Turkkuseen!

Poiketen omasta kategoriastani, ehkä mukavuusalueeltakin osittain, olin nyt perjantai-illan ja koko lauantaipäivän ohjaajana Sylvan perheille tarkoituksessa viikonlopussa Meri-Karinassa, ja perheiden jälkikasvu oli nimenomaan alaikäistä, eli eivät nuoria aikuisia joka on se mun omin, ja omalta kohdalta tapahtumarikkain mitä tulee sairastamiseen. Vaikken ns. suuntautunut lapsiin, sain silti lyhyellä varoitusajalla kutsun tulla mukaan ohjaajajaksi - sekä samalla suorittamaan pientä osaa työharjoittelustani, sillä nallekarkkien jako on vihdoin kohdannut: olen Sylvan virallinen työharjoittelija ollut viime tiistaista, 25.10. lähtien ja voin sanoa, että elämä on mahtavaa. Mulla on kiire, stressaan mutta nautin tästä - on pahaa stressiä mutta myös hyvää stressiä, ja se kertoo että on halua päästä eteenpäin, kohti uusia seikkailuja, ottaa riskejä, uskaltaa tavoitella sitä taivaan korkeinta tähteä, pistää itsensä likoon. Elämä tuntuu asettuneen niin oikealle uralle, että saa ihan itsekin ihmetellä että mitäs ihmettä!

Koen olevani lapsirakas, joskin sillä rajoituksella etten haluaisi työskennellä lasten kanssa päivittäin, sillä pidän enemmän niistä vähän hiljaisemmista, taiteilijamaisista persoonista, mutta eihän tällaista pääse itselleen aina valitsemaan, oli se sitten yksi tai kaksi, tai kokonainen ryhmä. Joten, olen tänä viikonloppuna temmeltänyt lasten kanssa kuin 10-vuotias konsanaan, muistellut mieleen vanhoja temppuja lapsuusajalta esim. hulavanteen kanssa, leikkinyt leluautoilla, askarrellut enemmän yhden päivän aikana kuin moneen vuoteen, ja näin ohjannut Halloween-koristeiden valmistamista, ja koristeet tottakai lähtevät lasten kanssa huomenna kotiin, toivottavasti pääsevät hienot lepakot ja kurpitsat hetkeksi ikkunoihin, vaikka Halloween onkin jo kohta ohi. Sain kyllä myös pari sellaista rauhallisempaa taitelijatyyppiä seurakaveriksini, ja teimme yhdessä mm. Star Wars kuvavärityksiä, tehnyt Hama-helmistä Halloween hämähäkkejä, ja juuri ennen juna-asemalle lähtöä jopa origameja porukassa. Päivä on mennyt ohi aivan vilauksena, ja hauskaa on ollut vaikka myös uuvuttavaa juosta lasten perässä ja olla monen lapsen kanssa vuorovaikutuksessa eri taideprojektien kanssa - mutta onhan tää aivan hemmetin palkitsevaa, kun huomaa miten lapset nauttivat olostaan, hymyilevät, tulevat uudestaankin pyytämään mukaan leikkeihin.

Kävin myös perjantaina ennen Turkuun lähtöä TAYSissa, vertaitukitapaamisessa ja sellaisen suunnitellun noin parin tunnin juttelu venyi neljäksi tunniksi, koska aika vaan liisi ja meillä riitti juttua aivan loputtomiin - syöpiksellä ei todellakaan ole kuollutta, kun päiväsali niin raikaa tunnista toiseen! Vertaistukihenkilönä toimininen tuo äärimmäistä palkitsevuuden tunnetta, olen voinut kääntää oman "pahani" hyväksi, ja auttaa muita. Liityin myös muutama viikko takaperin Sylvan Nuorisotoimikuntaan, ja olen vastuussa Sylvan pikkujoulumökkeilyn järjestämisestä myös toisen uuden jäsenen kanssa, meitä voisi sanoa ihan taistelupariksi, sillä olemme Tampereen vahvistus Sylvan piireissä. On suunnitelmissa niin mahtava pikkujoulumökkeily, etten malta odottaa! Ennen sitä kuitenkin lähden parin viikon lomalle Thaimaahan, joka on varattu jo kauan sitten, ja jonne lähden ikäänkuin myös vähän lapsenvahdiksi, sillä lähden reissuun siskon, tämän miehen, heidän vauvan eli kummityttöni kanssa, sekä messiin vielä oma poikkis. Sieltä myös ajattelin järkkärillä napsia ihanan lämmön huokuisia kuvia työportfolioitani varten kouluun.

Nivelet mulla jaksaa vaivata, niin paljon jopa että lääkäri päätti tehdä lähetteen reumatologille, koska tämä vaiva ikäänkuin leviää - enää ei ole vasemman käsen peukalonivel kipeä, vaan nyt myös oikean käden myös. Nyt alkaa raksumaan kädet vähän liikaa, kun vielä molemmat kädet. Mutta, en mä jaksa tätä ihan hirveästi murehtia, eikä nää vaivat ole sitä tasoa että pitäisi tumput suorina istua, mitä en todellakaan ole tehnyt, kuten voitte tästä postauksesta lukea. Varmaan tämä on jonkinlainen artriitti eli niveltulehdus, jota hoidetaan sitten asianmukaisesti, ja se valitettavasti kuuluu Nivolumabin mahdollisiin sivuvaikutuksiin. Mutta, elämään hienosti olen päässyt kiinni tämän lääkkeen ansiosta, ja tästä jatketaan etiepäin!

Huudan kirosanoja

"Finger this, Finger that" -tilanne jatkuu, valitettavasti. Pikakertaus!

Kävin käsien röntgenissä nivelvaivojen vuoksi, joka erityisesti keskittyi vasenmman käden peukaloon, se ns. lähti sijoiiltaan ihan itsellään jos käsi oli tietyssä asennossa tai jos tähän kohdistui painetta jolloin nivel "pystyi antamaan periksi" jolloin se muljahti paikaltaan, ja jouduin korjaamaan tilanteen ihan toisen käden avulla, koska vasemmasta kädestä katsosi voima pistää peukku itsestään paikalleen. Voin sanoa, että ne kunnon muljahtelut oikeasti teki kipeätä. Heräsin joinain aamuina tähän muljahdukseen, joten aamu alkoi huutamalla saatanaa tai helvettiä. Peukku saattoi muljahtaa arjen askareissakin jos sitä ei osannut varoa, joten perään lähti viellä hittovittuperkeleet. (pahoittelen kielenkäyttöä, tämä todella on kirosanojen huudon arvoista) Mutta, tilanne rupesi rauhoittumaan, peukku oli vähemmän "löysä" eli ei muljahdellut paikaltaan ja kipu hiipui, eikä käden röntgen osoittanut vaurioita, vaikka toki ajan kuluessa niitä olisi voinut tulla jos tilanteeseen ei oltaisi reagoitu yhtään mitenkään. 

Lääkärit kävi keskustelua keskenään viimeisimmän lääkärin vastaanottoni jälkeen, ja lääkäri sitten soitti seuraavana päivänä että jos vain sopii, niin voitaisiin jättää Nivolumab tauolle seuraavan hoidon jälkeen (eli tämän viikkoinen hoito viime tiistaina), ja seuraillaan niveliä, pääsen TAYSin fysiatrin polille, kuvataan marraskuun lopussa tai ihan joulukuun alussa, katsotaan tapahtuuko tällä välillä mitään syövän puolesta kun en saa nyt Nivoa. Mutta, eipä siinä montaa kertaa väliin jäisikään tällaisella ajalla, kun sykli on ollut 3 viikon välein. Itseäni ei rassaa yhtään, ja uskon 98% varmuudella että seuraavissa kuvauksissa kaikki näyttää edelleen yhtä rauhalliselta kuin juuri muutama vk sitten otetuissa kuvissa. 

Mutta, jatkaakseni näistä nivelistä. Eilen meinaan aamulla heräsin siihen tuttuun muljahtelu skenaarioon, mutta aikaisemmasta viisastuneena, kissan reflekseillä (vaikka unenpöpperössä olinkin) pystyin estämään sen kunnon muljahduksen, mutta säikähdin kyllä. Nyt näyttäisi todellakin siltä, että Nivolumab on enemmän vai vähemmän suoraan syyllinen tähän. 4. päivänä hoidon saannin jälkeen alkoi muljahtelu, joka oli jo ehtinyt rauhoittumaan edellisen kahden viikon aikana. On se sitten kilppis vajiksen ja Nivon yhteissumma tai jompi kumpi (ja vajishan johtuu Nnivosta, joten...), niin nyt voisi olettaa sitten nivelten rauhoittuvan taas kun Nivoa ei nyt hetkeen saada. Varmasti joku miettii, että mitäs jos näkyykin syövän uudelleenaktivoitumista - no worries, Nivo voidaan aloittaa uudestaan. Ja nämä nivelhommat on edelleen kuin ihan siedettäviä, ja jos peukku pahenisi niin mulle tehtäisiin yöllä käytettävä rannetuki, se jätettiin siis tämän viikon fyssan yhteydessä sitten tilaamatta, koska peukku oli parempi. Ja uskon etten nytkään tule sitä tarvitsemaan, ellei tämä peukku pahene mutta en usko siihenkään, kun Nivoa en ole saamassa.

Nyt sitten vain nautin lomastani Nivosta. Tai enemmän lomastani TAYSista, ei tarvi juosta siellä niin usein. Vaikka "vain" iltaopiskelen, niin se työmäärä mitä meillä on, on ainakin mulle jo aika paljon (ehkä kun en ole tottunut..) joten tekemistä ja välillä rassaamistakin riittää. Olen myös aloittamassa työharjoittelun, joka tulee viemään myös todella paljon aikaa, mutta tähän olen heittäytymässä 150% täysin rinnoin, koska olen todella, todella, TODELLA innostunut tästä, jahka se potkaistaan käyntiin. Vielä vailla selväksi päätettyjä suunnitelmia, en vielä paljasta minne olen menossa. Kerron kyllä, kun on kerrottavaa!

Tällaista. Muuten, koulussa on aikas kivaa tällä hetkellä vaikka kiirettä pukkaa ja luomisen tuska on suuri. Luomisen tuska mulla kuitenkin johtaa erilaisten ideoiden tutkimiseen, ja toteutan itseäni ihan itseänikin yllättävillä tavoilla, opin siis uutta. Ja koen että aherran kovasti, olen ensimmäisten joukossa paikalla koulussa 45-30min ennen koulun alkua paikalla, ja viimeisten joukossa lähdössä pois koulusta. Viimeksi suunnittelimme vapaa-aiheisen/aiheisia tarroja, joita sitten myös tulosteltiin, hienoja tuli, mahtava vempele koululla! Toivon mukaan saan tulostaa vielä toisen tai kolmannenkin A3-arkin tarroja, mulla riitti ideoita niiden suhteen!

Puntarissa painaa enemmän kaikki positiiviset hommat arjen kiireiden keskellä, joten plussalla ollaan. :)

Fight for the fairytale

Kello lyö 00:02, olen yrittänyt 1,5h maata sängyssä, päästä nukkumaan, mutta ei. On taas tällainen ns. kausi meneillään, kun sitä autuaan uneliasta olotilaa on vaikea saavuttaa. Nukun kyllä, kunhan vaan saan nukahdettua. Toleranssi tietylle bentsolle voi myös olla osasyy - tai sitten ei, aivot eivät vain halua sammua. 

