Blogiarkisto

Näytetään tekstit, joissa on tunniste positiivisuus. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste positiivisuus. Näytä kaikki tekstit

lauantai 29. lokakuuta 2016

Turkkuseen!


Poiketen omasta kategoriastani, ehkä mukavuusalueeltakin osittain, olin nyt perjantai-illan ja koko lauantaipäivän ohjaajana Sylvan perheille tarkoituksessa viikonlopussa Meri-Karinassa, ja perheiden jälkikasvu oli nimenomaan alaikäistä, eli eivät nuoria aikuisia joka on se mun omin, ja omalta kohdalta tapahtumarikkain mitä tulee sairastamiseen. Vaikken ns. suuntautunut lapsiin, sain silti lyhyellä varoitusajalla kutsun tulla mukaan ohjaajajaksi - sekä samalla suorittamaan pientä osaa työharjoittelustani, sillä nallekarkkien jako on vihdoin kohdannut: olen Sylvan virallinen työharjoittelija ollut viime tiistaista, 25.10. lähtien ja voin sanoa, että elämä on mahtavaa. Mulla on kiire, stressaan mutta nautin tästä - on pahaa stressiä mutta myös hyvää stressiä, ja se kertoo että on halua päästä eteenpäin, kohti uusia seikkailuja, ottaa riskejä, uskaltaa tavoitella sitä taivaan korkeinta tähteä, pistää itsensä likoon. Elämä tuntuu asettuneen niin oikealle uralle, että saa ihan itsekin ihmetellä että mitäs ihmettä!




Koen olevani lapsirakas, joskin sillä rajoituksella etten haluaisi työskennellä lasten kanssa päivittäin, sillä pidän enemmän niistä vähän hiljaisemmista, taiteilijamaisista persoonista, mutta eihän tällaista pääse itselleen aina valitsemaan, oli se sitten yksi tai kaksi, tai kokonainen ryhmä. Joten, olen tänä viikonloppuna temmeltänyt lasten kanssa kuin 10-vuotias konsanaan, muistellut mieleen vanhoja temppuja lapsuusajalta esim. hulavanteen kanssa, leikkinyt leluautoilla, askarrellut enemmän yhden päivän aikana kuin moneen vuoteen, ja näin ohjannut Halloween-koristeiden valmistamista, ja koristeet tottakai lähtevät lasten kanssa huomenna kotiin, toivottavasti pääsevät hienot lepakot ja kurpitsat hetkeksi ikkunoihin, vaikka Halloween onkin jo kohta ohi. Sain kyllä myös pari sellaista rauhallisempaa taitelijatyyppiä seurakaveriksini, ja teimme yhdessä mm. Star Wars kuvavärityksiä, tehnyt Hama-helmistä Halloween hämähäkkejä, ja juuri ennen juna-asemalle lähtöä jopa origameja porukassa. Päivä on mennyt ohi aivan vilauksena, ja hauskaa on ollut vaikka myös uuvuttavaa juosta lasten perässä ja olla monen lapsen kanssa vuorovaikutuksessa eri taideprojektien kanssa - mutta onhan tää aivan hemmetin palkitsevaa, kun huomaa miten lapset nauttivat olostaan, hymyilevät, tulevat uudestaankin pyytämään mukaan leikkeihin.

Kävin myös perjantaina ennen Turkuun lähtöä TAYSissa, vertaitukitapaamisessa ja sellaisen suunnitellun noin parin tunnin juttelu venyi neljäksi tunniksi, koska aika vaan liisi ja meillä riitti juttua aivan loputtomiin - syöpiksellä ei todellakaan ole kuollutta, kun päiväsali niin raikaa tunnista toiseen! Vertaistukihenkilönä toimininen tuo äärimmäistä palkitsevuuden tunnetta, olen voinut kääntää oman "pahani" hyväksi, ja auttaa muita. Liityin myös muutama viikko takaperin Sylvan Nuorisotoimikuntaan, ja olen vastuussa Sylvan pikkujoulumökkeilyn järjestämisestä myös toisen uuden jäsenen kanssa, meitä voisi sanoa ihan taistelupariksi, sillä olemme Tampereen vahvistus Sylvan piireissä. On suunnitelmissa niin mahtava pikkujoulumökkeily, etten malta odottaa! Ennen sitä kuitenkin lähden parin viikon lomalle Thaimaahan, joka on varattu jo kauan sitten, ja jonne lähden ikäänkuin myös vähän lapsenvahdiksi, sillä lähden reissuun siskon, tämän miehen, heidän vauvan eli kummityttöni kanssa, sekä messiin vielä oma poikkis. Sieltä myös ajattelin järkkärillä napsia ihanan lämmön huokuisia kuvia työportfolioitani varten kouluun.

Nivelet mulla jaksaa vaivata, niin paljon jopa että lääkäri päätti tehdä lähetteen reumatologille, koska tämä vaiva ikäänkuin leviää - enää ei ole vasemman käsen peukalonivel kipeä, vaan nyt myös oikean käden myös. Nyt alkaa raksumaan kädet vähän liikaa, kun vielä molemmat kädet. Mutta, en mä jaksa tätä ihan hirveästi murehtia, eikä nää vaivat ole sitä tasoa että pitäisi tumput suorina istua, mitä en todellakaan ole tehnyt, kuten voitte tästä postauksesta lukea. Varmaan tämä on jonkinlainen artriitti eli niveltulehdus, jota hoidetaan sitten asianmukaisesti, ja se valitettavasti kuuluu Nivolumabin mahdollisiin sivuvaikutuksiin. Mutta, elämään hienosti olen päässyt kiinni tämän lääkkeen ansiosta, ja tästä jatketaan etiepäin!

keskiviikko 11. toukokuuta 2016

Whats up with Nivolumab today?


Time for a recap with the biological med Nivolumab (Opvido) that Ive been using a little shy of 15 months now. 



Whats the most important thing to note about it? I can live. Not just survive, but actually live. Im back at school with a new field, to which I applied a little after getting Nivo, since I was quite certain that Id actually be able to attend school, I felt like I had realized I didnt just have on calling, which was being a nurse but my condition makes me a bad candidate for actual physical work in that field, and the other calling is studying the very thing I do on my free time: social media, graphic designing, web designing, photography, photoshopping and also marketing in these fields. Ive also got a better handle on my lifein the sense of being able to make plans, longer  than just couple weeks ahead, but for months! Ive also met my other half, out of the blue last summer, so Im pretty blessed, I think.

