Vauhtimato

Niinhän siinä kävi, kuten osasin itsekseni jo ennustaa (päätellä) oloistani, että kilpirauhasen vajaatoiminnan lääkitystä oli laskettu liikaa - iski päälle taas vuoristorata kaikenlaisia oloja, varsinkin niitä mielialan heittelyitä, spontaania hikoilua, sydämen juoksua, jopa ahdistunutta oloa tehdä (nopeita) päätöksiä ja tarttua arjen askareisiin, ilman että jokainen homma jää puolitiehen. Nyt annostusta on nostettua takaisin 25 mikrogrammasta 50 mikrogrammaan, ja saan itse vapaasti säätää annosta, olisin saanut jo aikaisemmin, mutta toisaalta halusin kuitenkin voida osoittaa että vaikka arvot ei heitä niin suurta häränpyllyä, niin mulla ei silti ole hyvä olla, että se on aika vähästäkin kiinni, verikokeet ei kerro kaikkea. Aloitushan oli 100 mikrogrammaa muutamisen kuukautta sitten.

Vaikka sitä muuten ei haluaisi asua tällaisen kattavan sairauslistan kanssa Jenkeissä, joissa vain raha puhuu ja vakuutus yhtiöt pyrkii nillittämään sua joka käänteessä, olisi siellä kuitenkin enemmän tarjolla (tietääkseni) paikallista ns. kerhotoimintaa tällaisessakin tapauksessa. Myös syöpäpuolen. Support groups. Suomessa tällainen mahdollinen toiminta tuntuu valitettavasti oman kokemukseni perusteella olevan tarjolla lähinnä senioreille. Itse kuitenkin kaipaisin sellaista tukiryhmää, johon saisi ihan fyysisestikin ottaa osaa, joka kokoontuisi edes suht säännöllisesti, ja muuten sitten voisi olla yhteydessä vaikkapa oman Facebook-ryhmän kautta. Tällaisia ryhmiä toki pyritään alkaa järjestää syöpäpuolella mm. Sylvan puolesta, mutta homma on edelleen lapsen kengissä, eikä esimerkiksi täällä Tampereella sellaista ole. Olisi kiva kahvitella oman ikäluokan kanssa, harrastaa liikuntaa mahdollisuuksien mukaan, vaihtaa ajatuksia, käydä yhdessä vaikkapa tapahtumissa, ja muutenkin luoda sellainen oma verkosto. (siinä mielessä mulle olisi samantekevää löytyisikö tällainen ryhmä kilppis- vai syöpäpuolelta, molemmat tarjoaisivat sellaista hengenheimolaisuutta ja seuraa, josta tykkäisin). Onhan toki Facebookissa ihan toimivia ryhmiä, joihin ottaa osaa, mutta itse kaipaisin tällä hetkellä vielä vähän enemmän tästä toiminnasta. Ehkä tulevaisuudessa voi sanoa tällaistakin toimintaa olevan - olis erihienoa.

Näin lääkityksestä puheenollen, Nivolumabin antoaikaa päätettiin viime viikolla vastaisuudessa antaa 3 viikon välein. Tähän mennessähän tahti on ollut 2vk välein. Tällä mennään ensi vuoteen asti kun tluee 2 vuotta täyteen Nivon kanssa, sitten katsellaan tilannetta uusiksi ja mennään sen hetkisten tietojen mukaan eteenpäin. Itse olen ihan tyytyväinen että antoväliä on pidennetty, en koe sitä mitenkään huonona asiana, tai asiana jostain pitäisi "olla huolissaan". Seuraavat kuvaukset ovat tulossa elokuun lopulla, viimeisimmistä onkin jo jonkin verran aikaa mutta koska mikään olossa ei ole osoittaunut Hodarin puolesta olevan mitään murehdittavaa, niin tämäkin on jees ettei ihan joka käänteessä olla kuvaamassa.

Tuntuu, että kotia olisi aika jotenkin ehostaa taas - meillä muutto jätti kodin oikeastaan kovin saman näköiseksi kuin mitä se oli ennen sitä näin sisustuselementtien puolesta, koska mulla oli enemmän juuri sisustuselementtejä kuin poikkiksella. Tuli vain lähinnä vaihto joillekin kalusteille - osa poistoon ja toisen kalusteita tilalle, mutta yleisilme on kovin samanlainen. Ja edelleen rankan seulonnan jälkeen meillä on liikaa tavaraa.. en tiedä miten tätä on päässyt näin kertymään, ihan älytöntä! Lamppuja oikeastaan vähän joka huoneeseen ollaan metsästetty, mutta se tuntuu olevan ikuisuusprojekti.. todella vaikeata siis. Ehkä olisi aika edes uusille verhoille, ehkä matollekin? Niitä ei ole tullut ostettua nyt pariin vuoteen.

Ellokselta sais nyt jo alennetuista tuotteista 29.6. asti vielä -50%, vois olla hyvä sauma ainakin kodin tekstiileitä vilkuilla, KOODI: 335478

Kimberly sivuverhot // Margrete-kynttilälyhty // Nilla-lyhty // Key West Paisley -tyynyliina // Erin-röyhelöhelmalakana // Ann-kaitaliina

Kuten voi huomata, mua puhuttelee paljon sinisen eri sävyt, varsinkin turkoosi, tällä hetkellä!

Aftermath

Kyllä taas on ankea ilma.

Takana on viikko syötynä tyroksiinia. Sen minkä olen viime päivinä huomannut, on että se mulle jo pitkän aikaa ominainen "jäätävä nälkä" on poissa (= siitä lähtien kun IBS todettiin, ~ 4 vuotta). Mulla on jo pitkään, siis vuosia, ollut erityisesti aamuisin ja iltaisin se ongelma, että jos en nukahda heti pian sänkyyn mentyäni niin kohta tulee niin kova nälkä että mahaan alkaa sattuun ihan kunnolla, ja sama aamulla jos herään enkä heti pian nouse ylös syömään kunnon aamupalaa. Myös säännöllisten, täyttävien ja mun vatsalle sopivien ruokien, ruokailujen jälkeen silti saattoi jo kohta taas kolkutella nälkä ovella. Mutta ei enää. On enemmän sellainen normaali nälkä mutta vatsaa ei korvenna, eikä yöllä tarvitse nousta hiukopalalle ja aamullakin saa hetken notkua sängyssä jos on aikaa. Tää on ainakin jees homma.

Muuten iho yrittää rusinoitua mielestäni vielä aktiivisemmin, ja nyt myös iho kutisee ihan kamalasti. Eikä Ataraxia miedommat auta mitään, mutta itse Atarax tottakai juuri nyt loppu omista varastoista. Äh. Tää ihohomma on niin rasittava kun ei jaksaisi ihan jatkuvasti juosta valohoidossakaan, mutta iho menee jo kuukauden tauolla takaisin kuivaksi ja jopa ihottumaiseksi, ja nyt vielä sitten kutisee niin että erityisesti selkää ja jalkoja raavin ihan kunnolla, näkyviä raavinnan jälkiä.

Tänään jatkui taas Nivolumab, käväisin eilen lääkärillä, joka tosin oli sijainen mutta tuttu kyllä, ja labrat ja kaikki ovat jees. Keuhkoröntgenissä oli edelleen jotain ihan hentoa pientä nähtävissä, jonka vuoksi nuo antibiootit oli, ja kai mulla nyt sitten on voinut ollakin jotain tulehdusta vaikken itse ole niinkään noteerannut, koulussa on ollut systemaattisesti kaikki vuorollaan kipeänä viime viikkoina. Helppo nappaista itsellekin pöpöjä megeen.

Ens viikolla onkin sitten vähän uusia maisemia tiedossa, lähden meinaan taas tänä vuonna edustamaan Suomea Nordic Cancer Survivor -miittiin, joka tänä vuonna järjestetään Ruotsissa. Sinne lähtee minä + 2 muuta, 3 päivää ollaan reissussa, ja jos yhtään on sama meininki kuin viime vuoden Tanskan reissulla, niin tästä tulee jotain aivan mahtavaa. Ja nyt meillä suomalaisilla on ensimmäisen Fuck Cancer -kampanjan jälkipuinti jaettavana pohjoismaisille yhteistyökumppaneille! Yay!

Nivo-päivä

En olekaan hetkeen kirjoitellut suoraan TAYSista, tänään on taas rutiinilääke kerta, ja tällä kertaa tiputellaan lääke, 2 viikkoahan se sitten jätettiin väliin. Mutta beetasalpaajat toimii vaikken tosin nyt noin viikkoon ole ottanut ollenkaan, se pahin tykyttely ja spontaani hikoilu on jonkin verran vähentynyt. Alaselän skolioosi on kyllä ollut aivan julmetun kipeä, tuolla ulkona saa joko tarpoa loskassa tai sitten luistella jäillä, jo pelkästään se jännitys kun jäisellä kelillä vie vaikkapa koiria ulos tuntuu kiristävän lihaksia, saatikka sitten kun heittää lipat.. Salilla käyminenkin jopa vain pahentaa sitä, vaikka sen nyt tietää että ensin vähän pahenee ennenkuin helpottaa, liikkua on joka tapauksessa pakko. Mutta kyllä tässä pärjää, särkylääkettä tarpeen mukaan ja joinain iltoina pitkävaikutteinen relaksantti yöksi, ja päivällä kylmä- tai lämpöhoitoa, jälkimmäinen tuntuu olevan tehokkaampaa tällä kertaa.

Nyt sitten tippuu taas Nivolumab, lääkäri vielä soitti aamulla varmistaakseen mun voinnin, että voihan lääkettä tilata. Vatsa on taas siinä rajoilla onko oikein yliaktiivinen, mutta itse koen pärjääväni ja oon tottunut tämän IBS:in kanssa pelaamaan, niin sanoin että tottakai tiputellaan, ja verikokeetkin olivat hyvät. Kilppariarvoista yksi edelleen vähän laskee, joka tietääkseni vois viitata kilpparin yliaktiivisuuteen jos laskisi kunnolla, mutta on kuitenkin vielä viiterajan sisällä. Mutta kaikkea, kuten muutenkin, seurataan tarkkaan.

Kipinää palata aktiivisemmin blogiin pariin on ruvennut kerääntyä, ja viimeistään eilen alkoi ihan syyhyttää kun koulussa alkoi uusi kurssi: verkkosivun suunnittelu ja toteutus! Ensimmäisen 3 tunnin rupeama oli mulle ihan selvää kauraa, tiesin kaiken ja olin tunnilla valitettavasti todella tylsistynyt ja puuhailin omiani, mutta toisaalta taas täysin uusi html-kielen maailmassa oli varmasti ihan tarpeeksi haastettu näillä tunneilla. Tutkaillessa meidän opetussuunnitelmaa, mä voisin jo nyt valmistaa meidän lopputehtävän, että haasteita ei tällä kurssilla oikein taida tulla vastaan, enemmän omien taitojen hiomista eteenpäin itsenäisesti. Mutta joka tapauksessa silti kurssi jota olen odottanut, ja odotan tulevaisuudessa jatkokurssia/kursseja. 

Meillä on tällä hetkellä myös meneillään muutto. Yhteen. Yhteen! Mutta muuttoprosessi on kyllä raskasta ja suoraan sanottuna.. syvältä. Mutta lopulta kuitenkin palkitsee itsensä. Elämä on vienyt aivan uuteen suuntaan, jota en todellakaan osannut olettaa ja kuinka kiitollinen olenkaan elämään tulleista uusista kuvioista. Mutta, on sanomattakin ehkä selvää että kyllä välillä hirvittää, että entäs jos tauti jostain saakin potkua tulla taas sotkemaan kaikkea. Vaikka uskon ja luotan Nivolumabiin, niin luulen että tää on aika yleinen pelko monella, oli tilanne sitten pysyvä tai hetkellinen, aina sitä yllättävää kurperkeikkaa huonoon suuntaan miettii silloin tällöin. Mutta yritän työntää taka-alalle, ja puuhailla näiden elämän muiden isojen, positiivisten elementtien parissa. 

Koulussa on kiirus, valmistaa työnäytekansiota, työstää yksilö- tai pariprojektia joka esitellään ensi kuussa, ja myös henkisesti valmistautua tulevaan päänäyttöön, jossa todennäköisesti valmistetaan jonkinlainen flyeri, Photoshoppia, InDesingia ja Illustratoria, sekä Prepsiä asemointiin ainakin tarvitaan, ja jotain jälkikäsittelymenetelmiä varmaan myös. Paljoa ei voi valmistautua vain lukemalla jotain, on niin paljon käytännön tekemistä joka pitäisi tähän mennessä jo ainakin jokseenkin handlata. Mulla eniten panostettavaa on tuossa arkkiasemoinnissa, se on ruvennut vasta nyt pikkuhiljaa mulle aukeamaan syvällisemmin, mutta en ole vielä ihan varma taidoissani. Onneksi meillä näitä edelleen hakataan ennen näyttöä, ehtii sisäistää ja muistaakin asioita!

Voi skolioosi!

