Kun uneton tuhisijan kohtasi

Unettomuus on muuttuva asia, välillä parempi, välillä huonompi, ja toisilla se hellittää pitkäksi aikaa tai vaikka loppuelämäksi, toisilla on aina taipumus nukkua huonosti, kevyesti, häiriintyä helposti, olla altis häiriötekijöille ja oman kropan kello on aina vähän sekaisin, että koska sitä pitäis mennä nukkumaan, eikä nukuta vaikka sitä yritetään. 

Miten siis kävi, kun uneton kohtasi tuhisijan?

Uneton rupesi nukkumaan. 

..... mitääääh? Voin kuulla ihmetyksen tänne asti. Kyllä vain. 

Eihän se ensi alkuun ollut helppoa, yökukkuja jonka oli vaikea rauhoittua, nukkua ylipäätään jonkun vieressä eikä yksin. Rytmi oli vallan eri ja sitä lähdettiin sovittamaan yhteen - kyllähän siinä jonkin verran tuli valvottua ennenkuin pystyi nukahtamaan ja muutenkin tuli pyörittyä. Itse kuulemma maiskuttelen huuliani unissani - ensimmäinen ihminen joka on nukkunut myös kevyesti ja/tai herännyt hetkeksi yöllä jotta on voinut tämän todistaa ja raportoida. Huvittavaa, mutta onneks en kuorsaa :D Poikkis tuhisee, vähän jopa kuorsaa aika ajoin. Joskus nukkumaan mentäessä ajattelen että kylläpä ärsyttää, mutta sitten nukunkin läpi koko yön enkä valvonut pitkään. Nykyään en aamulla välttämättä herää edes poikkiksen herätyskelloon, tämän keittiöpuuhiin, juuri mihinkään. Joinain aamuina toki herään, koska munkin kello on siirtynyt selkeästi eri aikaan, ja aikaisin aamulla on kiva hetki halia ennenkuin poikkis poistuu lähteäkseen töihin, ja mä yleensä nukun vielä tunnin tai puolitoista lisää, eli nousen klo 8-9 välillä. Niiiin aikaisin verrattuna entiseen jolloin klo 10-11 oli normi aika nousta ylös ja hitaasti starttailla päivää!

Nykyään sitä sitten mennään nukkumaan 22-23.30 välillä, aivan viimeistään klo 24 ja harvoin tulee valvottua niin myöhään enää. Ennen mulle normaali, sellainen ns. ideaaliaika, jolloin nukahdin 5 minuutissa oli vasta klo 2. En välillä edes jaksanut yrittää mennä aikaisemmin nukkumaan koska tiesin vain pyöriväni sängyssä. Välillä se ärsytti, toisinaan en välittänyt, eikä sillä niin paljoa merkitystä ollut yksin ollessa. Nyt kuitenkin olen paljon tyytyväisempi mennessäni nukkumaan klo 23 mennessä vaikka nukkuisin yksin. Mutta, mä selkeästi tarvitsin siihen toisen ihmisen "avuksi", joka tönisi siihen oikeaan suuntaan ja myös jonka vieressä oli vain helppo ja hyvä nukkua. Toisen tasaantuva, rauhallinen tuhina jopa saa mut väsymään kun sitä kuuntelen, jos en itse meinaa samantien nukahtaa. Olenpa jopa muutaman kerran nukahtanut ennen poikkista, tämän raportoinnin mukaan, joten ihmeiden aika ei ole ohi - uneton opetteli ja opettelee nukkumaan uudestaan!

Käytän toki edelleen useimpina iltoina unilääkkeitäni mutta olen nukkunut myös luomuna, joskin se on edelleen se kummallinen poikkeus kuin sellainen, mihin voisin vauhdilla yrittää siirtyä. Mutta nukahtamisaika on lyhentynyt merkittävästi, joten ehkä tulevaisuudessa annosta voi ennestään madaltaa, vaihtaa miedompiin ja ehkä joskus jopa jättää pois tai käyttää vain muutamana iltana per viikko, joka myös auttaa väistelemään sitä kasvavaa tolea joka tulee pitkäaikaisella yhtäjaksoisella käytöllä.

Että, kummallisuuksia mutta positiivisia sellaisia tapahtuu, en olisi ikinä uskonut että tuhisija-toisinaan-vähän-kuorsaavakin -henkilö saisi mut nukkumaan paremmin ja kunnon rytmissä sen sotkemisen sijaan. Onhan sitä pakko olla yllättyneen tyytyväinen \o/

Höyhensaarten pakolainen

Mun ikuisuusongelma: nukkuminen. 

En ole nukkunut kunnolla, ilman apua siitä lähtien kun sairastuin, ja ennen sitäkin jo rupesin nukkumaan vain huonommin ja huonommin, silloin reagoiden stressiin mutta nytten se on krooninen normi; vaikka menisi hyvin, mitä mulla ihan rehellisesti on mennyt, niin en silti osaa nukkua. Olen kateellinen ihmisille, jotka osaa nukkua. 

Olen nyt jonkin aikaa ottanut illalla Insominin lisäksi vahvempaa melatoniinia. Ihan ensimmäisenä yönä näin painajaisia - näen todella harvoin mitään hyviä, siis tavallisiakaan, joten yhdistäisin ne ahdistavat painajaiset melatoniinin aloitukseen, joskaan en tiedä miksi ihmeessä niitä ilmenisi, koska melatoniini on ihan ihmiskropan itsekin tuottama kemikaali, joka auttaa meitä nukahtamaan kun alkaa hämärtämään. Jouduin nukkumaan valot päällä, se on aina ollut mun painajaistenkarkoitus metodi, ja koska olen taipuvainen aika ajoin näkemään niitä todella vilkkaita valveunia, niin valojen päälle lyönti on ainoa keino, jolla pääsen niistä unista oikeasti irti. Ja toimii "tavallisten" painajaisten kanssa myös. Nukuin loppuyön sitten ihan sikeästi.

Insominin tasoa haluttaisiin tottakai laskea, ja yhteen väliin sitä meni jopa 3x5mg, koska en vaan muuten nukahtanut. Nyt stabiili 2x5mg riittää mutta otan 9mg melatoniinia, ja sillä yleensä nukun mutta jos taas yritän vähentää sen vain 1x5mg Insomin, niin ei mitään, valvon enkä nukahda ollenkaan, ja turhaudun niin pahasti, tuijotellen kelloa 2.30 tai 4.30 yöllä, että on sitten pakko ottaa lisää Insominia, koska tuntuu sekoavan ja olevan niin kuolemanväsynyt, jos niin ei tee. Yritin jopa ensi alkuun pelkällä melatoniinilla mutta silloin en tuntenut väsymystä sitten ollenkaan, voisin siis pysyä hereillä koko yön ja aamulla olla rättiväsynyt, koska aivot eivät ole saanut sitä lepoa ollenkaan, ne eivät osaa sammuttaa itseään omin voimin.

Usein ihmiset, jotka eivät ehkä juuri tiedä unettomuudesta eivätkä yleensä myöskään ole kokeneet sitä, ajattelevat että se on ajatusten loputonta  juoksua, jota ei pysty lopettamaan, ja siten pitäisi yrittää miettiä, mikä on kenties vialla ja korjata se, jotta ne tietyt ajatukset loppuisivat. Mä väitän ettei se aina mene ihan noin yksioikoisesti. Tottakai mulla on siinä mielessä vähän erilainen elämä, se on muovautunut muunlaiseksi kuin se ns. jonkinlainen normi, mikä se nyt tänä päivänä olisikaan, mutta ei ainakaan kroonisesti syöpäsairas kera muiden sivuongelmien. Mutta, mulla silti voi mennä ja on mennyt hyvin, joten mulla ei oikeasti ole mitään erityistä murehdittavaa illalla, en pyörittele mitään ahdistavia tai rassaavia ajatuksia päässäni, arki rullaa, mutta silti saatan päätyä tuijottelemaan makuuhuoneeni kattoa. En osaa syytä antaa, kuin että itse taidan eniten uskoa krooniseen kemikaalien epätasapainoon jonka vuoksi nukkumiseni on mitä on, tai nimenomaan ei ole, sitä mitä sen pitäisi olla.

