I'm here

Kirjoittajan blokki. Se taitaa vaivata, koska en tarkalleen tiedä mitä kirjoittaa vaikka käyn täällä blogissa, mietin asioita, aloitan jotain, kumitan, aloitan taas, mutta en saa päätä tai häntää kiinni oikein mistään. Siksi olen ollut suht ahkera Snapchatin käyttäjä - se on niin nopea eikä vaadi juurikaan mitään syvällisempää ajattelua, otat vain kuvan tai videon tilanteesta, jonka haluat välittää eteenpäin. Blogin sana tuntuu painavammalta, pitäisi olla jotain asiaa tai edes se punainen lanka, vaikka aihe olisikin ihan "hömppään" lukeutuva. 

Mutta ehkä puhun Sylvasta, koska se on asia joka pitää mun innoissani. Kuten mun some-kanavien seuraajat tietävät, edellisenä viikonloppuna oli Sylva-päivä Helsinkin Espalla, ja vaikka oli vähän pilvinen päivä, niin ihmisvilinää riitti - samaisena päivänä oli monta muutakin tapahtumaa Helsinkin keskustassa, joten sinänsä oli aivan mahtava päivä olla pyörittämässä mitä tahansa tapahtumaa. Toki ihmisiä olisi varmasti ollut vielä enemmän jos olisi ollut aurinkoinen päivä, jota itsekin olisin toivonut koska lipaskerääjän hommissa tuli välillä ainakin käsille vilpoinen olo. Sylvan tapaan oli kuitenkin meillä erinäisten hommien auttajina bäkkärillä syömistä ja juomista tarjolla oikein olan takaa, kuten aina, meistä huolehditaan aina.

Itse tapahtuma tuntui menevän ihan humauksella, oli Tapiiri maskotti ihastuttamassa perheen pienempiä, bändi soittamassa hyviä biisejä ns. taukoajoilla, vähän enemmän asiaa kun esim. esittelyssä oli Sylvan uusi puheenjohtaja Lassi Kurkimäki, jolle antoi tilaa entinen puheenjohtaja Aila Paloniemi, oli vanhempia äänessä, minä erityisesti Fuck Cancer -kamppiksen nuorten aikuisten äänenä, toinen tukkarikamu Ville kertomassa vähän omaa tarinaansa sekä mitä nuorille aikuisille toimintana on tarjolla, tätä rataa. Lavalle noustessa ja oman vuoron tullessa, vastaamassa kysymyksiin, kertomassa tarkemmin asioista, oli ensin sellainen hieno pelon että innostuksen sekainen fiilis  - ei pelkoa siis etten haluaisi tehdä sitä, päinvastoin, mutta sellainen jännitys, tiedätte varmaan. Ja tulee usein se höhlä olo että vastasinkohan nyt kysyttyyn kysymykseen vai puhuinko ihan puuta heinää, mutta kiitosta tuli jälkeen päin, joten taisi se mennä sitten hyvin. Innolla odotan kun meidät nuoret aikuiset kerätään kasaan haastelemaan tulevaisuuden Fuck Cancerista ja muista Sylvaan liittyvistä asioista, joita me vapaaehtoiset tehdään.

Tällä viikolla oon ruvennut taas aktivoitumaan liikunnan parissa, tarkoituksena saada jokaiselle päivälle kasaan edes vähän jotain enemmän kuin vain perus hyötyliikunta, joka ei tällaiselle vamma selkäiselle riitä, ei fyysisesti mutta ei niin mielenkään puolesta, vaikka mussa asuu pieni ekspertti, joka osaa keksiä niin monenmoista syytä miksi tänään ei huvita tai jaksa lähteä mihinkään kotoa, olla vaan ja löhötä, idlata. On sellainen olo nyt etten saa päästää tätä mun kremppaavaa kilpparia täysin niskan päälle, vaikka tuntemuksia ja oireitakin olisi liuta. Joten, varsinkin koirien iltalenkki on tällä hetkellä pidennetty vakio 10-15 minuutista 40-50 minuuttiin ripeää kävelyä. Leo on innoissaan, Nessa ei niinkään.. :'D meidän neiti on sellainen laahustaja-pysähdellään-metrin-välein-jököttään-ja-nuuskiin -tyyppinen tapaus. Kävelee kyllä (ja kuntoakin riittää) kun pistää kävelemään, mutta lenkin alku on aina sellainen, että saa kannustaa mökö-mökö-neitiä kävelemään kunnolla. Pyöräkin on taas kunnossa, ja tänään tuli ekaa kertaa sitten vuoteen hypättyä sen kyytiin, joskin ihan lyhyelle matkalle kun suuntana oli vain ruokakauppa Prisma, sekä Gigantti, sillä tuli haettua uudet nappikuulokkeet kun edellinen on ollut varikolla jo jonkin aikaa, mystisesti lakkasi toinen kuuloke toimimasta. Nyt on taas musapuoli kunnossa lenkille ja muutenkin liikkumaan, ilman sitä on vaikea lähteä liikenteeseen, on se sellainen henkireikä. Tuli hankittua kyllä mahtavat kuulokkeet, tähän mennessä todella tyytyväinen ja reipas iltalenkki niiden kanssa suoritettu! Marshall nappikuulokkeet, jotka korostavat bassoa, erihienoa.

Kesä 2011, oi niitä aikoja

Kerron teille kesästä 2011, koska blogi on muuttanut ja vanhat postaukset ennen 1.12.2013 ovat mulla arkistossa, yksityisiä, joita tosin välillä aina poimin tänne uudelleenpostattavaksi, sellaisia jotka ovat olleet suosittuja tai itse vain koen, että ne ovat olleet jotenkin tärkeitä.

Mutta, kesä 2011. Silloin vasen keuhko oli vielä paikoillaan, vaikka ylälohko olikin jo viety, mutta se ei tahtia hidastanut, ainakaan vielä silloin. Hoitoputki oli päällä, tottakai, enkä edes muista varmaksi mikä lääke silloin meni, saattoi olla juuri Brentuximab tai juuri sitä ennen ollut Bendamustine, mene ja tiedä (no, onhan ne mun sairashistoriassa, mutta ne on sairaalassa eikä mulle, joten en voi tarkistaa). Joka tapauksessa, olin myös aika kovalla kortisonikuurilla silloin, hengitysvaikeuksien vuoksi plus muistaakseni kortisoni taisi olla myös suositeltu yhdistettävän hoitoon. Korkeimmillaan sitä meni 80mg vuorokaudessa, ja mä olin aivan kuin suoraan suoneen kofeiinia vetänyt sähköjänis, vuorokauden ympäri, 7 päivää viikossa, kesän ajan. 

Vaikka kortisoni vei koko ajan enemmän ja enemmän yöunia, joka ei muutenkaan ole mun forte, tuo nukkuminen, niin sähköjäniksenä olo sai mut urheilemaan lähes hullunlailla - mutta mä nautin siitä. Koin pakottavaa tunnetta olla liikkeellä, koska oli vain niin hirveän levoton olo, mutta koska pohjimmiltani olen aina tykännyt urheilla ja olen harrastanut nuorempana niin ratsastusta, tanssia, tennistä, pyöräillyt paljon ja ollut halukas kokeilemaan kaikenlaista, niin joka päiväiset kahden tai kolmen tunnin hikisessiot sai mut aivan euforiseen tilaan. Kävin salilla, aloitin juoksukoulun, pyöräilin, kävelin joka paikkaan - sairaalaan hoitoihin tai verikokeisiinkin, ja siellä joku tuuraava, harjoitteleva lääkäri tuijotti mua luukku auki kun olin naamavisiitillä urheilureleet päällä, ihan hikinen, ja kerroin voivani ihan mielettömän hyvin, että lenkkeilin tänne (asuin silloin noin vajaa 4km kävelymatkan päässä TAYSista, jonka siis yleensä tein hölkäten ja vähän ennen Radiusta kävellen jotta pulssi ja verenkierto tasaantuisi, jos oli verikokeet edessä) ja en malta lähteä takaisin kiertoreittiä takasi kotia kohti. Kortisonilla oli tekemistä asian kanssa, kyllä, mutta silloin mulla oli oikeasti myös staminaa, keuhkokapasiteettia että palavaa halua liikkua. Oli hieno, kuuma kesä ja mä rusketuin samalla kun lenkkeilin ja vietin niin paljon aikaa ulkona. 

Kortisonikuuria päästiin vihdoin purkamaan, joka oli hyväksi koska en nukkunut loppupeleissä enää kuin max 4 tuntia yössä, tai en ollenkaan, ja kortisoni rupesi aiheuttamaan sitä surullisen kuuluista ahmimisvimmaa; tyhjää tunnetta vatsassa. Ja koska mun IBS oli puhkeamassa, se rupesi tuntumaan kunnon kipuna. Kuurin purkamisesta huolimatta jatkoin urheilua, koska oikeasti rakastin sitä. Mutta.. sitten menin kouluun, aloitin opiskelun TAMKissa ja se yhdistettynä rankkoihin hoitoihin, vei multa niin ajan kuin mehut urheilla siinä ohessa. En jaksanut tehdä kaikkea kolmea: suoriutua hyvin koulussa, käydä hoidoissa sekä urheilla siihen päälle. Joten urheilu jäi. Näin jälkikäteen, tietysti jälkiviisaana kun vielä lopetinkin ko. koulun koska ala ei sopinut mulle lainkaan, mua kaduttaa melkeinpä tuo kouluun meno, koska olisin jaksanut jatkaa urheilemista, jos en olisi mennyt. Mutta toisaalta, tapasin mun nykyisen kummipojan äidin siellä ja muitakin ihmisiä, joten en voi täysin sitä sivuuttaa turhana, enkä voinut etukäteen tietää ettei se ala ollutkaan yhtään sitä, mitä olin kuvitellut olevan. 

