The whole story

Iltoja iltoja.

En tosiaan näin pitkään jumittanut osastolla vaikka tämä (luvattu) postaus tuleekin näin myöhään; pääsin lähtemään osastolta puoli neljän maissa, kotona ja koirat käytettynä ulkona puoli viiteen mennessä, äkkiä ruuanlaittoa, syömistä ja soffalla löffäilyä, josta hiivin muka "pikku päikkäreille" makkarin puolelle, josta heräsinkin sitten iltapalalle ja ilta-antibiootteja ottamaan tuossa ysin maissa.. :D

Mutta näin pikakertauksena niille, jotka eivät ole lukeneet tämän päiväistä Fb-päivitystä:

13.4. klo 9:03 

"Jouduin tosiaan rajun ruoka-aine allergiareaktion takia ma iltana Acutaan - nyt jo toinen randomisti kehittynyt allergia sitten sairastumisen; kala ja tankoparsa. Samalla kaavalla 2t syömisen jälkeen 5-6 tuntia putkeen oksentamista ja pöntöllä istumista samaan aikaan. Kuivuin niin heikkoon kuntoon että huulet siniset, naama valkoinen. Valitettavasti mua ei ensiavussa oikein hoidettu mitenkään, ottivat kyllä sisään mutta portin omaavana syöpäläisenä perus nesteytyskin jäi antamatta, saatikka mitään peittoja en saanut vaikka kylmää valittelin ja lopulta puin ulkotakinkin päälle kun teki niin pahaa. Vasta 3t odottelun jälkeen sain siirron radiukseen jossa alkoi tapahtua heti, ja sielläkin pyöriteltiin päätä kuinka huono koppi tilanteesta oli otettu, kuumekin 38.5 ja nousi vielä 39 asti samana iltana. sen lisäksi labroista ja kuvauksista löytyi muutakin ihmeteltävää mutta kirjoittelen blogiin kun pääsen tämän päiväisten verikokeiden ja lääkärin haastelun jälkeen kotiin. (Eilen pääsin kotilomalle pois osastolta) mutta olo kohenee kyllä koko ajan!"

Olen nyt siis randomisti kehittänyt kaksi ruoka-aine allergiaa sitten sairastumisen.. erimahtavaa, varsinkin kun pitää kantapään (tai ensiavun, heh heh) kautta nämä oppia, kuin sokkotreffeillä! Valitettavasti joudun kyllä toteamaan, että sinänsä ihan turha reissu Acutaan, siellä mua ei hoidettu oikeasti mitenkään. Olokin rupesi koheneen kun oksentelu sinne päästessä oli loppunut, sitä nesteytystä olisin kipeästi kaivannut mutta kukaan ei uskaltanut muhun koskea, ja kun vielä portin käytöstä kyselin, niin minäpä sitten itsenäisesti nesteytin itseäni juomalla noin 1,5 litran edestä, laukussa kun oli mukana Spriteä ja vettä. Sanoinkin näin tekeväni mutta sitä ei oltu kirjattu edes ylös papereihin kun 3 tuntia myöhemmin sain siirron Radiukseen, jossa vasta oikeasti ruvettiin kyselemään ja tekemään jotain mun olon kohentamiseksi. Siellä oli vastassa mitä mahtavan mies yöhoitsu, vaikka vasta ensi kertaa tavattiin niin voin jo lukea tämän yhdeksi parhaimmiksi hoitsuiksi mihin olen koskaan törmännyt. Hyvää läppääkin heitettiin vaikka kuume vaan koveni 39 asteeseen, sitäkin naureskeltiin että eipä ole ennen näin pirtsakkaa 39 asteen kuumeen omaavaa tullut vastaan. Jotenkin se kuume mulla ei tuntunut, olo oli parempi kuin Acutaan tullessa (jolloin mitattu kuume 38.5) mutta nousua se silti mitattaessa näytti. 

No, oli siellä Acutassa onnistuttu jotain tekemään oikein, meinaan ottamaan verikokeita ja vertaamaan niitä maanantaiaamuna otettuihin, kun olin käynyt rutiiniverikokeissa. Mulla on nyt todettu jonkin asteinen kilpparin vajaatoiminta, ja tänä aamuna on aloitettu siihen tyroksiinin syönti. Mulla myös oli viime viikkoisissa kuvauksissa näkynyt keuhkossa vähän tulehdusta, ei siis lymfoomaan liittyvää, vaan ihan vain tulehdusta, josta johtunee mun yskimiseni ja muutama huonovetoinen ilta koulussa viime viikolla. En siis ollut missään flunssassa, mutta muutamana iltana kyllä imeskelin Strepsilsejä ja myös hankin koulusta kyydin kotiin kaikista kylmimpinä/sateisimpina iltoina. Oon siis ollut vähän kipeänä sen tarkemmin sitä itse tajuamatta. Happisaturaatio oli Acutaan tullessa jossain 94% paikkeilla mutta sen jälkeen korjaantunut mulle ominaiseksi 98-99% heti seuraavana aamuna, enkä ole kokenut mitään hengenahdistusta tai vastaavaa. Ja kaiken muun oon pistänyt koulustressin piikkiin koska viime viikolla tuli vihdoin päätökseen yksi isompi projekti, joka piti koululla esitellä, ja jonka eteen oli hommia tehty. Ja ainakin aiheen puolesta vähän oma kehu haisten: meidän (parityö) projekti oli paras!

Mä olen nyt sitten myös antibioottikuurilla, keuhkon takia mutta kai ilmeisesti myös mahan, vaikka lääkäri kyllä uskoi mua veteraanina, että tiedän kyllä mikä oli kyseessä Acutaan tullessani; ei reaktio Nivolumabin takia vaan ruoka-aine allergian. Mutta Metrodizanolee meni eilen 1500mg ja tänään 1000mg + 500mg Tavanicia. Lääkäriä en tänään nähnyt lainkaan vaikka tulin osastolle klo 8, josta passitettiin Radiuksen alakertaan verikokeisiin, mutta oikeasti olisikin pitänyt olla osastolla koska musta tultiin sitten toisen kerran ottamaan verikokeita just ennen kymppiä. Oon siis istua tapittanut päivähuoneessa (kun en halunnut mennä mulle varatulle petipaikalle, vieruskaveri oli juuri saanut syöpädiagnoosin, vuosien röökin polttelija jolla keuhkosyöpä, enkä tämän shokkivaiheen keskellä oikein tuntenut itseäni mukavaksi jäädä paikalle jos ei olisi ollut aivan pakko) tunti toisensa jälkeen. Lääkäri lähti koulutukseenkin eikä ehtinyt katsoa mun labroja, joten mä odottelin vielä melkein 4 tuntia lisää, kunnes vihdoin joku muu katsoi ne ja vapautti mut kotiin. 