Välillä voi olla niin yliväsynyt että käy ylikierroksilla, ja on vaikea nukahtaa, vaikka tuntuu ihan siltä että voisi sammua pystyyn, mutta pään iskeytyessä tyynyyn, tadaa, et nukahdakaan! Ei siis mitään järkeä, että noinkin käy mutta niin vain käy, mulle on käynyt ihan liian monta kertaa ja varmasti tulee tapahtumaan vastaisuudessakin. Mä olen ennemmin yökukkuja ja aamulla nukun mielelläni pidempään, ja päiväkin lähtee rullaamaan paremmin jos saan aamulla rauhallisesti herätä, vailla kiireitä, syödä aamupala hitaasti. Kiire, nopea syöminen, tavaroiden muistaminen ja pakkaaminen, kellon kyttääminen - mä saan tästä kaikesta ihan fyysistä pahoinvointia toisinaan. Siinä(kin) voi olla takana vaikka mitä, mutta näin se on nykyään. Tietysti ihan loogisesti ajateltuna herkkään vatsaan aamupalan sullominen kovaa kyytiä jo itsessään voi olla syypää; se ei vaan tykkää siitä, ja mä olen hidas syöjä. Mutta syödäkin on pakko, jos ei syö, siitäkin tulee huono olo. Mitä jos heräisi aikaisemmin että olisi enemmän aikaa? No, se aikaisemmin herääminen vaan ketuttaa lisää koska en ole aamuihminen, enkä voi (tai halua) tankata kahvia kuppitolkulla kuten moni muu, jotta pystyisin heräämään aamulla. En ole koskaan ollut hyvä heräämään aamuisin vaikken jääkään yleensä sängyn pohjalle torkuttamaan, ja vihaan torkuttajia, varsinkin niitä jotka ei ota mahdollista kumppania huomioon ja vain torkuttaa, torkuttaa ja torkuttaa vielä lisää. Kunnon tinttauksella pois sängystä sellaiset.

Unettomuus tuntuu puhuttavan vähän väliä ja mediasta, tutuilta, tuntemattomiltakin, vähän joka suunnalta saa kuulla jos jonkinmoista neuvoa, laidasta laitaan. Mutta, loppujen lopuksi se on aika henkilökohtainen asia, varsinkin kun se ei ole sellaista pientä, satunnaista unenpuutetta vaan jotain isompaa, vuosien riesana ollut oikea ongelma, jota joutuu käsittelemään jatkuvasti ja mukautumaan paljon, että sen kanssa pärjää. Myös hyvin nukkuvien pätemisen tarve, näitä yksilöitä tulee vastaan aina silloin tällöin jokunen, pitäisi yksinkertaisesti miettiä ainakin sen 3 kertaa ennenkuin rupeaa latelemaan "pomminvarmoja" neuvojansa, näin mun henkilökohtainen mielipide. Vedän tosin naamallleni diplomaattisen hymyn enkä jaksa edes vaivautua selittämään sen syvällisemmin, koska joillekin ei yksinkertaisesti minkään tason selittäminen riitä saatika mene perille. Sori, mutta näin vaan on. Pätee varmasti moneen muuhunkin aiheeseen, aina voi miettiä hetken, mitä suustaan putkauttaa.

Punainen lanka on heiveröinen, mutta minkäänlaiseen lopulliseen "ratkaisuun" tai päätelmään tässä ei mielestäni oikein voikaan päätyä, koska kuten alussa sanoin, tämä on mun ikuisuusongelma; se muuntautuu, muuttaa muotoaan, nousee, laskee mutta ei katoa. Joten se on läsnä todennäköisesti aina, enemmän tai vähemmän, joten lopullista ratkaisua ei ole, on vain tämän hetken ratkaisuja. 

Kiristäviä vanteita ja lampaiden laskentaa

Tänään aamu alkoi taas tuttuun kaavaan: herätyskello soi, herään ja ryhdyn aamutoimiin, on valohoito klo 10.15. Vanne pään ympärillä alkaa kiristämään heti silmät avatessa, kai se on ollut siinä koko ajan mutta toistaiseksi se ei herätä mua öisin. Viime yönä kuitenkin se meinasi estää mua nukahtamasta, joka oli aivan kamalaa, olla hereillä vajaa klo 5 asti ja herätä siinä puoli ysin jälkeen ihan silmät ristissä. Nyt sain tarpeeksi tästä kiristävästä pannasta, jätin soittopyynnön mun osastolle (heillä on takaisinsoitto systeemi), josta soitettiinkin pian, kerroin ongelmani ja siellä oli jo aikaisemmin kirjattu ylös että olen viime aikoina kokenut tavallista enemmän migreenimäistä jomotusta joka ei kuitenkaan puhkea kunnon kohtaukseksi, vaan jää niinkuin nillittämään päälle vähän alhaisemmalla tasolla. Mun ensimmäinen täsmälääkerespa sieltä sitten tuli pikaisella vauhdilla, ja vähän ristiriitaisin tuntein kävin sen noutamassa valohoidon jälkeen. 

Olen kuullut kuinka toisilla migreenin täsmälääkkeet vetää ihan tuubaan, vaikka katkaiseekin migreenin, mutta mulla alkoi pään kiristys käymään vielä ankarammaksi matkalla valohoidosta Yliopiston Apteekille, hikoilin kuin viimeistä päivää vaikka ei ollut liikaa vaatteita päällä, tuntui hirveän raskaalta, päätä kivisti, äänet rupesi ärsyttämään ja tunsin haluavani mulkaista kaikkia ympärillä olevia ihmisiä epätoivoisen karkoittavasti - onneksi käytän peilaavia aurinkolaseja, niin kukaan ei oikeasti mun katsetta nähnyt. Jouduin myös väistelemään paria kadulla kulkevaa minkä asian puolesta nyt olevaa katujututtajaa, mulla on tänään äänikin todella painuksissa niin oli kyllä todella hehkeä olo.. 

Apteekista päästyäni ulos, kaivoin vesipulloni ja vetäisin Oriptan 50mg tabun naamaan, ja toivoin parasta. Pääsin kotiin, edelleen hikoillen kuin saunassa ja raahustaen, olin ostanut koiranruokaa ja tuntui että se kantamani pussi olisi painanut ainakin 10 kiloa (mitä se ei todellakaan oikeasti painanut). Lepäämisen jälkeen tunsin, kuinka pikkuhiljaa vanne rupesi kaikkoamaan ja tunsin vain lievää väsymystä, jonka jälkeen olo sitten helpottikin enimmäkseen, vaikken edelleen kestänyt kuulla mitään ärsyttäviä ääniä. Mutta saamani lääke toimi, mikä ihana tunne kun ei ole kestovannetta! Toivon mukaan tässä nyt katkeaa tämä kierre, mutta onneksi voin kyllä lääkäriltä pyytää neurokonsulttia tai -lähetettä tämän asian suhteen, josko miettisi jotain muuta estolääkitystä kuin Triptyl, koska se ei mulla ainakaan tällä hetkellä toimi.

Unettomuuden suhteen - kävin tänään vihdoin hakemaan YA:sta mun vahvemman melatoniinin respan, ei siis Circadinia, vaan ihan Melatonin 3mg -nimellä kulkevaa melatoniinia YA:sta. Se on tarkoitus parittaa mun Insominin kanssa, ja kokeilla josko Insominin annoksen saisi alemmaksi (10mg -> 5mg) tai vaikka välilllä jopa täysin pois, iltakohtaisesti mennään. Mä olen ennenkin syönyt melatoniinia mutta en respalla vahvempaa, paitsi Circadinia joka oli paritettu minkälie lääkkeen kanssa, en muista, mutta Circadin on myös törkeän kallista joten siihen en kyllä ole valmis koskemaan uudestaan. Plus se lääkecombo joskus vuonna 2010 tai 2011 ei edes toiminut. Mutta apteekin käsikauppatavara melatoniinia olen syönyt, ja kokenut saavani siitä ainakin lievää apua, joten jospa tästä vahvemmasta olisi vieläkin enemmän apua. Mä olen pääasiallisesti nukkunut ihan okei, vaikka toki mun Insominin annosta halutattais alentaa sen varalta, että jos sitä vastaisuudessa joutuisikin nostamaan vaikka hetkellisesti - stressaava tilanne tms joka yrittää viedä unet, niin sitten on vielä jotain keinoja, mitä ottaa käyttöön. En tiedä miksi viiime yönä se unensaanti oli niin vaikeata, kuin että se kiristävä vanne pään ympärillä kyllä oli osatekijä. Voi olla myös vaikka kuntosalin puute, mutta se puute tottakai johtuu tästä kiristävästä vanteesta - ehkä nyt siis rikotaan kierre kun sain Oriptania että tätä melatoniinia, ja voin aamuisin herätä paremmalla ololla joka sallii salille lähdön, ja näin mielen- että kehonhuoltoa joka vaikuttaa kokonaiskuvaan.