Valitettavasti myös syksyn kuluessa paljastui mun hoitojen toimimattomuus ja mun vasemman keuhkon huonompaan kuntoon meno, ja ennen vuoden vaihdetta multa poistettiin koko vasen keuhko kun ei se toiminut enää kuin 10% kapasiteetilla, oli täynnä nestettä joka oli jatkuva infektioriski, ja aiheutti mulle kaikenlaista harmia, kuten korinaa, yskää, vinkumista, yleistä kunnon heikkenemistä. Koskaan sen jälkeen en ole fyysisesti ollut niin hyvässä kunnossa, kuin tuona kesänä, jolloin se näkyi myös ulkomuodossa; vaikken kilomäärällisesti ole siitä ajasta kovin kaukana, niin massat oli silti paremmissa asemissa ja kunto ihan omaa luokkaansa. Mua ei todellakaan olisi uskonut syöpäpotilaaksi, jolla on keuhkossa kasvain.

Miksi muistelen näitä aikoja, muutenkuin että se oli mahtava kesä, on se että nyt on kenties edessä toinen vastaavanlainen kesä; mä jaksan taas urheilla ja olen aivan liekeissä asiasta. En tosin ole kortisonin pumppaama sähköjänis, en pysty enkä suostu syömään sitä myrkkyä jos ei ole aivan pakko, ja se pakote saa olla TODELLA SUURI että siihen kosken, koska jo 5-10mg/vrk annos sitä saa mun mahan niin kipeäksi ja lopetan nukkumisen, että rupean hyppimään seinille jo viikossa. Kokeiltu on, ja inhoan kortisonia suurella raivolla. Mutta mä jaksan ihan omin voimin nyt, urheilla, mennä ja tehdä, ja tunnen itseni taas enemmän omaksi itsekseni. Toivon vain ihan hirveän hartaasti että tää hyvä momentti saa jatkua pidempään kuin vain kuukauden tai kaksi, koska urheilu ja sen tuottamat endorfiinit, itsestään huolehtiminen ja se stressin kanavointi urheilun kautta, saa mut voimaan niin paljon paremmin, henkisesti että fyysisesti. Mulla on taas joku suunta. 

Tottakai sekin vaikuttaa, että olen kokenut ahaa-elämyksen, mihin kouluun haluan ja mitä tekemään, ja odottelen kuumeisesti tietoa, pääsenkö syksyllä aloittamaan. Jos en, niin yritän sitten vain uudestaan. Mutta se tieto jo pelkästään saa mut keräämään itseni ja tuntemaan mun elämäntilanteen paremmaksi. Pidän huolta itsestäni, jaksan, en pode jatkuvia kipuja, en koe olevani masentunut, pystyn handlaamaan stressaavia tilanteita paremmin ja on se paikka, jonne lähteä purkamaan pään paineita, jos sellaisia ilmenee. 

Terveys on mielettömän tärkeä asia, ja jos nyt unohdetaan ulkonäköpaineet, mitä nykyinen yhteiskunta luo nuorille aikuisille, niin terveys itsesssään on todella laiminlyöty asia siinä mielessä, että moni tajuaa sen arvon vasta kun jotain tapahtuu, joka pysäyttää ja saa vihdoin laittamaan merkille sen. Toki fitness buumi on tällä hetkellä niin kova, hyvät tai paremmat elämäntavat tapetilla, ja on yksinkertaisesti coolia syödä hyvää, kroppaa tukevaa ruokaa, joten se tarttuu vaikkei sitä niinkään ajattelisi sen terveyden kannalta, että ehkäisenpä nyt tällä sydän- ja verisuonitauteja, diabetesta, murehdin kolesterolia tms. Ensimmäisena ei ehkä ole mielessä että nyt urheilen ja syön hyvin, ja ehkä näin pienesti voin vaikuttaa siihen että kroppani on vahva ja pystyy taistelemaan syöpäsoluja vastaan, jottei sitä syöpää ikinä kehity, mutta vahva, terve kroppa jolla on toimiva immuunisysteemi, tekee niin paljon paremmin kuin immuunivajeesta kärsivä, huonoa ravintoa syövä sohvaperunan tavat omaava kropan omistaja. Toivon mukaan sitä ei tee vain ulkonäköpaineiden vuoksi, koska uudet tavat ovat pysyvämpiä ja helpompia ylläpitää, jos ne oikeasti sisäistää ja haluaa elää niiden mukaan. Mulla on myös muistuttajana IBS, pitämässä mut jokseenkin ruodussa ruokavalion osalta, olen löytänyt ne palaset jotka pitää tän vatsan kunnossa enimmäkseen, joten en todellakaan halua poiketa hyväksi havaitulta polulta, jolla voin hyvin ja koen olevani niin energinen.

Mitä aion kokeilla seuraavaksi? Seinäkiipeilyä. Olen joskus yläasteella viimeksi seinäkiipeillyt ja sitä miettinyt vuosien varrella aina silloin tällöin, mutta tänä kesänä kaverin tai koko mimmijengin kanssa varmasti mennään seinäkiipeilemään, enkä jaksa odottaa! Haluan palata takaisin joogan pariin, se notkeus ja selänhuolto mitä sillä saavuttaa, on uskomatonta, ja sen haluan takaisin. Haluan jatkaa salilla käyntiä sen 3 krt viikossa, 4 jos siltä tuntuu, ja lenkkeillä enemmän koirien kanssa, ja käydä koirapuistossa. Haluaisin taas ruveta pyöräilemään ja oikeasti taas tykätä siitä - sen kanssa on ollut  turhauttavaa viimeiset pari vuotta, juurikin huonontuneen staminan vuoksi joten mun entinen rakas harrastus on jäänyt taka-alalle. Aion vielä senkin tilanteen korjata, kunhan vain saan pitää tämän hyvän tilanteen, jolloin tunnen olevani uudesti syntynyt superwoman.
(BTW, parkour olis kans aika coolia, mutta ehkä mä pistän eka ruotuun näitä vähän helpompia lajeja ;> )

Yöllisiä höpötyksiä

Tänään oli taas thai reenit, ja kyllä hapotti.. tässä vaiheessa rupeaa jo noi reenit oleen sen verran vaativia, että tällainen keuhkovammainen joutuu välillä meneen sivuun ottamaan vähän happea, vaikka kuinka nolottaisi. Onneksi meillä on suvaitsevainen ryhmä ja valkku. Ja kyllä sitä muuten tulee iskettyä niin potkua kuin nyrkkiä, että jos nyt vähän täytyy happea vetäistä kun tehdään pidempää alkuhölkkää, niin eiköhän se ole ihan ok - hölkkä ja toistuvat hypyt, eli siis kestävyysurheilu, ei ole mun forte, mä olen olen jo ennen sairastumistakin parempi aina räjähtävässä, nopeassa voimassa kuin pitkäkestoisessa. Mutta, oman kunnon mukaan mennään.

Kuva on nappaistu bussipysäkiltä, odotellen bussia reeneihin. Tänään oli aikas kiva sääkin, ehkä se Suomen kesä oikeasti tekee tuloansa!

Kuten Facebookissa kirjoittelin, työn alla on viimeisimmän Livboxin postaukset, huhtikuun siis, ja mulla on myös jännää kerrottavaa mun tulevasta Juhannuksesta, mutta siitä en kerro vielä tässä postauksessa ;) Mutta jotain mahtavaa on tuloillaan, jonka tekin blogilukijat pääsette sitten mun kautta nauttimaan ja kokemaan!


// ENGLISH SUMMARY

On my way to thai boxing, at the bus stop in this pic! Training was brutal but rewarding, though had to step aside for a moment to catch my breath when we were jogging, doing various jumps and other endurance moves to get the juices flowing. But that's okay, our group and coach is cool. Still working on the post about April's Livbox, I'm so behind schedule since I've been a bit naggered these couple of days. But they're coming, I promise! And, I also got something superawesome lined up for Midsummer holiday, but I'll reveal it a bit later ;)

Wednesday inspiration

Ei mulla muuta, kuin että perse ylös sohvalta, jos tila/kunto antaa periksi - tekee hyvää, niin lyhyellä kuin pitkällä tähtäimellä ;) Orphan Black maraton käynnissä, tää sarja on aivan mahtava, todellakin uudelleen alusta katsomisen arvoinen, scifiä, suosittelen ehdottomasti!

// ENGLISH

Nothing much tonight, guys, just a quick pop in for a pep talk for ya'll - get up, if you can and are able, it does you good in the short and long term :) Having a Orphan Black marathon, totally worth the rewatch from the start, awesome scifi series, highly recommend it!

Sweaty but alive!