Huomenna taas takasin, joskaan ei niin aikaisin tarvitse raahautua eikä verikokeet ole tällä kertaa niin kattavat etteikö varmasti kaikki tulisi otettua alakerran labrassa, varmistin 3 kertaa että eihän niiden kanssa nyt huomenna sekoilla, että kerralla samassa paikkaa otetaan kaikki. Hoitajat oli ymmärtäväisiä ja pahoillaan, mäkin toki vaikka rupesin käpy jo palamaan kun useamman tunnin istuin turhanpanttina. Ja kun en siis ole enää mitenkään kipeä, koen itseni terveeksi, eri asia olisi jos olisi kipeä olo, kuumetta, yskää tms mutta ei ole mitään. Joten, mulla näin yksinkertaisesti esitettynä olisi muutakin tekemistä, kuten tehdä koulutöitä etänä kun en kouluun tällä viikolla pääse, väsäillä juttuja pikkusiskon tulevaan baby showeriin ja tätä rataa. 

Että näin, tässä pitkä versio. Toivon mukaan huomenna mut vapautetaan virallisesti osastolta, nyt olen edelleen ns. "kotilomalla", eli mulla on vieläkin petipaikka RS1:llä (siellä poikkeuksellisesti vaikka olenkin kotoisin RS2:lta, mutta maanantai-iltana oli sen verran kuulemma ruuhkaa että mut otettiinkin poikkeuksellisesti sisään RS1:lle) mutta kotona olen jos toista yötä. Ja onneksi olenkin, se vähä sairaalaruoka mitä söin osastolla, laittoi mun mahan rankaisemaan mua seuraavat 24h.. toki vatsa muutenkin ollut koetuksella mutta ne vehnämöttöleivät sun muut ei kyllä yhtään auttaneet asiaa! Onneksi siis asun lähellä ja pääsen himaan syömään ruokaa joka sopii mulle, sänkyyn jossa selkä ei tule kipeäksi ja poikaystävän valvovan silmän alle ja kainaloon, jossa on hyvä olla.

Peace out for tonight.

Ohimennen

Tänään oli taas kuvausten aika. Ei siinä mitään ihmeellistä, en odota yllätyksiä. Mutta aamukiukkuisena kyllä menin paikan päälle, mua ei vaan ole luotu heräämään jo klo 7 jälkeen. Tosin oon taas ruvennut valvomaan pitempään iltaisin, uni ei vain tule, sitä saa odotella aikas pitkän tovin joten sekin sitten aamulla kiukuttaa jos ja kun pitäis nousta sängystä ajoissa.

Mutta, mikä jäi mieleen tämän päiväisestä TAYS piipahduksesta, oli Radiuksen kahvilassa ohimennen näkemäni nuori tyttö, no, veikkaisin joku parikymppinen. Näin että tämä keräili itseään, naama vähän punoitti ja silmät näyttivät vetisiltä. Hymyä ei näkynyt joten veikkaisin että tämä oli kuullut huonoja uutisia omalta osaltaan tai ehkä läheisen. Veikkaan ensimmäistä koska hän oli yksin pöydässä. En siis mitenkään jäänyt toljottamaan vaikka tämä pitkähkö kuvaukseni voi niin antaa ymmärtää, mutta se sekunnin kahden tilanne jotenkin vaan syöpyi mun silmiin, muistiin. Mietin niitä kertoja menneiltä vuosilta, jolloin saatoin itsekin istuskella kahvilassa tai jossain päin Radiusta, keräillen itseäni ties minkämoisten uutisten jälkeen. Me suomalaiset ollaan erittäin tarkkoja omasta tilasta ja yksityisyydestä, mutta muutaman sekunnin ajan mietin, että entäs jos kävisin sanomassa ystävällisesti, että "oli mikä tahansa kyseessä, kyllä se siitä"?. Mutta en tehnyt niin.

Jatkoin matkaani, edelleen erittäin aamukiukkuisena (joskaan en aiheuttanut kaaosta ympäristölleni, mutta vain siksi koska en vain jaksanut ja toisessa kädessä oli juuri Radiuksen kahvilasta ostettu kahvi) mutta hetken omien muisteloiden pauloissa, miettien onko joku muu koskaan miettinyt mut nähdessään, että voisinpa tai uskaltaisinpa sanoa tuolle jotain positiivista, ehkä rohkaisevaakin, tai vain kevyesti koskettaa olkapäätä ja toivottaa aurinkoa kevääseen.

I'm gonna be alright

Ehtii taas ilman joka paikkaan repeämistä kirjoitellakin blogiin. Muutto on saatu pois alta, kuten Snapchatin seuraajat tietää (littlethings_7), kaikki omaisuus yhdessä osoitteessa virallisesti. Hommaa tosin riittää, järjestelyä ja vaikka mitä, ja jäin samantien itsekseni tämän pienoisen kaaoksen keskelle kun poikkis lähti maailmalle usemmaksi viikoksi työreissuun. Tuli vähän puskista tämän reissun ajankohta meille kummallekin, mutta näillä mennään.

Tänään on taas Nivo-päivä, ja läppäri mukana TAYSissa, niin aika kuluu nopsaan vaikka lyhyt tippa muutenkin on. Lääkärin kanssa tuumittiin ja jutskattiin mahdollisesti tyroksiinin kilpirauhaslääkityksen aloituksesta liikatoimintaan (karbimatsoli), arvot kun on vähän alhaiset vaikkakin pysyttelee vielä jokseenkin viitearvon alapäässä. Mutta analysoimalla mahdollisia oireita, joita Nivolumab voi aiheuttaa nimenomaan koskien kilpirauhasta, ja vielä konsultoidaan vähän eteenpäin, niin lääkäri sitten palaa asiaan. Mutta mä olisin itse matala-annoksisen kokeilun puolella jo, mulla on vaan jotenkin tunne että kilpirauhanen tässä rupeaa osoittelemaan ylitoiminnan merkkejä. Kilpirauhanenhan voi hienovaraisesti oireilla, ei välttämättä niin ilmiselvästi ja vielä ajan kanssa, että niihin oireisiin ehtii tottuakin eikä osaa kunnolla yhdistää mihinkään. 

Mutta, kaiken kaikkiaan siis asiat on jees. Ainoa riesa on oikeastaan tämä kilpuileva alaselän skolioosi. Se vaan jaksaa kiusata. Joinain päivinä enemmän kuin toisina. Mutta vaihtelevilla keinoilla sen kanssa pärjätään.

Sosiaalisesta mediasta sen verran, että mut löytää niin Instagramista, Facebookista kuin Snapchatista (littlethings_7), ja jokaisessa on vähän omaa matskua jota ei muualla ole, varsinkinkin Instassa ja Snapissa, että niitä kannattaa seurailla jos haluaa mun matkassa olla päivittäin! ;) Sisällöltään niissä on kaikkea laidasta laitaan, paljon ihan mun arkisia juttuja, siitähän se elämä kuitenkin isossa määrin koostuu.