Olkaa onnellisia te, jotka nukutte luomu-unta ja jotka ette joudu kärsimään migreenistä millään asteella - kummatkin vaivat on sellaisia rasittavia takiaisia, että kyllä välillä meinaa päästä itku ja perään tekee mieli huutaa perkelettä. 

Insomnia strikes again..

Tässä sitä ollaan, 3.45 eikä uni tule vaikka kuin yrittäisi. Ja se pieni nalkuttava päänsärky tykkäsi myös liittyä seuraan.. liirum laarum, postailen päivän/illan puolella enemmän mun tämän hetkistä ja mennyttä unettomuus- että migreenihistoriaa - olkaa peukut pystyssä että edes jotain unta sais tänä yönä..... :/

Grumpy much?

... tai hyvä kun nukuin ollenkaan. Unettomuutta ja mahakipua = loistava combo! Syytä en tiedä, kumpikaan vaiva ei yleensä itseään pahemmin selittele tai tulostaan ilmoittele, saapuu vain paikalle ja tekee päivästä, että yöstäkin jos niikseen on, vähintäänkin... mielenkiintoisen. Grauch sitä, grauch tätä. 

Vatsankipuilu, näin pitkästä aikaa, voi johtua uudesta lääkkeestä tai sitten vain mun perus IBS:istä, joka vain päätti että hei, nythän ei olla pokkuroitu kunnolla pitkään aikaan, antaa palaa! Joka tapauksessa, olen ollut The Grumpy Catin kaukainen serkku tänään. Haluan käpertyä pieneksi palloksi ja mököttää itsekseni, tyhmän mahani kanssa. Ja mieluiten nukkua ensi yönä. Huomenna aamulabraan, jee.....

-- Vielä ehtii hyödyntämään Livbox-alekoodin, jos et halua olla yhtä otsa kurtussa kuin itse Grumpy Cat kun muut saavat Livboxinsa ja sinä et. 

// ENGLISH SHORT

Grumpy Cat's distant cousin today, sleepless night paired with achy tummy, always a good combo! Reasons unknown, could be the new med or just my plain lovely IBS acting up, since it's been almost smooth sailing for a while now. Dunno. I just wanna curl up ja be be grouchy by myself. And sleep tonight. And drag myself to the morning labs tomorrow... 

Grumpy Cat's Cousin out.

Reseptien ja lähetteiden kahinaa

Reseptejä, lähetteitä... sitä tämän aamuinen lääkärinvastaanotto piti sisällään. Pikalähete tehty jotta toivottavasti jo ensi viikon aikana pääsisin PET-CT -kuviin ja saataisiin tarkalleen selville, mitä tuolla kyljessä on meneillään. Tosin, kyllähän mä tiedän mitä siellä on meneillään.. mutta tarkkaa rajausta ajatellen sitä toivottavaa sädehoitoa, vaikka sädehoitomaksimi on NÄIN HILKULLA jo täynnä joten sitä ei välttämättä voida antaa ollenkaan. Eikä leikata voi. Joten saattaapi olla että kipuja aiheuttava patti jää kylkeen.  Ja voi halunsa mukaan jatkaa kasvamista. Who knows what it's gonna do.

Mulle tehtiin myös lähete kipupolille, uumoillen josko edes he voisivat tarjota mulle jotain muuta kuin kipulääkkeellistä apua, koska mä olen niin kovien kipulääkkeiden vastainen - enhän mä halua luovuttaa mun arkea, elämääni elämään kivuttomana mutta totaalisessa pöllyssä. Mä olen kokeillut sitä, pakon edessä, ja vihasin sitä. En halua sitä. Koska iso osa mun kivuista on hermokipua, voidaan kipupolilla ehkä auttaa edes sen osalta, en tarkalleen tiedä miten koska en tiedä kipupolista paljoakaan, mutta jotain lääkärin mukaan siellä voisi olla mulle. Sinne vain on jonoa, en pääse sinne ainakaan ennen etelän lomaa ellei käy uskomaton mäihä ja pääse sisään peruutuksella, näin hoitaja mua valaisi tämän huuhdellessa jälleen mun porttia. En kuitenkaan uskalla laittaa liian suuria toiveita edes tähän kipupoliin, etten sitten pety todella ja aivan liian karvaasti.

Monenmoista lääkettä varuiksi sekä uudelleen startattavaksi lääkäri mulle myös kirjoitti, kuten Triptylin uusiminen jotta saataisiin nostettua kipukynnystä, aloitetaan 25mg:llä ja nostetaan sitten 50:een. Lyrica jatkuu mutta sen annostusta nostetaan 75mg:stä 225:mg:hen eli 2 illalla, 1 aamulla. Abstralia on tarjolla tarvittaessa, joskin sain respan 200mg:n kielen alla sulaviin tabletteihin 100mg:en sijaan, koska jälkimmäinen ei ole viime päivinä ollut yksinään tarpeeksi tehokas vaan on järjestään oikeastaan mennyt niitä kaksi kappaletta, jos tarvetta on ilmennyt. Ja sitä on ilmennyt. Tramalin annostusta myös nostetaan 100:sta 200:aan illalla otettavaksi. (ja siinä toki vrk maksimi 400mg, jonka voin ottaa jos todella kipuisaksi menee) Mutta toki jos Panadolilla pärjää niin se on parhain ratkaisu, päiväsaikaan saattaa riittää, yleensä särky ja jomotus alkaa illalla. Unijahtiin nyt kokeillaan Insomin-nimistä bentsoa (nitratsepaami), joka on lääkärin mukaan kovin tunnetumman Dormicumin (midatsolaami) tapainen lääke, mutta himpun verran iisimpi. Dormicumia usein käytetään leikkauksien ja muiden toimenpiteiden esilääkityksenä, ja on näin mullekin tuttu sairaalasta. Hereillä tehtäviin toimenpiteisiin se ei ole mulle riittävää alkuunkaan koska adrenaliini suo mulle supernaisen voimat, ja esimerkiksi mahatähystystä tehdessä mua Dormicumista huolimatta piteli aloillaan 2-4 hoitajaa, sekä tutkimuksen suorittava lääkäri. Mutta mun nukkumaanmeno tapahtumana on varsin rauhallisempi, niin voi myös olettaa että Insomin soisi mulle avun unimaailman pariin.

Kaikennäköistä nappia siis on tarjolla, ja suurinta osaa kohtaa tunnen negatiivisia mietteitä mutta en myöskään voi tai halua kärsiä kivuissa (ja selän kiputilat vääristävät sen asentoa enemmän, varsinkin kun mulla on tämä skolioosi, joten pidättäytyminen tarpeellisesta kipulääkityksestä voi myös pahentaa tilannetta pidemmällä aikavälillä), joten pakko on ottaa kun kipu iskee. Eikä kärsiminenkään ole sellaista elämistä, mitä haluan. Jos saisin jotain ihan simppeliä nyt toivoa, ja saisin sen (lukuunottamatta syövästä parantumista), toivoisin vain syövän pysähtymistä jolloin voisin jatkaa mun orastavaa kuntosalilla puuhailua sekä askeleiden keräämistä enemmän ja enemmän päivätasolla. Se olis mulle ihan riittävää.