But not everything is all roses, Ive developed some side effects which dont prohibit the use of Nivolumab, but do need treatment and keeping a close eye on. Recently I was diagnosed with thyroid issues, which require thyroid medication in order to get the levels back to normal. Symptoms manifest as being tired, dry skin and itchiness (like being atopic and having Pityriasis Licchenoides Chronica isnt enough!!!), shortness of breath, heart palpitations, sweating, mood swings, bloating and so on. The list is long and some may be also caused by something else than directly a lazy thyroid, like a ripple effect, but many can also ease when some of the issues related to thyroid are solved. Currently Ive been on thyroid medication for about a month, and now bloodwork is showing signs of over working instead of being being lazy. 

My IBS has fluctuated the whole time from difficult to easy, and Nivolumab may have some play in it, causing unnecessary inflammatory reactions which manifest depending on other things like what Ive eaten, am I using any other meds eg. painkillers, stress etc, and these can go from diarrhea to not being able to go, stomach cramps, the need to eat even though Ive just eaten, food reactions, tummy feeling nervous. This is an extensive list also, which Ive somewhat learned to juggle these past years, sometimes good, sometimes not so good. Even without a previous tummy condition Nivolumab itself can cause inflammatory effect which can be so severe that they even force you to quit Nivolumab. But I consider myself still being on the good side. A diet suiting my needs keeps everything better most of the time. Ive developed two food allergies during the past years due to my cancer treatments which are fish and asparagus. I also always choose lactose free products since lactose seems to irritate my stomach if used regularly, small amount every now and then are okay. I also consume mostly oat, and try my best to stay away from other grains, tho these in small amounts are somewhat okay too nowadays, couple years back I had to quit rye bread since it was real harsh for digestion, and avoiding white flour in daily use also eliminate a lot discomfort that I used to have. 

These I think are the main issues, tho these make a pretty looong list when you look at it. This is quite a balance act, but so has my life been before I started with Nivolumab, so its nothing new whilst sometimes very, very tiring. Considering all this, I still am grateful to have been the first patient in Finland to receive Nivo for HL treatment, and am so glad that a few other patients since have gotten it too!   


What has been achieved with Nivolumab

First of all, the big, gaping open wound I had on my left side, starting about 10cm after my armpit, closed completely after 2 (!!) IV treatments with Nivo! It was amazing considering it had opened up for the 3rd time and surgery didnt help. Radiation did but this spot had already gotten so much of it since it opened for the first time, so it was being in between a rock and a hard place on what to do. But Nivolumab solved the problem, and now the activity of that lymph node that caused this open wound, has gone way down and and it was shrunk size wise. On that note, all of my other tumors, 4 including this under my arm pit, have shrunk and show only little activity anymore. So, in a sense Ive achieved a very calm state, HL being halted and keeping it on the down low.  



Nivolumab has given me a new chance on life, and while I still battle finding ways to keep up my stamina, to get enough sleep, dealing with chronic back aches and such, Im still doing so much better after a long time of not doing so great, and being uncertain what the future holds. Now I know what it at least holds: me graduating, doing part time work, being a volunteer worker at Sylva for various projects, telling my story in order to help others, being a peer support person, being a girlfriend, aunt to my little niece whos coming to this world soon, during May!, and so much more. 


I hope to be able to travel more, meaning further and longer. I hope to be an inspiration for those who struggle with cancer or some other chronic illness but also note that were just human, its okay to not be on "full mode" all the time. Id really much like to own a house someday with at least a little garden space which would give my dog companions room to run free, and have all kinds of backyard stuff from garden to grill. Basic things, little things, that become The Big Things.


tiistai 10. toukokuuta 2016

The English Episode

Hejsan!

Thats about it for my Swedish! :D Now, I decided to write an English post of its own of mostly the same subject: Nordic Cancer Survivor 2016 and the latest happenings, but as a now blog post that also has new content. I still have issues with my keyboard, I cant download the necessary keyboard layout modifications, so whilst its still easier to write in English, Im still missing apostrophes and such, so excuse me for my "flawed" English right now. Not that it would be perfect anyways.

So, a small recap about the Nordic Cancer Survivor 2016 meeting. In short: it was amazing! But too short, but that was partly due us Finns, we couldnt stay for the Ung Cancer festival that took place after our two official meeting days from Wednesday till Friday. Even though Sweden aint that far, though 2 planes or 1 plane + train ride is needed to get to Malmo specifically, due to my thyroid condition I did feel a little worn out with all the hectic days and all the new info, teambuilding, brainstorming and all. But still for the most part I felt as if "came home", you know the expression? You are with a group of different sort of people that they feel like your own people. They get shit, like in a deep shit kinda way. And theyre also fun!

What you need to know about Nordic Cancer Survivor meet in general: its originated from Finland from a some odd years back, and first it was just Finland and Sweden, but nowadays our ranks have grown and we include also Norway, Denmark and Iceland. As the name suggests, this is a meet with nordc countries working with young adult cancer patients (tho some kid involvement too, since some of the organizations include both minors and young adults), wanting to share experiences, come up with new ideas, work together, share goals and dreams. Last years meet in Denmark set the bar quite high, although I personally dont require that fancy hotels or such in order to take part in this kinda activity, of course I appreciate the heck out of it, but dont deem it compulsory. (coz we really had an awesome hotel: Clarion Hotel Malmo) I know it was been a some what of an worry with smaller countries organization wise how to "live up to the demands when its their turn", Finland being one of them. But were here to do good, not bask in a fancy hotel or costly activities. That being said, I thank Sweden for all the experiences they provided us!
I personally took a great liking to the Icelanders that came this year, social people, and this time we had more guys in general taking part on this meeting, cool! Next year its Icelands turn to host, and I so hope that Im on the team again, Im dying to visit Iceland and also get to see their system close up, such inspiring people and volunteers doing so much of the work! We are in a way very similar with Iceland, but IMHO theyre more active in a way that Finland should be too. Were still too scattered and "keeping to ourselves". Of course thats on our "wishlist" on what to change, bit by bit. Also, I joined Sylvas gang in one of their Instagram updaters! Im translating them also in English, so go ahead, follow us, you have no reason not to, right :) IG: sylva_ry1982
Lots of activities were also uploaded on my Snapchat (littlethings_7), yet I still have a whole lot of pics and videos on my phone that (still) havent sorted out. I did have an actual camera with me but since Im a terrible packer and packed in a hurry, I of course forgot the charger for it at home. But no worries, I have a 23mpx camera on my phone! All of the material though aint gonna come available to all, but Ill get em once Ive sorted it all. (read: I took a hella lot of pics and videos!)