Hikisiä terveisiä! Tämä kevätärtymyksen, tulevaisuuden ja minkä muun kanssa painiva hodarilainen voi käsi sydämellä todeta, että kyllä sitä kannattaa jaksaa ahterinsa raahata jonnekin liikuntaa harrastamaan, unohtuu ne muut probleemat ja voi keskittyä siihen hikoiluun. Ja tomaattinaamaan. Lihaksiin, jotka huutaa apua. (pahin tomaattinaama momentti on jo mennyt ohi :D)

Mitä mä nyt sitten lähdinkään kokeilemaan? Thai nyrkkeilyä. Jepulisjoo, ei ehkä ihan ensimmäinen valinta joka tulisi mieleen näin, mitä syöpäläinen lähtisi kokeilemaan, mutta.. no, tilaisuus kolkutti ovelle ja otin sen vastaan. Vaikka se on vaativaa, hikistä, atleettista ja vaatii yksikeuhkoiselta vielä omat veronsa päälle, niin mä tykkään, mä todella tykkään. Ei todellakaan pyöri elämän muut murheet tai ongelmat mielessä kun reeneihin lähtee, siellä saa ihan ekana keskittyä kuuntelemaan niitä ohjeita, ilmanyrkkeillä tai harjoitella potkuja, ja sen jälkeen samaa tehdään parin kanssa. Pääsee mätkimään! No, ei toki hampaat irvessä vaikka muutaman mustelman olenkin kotiin tulisiaisena tuonut sitten aloittamisen, mutta joka tapauksessa sitä pääsee vähän kokeilemaan enemmän kuin vain elottomaan säkkiin. On ollut vasen reisi remontissa, rystyset arat ja oikean puolimmainen niska-hartia -seutu on löytänyt olemassa olonsa oikeata alakoukkua harjoitellessa. Lopussa vielä väännetään peruslihaskuntoa - ei tee pahaa liikkua, kunhan tietenkin rajansa tietää, josta lääkäri (se viime kertainen sijainen) muistutti, kun kuuli minkä harrastuksen olen aloittanut. Mutta kaikki liikunta oman halun ja kunnon mukaan on rohkaistavaa, mielelle että kropalle.

Miksi valitsin tällaisen liikuntamuodon? No ne hyvät action, kenties jopa scifi tai fantasia, leffat - ei ne äijät, vaan ne mimmit! Edge of Tomorrown Rita Vrataski eli Emily Blunt - wow, siitä lähtien kun näin tämän leffan ekan kerran, joka on muutenkin hyvä. Ja tottakai muhun iskee tämän hetken trendi, sporttiseen suuntaan mennyt liikkuminen ja fysiikka, joka on niin paljon parempi kuin langanlaiha ja muodoton, jolla ei ole lihaksia tai voimia. En väitä, että mulla on kahta viimeistä, mutta ainakin voin yrittää parhaani mukaan ;) On myös muuten jotenkin turvallisempaa kävellä kaduilla, sanotaan nyt vaikka ilta-aikaan, kun ainakin teoriassa tietää minne päin kannattaa potkaista, jos joku meinaa tehdä epätoivottua, liiallista tuttavuutta. Just saying.

Voiko ilman toista keuhkoa elää?

Olen viime aikoina (joskin myös jonkusen kerran parin viime vuoden aikana) törmännyt mielenkiintoiseen ilmiöön, siis itseni kannalta, että ihmetellään kovasti, voiko ilman toista keuhkoa elää - en siis tarkoita tätä pahalla kun ihmetellään vallan tosissaan, vaan nimenomaan nyt haluan kertoa siitä, miten minä olen elänyt vuoden 2012 ihan loppuvuodesta lähtien vain yhden keuhkon voimin.

>> Nyt on loistava tilaisuus esittää kysymksiä ko. aiheeseen liittyen, tiedän että niitä on kun niitä blogiin ilmestyy melkein tasaisin väliajoin, antaa tulla, nyt vastaan kaikille oman parhaan tietämykseni ja kokemukseni mukaan!

Lyhyenä kertauksena vallan uusille lukijoille; sairastuin Hodgkinin lymfoomaan juuri täytettynä 20 vuotta, eli oli vuosi 2009 kesä. Tautini on lähtöisin vasemmasta keuhkostani, josta löytyi varsin suuri kokoinen kasvain (mitat nyt ei muistissa, enkä nyt käytä aikaa etsiessäni niitä tietoja, mutta ainakin omenan kokoinen) joka kasvoi jokseenkin lähes mediastinumissa eli välikarsinassa, ja tämä nimenomaan niin kiinni isossa verisuonessa, jota se  varmasti myös paratiistin tavoin käytti hyväkseen, että vihdoin kun diagnoosi saatiin ja neulanäyte, yritettiin ensimmäistä leikkausta mutta tämän kaiken todeten, koko ja sijainti, ei leikkaaminen vaan ollut mahdollista. Heräsin tästä leikkausyrityksestä pöpperöisenä, puhuen englantia eräälle aasialaissyntyiselle nukutuslääkäriksi opiskelevalle naiselle, joka oli ollut leikkauksessani mukana, ja olimme ennen nukutusta vaihtaneet muutaman sanan, ja tiesin tämän puhuvan englantia. "Did you get it out?" sopersin, ja tämä katsoi takaisin surullisena ja taisi vastata hiljaa "No.", tai vain pyöritteli päätään, en ole aivan varma, muistan vain että ymmärsin tilanteen ja rupesin itkemään.

Siitä sitten alkoi useamman vuoden hoitoputki, välillä toki on pakostakin taukoja, annetaan kropan levätä ja myös odotellaan kuvausten välillä, koska kannattaa kuvata koska liian usein kuvaaminen niin aiheuttaa tottakai säteilyä kropalle mutta ei myöskään kannata, koska tuloksia ei odoteta syntyvän ihan hirvein harppauksin, ja kuvausväli on myös tauti- ja tapauskohtaista. Itselleni aika vakio on ollut noin 3kk.

"Olet kuin harvinainen postimerkki, eikä meillä ole mitään ohjekirjaa, miten nimenomaan sun taudin kanssa pitäisi toimia, valitettavasti", jotakuinkin näin on mun kirurgi joskus sanonut, ja niinhän se on. Mun lymfooma, Hodgkin, on osoittautunut äärimmäisen itsepäiseksi ja muuntautumiskykyiseksi, vaikka sitä ties mistä suunnasta sai kuulla hoentaa, että "tää on se syöpä joka kannattaa saada, jopa 90% parantuu!"..... paitsi, jos saat tämän paskaversion, joka ei kuole vaikka millä myrkyillä, säteillä ja leikkauksilla pommittaisi.

Mutta, kaikki johti siis ensin vasemman keuhkon osittaiseen poistoon, ylälohkon mutta koska mitään kunnon askelia pysyvästi eteenpäin ei päästy lääkehoidoilla, joita olen muuten kokeillut niin montaa että ne voi laskea kummankin käden sormin, ainakin. Vasen keuhko myös rupesi olemaan jatkuva infektion lähde ja lopulta myös sen toimintakapasiteetti laski enää noin 10% joten, brutaalisti: miksi pitää moista elintä, josta koituu niin paljon haittaa? Kenties sen poisto olisi se vastaus, se jolla tästä syövästä päästäisiin eroon, vietäisiinhän siltä sen "koko pelikenttä", koska huolimatta sen raivokkuudesta pysyä hengissä, se ei ollut koskaan levinnyt muualle. Se rupesi myös aiheuttamaan niin paljon korinaa, pihinää, kaikenlaisia ääniä mulle ihan levossakin, etten pystynyt enää nukkumaan! Puhumattakaan, mitä se teki mun yleiskunnolle. Tervemenoa paska keuhko, siis!

Poisto tehtiin ihan vuoden 2012 loppupuolella. Pian poistoleikkauksen jälkeen, kun heräilin teholla, tultiin jo patistamaan ylös sängystä, piti ainakin istua. Ja yritettiin päästä ylöskin, mutta muistan sen kamalan tunteen kun en saanut henkeä ollenkaan, paniikki iski päälle ja pääsi itku itsepäisen fyssarin yrittäessä auttaa mua, en vain pystynyt. Mutta, tuntia myöhemmin nousin jo ylös sängystä, henki kulki, en itkenyt, pääsin ylös ja pysyin ylhäällä. Siitä sitten toipuminen alkoi ja kaikkien ihmetykseksi pääsin jälleen kerran kotiutumaan sairaalasta noin viikossa, vaikka tällaisenkin leikkauksen jälkeen povataan sairaalassaoloajaksi noin kahta viikkoa. Kiitos ei, sairaalassa on kamalaa - sen jälkeen siis kun akuutti tarve hoidolle väistyy. Mun unettomuusongelmat pahenevat niin silmittömästi sairaalassa että mulle tehtiin siellä erikoisjärjestelyjä: yötä vasten mun sänky rullattiin kahden hengen huoneesta silloisen osaston odotushuoneeseen, jonka oven sai kiinni ja huoneen aika pimeäksi, ja ennenkaikkea hiljaiseksi. Ovet olivat lasiset, joten hoitajat kävivät vain kurkkaamassa sen läpi, miten voin, eivätkä tulleet häiritsemään mua huoneeseen asti jos vihdoin olin saanut vähän unen päästä kiinni. Kipuja oli, tottakai, mutta olin päättänyt kotiuttaa itseni mahdollisimman nopeasti joten ravasin osaston käytäviä, näytin hoitajille että liikun, hämmästytin fyssareita, käveltiin portaita.

YHDELLÄ KEUHKOLLA VOI ELÄÄ.