PS. Saatan olla tulossa kipeäksi tai sitten mulla on vain superkurja olo tän kaiken stressaamisen ja valvomisen takia, valvoin meinaan koko viime yön, jälleen kerran. Aamulla oli taas todella sekava, humalainen olo joka jatkui pitkälle päivään, ja sen jälkeen muuntui extremeväsymykseksi joka jäljittelee/jäljitteli alhaisen kuumeenomaista tilaa. Onneksi huiliminen omassa sängyssä, Netflix kaverina, tuntuu auttavan. Ja pian voi mennä jo nukkumaankin.

Epämääräistä nousua

Tänään hilpaisin labrakäynnillä - silmät sikkurassa koska olen lähes kokonaan valvonut viime yön. Kättä taas särki eikä minkään unilääkkeen mahti saanut mua nukahtamaan, koska murehdin niin paljon että mitä hittoa tälle oikeasti voidaan enää tehdä. Aika karmea yö, olen joskus 6 maissa nukahtanut levottomaan uneen muutamaksi tunniksi. Herätessä tuntui siltä kuin olisin vähintään promillen humalassa.

Labroissa näkyi seuraavaa / edelliset verikokeet 12.12.14 punaisella (suluissa viitearvo):

B-Leuk 7,9 / 6,4 (3,4-8,2)
B-Hb 118 / 119 (naiset 125-160)
B-Trom 371 / 323 (150-400)
P-ALAT 14 / 20 (naiset 10-45)
P-CRP 56,4 / 21,9 (0-10, joskin mulle "ok" on n. 20-60)

Tulehdusarvo on siis nousussa vaikkakaan ei mulle mitenkään hälyyttävä lukema, mutta onpa kuitenkin. Nenu on vähän vuotavan sorttinen mutta en ole kuitenkaan flunssainen, enemmän sellainen vähän allerginen olo, en tiedä mistä johtuu. Leukosyytit ovat kuitenkin myös vähän nousseet joten jotain bakteeriperäistä voi olla meneillään, joka voi olla myös tästä mun kyljen aktiviteeteista johtuvaa. P-ALAT periaatteessa yleisesti ottaen kertoo maksan voinnista, sitä mittaillaan syöpispuolella mm. jos saa sytostaattihoitoja tai joutuu syömään paljon (kipu)lääkkeitä. Mun maksa on kaikki nämä vuodet jaksanut puksuttaa hyvillä arvoilla, jotain hyvää!

En jaksa odottaa että keskiviikkona pääsen lääkäriin purkamaan mieltäni, näyttämään kylkeä, pyytämään moneen kysymykseen vastauksia (tai että edes ne laitetaan ylös ja kysymykset esitetään vielä viisaammille), pyytämään jotain uutta nukkumiseen kun tämä touhu alkaa meneen niin naurettavaksi. Huoh. Nyt menen pakertamaan takaisin käännöstyön pariin, jostain mulle mystisestä syystä olen sen suhteen on fire tänä iltana.

Kevyttä iltapohdiskelua

Nukkumatti tuli kylään viime yönä! Kyllä on tänään erilainen olo vaikka alaselän lähes jatkuva, ei erityisen kova mutta kuitenkin ärsyttävä särky, taustalla kummitteleekin. Jos se nyt jotenkin ilmestyisi eteeni vaikkapa nyrkkeilysäkkinä, niin mottaisin sitä niin lujaa kuin lähtee. Ja huutaisin hävyttömyyksiä perään. Ja näyttäisin keskisormea.

Se kuitenkin edelleen ihmetyttää että jos kerran Tramal on syynä unettomuuteen, niin miksi siitä yhtäkkiä on tullut sellainen, vaikka olen vuosia käyttänyt sitä tarvittaessa ilman vastaavaa ongelmaa? Jotenkin todella hämäävää, oikeastaan todella häiritsevää. Voiko se olla tottumiskysymys tällä kertaa? Jos on, niin miksi ihmeessä? Onneksi Panacod kyllä hoitaa tehtävänsä, vaikka on kyllä kestoltaan lyhyempää varsinkin yötä ajatellen; aamulla herään ainakin alaselkä kipeänä. Hmm.

Kylki tuntuu tai kipuilee eniten ärsytettynä tällä hetkellä, eli jos nostelen enemmänkin vasenta kättä tai jos unissani yritän kierähtää ja jäädä vasemmalle kyljelle, joka tietenkin sattuu olemaan mun lempiasento nukkua! Eli yritän sille usein. Ja ärsyynnyn kun kyljessä tunnahtaa ja joudun vaihtamaan asentoa. Välillä kyljen patti on kosketusherkempi, välillä vähemmän. Mutta kummallisemmalta se tuntuu verrattuna ns. täysin kivuttomaan kauteen, joten uskon ja pelkään että siellä todellakin on jotain meneillään. Joten, olen miettinyt että tiedustelen että jos ja kun sädehoitoa ei voi enää antaa, niin onko sitä sitten mahdollista leikata. Tämä tietenkin voi jäädä vain tiedustelun tasolle koska mua on jo leikelty niin paljon, ja leikkaukset ovat myös jättäneet jälkeensä tuhoa josta saan nyt kärsiä, kuten tämä romu selkä. Myös leikkausasennoksi pitäisi keksiä joku muu kuin aikaisemmin käytetty, koska se on aikaisemmin lisääntyvästi aiheuttanut aivan hirveitä kipuja eikä mikään kipulääkitys siihen tepsi, eli se viittaa siihen että jokin hermo jää todella pahasti väliin. Eikä tämä mun vasen käsi nousekaan kunnolla ylös, vaikka nukutettuna tietenkin saattaa nousta mutta millä hinnalla....

Oikein kevyitä iltapohtimisia. Lähdenpä siis iltaiselle happihyppelylle koirien kanssa, pakkanen tosin on kiristynyt jo niin kamalaksi että se tulee olemaan aika pikainen..

Insomnia induced rant

Iltainen Tramal, ei edes vahvinta mitä olen joutunut menneinä vuosina käyttämään tai mitä ns. siedän mutta nyt käyttötauon jälkeen pienempikin annostus tuntuu valvottavan koko yön... joten, taas valvon. Ja huomenna olen elävä kuollut ja varmaan taas herään horrostamisen jälkeiseen aamupäänsärkyyn joka on kyllä niin veemäinen tapa aloittaa päivä.. on siis ilmeisesti uusittava resepti panacodiin joka on muuten toimiva kipulääkkeenä mutta saattaa tuoda tullessaan vatsakipuja. Valintoja huonon ja toisen huonon väliltä, kyllä on mahtavaa... :/

President of Insomnia Land, welcome!

Arvatkaas kuka ei ainakaan nuku. Anyone? Anyone? Niin, minä. Mä alan oleen jo liian ahdistunut tähän tilanteeseen, sekun taas pahentaa unensaanti yrityksiä kun on niin turhautunut. Mä saatan nukahtaa hetkeksi mutta korkeintaan tunniksi. Tarvetta millekään ei ole, paitsi ehkä kipulääkkeelle koska mun olkapää on ihan kamalassa jojossa. Huomenna alkaa taas se fysio uusiksi, ehkä jos siitä olisi apua.. jos tää meno jatkuu niin soitan maanantaina lääkärille - voiko tuolla vasemmassa kyljessä taas joku vittuilla mun hermojen kanssa, voiko se olla nestettä, tai arpikudosta tai.. herra Hodgkinia sitten. Viime kuvat ihan muutaman viikon takaa sen suhteen oli puhtaat mutta mun 80% oikeassa oleva mututuntuma kertoo että jotain on vialla, en vaan tiedä tarkalleen mikä.

Onko aika taas vaihtaa unilääke? Ei siitä ole kuin hetki kun se vaihdettiin, näin yleistä "rytmiä ja tottumistarvetta" miettien, mut mä rupean oleen ihan sitä mieltä, että olen vapaaehtoinen metsästäjien kohdeeläin, mielellään ainakin hirvenkokoisen eläimen tainnutus piikin ottaisin. Shoot away!!