Kysymys joka edelleen roikkuu päällä, ja vastaus on: ei, vieläkään ei ole kuulunut mitään Turun konsultaatiovastauksia koskien mun puhalluskokeita. Rupeaako vähän tikittään päässä "going stir crazy" puolella? KYLLÄ.

Miten tämä kaikki tällä hetkellä ilmenee? Arjen yleinen väsymys (jolle on toki useampi tekijä), joka kumuloituu nyt myös alaselkäkipuna - mulla on penskasta asti ollut skolioosi, ja ainakin ohimennen olen täälläkin maininnut että tämä samainen skolioosi on pahentunut nyt viimeisen vajaan parin vuoden sisään kaikkien leikkauksien vuoksi, joista on seurannut tietysti kroonisia että väliaikaisia selkäkipuja, useita kuntoutusjaksoja ja jäljelle jääneitä kiinnikkeitä, koska kylki on avattu niin moneen kertaa. Tällä hetkellä ei kävely, pyöräily tai jooga (hathan alkeiskurssi) auta asiaan, ja rupeaa tuntuu muutenkin vähän etten osaa kunnolla auttaa itseäni.. Huomenna on kuitenkin taas rutiini lääkehoito, ja tietääkseni myös pitkästä aikaa tapaaminen mun omalääkärin kanssa, jolle pääsen tästä jälleen vaivaavasta skolioosista juttelemaan.

Ottaako päähän? Kyllä, paljonkin. En tykkää minkään kipulääkkeiden popsimisesta, mutta tällä hetkellä vatsaystävällisempi Celecoxib (tulehduskipulääke ryhmään kuuluva), ja pahimpina päivinä yhdistettynä Tramaliin, tuntuu olevan ainoa apu. Myös Triptyl on taas kuvioissa, ollut jo pari viikkoa ja se onneksi syventää unta ja ainakin tuntuu aika tehokkaasti vaikuttavan mun migreenin estoon, kunnon migreenit ovat selkeästi vähentyneet, joten useamman kuukauden tauko Triptylin kanssa auttoi sitä toimimaan taas uudestaan.

Ärsyttävää että nyt tälläinenkin vaiva kuin skolioosi päättää palata taas vaivaamaan.. hohhoijaa.

Wednesday jam

Nivolumab jatkaa toimimistaan - uusimmat, viralliset tulokset kertovat että syöpäsoluaktiivisuus on erittäin alhainen, alhaisempi kuin erittäin pitkään aikaan, ja kasvainten koot ovat pienentyneet eikä niistä aiheutuvia vaivoja ole ollut kuukausiin. Yay Nivo!

Mä olen onnekas tapaus jolla on tullut suhteellisen vähän ongelmia Nivosta mutta jo lyhyessä ajassa hyötynyt siitä suuresti. Maha voi hyvin, vaikka ei se ärsyyntyneen suolen oireyhtymä minnekään ole mennyt, mutta tähän mennessä sitä osaa jo itse navigoida sen verran hyvin sen kanssa että tietää mitä voi ja kannattaa syödä, ja mitä ei, mitkä muut tekijät voivat ärsyttää vatsaa, kuten syömättömyys/paastoaminen, tyhjällä vatsalla liikkuminen, tietyn kulman vatsalihasliike joka voi saada vatsan kramppaamaan (tullut vasemman keuhkon poiston jälkeen) jne, juttuja joita on tullut näinä menneinä vuosina havaittua. Vieläkään en ole palannut syömään puuroa, joka muutama kk takaperin aiheutti kovaa vatsan kipuilua ja vessassa ramppaamista.

Hormonikierukkaan vaihto on myös tuntunut hyvältä ratkaisulta, ja migreeniä on tuntunut olevan vähemmän, ja varsinaisia migreenilääkkeitä en tarvitse. Mutta koska mulla on diagnosoitu jännityspäänsärky ja mä olen hartioiden jännittäjä, huomaan sen itsekin, niin jonkinlaisia päänsärkyjä mulla on aika ajoin, ja se on tottakai yhteydessä myös liikunnan määrään ja millaista se on. Tällä hetkellä mä pyöräilen ja kävelen joka päivä, paljonkin, mutta salille ei ole tullut ehdittyä tarpeeksi, ja joogan aloitin uudestaan vasta edellisellä viikolla, joten selän voi sanoa olevan jokseenkin juntturassa tällä hetkellä, kouluopiskelunkin ollen paljon päätteellä oloa. Mutta se on itsestä kiinni, tämä niskan ja hartioiden hoito, ja sen eteen tässä nyt taas ponnistellaan, mm. salin vaihto on edessä, lähemmäs että edullisempi, jonka uskon helpottavan sinne lähtöä kun voi ihan kävellä tai pyöräillä bussilla menon sijaan. 

Iho on ihottumainen ja kuivahko tällä hetkellä, nyt on toinen viikko valohoitoa 3x/vko meneillään, ja iho alkaa jo vähän reagoimaan, ihottuma ei villiinny vaikkakaan ei vielä niinkään parane. Rasvaaminen on tottakai myös tärkeätä, ja tosiaan lisää hyväksi todettuja rasvoja taas tilailin Dermosililta, ja kirjoittelen niistä pian. Samaan syssyyn myös tosi kuiville jalkapohjille vähän omia vinkkejä, koska mä kärsin myös siitä eikä jalkapohjat valitettavasti saa valohoitoa. 

---

Pieni tauko ja ajatuskatko kirjoittamisessa, olin juuri seuraavan lehtijutun kuvauksissa kuvaajan kanssa, jonka pieneksi häpeäkseni olin unohtanut koska en ollut muistanut siirtää tapaamista oikean päivän kohdalle puhelimen kalenterissa! Onneksi ei ollut hiukset aivan kuin linnunpelättimellä tai mitään.. vaikka sadekuuron uhriksi aamulla jouduinkin :D toivon mukaan tuli hyviä kuvia äärimmäisen lyhyestä valmistautumisesta huolimatta. Juttu tulee siis Improbaturiin, pitäisi vielä tämän vuoden puolella, mutta koska sitähän ei saa kuin lukiolaiset, niin varmaan kokoan teille sitten siitä tänne luettavaksi PDF:än kun on ajankohtaista - jutussa on myös mukana toinen haastateltava, mielenkiintoinen persoona ja vaikuttaja syöpäympyröissä, jonka pääsin tapaamaan pari viikkoa sitten ollessani Helsingissä siellä Sylvan ja Überin videokuvauksissa, ja meitä kumpaakin haastatellut Reeta (terveisiä sinne, jos luet tätä!) oli aivan mahtava, ei ole koskaan ollut niin hauskan soljuvaa juttutuokiota lehtijutun kirjoittajan kanssa :)

Elloksen paketti ei ole vielä saapunut, joten se postaus on vielä tuloillaan, näitä ihonhoitojuttuja kuivalla/atooppiselle/sytojen kuluttamalle/syksy-talvi kuivalle iholle yritän koota tässä piakkoin!

Aamulla olin keuhkon HRCT-kuvauksissa, mutta niistä kertoilen sitten vähän tuonnempana lisää..!

Hormonikierukkastoori - mikä ihme?

Musta on hienoa, miten lääketeollisuus, terveydenhuolto ja ylipäätään (lääketieteellinen)ajattelu etenee ja laajenee koko ajan, ja vaikka mun seuraavaksi puhuma asia ei liity syöpäjuttuihin, joiden vuoksi moni käy täällä blogissa, niin ajattelin silti kertoa jostain muusta terveydenhuoltoon liittyvästä, eli tästä mun hormonikierukan, Jaydess-nimisen, ehkäisy"vimpaimen" laitosta.

Päällimmäinen syy, miksi siihen vapaaehtoisesti halusin vaihtaa, vaikka mulle yleensä nuo papa-kokeiden ototkin ovat epämukavia toimituksia, sairastumisen jälkeen koska se kaikki on vaikuttanut limakalvoihin, eli periaatteessa mitä ohuemmat, heikommat ja hitaammin parantuvat limakalvot niin sitä kivuliaampaa tuollaisetkin tutkimukset  voi olla, seksi myös. Mä voin onneksi sanoa että tilanne on korjaantunut paljon, kamalinta on ollut niiden rankimpien perussytojen aikaan joista on nyt jo jokunen vuosikin, mutta toisaalta jääneet traumat voivat myös pahentaa kipuja koska tilannetta jännittää niin paljon, että se maksimoi kaikki tuntemukset sekä kirjaimellisesti itsensä, lihasten jännittäminen, voi maksimoida kivunkin. Ja stressin laukeaminen sitten saada aikaan henkistä että fyysistä shokkia, johon jokainen reagoi  vähän omalla tavallaan. Mutta siis se syy päällimmäisenä on tämä mun migreeniherkkyys, jota ei osata toki ihan 100% yhdistää e-pillereiden uuteen aloitukseen tämän vuoden alussa mutta se on pääepäilyn kohde. Toisekseen, rankat menneet sytostaattihoidot ovat myös vaikuttaneet omaan hormonitasapainoon sekä sen tuotantoon sekoittavasti ja alentavasti, ja musta tuntuu että mä haluan olla "enemmän oma itseni" eli ns. saada mun oman hormonitoiminnan mahdollisimman luonnolliseksi, mitä se nyt munlaisessa tapauksessa voi olla. Kun vertaan itseäni viime vuoteen, kun en syönyt pillereitä, ja sitten tähän vuoteen kun aloitin niitä taas syömään, niin koin kroppani paremmaksi ja enemmän omaksi viime vuonna. En osaa selittää tätä oikein tämän selventämmin, ehkä jotkut naiset ymmärtää mitä yritän kuvailla tässä. Kolmanneksi, onhan se ehkäisynä hyvä (vaikka mun tsäänssit biologisiin lapsiin on aika lähellä olemattomia vaikkei 100% mahdotonta) metodi ja näin oikein henkilökohtaisena paljastuksena sekä mielipiteenä, niin itse jos olen parisuhteessa, en pidä kondomeista vaikka ehdottomasti tottakai niitä puollan jos ei olla ekslusiivisessa parisuhteessa, niin itselleni kuin muille, pillerit ei suojaa sukupuolitaudeilta, se on hyvä muistaa ja onkin havaintoni mukaan monelta joskus unohtuva fakta..!

Mitä mulla tämä miggeherkkyys varsinaisesti pitää sisällään, ja miksi se on mua niin rassaavaa: se on pieni, nalkuttava, nillittävä panta tai paine jommassa kummassa ohimossa ja/tai silmässä, joskus paine otsassa tai jossain takaraivon tietämillä. Mutta useimmiten se on kiristävä panta, ja jolloin jompi kumpi ohimo on hivenen suuremman paineen alaisena kuin toinen. Mulla tähän silloin yhdistyy myös vatsavaivat, huomaan niitä olevan enemmän jos on miggeherkkyysolo päällä, ja olen väsynyt ja kärttyinen, tottakai, kun päätä pakottaa ja silmiä rasittaa, saattaa ihan järjettömästi hikoiluttaakin, niin kyllä siinä alkaa käämi palaan. Ja jos kohtaus meinaa päästä kunnolla valloilleen tai jos se pannan kiristys jatkuu ja vahvenee, mutta ei puhkea täydeksi kohtaukseksi (jolloin sitten alkaakin särkeä ja painaa ihan hirveästi, tulee kunnon oksettavaa pahoinvointia, valot ja äänet sattuu jne) niin jos se jää päälle, niin nykyään mä silti tarvitsen senkin katkaisuun nuo kohtauslääkkeet, jotka jouduin vähän aikaa sitten hankkimaan, vaikka migreeni mulla on diagnosoitu pari-kolme vuotta sitten. Silloin Triptyl estolääkityksenä toimi mutta se lakkasi jokunen kuukausi sitten toimimasta ja kiristää pantaa mulla on ollut nyt useamman kuukauden viikko tasolla ainakin parina päivänä, useimmiten useampanakin. Pysyn toimintakykyisenä yleensä, mutta se vaatii kyllä myös kovan veron ja saattaa rajoittaa joitain aktiviteettejä, ja itsestä tulee flegmaattinen ja sulkeutunut pahimmillaan.

Toivon tästä Jaydessistä, joka on siis Mirenan kevyempi versio, apua ensimmäisenä tähän miggeongelmaan. Jos e-pillerit eivät olekaan syypää niin.. kiroan raskaasti, vaikka en siltikään varmasti tule katumaan Jaydessiin vaihtoa pillereiden sijaan, kun on kuitenkin nuo muutkin syyt, jotka yllä esitin.