Next week is gonna be my first time officially as an peer support person, were gonna visit Tays with another volunteer, so if youre a patient there next week 16.5. monday, or youre a loved one of someone there, if you wish us to come specifically visit you, tell the nurses and the message will go to our contact person. Or, you can also send me email (thelittlethingsblogi@hotmail.com).

Today was treatment day, if you recall it was postponed last time due to my new(ish) food allergy incident which ended up in going to the ER. It had nothing to do with Nivolumab although that was the first concern, but Ive had these episodes with fish, and now with asparagus, for so many times that I could write you a timed list of how everything goes down, every time.
Yesterday I had routine labs, though since nobody specifically told me NOT to take my thyroido medication before labs, it didnt occur to me in the morning mostly coz I was just so happy that I actually remembered to take it, Im terrible at remembering morning meds since I rarely have any. So, the results werent that on point due to this mistake but still, doctors get some sorta info about this too, and now it seems my thyroid is on overdrive instead of being laggy. Oh what fun... there really is no one right dosage, its all about finding the best. And for me finding the best is like finding a four leaf clover since nobody, not even me, has a clue most of the time what possible symptom is caused by what. So, Im tired and irritated, bloated, sweating, heart palpitations, greasy hair, the list is looooong. Some have been around for a long time, some shorter, not all caused by Nivo, some stronger due to it but try to comb it with a fine pick, nope, youd have to me a magician or something. Right now Im real tired of being the "pet project", even though my life sorta depends on it. Everybodys allowed to be totally worn sometimes, right.. needless to say, Im still very, very grateful to have received this med.

In the future Im gonna try to write an English summary, even a little one, but since Ive promised this before and then discontinued after awhile when the translation process starts to irritate me, I will promise to do my best with the wits end and free time that I have, if not on every post, then at least most. Lets start from there, shall we.

Its getting real late and Im feeling tired, so peace out for tonight!

maanantai 9. toukokuuta 2016

Nordic Cancer Survivor 2016


Hejsan!

Siina olikin mun ruotsi. :D ja nain heti alkuun taytyy kertoa, etta mun oma kannettava on edelleen huollossa, joskin hyvalla tuurilla voin saada sen loppu viikosta jo takaisin, mutta nyt on poikkiksen kone kaytossa kun tama lahti reissuun, mutta valitettavasti on nappaimiston kanssa vahan ongelmia eika multa loydy oikeuksia tehda tarvittavia muutoksia siihen, seka poikkiksen kone on erittain modattu etten loyda edes joka asiaan pitavia vastauksia Mr. Googlen avulla. Eli ei ole aakkosia, mutta kaippa tama nainkin menee..!

Kotiuduttua tuli perjantaina myohaan illalla, ja on tullut vietettya suhteellisen loysa viikonloppu kun menoa, pitkia iltoja ja aikaisia aamuja Ruotsissa oli. Tosin ei nyt sillein ns. taviksen asteikolla varmaan kovin poikkeavaa, mutta mun vahan, enka ole aamuihminen ja tiedan nyt, etta osa mun puhdin loppumisesta johtuu kilpparista. Mutta suoriuduttiin kaikki siella joka tapauksessa hyvin oli vasytilaa tai ei! Ruotsalaiset olivat erittain tehokkaaseen kayttoon suunnitellut kaiken meidan ajan, vaikka tottakai ohessa oli vapaata seurustelua, ruokailua jne. Oikeastaan ohjelma vapautui enemman perjantai-iltapaivasta lahtien, jolloin alkoi Ung Cancer- festarit, joihin me suomalaiset ei valitettavasti otettu osaa, mutta on kuulemani ja nakemani mukaan ollut aika mahtava eventti! 

Mutta, mika Nordic Cancer Survivor- tapahtuma oikeasti on? Suomesta useampi vuosi sitten lahtoisin oleva konsepti, joka kasitti ensiksi vain Suomen ja Ruotsin, mutta on nyttemmin laajentunut kattamaan myos Norjan, Tanskan seka Islannin. Tarkoitus on nimensa mukaisesti pohjoismaiden valinen kumppanuus, ystavyys, kaikenlainen toiminta. Niin viime vuonna (Tanska) kuin tana vuonna tuli todella paljon hyvaa settia, etta mita jokainen jarjesto on viime vuoden aikana saavuttanut, mita on suunnitteilla, mita on haaveissa. Ja ennenkaikkea mita me kaikki haluttaisiin tehda yhdessa. Tuli myos tavattua taysin uusia naamoja mutta myos vanhoja tuttaviakin. Islannin vaki teki tana vuonna muhun henkilokohtaisesti suuren vaikutuksen porukkana, vaikka tosin kaikki osallistujat tana vuonna oli todella sosiaalisia keskenaan. Ja ensi vuonna olisi Islannin vuoro jarjestaa ko. miitti! Toivon mukaan, ehka jo mahdollisesti, olen ensi vuonnakin tiimissa mukana, joka sinne lahtee. Meita oli tana vuonna siis 3 henkea, joista yksi Sylvalla ihan kunnolla toissa, ja sitten me kaksi muuta vapaaehtoisia, tukihenkiloita etta sitten toinen viela nuorisotoimikunnasta, johon todennakoisesti itsekin olen pyrkimassa ihan lahitulevaisuudessa. 

Meilla oli tottakai suurena menestyksena esiteltavana Fuck Cancer -kampanja, ja se herattikin kovin kiinnostusta, varsinkin nain vahempi resurssisena maana jarjestettyna - esimerkiksi Suomen ja Ruotsin valisia mittakaavoja ei melkein voi edes verrata, heilla on niin paljon enemman resursseja kaytossa, ja viela toiminta on jaettu erikseen lasten ja nuorten aikuisten valilla, toisin kuin Suomessa talla hetkella mutta silti pitaisi kumpaankin riittaa vakea etta rahaa. Mutta, kylla me suomalaiset taalta ponnistellaan! 