Sunnuntai kuulumisia 19/10/14

Ah autuutta, kun päänsäryt ovat hellittäneet! Vaikka särkyä muuten ilmenee selän vuoksi, niin silti vapauttavaa että päätä ei kivistä, eikä näinollen ole huono olokaan koko ajan, edes autossa ei nyt ole tullut kehnoa oloa. Tähän iso hurraahuuto!! Lihasrelaksantit ovat palauttaneet hieman tämän hetkisen arjen elämänlaatua, ja eivät väsytäkään enää niin kovin vaikka otan päiväsaikaankin pitkävaikutteisen relaksantin. Toki kahtena edellisenä päivänä olen nukkunut 1-2 tunnin päikkärit (jes, päikkärit ilman päänsärkyä!) mutta tänään taas ei ole ollut päikkäreillekään tarvetta, koska olen saanut nukkua viime yön aika rauhassa. ♥

Muuten elämän ihastuttajan on tällä hetkellä tällainen ihana, valkoinen pikkukaveri, tai oikeastaan pikku prinsessa, nimeltään Bella. Kova hinku oli ottaa tämä prinsessa mukaan kotiin, mutta toistaiseksi en ole tehnyt niin koska olen ollut niin väsynyt ja hypännyt tämän tästä sairaalalla, mutta ehkäpä lähitulevaisuudessa olisi otollinen aika tuoda tämä pörrökasa luokseni. Sisko vei perjantaina tämän veljen mukanansa, kaveriksi ensimmäiselle koirallensa, joka mun koirien, Nessan ja Leon, veli. Ja pikku-Bella ja -Samu ovat näiden...pikkuserkkuja? En ole varma tarkalleen sukulaissuhteesta, pikkuisten emä on Nessan ja Leon emän jälkeläinen.

Friday, tuesday, thursday... who cares.

Tällaista tänään..

Ensimmäistä kertaa ikinä kokeilen kipulaastaria - tänään oli lääkärinvastaanotto, jolla päädyttiin sitten vaihtamaan mun kipu- että unilääkitystä. Luonnollisesti kaikki mun lääkärit on aina huolissaan mun unensaannista, onhan se niin tärkeätä yleiselle jaksamiselle ja niin monelle muulle asialle, ja kun tämän hetkinen niin ja näin toimiva kipulääkitys, Oxynorm (kera Tramalin ja Lyrican), vie multa yöunet niin vaihto Matrifen kipulaastariin tehtiin. Ongelma voi tosin tämän kanssa olla ihan sama, ei selviä kokeilematta. Ja Temesta vaihdettiin Tenoxiin, mulla varmasti Temestaan on jo toleranssia vaikka ennen Oxynormia nukuin hyviä öitä, mutta koska nyt tämä unensaanti on niin vaikeata, niin lääkärin mielestä oli parempi sitten vaihtaa toiseen, jos siitä olisi olisi vähän enemmän apua kuin vanhassa pitäytymisessä. Mä olen epäileväinen mutta toivon, että toimi tämä combo, ja yksinkertaisesti saisin vain nukkua ens yönä enkä nousta 7 kertaa milloin käymään vessassa, milloin hakemassa vettä, milloin banaanin, kylmäpakkauksen.. ja tuijotella kattoa, tapella petivaatteiden kanssa.

Tähän mennessä kipu kyljestä ja kädestä on vähentynyt vain sen verran, että pystyn nyt nukkumaan ainakin jonkin aikaa oikealla kyljellä (onneks, vihaan nukkua selällä!), mutta vasemmalla en tietenkään voi. Mutta kipua kuitenkin edelleen on, eikä se ole tämän hetkisillä lääkityksillä oikein mennyt missään vaiheessa kunnolla pois, ja se palaa suht pian kovempana vaikka lääkkeet ovat pitkävaikutteisia. Mutta toivon kyllä silti ettei näitä laastareitakaan tarvitse kauaa käyttää (yhtä käytetään 3 vrk, sitten vaihto), että pääsisi eroon kaikista vahvemmista ja vois taas päästä enemmän pois täältä 4 seinän sisältä. Tuolla ulkona paahteessa oleminen kipuisena tai sitten kipulääkityksen alaisena, höperönä, on tällä hetkellä aika tuskaista, tekee mieli vain vetäytyä viileään, vaikka sisätiloissakin lämpötilat on aika huikeat mutta ei sentään aurinko porota suoraan päälle. Todella ikävää kuitenkin näin hienoina päivinä olla tällainen pimeään luolaan kaipaava, väsynyt otus. Tuntuu että kesä menee ohi, ja etten tässä parina edeltävänä kuukautena, jotka oli niin hyviä, sitten kuitenkaan mennyt ja tehnyt kaikkea tarpeeksi!

Nyt on perjantai ja mä vietän sen kotona, itsekseni, Netflixin parissa. Jee.

Stand By Me

Tänään tuli käytyä vähän herkuttelemassa, tarjosin meinaan bestikselle pre-birthday burgerit Aussie Baarin terassilla, johon muuten paistoi aurinko sitten oikein kunnolla, hiki valui, niin hyvä spotti meillä oli, vaikka Tampereella välillä tuntuikin tuulevan, mutta kunnon lämmöiksi ne iltapäivän puolella muuttui. Nautittiin toki yhdet juhladrinksutkin, siideri mulle, lonkku bestalle. Varsinaiset synttärit ovat nyt viikonloppuna.

Mä olen tosiaan ollut aika hiljainen täällä blogissa, enkä ole lunastanut kunnolla lupaustani ottaa edes enemmän kuvia - blogin instagram toki päivittyy lähes päivittäin. On tässä kuitenkin ollut vähän sellaista passiivista olemista, stressiä, unettomuutta, ihottumat palanneet vaikka justhan mä tulin Mallorcalta - miksi tämä iho ei voi edes vähän aikaa olla rauhallinen, kun ei käy varsinaisessa valohoidossa? Ihan oikeasti, ottaa niin päähän että välillä voisi vaan kiljua täysiä tyynyyn, ja toivoa ettei yläkerran naapurit luule, että joku on hyökännyt mun kimppuun.

Kyljen kivut (jotka mun mielestä säteilee myös käteen) myös vaivailee nyt joka yö siinä määrin, että senkin puolesta tekee mieli vaan repiä hiuksia päästä. Olen tässä viime päivinä miettinyt, että mahdollisesti makuuasento jo itsessään, ei vain jos kierähdän vasemmalla kyljelle, voimistaa kiputuntemuksia eli sen takia tää vaivaa mua eniten öisin, päiväsaikaan sentään voin saada jopa useita kivuttomia tunteja. Kyljessä on selkeä pullottava kohta, jos pystyisin siitä ottamaan jotenkin fiksusti kuvan, siis että siitä tajuaisi sen ilman että voitte koskettaa sitä itse, ottaisin ja näyttäisin. Mikään "uloke" se ei kuitenkaan ole, sen kuitenkin edelleen parhaiten tuntee koskettamalla, joten siitä voitte jotenkin yrittää hahmottaa sen kokoa, tai olemusta. Sitä ei myöskään ulkopuolinen tajua mun kyljestä jos vaikka näkee mut bikineissä, koska se maskeerautuu aika tehokkaasti mun kyljen leikkausarven suojiin. Onneksi.