Minkälaista se sitten on? No, sekin on tapauskohtaista. Mä olen saanut tämän leikkauksen jälkeen lisää lääkkeitä vielä, jotka toki jossain määrin vaikuttivat esimerkiksi vastustuskykyyn heikentävästi, niinhän ne valitettavasti tuppaa tekemään, mutta mun tapauksessa, se oli ensin kivunhoitoa ja toipumista, sitten se oli itsensä kuntouttamista. Oli mahtava tunne päästä eroon siitä vasemmasta paskasta keuhkosta, joka vinkui ja rahisi, aiheutti kamalasti hengenahdistusta. Keuhkokapasiteetti on toki puolitettu mutta mä olin silti jokseenkin hyvässä kunnossa, joten aina vain kävelin pidempiä ja pidempiä matkoja, kiristäen tahtia. Ennen keuhkonpoistoa ja sen menoa huonoon kuntoon, olin aloittanut juoksukoulun, tai ehkä hölkkä on parempi ilmaisu, ja pystyin siis hölkkäämään hitaasti sanotaan noin vartin kerrallaan, hetken leväten ja sitten taas uusiksi. No, samaan en ole pystynyt keuhkonpoiston jälkeen, mutta sen arvelen kyllä johtuvan muista ongelmista, en siitä että mulla on vain yksi keuhko. Maratoonaria musta ei koskaan tule, mutta hölkkääminen ei ole poissuljettua.

Muilla ongelmilla viittaan esimerkiksi siihen, että syöpää ei tietenkään päihitettykään, vaan se uusi melkein samantien ja siitä lähtien on pesiytynyt useampaan osoitteeseen. Loka-marraskuussa 2014 löytyi kasvain nro 5, joka tämä viimeisin valitettavasti mun aikaisemmin täysin terveenä pysyneestä oikeasta keuhkosta. Muut kasvaimet nro 1-4 löytyvät eri puolilta yläkroppaa vasemmalla puolen, pehmytkudoksissa lähinnä, eivät siis elimisissä. Leikkauksista itsestään myös seuraa liuta ongelmia, joista mulle suurin on ollut krooniset selkäkivut ja näin hiljattain on myös todettu, että mun skolioosi, joka on ollut ihan penskasta lähtien, on pahentunut mun selkäkipujen vuoksi, joka siis tarkoittaa sitä että lihaskivut ovat vetäneet selkärankaa entisestään mutkalle. Kivaa, eikö. Mulla on ryhtivirhe, toinen olkapää korkeammalla kuin toinen, enkä tiedosta sitä asentoa vaikka nykyään tietysti muistan vetää itseäni oikeaan asentoon, ja parhaiten siihen auttaa tietenkin peilistä näkeminen.

Mulla on myös vasemmassa kyljessä mun kaikista aktiivisin kasvain, joka palaa kiusaamaan vaikka sädehoidolla se aina vetäytyy noin puoleksi vuodeksi kerrallaan pois. Se ennenkaikkea aiheuttaa hermokipua, joka välillä pakottaa niin kovaan lääkitykseen että siinä ei juuri itseään pysty huoltamaan sillä tapaa, mitä muu selkä vaatisi pysyäkseen kunnossa: urheilla, liikkua jotenkin, venytellä. Oikeasta, ainoasta keuhkosta, kasvain saatiin lipettiin ainakin toistaiseksi sädehoidolla; sekin ehti jonkin aikaa aiheuttamaan hermokipua mutta väistyi pian sädehoidon alettua.

Mitä mä tällä hetkellä teen siis, kun sanon, että urheilen? Mä käyn kuntosalilla. 2-3krt viikossa, jos saan aikaiseksi niin 4. Harjoittelen taas hölkkäämistä, mulla on aina ollut suuri viehtymys juoksumattoon. Kovasta kipukaudesta taas selvinneenä, on alku ollut kankeata mutta aina vain palaan salille, joten jotain tapahtuukin. Tällä hetkellä ollessani noin 15min juoksumatolla, voin hölkätä 3 kertaa 1min pätkissä, vauhdin ollen 6-7km/h väliltä, muuten kävelen useimmiten noin 5,5km/h. Tavoite on tottakai koko ajan lisätä hölkkää. Sen lisäksi teen ihan kunnon alakroppatreeniä, mulla on aina ollut vahvat jalat ja rakastan jalka/persuspäivää. Yläkroppaa teen sen mitä pystyn; mun vasen käsi ei nouse enää suoraan ylös leikkausten vuoksi, mutta sekin jaksaa taas pikkuhiljaa nostaa enemmän painoja kun hermokipu on vähentynyt.

Summa summarum: yhdellä keuhkolla todellakin voi elää ja tehdä asioita. Vaatiiko se kuntoutusta? Kyllä. Vaatiiko se kärsivälllisyyttä? Helvetisti. Vaatiiko se jotain hullua kanttia päättää tehdä jotain kahjoa, ihan vain siksi että voi ihmetyttää muita? Todellakin.

Katy Perry - Roar

I got the eye of the tiger, a fighter, dancing through the fire
'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar
Louder, louder than a lion
'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar

Walking On Sunshine

Viikendi!

Ei tosin mitään ihmeellisiä suunnitelmia, en lähtenytkään Hesaan, ja toisaalta ehdin jo nyt ruveta kunnolla ajoissa suunnittelemaan tuota pakkausta, joka on muuten operaatio josta en kovin tykkää. Siis for real, miten me naiset tarvitaan kaikkea mahdollista, ja miten ihmeessä ne voi painaa niin paljon.. :DD #ikuisuusongelma

Keskiviikosta on toivuttu totaalisesti, siis torstaina ja tänään olen ollut salilla, ja tehnyt varsin mahtavat treenit, varsinkin tuo torstainen jalkapäivä (eli bootypäivä) on mun mieleen, ja kai mä kuulun niihin onnekkaisiin, jotka saa niitä endorfiineja urheilusta, ja aika helpolla - tosin se kuitenkin on (varmaankin) kytköksissä siihen, mitä itseltä odottaa, pystyykö yllättämään/ylittämään itsensä, saavuttaako uusia maaleja, eteneekö vaikkapa jossain liikkeessä niin, että tekee mieli kuuluttaa salilla sen jälkeen suureen ääneen, että "tää keuhkovammanen pystyykin tähän, hellyeah!" En ole pimeä, tai ehkä pikkasen ;)

Kylki on edelleen mikä on, pullottaa ja punoittaa, ja selvästi makuuasennosta ärtyy eniten, eli olen jossain klo 3-5 välillä hereillä, joudun ottamaan esim. Panacodia ja vehdata sen nukkuma-asennon kanssa. Tai sitten vaan valvon ystävän kanssa jolla on huolia, tekstaillen, because that's what ya do for ya friends, everything and anything.

Kyljestä huolimatta olen todella innoissani tulevasta lomasta, koska päätellen kuinka mahtavasti mä jaksan tilanteeseeni nähden salilla, niin uskon että lomallakin menee ihan hyvin. Vähän kyllä tykyttää ohimoa tuon kyljen punotus, jota kovasti haluaisin peitellä.. omistan vain paljon kaikenlaisia kivoja paitoja jotka paljastaa tuon kainalon kohdan, ARGH! Yritän metsästää ennen lomalle lähtöä sellaisen kankaisen pikkutopin, siis niinkuin putkitoppi mutta vain paljon lyhyempi (en tiedä tälle korrektia nimitystä), jonka vetäisin sitten rintsikoiden päälle ja se antaisi myös vähän peittoa tuolle kainalolle, jota rintsikat ei suo, on kuitenkin se punoitus kohta just sen rintsikan kankaan yläpuolella. Toivottavasti jostain löytyy, nyt kun ei Suomessa ole kesäaika niin noita ei ole juuri näkynyt. Mutta onneksi on jokunen päivä aikaa suorittaa etsintöjä! Ja jos joku tietää, mistä löytyy, niin hihkaiskaa mulle!!

//edit: löysin Cubuksen nettikaupasta mahdollisia toppeja, jotka just voisi vetäistä rintsikoiden päälle ja ne peittäisivät tuota kylkeä enemmän, täytyy mennä paikan päälle katsomaan että löytyykö niitä myös myymälästä!


Että ihan hyvillä fiiliksillä tähän viikonloppuun, joka tulee olemaan rauhallinen, on lepopäivääkin edessä. Voi pyhittää ajan iskän kokkailuille, kodin järkkäämiselle, pakkauksen suunnittelulle sekä hyville sarjoille ja leffoille. Bueno!

PS. Sain ajan sinne kipupolille ensi kuun puoleen väliin! JESJESJES!!

Ultrasta endorfiineihin

Hoitaja soitti, kuten saattoi odottaa. Ultraus sekä punkteeraus, jos sitä nestettä löytyy, on keskiviikkoaamuna. Ei päädytty humautukseen, sitä ei vaan tällaisiin anneta, mutta mikä mun oloa helpottaa on se, että mä nimenomaan sain luvan, ellen jo ihan käskyn, doupata itseni kotona aamulla ennen sairaalaan menoa sellaiseen kuntoon, missä katson kestäväni ultrauksen ja sen mahdollisen punkteerauksen, ja heiltä toki saa lisää mm. rauhoittavia, jos tarvinnee. Se ultrauskaan ei välttämättä tunnu kovin kivalta, mua on ultrattu ennenkin ja sitä ultraus-laitetta-mikälie saatetaan painaa ihoon aika kovaakin, että nähdään kaikkialle. Tää kyljen iho ei tykkää kun sitä tökitään, saatikka jos painetaan pitkään. Hoitajat tietää ja mä tottakai tiedän, että multa löytyy kotoa sellainen lääkearsenaali, että kyllä sitä saa itsensä doupattua aika hyvin. Yksin toki mä en tässä tilassa lähde sairaalaan, vaan isäni kyyditsee ja saattaa mut paikan päälle, katsoen että mun perään sitten katsovat hoitajat, kun todennäköisesti olen niin höpönä. Tämän kaiken jälkeen menen sitten mun osastolle lepäilemään, kunnes olot helpottaa. Siitä pitäisi vielä selviytyä myöhemmin valohoitoon ja terapiaan, katotaan miten onnistunee.

