä sen pitkäaikainen haittavaikutus on mm. ihon oheneminen, sekä siihen jää helposti koukkuun. Kamalaa tavaraa, mutta joskus välttämätön paha.
Lääkäri tutki vatsaystävällisempiä kortisoni vaihtoehtoja, mutta sopivaa ei löytynyt, joten toistaiseksi tällä mennään, ja olen tottakai vannotettu ottamaan heti yhteyttä jos oireet pahenevat. Koliitin kanssa ei tule leikkiä. ymmärrän sen itsekin vaikka olen suurta joukkoa (vatsa)vaivoja tottunutkin kestämään. Ja onneksi on olemassa Librax, Litalgin sekä Cuplaton. Ja Samarin.

Kaiken kaikkiaan, asiat on ihan jees. Mulla on valitettavasti myös suurempaa taipumusta pieneen, nalkuttavaan päänsärkyyn sitten Nivon aloituksen, se on sellaista lievästi migreenimäistä mutta yleensä ei äidy kunnon "kohtaukseksi". Tänäänkin on särkenyt päätä lievästi useamman tunnin. Useimmiten iso kerta-annos vatsaystävällisempää ibua eli Celecoxibia auttaa, joskus ei jolloin se vaatii yöunet ja mahdollisesti relaksantin, koska mun migreeni linkittyy myös mun niskaan, hartioihin ja selkään eli kroonisiin lihasjännityksiin joita kaikki leikkaukset on jättänyt jälkeensä. Triptyl on tällä hetkellä nollattu pois koska se ei tunnu tekevän mitään, olo ei muutu miksikään söi sitä tai ei. Ehkä tauon joka kestää x-määrän, voi taas kokeilla josko se toimisi migreenin estäjänä ja/tai niskajännityksen lievittäjänä. Tauotus on joskus avain lääkkeiden uudelleen toimivuuteen.

Tässä terveyspäivitys tältä erää, hoito jatkuu, tuloksista ollaan hyvillään, valmistavan lääkefirman kanssa ollaan tekemässä sopparia suoraantoimituksesta maahantuojavälikäden sijaan, joten yhteistyö tulevaisuudelle, eli mun lääkkeen saanti, on taattu. Eikä tietenkään hyvältä vaikuttavien tuloksien että tutkimusmatskua suovaa kandidaattia kannata evätäkään, tärkeää tietoa kerätään kaikista ja Nivon maailmanvalloitus, apu muille ihmisille eri syöpien kanssa on hienoa nähtävää ja kuultavaa.

OT: Nro 1 punainen matta huulipuna IKINÄ! MAC:iltä saa tietyistä huulipunista valita ilmaisen kantislahjan kun on palauttanut 6 käytettyä tuotetta takaisin heille, ja rakas Lilla halusi antaa mun valita itselleni huulipunan, koska hän ei itse niitä käytä, mutta tietää mun etsineen sitä täydellistä punaista huulipunaa jo pitkään. Tämä päihittää hitusella sen Isadoran huulipunan, jonka löysin muutama kk sitten (ja myös käytän edelleen), joskin nämä ovat erittäin läheisiä serkuksia, tämä MACin Retro Matte Ruby Woo on vielä vähän kuivempi, eli pysyy jopa vielä paremmin huulilla, joka on erittäin tärkeä kriteeri mulla. LOVE IT! Kehuja tuli punaisista pusuhuulista tätä käyttäessäni ekaa kertaa viime viikonloppuna ;> (huomautan kuitenkin, että huulien kuorinta ja/tai vähintään hyvä kosteutus ennen tämän käyttöä on suositeltavaa!)

Status seuraa aina

Pitäis jo painua unten maille, mutta mulle tuttuun rutiiniin en vielä puolen yön aikaan todellakaan pääse nukkumaan. klo 1-2 välillä on mulle aika normi, silloinkin kun on aikainen aamuherätys, en vain saa unta ennen vaikka ottaisikin iltalääkkeet, olen niin jumiutunut tähän rutiiniin, ja auta armias jos vaikka painaa pään tyynyyn klo 23.30 niin sitten herään siinä puoli kolmen maissa enkä saa unta enää uudestaan niin millään. Hassua, vai mitä. 