Mutta se itse Jaydess. En tajunnut ottaa siitä kapistuksesta itse kuvaa, joten tässä on google-haulla löytyvää havainnollistusta:

En aio valehdella, mua säikäytti sen katsominen kun apteekista hain omani - kyllä, gyne yleensä kirjoittaa siis respan ja itse haet sen apteekista ja viet sitten mukana vastaanotolle, sillä hormonikierukat yleensä mieluiten asetetaan paikoilleen kuukautisten aikaan infektiorisin minimoimiseksi, joskin itselläni pillereiden jätöstä huolimatta ei ole menkkoja kuulunut eikä kohdun limakalvot olleet paksuuntuneet, joten ilmeisesti pillereiden jätöstä huolimatta olisi tällä kertaa jääneet menkat tulematta, joka ei mun tapauksessa ole kovinkaan kummallista, ne ovat olleet niukemmat nykyään (mikä on ollut helpotus, mulla oli ennen tulva-verenvuoto-vuodanko-kuiviin- vai-kuolenko-ensin-näihin-kramppeihin -menkat) ja välillä niin niukat, että niiden voisi sanoa jääneen väliin. Mutta, itsessään se osa, joka jää sisään tekemään tehtävänsä, on suhteellisen pieni. Ja vaikka laittoa jännitin ja kyllä lääkitsin itseäni särkylääkkeillä ja vähän järeämmilläkin, ottaen huomioon mun menneisyyden papa-kokeiden ja niiden jännittämisen suhteen, niin se on todella nopeata se laitto. Kyllä, se tunnahtaa ja sen voisi suhteuttaa itsellään siihen, että kuinka paljon papa-koe saattaa tuntua tai sattua, vaikka poikkeaahan tämä laitto siitä vähän mutta näin yleensä ottaen se oma mahdollinen herkkyys ja tunto tuolla alakerrassa. Mutta, kovin yksilöllistä siis, olen ainakin lukenut että joillain ei tunnu juuri lainkaan, ja toisilla sitten enemmän, ja toisilla hitusen.

Mulla laitto oli nopeata ja kyllä se tunnahti, eikä mulle tullut sitä varoiteltua pyörrytystä, josta gyne kertoi ensin että joillain naisilla on sellainen reaktio että kun tuolta sisältä enemmän tökkäsee ja nappasee kiinni, niin saattaa tuolla pyörrytysefekti, jonka syytä ei oikein tiedetä. Mulle sitä ei tullut mutta siihen kannattaa varautua. Mutta rauhallisesti, gynen koko ajan mulle jutellen ja kertoen mitä tekee, ja sen jälkeen edelleen mua jututtaen jotta tämä voi mitata mun kuntoa ja tietoisuutta, sekä myös useamman kerran kysellä tuntemuksista, tarjoten vettä ja hitaasti että varovaisesti sitten ylös nousten ja oman tahdin mukaan vaatteita pukemaan. Verta tulee vähän tämän laiton jälkeen, koska sisältä nappaistaan jostain kohdasta (en nyt muista mikä, meni gynen tarkempi selostus vähän ohi, mutta jotain tiettyä kohtaa pikkuisen venytetään, joten nappaistaan kiinni) ns. pihdeillä kiinni ja sitten vapautetaan, mutta se veri on normaalia ja loppuu kyllä - jos runsasta verenvuotoa ilmenee eikä lopu, niin sitten tottakai ollaan itse heti aktiivisesti yhteydessä asiasta, se ei kuulu asiaan. Tiputteluvuotoa saattaa tulla päivästä muutamaan tai pariinkin viikkoon, ja välillä jotain tiputtelua muutaman päivän ajan tai sitten ei - nää on niin yksilöllisiä juttuja, ettei niitä voi ennustaa etukäteen satavarmasti. Gyne mulle sanoi että mulla todennäköisesti voisi arvella olevan vähemmän tiputtelua koska tosiaan mun limakalvot eivät olleet ehtineet paksuuntua, eli se enempi tiputtelu yhdistetään muunmuassa siihen että hormonikierukka alkaa toimimaan, eli ohentamaan sitä limakalvoa pois siitä kuukautisiin valmistautumistilasta normaaliksi. Mutta sekään ei ole varma indikaatio etteikö sitä tiputtelua voisi olla enemmän. Tää on vähän tällaista soutaa-huopaa selittämistä kun mitään totaalista faktaa jokaisen naisen kohdalle ei voi antaa, vain jakaa saatua tietoa eteenpäin ja sitten jos itse sen hormonikierukan ottaa, niin katsoa että millä tapaa homma edistyy. En tiedä kuinka paljon se voi indikoida, että onko ennen ollut runsaat vai niukat menkat, että miten se sitten voisi mahdollisesti ennustaa tulevaisuutta hormonikierukan kanssa. Olen kuitenkin ymmärtänyt että mun kohdalla voisi odottaa niiden täysin poisjäämistä ennemmin tai myöhemmin, joka olisi ideaalia, mutta 1-2 päivän pikkumenkat ei kyllä myöskään ole mikään täysipaha, jos sellaiset on tullakseen.

Mitä tämä Jaydess sitten maksoi ja kauan kestää? Imppasen päälle 150e, eli verrattain omiin e-pillereihini tämä maksaa itsensä takaisin noin vuodessa, ja Jaydess kestää sen 3 vuotta - Mirena, joka on vähän isompi kuin Jaydess ja näin pidempi kestoisempi, kestää sen 5 vuotta. Laitto voi myös maksaa jotain riippuen vähän paikkakunnasta ja missä laittaa, ja olen lukenut että hormonikierukan voi myös saada ilmaiseksikin (?) jos sille on hoitosyynä kovat menkat + vielä joku muu. Mulle tämä onneksi laitettiin tuolla TAYSin naistentautien polilla, ja vielä sama gyne kuin edellisellä kerralla jonka kanssa se papa-koe meni paljon paremmin kuin aikaisemmilla kerroilla, mutta normaalisti tämä, jos asioisi tuolla TAYSissa, se laitettaisiin neuvolan puolella tai sitten omalla terveysasemalla. Mut onneksi otettiin tuonne kun asioin niin paljon TAYSissa ja jälleen kerran ehkä mut katsottiin vähän spessutapaukseksi mun kokonaissairaushistorian vuoksi sekä mun gynepelon vuoksi - en pistä tässä tapauksessa pahaksi, että tässä tapauksessa sain vähän avitusta mun syöpisstatuksesta. Suosittelen kyllä menemään tutulle gynelle, jos tällainen toimenpide yhtään jännittää ja/tai papa-kokeet ja sisätutkimukset yleensä ovat olleet kivuliaita. Itse en voisi kuvitella meneväni tällaisen toimenpiteen vuoksi vaikkapa terveysasemalleni, valitettavasti.

Mikä olo on nyt? Mun aika oli klo 10.45, ja siinä klo 11 menessä homma oli ohi, siinä ensin vähän jutusteltiin ja sitten asettauduttiin paikoilleen, ja ensin gyne teki myös pikaisen sisätutkimuksen. Osallisena oli Slovakiasta kotoisin oleva gynepuolelle erikoistuva lääkäriharjoittelija, joka olisi tehnyt mulle sen pintapuolisen sisätutkimuksen, josta päägyne multa kysyi mutta tällä kertaa eväsin tämän vaihtoehdon juurikin siksi, että nää alakertahommat on mulle menneisyydessä olleet välillä kovinkin vaikeita. Uskon siihen että uusien tulevien lääkäreiden tulee tottakai päästä opettelemaan ja seuraamaan, mutta joissain asioissa en itse valitettavasti suostu koekaniiniksi, ja olen vuosien varrella oppinut olemaan järeämpi tämän asian kanssa, vähemmän mielipahaa tai jopa fyysistä kipua itselle, jos hommat ei sitten ihan skulaakaan. Varmasti löytyy niitä joilla on ns. helpompi harjoitella, ovathan nuo jo valmistuneet ja pitkään duuniaan tehneet ammattilaiset myös joskus olleet siitä harjoitteluvaiheessa ja päässeet harjoittelemaan.
Olo heti laiton jälkeen oli kuin kovissa menkkakrampeissa, mulla mahdolliset menkkakivut säteilee aina aika voimakkaasti mun reisiin, jonka gyne sanoikin olevan ihan oletettavissa jossain sellaiseen on taipuvainen, ja kun mulla tämä vasen polvi (/jalka) on vielä se herkempi kaikelle särylle ja rasitukselle, niin sitä nyt edelleen kotona (klo on 13.23 juuri tätä lausetta kirjoittaessani) jomottaa, kun taas oikean jalan on helpottanut eikä alaselässä tunnu paljoa painetta eikä kohtukaan juuri kramppaile. Olen ottanut kunnolla kipulääkettä, vielä lisää tämän gynen vastaanoton jälkeenkin, koska käveleminen bussipysäkille TAYSista oli kipuisaa juurikin reisirasituksen vuoksi. En pelkää ottaa tarpeeksi kipulääkettä, jos siltä tuntuu, ja rohkaisen muitakin ottamaan eikä kärsimään, jos oikeasti särkee tällaisen toimenpiteen jälkeen.

Tästä tulikin näköjään aika pitkä juttu, toivottavasti ainakin kiinnostuneet jaksavat lukea, itse luin varisnkin Y By Jennyn blogista parikin oikein kattavaa postausta hormonikierukan laitosta, ja pidin niitä postauksia hyvinä ja tärkeinä tiedon ja nimenomaan kokemusten lähteinä, joten siksi päätin itsekin kertoa omasta kokemuksestani. Varmaankin mainitsen tai teen oman miten menee -postauksen lähitulevaisuudessa vielä tästä, että miten on homma skulannut, tuntemukset, onko ollut tiputtelua jne, Ja toki että pysynkö kannassani, että tämä kaikki oli tämän arvoista, vaikka epäilen kyllä suuresti että vaihtaisin mielipidettäni tämän kannattavuudesta!

HOX, suosittelen myös ottamaan päivän vapaaksi tämän laiton vuoksi jos on yhtään kipuilevaa sorttia, itse en ole tänään menossa kouluun vaikka sinnepäin pitäisi vasta parin tunnin päästä lähteä, mutta olo on sellainen että tänään en pysty keskittymään enkä istumaan kovalla penkillä tai kävelemään paljoa, kuten esimerkiksi eilen tehtiin pidempi esittelykierros läpi meidän koulun tiloissa, tulevien eri painokoneiden, valokuvausstudion, kuvien kehittämisen ja vaikka minkä hienon läpi!

Kiristäviä vanteita ja lampaiden laskentaa

Tänään aamu alkoi taas tuttuun kaavaan: herätyskello soi, herään ja ryhdyn aamutoimiin, on valohoito klo 10.15. Vanne pään ympärillä alkaa kiristämään heti silmät avatessa, kai se on ollut siinä koko ajan mutta toistaiseksi se ei herätä mua öisin. Viime yönä kuitenkin se meinasi estää mua nukahtamasta, joka oli aivan kamalaa, olla hereillä vajaa klo 5 asti ja herätä siinä puoli ysin jälkeen ihan silmät ristissä. Nyt sain tarpeeksi tästä kiristävästä pannasta, jätin soittopyynnön mun osastolle (heillä on takaisinsoitto systeemi), josta soitettiinkin pian, kerroin ongelmani ja siellä oli jo aikaisemmin kirjattu ylös että olen viime aikoina kokenut tavallista enemmän migreenimäistä jomotusta joka ei kuitenkaan puhkea kunnon kohtaukseksi, vaan jää niinkuin nillittämään päälle vähän alhaisemmalla tasolla. Mun ensimmäinen täsmälääkerespa sieltä sitten tuli pikaisella vauhdilla, ja vähän ristiriitaisin tuntein kävin sen noutamassa valohoidon jälkeen. 

Olen kuullut kuinka toisilla migreenin täsmälääkkeet vetää ihan tuubaan, vaikka katkaiseekin migreenin, mutta mulla alkoi pään kiristys käymään vielä ankarammaksi matkalla valohoidosta Yliopiston Apteekille, hikoilin kuin viimeistä päivää vaikka ei ollut liikaa vaatteita päällä, tuntui hirveän raskaalta, päätä kivisti, äänet rupesi ärsyttämään ja tunsin haluavani mulkaista kaikkia ympärillä olevia ihmisiä epätoivoisen karkoittavasti - onneksi käytän peilaavia aurinkolaseja, niin kukaan ei oikeasti mun katsetta nähnyt. Jouduin myös väistelemään paria kadulla kulkevaa minkä asian puolesta nyt olevaa katujututtajaa, mulla on tänään äänikin todella painuksissa niin oli kyllä todella hehkeä olo.. 

Apteekista päästyäni ulos, kaivoin vesipulloni ja vetäisin Oriptan 50mg tabun naamaan, ja toivoin parasta. Pääsin kotiin, edelleen hikoillen kuin saunassa ja raahustaen, olin ostanut koiranruokaa ja tuntui että se kantamani pussi olisi painanut ainakin 10 kiloa (mitä se ei todellakaan oikeasti painanut). Lepäämisen jälkeen tunsin, kuinka pikkuhiljaa vanne rupesi kaikkoamaan ja tunsin vain lievää väsymystä, jonka jälkeen olo sitten helpottikin enimmäkseen, vaikken edelleen kestänyt kuulla mitään ärsyttäviä ääniä. Mutta saamani lääke toimi, mikä ihana tunne kun ei ole kestovannetta! Toivon mukaan tässä nyt katkeaa tämä kierre, mutta onneksi voin kyllä lääkäriltä pyytää neurokonsulttia tai -lähetettä tämän asian suhteen, josko miettisi jotain muuta estolääkitystä kuin Triptyl, koska se ei mulla ainakaan tällä hetkellä toimi.