Mikä mua valvottaa, kun asiaa pohtii on... vauvat. Jälkikasvu. Oma näkemys, millaista elämää haluaisi elää. Sitä haluaa mitä ei voi saada, se tunne varmasti maksimoituu jos on tiedossa yli 50% varmuudella, että sitä jotain, mitä halajaa, ei voi saada. 

Mut on ympäröity raskaana olevilla ihmisillä. Kavereita, tuttuja, tutun tuttuja, tuiki tuntemattomia joita tuntuu olevan mun havaittavissa aivan räjähdysmäisen paljon, jo melkein vuoden ajan, mutta erityisesti nyt kesän mittaan, tätä syksyä kohti kulkiessa. Olen jopa saanut tietooni, että moni sellainen ihminen jonka en todellakaan uskonut hankkivan lapsia tai ainakaan vielä "näin nuorena" eli on suurinpiirtein mun ikäluokkaa, vajaa 30v. Mutta niin vaan kaikki on viimeisillään poksahtamassa, tuomassa uuden ihmeen maailmaan. Paitsi minä. 

On (toivottavasti) sanomattakin selvää, että jälkikasvun hankkiminen mun elämäntilanteessa voi olla kinkkinen, toiset eivät välttämättä edes hyväksyisi sitä, vaikka mun todellakin oletetaan elävän, kiitos kehittyneen lääketieteen. Mutta mulla on aina syövän stigma, joka on välillä kuin tatuoitu mun otsaan. Tiedostan kyllä itse että ihan hirveästihän siinä on hommaa kun lapsi tulee talouteen, seuraan sitä vierestä päivittäin rakkaani siskoni ja maailman ihastuttavimman kummityttöni kummitätinä, ja innoikkaimpana lastenhoitajana, mitä löytyy. Ja vauvan tulo perheeseen vaatii myös sitä taloudellista puolta, ainakin olevan sen verran hanskassa ettei välillä mietitä, että milläs sitä käydään ruokakaupassa. En toki itse koskaan ruuatta jää, tämä nyt oli kärjistetty esimerkki, mutta on myös fakta ettei mun raha-asiat mitenkään erityisen mahtavat ole, näin työkyvyttömyyseläkkeellä ollessa, vaikka yritänkin kouluttautua sen verran, että voisin tehdä esim. osa-aikaista freelancer duunia, testata siipiäni että ansaitsenkin sitten työkyvyttömyyseläkkeeni sallimissa rajoissa muutaman satasen enemmän per kk, tai silloin tällöin otan jokain keikkamuotoisia hommia vastaan. En yhtään tiedä mikä musta "tulee" kun valmistun. Tiedän mistä olen haaveillut, mutta en tiedä toteutuuko mun unelmani. 

Mulla on silti babykateus. Rakkaan siskontytön hyppyyttäessä mua jokaisen tarpeensa mukaan, ollessa yksin tämän vahtina kellon ympäri, saa mut vain rakastaan enemmän tätä pienta pakkausta, siitäkin huolimatta että tämä saattaa huutaa mulle pää punaisena pidempäänkin koska ei ole lohtutissiä mitä tarjota - enhän ole hänen äitinsä. Ei haittaa, en kiroa sitä miksi suostuin lapsenvahdiksi, vaan jopa toivon että siskoni ja tämän mies päättää viettää vaikka date nightiä lähtemällä jonnekin, ja minä saan siskontyttöni taas täysin itselleni hoidettavaksi. 

Surettaako mua lapseton tulevaisuus? Kyllä. Olisiko asiat toisin, jos olisin roolit toisinpäin - miehellä syöpä eikä voisi saada lapsia, ja minä terve - kyllä. Olisin kelpoinen kantamaan meidän lapsen, ja minä toivottavasti myös kelpoinen äiti hänelle. Lapsettomuus asiat menevät mielestäni vaikeampaan suuntaan jos nainen on se osapuoli, joka ei voi kantaa lasta - ihan vaikka taloudellisesti miettin, jos sitten yritetään oikeasti keksi tälle jotain ratkaisua, kuten sijaissynnyttäjää. 

Ei sillä, että meidän taloudessa lapsi olisi mitenkään ajankohtainen - mulla ei ole enää tikittävää biologista kelloa, mutta.. kai sitten mun mieli kuitenkin omaa tällaisen tikittävän kellon, joka halajaa seuraavaa askelta elämässä, joka mulle olisi perheen perustaminen. Ei ehkä just nyt heti mutta vaikka parin vuoden sisään. Uskoni siihen että koskaan tulisin saamaan lapsia joillain vaihtoehtoisilla keinoilla on erittäin pieni. Se surettaa, paljon. 

Tämän hetkinen missio on kuitenkin kouluttautua, ja yrittää katsella että voisiko sitä jossain määrin tehdä jotain töitä. Tilanne on suht vakaa vaikka kilppiksen vajis pyrkiikin heittämään kapuloita rattaisiin, lähes joka turkasen päivä. Olen silti itse sitä mieltä, että olisin hyvä äiti. Ja lapsi, on se sitten oma tai vaikkapa siskontyttö, saa mut haluamaan olemaan se seuraavaksi paras äidinkorvike, eli lapsenhoitajaja tämän (kummi)täti, mitä vaan voi olla.

On erittäin arvokasta ja etuoikeutettua, mikäli pystyy normaaliin tapaan perustaan perheen, näin mun mielestä. Toiset eivät ymmärrä mitä niin hemmetin arvokasta heille on suotu. Edelleen korostaen ettei se ole aina ruusuilla tanssimista. mutta milloin elämä muutenkaan olisi ruusuilla tanssimista? 

Mulla ei ole biologista tarvetta lisääntyä, siis antaa geenejäni eteenpäin - päinvastoin, en todellakaan haluaa antaa mun geenejäni eteenpäin, varsinkin jos se lääkäreiden pohdiskelema geenimutaatio pitää paikkansa mun kohdalla, ja on perisyy mun syöpääni. Mutta jos joskus saisin jälkikasvua toisella tapaa, ei toisin keinoin hankittu lapsi olisi yhtään vähemmän arvokkaampi, vaan joka tapauksessa erittäin etuoikeutettu lahja.

On pidettävä itsestään huolta ennenkuin on valmis pitämään toisesta huolta, varsinkin avuttomasta elämänalusta, mutta mun kirjoissa se olisi kaikki todellakin sen arvoista.

Lapset on lahja - muistuttakaa itseänne siitä silläkin hetkellä, kun pieni känkkäränkkä tuntuu maailman mahdottomimmalta olennolta, joka ei muka mihinkään tyytyväinen.

Aikuistuminen syövän kanssa

Millaista on siirtyä elämässä läpi aikakausien, muutaman eri vaiheen, syövän kanssa, joka tulee olemaan loppuelämän kumppani?

Oon viime aikoina funtsinut elämää. Kaikenlaista enemmän tai vähemmän "diippiä shittiä", jos näin voi sanoa. Lukenut jopa artikkeleita kuinka fiksut (/fiksummat) ihmiset voivat olla helpommin tyytymättömiä elämäänsä. En toki väitä että olisin erityisen fiksu, mutta ainakin olen pohdiskelija, ja pohdiskeluissani päädyn usein miettimään yleensäkin elämän tarkoitusta, meillä kaikilla mutta ennenkaikkea mitä se mulle merkitsee. Mietin myös, että olisinko itsevarmempi, olisiko elämäni pulmat selkeämmin päihitettävissä pääni sisällä sekä todellisuudessa, olisinko jopa joku aivan toinen kuin mitä tänä päivänä olen. 

Olen lukenut useampaan otteeseen Health's Kitchenin Pauliinan kirjoituksia ekstro- ja introverteistä. Pähkinän kuoressa ekstro on menevä, sosiaalinen, viihtyy porukassa, ja intro on tämän vastakohtoa, joka viihtyy itsekseen, saattaa kokea hermostusta tai jopa ahdistuneisuutta sosiaalisissa tilanteissa. Olen aina viihtynyt hyvin itsekseni mutta ollut kuitenkin enemmän ekstrovertti, koska olen nuoruuteni ollut osa aina jotain isoa porukkaa, ja tykännyt siitä, ollut sosiaalinen ja suht menevä. Mutta koen että mussa on ollut kumpaakin, ja näin vuosien varrella kaikki mitä mun elämässä on tapahtunut, on johtanut siihen että se introvertti mussa on alkanut ottaa dominoivamman sijan. En olekaan se porukan innokkain höpöttelijä, läpän heittäjä, tunnen vähintään hermoilua sosiaalisissa tilanteissa, usein jopa sitä ahdistusta. Usein ei tekisi mieli lähteä johonkin sovittuun sosiaaliseen eventtiin kun on tiedossa että siellä on paljon ihmisiä; ja erityisesti jos nämä eivät ole "mun ihmisiä", niitä joiden kanssa olen nämä kaikki vuodet pysynyt ystäväni ja joiden kanssa tunnen kuitenkin tunnen voivani olla minä (en tosin aina heidänkään kanssa, mutta se on kuitenkin vähemmän ahdistavaa). Jännitän myös kaikenlaisia esityksiä, esitelmiä, itseni esillutuomista ihan kamalasti, vaikka olenkin tähän mennessä onnistunut jokseenkin suksee meiningillä ottamaan sitten härkää sarvista. Näistä esimerkkinä on vaikkapa esitelmän pito itsestäni ja sairaudestani; millaista on nuorenaikuisen elämä kroonisen syövän kanssa (Suomen Syöpäpotilaat ry:n pyytämä esitelmä minulta v. 2014), olla mukana Sylvan jutuissa joissa väkisinkin tarvitsee olla kiinnostunut asioista mutta myös tuoda itseään esille siinä mielessä, että pitää kohdata muita ihmisiä, aktiivisesti seurata, kysellä, toimia, olla osana tiimiä joista usein et tunne ihmisiä mutta homma on silti saatava pelittämään. Olen myös lupautunut puheenpitäjäksi tulevaan Suomen Syöpäsairaanhoitajat liiton kokoukseen, joka pidetään täällä Tampereella syksyn edistyessä. Aivan hirvittävää mutta samalla aivan sikamahtavaa. Introvertti ja ekstrovertin rippeet mussa ottavat yhteen, tunnen monikirjavan tunteiden skaalan näiden kaikkien johdosta. 