Fun fact: päätin tänään nimetä postauksen aiheen seuraavan biisin nimellä joka tulee Spotifysta sekoituksella, ja sieltä pompsahti vanhaa Jennifer Lopezia, I'm Gonna Be Alright -biisi :D

Hoito pelittää ✌ #fuckcancerfi

Posted by The Little Things on Tuesday, March 1, 2016

18.09.2013 : Osastolta, iltaa.

Tämä postaus on ensimmäisen kerran kirjoitettu ja julkaistu 18. syyskuuta, vuonna 2013 entisessä blogissa.

---

Iltaa iltaa, nyt jaksan minäkin olla vähän selväjärkisempi bloggaaja ;)

Huomenna kyllä selviydyn täältä jo pois, ainakin olon perusteella. Tarkoitan siis että koko ajan tuntuu helpommalta tämän haavan kanssa, myös tuon olkapää jomotuksen joka johtuu siitä pinteessä olleesta hermosta. Se on rauhoittunut vaikkei toki ainakaan vielä poistunut. Kylmäpakkaus on tällä hetkellä paras kaveri. Pystyn myös jo paljon enemmän liikuttamaan kroppaani, verrattuna vaikka ihan mihin pystyin 3 tai 4 tuntia sitten.

Taipeessa on yksi "mysteeri kanyyli" jota pari lukijaa ihmettelikin, ja tosiaan kysyin tästä hoitajalta eikä tämäkään oikein tiennyt mitään varmaa syytä, kuin veikkauksen että kenties mulle on annettu jotain mömmöjä ja nesteitä, joita ei voi tai haluta tiputtaa samaan aikaan, eli on tarvittu useampi kanava josta tuikata kroppaan. Näin muistellessa, olenhan mä kyllä aina herännyt leikkauksien/tähystysten jälkeen useamman kanyylin kanssa, mun portista huolimatta. Oli kyllä tällä kertaa herätessä oikea käsi NIIN kipeä, koska ranteessa oli valtimokanyyli.

Mutta tärkein: leikkaus meni hyvin. Kirurgi kävi pikaisesti tapaamassa mua heräämössä, ja kertoi että nyt ongelman pitäisi olla korjaantunut, ei enää Monsteria. Tämä oli joutunut poistamaan kuulemma aika paljon tavaraa, nestettä ja kudosta, ja näistä on otettu liuta kaikenlaisia näytteitä, muun muassa sellainen, joka voisi kertoa onko tämä jäännettä taudista, perätikö nekroottista syöpäkudosta, en ole ihan varma eikä kirurgi ruvennut tarkemmin siinä tilanteessa selvittämään, koska mä silloin vielä pinnistelin tämän olkapään hermokivun kanssa, ja mun puolesta se olisi voinut selittää vaikka teletapeista - keskittymiskyky ei ollut ihan huipussaan. Mutta luonnollisesti kirurgi tulee kierroksellensa huomenaamulla, tänne mun luo ja kertoo tarkemmin ja kattavammin, kuten aina ennenkin.

Mulla on ollut tässä iltapäivällä aivan ihana hoitaja, vaaleahiuksinen nuori naishoitaja, tuskin mua ihan hirveän monta vuotta vanhempi. Todella iloinen, hymyilevä, kuunteleva, neuvova, kärsivällinen, ja hauska, voi heittää vitsiä ja jutella rentoutuneesti. Vähän kuin sille miesaussihoitajalle jutteleminen, on helppo kertoa jos sattuu, tarvitsee jotain, kysyä kysymyksiä. Tällaisten hoitajien käsissä on turvallinen ja luottavainen olo, että sairaalassa vietetty paranemisprosessi on sujuvaa ja varmaa.

Äiti kävi jo katsomassa mua, ja toi mun pyytämiä juttuja: Digestive-keksejä, Saarioisen jauhelihapizzaa (tykkään siitä kylmänäkin :D), hapankorppuja, banaaneja ja juotavaksi Novellen Fruity Omenaa. Nyt on syötävää vaikka keskiyöllä jos mun ärtsy maha päättää kiusata. Ja on se mua tänään kiusannutkin, iltapäivällä kun en vielä saanut kiinteätä syötävää, vain mehukeittoa ja jogurttia. Kyllä oli vähän aikaa niin karmea olo ja jouduin pyytämään ihan pahoinvoinninestolääkettä, koska rupesi oksettamaan se mahan tyhjyys, joka on mun vihollinen.

Olen muuten yksin täällä huoneessa! Elättelen toivoa, ettei mulle ehdi tulla vierustoveria laisinkaan, ennenkuin pääsen jo kotiutumaan. Tuntuu tosi luksukselta tämä yksinolo. Saatan ehkä saada yölläkin vähän unta, jos saan olla aivan yksin. Yleensä kun saan naapuriksi sen mummon jonka kuorsaus muistuttaa moottorisahan laulantaa ja peräti luulevat mua hoitajaksi, ja näinollen yrittävät käskyttää mua tekemään ja tuomaan heille asioita. Nää mummot kyllä käy niin hermoille siinä vaiheessa kun itse on todella kipeä ja haluaisi vain olla rauhassa. Ymmärrän, ettei täällä mahdollista naapuriansa voi valita ja että suurin osa on vanhuksia, mutta silloin kun naapuri varastaa sulta ne vähäisetkin mahdolliset yöunet mekastamisellaan, ei tule ajateltua kovin mukavia asioita vierustoverista..

Mutta, asiathan ovat tällä hetkellä jopa aika hyvin, joten olkaamme tyytyväisiä. Iskä tulee piakkoin käymään, joten lopettelen tämän postauksen tähän. Kiitoksia paljon tsemppareille, on kiva tietää että mulla on takana paljonkin henkistä tukea tämän bittiavaruuden kautta :) ♥

Terveyspäivitys

Viime viikolla jätettiin ensimmäistä kertaa Nivolumab-hoito väliin. KÄÄK. No ei vaan, ei mitään kamalaa.

HUOM! Blogissa suoritetaan ulkoasun vaihdosta 9.2. lähtien, pahoittelut mahdollisesta sekavuudesta!

Tuon viikon maanantain käydyissä labroissa oli tapahtunut jotain mokailua tai häikkää, vaikea tietää, mutta kalium-arvo oli kuitenkin alhainen, jonka vuoksi tiistaiaamuna, eli lääkepäivänä, soitettiin mun osastolta että mikäs on olo, verikokeissa tällainen. No, mulla oli sydämellä mun tiuhempaan pompotteleva sydän ja hikoilu, josta sitten kerroin joskaan en tiennyt mihin sitä tarkalleen pitäisi yhdistää, mutta siitä oli pikkuhiljaa alkanut tulla jokapäiväistä ja kamalasti pompotteleva sydän kontekstista huolimatta alkoi olla aika raskasta. Joten, uudet verikokeet, lääkärille juttelemaan (ei ollut siis varattuna aikaa kun ei siellä tarvi käydä joka kerta kun saan lääkettä 2vk välein, mutta mut otettiin sitten muun potilasjonon sopivassa välissä pikaiselle rupattelulle), ja verikokeiden tulosten tullessa kalium olikin aivan normaali, kuten muutekin veriarvot, ja sydänfilmi että vielä tuplavarmistuksena keuhkojen röntgen, kaikki olivat kunnossa.