Unettomuuden suhteen - kävin tänään vihdoin hakemaan YA:sta mun vahvemman melatoniinin respan, ei siis Circadinia, vaan ihan Melatonin 3mg -nimellä kulkevaa melatoniinia YA:sta. Se on tarkoitus parittaa mun Insominin kanssa, ja kokeilla josko Insominin annoksen saisi alemmaksi (10mg -> 5mg) tai vaikka välilllä jopa täysin pois, iltakohtaisesti mennään. Mä olen ennenkin syönyt melatoniinia mutta en respalla vahvempaa, paitsi Circadinia joka oli paritettu minkälie lääkkeen kanssa, en muista, mutta Circadin on myös törkeän kallista joten siihen en kyllä ole valmis koskemaan uudestaan. Plus se lääkecombo joskus vuonna 2010 tai 2011 ei edes toiminut. Mutta apteekin käsikauppatavara melatoniinia olen syönyt, ja kokenut saavani siitä ainakin lievää apua, joten jospa tästä vahvemmasta olisi vieläkin enemmän apua. Mä olen pääasiallisesti nukkunut ihan okei, vaikka toki mun Insominin annosta halutattais alentaa sen varalta, että jos sitä vastaisuudessa joutuisikin nostamaan vaikka hetkellisesti - stressaava tilanne tms joka yrittää viedä unet, niin sitten on vielä jotain keinoja, mitä ottaa käyttöön. En tiedä miksi viiime yönä se unensaanti oli niin vaikeata, kuin että se kiristävä vanne pään ympärillä kyllä oli osatekijä. Voi olla myös vaikka kuntosalin puute, mutta se puute tottakai johtuu tästä kiristävästä vanteesta - ehkä nyt siis rikotaan kierre kun sain Oriptania että tätä melatoniinia, ja voin aamuisin herätä paremmalla ololla joka sallii salille lähdön, ja näin mielen- että kehonhuoltoa joka vaikuttaa kokonaiskuvaan.

Olkaa onnellisia te, jotka nukutte luomu-unta ja jotka ette joudu kärsimään migreenistä millään asteella - kummatkin vaivat on sellaisia rasittavia takiaisia, että kyllä välillä meinaa päästä itku ja perään tekee mieli huutaa perkelettä. 

Kesä 2011, oi niitä aikoja

Kerron teille kesästä 2011, koska blogi on muuttanut ja vanhat postaukset ennen 1.12.2013 ovat mulla arkistossa, yksityisiä, joita tosin välillä aina poimin tänne uudelleenpostattavaksi, sellaisia jotka ovat olleet suosittuja tai itse vain koen, että ne ovat olleet jotenkin tärkeitä.

Mutta, kesä 2011. Silloin vasen keuhko oli vielä paikoillaan, vaikka ylälohko olikin jo viety, mutta se ei tahtia hidastanut, ainakaan vielä silloin. Hoitoputki oli päällä, tottakai, enkä edes muista varmaksi mikä lääke silloin meni, saattoi olla juuri Brentuximab tai juuri sitä ennen ollut Bendamustine, mene ja tiedä (no, onhan ne mun sairashistoriassa, mutta ne on sairaalassa eikä mulle, joten en voi tarkistaa). Joka tapauksessa, olin myös aika kovalla kortisonikuurilla silloin, hengitysvaikeuksien vuoksi plus muistaakseni kortisoni taisi olla myös suositeltu yhdistettävän hoitoon. Korkeimmillaan sitä meni 80mg vuorokaudessa, ja mä olin aivan kuin suoraan suoneen kofeiinia vetänyt sähköjänis, vuorokauden ympäri, 7 päivää viikossa, kesän ajan. 

Vaikka kortisoni vei koko ajan enemmän ja enemmän yöunia, joka ei muutenkaan ole mun forte, tuo nukkuminen, niin sähköjäniksenä olo sai mut urheilemaan lähes hullunlailla - mutta mä nautin siitä. Koin pakottavaa tunnetta olla liikkeellä, koska oli vain niin hirveän levoton olo, mutta koska pohjimmiltani olen aina tykännyt urheilla ja olen harrastanut nuorempana niin ratsastusta, tanssia, tennistä, pyöräillyt paljon ja ollut halukas kokeilemaan kaikenlaista, niin joka päiväiset kahden tai kolmen tunnin hikisessiot sai mut aivan euforiseen tilaan. Kävin salilla, aloitin juoksukoulun, pyöräilin, kävelin joka paikkaan - sairaalaan hoitoihin tai verikokeisiinkin, ja siellä joku tuuraava, harjoitteleva lääkäri tuijotti mua luukku auki kun olin naamavisiitillä urheilureleet päällä, ihan hikinen, ja kerroin voivani ihan mielettömän hyvin, että lenkkeilin tänne (asuin silloin noin vajaa 4km kävelymatkan päässä TAYSista, jonka siis yleensä tein hölkäten ja vähän ennen Radiusta kävellen jotta pulssi ja verenkierto tasaantuisi, jos oli verikokeet edessä) ja en malta lähteä takaisin kiertoreittiä takasi kotia kohti. Kortisonilla oli tekemistä asian kanssa, kyllä, mutta silloin mulla oli oikeasti myös staminaa, keuhkokapasiteettia että palavaa halua liikkua. Oli hieno, kuuma kesä ja mä rusketuin samalla kun lenkkeilin ja vietin niin paljon aikaa ulkona. 

Kortisonikuuria päästiin vihdoin purkamaan, joka oli hyväksi koska en nukkunut loppupeleissä enää kuin max 4 tuntia yössä, tai en ollenkaan, ja kortisoni rupesi aiheuttamaan sitä surullisen kuuluista ahmimisvimmaa; tyhjää tunnetta vatsassa. Ja koska mun IBS oli puhkeamassa, se rupesi tuntumaan kunnon kipuna. Kuurin purkamisesta huolimatta jatkoin urheilua, koska oikeasti rakastin sitä. Mutta.. sitten menin kouluun, aloitin opiskelun TAMKissa ja se yhdistettynä rankkoihin hoitoihin, vei multa niin ajan kuin mehut urheilla siinä ohessa. En jaksanut tehdä kaikkea kolmea: suoriutua hyvin koulussa, käydä hoidoissa sekä urheilla siihen päälle. Joten urheilu jäi. Näin jälkikäteen, tietysti jälkiviisaana kun vielä lopetinkin ko. koulun koska ala ei sopinut mulle lainkaan, mua kaduttaa melkeinpä tuo kouluun meno, koska olisin jaksanut jatkaa urheilemista, jos en olisi mennyt. Mutta toisaalta, tapasin mun nykyisen kummipojan äidin siellä ja muitakin ihmisiä, joten en voi täysin sitä sivuuttaa turhana, enkä voinut etukäteen tietää ettei se ala ollutkaan yhtään sitä, mitä olin kuvitellut olevan. 

Valitettavasti myös syksyn kuluessa paljastui mun hoitojen toimimattomuus ja mun vasemman keuhkon huonompaan kuntoon meno, ja ennen vuoden vaihdetta multa poistettiin koko vasen keuhko kun ei se toiminut enää kuin 10% kapasiteetilla, oli täynnä nestettä joka oli jatkuva infektioriski, ja aiheutti mulle kaikenlaista harmia, kuten korinaa, yskää, vinkumista, yleistä kunnon heikkenemistä. Koskaan sen jälkeen en ole fyysisesti ollut niin hyvässä kunnossa, kuin tuona kesänä, jolloin se näkyi myös ulkomuodossa; vaikken kilomäärällisesti ole siitä ajasta kovin kaukana, niin massat oli silti paremmissa asemissa ja kunto ihan omaa luokkaansa. Mua ei todellakaan olisi uskonut syöpäpotilaaksi, jolla on keuhkossa kasvain.

Miksi muistelen näitä aikoja, muutenkuin että se oli mahtava kesä, on se että nyt on kenties edessä toinen vastaavanlainen kesä; mä jaksan taas urheilla ja olen aivan liekeissä asiasta. En tosin ole kortisonin pumppaama sähköjänis, en pysty enkä suostu syömään sitä myrkkyä jos ei ole aivan pakko, ja se pakote saa olla TODELLA SUURI että siihen kosken, koska jo 5-10mg/vrk annos sitä saa mun mahan niin kipeäksi ja lopetan nukkumisen, että rupean hyppimään seinille jo viikossa. Kokeiltu on, ja inhoan kortisonia suurella raivolla. Mutta mä jaksan ihan omin voimin nyt, urheilla, mennä ja tehdä, ja tunnen itseni taas enemmän omaksi itsekseni. Toivon vain ihan hirveän hartaasti että tää hyvä momentti saa jatkua pidempään kuin vain kuukauden tai kaksi, koska urheilu ja sen tuottamat endorfiinit, itsestään huolehtiminen ja se stressin kanavointi urheilun kautta, saa mut voimaan niin paljon paremmin, henkisesti että fyysisesti. Mulla on taas joku suunta. 

Tottakai sekin vaikuttaa, että olen kokenut ahaa-elämyksen, mihin kouluun haluan ja mitä tekemään, ja odottelen kuumeisesti tietoa, pääsenkö syksyllä aloittamaan. Jos en, niin yritän sitten vain uudestaan. Mutta se tieto jo pelkästään saa mut keräämään itseni ja tuntemaan mun elämäntilanteen paremmaksi. Pidän huolta itsestäni, jaksan, en pode jatkuvia kipuja, en koe olevani masentunut, pystyn handlaamaan stressaavia tilanteita paremmin ja on se paikka, jonne lähteä purkamaan pään paineita, jos sellaisia ilmenee. 

Terveys on mielettömän tärkeä asia, ja jos nyt unohdetaan ulkonäköpaineet, mitä nykyinen yhteiskunta luo nuorille aikuisille, niin terveys itsesssään on todella laiminlyöty asia siinä mielessä, että moni tajuaa sen arvon vasta kun jotain tapahtuu, joka pysäyttää ja saa vihdoin laittamaan merkille sen. Toki fitness buumi on tällä hetkellä niin kova, hyvät tai paremmat elämäntavat tapetilla, ja on yksinkertaisesti coolia syödä hyvää, kroppaa tukevaa ruokaa, joten se tarttuu vaikkei sitä niinkään ajattelisi sen terveyden kannalta, että ehkäisenpä nyt tällä sydän- ja verisuonitauteja, diabetesta, murehdin kolesterolia tms. Ensimmäisena ei ehkä ole mielessä että nyt urheilen ja syön hyvin, ja ehkä näin pienesti voin vaikuttaa siihen että kroppani on vahva ja pystyy taistelemaan syöpäsoluja vastaan, jottei sitä syöpää ikinä kehity, mutta vahva, terve kroppa jolla on toimiva immuunisysteemi, tekee niin paljon paremmin kuin immuunivajeesta kärsivä, huonoa ravintoa syövä sohvaperunan tavat omaava kropan omistaja. Toivon mukaan sitä ei tee vain ulkonäköpaineiden vuoksi, koska uudet tavat ovat pysyvämpiä ja helpompia ylläpitää, jos ne oikeasti sisäistää ja haluaa elää niiden mukaan. Mulla on myös muistuttajana IBS, pitämässä mut jokseenkin ruodussa ruokavalion osalta, olen löytänyt ne palaset jotka pitää tän vatsan kunnossa enimmäkseen, joten en todellakaan halua poiketa hyväksi havaitulta polulta, jolla voin hyvin ja koen olevani niin energinen.

Mitä aion kokeilla seuraavaksi? Seinäkiipeilyä. Olen joskus yläasteella viimeksi seinäkiipeillyt ja sitä miettinyt vuosien varrella aina silloin tällöin, mutta tänä kesänä kaverin tai koko mimmijengin kanssa varmasti mennään seinäkiipeilemään, enkä jaksa odottaa! Haluan palata takaisin joogan pariin, se notkeus ja selänhuolto mitä sillä saavuttaa, on uskomatonta, ja sen haluan takaisin. Haluan jatkaa salilla käyntiä sen 3 krt viikossa, 4 jos siltä tuntuu, ja lenkkeillä enemmän koirien kanssa, ja käydä koirapuistossa. Haluaisin taas ruveta pyöräilemään ja oikeasti taas tykätä siitä - sen kanssa on ollut  turhauttavaa viimeiset pari vuotta, juurikin huonontuneen staminan vuoksi joten mun entinen rakas harrastus on jäänyt taka-alalle. Aion vielä senkin tilanteen korjata, kunhan vain saan pitää tämän hyvän tilanteen, jolloin tunnen olevani uudesti syntynyt superwoman.
(BTW, parkour olis kans aika coolia, mutta ehkä mä pistän eka ruotuun näitä vähän helpompia lajeja ;> )

The 5th

Tänään oli hoito nro 5. Veriarvot on kaikki hyvillä tasoilla, ja aikaisemmin vähän nousseet kilppariarvot on palautunut varsin normaalille tasolle. Lieneekö kropan tottuminen tähän lääkkeeseen, vai mikä, en tiedä. Ja voihan tilanne toki muuttua.