Mihin tämä ekstrovertin ja introvertin johdatuspuhe johtaa mun tapauksessa. Noh, siihen että.. koen ehkä jääneeni jälkeen siitä suurinpiirtein oman ikäluokkani erilaisista elämänvaiheista, jotka valmistavat tulevaan, valmistavat siihen aikuisen elämään. Ilmaisen tämän toisin sanoen näin: en koe olevani 28-vuotiaiden joukossa, vaan tunnen jääneeni sinne jonnekin vähän päälle parikymppisen elämänvaiheeseen, jossa olla vielä yleensä aika pihalla mitä elämältään haluaa, sekoillaan, etsitään itseämme, ollaan epävarmoja ja tätä rataa. En koe olevani aikuinen, mitä 28 ikävuotta mulle suurinpiirtein edustaa. Tottakai on otetava huomioon ettei tietty ikä ole niin kiinteä että "siinä ja siinä iässä pitää olla sitä ja tätä selvillä tai tehtynä" jne, mutta ymmärrätte ehkä suurinpiirtein mitä tarkoitan. Parikymppinen vs. 28v on kuitenkin ikäeroltaan jo sen verran isomman lukuinen, että niiden erotus ja mitä mun päässäni tämä vastaa, eivät oikein kohtaa.


Olen hirveän epävarma tulevaisuuteni osalta, ihan puhtaasti myös sairauteni vuoksi enkä vain oman epävarmuuden vuoksi: en voi ainakin kovin suurilla varmuuksilla tietää, mitä voin tehdä, mitä jaksan tehdä. Jep, kaikki sanovat mulle että turha nyt on murehtia, mutta mulla on vain vuosi koulua jäljellä ja sekin aikalailla hirvittää mua, että entäpä jos mulla ei sen jälkeen ole mitään mihin jatkaa, ja jään taas kotiin viettämään tuskaisen hitaasti matelevaa elämää työkyvyttömyysläkkeellä. Toisaalta, kyllä, tiedostan että olen myös yritteliäs ja yritän keksiä kaikkea, mutta.. no, sanotaan että tällä sairausstatuksella sitä kaipaisi oman henkisen rauhan vuoksi vamemman fiiliksen kaikesta, jottei tarvitsisi murehtia niin paljon. Koska mä murehdin, enkä osaa lopettaa, murehtija olen ollut aina vaikka välillä se puoli mussa vähemmän nostaakin päätään, ja toisinaan sitten paljon useammin. Ehkä mä vaan haluaisin tietää, ettei elämä aina ole niin epävarmaa, Mutta, en vieläkään omista kristallipalloa, valitettavasti.

Olen levottomat käteni ohjannut aivan uuden harrastuksen pariin, meinaan virkkaamisen. Kyllä, luitte oikein. Virkkaamisen. Heh, kyllä vain. En ole koskaan ollut käsityöihminen, joten tää on multa aika yllättävä piirre. En ole hyvä, mutta jaksan näperrellä. Olenkin tehnyt erilaisia.. no, koreiksi niitä kai voi sanoa. Ja näpräsin vara-akulleni oman pienen pussukan, jossa se on turvassa kolhuilta ja latausjohto ei mene solmuun tai vioitu. Ties mitä tässä tulee vielä luotua, lankoja on tullut haalittua jo jokunen kerä. Novitan Eco Tube -lanka on aivan mahtavaa kangaskorien tekemiseen, paksu, siistiä, nättiä. On muuten edullisinta mun löytöjen mukaan Tokmanneilla, ja nyt vielä osa väreistä alessa, mutta hintaa kuitenkin vajaat 18e tai enemmän, Sokoksilla ja muissa kaupoissa on sen 20e kpl. 

Uuden harrastukseni lomassa ei kuitenkaan aina edes työntäyteiset kädet estä mieltä miettimästä asioita, näitä elämän(i) kysymyksiä, ja kuinka olisi kiva saada vastauksia tai edes vähän selkeämmin fiiiksen joistakin asioista, jotta voisin sitten tyynnytellä mieleni rauhoittumaan pohdiskelun suhteen. Vaikka sairauteni on ainakin toistaiseksi vakaa, ei se tarkoita että mun elämä olisi ja pysyisi vakaana. Valitettavasti. En valita, huonomminkin voisi mennä, mutta.. ehkä haluaisin vain tietää tulevaisuuden sisältävän jotain niistä asioista mitä kaipaan, normaaliutta jottei tarvitsisi tämän(kin) asian suhteen tuntea toisinaan sitä ulkopuolisuutta. Aikuistumisen prosessi on tuonut paljon sivustaseuraajan fiiliksiä. Hmm. Päätän tähän tämän illan pohdiskeluni ja raahaan persukseni sänkyyn, toivon mukaan nukkuen läpi yöni murehtimatta sen enempää tähän syssyyn. Öitä.

The waiting game

Heissan taas pitkästä aikaa. 

Aloitan heti ensimmäisenä sillä, että lähetän terkkuja Italiaan, siellä päässä varmasti tiedetään kenelle ne on tarkoitettu, ja blogin hiljeneminen ja terveiset ovat tulleet mulle perille. Grazie mille!

Mistä mun kesä on koostunut? No, aika letkeähän tämä on ollut, siis ei ole ollut festareita, paljoa ns. "tyypillistä nuortenaikuisten juhlimista" ja liikunnankin osalta on edelleen se kunnon liikuntakärpänen jättänyt puraisematta, höh. Mutta minkä voi nostaa esiin, mitä on kesä sisältänyt, on kummitäteily. Ihan oma verbinsä, kummitäteily. Kerran viikkoon noin keskimäärin, on tullut lähdettyä kummityttöä ja siskoa, sekä tämän miestä, moikkailemaan, tai ollaan täällä Tre:n keskustassakin oltu liikenteessä. Mun kesän tähän astinen kohokohta on ollut Papu, joka kummityttöni lempinimi on. Säässä kun ei aina niin hirveästi ole kehumista, on tullut myös katseltua sarjoja. Game of Thrones alusta loppuun uusiksi. En kyllästä, en sitten millään. Kesälaitumilla siinä mielessä täysin vapaalla olen ollut, ettei ole nyt mitään käännösprojektia meneillään. Ihan okei, mutta toisaalta vois olla jees, ihan vain senkin vuoksi ettei enkku pääse ruostumaan. Selkärangassa se on vahvassa, mutta siitä huolimattakin sitä voi ruostua jos pitkään antaa sen olla käyttämättömänä. Sylvan vertaistukihenkilö juttuja edelleen ollaan rakentamassa uudelle, vakaammalle pohjalle Taysin Radiukseen, vähän hidasta mutta uskon 150% että tästä tulee vielä jotain mahtavaa, kestävää ja nimenomaan tarpeeseen menevää apua.

Mitään reissua ei olla nyt suunniteltu vaikka Poikkis jää kesälomalle, tämän toive on lähinnä tehdä ei mitään, saa vihdoin nukkua, olla rauhassa, ei miettiä työhommia, olla vapaa. Sopii mulle, mitä nyt voisi aktivoitua sitten tekemään pienempiä juttuja yhdessä, kuten käydä leffassa, ulkona, nähdä kavereita, tätä rataa. Itse palaan tosin kouluun elokuun alussa, alle kuukauden päästä, tuntuu myös vähän siltä että mihin ihmeeseen tää kaikki aika on mennyt, vastahan oli toukokuun 26. päivä, jolloin meidät vapautettiin kesälaitumille koulusta. Sinänsä ihan jees mennä takaisin, odotukset on että kattavampia, syvällisempiä projekteja tulee, mutta koulussani on valittavasti useammassakin lempariaiheessani sellainen opettaja, joka on kyllä alansa rautainen ammattilainen, mutta ei näiden asioiden eteenpäin opettamisessa. Se valitettavasti syö multa aika hirmuisesti intoa, kun ei tämän avuin pääse pureutumaan näihin aiheisiin, olla innostunut, oppia mielekkäällä tavalla uutta, ymmärtää mitä ihmettä tämä välilllä yrittää viestiä. Tiedän, että valitettavasti en ole ainoa joka meidän vuosikurssilla tuntee näin. Mutta, kouluun on palattava tästä seikasta huolimatta. Ja on siellä kuitenkin enimmäkseen myös opettamisessa hyviä opettajia, mielenkiintoisine aiheineen. Ja tottakai aina jotain, josta ei ole aina niin kiinnostunut, olisi aika hulppea saavutus jos kaikesta voisi olla yhtä tasavertaisesti innostunut.. :D

Ehkä tää kesä on ollut kuitenkin vähän tällaista "odottamista". Mitä tulevaisuus voi tarjota, tai välillä nurinkurisesti mitä ei, jos on sellainen päivä päällä. En edes tarkalleen tiedä mitä odotan. Ehkä, että selkiytyisi oma ajatus, mitä haluan tehdä tulevaisuudessa? Mitä Sylvan kanssa, mitä muilla saroilla, mitä koulun jälkeen, pysyykö terveys, katsoa miten hirmuista tahtia siskontyttö kasvaa, vähän kaikkea. On ehkä sellainen kiintopiste, tai pisteet, vähän kateissa. Mikä ei ole epänormaalia nuorelle aikuiselle, mutta tällä hetkellä mulle aika tuskastuttavakin tilanne, itseä kiristää.. :F mutta, en omaa kristallipalloa, enkä kekkase tyhjästä mitä haluan (tai voin) tulevaisuudessa tehdä, mitä kaikkea tulee kehiteltyä kun tilaisuudet näyttäytyvät. Sekavaa, sekavaa.. yrittää selittää, mutta sekavaa tämä on munkin päässä. Ja olen yliajattelija, voin ajaa oman päänuppini hulluksi kysymyksien liiallisella määrällä.

Seuraava pet-kuvaus on tulossa elokuun lopulla, nythän on siis siirrytty kolmen viikon välein lääkkeen antoon, ja näin on tarkoitus jatkaa. En odota että mitään olisi muuttunut huonompaan suuntaan, siinä mielessä voin edelleenkin hyvin, riesa on tämä kilppari. Ja taas päätään nostanut matkapahoinvointi. Joten kultaisen keskitien tavoittelua täällä edelleen haeskellaan.

Mutta ennenkuin menee ihan totaalisen turhaksi jaaritteluksi, toivotan nyt hyvät yöt tältä osalta!

Seuralaisena

Tänään tuli oltua taas seuralaisena/hoitotätinä siskolle ja kummitytölle, sillä ohjelmassa oli keskustareissua, joka sisälsi käynnin Hämeenpuisto 31:ssä sijaitsevaan räätälistuodio BQ:hun, jossa sisko sovitti mielettömän nättiä morsiusneidon mekkoa. Itse istuskelin sivussa pikkuisen torkkuessa tyytyväisenä - hoitotädin homma tällä reissulla oli varsin helppo, sillä pikkuneiti avasi silmänsä vain muutamaan otteeseen, veteli sikeitä vaikka näyttikin näkevän ajoittain varsin villejä unia käsien viuhtomisesta ja ääntelystä päätellen! Ihana rakkauspakkaus tämä. Nimiäiset ovat edessä tulevana sunnuntaina, en malta odottaa, edes minä en tiedä viekä pikkuisen nimeä!

Studiolla piipahtaminen oli nopea homma, mutta ehdin siinä ohessa katsella ympärilleni, miesten pukuja joka onkin heidän pääkohde, vaikkakin tällaiset morsiusneitojen puvut kuuluvat myös heidän osaamiseensa. Liike oli ihastuttava, moderni mutta kotoisa, ja asiakaspalvelu jätti positiivisen mielikuvan paikasta. Räätälin kokemukseni rajoittuvat vain äitini siskon, joka on myös kummini, luomuksiin, tämä on näppärä sormistaan niin vaatteiden kuin leipomustenkin osalta.