Mun oireiden valossa tulee mieleen esim. kilpirauhasen toimintaan liittyvät häiriöt mutta tämän arvot ovat viitearvoissa edelleen, vaikka elävätkin jonkin verran. Ja lääkäri mainitsi jonkun muun elimen, jonka nimeä en kuolemaksenikaan muista enkä tiedä missä sijaitsee ja mitä tarkalleen tekee, joka voisi myös vaikuttaa, mutta loppu huomio on kuitenkin se, että Nivolumab biologisena lääkkeenä voi vaikuttaa todella moneen asiaan. Joten, päädyimme sitten kokeilemaan beetasalpaajia. Mullahan on välillä verenpaine alakanttiin ja esiintyy ylös noustessa huimausta muutaman sekunnin ajan, mutta beetasalpaajista ei ole vintin pimenemistä esiintynyt, ja nappulat ovat toimineetkin, tykyttely on selkeästi vähentynyt. Nyttemmin tykyttely on vähentynyt viikko tasolla vaikken ottaisikaan joka päivä beetasalpaajaa. (mulla on siis vähän kohonnut lepopulssi ollut sitten vasemman keuhkon poiston, ja aina olen sydämen tykytykset tuntenut ehkä poikkeuksellisen selvästi, jos tykyttelee kamalasti, tätä esiintyi ennen harvoin silloin tällöin eikä haitannut arkea ja menemistä aikaisemmin) Edelleen kyllä hikoiluttaa jopa välillä spontaanisti tai todella herkästi, mutta tilannetta seurataan tarkkaan, joten jos se vaikka onkin esim. tuo kilppari, jos arvot alkavat heittämään, niin sitten tilanne korjataan niiden uusien tietojen valossa. Tykyttely voi tietysti myös olla psyykkinen juttu, osittain sen ohella että mulla on valmiiksi vähän kohonnut pulssi yksi keuhkoisuuden vuoksi, mutta sen spontaani tykyttely johon esim. herää aamulla, on aika hassua. 

Mutta, parempaan suuntaan kuitenkin, pienellä annoksella lyhytvaikutteista beetasalpaajaa jos siltä tuntuu. Mulle määrättiin Propral 10mg, ½-3 tablettia 1-3krt/pv tarpeen mukaan. Mun tarve on ollut ½ per tykyttely tähän mennessä, yhtenä päivänä piti ottaa kahteen eri otteeseen puolikas tabletti, niin rintakehän rimpuilu rauhoittui. 

Lääke jätettiin siis välistä ihan senkin vuoksi että meni aikalailla aikaa näiden uusien verikokeiden ja röntgenin kanssa, ja kun ei tiedetä tarkkaa syytä tykyttelylle ja kuitenkin mun tautitilanne on kurissa (ensi viikolla vuosipäivä!) niin yhden kerran väliin jättäminen ei haittaa. Ensi viikolla on sitten taas rutiinisti lääkepäivä ja aika lääkärillekin, ja tietysti kattavat verikokeet. 

Tänään sen sijaan on gyne, noin puoli vuotta siitä kun hormonikierukka laitettiin, ja menen tarkistuttamaan sen että paikoillaan on, ja papa samassa. En todellakaan ole innoissani kun se aina niin epämukavaa on, ja mulle tulee välillä se "lämäys reisille" -tunne, jonka gyne on selittänyt olevan joillain naisilla reaktio kun käy gynellä ja napsastaan pihdeillä otteeseen että saadaan vaikkapa juuri se papa-koe otettua - se on siis intensiivistä reisien särkyä, joka on ainakin mulla todella vastustuskykyinen kovemmallekin kipulääkitykselle ja se melkein vie kävelykyvyn muutamaksi tunniksi kun vaan särkee niin kovaa ja paineella. Tätä mulla on ennen esiintynyt välillä lievemmässä, välillä juuri tällaisena menkkojenkin yhteydessä. Nykyään mulla ei ole menkkoja kiitos hormonikierukan, olen ollut todella tyytyväinen sen ottoon!

Nyt vähän kuontaloa laittamaan, tässä tämän hetkiset terveyteen liittyvät päivitykset, yritän palata blogin pariin vähän ripeämmin.. :)

>> Joko olet käynyt #FuckCancer -kampanjan sivuilla? Siellä myös video jota olin mukana kuvaamassa viime vuoden lopulla!

Hormonikierukkastoori - mikä ihme?

Musta on hienoa, miten lääketeollisuus, terveydenhuolto ja ylipäätään (lääketieteellinen)ajattelu etenee ja laajenee koko ajan, ja vaikka mun seuraavaksi puhuma asia ei liity syöpäjuttuihin, joiden vuoksi moni käy täällä blogissa, niin ajattelin silti kertoa jostain muusta terveydenhuoltoon liittyvästä, eli tästä mun hormonikierukan, Jaydess-nimisen, ehkäisy"vimpaimen" laitosta.

Päällimmäinen syy, miksi siihen vapaaehtoisesti halusin vaihtaa, vaikka mulle yleensä nuo papa-kokeiden ototkin ovat epämukavia toimituksia, sairastumisen jälkeen koska se kaikki on vaikuttanut limakalvoihin, eli periaatteessa mitä ohuemmat, heikommat ja hitaammin parantuvat limakalvot niin sitä kivuliaampaa tuollaisetkin tutkimukset  voi olla, seksi myös. Mä voin onneksi sanoa että tilanne on korjaantunut paljon, kamalinta on ollut niiden rankimpien perussytojen aikaan joista on nyt jo jokunen vuosikin, mutta toisaalta jääneet traumat voivat myös pahentaa kipuja koska tilannetta jännittää niin paljon, että se maksimoi kaikki tuntemukset sekä kirjaimellisesti itsensä, lihasten jännittäminen, voi maksimoida kivunkin. Ja stressin laukeaminen sitten saada aikaan henkistä että fyysistä shokkia, johon jokainen reagoi  vähän omalla tavallaan. Mutta siis se syy päällimmäisenä on tämä mun migreeniherkkyys, jota ei osata toki ihan 100% yhdistää e-pillereiden uuteen aloitukseen tämän vuoden alussa mutta se on pääepäilyn kohde. Toisekseen, rankat menneet sytostaattihoidot ovat myös vaikuttaneet omaan hormonitasapainoon sekä sen tuotantoon sekoittavasti ja alentavasti, ja musta tuntuu että mä haluan olla "enemmän oma itseni" eli ns. saada mun oman hormonitoiminnan mahdollisimman luonnolliseksi, mitä se nyt munlaisessa tapauksessa voi olla. Kun vertaan itseäni viime vuoteen, kun en syönyt pillereitä, ja sitten tähän vuoteen kun aloitin niitä taas syömään, niin koin kroppani paremmaksi ja enemmän omaksi viime vuonna. En osaa selittää tätä oikein tämän selventämmin, ehkä jotkut naiset ymmärtää mitä yritän kuvailla tässä. Kolmanneksi, onhan se ehkäisynä hyvä (vaikka mun tsäänssit biologisiin lapsiin on aika lähellä olemattomia vaikkei 100% mahdotonta) metodi ja näin oikein henkilökohtaisena paljastuksena sekä mielipiteenä, niin itse jos olen parisuhteessa, en pidä kondomeista vaikka ehdottomasti tottakai niitä puollan jos ei olla ekslusiivisessa parisuhteessa, niin itselleni kuin muille, pillerit ei suojaa sukupuolitaudeilta, se on hyvä muistaa ja onkin havaintoni mukaan monelta joskus unohtuva fakta..!