Hoito meni normaaliin tapaan, siitä nyt oikeastaan ei ole mitään mielenkiintoista raportoitavaa, tunnin tiputus, keittistä menee niin paljon että vessassa saa hypätä koko ajan (ja mulla on vielä pieni rakko!). Multa kyseltiin edellisessä postauksessa, muistaakseni, että tiedänkö kuinka kauan tätä lääkettä annetaan mulle, ja kysäisin tänään lääkäriltä että mikä on niinkuin plääni, ja vastaus on että tilanteen mukaan mennään, tää on niin uusi juttu Hodgkinin suhteen. Ajatus on, että puoli vuotta ainakin annetaan näin 2vk välein ja sen jälkeen tutkaillaan tilannetta, mitä on tapahtunut kuvauksissa, olossa jne, ja sitten ehkä tahtia harvennetaan. Tai sitten ei. Ei siis ole suoraa, varmaa vastausta.

Maanantaina olin toivottavasti tulevan kouluni haastattelussa ja esittelemässä ennakkotehtävääni, ja mulla on tosi hyvä fiilis siitä. Hartaasti toivon, että syksyllä alkaa koulu. Ja jotain aivan muuta kuin yliopisto enkku, koin ahaa-elämyksen ihan muulta alalta. Mutta, en paljasta vielä tarkemmin etten manaa asiaa ;)

Eipä kai tässä jaariteltavaa ole enempää tälle päivälle, katselen jotain countryleffaa Netflixistä toisella silmällä :D

PS. Haluatteko tietää, miten mä handlasin ne hoidot aikoinaan jotka veivät hiukset, eli sen kamalan hiuksitilanteen - käyttääkö peruukkia, pipoa, mitä ihmettä? Mä kehitin aivan mahtavan niksin, josta kerroin muutamalla hoitajalle aikoinaan ja sanoivat etteivät ole kuulleet moisesta, hieno homma, ja itse kyllä voin sanoa että on miellyttävämpi kuin mikään peruukki! Siitä tulossa siis postausta ASAP - tosissaan nykikää hihasta jos ei meinaa pian kuulua!

Havaintoja Nivolumab-hoidosta

Huomenia!


Poikkeuksellisesti olen ollut pystyssä jo klo 7 lähtien, täällä Stadissa ollessa, vaikka yleensä nukun myöhempään, ja Lilla vetelee vielä sikeitä, mutta mä olen pirteä ja freesi. How about that :D

Mutta, ajattelin tehdä sellaisen summaavan postauksen, millaista Nivolumab-hoidon kanssa on ollut siitä lähtien kun se aloitettiin, ja sehän oli 17. helmikuuta 2015.

1. hoitokerta -- seuraavana päivänä ihon punehtumista, kamalaa kutinaa, väsymystä
2. hoitokerta -- vähän kutinaa, ärtyneisyyttä
3. hoitokerta -- ei kutinaa, ei oikein mitään oloja heti hoidon jälkeen mutta sitten alkoi iho kukkimaan kuin 14-vuotiaalla teinillä ja IBS (=Irritable Bowel Syndrome, eli ärtyneen suolen oireyhtymä) temppuilemaan kovasti, maha kipeänä ja turvonnut jatkuvasti
4. hoitokerta -- ei mitään oloja, ja nyt vajaa viikkoa ennen seuraavaa satsia (tulossa ti 26.5.) maha on rauhoittunut oikein hyvään kuntoon, kun pitäytyy sille sopivassa ruokavaliossa. Olen havainnut, että pasta ja peruna eivät sovi joka päiväiseen ruokavalioon, ja yleensä kotona lisukkeeksi keitänkin riisiä, jos edes käytän lisuketta. Olen suuri broitsusalaatin fani: broitsua, paljon salaattia ja erilaisia kasviksia kuten paprikaa ja broccolia, sekä punasipulia. Turvotus on myös laskenut ja niin myös vaa'an lukemat jotka hetkellisesti pomppasivat ihan useammalla kilolla. Ainoa oire, joka hetken oireili oikein kunnolla, oli mun sököt polvet, jotka ovat 2011-2012 välisenä aikana jotenkin pysyvästi "huonontuneet" Brentuximab-hoidon jäljiltä, eli mulla oli aika kovia luustokipuja, joihinhan ei oikein mitään kipulääkitys auta. Paras hoito, mulle ainakin, on ollut lämpö ja lepo. Mutta nyt tämäkin vaiva on onneksi helpottunut, ja innolla odotan kuntosalille paluuta ensi viikolla, kun thainyrkkeily oli pakko lopettaa vähän etuajassa nimenomaan mun polviongelmia takia (thaissa potkitaan paljon, jos joku tunne lajia).

Verikokeet ovat pysyneet hyvissä arvoissa, vaikka tietyt kilppariarvot (autoimmuunireaktiot ovat Nivon yleisin haittavaikutus, jos jotain sellaista on tullakseen) ovat jonkin verran kohonneet, mutta toistaiseksi ovat kuitenkin edelleen viitearvoissa. En muista nyt lukemia ulkoa, koska tiedän niin vähän näistä kilpparijutuista. Mutta nimenomaan kilpparivaje on se, mitä seurataan mun 2 viikon välein otettavissa verikokeissa ahkeraan. Jos tulevaisuudessa ne nousevat ja tulee oireita, jotka ovat kyllä todella moninaisia että niitä voi olla ulkoisesti vaikea havaita (ellei paino pomppaa ihan hullunlailla vailla mitään ilmeistä selitystä), niin sitten aloitetaan kilpparilääkitys, ja jos mitään muita ongelmia ei tule, niin Nivon kanssa jatketaan edelleen.

Itse olen nyt todella hyvillä mielin tästä hoidosta, nyt kun maha on rauhoittunut kunnolla, vielä reilu viikko sitten tuskailin tämän kanssa niin kamalasti että muutaman sekunnin ajan mietin, että onko tämä sen arvoista.. oli meinaan niin kamalaa vatsavääntöä, turvotusta jne. Miksi Nivo kiusaa nimenomaan mun vatsaa, no, todennäköisin syy on sen perustoimintamekanismi: se aktivoi kropan omia tappajasoluja, joiden duuni on nimenomaan taistella kropalle haitallisia asioita, kuten vaikkapa juuri syöpäsoluja, vastaan. Sanomattakin on selvää, että mun tappajasolut eivät ole vuosiin tehnyt omaa duuniansa. Tappasolujen aktivoituminen myös ylläpitää tietyn tasoista tulehdustilaa, joten sen arvellaan olevan syy, miksi mun maha on ollut niin ärtynyt - onhan se ärtynyt jo itse ongelman nimessä, eli ärtyneen suolen oireyhtymä. Ja tämä nimike on tavallaan epäspesifi ilmaus vatsaongelmille, joille ei ole selvää syytä, kuten vaikkapa Crohnin tauti.

Yleiskunto on jonkin verran ottanut takapakkia, joka tarkoittaa lähinnä staminaa, joka mulla ei muutenkaan yksikeuhkoisena ole se mahtavin, mutta mä olen päättänyt jo kauan sitten, että oman kunnon mukaan urheilun niin paljon kuin pystyn, ja se auttaa myös setvimään päätä ja jaksamaan arkea, ja arjen kiireitäkin. Ja tottakai pitää muutenkin kunnossa - syöpäpotilas (tai jonkin muunkin taudin uhri) pysyy kuitenkin kaikenkaikkiaan paremmassa kunnossa kun urheilee edes jonkin verran, edelleen painottaen oman kunnon mukaan eikä itseään tule piiskata liiallisiin suorituksiin!, ja näinollen vaikkapa kuntoutuminen monestakin eri asiasta, esimerkkinä vaikkapa leikkaukset tai lääkkeelliset hoidotkin, jaksaa pidemmällä aikavälillä paremmin. Ja esimerkiksi luonnossa kävely rauhoittaa mieltä tai sitten kunnon ragemusiikki korvilla salilla vetäen hikitreeniä laskee stressiä, itse allekirjoitan varsinkin jälkimmäisen.

Tällä hetkellä siis voisi sanoa, että tämä biologinen lääke toimii mulla hienosti, mainituista ongelmista huolimatta koska ne ainakin nyt ovat hellittäneet. Syklihän on antaa lääkettä 2 viikon välein, eikä sen yhteydessä anneta kortisonia tai mitään pahoinvoinninestolääkettä kuten sytojen kanssa annetaan, näitä kahta ei siis tule sekoittaa keskenään, kyseessä ovat aika eriävät hoidot, vaikka kumpiakin tiputellaan suoneen (joskin on myös sytoja, joita syödään pillerimuodossa). Tiputus Nivon kanssa kestää 60min, sitä tiputellaan 200ml ja samalla menee keittistä, ennen että jälkeen, ja kun mulla on portti (täältä voit lukea tarkemmin, mikä on portti ja mikä sen käyttötarkoitus on) niin TAYSin päiväpolilla käynti on yleensä nopea, eniten aikaa yleensä menee lääkkeen odotteluun, jos se ei ole ehtinyt saapumaan aikaisemmassa kuljetuksessa juuri kun olen saapunut osastolle. Useimmitin kuuntelen musiikkia ja syön eväitä tiputuksen aikana, ja sitten vain suuntaan himaan ihankuin mitään lääkettä mulle ei olisi annetukaan.

On kuitenkin ymmärrettävä, Nivolumab ei sovi kaikille, eikä se ole vielä ainakaan Suomessa laajalti käytössä lymfoomaan, Nivo on meinaan alunperin kehitetty melanoomaan, mutta sitten jälkeenpäin on havaittu että siitä on apua myös lymfoomassa, Hodgkinissa, johon sitä on testattu vasta vuodesta 2012 lähtien. Eli tämä lääke on tähän nimenomaiseen käyttötarkoitukseen erittäin uusi. Moni asia vaikuttaa siihen, voiko tätä lääkettä edes saada. Mun etu on nuori ikä, hyvä peruskunto syöpäpotilaan skaalalla, mun halukkuus kokeilla että myös pitää huolta itsestäni sekä veriarvot, kasvainten koot ja määrät sekä muita lääketieteellisiä kriteereitä, joita en tarkemmin osaa eritellä. Se riippuu kuitenkin monesta asiasta, vaikka "ihmelääkkeeltä" saattaakin kuulostaa.

Nivo myös on toiminut mulla niinkin hyvin ja nopeasti, että noin 2 kuukautta auki ollut avohaava, josta tihkui kudosnestettä, ja johon ei oikein mikään auttanut (ja sädehoitoa yritetään säästellä viimeiseen asti, koska tähän kyseiseen kohtaa on annettu jo lähes maksimimäärä) ja Nivo sulki sen kokonaan vähän reilussa 2 viikossa, ja tämän haavan aukeamista provosoiva aktiivinen imusolmuke (mun kaikista aktiivisin yksilö) on pienentynyt jo nyt kooltansa 1-2cm vain kahden hoitokerran jälkeen. Ja kaikki muut kasvaimet, jotka ovat todella pieniä, max peukun pään kokoisia (mun peukun siis, mulla on tosi pienikokoiset sormet :D) ovat pysähtyneet täysin. En osaa sanoa nyt tarkalleen, luokitellaanko että onko mulla 4 vai 5 kasvainta, koska asukki nro 5, joka oli myös uusin, joka ilmestyi mun ainoaan keuhkoon, saatiin häädettyä todella nopeasti ihan minimimäärällä sädehoitoa, vaikka se olikin ärsyttävä yksilö, koska se oli "matomainen" muodoltansa, ja ärsytti jotain hermoa joka sai sen tuntumaan kivuliaalta, vaikkei sillä ollut juurikaan kokoa. Mutta sitä ei ole (tietääkseni!) kuvissa enää sen jälkeen näkynyt.

// ENGLISH SUMMARY 
So, here's how it's been going with the biological drug Nivolumab, also known as Opvido, which was started 17th of February 2015.

1. treatment -- redness of skin the next day, terrible itching, fatigue
2. treatment -- a little itchy, feeling moody/grumpy
3. treatment -- no itchiness, nothing much after the treatment but a little after my skin started blossoming like a 14-year-old-kid's face and my IBS started really acting up, my tummy was bloated and actually hurt
4. treatment -- nothing really, and a little less than week to the next treatment my stomach has calmed down when sticking to a diet plan that suits my needs. I've discovered that pasta and potato is a definite no-no, only to be eaten sometimes, rice is a better choice for my stomach, if I need to have something else than just meat (eg. chicken), veggies and loads of salad. Bloating has gone down, so has the numbers on the scale that for a moment jumped with several kilos. Also my bad knees, due to Brentuximab treatment in 2011-2012, started acting up real bad and I had to quit thai boxing a bit earlier than planned (it involves a lot of kicking that my knees can't apparently take).

Blood panels have stayed good in general, though for a moment some thyroid related markers got a bit higher, although still in the normal range, but now they've come back down again to very normal. But those are the ones that are monitored carefully in my blood work every 2 weeks, for autoimmune reactions can be a side effect of Nivolumab, and have to be treated accordingly then.