Viikonlopun aikana myos ryhdyin, tai ennemminkin paadyin, myos Sylvan remmiin paivittamaan Instagram-tilia (sylva_ry1982) koska nyt mulla sattuu olemaan some hallussa, tykkaan kuvata niin puhelimella (23mpx kamera) seka ihan jarkkareilla, joskaan kumpaakaan jalkimmaista eli jarkkareita ei tullut reissulla kaytettya - toinen oli mukana mutta olin unohtanut laturijohdon kotiin, joten akku ihan finito. Tuli pakattua niin hirvealla kiirella, etta tallainen oleellinen asia jai sitten matkasta. 

Meidan menoa pystyi myos seuraamaan erityisesti mun Snapchat-tilin kautta (littlethings_7) mutta sinne ei tietenkaan ole tullut kaikkea pukattua, puhelin on taynna video- ja kuvamatskua jota en ole saanut purettua. Kaikki ei tosin tule yleiseen jakoon, tarvitsee tutkailla mita kaikkea sielta nyt loytynee :)

Ensi viikolla olisi tarkoitus vihdoin paasta virallisesti toimimaan vertaistukihenkilona, eli TAYSin Radiukseen matka kay. Jos taalta sattuu loytymaan nuoria aikuisia lukijoita  jotka ovat silloin Radiuksessa, maanantaina 16.5. noin puolen paivan jalkeen tai jos vaikka olet siella olevan potilaan laheinen, niin osastonhoitajille kannattaa vinkata toivetta, etta mina ja toinen tukkari tulisimme kaymaan. Meilla on yhteyshenkilo ainakin vuodeosastoille, joten viesti menee kylla perille jos meita tukkareita halutaan kaymaan. Mulle voi toki laittaa vaikka sahkopostiakin, (os. thelittlethingsblogi@hotmail.com), itse olen TAYSissa todennakoisesti jo aamusta omilla asioilla, ja sitten kahvilassa kupposella kuumaa, ennen virallista vierailuaikaa.

Nyt ei ehdi lataamaan ja laittelemaan kuvia reissusta, mutta Instasta ja Facesta loytyy niita jonkin verran, jos on hinku menna katselemaan!


// Prance yourself over here to read in English!

perjantai 8. huhtikuuta 2016

Tonight we'll shine



Tänään on aika pakata laukku, korkkarit ja paras fiilis megeen, sillä Stadi kutsuu. Tänään on Fuck  Cancer -kampanjan huipennusbileet Nosturissa! (jos joltain on pystynyt meneen ohi :D) Viimeisimmän tiedon mukaan lippuja edelleen saa ovelta, joten vielä ehtii liittymään illalla mukaan! Eikä tarvitse olla syöpää, eikä tarvitse tulla yksin, kaverin mukaan tottakai! Nää bileet on tarkoitettu aivan kaikille ja tuotto menee bileiden järjestelyiden kuittaamiseen sekä mahdolliset ylimääräiset tulot ohjataan Sylvan kautta sitä tarvitseviin kohteisiin, syövän saralla. Puhumattakaan että meillä on ihan himskatin hienoa settiä tarjolla illalla! 

Jos haluat seurata mun matkassa illan sujumista, niin seuraappa mua instagramissa norav_ ja snapchatissa littlethings_7, päivittelen näihin kahteen erityisesti illan tapahtumia. Itse lähden alkuillasta kohti Stadia, joten siitäpä se kaikki starttaa. Illalla nähdään, ja jos ei, niin seuraile mua ja tottakai Fuck Canceria eri somekanavissa! 

sunnuntai 3. huhtikuuta 2016

Noran tarina



Eilen illalla julkaistuun Fuck Cancer -kampanjassa mun tarina, käy lukemassa koko tarina, tykkää, jaa eteenpäin - tue kampanjaa!


Noran Tarina

torstai 31. maaliskuuta 2016

Helkutin onnellinen


Klockan näyttää 00:47 kun aloittelen tätä postausta.

En saa unta. Sänkyyn on menty rauhoittumaan jo 22:30 mutta uni vain välttelee. En tosin koe kärsiväni tässä niinkään unettomuudesta, vaan ennemminkin innostuksesta, ajatuksien määrästä, kaikesta tekemisestä ja suunnitelmista. On liikaa kaikkea kivaa mietittävää, ettei aivot nyt vain tahdo sammua tänä iltana (yönä). Kyllä vähän yskittääkin, kevätsää on petollinen: päivällä on lämmin mutta illalla, kun itse saavun koulusta, ei enää olekaan niin lämmin. Imeskelen tässä sitruunan makuista Strepsilsiä, josko se hillitsisi yskää ettei tarvitse kömpiä takaisin poikaystävän kainaloon, ja herättää tätä röhkimiselläni. 

Fuck Cancer -kamppis pyörii luonnollisesti mielessä, koska oon siitä vaan niin pähkinöinä. Kamppiksella menee niin mahtavasti ja tykkään ihan hirmuisesti olla sen some-tiimin remmissä mukana. Ja mun koulu tukee vahvasti tämän proggiksen tarpeita, joten on ollut tosi mielekästä yhdistää mun taitoja tähän touhuun. 

Myös viikonlopun menot, kuten esim. sunnuntaina oleva Mansen blogikirppis kutkuttelee kovin, sinne olen suuntaamassa ja raahaan poikaystävänkin mukaan, tottakai houkutellen ruualla, jos ei kirppiksen muu tarjotan nappaa.. ;) Itse olen kiinnostunut tästä konseptista, tämä järjestetään nyt vasta toista kertaa, mutta lukemani mukaan ensimmäinen oli oikein hittitapahtuma. 

Mua ehkä myös juuri tällä hetkellä pitää hereillä se, että tunnen olevani niin onnellinen. Siis niinkuin aivan helkutin onnellinen, jos-uskoisin-Jumalaan-niin-kiittelisin-aivan-loputtomiin -tyyliin onnellinen. Mutta koska en usko minkäänmoiseen jumalaan, niin kiitän maailmankaikkeuden karmaa ja sitä, että odottavan aika on pitkä mutta lopussa palkitaan. En olis koskaan uskaltanut toivoa, että mun asiat niin monella eri saralla on näin hyvin, ja että voisin vielä olla näin onnellinen ja tuntea että elämässäni on niin paljon hyvää, että olenpa jo melkein itsekäs kun sitä näin paljon on tässä siunaantunut. Mutta annan sitä eteenpäin, tällä Fuck Cancer -kampanjalla, ja mitä ikinä tulevaisuus tuokaan tullessaan, mä olen messissä.