Mitä mulla tämä miggeherkkyys varsinaisesti pitää sisällään, ja miksi se on mua niin rassaavaa: se on pieni, nalkuttava, nillittävä panta tai paine jommassa kummassa ohimossa ja/tai silmässä, joskus paine otsassa tai jossain takaraivon tietämillä. Mutta useimmiten se on kiristävä panta, ja jolloin jompi kumpi ohimo on hivenen suuremman paineen alaisena kuin toinen. Mulla tähän silloin yhdistyy myös vatsavaivat, huomaan niitä olevan enemmän jos on miggeherkkyysolo päällä, ja olen väsynyt ja kärttyinen, tottakai, kun päätä pakottaa ja silmiä rasittaa, saattaa ihan järjettömästi hikoiluttaakin, niin kyllä siinä alkaa käämi palaan. Ja jos kohtaus meinaa päästä kunnolla valloilleen tai jos se pannan kiristys jatkuu ja vahvenee, mutta ei puhkea täydeksi kohtaukseksi (jolloin sitten alkaakin särkeä ja painaa ihan hirveästi, tulee kunnon oksettavaa pahoinvointia, valot ja äänet sattuu jne) niin jos se jää päälle, niin nykyään mä silti tarvitsen senkin katkaisuun nuo kohtauslääkkeet, jotka jouduin vähän aikaa sitten hankkimaan, vaikka migreeni mulla on diagnosoitu pari-kolme vuotta sitten. Silloin Triptyl estolääkityksenä toimi mutta se lakkasi jokunen kuukausi sitten toimimasta ja kiristää pantaa mulla on ollut nyt useamman kuukauden viikko tasolla ainakin parina päivänä, useimmiten useampanakin. Pysyn toimintakykyisenä yleensä, mutta se vaatii kyllä myös kovan veron ja saattaa rajoittaa joitain aktiviteettejä, ja itsestä tulee flegmaattinen ja sulkeutunut pahimmillaan.

Toivon tästä Jaydessistä, joka on siis Mirenan kevyempi versio, apua ensimmäisenä tähän miggeongelmaan. Jos e-pillerit eivät olekaan syypää niin.. kiroan raskaasti, vaikka en siltikään varmasti tule katumaan Jaydessiin vaihtoa pillereiden sijaan, kun on kuitenkin nuo muutkin syyt, jotka yllä esitin.

Mutta se itse Jaydess. En tajunnut ottaa siitä kapistuksesta itse kuvaa, joten tässä on google-haulla löytyvää havainnollistusta:

En aio valehdella, mua säikäytti sen katsominen kun apteekista hain omani - kyllä, gyne yleensä kirjoittaa siis respan ja itse haet sen apteekista ja viet sitten mukana vastaanotolle, sillä hormonikierukat yleensä mieluiten asetetaan paikoilleen kuukautisten aikaan infektiorisin minimoimiseksi, joskin itselläni pillereiden jätöstä huolimatta ei ole menkkoja kuulunut eikä kohdun limakalvot olleet paksuuntuneet, joten ilmeisesti pillereiden jätöstä huolimatta olisi tällä kertaa jääneet menkat tulematta, joka ei mun tapauksessa ole kovinkaan kummallista, ne ovat olleet niukemmat nykyään (mikä on ollut helpotus, mulla oli ennen tulva-verenvuoto-vuodanko-kuiviin- vai-kuolenko-ensin-näihin-kramppeihin -menkat) ja välillä niin niukat, että niiden voisi sanoa jääneen väliin. Mutta, itsessään se osa, joka jää sisään tekemään tehtävänsä, on suhteellisen pieni. Ja vaikka laittoa jännitin ja kyllä lääkitsin itseäni särkylääkkeillä ja vähän järeämmilläkin, ottaen huomioon mun menneisyyden papa-kokeiden ja niiden jännittämisen suhteen, niin se on todella nopeata se laitto. Kyllä, se tunnahtaa ja sen voisi suhteuttaa itsellään siihen, että kuinka paljon papa-koe saattaa tuntua tai sattua, vaikka poikkeaahan tämä laitto siitä vähän mutta näin yleensä ottaen se oma mahdollinen herkkyys ja tunto tuolla alakerrassa. Mutta, kovin yksilöllistä siis, olen ainakin lukenut että joillain ei tunnu juuri lainkaan, ja toisilla sitten enemmän, ja toisilla hitusen.

Mulla laitto oli nopeata ja kyllä se tunnahti, eikä mulle tullut sitä varoiteltua pyörrytystä, josta gyne kertoi ensin että joillain naisilla on sellainen reaktio että kun tuolta sisältä enemmän tökkäsee ja nappasee kiinni, niin saattaa tuolla pyörrytysefekti, jonka syytä ei oikein tiedetä. Mulle sitä ei tullut mutta siihen kannattaa varautua. Mutta rauhallisesti, gynen koko ajan mulle jutellen ja kertoen mitä tekee, ja sen jälkeen edelleen mua jututtaen jotta tämä voi mitata mun kuntoa ja tietoisuutta, sekä myös useamman kerran kysellä tuntemuksista, tarjoten vettä ja hitaasti että varovaisesti sitten ylös nousten ja oman tahdin mukaan vaatteita pukemaan. Verta tulee vähän tämän laiton jälkeen, koska sisältä nappaistaan jostain kohdasta (en nyt muista mikä, meni gynen tarkempi selostus vähän ohi, mutta jotain tiettyä kohtaa pikkuisen venytetään, joten nappaistaan kiinni) ns. pihdeillä kiinni ja sitten vapautetaan, mutta se veri on normaalia ja loppuu kyllä - jos runsasta verenvuotoa ilmenee eikä lopu, niin sitten tottakai ollaan itse heti aktiivisesti yhteydessä asiasta, se ei kuulu asiaan. Tiputteluvuotoa saattaa tulla päivästä muutamaan tai pariinkin viikkoon, ja välillä jotain tiputtelua muutaman päivän ajan tai sitten ei - nää on niin yksilöllisiä juttuja, ettei niitä voi ennustaa etukäteen satavarmasti. Gyne mulle sanoi että mulla todennäköisesti voisi arvella olevan vähemmän tiputtelua koska tosiaan mun limakalvot eivät olleet ehtineet paksuuntua, eli se enempi tiputtelu yhdistetään muunmuassa siihen että hormonikierukka alkaa toimimaan, eli ohentamaan sitä limakalvoa pois siitä kuukautisiin valmistautumistilasta normaaliksi. Mutta sekään ei ole varma indikaatio etteikö sitä tiputtelua voisi olla enemmän. Tää on vähän tällaista soutaa-huopaa selittämistä kun mitään totaalista faktaa jokaisen naisen kohdalle ei voi antaa, vain jakaa saatua tietoa eteenpäin ja sitten jos itse sen hormonikierukan ottaa, niin katsoa että millä tapaa homma edistyy. En tiedä kuinka paljon se voi indikoida, että onko ennen ollut runsaat vai niukat menkat, että miten se sitten voisi mahdollisesti ennustaa tulevaisuutta hormonikierukan kanssa. Olen kuitenkin ymmärtänyt että mun kohdalla voisi odottaa niiden täysin poisjäämistä ennemmin tai myöhemmin, joka olisi ideaalia, mutta 1-2 päivän pikkumenkat ei kyllä myöskään ole mikään täysipaha, jos sellaiset on tullakseen.