Terapiassa jutskailtiin näistä asioista, jännitin aikalailla sinne menoa koska tällä kertaa en ollut tehnyt mun "kotiläksyjä", tai ehkä niitä paremminkin kutsuisi kehotuksiksi, joka oli simppelisti miettiä tulevaisuutta, etsiä tietoa minne ottaa yhteyttä jotta voisi kysellä mitä tällaisessa tilanteessa ja sairauden kanssa, jollainen mulla on, voisi kenties tehdä. Tää kyljen tilanne on lamauttanut mut ja saanut ahdistumaan, antanut taas niin ison avarin suoraan päin näköä ja antanut raivo-opetuksen todellisuudesta: ihan pienen hetken menee hyvin, jopa todella hyvin, mutta se on vain se hetki ja sitten se on taas poissa, aina kun joku ihan hirveästi yrittää puhua tulevaisuudesta, mun kannalta siis, mitä mun kannattaisi tai pitäisi tehdä, minne mennä, mitä, sitä, tota, tätä. Haluan tämän hetkisen tilanteen pois alta, ennenkuin jaksan taas todella kääntää katseeni tulevaisuuteen, miettiä mitä mä oikeasti haluaisin tehdä, jos mulle neuvotaan ja annetaan raamit, minkä sisällä voisin toimiakin, tarkoittaa se sitten opiskelua, työskentelyä, vapaaehtoistoimintaa jne jne. On yllättävän rankkaa yrittää ottaa kaikesta selvää itse (ja myös löytää kanavia, joiden kautta oikeasti saa apua), vaikka se on tehtävä, ei kukaan kotoa tule hakemaan tai kotiin tule neuvomaan, tai lue sun ajatuksia. Ja muiden on sivusta myös helppo vaan heitellä ja kehotella tekemään jotain. Tulevaisuus osaa joskus olla aivan hemmetin pelottava, silloin kun se meinataan repäistä sulta pois kun sydän ei enää lyö, mutta myös silloin kun sen kanssa pitäisi kamppailla, jotain siitä muovata vajailla ja rikkinäisillä työkaluilla. En ole ainoa joka tällaisten juttujen kanssa painiskelee ja onnistumisstoorejakin onneksi saa kuulla, mutta on se silti jokaisen kohdalla varmasti aivan oma taistelunsa, ja sellaista ymmärtää parhaiten ne, jotka oikeasti ovat olleet tai ovat siinä tilanteessa.

Mä en ole antamassa periksi vaikka tunnenkin itseni just nyt kovin lamaantuneeksi, tääkin on taas vaihe jonka läpi tarvitsee madella, koska aika tuntuu selvästi hidastuneen, hiekanjyvät jähmettyneet tiimalasissa. Välillä kyllä tekee mieli antaa täysin periksi, käpertyä peiton alle sänkyyn, ja vain nukkua, nukkua, nukkua vain lisää, unohtaa kaikki unelmat ja toiveet, mielihalut, hukata arjen pienet ilot, unelmoida vain unissa.

Miksi kaiken pitää olla näin vaikeata, miksi asioiden pitää mennä näin?

Säteitä

Kyllä vain, sädehoitoon suunnataan taas. Lääkäri soitti eilen joskus iltapäivällä, olisiko ollut kolmen tai neljän aikaan. Kyseli voinnit ja kuulumiset, ja kertoi että kyllä tuonne yhteen kohtaan voi edelleen sitä sädehoitoa antaa, että jos sen edelleen se, mitä haluan, niin varmaankin ensi viikon maanantaina päästään aloittamaan - virallinen kutsukirje tulee vielä kotiin, lääkärillä oli vain pikaiset ensikäden tiedot tiedossa. Tarkkaa määrää ei myöskään ole vielä tiedossa, se lasketaan tässä ennenkuin alkaa, mutta mahdollisesti 2 viikkoa eli 10 sädetyskertaa.

Lyrica tuntuu unettavan mua, siis sitten kun vihdoin saan suljettua silmäni. Valvon, valvon, valvon, en saa nukahdettua. Viimekin yönä katselin kelloa vähän klo 03, olo oli tuskastuttavan ärsyyntynyt. Ärsyyntynyt tietysti vain provosoi tilannetta, mutta yritä siinä nyt sitten olla ärsyyntymättä. Tulee nälkäkin kun nukkumaan ei pääse ja iltapalasta on kulunut jo tuntikaupalla. Tämän kaiken tuloksena nukun aivan mielettömän myöhään, ja koska olin aamuyöllä joutunut ottamaan toisen Lyrican, menin jopa vielä takaisin nukkumaan kun olin käyttänyt koirat ulkona, kun en vaan jaksanut vielä nousta, pyörittää minkäänlaista aivotoimitaa päässäni. Nukahdinkin vielä puoleksitoista tunniksi.

Ihottumat ovat palanneet, mulla ei näköjään enää ole edes kesäkausina elämää, jolloin ei tarvitsisi valohoitoa koska suomen kesä ei riitä, eikä mikään etelänmatka auta kuin ihan muutamaksi viikoksi. Teoriassa etelänmatka voisi auttaa pitää ihottumat pois muutaman kuukaudenkin, mutta mun tapauksessa ei näköjään. Tarvii kai ruveta soittelemaan sinne ihotautipolille, ja oikeasti jutella jostain ylläpitohoidosta.

Jähmeä mato

Miten huonosti nukuttu yö vaikuttaakaan mielialaan. Varsinkin jos sitä on usein, kyllä te tiedätte, jotka olette kärsinyt tai kärsitte nytkin unettomuudesta. Varmasti nekin, jotka ovat vain joskus nukkuneet huonommin ja pitäisi silti jaksaa, voivat kuvitella kuinka raskaalta se tuntuu. Ja se saa mielialat pomppimaan kuin pingispallot!

I love sleep -- when you actually sleep!

Ketipinor ei enää toimi, sen olen havainnut, todennut jo ainakin pari viikkoa sitten vaikka sinnikkäästi olen yrittänyt ignoroida tätä faktaa. Näen vain kamalia unia ja sitten horrostan. Temesta toimii paremmin mutta toleranssi, voi että.. Mulla on nyt ollut noin viikon melatoniinia näiden ohessa, ja se kyllä rupee unettamaan mua illalla aivan ennätysnopeasti, mutta silti nukun huonosti kun katsoo koko yön saldoa. Kai tää on vaan mun elämää, nukkua huonosti kun ei vaan osaa enää nukkua hyvin. Vaikka onhan niitä kausia, kun nukkuu paremmin. ÄH!

Kuinka useasti olenkaan kirjoittanut täällä nukkumisesta, kuinka vaikeata se on, ihan itseä ärsyttää! Ja se, kuinka niin kadehdin hyvin nukkuvia ihmisiä, jotka nukahtaa vaikka missä. Ja ennenkaikkea niitä, jotka herää aamulla virkistyneenä! Mulla on harvoin tätä, silloinkin vaikka nukkuisin yöni ok niin aamulla usein olen silti ihan jähmeä mato.

Outside of my window, there's a life

Tänään sai taas käydä kärsimässä, ja sinkoilemassa hima-TAYS-hima -väliä. Ihan aikaseen aamuun oli ne kuvaukset, tällä kertaa piti olla vain 2 tuntia syömättä ennen kuvauksia, joka oli aivan taivaallista. Kanyylia kyllä sai taas uitella suoneen, ja mun rutikuiva iho joka tällä hetkellä muodostaa niitä ärsyttäviä iholaattoja (tyypillistä tälle mun ihosairaudelle) ja sitten hilseilee, ei ainakaan auttanut asiaa. Onneksi sentään kämmenselän päälle ei lähdetty tuikkaamaan, kun olin niin tiukkana että siihen ei kyllä sitten laiteta, se on t-u-s-k-a-a. Onneksi hoitaja yritti vain kerran, ja sitten tuli radiologi kokeilemaan ja sai oikean kyynärvarren pienempään, vähän sivussa olevaan suoneen tehokkaasti, vaikka ainahan se tuntuu, ainakin mulla, koska mun suonet on pienet, liukkaat ja puhkeavat helposti kun niitä on rääkätty jo vuosikaupalla. Portti kun ei kelpaa tähän tutkimukseen, ottaa niin aivoon... Mutta, muuten tutkimus oli varsin nopea ja helppo.

weheartit.com

Miksi jouduin sinkoilemaan tätä väliä, on se että tälle päivällä oli buukattu myös gyne. Pitkäaikaiset lukijat tietää, mikä painajainen tää homma on mulle. Kamalia, kivuliaita kokemuksia vuosien varrelta, joten mä olen aika hermoraunio kun istuskelen odotustilassa. Ja aikataulusta oltiin myöhässä TUNNIN, eli hermoilla sai vielä extra-aikaa. Oli myös taas uusi naama tutkimusta suorittamassa, mutta tämä onnistui olemaan tosi ripeä ja hellävarainen, vaikka mun jännitys purkautuikin joukkona kyyneleitä siinä piinapenkissä. Olen niin itkupilli, jos pääsen vauhtiin, and hating that fact.