Huomenna on taas hoitopäivä, ja tietenkin lääkäri tuloksineen kuvaksista, jotka tehtiin viime viikolla Valkeakoskella, sairaalassa johon jouduin 2009 alkukesästä sen akuutin kuumeettoman keuhkokuumeen kanssa, josta tämä kaikki shitti virallisesti lähti, portti sairaalamaailmaan. Ei sillä etteikö tulokset mua kiinnosta mutta jännitä ne mua ei lainkaan. Uskon Nivolumabin toimimiseen. Tänään on ollut niin kiukkumaanantai että koko sairaalan ja minkään edes etäisesti sitä koskettavan, kuten paluu valohoitoon, ärsyttää ihan niin että mittari meinaa poksahtaa. Tiedän ja myös tunnen olevani onnekas että Nivo mulle löytyi ja hyvin näyttää menevän, mutta.. mua väsyttää henkisesti tää hoitorumba. En oikeasti tiedä, miten ihmeessä olen "näinkin järjissäni" vaikka vietin vuosia hoitoputkessa 2009-2013 välillä. Ja silloin oli useimmiten rankempaa. Nyt oon jotenkin niin puutunut tähän parantumattoman statukseen ja kamalan levoton, kun tunnen olevani niin sidottu paikoilleni, niin monta vuotta jo. Vaikka olen enemmän innoissani kuin pikkulapsi Lintsillä siitä, että koulu alkaa vähän reilu kuukauden päästä, olin oikeasti haluttu opiskelijakandidaatti ja menen opiskelemaan jotain niin mielettömän mulle sopivaa ja mielenkiintoista, niin.. olen silti sidottu tänne, tähän paikkaan missä olen nyt. Parantumattomasta sairaudesta ei saa lomaa, silloinkaan oikeasti kun menee hyvin, se on silti olemassa ja sen kaverit myös, vaivat ja esteet. Ymmärrättekö sen hiuksen hienon eron?

Ehkä tää sisäinen levottomuus, joka tuntuu kuin kolibrin siipien yliluonnollisen nopealta räpyttelyltä mun sisällä, helpottaa kun menen kouluun ja pääsen enemmän normaalin elämän ja tekemisen makuun. Reissu likkojen kanssa on päätetty siirtää alkutalveen, kun mulla on syyslomaa koulusta tämän kuun lopun sijaan. Sääennuste näyttää aivan totaalisurkealta, että nyt melkein itkettää loman siirto, mutta vielä enemmän sitä lomaa kyllä kaipaa lokakuussa.. Ehdin sentään vähän ruskettua näinä menneinä hienoina päivinä, rusketusrajat ja kaikki, joskaan kaikkia ihottumakohtia se ei vaan paranna, tämä haihatteleva Suomen aurinko, joten valohoitoon mars takaisin, en jaksa enää kipeytyviä käsivärsiä tai reisiä, ja sitten iskeekin ranteisiin, sitten nilkkoihin... karuselli vaan jatkuu.

Siitä vielä marmatan Nivon osalta, että voi kettu kun se kiusaa mun mahaa. Viime viikolla torstaina lähtiessäni Stadiin, oli maha aivan mielettömän kipeä ja turvonnut, ihan sekaisin. Epäilen mun vakio puuroa, sen verran monta "yhteensattumaa" sen syömisen jälkeen, tullut vatsaongelmia joten en ole torstain jälkeen uskaltanut sitä syödä vaikka aikaisemmin se oli nimenomaan se tekijä, joka piti mun mahan kunnossa! En enää kohta uskalla syödä mitään, ja silti tunnun turpoavan käsissä. Enkä nyt liioittele, on ruvennut lempifarkut kiristämään ja vatsan epämukavuutta riittää kyllä vaikka jaettavaksi asti. Nivon vaikutukset edelleen painaa enemmän vaakakupissa, mutta kaippa sitä tarvii sitten vaan tavalla tai toisella purkaa paineita, ja kipeinä päivinä vain yrittää jotenkin selvitä, harhauttaa itseään hyvillä sarjoilla kun mikään tekeminen ei oikein tunnu miellyttävältä tai joinain päivinä ole edes mahdollista.

Kämppä on yksi iso räjähdys, sillä keskiviikkona on mun ensimmäinen kirpparipöytä ikinä ohjelmassa! Olisin valmis pistään meneen 2/3 mun vaate- sekä kenkävarastoista, toivottavasti menee. Eniten tottakai haluan eroon vähän vanhemmista, kaapeissa lojuneista vaatteista joita en vain käytä, olen säästellyt mentaliteetilla "kun laihdun sen pari kolme kiloa" tai "kun tulee sellainen ja sellainen juhla" mutta sitten ne vaatteet eivät olekaan ikinä olleet niin rakkaita, että olisi tullut käytettyä. Ja mun makukin vaatteissa on jonkin verran muuttunut viimeisen parin vuoden sisään. Joten, kaaos siis vallitsee kun yritän saada laputetuksi kaikkea kun olen pessyt ensin vaatteita läpi. Niin mun tapaista jättää nää asiat viime tinkaan, tiedän tiedän...

Mutta, huomiseen kera tulosten!