In general I now feel good about this treatment, especially now that my stomach has calmed down, for a moment or two in agony I thought to myself, that is this all worth this.. but, now it seems to be in control and I'm fine. The reason for my IBS acting up is probably the working mechanism of Nivolumab: activating the body's own T-cells (killer cells) creates and upholds a certain level of infection in the body, so that's probably why it's been bothering my sensitive tummy.

Stamina, which ain't great in the first place with only one lung, has been a bit of an issue for the past 2 weeks, but I've been determined for a long time that I'm gonna exercise as much as I can and want to, and on the long run it helps to clear your mind and keep your body in check, and helps you tolerate treatments, medicinal and surgeries for example, so much better no matter what disease you may have. Walking in the forest with fresh air to sniff or going to the gym with your gymrage music is such a stress relief!

Considering all this, it has to be said that Nivolumab isn't for everyone and it also isn't really available yet globally, it's mainly in trials and some cases used, like mine, with special permits. I'm not involved in a clinical trial but medical information is collected from me. There are many factors to take account when considering candidates for Nivolumab, like age, how heavily you've been treated, the amount and sizes of your tumors, your general health and so much more. I was a great candidate due to my young age and general fitness in the cancer patient range, and willing to try out a new drug after all my failed treatments. And it has worked wonders, only after about 2 weeks it closed my gaping wound on my left side which had been open for almost 2 months and also shrunk the most active tumor, causing the hole, by 1-2cm and halting all other action in my other tumors, which are small and in soft tissue and don't really bother me. I'm not sure is it now considered, do I have 4 or 5 tumors, since no. 5, the newest, was zapped away from my remaining lung with minimal amount of radiation as it appeared, though it was painful for some time since it irrited some nerve deep in my lung. But for now, it seems to have disappeared from my latest CT scans! So that's good.

Absence

.. on ollut hiljaista vaikka piti niin kovasti olla pukkaamassa postauksia pihalle. Mä olen ollut väsynyt tai sitten kiireinen, ja nyt on todettu että mulla on kestoluustojomotus jaloissa, eli tekee joka päivä varsinkin iltaisin aika perkuleen kipeätä.. jäänne vuodelta 2011 kun sain Brentuximabia, sen jälkeen polvet on ollut sökönä, ja tää uusi lääke sitten ilmeisesti, kera rasituksen, provosoi sitä. Lopetan siis myös thai nyrkkeilyn vähän etuajassa, jalat ei kestä. Nytkin särkee, koko viikon on särkenyt. Joten oon antanut blogin olla vaikka olisi vaikka mitä kerrottavaa ja luvattuja postauksia. Mutta rauhallinen viikonloppu edessä, joten silloin yritän keskittyä. Ja ei toki jalkojen jomotus estä mua bloggaamasta mutta oon sitten ennemmin vain ottanut iisisti sarjojen parissa, ja kokeillessa toimiiko mikään kipulääke tähän luustosärkyyn - ei juurikaan toimi, paras on lepo ja lämpö. 

Mutta muuten voin ihan hyvin, ettei hätää, oon vähän vähän jalkavaivainen tällä hetkellä ja sen vuoksi myös kiukkuinen ja uutta unilääkettä edelleen mietitään. Mutta menen tänään käymään pikkusiskon luona, jospa se piristäisi ja saan kyydin takaisin kotiin niin ei tarvitse kävellä hirveästi, näitä jalkoja vaivaten. 

Kuulumisiin!

Get ready for some news!

Ensimmäiset kuvaukset takana sitten Nivolumabin aloittamisen. Voin onneksi kertoa positiivisia uutisia!

Kuvaukset kertoivat että kasvaimista yksikään ei ole kasvanut - aikaisemminhan on ollut vähän sellainen "vilkkuva joulukuusenvalo" efekti, eli yksi hiipuu, toinen aktivoituu, vähän vuoronperään. Nyt ei mikään ole aktivoitunut ja näinollen kasvanut, ja tuo kyljen yksilö, joka siis provosoi sitä haavaa aukeamaan, on pienentynyt 1-2cm kokonaiskooltansa, ja sen näkee ihan tuossa kyljessä paljaalla silmälläkin, ettei se pullota enää ja on muutenkin siistiytynyt oikein kivasti. Koskaanhan mun vasen kylki ei tule näyttämään "normaalin siloiselta" mutta siinä nyt muutenkin menee vanha, aika pitkä leikkausarpi, mutta se nyt on pientä eikä se mua haittaa, kyllä kesällä biksut ja kainalosta kovinkin avonaiset topit menee päälle, ja jos joku näkee arven pätkää niin siinäpä sitten näkee. On se kuitenkin niin paljon paremman näköinen kuin alkuvuodesta, kun se Teneriffalle aukesi ja pullotti kovin, joten mä olen tyytyväinen!

Hyviä uutisia siis, lääkäri, joka tälläkin kertaa oli mun omalääkärin sijainen, mutta eri lääkäri kuin viimeksi, oli oikein hyvällä mielellä tästä, että kyllä tässä nyt jotain selvästi tapahtuu ja näiden tuloksien valossa ehdottomasti jatketaan tämän Nivolumabin kanssa. Eikä mitään radikaalia muutosta nyt näin pian välttämättä odotettaisikaan, ennen näitä kuvauksia ehdin kuitenkin saamaan Nivoa vain 2 kertaa (3. tiputus oli samana päivänä kuvausten kanssa, eli se kerta ei tietenkään ole näihin kuvauksiin ehtinyt vaikuttamaan). Tällä 3. tiputuskerralla ei myöskään tullut sivuvaikutuksia, ei muurahaisarmeijaa ihon alla eikä mitään erityistä väsymystäkään - ainoa on tämä maha, IBS, joka turvottelee oikeastaan vähän joka päivä mutta ei onneksi nyt ihan joka päivä vaadi esimerkisi Libraxia, vaikka on sitä ja myös Litalginiakin mennyt nyt useammin kuin ennen Nivon aloitusta. Mutta tää on siedettävää, lähinnä epämukavaa mutta ei sellainen haittavaikutus, joka estäisi tämän lääkkeen käytön. Toki jos tulee kunnolla kipuja tai menee ihan vessassa ravaamiseksi, niin sitten sitä tarvii hoitaa Nivon haittavaikutuksena, ja arvioida sen käyttöä. Mutta nyt tilanne ihan ok, ja lääkärit on tietoisia mun IBS:in "uudelleen aktivoitumisesta", ja mahan tilaa eli tuntemuksia seuraillaan.

// ENGLISH SUMMARY

Good news with the first scan after starting the med Nivolumab! All my tumors have frozen, instead of one activating and another fading, they've been like blinking Christmas tree lights in the past, but now no new growth and the one on my left rib, has shrunk 1-2cm in total and you can see with bare eyes that it's not bulging anymore and of course the open wound is gone, and it looks nice and clean. Tho I'll always have a scar there but that doesn't bother me really, bikinis and tank tops are totally on this summer!

I've now had 3 treatments, but only 2 before the scans but the doctors are pleased with these results and we're definitely gonna continue with Nivolumab. No bigger side effects on the 3rd time around, no ant army under my skin or noticeable fatigue. Only my tummy, IBS, is acting up, being bloated on everyday basis really, but it's manageable still. If it were to become really painful and/or diarrhea would occur, then it would have to be treated as a bad side effect of Nivolumab and then consider the treatment situation, but with the current situation we're moving forward, every 2 weeks being the cycle.

Friday stuff

Tänään ei ole tarvinnut juuri peukaloita pyöritellä. Nivolumab saatiin vihdoin tänään tippumaan, ja sen jälkeen piti rientää kuvauksiin, ja sitten äkkiä kotiin syömään välipalaa ja käyttämään pikku-Nessaa ulkona, hetken chillausta ja sitten jo lähtö keskustaan salaatille että kaffelle ystävän kanssa, joka toikin mulle tuliaisen että aikaisen synttärilahjan Nykin reissultansa! Ja sitten piti vielä eksyä Akateemiseen kirjakauppaan kirjaostoksille, koska, no, voiko kirjoja olla liikaa? ;)

Varjoaineen ruiskutus ei valitettavasti onnistu portin kautta, joten käteen tarvi asentaa tämä varsin kipeä kanyyli, siis tuskaa :/ Nyt on kämmenen päällä mustelma ja on kipeä, ei sovi mihinkään tökkäistä.. No, ensi viikolla sitten tuloksia, toivottavasti olisi jotain saman suuntaista kuin tämä hienosti umpeutunut kyljen haava, tuolla sisuskalujen puolella!

Kesä tuoksuu just tältä! Täydellinen tuliainen että synttärilahja, ja mä olin vähän esittänyt toivetta että jos jotain pientä vois saada VS:än myymälästä, ja uusi tuoksuhan oli just nappi, multa löytyy jo ennestään Pure Seduction, jonka olen siis itse tilannut Nordic Feelistä, joka jälleenmyy VS:n tuotteita, kuten tuoksuja ja huulikiiltoja (halvempaa kuin tilata itse VS:ltä, niillä on aika huikeat toimituskulut).

Tämä tuoksu on yksi suosikeista kautta aikain, makeahko, hento meloninen vaikka meloni ei tämän päätuoksukomponentti olekaan, mutta siltä se silti tuoksuu.

James Freyn ja Nils Johnson-Sheltonin Endgame; The Calling -kirja, tämä vain tuntui huutavan mun nimeä hyllystä, ulkonäkönsä kuin myös jännän yleiskuvauksensa perusteella: "The end of the world is coming. Play now. Or we all lose. After centuries waiting in secret, twelve unbroken bloodlines, armed with hidden knowledge and lethal training, are called to take humanity's fate into their hands..."


// ENGLISH SUMMARY

I'll try to write up the English summaries this weekend for the past few posts, sorry they've been lagging!

Skip a beat

Tänään jäipi lääketiputus välistä, sillä lääkkeen maahantuojalla on jotain toimitusongelmia. 

Hoidon puolesta ei ole mikään iso haloo, että sitä ei juuri tänään saada tippumaan, ei vaan ole tarkkaa tietoa koska se lääke saapuu, joten nyt olen lähinnä sellaisessa stand by -tilassa, esimerkiksi edellisenä päivänä saatetaan soittaa, että voitko huomenna tulla, lääke on saapunut. Mä kun asustelen niin lähellä, niin sellainen lähtö sairaalaan ei ole ongelma, eikä todellakaan ensimmäinen kerta näiden vuosien varrella, joten siitä voi olla hyvillään - mietin niitä, jotka tulevat jostain toisesta kaupungista, kaukaakin, hoidettavaksi jolloin tällainen tilanne ei kyllä olisi kovinkaan kiva.

Kävin siitä huolimatta hoitajan ja lääkärin luona, voinnin seuraaminen on todella aktiivista ja itsestään saa kertoilla vaikka mitä. Mutta mä kaiken kaikkiaan voin kuitenkin ihan hyvin, ja labrat on ok, hemoglobiini on vähän alentunut sitten lääkkeen aloituksen, kun ennätyksellisesti pääsin ylittämään jo jonkusen kerran sen naisten viitearvon alakantin, joka vähän tietolähteestä riippuen on 115 tai 117, hypäten jopa 125 korkeimmillaan, ja nyt on 112 mutta eipä tuo kovin suuri lasku ole, kun mulla on kuitenkin ihan pienestä asti ollut tuo hemppa vähän matalan puoleinen, silloinkin kun siihen joskus söin rautatabuja. Mutta ehkä se kertoo siitä unentarpeesta, jonka lisääntymisen olen huomannut. Tulehdusarvo on jonkin verran noussut sitten viime kokeiden, mutta on sellaisela tasolla. n. 50, ettei se mun tapauksessa huolestuta koska mulla ei kuitenkaan mitään infektiota ole, ja se on mulla aina elänyt  vähän omaa elämäänsä. 

Vatsanvointiin lääkäri otti kantaa, sijainen siis kun mun omalääkäri on lomalla, että hyvin voi tämä Nivolumab sitäkin vähän ärsytellä kun sen toimintamekanismi on kuitenkin yllyttää kropan omaa tulehdustilaa toimimaan, eli niitä tappajasoluja hätistelemään syöpäsoluja. Eli mun armas IBS ohessa herkistyy, mikä ei nyt tietenkään ole kovin kivaa, mutta ei kuitenkaan ole mikään sellainen reaktio mikä huolestuttaisi. Huolestuttavaa tässä tapauksessa olisi juuri syödyn ruuan läpitulo samantien, monta kertaa päivässä, jolloinka pitää samantien olla yhteydessä osastoon ja sitä hoidettaisiin sitten kortisonilla. Mulla on ollut välillä vähän sellaista etovaakin oloa, mutta sen hoitaa pahoinvoinninestolääke, jos ei meinaa muuten mennä ohi. Vatsaa kyllä turvottelee pitkästä aikaa vähän väliä, ja se on ikävä tunne mutta.. senkin kestää. IBS on IBS, ja parhaiten sitä itse edes jotenkin hallitsee on ruokavalio, sekä liikuntakin. Litalginia ja Libraxia mulla on aina varmuuden vuoksi, vatsan omia kipulääkkeitä/rauhoittavia.