Itse en shoppaillut tällä reissulla mitään, eikä ollut tarkoituskaan, vain olla hoitotätinä mukana. Itse lähden torstaina Stadi kiekalle Lillan luokse, kun on tämä näkeminen nyt jäänyt tässä monestakin eri syystä, mutta nyt olisi tarkoitus siellä oleilla torstaista lauantaihin, saapuen kotiin ihan lauantai-iltana. Vähän varmaan katselen ympärilleni olisiko esimerkiksi alessa jotain kivaa mekkoa, jonka voisin ostaa nimiäisiä varten, ja lahjakortti Kicksiin myös löytyy, olisi aika vihdoin 2 kuukauden vetkuttelun jälkeen mennä hommaamaan uusi puuteri vanhan tilalle, josta on jäljellä enää muutama hassu palanen..!

Stadissa vierailusta olisi tarkoitus jotain kirjoitella, en aseta tarkkoja raameja mitä ja kuinka paljon, etten mene lupailemaan liikoja. Mutta jotain. Ja snapchatista mut varmasti löytää.

I'm here

Kirjoittajan blokki. Se taitaa vaivata, koska en tarkalleen tiedä mitä kirjoittaa vaikka käyn täällä blogissa, mietin asioita, aloitan jotain, kumitan, aloitan taas, mutta en saa päätä tai häntää kiinni oikein mistään. Siksi olen ollut suht ahkera Snapchatin käyttäjä - se on niin nopea eikä vaadi juurikaan mitään syvällisempää ajattelua, otat vain kuvan tai videon tilanteesta, jonka haluat välittää eteenpäin. Blogin sana tuntuu painavammalta, pitäisi olla jotain asiaa tai edes se punainen lanka, vaikka aihe olisikin ihan "hömppään" lukeutuva. 

Mutta ehkä puhun Sylvasta, koska se on asia joka pitää mun innoissani. Kuten mun some-kanavien seuraajat tietävät, edellisenä viikonloppuna oli Sylva-päivä Helsinkin Espalla, ja vaikka oli vähän pilvinen päivä, niin ihmisvilinää riitti - samaisena päivänä oli monta muutakin tapahtumaa Helsinkin keskustassa, joten sinänsä oli aivan mahtava päivä olla pyörittämässä mitä tahansa tapahtumaa. Toki ihmisiä olisi varmasti ollut vielä enemmän jos olisi ollut aurinkoinen päivä, jota itsekin olisin toivonut koska lipaskerääjän hommissa tuli välillä ainakin käsille vilpoinen olo. Sylvan tapaan oli kuitenkin meillä erinäisten hommien auttajina bäkkärillä syömistä ja juomista tarjolla oikein olan takaa, kuten aina, meistä huolehditaan aina.

Itse tapahtuma tuntui menevän ihan humauksella, oli Tapiiri maskotti ihastuttamassa perheen pienempiä, bändi soittamassa hyviä biisejä ns. taukoajoilla, vähän enemmän asiaa kun esim. esittelyssä oli Sylvan uusi puheenjohtaja Lassi Kurkimäki, jolle antoi tilaa entinen puheenjohtaja Aila Paloniemi, oli vanhempia äänessä, minä erityisesti Fuck Cancer -kamppiksen nuorten aikuisten äänenä, toinen tukkarikamu Ville kertomassa vähän omaa tarinaansa sekä mitä nuorille aikuisille toimintana on tarjolla, tätä rataa. Lavalle noustessa ja oman vuoron tullessa, vastaamassa kysymyksiin, kertomassa tarkemmin asioista, oli ensin sellainen hieno pelon että innostuksen sekainen fiilis  - ei pelkoa siis etten haluaisi tehdä sitä, päinvastoin, mutta sellainen jännitys, tiedätte varmaan. Ja tulee usein se höhlä olo että vastasinkohan nyt kysyttyyn kysymykseen vai puhuinko ihan puuta heinää, mutta kiitosta tuli jälkeen päin, joten taisi se mennä sitten hyvin. Innolla odotan kun meidät nuoret aikuiset kerätään kasaan haastelemaan tulevaisuuden Fuck Cancerista ja muista Sylvaan liittyvistä asioista, joita me vapaaehtoiset tehdään.

Tällä viikolla oon ruvennut taas aktivoitumaan liikunnan parissa, tarkoituksena saada jokaiselle päivälle kasaan edes vähän jotain enemmän kuin vain perus hyötyliikunta, joka ei tällaiselle vamma selkäiselle riitä, ei fyysisesti mutta ei niin mielenkään puolesta, vaikka mussa asuu pieni ekspertti, joka osaa keksiä niin monenmoista syytä miksi tänään ei huvita tai jaksa lähteä mihinkään kotoa, olla vaan ja löhötä, idlata. On sellainen olo nyt etten saa päästää tätä mun kremppaavaa kilpparia täysin niskan päälle, vaikka tuntemuksia ja oireitakin olisi liuta. Joten, varsinkin koirien iltalenkki on tällä hetkellä pidennetty vakio 10-15 minuutista 40-50 minuuttiin ripeää kävelyä. Leo on innoissaan, Nessa ei niinkään.. :'D meidän neiti on sellainen laahustaja-pysähdellään-metrin-välein-jököttään-ja-nuuskiin -tyyppinen tapaus. Kävelee kyllä (ja kuntoakin riittää) kun pistää kävelemään, mutta lenkin alku on aina sellainen, että saa kannustaa mökö-mökö-neitiä kävelemään kunnolla. Pyöräkin on taas kunnossa, ja tänään tuli ekaa kertaa sitten vuoteen hypättyä sen kyytiin, joskin ihan lyhyelle matkalle kun suuntana oli vain ruokakauppa Prisma, sekä Gigantti, sillä tuli haettua uudet nappikuulokkeet kun edellinen on ollut varikolla jo jonkin aikaa, mystisesti lakkasi toinen kuuloke toimimasta. Nyt on taas musapuoli kunnossa lenkille ja muutenkin liikkumaan, ilman sitä on vaikea lähteä liikenteeseen, on se sellainen henkireikä. Tuli hankittua kyllä mahtavat kuulokkeet, tähän mennessä todella tyytyväinen ja reipas iltalenkki niiden kanssa suoritettu! Marshall nappikuulokkeet, jotka korostavat bassoa, erihienoa.

Vikkelää viikonloppua takana

On vanhennuttu ja vähän juhlittukin. Hauskaa oli, poikkis väänsi mulle ensimmäisen ikinä leipomansa kakun - oikein maukasta ensitekijäksi, vaikka itse kovin kriittinien olikin. Vieraat söi sen hetkessä pois. Tulevaisuuden listalle: muista kostuttaa oikein kunnolla, niin kakku on aivan mahtava!

Mutta, täytyy sanoa ettei sitä enää ole niin nuori että jotenkin kiinnostais juosta enemmän ulkona - tai nimenomaan ihan yökerhossa, diggailen nykyään enemmän istuskelusta porukalla, ja jos tulee vastaan vaikkapa Club Harhan esitys (suosittelen lämpimästi!) tai vaikka tietovisa, niin aina vaan paranee. Ja juuri viime viikonloppuna kävi ihan kateeksi omien porukoiden onnea, sillä sisko perheineen, eli mun uuden kummitytön kanssa, olivat vierailemassa siellä koska tähän samaan rysyyn myös isällä oli synttärit. Nyt minä, Papu ja Iskä ollaan samassa sumpussa, yhtä juhlaa :D Katselin mulle lähetettyä kuvaa haikaillen muutaman kerran. Mutta tällä viikolla pääsee itse paalupaikalle vierailemaan siskolla, ja pällistellä Papua vaikka tuntitolkulla, on meinaan niin kaunis lapsi että tätä voisi vain katsella ihan loputtomiin ♥

Snapchatissa kans vilahti vähän matskua viikonlopun menoista, jaksan mainostaa sen seuraamista ihan siksi että olen selvästikin vähän laiska bloggari kun tykkään tota nopeampaa somen versiota päivitellä eniten just ny. Mut eipä hätää, en katoa täältä.

Ensi viikonloppuna mut on tilattu Stadiin vierailemaan, on meinaan Sylva-päivä Stadin Esplanadilla lauantaina puolesta päivästä eteenpäin, kaikki sinne jos ei ole menossa jo! Ohjelmaa monenlaista löytyy, meitä tukkareita on paikalla kertomassa millaista se on, ylipäätään Sylvan toimintaan pääsee tutustumaan, on esiintyjää ja vaikka mitä. Jos Kun sää pysyy hienona niin tulee oikein mukava päivä Stadissa, Saavun tosin päivää aikaisemmin Lillan huomaan pitkästä aikaa!

Kuvien laatu vähän pökkelöä kun ovat Snapchat-laatua tai hämärässä otettuja, sorppa, mutta eiköhän kuvien idis välity.

The English Episode

Hejsan!

Thats about it for my Swedish! :D Now, I decided to write an English post of its own of mostly the same subject: Nordic Cancer Survivor 2016 and the latest happenings, but as a now blog post that also has new content. I still have issues with my keyboard, I cant download the necessary keyboard layout modifications, so whilst its still easier to write in English, Im still missing apostrophes and such, so excuse me for my "flawed" English right now. Not that it would be perfect anyways.

So, a small recap about the Nordic Cancer Survivor 2016 meeting. In short: it was amazing! But too short, but that was partly due us Finns, we couldnt stay for the Ung Cancer festival that took place after our two official meeting days from Wednesday till Friday. Even though Sweden aint that far, though 2 planes or 1 plane + train ride is needed to get to Malmo specifically, due to my thyroid condition I did feel a little worn out with all the hectic days and all the new info, teambuilding, brainstorming and all. But still for the most part I felt as if "came home", you know the expression? You are with a group of different sort of people that they feel like your own people. They get shit, like in a deep shit kinda way. And theyre also fun!

What you need to know about Nordic Cancer Survivor meet in general: its originated from Finland from a some odd years back, and first it was just Finland and Sweden, but nowadays our ranks have grown and we include also Norway, Denmark and Iceland. As the name suggests, this is a meet with nordc countries working with young adult cancer patients (tho some kid involvement too, since some of the organizations include both minors and young adults), wanting to share experiences, come up with new ideas, work together, share goals and dreams. Last years meet in Denmark set the bar quite high, although I personally dont require that fancy hotels or such in order to take part in this kinda activity, of course I appreciate the heck out of it, but dont deem it compulsory. (coz we really had an awesome hotel: Clarion Hotel Malmo) I know it was been a some what of an worry with smaller countries organization wise how to "live up to the demands when its their turn", Finland being one of them. But were here to do good, not bask in a fancy hotel or costly activities. That being said, I thank Sweden for all the experiences they provided us!