Hoitaja sanoi, että jos sieltä löytyy punkteerattavaa nestettä, niin kyllä pitäisi olon helpottaa kyljessäe eikä olisi sitä paineen tunnetta esim. öisin, kun yritän päästä nukkumaan. Jos näin käy, niin olen hangonkeksi, ja taidan toki muutenkin olla hyvän lääkityksen ansiosta..  ;)

Mutta päivän kohokohtaan: kävin tänään salilla, ja oli yläkroppatreenin vuoro, jonka aloittamista oon vähän arastellut mutta olo oli fyysisesti todella hyvä, ja henkisestikin olin todella pirteällä päällä, joten mä uusine ohjelmine rupesin tekemään, ja pääsin oikein kunnolla tekemisen makuun. Ensin kävelin ja hölkkäsin juoksumatolla, josta päästin sitten menemään läpi laitteita ja liikkeitä jotka ovat juuri tälle mun vammaiselle selälle oikein gutaa, jos vain pystyy tekemään. Tuntui, että pystyin tekemään paremmin kuin pitkään, pitkään aikaan! Ja löysin vihdoin sen, mitä olen metsästänyt: ne liikunnat tuomat endorfiinit. Mä saan niitä erityisen hyvästä treenistä, kun mihinkään ei satu vaan sopivasti tuntuu venyttävän ja aukovan paikkoja, ja ylitän itselleni olettamat rajat; mähän hemmetti pystyn tähän! Määrätietoisena kuljin salilla ohjelmani kanssa, ja tein mitä piti, ja lopuksi menin vielä venyttelemään kunnolla. Olo oli kuin kuningattarella, joka on juuri herännyt henkiin. Mä saan myös kiksejä juoksumatolla hölkkäämisestä/juoksemisesta, jonka kanssa pääsin jo hyvin alkuun viime kesänä, kunnes sitten terveyden huono puoli päätti pistää kapuloita rattaisiin, mutta nyt mä olen uudestaan aloittamassa sama tavoite mielessä: pystyä kävelemisen sijaan hölkkäämään juoksumatolla, aina vain pidempiä ja pidempiä aikoja. Sanoisin, että jo pelkästään mun 1-keuhkoisuuden huomioon ottaen, on se aika hienoa jos sellaisessa lajissa pystyy itseään kehittämään.

Kaiken kaikkiaan, sanoisin että tänään ollaan kuitenkin plussan puolellla, vaikka keskiviikkona häämöttää nuo tutkimukset ja toimenpiteet. Mutta musta tuntuu nyt, että mä selviän siitäkin, ilman sitä paniikkikohtausta, pidän huolen siitä.

From good feels to chills

Pääsin eilen sinne salille, kuten olin niin kovasti halunnut, maanantaina kun niin kremppasi tuo vasen käsi että se jäi väliin, ja sitä kovasti harmittelin. Eilen sitten sain tehtyä kunnon jalkatreenin ja olin aivan mahtavalla fiiliksellä sen jälkeen, vaikka jalat olikin ihan kuin vastasyntyneellä varsalla - kävelin ehkä vähän hassusti :D Oli treeni mennyt perille. Mutta... joskus myöhäiseen iltapäivään sitten alkoi aivan kamala väsy sekä vilu, mutta pistin sen vain sen piikkiin, että olin käynyt salilla ja vaikka olin tankannut itseäni sopivalla ruualla, niin ehkä en sitten tarpeeksi. Illalla sammahdin sänkyyn pariksi tunniksi vaikkei todellakaan ollut aikomus nukkua.. enkä yleensä pysty/halua nukkumaan päiväsaikaan. Herätessä oli kyllä jo parempi olo, olin nukahtanut kauhea kasa vaatteita päällä ja vielä huppu päässä. Iltapalan ja muiden iltapuuhastelujen jälkeen meninkin sitten ihan oikeasti nukkumaan, mutta nukkuminen väärään vuorokauden aikaan kostautui, koska heräsinkin jo sitten siinä klo 5 paikkeilla enkä saanut enää kunnon unta, herätyskellokin oli soittamassa vasta 8.50.

No, enpä ajatellut eilisestä sen kummempia, aamulla oli normaali, hyvä olo ja talsin valohoitoon rivakasti ja sen jälkeen kävin vielä labrassakin. Ja annoin taas periksi mun paheelle, eli hain Radiuksen kahvilasta vanilja laten mukaan. NAM.

Labrassa otettiin nyt vain tulehdusarvo, jonka sitten sain tekstarilla puhelimeen ja se olikin jo tuplaantunut viimeisestä arvosta, joka oli otettu alle viikko sitten (eli nyt 119)! WOOT. Ajattelin että enhän mä kipeä ole, vähän nenä tukossa niinkuin aina kun on tälläinen krooninen nuha, ollut ihan penskasta asti. Kokkailin ruokaa eikä tänään ollut ohjelmassa mitään liikunnallista, kuten salia, vain hyötyliikuntaa. Katos vaan kun saapui kunnon iltapäivä, jossain kello 15 paikkeilla alkoi taas yhtäkkiä aivan väsyä ja tulla mystinen vilu... ja kun cerppi on noin pompsahtanut, niin kai mua sitten kuitenkin jokin vaivaa kun yrittää niin fletkumadoksi vetää. VOI HELV.........

Onneksi on lääkäri huomenaamulla, tutkaillaan tuota arvoa ja arvioidaan mun oloa. Ja tietenkin katsotaan ne tulokset niistä kuvauksista, mitäpä tuolla kyljessä näkyy.. ja voiko sinne antaa enää hitustakaan sädehoitoa. Jännän äärellä ollaan huomenna... osa cerpista voi tottakai olla johtuen tästä mun kyljestä ja sen toiminnasta.

Mä kääriydyn nyt vilttiin ja jos en nukahda, niin katselen jotain kivaa Netflixistä. Että näin.

Ulkonäkö ei kerro kaikkea

Saan usein kokea ihmettelyä, yleensä siis ei kuitenkaan pahantahtoisesti, siitä kuinka en näytä yhtään syöpäläiseltä, että onko mun sairaus sitten oikeasti (muka) niin vakava, kun voi näyttää noin normaalilta ja jopa hyvältä joidenkin mielestä. Mutta eihän se ulkonäkö oikeasti kerro kaikkea.

Mun kohdalla asia on niin, että todisteita jostain vakavammasta tällä hetkellä näkee vain jos kurkistaa mun sisuksia tai jos näkee mut alasti - vasemman kyljen pitkä leikkauksen jälkeinen arpi, mittasin että se on noin suurinpiirtein 15 senttiä pitkä, ja tottakai nyt sen puolessa välissä on tuo pullottava patti eli imusolmuke, joka ei vain suostu lopettamaan puuhailujaan vaikka sitä on sädetetty todella paljon. Tuo kohta myös tällä hetkellä punoittaa aikalailla, ilmeisesti sen vuoksi että iho joutuu venymään sen kasvattaessa kokoa. Se ei sinänsä ole suuri, siis se on Monsterin aikoihin nähden (se onkalo, johon vuosi paljon kudosnestettä) ollut paljon isompi mutta on sillä nytkin sen verran kokoa että mä ainakin huomaan tämän "epämuodostuman" ja lääkärikin totesi totisena, että on se silminnähden vähän isompi kuin viimeksi kun nähtiin. Huoh...

Mutta, mulla kun ei ole nyt vuoteen ollut mitään syöpälääkityksiä jotka heikentäisivät mua, syöpälääkkeillähän on siis usein negatiivisia sivuvaikutuksia ulkonäköön - kaikkien karvojen lähtöä (hiukset, ripset jne), selvä kalpeus, tummat silmänaluset, riutunut olemus, kuivat huulet ja kaikkea muuta ikävää. Mulla ei ole mitään näistä, sen verran onnekas nyt olen vaikka siihen se onni sitten päättyykin koska tauti ei ole pysähtynyt. On se kuitenkin otettava positiivisena siunauksena, että voi edes ulkoisesti näyttää ns. normaalilta, jotta voi elellä mahdollisimman tavallista elämää mikäli ei tahdo aivan kaikille tuntemattomille tai tutuillekaan kertoa, miten sisuskalut ovat yhtä myrkkyjen kaatopaikkaa.

Tällä kaikella yritän myös kertoa, että oikeasti syöpäläisetkin voivat näyttää ihan normaalilta ja ennenkaikkea elää ihan hyvää elämää diagnoosista ja sairauden vastaan taistelusta huolimatta. Toisinaan on suoraan sanottuna aivan saatanan vaikeita aikoja, mutta on niitä hyviäkin. Toiset välittävät vähemmän omasta stailauksesta mutta mä olen ollut sellainen, että jopa niiden rankimpien hoitojen aikana, kaljunakin, olen saanut lohtua itseni laittamisesta nätiksi, ainakin silloin kun on jaksanut (eihän sitä sitten missään 39 asteen kuumeessa kiinnosta miltä näyttää, vaan siitä että saa asianmukaista hoitoa!). Ja nyt kun onnekkaana mulla on hiukset päässä, ja kampaajan mukaan vielä vähän keskivertoa paksummat kuin mitä suomalaisilla yleensä on, ja mulla on mun rakastamat pidennykset myös, ja koen että mulla on enemmän itsevarmuutta - tämä kaikki "laittautuminen" on ennenkaikkea mua itseä varten, ei muita. Mutta onhan se kiva saada kehuja jos hiukset ovat kauniisti kiharrettu tai on vaikka nätti, onnistunut meikki, eiköhän jokainen meistä tykkää tällaisista kehuista.