Kyljen haavan vetäytymisestä oli hoitaja että lääkäri kovin innoissaan, varsinkin hoitajat jotka mun kanssa neuvottelevat ja vaihtelevat noita haavalappuja, on aika mahtavia mittareita siitä, mitä oikeasti on tapahtunut lyhyessäkin ajassa, sen tiedostaa itsekin vielä vahvemmin kun näkee toisen positiivisen reaktion. Pieni haavalappu siinä on, mutta haava on pienentynyt ja siistiytynyt, ja pieni lappu siinä on enää sen vuoksi, että jos nyt vähän jotain kudosnestettä vielä sattuisi tulemaan, niin eipä mene sitten vaatteille. Mutta kaukana on ne ajat, kun isot ja paksut haavalaputkin petti sen vuototahdin vuoksi - jotain selvästi tapahtuu, vaikken pystykään muuten arvioimaan, mitä mahdollisesti sisuskaluille kuuluu, koska muut kasvaimet eivät olemassa olostaan ole mulle ilmoitelleet (suhteutettuna kylkeen) juurikaan. Mutta, uudet kuvaukset on ohjelmassa ensi viikolla!

// ENGLISH SUMMARY

Unfortunaly today my med was skipped due to delivering problems by the importer.

Fortunately considering the treatment itself, it's not that big of a deal, it's just that now I'm in a sort of stand by situation waiting for the med, the nurse could call up and ask to come the next day, but as I do live close by it's not problematic for me - thinking about those patients who come from other cities, even very dar away, for treatments, now that's a hassle.

Neverthless, I saw a nurse and a doctor, a substitute this time since my own doc is on vacation, since it is vital to monitor how I'm doing, and I end up telling all sorts of things about me, my body, even thoughts, what I do with my days and so one. All in all I'm quite fine, the labs are normal, though my hemoglobin which has never been superb, has lowered a bit from 125 to 112, which could be the reason why I sleep more now. Inflammation indicator (CRP) has risen a little but since I don't have an infection it's not noted as much, and it has always kind of had a life of its own.

My stomach issues, which is sometimes achy, or weird, bloated which all are quite consisting with general IBS symptoms, were noted as a side effect of Nivolumab working, since its' purpose is to rally the body's own inflammation process, to attack the cancer cells, it can also do that to my stomach, make it more sensitive again. Can't say I like it, but I've had it way worse, so this is manageable. I've got Litalgin and Librax for my stomach, they're stomach's own pain/sedatives, as well as pills for possible nausea, which has bothered me a couple times now and has not passed without taking a pill for it. But, what would be serious and most definitely related to Nivolumab, would be running to toilet many times a day, any food eaten coming straight through, then I'd have to contact my hospital right away and it would be treated with cortisone.

The wound's reduction was very positivile noted by the doctor and the nurse, though I deal with it everyday myself and see the results, it's still a good indicator especially from the nurses with whom I discuss the bandaging and such to see their reactions, being positively surprised of the changes in a small window of time. Now I still have a small bandage on it but mostly so that if something still spills out it won't get on my clothes, but mainly it's almost closed up and very clean. Yay! Long gone are the times when even the big and thick bandages failed and despaired me - something's definitely happening, though I can't tell what's happening inside me with the other tumors since compared to this wound, they haven't been actively bothering me for some time now. But, new scans are up next week!

Ea(s)t(er) Monster

Kuka tunnustaa syöneensä pääsiäissuklaita niin että uhkaa farkun napit paukkua? Minä ainakin.... :D enkä ole edes suklaan suuri ystävä, ainakaan ennen ollut! Mutta, onneksi on nämä pyhät pois alta, ja suklaa saa jäädä, rupee meinaan naama kukkimaan siihen tahtiin, että melkeinpä teini tässä voisi luulla olevansa.. eikä ensi kuussa 27 vuotta täyttävä ole teini (kai :D). Teiniydestä ikäkriisiin, tuntuu ihan kummalliselta täyttää "jo noin paljon". En mä tunne itseäni oikeaksi aikuiseksi lainkaan, ja mun päässä tuollainen ikä yhdistyy siihen ainakin jollain tasolla. Hmm.

Mutta, arvatkaapas mikä on parasta juuri nyt? Nukuin viime yön ensimmäistä kertaa piiiitkään aikaan ilman mitään haavalappua kyljessä, eikä aamulla ollut jälkeäkään mistään kyljen haavan tuottamasta kudosnesteestä. Silmät meinasi jo eilen tipahtaa päästä, kun haavaa tutkailin, että onpa se pieni, ja nyt aamulla uudestaan kun olin tosiaan yöni nukkunut rauhassa. Nyt kyllä päivän menoja huomioiden laitoin pienen haavalapun siihen, jos se vaikka jotain vielä vähän erittäisi niin ei menisi rintsikoille, mutta taitaapa tämä rasite oikeasti olla nyt tai ihan pian poissa päivä järjestyksestä! Uskomatonta. Kauan tätä onkin tullut siedettyä.... *koputtaa puuta*

Olo on muutenkin hyvä, ei siis mitään eriskummallista raportoitavaa. Toivotaan että tämä uusi lääke myös potkii positiivisella tavalla sisältäpäin, t-solut vihdoin ymmärtäen että nyt on aika antaa heilua niiden vieraiden, eli syöpäsolujen, kanssa. Kuvaukset on loppukuulle jo ohjelmoitu, näin pian jo halutaan päästä kurkistamaan, mitä mahdollisesti tapahtuu. Jännittävää!

// ENGLISH

Any confessors present, eating so much Easter chocolate that your pants are crying out loud? I do.. :D Never been the biggest friend of chocolate, but thankfully this chocolate filled holiday is over now, and I'll stop stuffing my face with it - you can totally see it from my face, feel like a teen again. And I'm turning 27 next month so I think I don't qualify for a teen anymore, maybe.

But, the most wonderful thing right now is the fact that last night I slept without any banding on my wound, and still no mess in the morning! Almost lost my marbles last night when I looked at it, it looked so small and again this morning, trying really hard to convince myself that this little s*it might actually be over and done with..! Did put a small bandage on it this morning, just in case it decided to leak during the day, so then it won't mess my bra or anything. Feels unbelievable..! *knocks on wood*

All in all I feel well, nothing to report healthwise really. Let's hope Nivolumab is kicking on the inside too, reminding the t-cells to actually do their job and attack the foreign, cancerous cells. The next scan is already ordered for the end of this month, everybody's eager, myself included, to see what might be going on inside! Exciting!

Round 2, and the winner is..

..me!

Eilen oli toinen kierros uutta lääkettä, suoneen tuupattuna, ja kuten epäiltyä oli päivä lyhykäisempi kuin aikaisemmalla kerralla. Tapasin kuitenkin myös lääkärini, tapaan kai jokaisella kerralla juuri ennen tiputusta tai edellisenä päivänä lääkärin, ja verikokeissakin käyn ahkeraan. Kaikesta mahdollisesta ollaan todella kiinnostuneita. Mulla kuitenkin veriarvot pysyneet hyvinä, ja jopa noita estrogeeni ja hedelmällisyysarvoja tutkailtiin, ja vastaukseksi tuli että en ole 100% hedelmätön (tai 98-99%) kuten on aikaisemmin sanottu, vaikkei nyt edelleenkään ole kovinkaan todennäköistä että jälkikasvua saisi aikaiseksi. Mutta tämä on nyt otettu esille lähinnä sen vuoksi, että Nivolumab-hoidon aikana ei todellakaan saa tulla raskaaksi. En tosin muutenkaan ole jälkikasvua kaavailemassa, mulle riittää nyt nämä karvalapseni eli koiranhöppänät.

Ja voittajahan olen siis siinä mielessä, että tänä aamuna heräsin ihan normifiilareissa, ei kutinaa, ei kamalaa väsymystä - normiaamu! Pitkiä unia mä olen ruvennut veteleen taas, jos ei ole pakko herätä jostain syystä aikaisemmin niin nukun aika myöhään, ja saattaa tulla jopa 12 tuntia kasaan. Viimeisen menneen vuoden aikana, ilman hoitoja, se kuitenkin pyöri enemmän 8-9 tunnissa, joista 8 tuntia tuntui olevan mulle se vähimmäismäärä, muuten olen vaan todella väsynyt ja kiukkuinen. Mutta, jos kerran unta saa ja on varaa nukkua, niin miksipä sitten ei tehdä niin. (muutakuin välillä yritän olla "aikuinen" ja heräillä vähän fiksumpiin aikoihin.. :D oon vaan toivoton yökukkuja, vaikka ei sinänsä ole unettomuudesta kyse, en vain pääse tai osaa mennä aikaisemmin nukkumaan)

Tässä portti kytketty sen erikoispiikillä, joka on koukkumainen, ja sitten teipattu vähän, ettei liiku kun lähtee vaikka vessaan. Ja nestettä, eli keittistä, tippuu aina samalla ja mulla ei ole kovinkaan iso rakko, vessassa saapi käydä.

// ENGLISH

..me!

Yesterday was round 2 of the new med, and as suspected the day was a bit shorter than at the start, though I did see my doctor and probably will see everytime on the day of treatment or a day before, and also blood work is done everytime. Everybody's very interested in everything, and in light of that also my estrogen and fertility indicators were checked, and turns out I'm not so much full on unable to conceive, though it is quite unlikely. But this was checked due to the fact that it's in the treatment protocol for the patient not to get pregnant during Nivolumab treatment. Anyway, I'm not planing on kids, my furry babies aka my dogs are plenty.

And the winner sense in this post is me waking up today feeling quite fine! No extreme fatigue, no itchy skin. I do sleep quite a lot, even 12 hours if I have nothing in the morning to wake up for. During the past year, with no treatments, it's been more like 8-9 hours per night, 8 hours being the necessary amount of sleep per night, less than that does leave me tired and cranky. But since the start of this treatment, I sleep more, but I find no harm in that if there's no reason to wake up earlier (tho sometimes I try to be an "adult" and wake up in a bit more adult like hours :D I'm just a night owl, can't get to sleep much earlier than I'm used to even if I tried, even when it necessarily has nothing to do with insomnia)

On the pic above I'm hooked via my portacath, and it's a bit taped up to stay in place if I move around, say to go to the toilet, and I do since I don't have the biggest bladder and basic liquids are given at the same time with the med.

So, nice to be feeling this good, and I just generally feel good about my wound healing, it'd be a b*tch during the summer!

Are You With Me

Raportoin tänään lyhyesti, että tänään meni hyvin, ei mitään kummallisia oloja kuten ei pitäisikään. Itse tiputus kesti 60min, ennen sitä otettiin kaikenlaisia juttuja kuten verenpainetta, happisaturaatiota, paino, kuvattiin kyljen haava ja huomenna ravaan taas labraan antamaan niin moneen eri arvoon verta, että varmaan imevät kaiken musta huomenna. Tiputuksen jälkeen suuntasin samantien syömään superkokoisen kanasalaatin pääkahvilaan, ja kotimatkalle nappasin mukaan pehmiksen - hieno fiilis kävellä energisenä, maha täynnä, aurinko paistaa, arskat naamalla ja kevään eka jätski kätösessä. Nyt sitten oon vain siivonnut, pessyt pyykkiä ja sen sellaista, mitä on jäänyt viikonlopulta väliin koska olin Stadissa. Ja nyt rentoudun Shamelessin parissa. 

Jos haluaa seurata mua enemmän reaaliajassa, niin suosittelen mun Instagramia että Facebook-sivua, jonne on tänäänkin kumpaankin päivittynyt jutskaa jo ollessani sairaalassa.




// ENGLISH SUMMARY

Reporting briefly about today's start of the new treatment; no funny feelings whatsoever post-treatment sesh, the day itself took a little longer than expected since they wanted all kinds of small details like blood pressure, weight, pics of my wound and so on and so on, and tomorrow gotta hit the lab again for such a long list of stuff that they'll probably gonna drain all my blood at once.
After my IV treatment I head off to the cafeteria to destroy a huge chickensalad and swagged a vanilla softy for the road home - sun shining, sunglasses on, feeling good. Now I've just been doing stuff left over from the weekend like doing the laundry, since I was in Helsinki. And now I'm just gonna relax by watching Shameless.

If you wanna follow me more closely, I suggest you head to my Instagram and Facebook, which both have been already updated today as I was at the hospital. (link above in the Finnish version, feeling lazy, guys)

Ennen hoitoa hyvinvointi -postaus / Pre-treatment wellfare post

Heipsanmoiheimoi,

Stadista palattu, saavuin eilen vähän ennen klo 23 kotiin, oma sänky ah-ihanuutta mutta ikävä jäi. Ja pian suuntaan takaisin. Ja jatkuvalla syötöllä.