I personally took a great liking to the Icelanders that came this year, social people, and this time we had more guys in general taking part on this meeting, cool! Next year its Icelands turn to host, and I so hope that Im on the team again, Im dying to visit Iceland and also get to see their system close up, such inspiring people and volunteers doing so much of the work! We are in a way very similar with Iceland, but IMHO theyre more active in a way that Finland should be too. Were still too scattered and "keeping to ourselves". Of course thats on our "wishlist" on what to change, bit by bit. Also, I joined Sylvas gang in one of their Instagram updaters! Im translating them also in English, so go ahead, follow us, you have no reason not to, right :) IG: sylva_ry1982

Lots of activities were also uploaded on my Snapchat (littlethings_7), yet I still have a whole lot of pics and videos on my phone that (still) havent sorted out. I did have an actual camera with me but since Im a terrible packer and packed in a hurry, I of course forgot the charger for it at home. But no worries, I have a 23mpx camera on my phone! All of the material though aint gonna come available to all, but Ill get em once Ive sorted it all. (read: I took a hella lot of pics and videos!)

Next week is gonna be my first time officially as an peer support person, were gonna visit Tays with another volunteer, so if youre a patient there next week 16.5. monday, or youre a loved one of someone there, if you wish us to come specifically visit you, tell the nurses and the message will go to our contact person. Or, you can also send me email (thelittlethingsblogi@hotmail.com).

Today was treatment day, if you recall it was postponed last time due to my new(ish) food allergy incident which ended up in going to the ER. It had nothing to do with Nivolumab although that was the first concern, but Ive had these episodes with fish, and now with asparagus, for so many times that I could write you a timed list of how everything goes down, every time.

Yesterday I had routine labs, though since nobody specifically told me NOT to take my thyroido medication before labs, it didnt occur to me in the morning mostly coz I was just so happy that I actually remembered to take it, Im terrible at remembering morning meds since I rarely have any. So, the results werent that on point due to this mistake but still, doctors get some sorta info about this too, and now it seems my thyroid is on overdrive instead of being laggy. Oh what fun... there really is no one right dosage, its all about finding the best. And for me finding the best is like finding a four leaf clover since nobody, not even me, has a clue most of the time what possible symptom is caused by what. So, Im tired and irritated, bloated, sweating, heart palpitations, greasy hair, the list is looooong. Some have been around for a long time, some shorter, not all caused by Nivo, some stronger due to it but try to comb it with a fine pick, nope, youd have to me a magician or something. Right now Im real tired of being the "pet project", even though my life sorta depends on it. Everybodys allowed to be totally worn sometimes, right.. needless to say, Im still very, very grateful to have received this med.

In the future Im gonna try to write an English summary, even a little one, but since Ive promised this before and then discontinued after awhile when the translation process starts to irritate me, I will promise to do my best with the wits end and free time that I have, if not on every post, then at least most. Lets start from there, shall we.

Its getting real late and Im feeling tired, so peace out for tonight!

Nordic Cancer Survivor 2016

Hejsan!

Siina olikin mun ruotsi. :D ja nain heti alkuun taytyy kertoa, etta mun oma kannettava on edelleen huollossa, joskin hyvalla tuurilla voin saada sen loppu viikosta jo takaisin, mutta nyt on poikkiksen kone kaytossa kun tama lahti reissuun, mutta valitettavasti on nappaimiston kanssa vahan ongelmia eika multa loydy oikeuksia tehda tarvittavia muutoksia siihen, seka poikkiksen kone on erittain modattu etten loyda edes joka asiaan pitavia vastauksia Mr. Googlen avulla. Eli ei ole aakkosia, mutta kaippa tama nainkin menee..!

Kotiuduttua tuli perjantaina myohaan illalla, ja on tullut vietettya suhteellisen loysa viikonloppu kun menoa, pitkia iltoja ja aikaisia aamuja Ruotsissa oli. Tosin ei nyt sillein ns. taviksen asteikolla varmaan kovin poikkeavaa, mutta mun vahan, enka ole aamuihminen ja tiedan nyt, etta osa mun puhdin loppumisesta johtuu kilpparista. Mutta suoriuduttiin kaikki siella joka tapauksessa hyvin oli vasytilaa tai ei! Ruotsalaiset olivat erittain tehokkaaseen kayttoon suunnitellut kaiken meidan ajan, vaikka tottakai ohessa oli vapaata seurustelua, ruokailua jne. Oikeastaan ohjelma vapautui enemman perjantai-iltapaivasta lahtien, jolloin alkoi Ung Cancer- festarit, joihin me suomalaiset ei valitettavasti otettu osaa, mutta on kuulemani ja nakemani mukaan ollut aika mahtava eventti! 

Mutta, mika Nordic Cancer Survivor- tapahtuma oikeasti on? Suomesta useampi vuosi sitten lahtoisin oleva konsepti, joka kasitti ensiksi vain Suomen ja Ruotsin, mutta on nyttemmin laajentunut kattamaan myos Norjan, Tanskan seka Islannin. Tarkoitus on nimensa mukaisesti pohjoismaiden valinen kumppanuus, ystavyys, kaikenlainen toiminta. Niin viime vuonna (Tanska) kuin tana vuonna tuli todella paljon hyvaa settia, etta mita jokainen jarjesto on viime vuoden aikana saavuttanut, mita on suunnitteilla, mita on haaveissa. Ja ennenkaikkea mita me kaikki haluttaisiin tehda yhdessa. Tuli myos tavattua taysin uusia naamoja mutta myos vanhoja tuttaviakin. Islannin vaki teki tana vuonna muhun henkilokohtaisesti suuren vaikutuksen porukkana, vaikka tosin kaikki osallistujat tana vuonna oli todella sosiaalisia keskenaan. Ja ensi vuonna olisi Islannin vuoro jarjestaa ko. miitti! Toivon mukaan, ehka jo mahdollisesti, olen ensi vuonnakin tiimissa mukana, joka sinne lahtee. Meita oli tana vuonna siis 3 henkea, joista yksi Sylvalla ihan kunnolla toissa, ja sitten me kaksi muuta vapaaehtoisia, tukihenkiloita etta sitten toinen viela nuorisotoimikunnasta, johon todennakoisesti itsekin olen pyrkimassa ihan lahitulevaisuudessa. 

Meilla oli tottakai suurena menestyksena esiteltavana Fuck Cancer -kampanja, ja se herattikin kovin kiinnostusta, varsinkin nain vahempi resurssisena maana jarjestettyna - esimerkiksi Suomen ja Ruotsin valisia mittakaavoja ei melkein voi edes verrata, heilla on niin paljon enemman resursseja kaytossa, ja viela toiminta on jaettu erikseen lasten ja nuorten aikuisten valilla, toisin kuin Suomessa talla hetkella mutta silti pitaisi kumpaankin riittaa vakea etta rahaa. Mutta, kylla me suomalaiset taalta ponnistellaan! 

Viikonlopun aikana myos ryhdyin, tai ennemminkin paadyin, myos Sylvan remmiin paivittamaan Instagram-tilia (sylva_ry1982) koska nyt mulla sattuu olemaan some hallussa, tykkaan kuvata niin puhelimella (23mpx kamera) seka ihan jarkkareilla, joskaan kumpaakaan jalkimmaista eli jarkkareita ei tullut reissulla kaytettya - toinen oli mukana mutta olin unohtanut laturijohdon kotiin, joten akku ihan finito. Tuli pakattua niin hirvealla kiirella, etta tallainen oleellinen asia jai sitten matkasta. 

Meidan menoa pystyi myos seuraamaan erityisesti mun Snapchat-tilin kautta (littlethings_7) mutta sinne ei tietenkaan ole tullut kaikkea pukattua, puhelin on taynna video- ja kuvamatskua jota en ole saanut purettua. Kaikki ei tosin tule yleiseen jakoon, tarvitsee tutkailla mita kaikkea sielta nyt loytynee :)

Ensi viikolla olisi tarkoitus vihdoin paasta virallisesti toimimaan vertaistukihenkilona, eli TAYSin Radiukseen matka kay. Jos taalta sattuu loytymaan nuoria aikuisia lukijoita  jotka ovat silloin Radiuksessa, maanantaina 16.5. noin puolen paivan jalkeen tai jos vaikka olet siella olevan potilaan laheinen, niin osastonhoitajille kannattaa vinkata toivetta, etta mina ja toinen tukkari tulisimme kaymaan. Meilla on yhteyshenkilo ainakin vuodeosastoille, joten viesti menee kylla perille jos meita tukkareita halutaan kaymaan. Mulle voi toki laittaa vaikka sahkopostiakin, (os. thelittlethingsblogi@hotmail.com), itse olen TAYSissa todennakoisesti jo aamusta omilla asioilla, ja sitten kahvilassa kupposella kuumaa, ennen virallista vierailuaikaa.

Nyt ei ehdi lataamaan ja laittelemaan kuvia reissusta, mutta Instasta ja Facesta loytyy niita jonkin verran, jos on hinku menna katselemaan!


// Prance yourself over here to read in English!

Helkutin onnellinen

Klockan näyttää 00:47 kun aloittelen tätä postausta.

En saa unta. Sänkyyn on menty rauhoittumaan jo 22:30 mutta uni vain välttelee. En tosin koe kärsiväni tässä niinkään unettomuudesta, vaan ennemminkin innostuksesta, ajatuksien määrästä, kaikesta tekemisestä ja suunnitelmista. On liikaa kaikkea kivaa mietittävää, ettei aivot nyt vain tahdo sammua tänä iltana (yönä). Kyllä vähän yskittääkin, kevätsää on petollinen: päivällä on lämmin mutta illalla, kun itse saavun koulusta, ei enää olekaan niin lämmin. Imeskelen tässä sitruunan makuista Strepsilsiä, josko se hillitsisi yskää ettei tarvitse kömpiä takaisin poikaystävän kainaloon, ja herättää tätä röhkimiselläni. 

Fuck Cancer -kamppis pyörii luonnollisesti mielessä, koska oon siitä vaan niin pähkinöinä. Kamppiksella menee niin mahtavasti ja tykkään ihan hirmuisesti olla sen some-tiimin remmissä mukana. Ja mun koulu tukee vahvasti tämän proggiksen tarpeita, joten on ollut tosi mielekästä yhdistää mun taitoja tähän touhuun. 

Myös viikonlopun menot, kuten esim. sunnuntaina oleva Mansen blogikirppis kutkuttelee kovin, sinne olen suuntaamassa ja raahaan poikaystävänkin mukaan, tottakai houkutellen ruualla, jos ei kirppiksen muu tarjotan nappaa.. ;) Itse olen kiinnostunut tästä konseptista, tämä järjestetään nyt vasta toista kertaa, mutta lukemani mukaan ensimmäinen oli oikein hittitapahtuma. 

Mua ehkä myös juuri tällä hetkellä pitää hereillä se, että tunnen olevani niin onnellinen. Siis niinkuin aivan helkutin onnellinen, jos-uskoisin-Jumalaan-niin-kiittelisin-aivan-loputtomiin -tyyliin onnellinen. Mutta koska en usko minkäänmoiseen jumalaan, niin kiitän maailmankaikkeuden karmaa ja sitä, että odottavan aika on pitkä mutta lopussa palkitaan. En olis koskaan uskaltanut toivoa, että mun asiat niin monella eri saralla on näin hyvin, ja että voisin vielä olla näin onnellinen ja tuntea että elämässäni on niin paljon hyvää, että olenpa jo melkein itsekäs kun sitä näin paljon on tässä siunaantunut. Mutta annan sitä eteenpäin, tällä Fuck Cancer -kampanjalla, ja mitä ikinä tulevaisuus tuokaan tullessaan, mä olen messissä.