Nyt sitten on taas odottelua. Perjantaina on lääkäri. Viime yönä näin painajaisia ja nukuin jossain 00.30-2/3 välillä valot päällä - se karkottaa pahat unet. Tosin todennäköisesti Ketipinorillakin oli näpit pelissä, ei vain mun stressillä, koska sitä ottaessani näen kaikenlaisia vilkkaita unia, ja myös painajaisia. Vaikka on ne vähentyneet sitten siitä ajasta, kun tämän lääkkeen aloitin unettomuuteen, enkä syö sitä joka ilta. Kumma lääke, kun voi niin paljon vaikuttaa uniin. Silloin kun otan Temestaa, en näe unia oikeastaan ollenkaan. Ja koen myös nukkuvani parempaa unta. Mutta toleranssi kummallekin lääkkeellä kyllä tuntuu hitaasti mutta varmasti nousevan. Ainakin tällaisella stressikaudella sen tuntuu huomaavan, kun nukahtaminen on haastavaa (kun se ei kuitenkaan aina ole, vaikken mä ilman nukahtamis/unilääkkeitä lähes koskaan osaakaan nukkua).

Nyt haaveissa vaan siintää, että pääsis pian takaisin valohoitoon, mun iho on niin kamalassa kunnossa kasvoista alaspäin - vaikkei kasvojenkaan iho ole mitä parhain, mutta muuhun kroppaan nähden hyvässä kunnossa. Ihotautipolille lääkäriin en pääse, niin pitkät jonot, joten täytyy kuulemma mennä TK:n kautta. Sinnekin aika vasta 14.4., toivottavasti siellä nyt sitten oltaisi edes ripeitä sen lähetteen kanssa.. mun omalääkäri on vähän, no, kummallinen vaikkakin ystävällinen mies. Mutta todella hajamielinen. Ihotautipolin hoitajan mukaan pääsisin kuitenkin samantien takaisin valohoitoon, kunhan saan tämän uuden lähetteen. Voihan venäjä, mitä ihanaa byrokratiaa..

The feeling

Aivan kamala väsy. Siis ihan hirveä. Ei jaksaisi mitään. Nukkuminen on taas viime aikoina vaikeutunut, tai siis nukun jos nukahdan, mutta kun se nukahtaminen...! Usein roikun Instagramissa vielä klo 2-3 kun en vaan saa unta, vaikka kuinka yrittäisi. Ja kun valohoidon kaikki vaikutukset ovat kadonneet ja olen taas kamalan ihottuman valtaama, se kutisee erityisesti iltaisin ja öisin - makaaminen sängyssä menee vain kropan raapimiseksi. Väsyttänyt on jonkin aikaa, välillä enemmän välillä vähemmän, mutta väsyttää yhtä kaikki.

>> @thelittlethingsblogi Instagram

Pelkään myös, että sillä on jotain tekemistä mun syöpäni ja sen tilan kanssa, koska väsymyksestä lääkäri myös kyselee. Not good.

Mild anxiety

Soittelin eilen sairaalaan, halusin yrittää vaihtaa 14. tammikuuta olevan PET-CT -kuvauksen ajan aikaisemmaksi jos vain suinkin mahdollista, sillä tämä mun mahahan ei tykkää tuosta paastoamisesta, ja mun varsinainen aika olisi ollut vasta 11.45 ja ruokaa olisi saanut varmaan vasta siinä klo 14 maissa. Kuvauksen kulkuhan on tosi pitkä, tai siis ennen sitä, kun pitää maata paikoillaan "lepohuoneessa" ennen ja jälkeen merkkiaineen ruiskutuksen suoneen. En tykkää tästä kuvauksesta yhtään, musta on todella tuskallista yrittää pysytellä aivan paikoillaan siellä sängyssä, tuijottaa seinää, ja kuunnella kun muut juttelee tai kuorsaa. Edes musiikkia ei saa kuunnella samanaikaisesti - jos saisi, niin olisi mulle paljon helpompaa tämä. Sitä voi toki miettiä, että miksi nuori ei jaksa siellä puoltatoista tuntia maata paikoillaan, mutta kaippa se on tää mun lievä inho sairaalassa oleskelua ja makaamista kohtaan, ja koska mä en pysty ottamaan edes päikkäreitä, niin joudun vain tuijottamaan seinää puolitoista tuntia. Nice.
Itse kuvaushan kestää noin 15-20 minuuttia.

Sain tosiaan siis peruutusajan, samalle aamulle mutta jo klo 8.45. Paljon fiksumpi ja parempi aika mun mahan kramppauksen huomioiden, vaikka tuskin siltä siltikään vältytään. Muuten on mahan kanssa ollut aika hyvä vaihe, se auttoi paljon kun vaihtoi Panacodin pois, siinä vain oli jokin joka turvotti mahaa todella paljon, keräsi ilmaa ja tuntui, että koko ajan tarvii jotain puputtaa ettei mahakivut ja vellominen pääse valloilleen. Nyt enää on jäljellä vaivana se, että maha ei saa tyhjentyä liikaa, eli ei pitkiä ruokailuvälejä, muuten iskee jokseenkin kivulias ja jopa huono olo. Se tarkoittaa siis sitä, että 3 tunnin välein on hyvä syödä jotain, edes banaani mutta mielellään vähän enemmän. 4 tuntia on jo liikaa, sitten on vatsanväännöt taattu.

Tutkimukseen on vajaa 3 viikkoa, mutta nyt jo rupeaa vähän hermostuttamaan. Entäs jos tosiaan Leukeran ei ole auttanut laisinkaan, ja aktiivisuustaso vain lisääntyy? Eikä ole mitään uutta lääkettä, mitä kokeilla seuraavaksi... Varmasti jokainen tässä vaiheessa pyörittelisi näitä ajatuksia päässänsä. Mä kyllä voin aika hyvin, tilanteen huomioon ottaen, en siis ole esimerkiksi saanut flunssaa todella, todella pitkään aikaan, vaikka olen ollut tekemisissä ihmisten kanssa, joilla on ollut kunnon flunssa. Ei vain ole tarttunut muhun, todella outoa jopa! Jospa se olisi hyvä merkki. Olihan mulla toki tässä välissä vähän aikaa sitten se kelju olo iltaisin, johon söin sen 7 päivän antibioottikuurin, mutta mitään flunssaa ei tullut, ja tuskin sitä lämpöäkään oli, olin vain todella nuutunut. Silloin en vielä edes nukkunut näin hyvin kuin nyt; vetelen jopa 11 tunnin unia, tai vähän vajaa. Ja täysin heräämättä yöllä! Aivan mieletöntä, kun vain vähän aikaa sitten heräilin 3-5 kertaa yössä, saatoin valvoa parikin tuntia, ja tuntui että koko yö oli niin katkonainen eikä aivot latautuneet yöllä ollenkaan. Ketipinor todellakin toimii, vaikka siinä menikin viikko ennenkuin se rupesi vaikuttamaan. On ihanaa taas voida nukkua.

Yritän olla ainakin ihan hirveän kamalasti huolehtimatta tulevista kuvauksista, vaikka varmasti se ajatus tuolla takaraivossa jossain myllää. Yritän keskittyä vain miettimään, haaveilemaan ja suunnittelemaan sitä helmikuussa tapahtuvaa etelänmatkaa! Vielä ei ole mitään varattu, varmaankin se tapahtuu sitten kun kuulen nuo tulokset 16. päivä, jolloin lähtöönkin toivottavasti on enää pari viikkoa - olisi hienoa päästä lähtemään ihan heti kuun vaihtuessa. Ottaa vain rennosti ja antaa kropan sekä mielen rauhoittua.

Joulun saldo

Lapsena joulu oli lähinnä lahjojen saamista, sitä odotti niin innolla, ja silloin kun vielä uskoi Joulupukkiin, niin tämänkin merkkihahmon saapumista taloon odotti aina niin innokkaana, että aika tuntui kuluvan lähes tappavan hitaasti, ja piti jaksaa istua joulupöydässä syömässä rauhassa eikä hosuminen nopeuttanut ollenkaan ajankulkua.