Koulussa tällä hetkellä väsäillään ahkeraan koodaamisen parissa, eli webbisivuja. Niin mun juttu, vaikka jo itseoppineena tiedänkin niin paljon sitä sun tätä, että tunneilla olen 85% ajasta vähän tylsistynyt, mutta eiköhän sitä haasteellisempaakin tekemistä vielä edessäpäin ole. Ja en voi sanoa ettenkö olisi uusia, pikkujuttuja oppinut tämän tylsistymiseni lomassa. Eikä koodauksen alkeita voi vain sutaista läpi, tietenkään, kun suurin osa mun luokasta ei ole koskaan edes Notepadia avannut, saatikka Dreamweaveria. Mutta, mä puuhailen samalla kaikkea muuta, kuten tänään suunnittelin Snapchattiin geotagia Fuck Cancer -kampanjaa varten :D (geotagi: esim. Tampere-logo kun päällä on puhelimen GPS, ja voit lisätä lokaatiosi Snapin kuvaan tai videoon)

Pitäis varmaan mennä nukkumaan tästä, mutta en kyllä sängyssäkään haluaisi pyöriskellä. Jospa kohta alkaisi väsyttään tarpeeksi että voisi silmät sulkea ja vartin sisään painua unten maille. Nukkumatti, hoi, täällä olisi yksi asiakas vailla unihiekkaa, heitä uus kiekka!

Ja hei, teidän tukea ja somen kautta leviävän sanan voimaa tarvitaan edelleen!


tiistai 29. maaliskuuta 2016

Rakkautta & tukea


Nyt olisi myös teidän, armaat lukijat niin uudet kuin vanhat, aika osoittaa rakkautta ja tukea (toivon mukaan) kaikille, joita syöpä on tavalla tai toisella joskus koskettanut. Kurkkaa alla olevaa videota, ja toivottavasti tunnet palon osallistua jollain tapaa. Mutta, myös hiljaiset osoitukset tuesta menevät hyvään vaikkaan - vaikka nyt tottakai haetaan sitä näkyvyyttä ja huomiota, erityisesti nuorille aikuisille.



Hyvä päivä osoittaa rakkautta ja tukea, osallistu säkin! #Fuckcancerfi https://m.facebook.com/fuckcancersuomi/
Posted by The Little Things on Tuesday, March 29, 2016




Mutta, hieno päivä joka tapauksessa, mittari näyttää kiipeävän 16 asteeseen auringossa!

lauantai 26. maaliskuuta 2016

Photo shoot



Huikee päivä! @Fuck Cancer Suomi #fuckcancerfi
Posted by The Little Things on Saturday, March 26, 2016

tiistai 22. maaliskuuta 2016

Skaba ja tietoisuus

Nyt kuulkaas arvoisat lukijat!

Fuck Cancer -kampanjasta jaksan toitottaa, mutta hei, kuulun sen kamppisjengiin niin sehän on mun duunia ;) Jos joltain on mennyt vallan ohi, niin 8.4. perjantaina on Stadin Nosturissa mahtavat kekkerit, jolla huipennetaan tää mahtava kamppis, ja nyt sinne voi voittaa lippuja olemalla aktiivinen! Meeppä siis tykkäilemään ja jakamaan Facessa. Tai käy edes tutkimassa, voi löytyä vaikka mitä pohdinnan aihetta. Tietoisuuden lisääminen on ensiarvoisen tärkeätä, että vaikka nämä kemut eivät niinkään kiinnostaisi, niin silti rohkaisisin edes tykkäämään, ellei jopa jakamaan eteenpäin Fuck Cancerin sanomaa.

Itse olen myös näihin bileisiin suuntaamassa, jotka ovat siis täysin avoimet kaikille, syövästä viis, joten tule säkin!


SKABA!Sinulla ja kaverillasi on mahdollisuus voittaa liput 8.4.2016 Nosturissa ja Elmun baarissa järjestettävään hyvä...
Posted by Fuck Cancer Suomi on Tuesday, March 22, 2016

maanantai 21. maaliskuuta 2016

Rakkautta maanantaihin


En ole suuri suomenkielisen musan ystävä, mutta tässä yksi helmi johon törmäsin viime viikolla, ja totaalisen ihastunut niin moneen biisiin mitä tältä poppoolta on tullut. Niin kaunis päälaulajan ääni, niin hyvät kitarasovitukset, vieläkin paremmat lyriikat. Rakkautta, rakkautta.

Kyseessä on 3 hengen poppoo nimeltä YOUNGHEARTED.









Hyvää maanantaita!

tiistai 5. tammikuuta 2016

2016, here I come.



Tilannepäivityksen aika, olihan tänään taas pitkästä aikaa lääkäri, ja 2015 vuoden viimeisenä päivänä ne kuvaukset. Ja.....

... kaikki on hyvin, kuten oletettuakin. Jotain pientä näkyy, kuten on tähänkin mennessä, joskin lääkäri vielä lisäsi että ottaen huomioon kuinka paljon mua on leikelty ja sädetetty, niin kaikista kohdista, kuten vaikkapa mun kyljestä, ei pysty olemaan täysin varma mikä saattaa olla tai ei olla syöpäsolukkoa, koska PET-CT ei ole niin tarkka että pystyisi niin erottelemaan. Mutta, mikään ei ole lisääntynyt ja yleensä ottaen kaikki näyttää hyvältä. Eikä mitään oireita ole,

Kyselin myös siitä mahdollisuudesta, tai yleisestä ajatuksesta, että miten Nivolumabin kanssa jatketaan tulevaisuudessa, pysyykö sama tahti eli anto 2 viikon välein, vai kuinka. Tällä hetkellähän mulla on soppari suoraan lääkefirman kanssa, jolta saan Nivon ilmaiseksi, ja tämä soppari on vuoden mittainen, eli kestää kesän yli. Sen jälkeen on tilannekatsaus, miten ja millä jatketaan (siis rahoitus), ensisijaisesti tietenkin miltä kuvat näyttävät - ja taas iso joukko lekureita täällä Suomessa että konsultaatiota maailma, pohtii että kannattaisiko katsoa mitä tauotus ehkä tekee, tai sitten voi olla annoksen annon pidennys, vaikka 3 viikkoa, tai 4 viikkoa. Kuvauksien perusteella mennään, mutta itseä ei esimerkiksi edes tauotus haittaisi, ja oikeastaan olisin erittäin kiinnostunut ja utelias näkemään "herääkö jotain taas eloon". Mutta, hommaa katsellaan sitten kesän jälkeen, nyt jatketaan kuten tähänkin mennessä.'

