Edelleen menee hyvin, aktiivisuus on edelleen pysähtynyt ja kyljen, eli se aktiivisin (jos joku ei muista/tiedä), on vieläkin pienentynyt hitusen. Vasemman lapaluun seudulla oleva, joka ei siis ole vaivannut mua pitkään aikaan, on kuulemma vähän epämääräinen mitattava, muotonsa vuoksi joka vähän vaihtelee mutta siitä osan ellei enemmistön arvellaan olevan nestekertymää ympärillä, eli itse kasvaimen arvioidaan olevan pienempi kuin miksi se kuvissa yrittää kummasti naamioitua. Selvyyden saisi varmaan vain ottamalla näyte mutta koska sellaiselle ei ole tarvetta, niin miksi sellaista tehdä. Puhumattakaan että esim. neulanäyte ei ole mikään kiva homma edes kovan puudutuksen alaisena, joten jos se kerran on hiljakseen ja pysähtynyt solutoiminnaltaan, I don't care mikä osuus siitä on nestekertymää ja mikä ei.
Lääkäri oli siis kovin tyytyväinen ja myös mun verikoetuloksiin, kilpparitasot pysyy normaaleina, hemppakin on jaksanut nousta 125:een, trompparit on vähän päälle 300, tulehdusarvo eli cerppi mulle todella alhainen, inasen päälle 25 ja leukkarit oikein normitasolla.
Mutta... Nivo kiusaa mun mahaa. Mun oireet ilmeisesti luokitellaan gradus II -luokkaan, (onko niitä 1-4 vai 1-5? en ole ihan tarkkaan selvillä tästä enkä muistanut kysyä tarkennusta) joka tässä tapauksessa yleensä antaisi viiteohjeen tauottaa lääkkeen tai popsia kortsonia. MUTTA, mulla kun on IBS eikä tavis maha, niin osa tästä oireilusta on ns. normaalia mulle, vaikka oireilu sinänsä ei ole toivottavaa millään tasolla. Mulla on ylivilkas maha, mun maha reagoi tiettyihin ruokiin ja välillä vailla logiikkaa myös tuttuihin ruokiin, ja kyllä, se on provosoitunut Nivosta mutta mä olen edelleen valmis elämään tämän kanssa, säätää ruokavaliota. Nivolumabin yksi riski on siis koliitti, joka on mahan tulehdustila, jonka vuoksi tätä tilannetta seurataan tarkkaan eikä sen missään nimessä saa antaa päästä liian pahaksi. Mä en kuitenkaan koe, että mun tilanne on erityisen huono vaikka huonoja päiviä löytyykin nyt enemmän sitten Nivon aloituksen, mutta IBS dg:n kun on saanut, on se yleensä loppuelämän riesa enemmän tai vähemmän, ja sen kanssa voi mennä ylös-alas. välillä ollen oireet erittäin hanskassa ja välillä sitten taas ei todellakaan. Multa on aikaisemmin poissuljettu muut vatsasairaudet kuten vaikkapa keliakia, ja tietenkin se että vatsassa olisi syöpää. Mulla on jo kauan ennen Nivoa nähty kuvausten ja koepalojen perusteella, että mulla on aktiivista, enemmän tai vähemmän jatkuvaa pientä tulehdustilaa suolessa ja se menee IBS (ärtyneen suolen oireyhtymä) -kategoriaan kun muuta vikaa ei löydy. Ja jonkin tasoinen laktoosi-intoleranssi löytyy koska se menee meillä koko perheessä, ja mun pikkusiskollahan on myös IBS jota ei ole aiheutettu lääkkeillä, kuten mulla syto+antibiootit+ibuprofeeni coktaililla vuosia sitten. Senkin herkkyys on siis olemassa.