Koulussa tällä hetkellä väsäillään ahkeraan koodaamisen parissa, eli webbisivuja. Niin mun juttu, vaikka jo itseoppineena tiedänkin niin paljon sitä sun tätä, että tunneilla olen 85% ajasta vähän tylsistynyt, mutta eiköhän sitä haasteellisempaakin tekemistä vielä edessäpäin ole. Ja en voi sanoa ettenkö olisi uusia, pikkujuttuja oppinut tämän tylsistymiseni lomassa. Eikä koodauksen alkeita voi vain sutaista läpi, tietenkään, kun suurin osa mun luokasta ei ole koskaan edes Notepadia avannut, saatikka Dreamweaveria. Mutta, mä puuhailen samalla kaikkea muuta, kuten tänään suunnittelin Snapchattiin geotagia Fuck Cancer -kampanjaa varten :D (geotagi: esim. Tampere-logo kun päällä on puhelimen GPS, ja voit lisätä lokaatiosi Snapin kuvaan tai videoon)

Pitäis varmaan mennä nukkumaan tästä, mutta en kyllä sängyssäkään haluaisi pyöriskellä. Jospa kohta alkaisi väsyttään tarpeeksi että voisi silmät sulkea ja vartin sisään painua unten maille. Nukkumatti, hoi, täällä olisi yksi asiakas vailla unihiekkaa, heitä uus kiekka!

Ja hei, teidän tukea ja somen kautta leviävän sanan voimaa tarvitaan edelleen!

I'm No Superhero

Tämä tulikin jo eilen illalla jaettua blogin Facebookissa, mutta sen verran hyvä ja tärkeä juttu nimenomaan mulle, ajatuksia näistä asioista, joten täytyypä laittaa bloginkin puolelle!

Syövän kanssa kamppailleet usein nostetaan aivan omalle, erityiselle jalustallensa, ja jopa julistetaan superihmisiksi, sankareiksi ja muiksi myyttisiksi hahmoiksi, ja usein heittäen perään "mä en ainakaan pystyis", "mä varmaan kuolisin" tai "mä olisin jo antanut periksi" sun muita lausahduksia. Toki kaikkeen ei vaan voi samaistua ilman omakohtaista kokemusta, ja myös syöpäläisten omat näkemykset omasta identiteetistään ja ns. hahmostaan sairastamisen aikana vaihtelevat (eli voivat olla täysin eri mieltä kuin minä), mutta itse samaistun täysin siihen, että en mä ole mikään supersankari vaan tavallinen ihminen, joka vain tekee sen mitä täytyy jotta elämä jatkuu. Selviydyn eteenpäin koska en halua kuollakaan, mutta en mä silti mitään omaa "jalustaa" kaipaa tai tahdo ja karsastan sitä, jos joku mut välttämättä sinne jalustalle haluaa nostaa. Jokaisella on murheenkryyninsä, se ei välttämättä ole syöpä mutta se voi olla joku muu iso juttu, taviksia me silti ollaan yhtä kaikki.

Oon siis aivan pro tälle Deadpool-henkiselle kirjoitukselle (eng), tää kuvailee sitä, miten mä näen nämä asiat. Tästä ko. kirjoitukseen >>


>>> Osallistu, tue, vaikuta! fuckcancer.fi / facebook.com/fuckcancersuomi

Kun syöpä onkin vain sivuduuni

Millaista elämä on, kun syöpä ei olekaan enää ihan 24/7 "työllistävä" tekijä, vaan enemmänkin sivuduuni - se on olemassa, mutta se ei vie enää 100% kaikkea sun aikaa? Tässä jotain (ehkä sekavia) ajatuksiani asiasta.

Olen päätynyt pohtimaan tätä nimenomaista asiaa tässä viime päivinä, tai ehkä viime viikkoina, kun koulussa kiristetään tahtia, ollaan valmistauduttu näyttöihin, raportteihin, esityksiin ja vaikka mihinkä pitäisi revetä. Ja välillä musta tuntuu etten mä vaan repeä. Tai en tiedä miten revetä. Hommahan ei ole niin että mä olisin välinpitämätön mun koulumenestyksestä, päinvastoin, sain juuri pientä kritiikkiä siitä että olen itselleni niin kriittinen kun pitää kirjoittaa esim. itsearviointeja töistä. Tunnen myös jopa syyllisyyden tunnetta jos ei suurimman osan ajasta tehdessä jotain työtä, arviointia, näyttöä tms, ole sellainen riuskan selkeä fiilis että tää menee hyvin - jos en tunne näin, niin mun aikalailla automaattinen reaktio tähän on, että tunnen homman menevän aivan päin peetä. Ja sitten olen todella yllättynyt kun ulkopuolinen, freeseillä silmillä sanoo että eihän tämä nyt mikään paska työ ollut, tämähän on aikas hyvä, onnittelut, sait hyvän arvosanan! Ja mä olen kuin puulla päähän lyöty ja kakistelen jotain kummaa, et "oho", "ai, mä oikeasti luulin että tää meni aika huonosti" jne. Miksi mä olen tällainen, kun olen kuitenkin vapaaehtoisesti hakeutunut opiskelemaan, ja vaikka välillä työkuorma uhkaa kasaantua, niin mä kuitenkin teen hommia eteenpäin, ja saan kiitosta töistäni. 

Päädyn vaikka mitä kaikkea pyörittelemällä siihen lopputulokseen, että.. tai sellaiseen toteamukseen, että multa ei ole varsinaisesti odotettu mitään muutakuin hengissä selviytymistä, kipujen käsittelyä ja niiden kestämistä, kuntoutusta siitä lähtien kun täytin 20, ja pian sen jälkeen jouduin sairaalaan sen akuutin kuumettoman keuhkokuumeen kanssa, ja jonka jälkeen alkoi tämä syöpäsirkus. Kaikki ihmiset, terveydenhuollon ammattilaiset kuin tutut ja tuntemattomat sivusta seuraajat, eivät kaikki välttämättä ole edes odottaneet että olisin tänä päivänä tässä pohtimassa tällaisia asioita, saatikka että kävisin koulua ja yritän luoda tulevaisuutta itselleni. Aina on ollut päällimmäisenä se hengissä pysyminen, seuraavaan hoitoon juokseminen, jostain leikkauksesta selviäminen. Mutta kaikki muu.. se on ollut erihienoa ja mahtava suoritus multa kun olen onnistunut pyörittämään omaa talouttani, vaikka tottakai mulla on perhe ollut tukena ja apuna, en mä tätä kaikkea täysin yksin ole pyörittänyt koko ajan. Mutta mä olen kuitenkin viettänyt jo vuosia työkyvyttömyyseläkkeellä. Ja nyt mä opiskelen, ja olen astunut sellaisten ihmisten maailman jotka eivät tiedä mitään (tai hyvin vähän) mitä mun elämä on aikaisemmin sisältänyt, että se on ollut aika vapaa erilaisista suhteellisen normaaleista odotuksista, käsittäen myös tämän itsensä kouluun laittamisen ja siellä pärjäämisen. Jos (kun!) mä valmistun, niin taas mä ylitän odotuksia joita ei kukaan mulle olisi kaavaillut, vihjaillut tai odottanut tapahtuvan vuosi pari sitten. 

Mutta kompastuskivi saattaa piillä siinä, että kun niitä odotuksia enemmästä ei ennen ollut ja nyt taas on, niin mä olen.. stressaantunut. Jokseenkin vielä ihan hyvällä tavalla, mutta stressaantunut kuitenkin. Mä haluan pärjätä mutta välillä joudun myöntämään rajani, ettei tänään tai vaikka koko viikolla oikein jaksa tehdä tehtäväkasan jokaista tehtävää ihan täysillä, tai osaa siirrän eteenpäin ajankohtaan, jolloin draivia on taas enemmän. Multa ei odoteta mahdottomia tai ihmeitä, mutta odotetaan paljon enemmän kuin ennen, ja välillä myös sumentuu ihan täysin ihmisten käsitys siitä, mitä mä realistisesti tulevaisuudessa voin tehdä, unohtuu niin pitkälle nää syöpäjutut koska nyt ainakin ulkoisesti vaikutan suhteellisen tavikselta, vajaa kolmekymppiseltä joka yrittää hankkia itselleen paremmat paperit kuin kesken jätetty ammattikorkeakoulu, eli pohjakoulutuksena vain suoritettu ylioppilastutkinto. Välillä jopa tuntuu että multa odotetaan epärealistisia asioita - mulla kuitenkin on edelleen rajoitteita ja välillä ihan puhtaasti jaksaminen on kortilla, mä en ole yhtä terässä kuin muut mun luokalla, vaikken tottakai tiedä heidän mahdollisista terveydellisistä seikoista, onko muilla mitään vastaavia tilanteita, jotka välillä syövät ison osan siitä suoriutumisesta, mene ja tiedä, ei me näitä huudella toisillemme kuin yleisellä torilla. 

Mä olen murehtija, olen aina ollut ja todennäköisesti tulen olemaan. Harjoitan itseäni kohtaan aika kovaa kritisointia, joka välillä saa mut myös ihan solmuun. Mä en osaa "vaan rennosti sluibailla eteenpäin ja katsoa miten tää sujuu". Se on vaan jonkinlainen.. no, jokin siirtymä sieltä maailmasta jossa sulta ei odoteta paljoa mitään, maailmaan jossa sitten onkin odotuksia monenlaisia, ja sä jönglööraat niiden välillä parhaas mukaan. Välillä kompastut, välillä osoitat että homma on hanskassa, kyllä se tästä. 

Varmaan pidempään sairastanut voi löytää tästä jotain samoja ajatuksia, odotuksista, itsensä kritisoimisesta, stressaamisesta miten kaikki tulee menemään vai meneekö ollenkaan, mitä mun pitäis tehdä isona, mitä multa odotetaan että tää kaikki saadaan kasaan sovitussa aikataulussa. Voin sanoa, että tää on kuin viidakossa juoksua ilman karttaa tai kompassia, hutkit vaan isompia rämeikköjä ja puita pois tieltä, ja toivot että menee suht hyvin, et kaadu naamalles ja jää maahan. 

Tää on tätä mun arviointikeskustelujen jänskäämistä, olen jo alustavia arviointeja saanut eilen suoritetusta kokeesta, joka ei mennytkään yhtään niin päin metsää kuin odotin, ja jälleen kerran olen puulla päähän lyöty kun kerrotaan, että sä pärjäsit kuule ihan hyvin, tästä on hyvä jatkaa! Ehkä mun on vaikea uskoa sitä, mun pääni ei vaan osaa käsitellä sitä. En tiedä. Parempi varmaan mennä vain nukkumaan ja lopettaa tämän pohtiminen tältä illalta. 

Oon kuitenkin onnellinen että syöpä ole enää mun 24/7 jobi. 

Terveyspäivitys

Viime viikolla jätettiin ensimmäistä kertaa Nivolumab-hoito väliin. KÄÄK. No ei vaan, ei mitään kamalaa.