 Ja labrat ovat pysyneet hyvinä, ja mun hemoglobiinikin on nyt jo pidemmän aikaa jaksanut pysyä hyvässä lukemassa, kilkutellen +/- 130 paikkeilla! Ennenhän se notkui juuri siinä jossain satasen päällä, eli alakanttiin (naisilla alaviite 117) eikä sieltä meinannut millään nousta (80-85 maissa jo ruvetaan tankkaan verta, 90 korvilla pitäisi olla puhti pois joskin kroonisesti monta vuotta alakanttiin olleen hempan kanssa on tottunut elämään, enkä ole väsymystä huomannut silloinkin kun tuo tankkausrima on tullut vastaan).

Kaikkea kivaa on edessä tämän vuoden alkuun ja pidemmällekin, mutta näihin juttuun palaan kun ovat enemmän ajankohtaisia.. ;)

maanantai 28. joulukuuta 2015

It's alive!


Heissulivei!

Oon ollut karkuteillä, lähinnä oman miehekkeen kainalossa ja talouteen saapuneen pleikka nelosen hurmiossa - "a couple that plays together, stays together" on muodostunut meidän motoksi :D hakataan sormet väärällä CODin Black Ops 3:sta. (no, on sitä muutakin tullut tehtyä kuin vain pelattua, heh!)

Joulu tuli ja meni; aatto meni porukoilla ja pikkusysteri siellä myös, napa täyteen ruokaa ja sitten vieressä haltioissaan katselessa kun tuli tänä vuonna annettua ihan spessulahjoja, mutta niihin en paneudu toistaiseksi ainakaan sen tarkemmin. Joulupäivänä lähdin sitten poikkiksen perässä mökille, jossa tuli vietettyä sitten kaksi yötä syöden, juoden, paljussa, saunassa ja kunnon lautapelejä pelatessa. Eilen illalla tultiin kotiin, ja täytyy kyllä sanoa että on ollut ihan paras joulu ikiaikoihin (en ole jouluihminen, nääs).

Että hyvää kuuluu kyllä. Skolioosi on kummallisesti lakannut vaivaamasta vaikken ole urheillut sen enempää kuin aikaisemminkaan, kävellyt vaan paljon mutta sitähän oon tehnyt ahkeraan varsinkin siitä lähtien kun tuo mies ilmestyi elämääni kesällä. En tiedä miksi kipuilu on kadonnut, mutta kiitollinen olen. Tässä nytten, varmaan vuoden vaihteen ajoitukseen, odottelen niitä salien "hankkiudu eroon joulukiloista" tarjouksia, koska se sali jolle olin suunnittellut vaihtavani ja käyväni, osoittautuikin valitettavasti sen verran pettymykseksi itseni kohdalla, ettei siellä kyllä tule käytyä vaikka edullinen olisikin. Joten, mä palaan takaisin entiselle salilleni, toivottavasti jonkin pienen uudelleen aloitus tarjouksen voimin. Pakkaset tuli mutta kohtahan on jo taas melki kesä, joten pitää sulattaa jokunen parisuhdekilo veks...! :D (okei, tärkein on tää selkä oikeasti)

Tautitilanne edelleen sama, eli mitään onkelmia ei ole ilmennyt. Veriarvot on hienot, vointi jees. Kuvaukset on tosiaan joulukuun vikan päivän aamuna, ja tulokset sitten.. ööm, olikohan 5.1., jos nyt oikein muistan. Mutta, en tosiaan odota mitään ihmeitä, siis että jotain negatiivista ilmenisi.

Uuden vuoden suunnitelmia ei vielä ole, kuin että jotain kai sitten poikkiksen kanssa keksitään, ei mitään kummallista todennäköisesti mutta jos nyt jonnekin on tuttuja/kavereita kokoontumas niin eiköhän mekin mennä, ja vuosi vaihdeta seuraavaan yhdessä. *tähän aaltoja yleisöltä* ;)

keskiviikko 16. syyskuuta 2015

Wednesday jam

Nivolumab jatkaa toimimistaan - uusimmat, viralliset tulokset kertovat että syöpäsoluaktiivisuus on erittäin alhainen, alhaisempi kuin erittäin pitkään aikaan, ja kasvainten koot ovat pienentyneet eikä niistä aiheutuvia vaivoja ole ollut kuukausiin. Yay Nivo!


Mä olen onnekas tapaus jolla on tullut suhteellisen vähän ongelmia Nivosta mutta jo lyhyessä ajassa hyötynyt siitä suuresti. Maha voi hyvin, vaikka ei se ärsyyntyneen suolen oireyhtymä minnekään ole mennyt, mutta tähän mennessä sitä osaa jo itse navigoida sen verran hyvin sen kanssa että tietää mitä voi ja kannattaa syödä, ja mitä ei, mitkä muut tekijät voivat ärsyttää vatsaa, kuten syömättömyys/paastoaminen, tyhjällä vatsalla liikkuminen, tietyn kulman vatsalihasliike joka voi saada vatsan kramppaamaan (tullut vasemman keuhkon poiston jälkeen) jne, juttuja joita on tullut näinä menneinä vuosina havaittua. Vieläkään en ole palannut syömään puuroa, joka muutama kk takaperin aiheutti kovaa vatsan kipuilua ja vessassa ramppaamista.