En myöskään suostu syömään kortisonia, ainakaan tässä vaiheessa vaikka satunnaiset vatsakivut, pallomaha eli kaasumaha, vilkas suoli ja muuten vain kettuileva maha voikin saada osan ajattelemaan, että syö nyt sitä kortisonia jos siitä on apua. Sen on todettu muistaakseni noin 30% potilasta korjaavan täysin vatsaongelmat, muilla auttavan vähän tai sitten ei ollenkaan, näiden prosentteja en tiedä. Mulla ja kortisonilla on kivinen menneisyys, ja nykyään olen sille niin herkkä että jatkuva pelkän 5mg annoskin voi saada mut ihan sekaisin. En nuku, vatsa on kipeä - tässä ei siis voiteta mitään jos kortisoni itsessään rupeaa aiheuttamaan vatsakipua. Se vatsakipu pohjautuu siihen pohjattomaan näläntunteeseen, jota kortisoni voi aiheuttaa ja näinollen se myös vie yöunet joko sen vuoksi tai sitten siksi, että tunnet itsesi niin hyperaktiiviseksi ettei nukkumisesta tule mitään. Kortisoni myös periaatteessa maskeeraa ongelmaa, ei korjaa sitä. Samasta syystä en tykkää käyttää sitä mun ihonhoitoon, mutta välillä on pakko (kuten tällä hetkellä ennenkuin valohoito kunnolla pääsee tekemään tehtävänsä) ja ulkoisesti se ei aiheuta näitä ongelmia, vaikka ulkoisesti käytettynä sen pitkäaikainen haittavaikutus on mm. ihon oheneminen, sekä siihen jää helposti koukkuun. Kamalaa tavaraa, mutta joskus välttämätön paha.
Lääkäri tutki vatsaystävällisempiä kortisoni vaihtoehtoja, mutta sopivaa ei löytynyt, joten toistaiseksi tällä mennään, ja olen tottakai vannotettu ottamaan heti yhteyttä jos oireet pahenevat. Koliitin kanssa ei tule leikkiä. ymmärrän sen itsekin vaikka olen suurta joukkoa (vatsa)vaivoja tottunutkin kestämään. Ja onneksi on olemassa Librax, Litalgin sekä Cuplaton. Ja Samarin.
Kaiken kaikkiaan, asiat on ihan jees. Mulla on valitettavasti myös suurempaa taipumusta pieneen, nalkuttavaan päänsärkyyn sitten Nivon aloituksen, se on sellaista lievästi migreenimäistä mutta yleensä ei äidy kunnon "kohtaukseksi". Tänäänkin on särkenyt päätä lievästi useamman tunnin. Useimmiten iso kerta-annos vatsaystävällisempää ibua eli Celecoxibia auttaa, joskus ei jolloin se vaatii yöunet ja mahdollisesti relaksantin, koska mun migreeni linkittyy myös mun niskaan, hartioihin ja selkään eli kroonisiin lihasjännityksiin joita kaikki leikkaukset on jättänyt jälkeensä. Triptyl on tällä hetkellä nollattu pois koska se ei tunnu tekevän mitään, olo ei muutu miksikään söi sitä tai ei. Ehkä tauon joka kestää x-määrän, voi taas kokeilla josko se toimisi migreenin estäjänä ja/tai niskajännityksen lievittäjänä. Tauotus on joskus avain lääkkeiden uudelleen toimivuuteen.
Tässä terveyspäivitys tältä erää, hoito jatkuu, tuloksista ollaan hyvillään, valmistavan lääkefirman kanssa ollaan tekemässä sopparia suoraantoimituksesta maahantuojavälikäden sijaan, joten yhteistyö tulevaisuudelle, eli mun lääkkeen saanti, on taattu. Eikä tietenkään hyvältä vaikuttavien tuloksien että tutkimusmatskua suovaa kandidaattia kannata evätäkään, tärkeää tietoa kerätään kaikista ja Nivon maailmanvalloitus, apu muille ihmisille eri syöpien kanssa on hienoa nähtävää ja kuultavaa.
OT: Nro 1 punainen matta huulipuna IKINÄ! MAC:iltä saa tietyistä huulipunista valita ilmaisen kantislahjan kun on palauttanut 6 käytettyä tuotetta takaisin heille, ja rakas Lilla halusi antaa mun valita itselleni huulipunan, koska hän ei itse niitä käytä, mutta tietää mun etsineen sitä täydellistä punaista huulipunaa jo pitkään. Tämä päihittää hitusella sen Isadoran huulipunan, jonka löysin muutama kk sitten (ja myös käytän edelleen), joskin nämä ovat erittäin läheisiä serkuksia, tämä MACin Retro Matte Ruby Woo on vielä vähän kuivempi, eli pysyy jopa vielä paremmin huulilla, joka on erittäin tärkeä kriteeri mulla. LOVE IT! Kehuja tuli punaisista pusuhuulista tätä käyttäessäni ekaa kertaa viime viikonloppuna ;> (huomautan kuitenkin, että huulien kuorinta ja/tai vähintään hyvä kosteutus ennen tämän käyttöä on suositeltavaa!)