HUOM! Blogissa suoritetaan ulkoasun vaihdosta 9.2. lähtien, pahoittelut mahdollisesta sekavuudesta!

Tuon viikon maanantain käydyissä labroissa oli tapahtunut jotain mokailua tai häikkää, vaikea tietää, mutta kalium-arvo oli kuitenkin alhainen, jonka vuoksi tiistaiaamuna, eli lääkepäivänä, soitettiin mun osastolta että mikäs on olo, verikokeissa tällainen. No, mulla oli sydämellä mun tiuhempaan pompotteleva sydän ja hikoilu, josta sitten kerroin joskaan en tiennyt mihin sitä tarkalleen pitäisi yhdistää, mutta siitä oli pikkuhiljaa alkanut tulla jokapäiväistä ja kamalasti pompotteleva sydän kontekstista huolimatta alkoi olla aika raskasta. Joten, uudet verikokeet, lääkärille juttelemaan (ei ollut siis varattuna aikaa kun ei siellä tarvi käydä joka kerta kun saan lääkettä 2vk välein, mutta mut otettiin sitten muun potilasjonon sopivassa välissä pikaiselle rupattelulle), ja verikokeiden tulosten tullessa kalium olikin aivan normaali, kuten muutekin veriarvot, ja sydänfilmi että vielä tuplavarmistuksena keuhkojen röntgen, kaikki olivat kunnossa.

Mun oireiden valossa tulee mieleen esim. kilpirauhasen toimintaan liittyvät häiriöt mutta tämän arvot ovat viitearvoissa edelleen, vaikka elävätkin jonkin verran. Ja lääkäri mainitsi jonkun muun elimen, jonka nimeä en kuolemaksenikaan muista enkä tiedä missä sijaitsee ja mitä tarkalleen tekee, joka voisi myös vaikuttaa, mutta loppu huomio on kuitenkin se, että Nivolumab biologisena lääkkeenä voi vaikuttaa todella moneen asiaan. Joten, päädyimme sitten kokeilemaan beetasalpaajia. Mullahan on välillä verenpaine alakanttiin ja esiintyy ylös noustessa huimausta muutaman sekunnin ajan, mutta beetasalpaajista ei ole vintin pimenemistä esiintynyt, ja nappulat ovat toimineetkin, tykyttely on selkeästi vähentynyt. Nyttemmin tykyttely on vähentynyt viikko tasolla vaikken ottaisikaan joka päivä beetasalpaajaa. (mulla on siis vähän kohonnut lepopulssi ollut sitten vasemman keuhkon poiston, ja aina olen sydämen tykytykset tuntenut ehkä poikkeuksellisen selvästi, jos tykyttelee kamalasti, tätä esiintyi ennen harvoin silloin tällöin eikä haitannut arkea ja menemistä aikaisemmin) Edelleen kyllä hikoiluttaa jopa välillä spontaanisti tai todella herkästi, mutta tilannetta seurataan tarkkaan, joten jos se vaikka onkin esim. tuo kilppari, jos arvot alkavat heittämään, niin sitten tilanne korjataan niiden uusien tietojen valossa. Tykyttely voi tietysti myös olla psyykkinen juttu, osittain sen ohella että mulla on valmiiksi vähän kohonnut pulssi yksi keuhkoisuuden vuoksi, mutta sen spontaani tykyttely johon esim. herää aamulla, on aika hassua. 

Mutta, parempaan suuntaan kuitenkin, pienellä annoksella lyhytvaikutteista beetasalpaajaa jos siltä tuntuu. Mulle määrättiin Propral 10mg, ½-3 tablettia 1-3krt/pv tarpeen mukaan. Mun tarve on ollut ½ per tykyttely tähän mennessä, yhtenä päivänä piti ottaa kahteen eri otteeseen puolikas tabletti, niin rintakehän rimpuilu rauhoittui. 

Lääke jätettiin siis välistä ihan senkin vuoksi että meni aikalailla aikaa näiden uusien verikokeiden ja röntgenin kanssa, ja kun ei tiedetä tarkkaa syytä tykyttelylle ja kuitenkin mun tautitilanne on kurissa (ensi viikolla vuosipäivä!) niin yhden kerran väliin jättäminen ei haittaa. Ensi viikolla on sitten taas rutiinisti lääkepäivä ja aika lääkärillekin, ja tietysti kattavat verikokeet. 

Tänään sen sijaan on gyne, noin puoli vuotta siitä kun hormonikierukka laitettiin, ja menen tarkistuttamaan sen että paikoillaan on, ja papa samassa. En todellakaan ole innoissani kun se aina niin epämukavaa on, ja mulle tulee välillä se "lämäys reisille" -tunne, jonka gyne on selittänyt olevan joillain naisilla reaktio kun käy gynellä ja napsastaan pihdeillä otteeseen että saadaan vaikkapa juuri se papa-koe otettua - se on siis intensiivistä reisien särkyä, joka on ainakin mulla todella vastustuskykyinen kovemmallekin kipulääkitykselle ja se melkein vie kävelykyvyn muutamaksi tunniksi kun vaan särkee niin kovaa ja paineella. Tätä mulla on ennen esiintynyt välillä lievemmässä, välillä juuri tällaisena menkkojenkin yhteydessä. Nykyään mulla ei ole menkkoja kiitos hormonikierukan, olen ollut todella tyytyväinen sen ottoon!

Nyt vähän kuontaloa laittamaan, tässä tämän hetkiset terveyteen liittyvät päivitykset, yritän palata blogin pariin vähän ripeämmin.. :)

>> Joko olet käynyt #FuckCancer -kampanjan sivuilla? Siellä myös video jota olin mukana kuvaamassa viime vuoden lopulla!

Still around

Se rättiväsynyt olo, kun olet jo toisena aamuna peräkkäin labrassa, koska edellisenä aamuna vaadituista arvoista puuttuikin 80%, joten tänään sama rundi, jotta pääsisi siihen 60min Nivolumabtippaan. Ei ota pattiin, ei... piti olla ns. rento ja vapaa aamu. Nyt saan istua sairaalassa odottamassa että ne kaiken maailman arvot saavat tuloksensa. Eihän sitä aina voi mennä putkeen, inhimillisiä virheitä sattuu, mutta just nyt ei vaan jaksaisi. Alan oleen niin kypsä tähän sairaalassa hyppäämiseen, vaikka tiedän sen olevan elintärkeätä. 

Yleensä syöpäpotilas saa elää sen olettamuksen kanssa että vaikka nyt on rankkaa, tai jopa helvetillistä, niin joskus tää loppuu, joten kyllä nyt tän kestää, tämä on vain vaihe. Entäs sitten kun "se vaihe" pitkittyy vuosiksi, ja todennäköisesti loppuelämän ajaksi? Kyllä välillä meinaa totaalisesti kärähtää käpy. Varsinkin vuosien vieriessä kun on työstänyt ja pystynyt päästämään irti kuolemanpelosta ja muista vastaavista tunteista, niin sitten tämä sairaalassa hyppääminen rupeaa tuntumaan vaan äärettömän raskaalta aika ajoin vaikka sen tärkeyden tiedostaa, mutta ei ehkä koko ajan jaksa antaa sille sen ihan ansaitsevaakin painoarvoa - sitä haluaisi vaan elää vapaampaa, omanlaista arkea johon ei kuuluisi se sairaala. 

Arki on jokseenkin kuitenkin niin normaalia ja tavallista, että siitä ei ole ollut erityisemmin ns. raportoitavaa. Aika menee koulussa, poikkiksen kanssa, Sylvan jutuissa ja sitten tietenkin myös 2vk välein Nivolumab-hoidossa. Fysioterapiassakin olen käynyt ja alaselkän skolioosi on nyt vaihtelevasti okei tai sitten vähemmän okei, mutta parempaan suuntaan kaiketi mennään. Flunssankin ehdin napata Jyväskylästä pari viikkoa sitten, sen sellaisen "pää täynnä räkää" -version, joka on nyt kutakuinkin jo ohi vaikkakin vähän vielä niistettävää riittää. 

Sain myös tietää seuraavan ajan, jolloin taas kuvataan. Se on vuoden viimeisen päivän aamuna, ja tulokset saan sitten tammikuun alussa. Ei jännitä, en odota mitään yllätyksiä, mutta jos vaan mahdollista eli siis jos syöpätoiminta näyttää vähäiseltä tai jopa olemattomalta, että voisiko harkita, jos ei heti niin kuitenkin lähitulevaisuudessa, lääkkeen antoajan pidentämistä vaikkapa 3 viikkoon. En tiedä onko se mahdollista, nyt tai lähitulevaisuudessa, vaan ehkä vasta pidemmän ajan päästä, mutta ajattelin silti heittää tammikuussa ajatuksen ilmoille lääkärilleni, että mikä on ohjeistus tai mielipide asiaan, tämä varmasti selvittelee sitä ylemmiltään, jos ei varmaksi voi heti sanoa, että se ei onnistu. 

Kirjansidontaa 7.12. maanantaina, kivaa hommaa vaikka vääntämistä mittojen, leikkauksien jne kanssa riittää, mutta koko ajan sujuu näppärämmin :) Myös kannet siis suunnitellaan jo tässä vaiheessa itse.

Se on kiva huomata, että vasta nyt oli ensimmäinen nuha/flunssa (ei mitään kuumeilua, vain jonkin asteista kurkkukipua ja eniten vain sitä rään niistämistä) sitten Nivolumabin aloituksen, vaikka olen ollut jopa kuumeista poikaystävää hoivaamassa, enkä silti saanut sitä. Tämän lenssun kun sain Jyväskylästä, Sylvan vertaistukihenkilökoulutuksessa ollessani (poikkis ehti kuumeilla omaa flunssaansa jo monta viikkoa ennen). Voisi siis kai todeta että Nivolumab pystyy aika tehokkaasti myös suojaamaan muilta pöpöiltä, tai ainakaan immuniteetti ei ole yhtään niin matala kuin millään muilla lääkehoidoillani, joita olen aikaisemmin saanut. Aikaisempina vuosina olen saanut flunssan ainakin 3-4 kertaa vuodessa, ja nyt oli vasta tämän vuoden ensimmäinen, joten kyllä se jotain kertoo, positiivista sellaista. 

Koulussa on kiire. Näyttöjä on tulossa, itsearviointeja, käytännön työarvioita ja vaikka mitä raportteja pitäisi olla jatkuvasti kirjoittelemassa, omia tai tilaustöitä tekemässä jotta on näyttöä erilaisista töistä.. ehkä mä olen niin tottunut löysempään elämäntyyliin että tähän tottuminen tuntuu edelleen vähän raskaalta, tai intensiiviopetus tuntuu välillä vähän liian intensiiviseltä, tai moneen asiaan repeäminen tuntuu välillä repivän vähän joka suuntaan eikä tiedä mihin sitä tarkalleen energiansa kohdistaisi.. mene ja tiedä. Tiedän että moni on vielä paljon kiireisempi kuin minä, mutta voin varmaan edes jossain määrin puolustella väsymystäni sillä, että olen kuitenkin krooninen syöpäpotilas hoidoissa, joka silti pyrkii elämään aktiivista elämää, kouluttautua, harrastaa, mennä ja tehdä. 