Mitä tämä Jaydess sitten maksoi ja kauan kestää? Imppasen päälle 150e, eli verrattain omiin e-pillereihini tämä maksaa itsensä takaisin noin vuodessa, ja Jaydess kestää sen 3 vuotta - Mirena, joka on vähän isompi kuin Jaydess ja näin pidempi kestoisempi, kestää sen 5 vuotta. Laitto voi myös maksaa jotain riippuen vähän paikkakunnasta ja missä laittaa, ja olen lukenut että hormonikierukan voi myös saada ilmaiseksikin (?) jos sille on hoitosyynä kovat menkat + vielä joku muu. Mulle tämä onneksi laitettiin tuolla TAYSin naistentautien polilla, ja vielä sama gyne kuin edellisellä kerralla jonka kanssa se papa-koe meni paljon paremmin kuin aikaisemmilla kerroilla, mutta normaalisti tämä, jos asioisi tuolla TAYSissa, se laitettaisiin neuvolan puolella tai sitten omalla terveysasemalla. Mut onneksi otettiin tuonne kun asioin niin paljon TAYSissa ja jälleen kerran ehkä mut katsottiin vähän spessutapaukseksi mun kokonaissairaushistorian vuoksi sekä mun gynepelon vuoksi - en pistä tässä tapauksessa pahaksi, että tässä tapauksessa sain vähän avitusta mun syöpisstatuksesta. Suosittelen kyllä menemään tutulle gynelle, jos tällainen toimenpide yhtään jännittää ja/tai papa-kokeet ja sisätutkimukset yleensä ovat olleet kivuliaita. Itse en voisi kuvitella meneväni tällaisen toimenpiteen vuoksi vaikkapa terveysasemalleni, valitettavasti.

Mikä olo on nyt? Mun aika oli klo 10.45, ja siinä klo 11 menessä homma oli ohi, siinä ensin vähän jutusteltiin ja sitten asettauduttiin paikoilleen, ja ensin gyne teki myös pikaisen sisätutkimuksen. Osallisena oli Slovakiasta kotoisin oleva gynepuolelle erikoistuva lääkäriharjoittelija, joka olisi tehnyt mulle sen pintapuolisen sisätutkimuksen, josta päägyne multa kysyi mutta tällä kertaa eväsin tämän vaihtoehdon juurikin siksi, että nää alakertahommat on mulle menneisyydessä olleet välillä kovinkin vaikeita. Uskon siihen että uusien tulevien lääkäreiden tulee tottakai päästä opettelemaan ja seuraamaan, mutta joissain asioissa en itse valitettavasti suostu koekaniiniksi, ja olen vuosien varrella oppinut olemaan järeämpi tämän asian kanssa, vähemmän mielipahaa tai jopa fyysistä kipua itselle, jos hommat ei sitten ihan skulaakaan. Varmasti löytyy niitä joilla on ns. helpompi harjoitella, ovathan nuo jo valmistuneet ja pitkään duuniaan tehneet ammattilaiset myös joskus olleet siitä harjoitteluvaiheessa ja päässeet harjoittelemaan.
Olo heti laiton jälkeen oli kuin kovissa menkkakrampeissa, mulla mahdolliset menkkakivut säteilee aina aika voimakkaasti mun reisiin, jonka gyne sanoikin olevan ihan oletettavissa jossain sellaiseen on taipuvainen, ja kun mulla tämä vasen polvi (/jalka) on vielä se herkempi kaikelle särylle ja rasitukselle, niin sitä nyt edelleen kotona (klo on 13.23 juuri tätä lausetta kirjoittaessani) jomottaa, kun taas oikean jalan on helpottanut eikä alaselässä tunnu paljoa painetta eikä kohtukaan juuri kramppaile. Olen ottanut kunnolla kipulääkettä, vielä lisää tämän gynen vastaanoton jälkeenkin, koska käveleminen bussipysäkille TAYSista oli kipuisaa juurikin reisirasituksen vuoksi. En pelkää ottaa tarpeeksi kipulääkettä, jos siltä tuntuu, ja rohkaisen muitakin ottamaan eikä kärsimään, jos oikeasti särkee tällaisen toimenpiteen jälkeen.

Tästä tulikin näköjään aika pitkä juttu, toivottavasti ainakin kiinnostuneet jaksavat lukea, itse luin varisnkin Y By Jennyn blogista parikin oikein kattavaa postausta hormonikierukan laitosta, ja pidin niitä postauksia hyvinä ja tärkeinä tiedon ja nimenomaan kokemusten lähteinä, joten siksi päätin itsekin kertoa omasta kokemuksestani. Varmaankin mainitsen tai teen oman miten menee -postauksen lähitulevaisuudessa vielä tästä, että miten on homma skulannut, tuntemukset, onko ollut tiputtelua jne, Ja toki että pysynkö kannassani, että tämä kaikki oli tämän arvoista, vaikka epäilen kyllä suuresti että vaihtaisin mielipidettäni tämän kannattavuudesta!

HOX, suosittelen myös ottamaan päivän vapaaksi tämän laiton vuoksi jos on yhtään kipuilevaa sorttia, itse en ole tänään menossa kouluun vaikka sinnepäin pitäisi vasta parin tunnin päästä lähteä, mutta olo on sellainen että tänään en pysty keskittymään enkä istumaan kovalla penkillä tai kävelemään paljoa, kuten esimerkiksi eilen tehtiin pidempi esittelykierros läpi meidän koulun tiloissa, tulevien eri painokoneiden, valokuvausstudion, kuvien kehittämisen ja vaikka minkä hienon läpi!

Kuvauksia & pusuhuulia

Tiistaita. Trafiikkia täällä on riittänyt bloggerin statistiikkojen mukaan, kenties odotellen niitä tuloksia viimeisimmistä kuvauksista. 