Mulle on tietysti myös tärkeätä yrittää huolehtia itsestäni muuten, olen siivonnut oikein urakalla mun ruokavaliota ja koen nyt voivani paremmin, mun herkkä maha (= ärtyvän suolen oireyhtymä; IBS) ei enää kettuile joka päivä, vielä vähän aikaa sitten se oli kipeä enemmän tai vähemmän joka päivä! Ja olen palannut salille vaikka mun terapeutin ilmaisun mukaan mulla vähän aikaa sitten oli "erittäin passiivinen vaihe, jolloin halusin vain jäädä kotiin makaamaan enkä oikein edes halunnut juuri sosialisoida kenenkään kanssa" - tästä kuopasta olen kaivanut itseni ylös, ottanut niskasta kiinni ja olen ruvennut liikkumaan, oman kunnon ja jaksamisen mukaan. Yleinen olo on parempi, ja jos en olisi käynyt fysioterapiassa ja aloittanut itseni kuntouttamista 0-tasolta, voisi nyt esimerkiksi mun vasen käsi olla niin huonossa jamassa, ettei se nousisi ollenkaan, etten voisi käyttää sitä lainkaan, ja tämähän olisi tosi huono juttu. Nyt liikerata ei toki anna nostaa kättä täysin ylös, kuten terve, oikea käteni nousee, mutta vasen käsi ei ole hyödytön mukana roikkuva uloke vaan on sillä sen verran voimaa ja liikkuvuutta että tilanne ei ole worst case scenario vaiheessa, ONNEKSI!

Tämä kamala sairaus, parantumaton ja etenevä syöpä, joka jossain vaiheessa voi viedä multa hengen on välillä erittäin lamauttavaa, mutta tällä välin pistän kunnon rapistumiselle hanttiin niin paljon kuin pystyn - mun uuden vuoden lupaus vuodelle 2015: tavoitteena pitää parempaa huolta itsestäni. Aika hyvä tavoite, sanoisin.

Bebe Rexha - I'm Gonna Show You Crazy

Kuvaukset ja saleilua

Tänään oli aikaseen aamuun ne kuvaukset, ja oli tosi ihania hoitajia mua vastassa - mä olin meinaan taas oikein ongelmallinen tapaus kanyylin laiton kanssa, että saataisiin se tarvittava varjoaine tuikattua suoneen. Loppujen lopuksi mua tuli pisteleen myös jopa kaksi eri lääkäriä, ja taisi olla 5 (vai 6?) kerta kun vihdoin löytyi suoni, joka ei samantien puhjennut kun sitä testasi keittiksellä. Teki aika kipeätä mutta niinhän se mulla aina, mulla on niin surkeat suonet.. ja varsinkin jos kanyylia yrittää kämmenen päälle tai ranteeseen! Ja ranteeseenhan se sitten vihdoin saatiin, mutta siinäkin varjoaineen ruiskutuksen ihan lopussa pikkuisen meni sitä kudokseen, eli tuli pattia ja ranne oli vähän rujon näköinen mutta se onneksi laski kun hoitajat heti antoi mulle kylmäpakkauksen, ja istuskelin sitten Radiuksen kahvilassa se ranteen päällä, siemaillen mun suosikki kahvijuomaa eli vanilja lattea. Sitä aamuinen Instagram kuva meinasi >

Nyt kuitenkin illalla tarkastellessani kättäni, niin rannetta kuin taivetta, on turvotukset ja mustelmat ihmeen hyvin vähentyneet, kerrankin näin! (ranteen kudosturvotusta kyllä on vaikea kuvatakin, mutta se onneksi on laskenut selvästi aamuisesta) Kädet ei näytä yhtään pahalta, mitä nyt on on pistoskohdista vähän kipeät.

Muuten on myös ollut aika hyvä päivä, kylki-käsi-olkapää oli reilassa, joten pääsin siskon kanssa sovituille salitreffeille, ja oli muuten mahtavaa! Sisko näytti läpi laitteita ja tarkisti mun tekniikkaa, ja neuvoi vähän kaikessa, mitä kannattaa tehdä, kuinka paljon jne. Ja katsottiin myös, mitä liikkeitä mä pystyn tällä vasemmalla puolen tekemään ja löydettiin muutama "kylkiystävällinen" liike joita voin tehdä, ettei jää ihan vailla liikuttelua vasen käsi. Ja tietysti huonona päivänä kun särkee ja jomottaa, en tee sillä etten pahenna. Ja keskivartaloa ja erityisesti jalkoja mä pystyn tekemään kuten kuka tahansa tavis, ja jaloista mä eniten tykkäänkin ;)

Salille lähdössä!

On siis ollut aika jees päivä, olen nukkunut makoisat päikkäritkin saleilun jälkeen joka oli jo melkein pieni ihme, koska yleensä mä en joko pysty nukahtamaan päiväsaikaan tai sitten saan päänsäryn päikkäriyrityksistä. Nyt olen nukkunut vajaa pari tuntia jopa ja herännyt virkeänä sekä hyvällä mielellä.

Lopuksi mun tämän hetkinen lempparibiisi, jota jaksan kuunnella uudestaan, uudestaan ja vielä uudestaan.. ! Tämä on Begin Again -leffasta bongattu, hyvä leffa myös (ja tämän soundtrackilta löytyy paljon muitakin hyviä biisejä!). (Adam Levine - Lost Stars Into The Night Mix)

Tällä viikolla: focus on me

Tämän viikon rutiinia: paluu salille, uuteen saliin tutustumista, kotiin kokkailemaan (kyllä se tumma riisi on jees ja kasviksia uunissa, pitää vaan jaksaa!), sitten kurkkailla vähän englanninjuttuja, uu; tiistaina oli viimeisen Hobitin ensi-ilta!, taas salia, salia, nyt jo jaksaa vähän enemmän!, koti-ilta perjantaina semiärtyneenä sillä kaupoilta löytyy tällä hetkellä vain tosi halvan näköisiä rytkyjä joita yritetään myydä "jouluisina/juhlavina vaatteina" *insert angry face*. Tänään olisi siis tarvetta ja olen vieläkin vailla vaatetta, etsimään siis.... niin ja kävin eilen verikokeissakin, ja arvot ovat vallan hyvät (leukkarit 6.4, hemppari 119, trompparit 323, alat 20 ja cerppi 21.9 !!! wuhuu, onpa cerppi alhainen!)

Arki on siis lähinnä ollut tällä viikolla oman hyvinvoinnin vaalimista: ruokavaliosta (tosin aloittanut jo muutama vk aikaisemmin) maitotuotteiden vähentäminen jos se auttaisi toistaiseksi vähän epäloogiseen turvotteluun (mun ja siskon mahat ovat lähes identtiset ihan pieniä eroja lukuunottamatta, ja tämä ei pysty sietämään laktoosia - mä kyllä, siis ilman mitään suurempia kipuja, mutta kyllä tää masu jopa mun masuks on ollut viime aikoina kummallinen, joten kokeillaan!), mulle sopivien kasvisten lisääminen ruokiin kun on taas lipsunut tai jäänyt "laiskuutta" (huonoin syy ikinä), missio nukkua yöt paremmin (check! Orion Pharman Melatoniini Orion 1mg, suussa sulava tabletti, tuntuu nopeuttavan unensaantia! tenoxin lisänä siis), toinen missio pärjätä paremmin tämän selän kanssa - se tykkää erityisesti soutulaitteesta, joten tätä lisää ja vähemmän panadolia viikkotasolla!

Mun herkkä päänahka taas ärtyili tuossa alkuviikosta mutta kokeillessani netista usein heitettyä vinkkiä, eli oliviiöljyä hieroa päänahkaan yöksi, on tämäkin ongelma selvästi helpottanut, tätä siis myös jatkossa! Eikä tarvinnut edes apteekkiin lähteä. Muuten iho on ehkä vähän herkempi, kosketusherkkä siis, ihottumaa ei ole, luulen sen johtuvan siitä että valohoitoa on vähennetty vain kertaan viikossa ja se on kiikun kaakun, onko se tarpeeksi. Mutta toistaiseksi vielä ok, pitää vain tunnollisesti rasvata, käyttää tarvittaessa Ataraxia joka on mulla aika toimiva ja nopea helpotus mun kosketusherkkyyteen/kutinaan ja tietenkin olla raapimatta itseään liikaa, se vain innostaa. Tietty jos herkkyys pahenee tai rupeaa tulemaan ihan ihottumaa, niin sitten palataan kahteen kertaan per viikko. Silmien ympärysiho ei saa valoa, tietenkään, kun silloin laitetaan ns. uimalasit päähän silmiä suojaamaan, ja mä sainkin useamman viikon taistella punoittavan ja hilseilevän silmänympärysihon kanssa... (yksi syy, miksi sitä ripsivideota ei ole tullut :/) mutta nyt alkaa helpottaa, löysin rasvakombinaation, joka toistaiseksi toimii. Ylipäätänsä kasvojen tunnollinen rasvaaminen on mulle tärkeätä, sekin kuivahtaa aivan salamannopeasti jos hyväksi todetusta rutiinista liikaa poikkeaa. Ja rasvoja täytyy kierrättää usein. Onneksi kuitenkin pystyy hyvin tekemään paluun aikaisemmin hyviksi todettuihin rasvoihin, joten jotain täysin uutta ei tarvitse koko ajan etsiä.