Time flies - I feel like I'm flying too

Aika lentää kun on päässyt kunnolla elämän syrjään kiinni! Mutta kadonnut en ole, promise!

Mitäpä nyt kuuluu? No, paluu valohoitoon. Vähän reilu kuukauden tauko ja alkanut syksy on tottakai johtanut siihen, että mulla alkaa oleen taas ihottumaa ja iho ei yksinkertaisesti jaksa ylläpitää kosteustasapainoa vaikka kuinka hyvin hoitaisi. Valoon siis rapsahti tänään suora lähete, huomenna varailen ensimmäistä aikaa. Herkän, kuivan ihonhoitoon liittyen on tulossa postausta piakkoin, Dermosilille lähti taas iso tilaus, joka tulee aina muutaman kuukauden välein tehtyä koska sieltä yksinkertaisesti saa mahtavia ihonhoitotuotteita koko kropalle. Poikkis myös viskasi muutaman tilaustoiveen sekaan, tälläkin on vähän kuivuuteen taipuva iho. 

Varpaansivu on operoitu, puudutuspiikeistä selvisi vaikka sitä tarvikin pedin reunoja puristella ja irvistellä niitä laitettaessa. Kipeintä teki heti toimenpiteen jälkeen, puudutus tuntui katoavan lähes samantien kun lähti hinautumaan terveyskeskuksesta läheiselle bussipysäkille. Mutta, 6. päivänä operoinnista sain jo oman kengän jalkaan, ja sain hylätä ystävän lainaamat koon 41 kenkkulit ja pystyy taas askeltamaan kunnolla - vasenta jalkaa meinaan särki se epätasainen kävelytyyli, johon varpaan jomotus ja tikkien varominen pakotti. Luonnollisesti en myöskään pystynyt pyöräilemään koska en uskaltanut todellakaan ottaa painoa vastaan vasemmalle jalalle. Keskiviikkona häämöttää tikkienpoisto, joka tikkien ulkonäön perusteella eli niiden näyttäen ollen aika kunnolla lihassa kiinni, se tulee olemaan tosi kiva toimitus.. mä yleensä, jos vaan voi ja saa, otan itse tikit pois koska se vaan tuntuu helpommalta. Mutta ainakin varvas on parantunut hyvin, ja nyt pitäisi olla se epänormaalin leveä kynsi, jonka lääkärin totesi siis epänormaalin leveästi kasvavaksi, poissa elämästä for good. Ei enää kynsivallintulehdusta joka kesä eikä muuta jomottelua pitkin vuotta.

Viime torstaina tuli käytyä Helsingissä, ihanasti klo 7 Onnibussiin hyppääminen :D Olin siellä siis yhdessä Sylvan ja Über Productionsin kanssa kuvaamassa videota, jossa olen yksi nuoriaikuinen syövän kokenut, joka antaa syövälle kasvot. Vaikka vettä tuli välillä ja vaikutti kuvauksiin, niin silti oli hieno päivä ja hieno kokemus, ja odotan innolla että pääsee näkemään lopputuloksen. Kaikelle kansalle video tulee nähtäväksi vasta ensi vuoden puolella, mutta sen perusteella mitä nyt näin ja mitä kuvattiin, voin sanoa että jotain hienoa on tulossa. Ja nuoret aikuiset syöpäpotilaat, nykyiset ja entiset, saavat enemmän näkyvyyttä ja toivottavasti tavoittaa nimenomaan niitä vastasairastuneita jotka ovat hukassa ja kaipaisivat vertaistukea. Samassa hengessä olen kouluttautumassa tukihenkilöksi ja tarkoitus olisi myös päästä juttelemaan nimenomaan Radiukseen eikä vain lasten syöpispuolelle, jolla on oikeastaan lähes täysin pääpaino tukihenkilötoiminnan puolesta tällä hetkellä, mutta sitä ollaan muuttamassa mutta tottakai se myös vaatii vapaaehtoisia, jotka oikeasti haluavat toimia tukihenkilöinä. Itse koen Sylvan toiminnan, mitä he tekevät ja mihin itsekin olen ottanut osaa, tärkeäksi, kuten myös Suomen Syöpäpotilaat ry:n vaikka heidän toimintansa vähän eroavat toisistaan mutta yhtälailla nuoret aikuiset syöpäpotilaat saa enemmän omaa toimintaa ja tukea, joka on kuitenkin päässyt aluilleen vasta noin 2 vuotta sitten, että tekemistä riittää!

Koulussa menee hyvin, mä koen olevani paikassa joka pitää mut kiinnostuneena, silloinkin kun infotulva turhauttaa tai jotain ei hiffaa, ja se on tottakai normaalia ja monella muullakin näyttää niitä kiroamishetkiä olevan, kun luokassa dataillaan ja tehdään mainoksia, kuvanmuokkausta, painotuotteita ja vaikka mitä. Löytyyhän joukosta myös muutama ainakin joillain osa-alueilla lähes pro, joten välillä tuntuu että tarvitsee noviisina yrittää kiriä mutta ei se mitään, apua saa luokkakavereilta että opettajilta jos tarvitsee, ja voi niitä mahtavia ahaa-elämyksiä kun jokin ärsyttävä kompastuskivi ratkeaa.. ;) ja mitä kaikkea jännää jo pelkällä photarilla voikaan tehdä, mistä mä en oo tiennyt mitään, vaikka vuosia olen enemmän tai vähemmän harrastanut edes jossain määrin kuvanmuokkausta. Tää on kivaa, mielenkiintoista! Mä näen itseni valmistuvan tälle alalle, mitä en taas nähnyt opiskellessani 2011-2012 TAMKissa ihan toisenlaisella alalla.

Luvassa on myös pientä kodin somistus postausta, sillä blogiyhteistyönä Elloksen kanssa sain lahjakortin, ja tilaus on lähtenyt eilen illalla matkaan pitkällisen pohdinnan jälkeen. Itse valitsin kohteeksi makuuhuoneen, sillä sinne löytyi kivoja tekstiilejä, muutosta ja piristystä näin pimenevän syksyn tullessa.



>> Koodilla 325727 13.9. asti -20% uudesta tilauksesta (alennus koskee normaalihintaisia vaatteita, kenkiä, asusteita, kodintekstiilejä, sisävalaisimia, tapetteja ja mattoja).

Näin, tässä jutskailua tällä erää ja luvattuja postauksia! Ja viralliset tulokset menneistä PET-TT -kuvauksista tulee ensi viikolla, mutta alustavat on että syöpäsolu toiminta olisi lähes nolla...! Hurraahuuto Nivolumabille!

PLÖMPS pönttöön

... kävi sitten puhelin toistamiseen vajaa vuoden sisään wc-pöntössä eilen. Kyllä, olen niin fiksu tapaus. Kummallakin kertaa luuri on unohtunut perstaskuun ja olen pyyhältänyt vessaan, täysin unohtaen asian, ja silloinhan se iloisesti sanoo PLÖMPS pudotessaan pönttöön kun riisut farkkujasi.

Ekalla kertaa puhelin ei kastunut lainkaan, siis ei mistään, irrotin kaiken mahdollisen irti lähtevän tavaran mutta puhelin oli täysin kuiva ja toimi täysin ongelmitta. Mutta eilen ei käynyt yhtä hyvin... paniikissa osastoni vessassa irrottelin jälleen osia ja rukoilin, että olisin yhtä onnekas kuin ekalla kerralla mutta en todellakaan ollut, puhelin oli kauttaaltaan märkä. Kotona sitten kuivailun jatkamista ja ystävän neuvosta riisipussiin - riisihän imee itseensä vettä, ja parasta toivoen. Tunnustan muutaman tunnin jälkeen pari kertaa kokeilleeni jo onneani, ja puhelin kyllä käynnistyi mutta sekoili ihan totaalisesti. Sain ongittua pari tärkeätä numeroa ja laitoin puhelimen takaisin riisipussiin. Siellä se vietti noin 18 tuntia, jonka jälkeen se käynnistyi kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan. Eihän se toki takaa etteikö jotain bugauksia olisi edessä tulevaisuudessa, mutta ainakin toistaiseksi puhelin pelittää ihan kuten pitääkin.

AH IHANUUTTA!

[kuvassa eilen käytössä ollut varapuhelin havainnollistamassa riisipussissa oleilua]

Mulla oli laatikon pohjalla vain pari todella, siis todella, vanhaa puhelinta joissa ei toimi juuri mikään, hyvä kun tavallisen tekstarin pystyi lähettämään, joten olin eilen aivan kissa pistoksissa. Kyllä, puhelin riippuvuuden vuoksi mutta myös siksi, ettei nyt todellakaan ole se sauma mennä tuhoamaan ihan jees pelittävää puhelinta, vaikka kotivakuutuksesta nyt jotain massia saisikin korvauksia, mutta silti. Vaikka tykkään tuliterästä, tehokkaasta elektroniikasta niin yleensä kyllä käytän omani "ihan loppuun asti" eli vaihdan uuteen kun oikeasti on tarvetta eikä vain mielihalua vaihtaa uudempaan luuriin tai muuhun vekottimeen, mikä onkaan juuri kyseessä.

Joten, tältä kriisiltä suuremmilla vaurioilla ainakin nyt vältytty, onneksi, huh!

Jälleen kuvaukset

Huomenna on taas kuvaukset, kuten ne näin noin 2 kuukauden välein on. Ei tosin jännitä, mulla on niin hyvä olo että uskon edelleen Nivolumabin tekevän pieniä ihmeitään, pitäen tämän taudin kurissa ja hitaasti mutta varmasti kukistaen salamatkustajien olemuksia. I'm confident. 

Tuloksia sitten saapi kuulla ensi viikolla. Joten, tällä viikolla keskitytään auringonottoon (paitsi tänään, vettä tulee), samalla tehden vähän käännöstöitä, ja torstaina suuntaan Stadiin Lillan luokse mutta hoitelemaan vähän myös bisneksiä, ja viikonlopuksi takaisin viettämään aikaa tyttöjen kanssa. Ihan nappisuunnitelma loppuviikolle, sanoisin ;)

Syöpäläisen karvalapset on elämän nuora

Nyt katsastamaan uusin Kodin Kuvalehti - mut löytää sivulta 39 kera mun armaiden koiralapsien, jotka ovatkin tällä kertaa pääosassa ja täysin ansaitussa sellaisessa, nämä karvapallot antavat niin paljon ja tuovat iloa jokaiseen päivään ❤

Olen par'aikaa matkalla kohti Jyväskylää Suomen Syöpäpotilaat ry:n nuorten aikuisten viikonlopun viettoon, tarjolla on niin saunaa, paljua, melontaa, puukäsitöitä ja vaikka mitä, ja mikä parhainta: tuttua jengiä viime vuodelta! En malta odottaa heidän näkemistään.

Syöpä ottaa paljon mutta ainakin mulle se on myös antanut paljon, ihania ihmisiä elämääni, aivan uusia mahdollisuuksia, perspektiiviä, jotain elämänviisautta sekä myös elämänpaloa - suuresti!