Edelleen menee hyvin, aktiivisuus on edelleen pysähtynyt ja kyljen, eli se aktiivisin (jos joku ei muista/tiedä), on vieläkin pienentynyt hitusen. Vasemman lapaluun seudulla oleva, joka ei siis ole vaivannut mua pitkään aikaan, on kuulemma vähän epämääräinen mitattava, muotonsa vuoksi joka vähän vaihtelee mutta siitä osan ellei enemmistön arvellaan olevan nestekertymää ympärillä, eli itse kasvaimen arvioidaan olevan pienempi kuin miksi se kuvissa yrittää kummasti naamioitua. Selvyyden saisi varmaan vain ottamalla näyte mutta koska sellaiselle ei ole tarvetta, niin miksi sellaista tehdä. Puhumattakaan että esim. neulanäyte ei ole mikään kiva homma edes kovan puudutuksen alaisena, joten jos se kerran on hiljakseen ja pysähtynyt solutoiminnaltaan, I don't care mikä osuus siitä on nestekertymää ja mikä ei. 

Lääkäri oli siis kovin tyytyväinen ja myös mun verikoetuloksiin, kilpparitasot pysyy normaaleina, hemppakin on jaksanut nousta 125:een, trompparit on vähän päälle 300, tulehdusarvo eli cerppi mulle todella alhainen, inasen päälle 25 ja leukkarit oikein normitasolla. 

Mutta... Nivo kiusaa mun mahaa. Mun oireet ilmeisesti luokitellaan gradus II -luokkaan, (onko niitä 1-4 vai 1-5? en ole ihan tarkkaan selvillä tästä enkä muistanut kysyä tarkennusta) joka tässä tapauksessa yleensä antaisi viiteohjeen tauottaa lääkkeen tai popsia kortsonia. MUTTA, mulla kun on IBS eikä tavis maha, niin osa tästä oireilusta on ns. normaalia mulle, vaikka oireilu sinänsä ei ole toivottavaa millään tasolla. Mulla on ylivilkas maha, mun maha reagoi tiettyihin ruokiin ja välillä vailla logiikkaa myös tuttuihin ruokiin, ja kyllä, se on provosoitunut Nivosta mutta mä olen edelleen valmis elämään tämän kanssa, säätää ruokavaliota. Nivolumabin yksi riski on siis koliitti, joka on mahan tulehdustila, jonka vuoksi tätä tilannetta seurataan tarkkaan eikä sen missään nimessä saa antaa päästä liian pahaksi. Mä en kuitenkaan koe, että mun tilanne on erityisen huono vaikka huonoja päiviä löytyykin nyt enemmän sitten Nivon aloituksen, mutta IBS dg:n kun on saanut, on se yleensä loppuelämän riesa enemmän tai vähemmän, ja sen kanssa voi mennä ylös-alas. välillä ollen oireet erittäin hanskassa ja välillä sitten taas ei todellakaan. Multa on aikaisemmin poissuljettu muut vatsasairaudet kuten vaikkapa keliakia, ja tietenkin se että vatsassa olisi syöpää. Mulla on jo kauan ennen Nivoa nähty kuvausten ja koepalojen perusteella, että mulla on aktiivista, enemmän tai vähemmän jatkuvaa pientä tulehdustilaa suolessa ja se menee IBS (ärtyneen suolen oireyhtymä) -kategoriaan kun muuta vikaa ei löydy. Ja jonkin tasoinen laktoosi-intoleranssi löytyy koska se menee meillä koko perheessä, ja mun pikkusiskollahan on myös IBS jota ei ole aiheutettu lääkkeillä, kuten mulla syto+antibiootit+ibuprofeeni coktaililla vuosia sitten. Senkin herkkyys on siis olemassa.

En myöskään suostu syömään kortisonia, ainakaan tässä vaiheessa vaikka satunnaiset vatsakivut, pallomaha eli kaasumaha, vilkas suoli ja muuten vain kettuileva maha voikin saada osan ajattelemaan, että syö nyt sitä kortisonia jos siitä on apua. Sen on todettu muistaakseni noin 30% potilasta korjaavan täysin vatsaongelmat, muilla auttavan vähän tai sitten ei ollenkaan, näiden prosentteja en tiedä. Mulla ja kortisonilla on kivinen menneisyys, ja nykyään olen sille niin herkkä että jatkuva pelkän 5mg annoskin voi saada mut ihan sekaisin. En nuku, vatsa on kipeä - tässä ei siis voiteta mitään jos kortisoni itsessään rupeaa aiheuttamaan vatsakipua. Se vatsakipu pohjautuu siihen pohjattomaan näläntunteeseen, jota kortisoni voi aiheuttaa ja näinollen se myös vie yöunet joko sen vuoksi tai sitten siksi, että tunnet itsesi niin hyperaktiiviseksi ettei nukkumisesta tule mitään. Kortisoni myös periaatteessa maskeeraa ongelmaa, ei korjaa sitä. Samasta syystä en tykkää käyttää sitä mun ihonhoitoon, mutta välillä on pakko (kuten tällä hetkellä ennenkuin valohoito kunnolla pääsee tekemään tehtävänsä) ja ulkoisesti se ei aiheuta näitä ongelmia, vaikka ulkoisesti käytettynä sen pitkäaikainen haittavaikutus on mm. ihon oheneminen, sekä siihen jää helposti koukkuun. Kamalaa tavaraa, mutta joskus välttämätön paha.
Lääkäri tutki vatsaystävällisempiä kortisoni vaihtoehtoja, mutta sopivaa ei löytynyt, joten toistaiseksi tällä mennään, ja olen tottakai vannotettu ottamaan heti yhteyttä jos oireet pahenevat. Koliitin kanssa ei tule leikkiä. ymmärrän sen itsekin vaikka olen suurta joukkoa (vatsa)vaivoja tottunutkin kestämään. Ja onneksi on olemassa Librax, Litalgin sekä Cuplaton. Ja Samarin.

Kaiken kaikkiaan, asiat on ihan jees. Mulla on valitettavasti myös suurempaa taipumusta pieneen, nalkuttavaan päänsärkyyn sitten Nivon aloituksen, se on sellaista lievästi migreenimäistä mutta yleensä ei äidy kunnon "kohtaukseksi". Tänäänkin on särkenyt päätä lievästi useamman tunnin. Useimmiten iso kerta-annos vatsaystävällisempää ibua eli Celecoxibia auttaa, joskus ei jolloin se vaatii yöunet ja mahdollisesti relaksantin, koska mun migreeni linkittyy myös mun niskaan, hartioihin ja selkään eli kroonisiin lihasjännityksiin joita kaikki leikkaukset on jättänyt jälkeensä. Triptyl on tällä hetkellä nollattu pois koska se ei tunnu tekevän mitään, olo ei muutu miksikään söi sitä tai ei. Ehkä tauon joka kestää x-määrän, voi taas kokeilla josko se toimisi migreenin estäjänä ja/tai niskajännityksen lievittäjänä. Tauotus on joskus avain lääkkeiden uudelleen toimivuuteen.