46 päivää lomaan!!

Take a step, even a small one

Mulla on suunnitelmia. Siis suunnitelmia!

Mä tunnen itseni inspiroituneeksi - siitä huolimatta että oikean keuhkon kummallinen kiputila painaa mielenrauhan päällä kuin itsepäinen elefantti, jota ei saa liikkeelle. Soitan siitä vihdoin huomenna hoitajalle, jonkun on pakko tarkistaa että tämä on oikeasti vain jokin suuren luokan selkäjumi, eikä oikeaan, ainoaan, keuhkoon onnellisesti ajelehtinut paatti täynnä syöpäasoluja. Mutta miksi siis tunnen itseni inspiroituneeksi, on mun suunnitelmat, tai ei siis vain mun mutta parhaan kaverin kanssa kyhätyt sellaiset. Tunnelin päässä on valoa, eikä se ole vain päin näköä jyräävä juna.

On suunnitelmia Halloweeniksi (ollaan tän juhlan hardcore faneja!), kuukauden päähän, on suunnitelmia uudeksi vuodeksi - teimme päätöksen että siirretään Irlannin matkaa hivenen eteenpäin, koska UV:n alla lentoliput ovat kalliimpia mutta ennen kaikkea siksi, että vähän myöhemmin työnnetyllä aikataululla todennäköisesti voidaan seikkailla Irkuissa viikon verran, ensiksi suunnitellun 4 päivän sijaan. Vaikka oon jo vuosia ollut totaalisen kyllästynyt uusiin vuosiin täällä, ne ei vaan jostain syystä ikinä onnistu tai mene putkeen, mutta tänä vuonna me laitetaan se toimimaan, Irkut visusti mielessä pian sen jälkeen. YAY!

Sovittiin myös yhteisestä herkkulakosta, meidän tänään ahdetut pizzat kirpparin itsemyyntikierroksen jälkeen on meidän viimeiset herkut seuraavaan kuukauteen, askelmittarit otetaan käyttöön (mulla S Health app Galaxy 4:ssa) ja jokaiselle päivällä tarvitsisi kerätä se 10 000 askelta. Mä kuntoutan tätä selkääni fysioterapiassa ja toivottavasti tämä kiputila on vain sitä selkäkipua, niin sitä työstetään ja mä tosissani yritän katsoa jonkin salin itselleni, miettiä mihin soppariin uskallan laittaa nimeni, mistä viitsin maksaa. On pakko, vaikka mua ahdistaa sitoutuminen - eikä vain tän saralla, mä tunnustan olevani sitoutumiskammoinen monessa asiassa tätä nykyä, kiitos mun alati heilahtelevan terveyteni vuoksi, se on niin iso osa mua että se vaikuttaa mun kaikilla elämän osa-alueilla, valitettavasti.

Ei hyvää, jos ei vähän pahaakin, mutta näillä mennään, ja toivottavasti saan jatkaa tällä tiellä, tästä upottavasta suosta aivan liian vaikeata rämpiä ylös kerta toisensa jälkeen, ja joka kerta se kestää kauemmin kuin edellisellä kerralla. Mä en kuitenkaan halua jäädä tänne.

Break ya back

Tänään vihdoin alkoi fysioterapia! Tätä päivää on odotettu, melkein tunteja laskettu.

Olen nyt yksityisen puolella, jota suositeltiin TAYSista, lääkärini kysyi sairaalan fyssareilta, että minne kannattaisi juuri munlainen potilas ohjata, ja otin vinkistä vaarin, vaikka tottakai olisin saanut lähetteeni kanssa mennä minne vain. Sen tiesin, että julkiselle eli mun terkkariin, en enää menisi, sain siellä suht kelpoa apua mutta mä tarvitsen nyt enemmän, ja jonkun uuden naaman joka tarttuu tähän mun ongelmavyyhtiin.

Ei todellakaan tarvinnut katua tätä valintaa, sillä nyt mulla on todella mukava, innokas, kiinnostunut naisfysioterapeutti, ja musta tuntuu pitkän harmaan jakson jälkeen, että ehkä tämä selkävammailu saadaan taas aisoihin, eikä mun tarvitsisi tuntea itseäni 80-vuotiaaksi mummoksi, popsia kipulääkkeitä kuin karkkia ja joista tulee vielä vatsavaivoja tai autoiluun yhdistettynä huonoa oloa. Haluan olla taas kipulääkevapaa (tai korkeintaan satunnainen Panadol), kuten olin kesällä sen parisen kuukautta, jolloin muutenkin olin kuin toinen ihminen - niin energinen ja hyvinvoiva, vaikka näin jälkikäteen tarkasteltuna, silloin kyljessä muhi tuo imusolmuke joka sitten ajoi mut yli reunan, pakotti lähes täysin sänkypotilaaksi ja kipusädehoidon anelijaksi. Hmm. Ei mietitä sitä sen enempää.

Mun selkäranka on aivan jumissa, ei taitu vasemmalta puolen melkein ollenkaan, mikä on tietenkin huono asia. Ja mulla on nyt koko selän kattavia, eli siis myös "terveän" oikean puolen, kipuja, jomotuksia ja välillä tosiaan saan kunnon päänsäryn aikaiseksi kun venyttelen selkääni. Niitä tottakai voi nytkin ilmestyä kun aloitin fysion, kuten fyssa varoitteli, mutta se on vaan sitten kestettävä että tän selän kanssa edistytään pidemmällä aikavälillä. Eikä näin jäykän selän kanssa ole hyvä olla, joskus selkä kiskaisee väkivaltaisesti takaisin kun vaikka noukin jotain lattialta! Ja tietysti jomottelee ympäri vuorokauden.

Fyssa siis kevyesti hieroi mua, kartoitti selän ja käsien liikkuvuutta, laitettiin myös akuneulat selkärangan kummallekin puolen ja sitten loppuun venyteltiin vielä lisää - uskomatonta miten vasemman ja oikean puolen ero korostuu, vasen epäkäs venytettäessä tuntuu oikein kunnolla, kun taas oikean venytys ei paljoa. Seuraava aika on viikon päästä ja nyt mulla tietysti on yleisenä tehtävänä yrittää liikkua vointini mukaan ja on pakko kartoittaa, että minne sitä voisi, uskaltaisi, haluaisi lähteä taas liikkumaan, kuntosali siis. Valitettavasti mua edelleen vaivaa ahdistus kirjoittaa kenenkään kanssa sopparia koska kaikki ovat kk-maksusoppareita, joissa useimmissa ei ole tauottamisen mahdollisuutta tai sitten tauottamisen prosessi on tehty sen verran hankalaksi että se on rassaavaa. Tiedän, että jotain on keksittävä, johonkin on nimensä ja rahansa laitettava, mutta mua ottaa erittäin paljon nuppiin tämä systeemi, johon lähes kaikki salit ovat menneet, ei esim. 10x käyntikerran korttia tai jotain muuta, jolla raha ei juokse koko ajan silloin kun et pääsekään salille - ja mulla näitä jaksoja on valitettavasti usein, ja yleensä ne kuitenkin kestävät pidempään kuin taviksilla, kuten viimeisin kipukausi. Syitä syiden jälkeen, mutta jonnekin sitä on mentävä, pian. It is what it is.

Mutta, prosessi on potkaistu käyntiin ja toivottavasti tunnelin päästä löytyy valoa.

Joku särky

Jokin on vaivaillut vasemmassa kädessä, olkapäässä, ranteessa jo jonkin aikaa, ja tuntuu kiusaavan vähä vähältä aina enemmän. Johtuuko se kyljestä, jossa on yksi kasvain ja joka kokeillessa tuntuu kovahkolta (myös leikkauksien vuoksi) tai kenties selän puolelta, vasemman lapaluun tietämillä sijaitsevasta yksilöstä, joka pusertaa jotain hermoa. En tiedä, eikä lääkäritkään oikein. Ensi viikolla olen kuitenkin menossa sädehoitolääkärin vastaanotolle, joka (toivottavasti) osaa tulkita näitä juttuja paremmin, ainakin viimeksi pikakipusädehoitoon mennessäni, ennen Teneriffan reissua, oli se sädehoitolääkäri todella perillä mun kuvista ja osasi tulkita, mikä mahdollisesti puristaa missäkin, ja silloinhan se pieni annos sädehoitoa, eli 5 kertaa, toimi kuin unelma, ja tuolloin kivut olivat huomattavasti pahemmat, joskin toki eri paikassa, mutta kuitenkin, ainahan se on tää vasen puoli joka jostain lagaa, jos lagaa. Siihen CT-suunnittelukoneeseen ne mut myös ilmeisesti tyrkkää - tämä on siis vain puhelimessa pikaisesti saatua tietoa, kutsut tulevat kirjeinä kotiin koska hoitajan kanssa puhuessa puhelimessa, olin juuri ulkona enkä voinut kirjata tietoja mihinkään, ei ollut kynää ja paperia, enkä todellakaan olisi muistanut kaikkea, mitä tämän olisi siinä pitänyt kertoa.