Myönnän, että edelleen on kiva saada lahjoja mutta nyt isompana, on myös kiva antaa niitä lahjoja läheisille. Mutta ennenkaikkea on se perheen yhteenkokoontuminen merkityksellistä ja mukavaa - olisi todella ankea joulu jos viettäisin sen yksin, tai korkeintaan koirien kanssa. Todella kiireistä pikkusiskoa on mahtavaa nähdä, voida oikeasti vain istua ajan kanssa ja jutella. Tämä tuli jopa yhdeksi yöksi mun luokse ettei tarvinnut ajella yksinään omaan kotiin, joka sijaitsee muhun ja meidän vanhempiin nähden jonkin verran kauempana. Siskolla oli myös koko perheelle jaettavana iloinen tapahtuma, meinaan kihlaus. Mä tosin tiesin siitä jo aikaisemmin sillä sisko pisti heti ensimmäisenä mulle viestiä kun tämä tapahtuma otti paikkaa.

Ajatukset haahuilee myös muissa tärkeissä ihmisissä, jotka ovat maailmalla ja joita ei hetkeen ole nähnyt. Paras ystävä on Australiassa, toinen erittäin hyvä ystävä lomalla Thaimaassa, toinen lähti ns. viikonloppu lomalle Barcelonaan, ja pari rakasta naamaa näin Suomessakin ovat jossain muualla kuin lähettyvillä. Mutta yhtäkaikki, he ovat mielessä. Erityisesti tämä yksi jonka hyvinvointia murehdin, ja haluaisin voida pystyä teleporttamaan itseni suoraan Helsinkiin.

Mulla on ollut varsin hauska joulu, tyypillinen mutta silti hauska. Kinkku on ollut mielettömän hyvää ja muukin ruoka, mitä meidän joulupöydästä löytyy. Suklaata olen syönyt huimat 2 palaa, kuivakakkua sitten vähän useamman. Mähän en yleensä tuota makeata syö melkeinpä ollenkaan, niin on kyllä ramassut oikein kunnolla sellaisen hiilaritankkauksen jälkeen! On myös ollut kiva että joulusta on pystynyt nauttimaan siinä mielessä, että fyysisesti olen voinut aika hyvin. Triptyl toimii eli estää päänsärkyjä - tosin tänään joku pieni kivistys kiusasi muutaman tunnin mutta onneksi meni ohi, eikä yltynyt kunnon kiristäväksi pannaksi kuten aina ennen. En ole myöskään enää vähään aikaan voinut huonosti autossa tai bussissa, joka on ollut aivan mahtavaa. Mun superhajuaistikin on vihdoin rauhoittunut, sillä se oli vielä aika pitkään sen alkusyksyn 2 kuukauden päänsärkyputken jälkeen edelleen todella herkkä, ja koin epätoivon ja huonovointisuuden aaltoja usein bussissa, koska haistoin kaikki mummojen Chanel 5:set joita oli ruiskittu mun nenän mukaan oikein olan takaa, tai jos joku oli polttanut tupakan juuri ennen bussiin nousua  - voi että sitä huonovointisuuden, oksetuksen, määrää.

Olen myös ruvennut vihdoin nukkumaan paremmin, Ketipinor toimii sittenkin, vaikka tosin joudun käyttämään sitä suurimmalla suositetulla annostuksella eli 4x25mg. Nyt en enää heräile yössä kuin ehkä kerran, tai en välttämättä sitäkään, enkä varmasti joudu enää yöllä valvomaan edes ensimmäistäkään tuntia, jos herään niin olen päässyt aika ripeästi takaisin uneen. Kuinka autuaallista!

Kyljen haava on täysin sulkeutunut ja jäljellä on enää vain pieni arpi, joka sekin näyttää ajan kanssa katoavan. Haavan yläpuolella olevaan suurentuneeseen imusolmukkeeseen ei tuo sädehoito juuri näyttänyt vaikuttavan, se on edelleen siinä, mutta sekään ei ole enää kipeä, niin sen kanssa voi elää ihan rauhassa. Edelleen tosin käytän hidasvaikutteista Tramalia, mutta se ei vaikuta mun oloon enää ylipiristävästi tai muutenkaan juuri mitenkään, kuin että pitää selkäkivut kurissa. En ole uskaltautunut oikein kokeilemaan, kuinka paljon kipuja voisi vyöryä päälle jos jätän mulle määrätyn annostuksen pienemmäksi. Senkin edestä kyllä sitten iho kutisee, joka voi johtua Tramalista mutta myös tästä mun ihosairaudesta ja tästä vuoden ajasta. Iho toki kiittää ettei ole ollut pakkasta, mutta itse kyllä mielelläni toivottaisin tervetulleeksi vaikka ihan 2 pakkasastetta ja lunta maahan - olisi kauniimpaa.

Että näin. Toivottavasti teilläkin on ollut mukava joulu, läheisten parissa ja muuten hyvässä voinnissa. ♥

What's up 20.12.13

Heipä hei ja hyviä iltoja.

Miten menee. No, nukun mutta en edelleenkään niin hyvin kuin toivoisin. Eilenkin valvoin 03-05 välisen ajan, en vain millään saanut unta, oli vessahätää, tuli nälkä, iho kutisi, ja muutenkin ajatukset juoksivat ihan ylikierroksilla vaikken ajatellut mitään erityistä, ajattelin vain kaikkea mahdollista. Olin tosin ehtinyt nukkua 00-03 välisen ajan, ja vihdoin pääsin vähän viiden jälkeen takaisin uneen, heräten klo 10 ihan äimistyneenä että joko nyt on aamu. Koirat hyppi mun sängyllä kuin pikku gasellit, naamoilla "NYT ULOS, MAMI" -ilmeet - pakko siis nousta. Käytin koirat ulkona, söin aamupalan ja menin kuulkaas takaisin nukkumaan. Väsytti vaan niin paljon. Heräsinkin seuraavan kerran vähän vajaa 13, ja iski kamala päänsärky. Mullahan ei ole särkenyt päätä enää pitkään aikaan ja on estolääkityskin, mutta nyt kun kokeilussa on Ketipinor nukkumiseen, saan välillä ihan pientä kivistyksen tunnetta tai sitten oikein kunnon kovaa puristusta, kuten tänään oli. Se pään kolotus kyllä väistyi mutta ei ilman Panadolia. Olisin vieläkin halunnut nukahtaa uudelleen, mutta ajattelin etten nyt koko päivää voi sängyssä maata. Ryhdistäydyin.

Iltapäivällä käväistiin äidin kanssa IKEAssa, koska siellä on nyt 10% lisäalet jo alennettuihin hintoihin Family-kortilla, ja kävin hakemassa sieltä yhden lampun, pari sisustustyynyä (niissä oli kyllä tosi rumat tyynynpäälliset, mutta ne oli ainoat 40x40 tyynyt, oli pakko ottaa! laitan toiset tyynynpäälliset tilalle, luonnollisesti), kivan maljakonkin ja pari tekokukkaa löysin. Ne tosin ovat nyt porukoilla, nämä ostokset, koska ne jäivät äidin autoon kun lähdin sieltä isän kyydillä pois, jatkettiin ruokakauppaan. Huomenna siis luvassa IKEA-postaus!

Tänä iltana taas sitten uutta yritystä nukkua kuin "normaalit", tai jotain sinne päin. Ketipinor on aiheuttanut mulle aikamoisen villiä unia, osa ahdistavia, osa vaan pitkiä ja kummallisia. Enkä edelleenkään nuku yötäni putkeen. Mun kropalla on joku pakkomielle herätä klo 2 ja 3 välillä, edes hetkeksi tai sitten pidemmäksi aikaa. En koe olevani ahdistunut tai rasittunut, asiat on ok ja mieli tyyni, all things considered. En vaan osaa nukkua, my brain is broken. Mutta, en lakkaa yrittämästä koska en mä valvoakaan jaksa tai halua.

Hyvää viikonlopun alkua, ens viikolla on jo joulu, jes!