Mutta ei enempää siitä juuri nyt (vaikka ainakin yksi Stadi-postaus on tulossa), vaan halusin nimenomaan tehdä tällaisen ennen hoitoa alkavan postauksen - ne jotka eivät ole kärryillä, niin huomenna, eli tiistaina 17.3.15, alkaa mun hoito Nivolumab-lääkkeellä (Opdivo), joka lyhykäisyydessään pyrkii aktivoimaan kropan omia T-soluja, eli tappajasoluja, tekemään niiden duunia, eli tappaan kropalle vieraita soluja, elikkä näitä perskeleen syöpäsoluja. (pardon my French)

Meikittömyyspäivä, oli valohoitoa! :)

Mikä olo, mikä vointi, mikä fiilis?

Mä voin tilanteeseen nähden mielestäni juuri tällä hetkellä tosi hyvin. Joo, kyljessä on edelleen se haava, ja se meinaa ajaa mut yli reunan ainakin pari kertaa viikossa, mutta siihen auttaa esim. ihan mun omalla osastolla käynti ja tuttujen hoitajien sekä mun omalääkärin kanssa jutskailu. Ja käyn edelleen terapiassa, vaikka sitä on jouduttu aikatauluttamaan sillein, ettei nähdä niin usein, jotta Tampereen armas kaupunki ei potkisi mua pois sieltä, koska olen nyt käynyt terapiassa vajaa 1,5 vuotta, ja joku neropatti tai joukkio sellaisia, on sitä mieltä että mielenterveyspalveluissa niitä säästöjä pitäisi tehdä. VÄÄRIN! Mutta ei siitä tässä postauksessa enempää. 

Mikä on muu kunto. Kuntosalilla en nyt ole käynyt vähän reilu kuukauteen, mutta jos huomisesta hoidosta ei tule jotain oloja, siis väsymys nyt on se, joka voi tulla tai sitten ei tule mitään, mutta jos siis ei tule mitään, niin tällä viikolla aion tehdä paluun salille. Mulla hermokipulääkitys on aivan jetsulleen kunnossa, joten mulla ei käytännössä ole mitään kipuja enää, ja Lyricaakin tarvitsee vähemmän kuin, mitä sitä on varsinaisesti mulle määrätty - mä oon jo vuosia saanut itse hakea näitä mulle sopivia annostuksia, toki lääkäriä konsultoiden mutta mun kropan parhaiten tottakai tunnen minä itse, ei kukaan muu. Kuntosali, ylipäätänsä urheilu, on se joka pitää pääkopan kunnossa, mä tarvitsen melkeinpä kipeästi niitä endorfiineja, joita siitä saan, ja salilla saa pistää kunnon trance/dance/electro/jne jytät soimaan ja antaa mennä. Mua kiinnostaisi ihan hirveästi jonkin sortin nyrkkeilyn aloittaminen kahdesta syystä: 1, treeniä tälle mun vasemmalle, eli heikommalle, kädelle 2. saisi purkaa produktiivisesti päivän, viikon, kuukauden, koko elämän angstijuttuja säkkiin. Täytyy siis tähän mahdollisuuteen tutustua lisää, käydä vaikka kokeilemassa että onko se just sitä, mitä mä ajattelen tältä haluavani. Saa vinkkailla, missä jengi käy tätä harrastusta harjoittamassa! Sekä mitä maksaa jne jne.

Kunto on muuten... no, salilla kun ei ole käynyt niin itse huomaan staminassa laskun, eli hengästyy herkemmin, varsinkin jos on kannettavaa (vklop Stadissa iso käsilaukku + perässä vedettävä pieni matkalaukku) ja/tai on kova kiire. Jo vähän reilu kuukauden poissaolo salilta aiheuttaa laskun tässä. Toki aikaisemmin mennyt kipulääkitys, kuten Tramal, myös jossain määrin ns. "syö kuntoa", mutta sitä en ole tarvinnut kivunlievitykseen nyt kohta viikkoon. Enkä haluakaan, mitä vähemmän lääkkeitä, sen parempi, AINA. Mutta, tästä staminan laskusta huolimatta, ohittelen kyllä kadulla mummoja ja muuta nuorea väkeä, etten mä mikään laiskamato ole. Ja sprinttaan kyllä tehokkaasti bussipysäkille bussin saapuessa, en ole lähelläkään mitään matotasoa! ;D Olen myös osannut opetella hengitystekniikkaa, ihan itsenäisesti siis, millä rauhoittaa se hengästyneisyyden pakottava tunne jonkin sprintin jälkeen tms. Toimii!

Maha. Kuten ainakin pitkän matkan lukijat tietää, mullahan on IBS, mutta ei se ns. tyypillinen, eli mun IBS ei "perustu" sille että esim. FODMAP-ruokavalio toimisi, ja mun maha on tuhottu sytoilla ja ibuprofeenilla (olkaa jengi ihan tosissaan varovaisia tulehduskipulääkkeitä popsiessa!!) sekä tietty stressillä. IBS voi kehittyä niin moninaisista asioista, ja olla ihan vaikka vääränlaisen ruokavalion tulos yhdistettynä vaikkapa stressaavaan elämänvaiheeseen, niin tapoja tämän kehittymiselle on monia. Osa pystyy parantamaan tilannetta ruokavaliolla, lääkkeillä tai muuten stressitason jne hallinnalla, tai sitten ei vaan millään. Mä olen nyt laktoositon/vähälaktoosisella ruokavaliolla ollut pidempään, ja se on tehnyt ihmeitä, ja myös muuten ruokavalio on kokenut kunnon remontin, eikä vain mahan takia, vaan ensisijaisesti kuntosalitreenin vuoksi, mutta huomasin siinä samalla että mahan tilanne parani huomattavasti! Eli, voi sanoa että mulla on protskupainotteinen ruokavalio, joka sisältää hyviä hiilareita, paljon rehuja (siis PALJON kuituja, puuronvihaajasta on tullut puuronsyöjä! plus vielä lisäkuituvalmiste Vi-Siblin), roskaruoka on minimissään, enkä käytä nykyään enää mitään vatsansuojalääkkeitä (esim. Somac, Omeprazol) eikä Samariniakaan mene kuin ehkä kerran kuussa, ennen ainakin pari per viikko. Mun himot vetää sipsiä jatkuvasti on poissa. Ei kiinnosta, ei himota. Meillä perheessä menee tätä huonoa laktoosin sietokykyä ja siskolla on myös IBS, joten meillä sisaruksina on varmaankin myös jonkinlainen herkkyysgeeni taustalla näihin vammamahoihin. Meillä kummallakin on myös diagnosoitu migreeni. Että, vähän kuin kaksosia ollaan (ikäero 3v).

Fiilis. Stadi teki mulle niin gutaa, että tunnen leijuvani jollain pilven hattaralla, ja mulla on niin paljon energiaa kun kroppa voi ihan jees (miinus kyljen haava), ja hoito alkaa johon itse oikeasti uskon, tulevaisuus näyttää valoisalta sen epäselvän hämäryyden tai jopa mustan puhuvuuden sijaan. Mulla on hirveästi asioita, mitä haluan tehdä, olen todella kiinnostunut vapaaehtoistyöstä - Planin virallinen vapaaehtoiskääntäjähän olen ollut puoli viikkoa, eli siihen tarttumaan mun muiden kääntötöiden lisäksi. Mietin oikealla vakavuudella tulevaisuuden kouluttautumista, onko se sitten ajankohtaista vielä tänä vuonna vai vasta ensi vuonna, katsoen vähän miten hoitojen kanssa menee, mutta joka tapauksessa, on mietintämyssy päässä ihan vakavasti. Ja jos tulevaisuudessa pääsee irrottautumaan pidemmäksi aikaa Suomen terveydenhuollosta, niin hoidan asiani niin, että voin lähteä vähän maailmalle. Lähtisin mielelläni tekemään ihan vapaaehtoistyötäkin mutta voi olla, että sellainen ei heti ekana tule kyseeseen, vaan jotain lyhyempää oleskelua jossain lähistöllä, kuten esim. Briteissä, joskaan ei sekään maana evää vapaaehtoistyötä millään tapaa! Mutta näin vapaaehtoistyöstä puhuen, musta henkilökohtaisesti olisi hienoa lähteä jonnekin esim. vaikkapa Afrikkaan (adoptoituja serkkuja sieltä) ja auttaa rakentamaan koulua, opettaa englantia lapsille ja tätä rataa. En realistisesti tiedä, onko tällainen koskaan mahdollista mulle mutta tällaisesta haaveilen.

Elikkä, hyvästä tilanteesta lähdetään eteenpäin. Toivon, että kyljen haava sulkeutuu pian, mutta jos ei meinaa tapahtua niin sitten astuu sädehoito kehiin. Sen kanssa nimenomaan tähän vasempaan kylkeen, liikutaan todella lähellä sädehoitomaksimia, mutta tapauskohtaisesti arvioiden plussia ja miinuksia, joskus sen ylikin mennään. Joten, jos ei rupea pian tapahtumaan, niin se on sitten sillä suljettava, koska mulla on huutava tarve päästä kuntoilemaan kunnolla, ja onhan tottakai avonainen haava infektioriski, josta ollaan sille asiaankuuluvalla tavalla myös huolissaan. Mutta muuten, minä kokonaisuutena oon aika jeespoks kunnolla, niin mieleltä kuin kropalta. Tästä on hyvä jatkaa!


// ENGLISH SUMMARY

Hey folks, back from Helsinki City - love my bed and all, but I already long to go back, and gonna be real soon and continue to be! This post is about my condition, health, before starting the treatment with the med called Nivolumab (Opdivo), which in a nut shell works by enabling the T-cells, stimulate the immune system to start fighting against the dang cancer cells. My treatments starts tomorrow, so quick!

So, how am I, health, feelings about eveyrything?

Considering my situation I'm doing real well, I think, aside that I still have that disgusting open wound on my left side that drives me crazy more often than I care to even mention, but my support system at the hospital is awesome, a trip to see my doc and my team of nurses, have a friendly chat, talk about anything really, makes me feel better. And I'm still going to therapy, tho Tampere City is trying to kick me out due to budget cuts on mental healthcare division... some idiots running this one.

Otherwise, well, I haven't been to the gym in over a month now and I feel it, in stamina mainly and of course I just love the endorphins I get - keep my head straight, go to the gym with angst but then leave it there after a good sesh of sweating and listening to trance/dance/electro/such blasting. I really got no pains anymore, the nerve pains are gone thanks to Lyrica which I need less than suscribed to me, which is awesome, and for years I've been kinda in charge of finding the right dose with these kinda meds, nobody knows my body so well as I do myself, of course. So, I'm headed back to gym this week if nothing weird comes from tomorrow's treatment, and the most likely symptom is just fatigue, but I'm not really expecting even that, but judging on how I'm feeling, getting back to gym. And would be so intrested in some kinda form of boxing, for two reasons: 1. to start training my left hand, the weak one, again for real 2. to productively get rid of my angst by punching it out, literally.

So stamina is lower, tho painmeds like Tramadol sort of  steal it too, but haven't needed that one for almost a week now, which is superawesome, the less meds the better, ALWAYS. And I'm still able to pass by grandmas and youngsters too, so I'm not that bad, haha. Sprint to catch a bus. Been working by myself on a breathing method to calm myself more easily from the post-sprint gulping for air, works!

My IBS - as some know, I've got IBS too but not the "basic kind" which gets help by switching to FODMAP diet, my stomach was ruined by chemo and ibuprofen (eg. Advil), be beware, folks, when using such painkillers, they're the worst for your stomach!
I've found real relief my switching to lactose free/low lactose products, and otherwise also just revamping my diet. First due to gym, but I noticed on the side that my stomach started feeling so much better. So now basicly my diet is protein based, a lot of fiber (used to hate porridge PASSIONATELY, now I eat it everyday), good carbohydrates, lots of veggies. I also use a fiber supplement Vi-Siblin. And no longer use any kind of pills that protect the stomach (Finnish drug names Somac, Omeprazol), no need, and Samarin which is for occasional heartburn and stomach reflux, consists mainly of bicarbonate, now I need it like maybe once or twice a month, used to use it at least a couple times per week. My lil sis also got IBS, can't tolerate lactose and the latter concerns rest of our family too. We both got a diagnosed migraine too so we're kinda twins, tho 3 years apart in age.

Feelings about the present, the future, everything seems better - Helsinki did me good, I feel so energetic and happy. I believe in this new med, future doesn't seem so grey or black, I've got so many things I wanna do, travel, go back to school. Really got future on my mind, and one real big dream being involved in volunteer work abroad - I've joined the volunteer translation gang for Plan, but if it ever were possible in the future a dream of mine would be to volunteer in eg. Africa (got adopted cousins from there), help build a school, teach kids English, that kinda stuff. Don't know if I can ever leave the proximity of the Finnish healthcare system for that far away and such a long time, might just be shorter periods of time abroad, like England which would be very cool, volunteer or not.

So all in all, I'm starting this new treatment on a good mood and general feeling, and truly hoping it closes this open wound of mine. Though if it seems that nothing happens anytime soon, radiation comes in play even though I've had lots of it in this particular spot, but weighing the pros and cons, sometimes the maximum limit is pushed. And a open wound is also a infection threat, so it's something to really consider here, of course.

Toodles for now, it's bedtime for me! xxx