Lämpöhoito tuntuu auttavan, heräsin siis taas viime yönä että kättä jomotti, ja se tuntui myös vasemmassa olkapäässä, hivenen vasemmassa hartiassakin. Lämpötyyny alle ja paracetamolia naamaan. Mulla on taas aivan hirveä kynnys ottaa mitään tuota vahvempaa, koska se vaikuttaa niin paljon päiviin, jaksamiseen, olemiseen, päähän, oloon muuten.. tosin jos tämä on "vain" hermosärkyä, niin lääkäri suositteli edes yöksi Lyricaa, joka ei onneksi mulla aiheuta muita oloja mutta en ole myöskään ihan varma sen tehosta. Äh ja voih. En haluaisi syödä mitään kipulääkkeitä, koska ne selvästi vaikuttaa jaksamiseen, niin henkisesti kuin fyysisesti! Eli peukut pystyssä, ettei Panadolia ja mahdollista yö Lyricaa enempää tarvi mitään ottaa.

Tässä kohta lähden kuitenkin salille pitkästä aikaa, iisisti ottaen kun on ollut vähän taukoa, mutta hyvä päästä vähän itseään liikuttelemaan - selkä kun voi oireilla myös riittämättömästä liikunnasta, joka on aikaisemmin ollut avain sen hoitoon. Tosin luulen tällä kertaa mukana olevan oikeasti jokin vähän puristava kasvain, joka tarvitsee vähän sädehoitoa sitä hätyytelläkseen, mutta eihän sitä tarvi rehkiä yläkroppaa jos käsi ei nyt kestä sitä, sitä voi keskittyä vaikka ihan yleiseen cardioon hien ja sykkeen nostattamiseksi - better than nothing.

The Duckface

Hahhah, siellähän se, ankkanaama!

Kuva menneeltä keskiviikolta, kun me tytskyt oltiin tanssimassa itsemme puhki. Ja hauskaa oli! On aivan käsittämättömän mahtava tunne, miten kunto on kohonnut, tälläkin viikolla käynyt 3 kertaa salilla puurtamassa, ja selkäjumit on lähes historiaa kun käy itseänsä salilla aukossa - what a feeling!! Ja tanssilattialla pystyy taas vetämään kuin huomista ei olisi - enää ei kunto lopu jo puolessa välissä ensimmäistä biisiä! Huh, syöpäläinenkin voi kuntoilla ja saada tuloksia, jopa tällainen 1-keuhkoinen. En olisi itsestäni muutama kuukausi takaperin uskonut! Ihmeiden aika ei ole ohi ♥

Lataa, & jatka.

Ihana James Arthur ♥ (biisi: Supposed)

Tänään piti olla terapia kympiltä, joten nousu klo 8, varsin kiukkuisena aamuihmisenä - robottimaisin elkein vaatteet päälle, koirat hihnoihinsa, kulautus mehukeittoa ennen aamulenkille lähtöä. Sitten puhelin pärähtää soimaan varsin kovaäänisesti (mulla on heti aamusta musa päällä, niin en meinannut puhelinta aluksi edes kuulla) ja numero on outo, mutta alkupään numeroista tunnistan, että se tulee sairaalasta. Vastaan. Terapeuttini sihteeri soittelee, että tämän päivän tapaaminen on peruuntunut. "Voi helv-...." välähtää mielessä. Olisit soittanut 10 minuuttia aikaisemmin, niin en olisi ehtinyt edes pukea päälle, vain kääntää kylkeä mennäkseni takaisin nukkumaan! No, otsa rypyssä ja arskat naamalla koirien kanssa pissattamiset. Sitten vaihdoin höntsyihin, ja kipusin takaisin sänkyyn! (ruokin koirat eka, ja vetäsin itse äkkiä Skyrin naamaan) Ja onnellisesti heräsinkin seuraavan kerran klo 11.40 :D

Pienen itsensä tsemppaamisen jälkeen, nousin sitten vihdoin ja rupesin samantien vääntämään jääkaappia täyteen ruokaa, jottei tarvitse sitten iltapäivällä salin jälkeen ruveta kokkailemaan, kun nälkä on muuttumassa jo pysäyttämättömäksi pedoksi. On tosiaan "salitreffit" mamman kanssa, should be fun ;) Todella pitkään nukkumisen huonoja puolia, mulla, on erittäin hidas käynnistyminen sen jälkeen, mutta onneksi tässä on vielä hetki armonaikaa ennen salille lähtöä, koska siellä ei todellakaan ole aikaa tai tarkoitus vain nojailla laitteisiin, vaan käyttää aika 100% hyödyksi.

© weheartit.com

Kajahtanut

You're doing something right when a half slept night doesn't bother your day..! ;)

Olen tosiaan päässyt nukkumaan vasta joskus klo 03 jälkeen yöllä, ei vaan millään meinannut uni tulla. Aamu venähti vähän pitkäksi ja taas sai olla koirien ilakoivan päällä pomppimisen kohteena, kun viitsi silmäänsä raottaa joskus kympin jälkeen. But not to worry! Yhden jälkeen oli valohoito, jonne kipitin aurinkoisessa, joskin vähän tuulisessa, ilmassa hymy huulessa, musaa kuunnellen. Kai olen ihan kajahtanut kun ei ole edes vakio maanantaiketutusta!

Mutta, jatkan tästä kaakaoni kanssa uusimman Game of Thrones -jakson pariin, good night, dolls!

PS. Huomenna taas salipäivä, tänään oli reidet suloisen kipeät eiliseltä ♥

Move! Sunday

Aamu alkoi 9:30 torkutellen - oli tarkoitus mennä aamusalille, mutta voi että kun se sormi karkasi vain torkku-napille.. vaikken siinä kauaa ehtinyt silmää ummistaa, koska koirat tulee pomppimaan päälle jos osoittaa pienintäkään elonmerkkiä! Ihania, mutta ärsyttäviä ;)

Yrityksestä huolimatta ei saanut käynnistettyä itseänsä salille niin aikaseen, vaan riensin sinne sitten iltapäivän puolella, kun olin käynyt vetämässä jälleen kerran iskän herkkupihvit napaan - sain sitten kyydin salille, SCORE!

 Mistä tietää tehneensä hyvän treenin? Naama on aivan punainen eikä jalat meinaa kantaa enää pukkariin asti, kun ohjelma on ohi ;) Mutta hyvällä tavalla! Tämä 1-keuhko tähtää takaisin kuntoon, jossa kykenee hölkkämään. Ensimmäisiä askelia onnistuneesti, ilman välitöntä kuolemaa, on juoksumatolla otettu! Ylpeä fiilis, vaikka monelle ne mun "vähät määrät ja askeleet" eivät paljoa mitään merkkaisikaan. Tulkoot kokeilemaan, millaista on hölkkäkunnon hankinta yhdellä keuhkolla!

Uunissa par'aikaa valmistuu vähän broiskua kera sipulin, sokeriherneiden ja broccolin, ja liedellä pitkäjyväistä riisiä. Simppeliä mutta niin hyvää, nam! Joten, ruokaa, iltalenkki koirien kanssa ja muutama sarja edessä, ei pällimpi sunnuntai!

Vilahdus

Kumma juttu, miten nimenomaan sitä juttua tuntuu olevan ns. vähemmän kerrottavana, kun ei ole mitään masentavaa, alakuloista, mustanpuhuvaa, ahdistavaa kerrottavana. Ja päälle sitten vielä niin epätavallisen kiire, että blogin ääreen pitää nyt melkein pakottaa itsensä. Toisaalta ärsyttää olla niin paljon "poissa" mutta toisaalta ei huvittaisi hidastaa ja jumiutua koneelle. Ristiriitaista, vai mitä? :D Makes no sense.

Terveysrintamalla ei ole paljoa kerrottavaa, kuin se mitä tässä jo olen jonkin aikaa toitotellut, että voin erittäin mainiosti. Salilla jaksaa, ja tuntuu että voisi jatkaa vielä vähän lisää kun ohjelma loppuu, mutta kello huutaa että nyt on pakko lopettaa, että ehtii hetkeksi infrapunasaunaan, ja sitten pitää jo pinkaista kohti kotia ruokkimaan ja ulkoiluttamaan koiria. Ja valohoidot päälle, paitsi tänään, näin vapun jälkeen, vaikka onkin arkipäivä, ei ole sairaalan valohoitoyksikkö täysillä toiminnassa. Mutta maanantaina sitten taas grillailemaan tätä ihoa. Ulkonäkö ei ole vielä kummoinen, mutta selkeästi ihon laatu taas on: iho ei kipuile tai kiusaa mua, eikä rasvaaminen satu. Edistystä siis kuitenkin!

Näin välihuomautuksena; tuli muuten hienosti rakeita niskaan oikein kunnolla tänään matkalla salille! Ihan yhtäkkiä rupesi vaan taivaalta tippuilemaan pallosia, kyllä pisti askeleen vauhtia että pääsi pois alta :D

Nyt on noin kuukausi aikaa, kun seuraavan kerran on kuvaukset, ja muutama päivä päälle, niin lääkärin kertoma tilannekatsaus. Ei tosin juuri huolestuta, kun tuntee itsensä näin hyvä vointiseksi. Tosin, aikaisemmat vuodet todistaa ettei mun oma olo ole kummoinen mittari, mitä tulee syövän aktiivisuuteen, voin voida aivan mahtavasti sen aktiivisesta puuhastelusta huolimatta. Outoa sekin. Mutta joka tapauksessa, en aio murehtia tulevia kuvauksia, on tässä selvästi muutakin, kivaa, tekemistä :D