Hormonikierukkaan vaihto on myös tuntunut hyvältä ratkaisulta, ja migreeniä on tuntunut olevan vähemmän, ja varsinaisia migreenilääkkeitä en tarvitse. Mutta koska mulla on diagnosoitu jännityspäänsärky ja mä olen hartioiden jännittäjä, huomaan sen itsekin, niin jonkinlaisia päänsärkyjä mulla on aika ajoin, ja se on tottakai yhteydessä myös liikunnan määrään ja millaista se on. Tällä hetkellä mä pyöräilen ja kävelen joka päivä, paljonkin, mutta salille ei ole tullut ehdittyä tarpeeksi, ja joogan aloitin uudestaan vasta edellisellä viikolla, joten selän voi sanoa olevan jokseenkin juntturassa tällä hetkellä, kouluopiskelunkin ollen paljon päätteellä oloa. Mutta se on itsestä kiinni, tämä niskan ja hartioiden hoito, ja sen eteen tässä nyt taas ponnistellaan, mm. salin vaihto on edessä, lähemmäs että edullisempi, jonka uskon helpottavan sinne lähtöä kun voi ihan kävellä tai pyöräillä bussilla menon sijaan. 

Iho on ihottumainen ja kuivahko tällä hetkellä, nyt on toinen viikko valohoitoa 3x/vko meneillään, ja iho alkaa jo vähän reagoimaan, ihottuma ei villiinny vaikkakaan ei vielä niinkään parane. Rasvaaminen on tottakai myös tärkeätä, ja tosiaan lisää hyväksi todettuja rasvoja taas tilailin Dermosililta, ja kirjoittelen niistä pian. Samaan syssyyn myös tosi kuiville jalkapohjille vähän omia vinkkejä, koska mä kärsin myös siitä eikä jalkapohjat valitettavasti saa valohoitoa. 


---

Pieni tauko ja ajatuskatko kirjoittamisessa, olin juuri seuraavan lehtijutun kuvauksissa kuvaajan kanssa, jonka pieneksi häpeäkseni olin unohtanut koska en ollut muistanut siirtää tapaamista oikean päivän kohdalle puhelimen kalenterissa! Onneksi ei ollut hiukset aivan kuin linnunpelättimellä tai mitään.. vaikka sadekuuron uhriksi aamulla jouduinkin :D toivon mukaan tuli hyviä kuvia äärimmäisen lyhyestä valmistautumisesta huolimatta. Juttu tulee siis Improbaturiin, pitäisi vielä tämän vuoden puolella, mutta koska sitähän ei saa kuin lukiolaiset, niin varmaan kokoan teille sitten siitä tänne luettavaksi PDF:än kun on ajankohtaista - jutussa on myös mukana toinen haastateltava, mielenkiintoinen persoona ja vaikuttaja syöpäympyröissä, jonka pääsin tapaamaan pari viikkoa sitten ollessani Helsingissä siellä Sylvan ja Überin videokuvauksissa, ja meitä kumpaakin haastatellut Reeta (terveisiä sinne, jos luet tätä!) oli aivan mahtava, ei ole koskaan ollut niin hauskan soljuvaa juttutuokiota lehtijutun kirjoittajan kanssa :)

Elloksen paketti ei ole vielä saapunut, joten se postaus on vielä tuloillaan, näitä ihonhoitojuttuja kuivalla/atooppiselle/sytojen kuluttamalle/syksy-talvi kuivalle iholle yritän koota tässä piakkoin!

Aamulla olin keuhkon HRCT-kuvauksissa, mutta niistä kertoilen sitten vähän tuonnempana lisää..!

maanantai 24. elokuuta 2015

Kun uneton tuhisijan kohtasi


Unettomuus on muuttuva asia, välillä parempi, välillä huonompi, ja toisilla se hellittää pitkäksi aikaa tai vaikka loppuelämäksi, toisilla on aina taipumus nukkua huonosti, kevyesti, häiriintyä helposti, olla altis häiriötekijöille ja oman kropan kello on aina vähän sekaisin, että koska sitä pitäis mennä nukkumaan, eikä nukuta vaikka sitä yritetään. 

Miten siis kävi, kun uneton kohtasi tuhisijan?

Uneton rupesi nukkumaan. 


..... mitääääh? Voin kuulla ihmetyksen tänne asti. Kyllä vain. 

Eihän se ensi alkuun ollut helppoa, yökukkuja jonka oli vaikea rauhoittua, nukkua ylipäätään jonkun vieressä eikä yksin. Rytmi oli vallan eri ja sitä lähdettiin sovittamaan yhteen - kyllähän siinä jonkin verran tuli valvottua ennenkuin pystyi nukahtamaan ja muutenkin tuli pyörittyä. Itse kuulemma maiskuttelen huuliani unissani - ensimmäinen ihminen joka on nukkunut myös kevyesti ja/tai herännyt hetkeksi yöllä jotta on voinut tämän todistaa ja raportoida. Huvittavaa, mutta onneks en kuorsaa :D Poikkis tuhisee, vähän jopa kuorsaa aika ajoin. Joskus nukkumaan mentäessä ajattelen että kylläpä ärsyttää, mutta sitten nukunkin läpi koko yön enkä valvonut pitkään. Nykyään en aamulla välttämättä herää edes poikkiksen herätyskelloon, tämän keittiöpuuhiin, juuri mihinkään. Joinain aamuina toki herään, koska munkin kello on siirtynyt selkeästi eri aikaan, ja aikaisin aamulla on kiva hetki halia ennenkuin poikkis poistuu lähteäkseen töihin, ja mä yleensä nukun vielä tunnin tai puolitoista lisää, eli nousen klo 8-9 välillä. Niiiin aikaisin verrattuna entiseen jolloin klo 10-11 oli normi aika nousta ylös ja hitaasti starttailla päivää!



Nykyään sitä sitten mennään nukkumaan 22-23.30 välillä, aivan viimeistään klo 24 ja harvoin tulee valvottua niin myöhään enää. Ennen mulle normaali, sellainen ns. ideaaliaika, jolloin nukahdin 5 minuutissa oli vasta klo 2. En välillä edes jaksanut yrittää mennä aikaisemmin nukkumaan koska tiesin vain pyöriväni sängyssä. Välillä se ärsytti, toisinaan en välittänyt, eikä sillä niin paljoa merkitystä ollut yksin ollessa. Nyt kuitenkin olen paljon tyytyväisempi mennessäni nukkumaan klo 23 mennessä vaikka nukkuisin yksin. Mutta, mä selkeästi tarvitsin siihen toisen ihmisen "avuksi", joka tönisi siihen oikeaan suuntaan ja myös jonka vieressä oli vain helppo ja hyvä nukkua. Toisen tasaantuva, rauhallinen tuhina jopa saa mut väsymään kun sitä kuuntelen, jos en itse meinaa samantien nukahtaa. Olenpa jopa muutaman kerran nukahtanut ennen poikkista, tämän raportoinnin mukaan, joten ihmeiden aika ei ole ohi - uneton opetteli ja opettelee nukkumaan uudestaan!

Käytän toki edelleen useimpina iltoina unilääkkeitäni mutta olen nukkunut myös luomuna, joskin se on edelleen se kummallinen poikkeus kuin sellainen, mihin voisin vauhdilla yrittää siirtyä. Mutta nukahtamisaika on lyhentynyt merkittävästi, joten ehkä tulevaisuudessa annosta voi ennestään madaltaa, vaihtaa miedompiin ja ehkä joskus jopa jättää pois tai käyttää vain muutamana iltana per viikko, joka myös auttaa väistelemään sitä kasvavaa tolea joka tulee pitkäaikaisella yhtäjaksoisella käytöllä.

Että, kummallisuuksia mutta positiivisia sellaisia tapahtuu, en olisi ikinä uskonut että tuhisija-toisinaan-vähän-kuorsaavakin -henkilö saisi mut nukkumaan paremmin ja kunnon rytmissä sen sotkemisen sijaan. Onhan sitä pakko olla yllättyneen tyytyväinen \o/

perjantai 21. elokuuta 2015

1+1 = ♥














... myös yksi syy, miksi olen ollut kiireinen ja muissa maailmoissa viime aikoina ;> ♥

tiistai 11. elokuuta 2015

Koululainen


Eilen oli ensimmäinen koulupäivä! Jännää! No, iisisti otettin, kerrattiin aikuiskoulutuksen kulmakiviä, etuja jne, ja sitten vähän tutustumista omaan ryhmään ja omien tunnareiden luontia ja vain yleistä tutustumista Macin koneisiin, jotka oli suurimmalle osalle aivan uutta.




Voin siis sanoa, että kiireinen olen, paria lehtijuttua pukkaa piakkoin, sosiaalinen elämä, nyt koulu, ohessa tottakai sairaalajutut, käännöshommia tuli lyhyellä varoitusajalla ja nopealla tekemispyynnöllä ihan odottamatta ja vaaaikka mitä. Tässä siis opetellaan sitä perus kultaista tietä näiden kaikkien välillä, tänne blogiinkin kun tarvitsisi ehtiä :D

Kiusana on kynsivallin kipeästi painava kynsi, ei siis tulehdus (vaikka voi sekin kehittyä kun nyt on niin selkeä "mätäkuu" meneillään sään puolesta, vaikka en kyllä auringosta valita!) mutta isovarpaan kynsi on murtunut vuosia sitten, jonka jälkeen se on aina kasvanut tosi niinkuin syvällä ja painaen kynsipetiä, ja jonkusen vuoden joka kesä on tullut kynsivallin tulehdus, ja sen leikkausta olen yrittänyt saada mutta arvauskeskuksessa kun kaikki liikkuu etanan tahtia eikä kirurgista aikaa olla suostuttu antamaan (....), niin ongelma on jäänyt. Mutta tänään tartuin puhelimeen ja soitin, että nyt se on saatava pois, se vaikuttaa jo mun kävelyyn vaikkei olekaan tulehtunut, että tää on ihan syvältä, nyt se reuna on nappaistava pois! Sain sitten loppukuulle ajan. Katotaan miten selviän sinne asti, kävelenkö ihan oikealle nojaten vaappuen vai miten, jos paine varpaassa vain jatkuu...

Mutta, mun on riennettävä siivoamaan että tekemään käännöstöitä ennen koulua, joten tässä pikakuulumiset, yritän tosiaan löytää sen kultaisen keskitien kaikkien mun elämän tärkeiden elementtien välillä, ja saada tämän bloginkin taas aktiivisemmaksi :)

Ja näin muuten, Nivon kanssa menee edelleen hyvin, voin hyvin, nukun tällä hetkellä paremmin eikä vatsakaan kiusaa ainakaan sitä "mun normaalia" enemmän, mikä lähinnä välillä tarkoittaa kaasuilua :D

perjantai 7. elokuuta 2015

WKND2015




Tänään lähtee...! Kattellaan sit sunnuntaina tai maanantaina kun olen palautunut Stadista ja muutenin ;> (ellen ole ahkera bloggari ja ehdi pistää jotain tulemaan tämän viikonlopun aikana reissun päältä!)





maanantai 27. heinäkuuta 2015

Raastin vol. 2

Ihme ja kumma - ihmisraastimelta vältyttiin!


Aivan hermorauniona, käsien ja niskan hioten, jalan maata hakaten menin ja istuin gynen vastaanottotilassa, joka oli vielä vähän myöhässä eli ehdin hermoilla vielä extraa. Oli taas uusi naama, mutta oikein mukava naisgyne, jolle oli myös helppo jutella kaikesta ja kertoa myös, että tää on mulle yleensä aika karmea juttu. 



Kaikki meni kuitenkin aika smoothisti, mikä oli tietenkin aivan suuren suuri helpotus, mutta miksi näin kävi tällä kertaa, en tiedä, koska ihan samaan tapaan kaikki näytteet otettiin kuin aikaisemmillakin kerroilla. Mutta, kiva näin, pitkästä aikaa, ei tarvitse olla ihan riekaileina ja itkua vääntänyt vastaanotolta lähtiessä. Eikä päivä näinollen mennyt ihan totaalisesti pilalle, vaikka saikin itsensä hermoilla ihan pistoksiin.

Mulla myös tehdään vaihdos hormonikierukkaan, josko pääsisi mm. mun nillittävästä migreeniherkkyydestä eroon sillä, nyt on vahvimpana epäilynä e-pillereiden uudelleen aloitus, joka tapahtui alkuvuodesta, että ne ja ehkä Nivokin jossain määrin, on syynä. Onhan mulla nyt nuo kohtauslääkkeetkin olemassa mutta ei niitäkään ole kiva popsia.

Tällaista tällä kertaa, voin rehellisesti sanoa että tulin helpottuneesti hymyillen tältä vastaanotolta, enkä ole rampautunut, joten esim. huomenna onkin sitten salipäivä edessä, jes! Sinne olen saanut taas ahterini raahattua 3x/vko, ja kyllä tekee gutaa!