Tässä terveyspäivitys tältä erää, hoito jatkuu, tuloksista ollaan hyvillään, valmistavan lääkefirman kanssa ollaan tekemässä sopparia suoraantoimituksesta maahantuojavälikäden sijaan, joten yhteistyö tulevaisuudelle, eli mun lääkkeen saanti, on taattu. Eikä tietenkään hyvältä vaikuttavien tuloksien että tutkimusmatskua suovaa kandidaattia kannata evätäkään, tärkeää tietoa kerätään kaikista ja Nivon maailmanvalloitus, apu muille ihmisille eri syöpien kanssa on hienoa nähtävää ja kuultavaa.

OT: Nro 1 punainen matta huulipuna IKINÄ! MAC:iltä saa tietyistä huulipunista valita ilmaisen kantislahjan kun on palauttanut 6 käytettyä tuotetta takaisin heille, ja rakas Lilla halusi antaa mun valita itselleni huulipunan, koska hän ei itse niitä käytä, mutta tietää mun etsineen sitä täydellistä punaista huulipunaa jo pitkään. Tämä päihittää hitusella sen Isadoran huulipunan, jonka löysin muutama kk sitten (ja myös käytän edelleen), joskin nämä ovat erittäin läheisiä serkuksia, tämä MACin Retro Matte Ruby Woo on vielä vähän kuivempi, eli pysyy jopa vielä paremmin huulilla, joka on erittäin tärkeä kriteeri mulla. LOVE IT! Kehuja tuli punaisista pusuhuulista tätä käyttäessäni ekaa kertaa viime viikonloppuna ;> (huomautan kuitenkin, että huulien kuorinta ja/tai vähintään hyvä kosteutus ennen tämän käyttöä on suositeltavaa!)

Friday stuff

Tänään ei ole tarvinnut juuri peukaloita pyöritellä. Nivolumab saatiin vihdoin tänään tippumaan, ja sen jälkeen piti rientää kuvauksiin, ja sitten äkkiä kotiin syömään välipalaa ja käyttämään pikku-Nessaa ulkona, hetken chillausta ja sitten jo lähtö keskustaan salaatille että kaffelle ystävän kanssa, joka toikin mulle tuliaisen että aikaisen synttärilahjan Nykin reissultansa! Ja sitten piti vielä eksyä Akateemiseen kirjakauppaan kirjaostoksille, koska, no, voiko kirjoja olla liikaa? ;)

Varjoaineen ruiskutus ei valitettavasti onnistu portin kautta, joten käteen tarvi asentaa tämä varsin kipeä kanyyli, siis tuskaa :/ Nyt on kämmenen päällä mustelma ja on kipeä, ei sovi mihinkään tökkäistä.. No, ensi viikolla sitten tuloksia, toivottavasti olisi jotain saman suuntaista kuin tämä hienosti umpeutunut kyljen haava, tuolla sisuskalujen puolella!

Kesä tuoksuu just tältä! Täydellinen tuliainen että synttärilahja, ja mä olin vähän esittänyt toivetta että jos jotain pientä vois saada VS:än myymälästä, ja uusi tuoksuhan oli just nappi, multa löytyy jo ennestään Pure Seduction, jonka olen siis itse tilannut Nordic Feelistä, joka jälleenmyy VS:n tuotteita, kuten tuoksuja ja huulikiiltoja (halvempaa kuin tilata itse VS:ltä, niillä on aika huikeat toimituskulut).

Tämä tuoksu on yksi suosikeista kautta aikain, makeahko, hento meloninen vaikka meloni ei tämän päätuoksukomponentti olekaan, mutta siltä se silti tuoksuu.

James Freyn ja Nils Johnson-Sheltonin Endgame; The Calling -kirja, tämä vain tuntui huutavan mun nimeä hyllystä, ulkonäkönsä kuin myös jännän yleiskuvauksensa perusteella: "The end of the world is coming. Play now. Or we all lose. After centuries waiting in secret, twelve unbroken bloodlines, armed with hidden knowledge and lethal training, are called to take humanity's fate into their hands..."


// ENGLISH SUMMARY

I'll try to write up the English summaries this weekend for the past few posts, sorry they've been lagging!

Skip a beat

Tänään jäipi lääketiputus välistä, sillä lääkkeen maahantuojalla on jotain toimitusongelmia. 

Hoidon puolesta ei ole mikään iso haloo, että sitä ei juuri tänään saada tippumaan, ei vaan ole tarkkaa tietoa koska se lääke saapuu, joten nyt olen lähinnä sellaisessa stand by -tilassa, esimerkiksi edellisenä päivänä saatetaan soittaa, että voitko huomenna tulla, lääke on saapunut. Mä kun asustelen niin lähellä, niin sellainen lähtö sairaalaan ei ole ongelma, eikä todellakaan ensimmäinen kerta näiden vuosien varrella, joten siitä voi olla hyvillään - mietin niitä, jotka tulevat jostain toisesta kaupungista, kaukaakin, hoidettavaksi jolloin tällainen tilanne ei kyllä olisi kovinkaan kiva.

Kävin siitä huolimatta hoitajan ja lääkärin luona, voinnin seuraaminen on todella aktiivista ja itsestään saa kertoilla vaikka mitä. Mutta mä kaiken kaikkiaan voin kuitenkin ihan hyvin, ja labrat on ok, hemoglobiini on vähän alentunut sitten lääkkeen aloituksen, kun ennätyksellisesti pääsin ylittämään jo jonkusen kerran sen naisten viitearvon alakantin, joka vähän tietolähteestä riippuen on 115 tai 117, hypäten jopa 125 korkeimmillaan, ja nyt on 112 mutta eipä tuo kovin suuri lasku ole, kun mulla on kuitenkin ihan pienestä asti ollut tuo hemppa vähän matalan puoleinen, silloinkin kun siihen joskus söin rautatabuja. Mutta ehkä se kertoo siitä unentarpeesta, jonka lisääntymisen olen huomannut. Tulehdusarvo on jonkin verran noussut sitten viime kokeiden, mutta on sellaisela tasolla. n. 50, ettei se mun tapauksessa huolestuta koska mulla ei kuitenkaan mitään infektiota ole, ja se on mulla aina elänyt  vähän omaa elämäänsä. 

Vatsanvointiin lääkäri otti kantaa, sijainen siis kun mun omalääkäri on lomalla, että hyvin voi tämä Nivolumab sitäkin vähän ärsytellä kun sen toimintamekanismi on kuitenkin yllyttää kropan omaa tulehdustilaa toimimaan, eli niitä tappajasoluja hätistelemään syöpäsoluja. Eli mun armas IBS ohessa herkistyy, mikä ei nyt tietenkään ole kovin kivaa, mutta ei kuitenkaan ole mikään sellainen reaktio mikä huolestuttaisi. Huolestuttavaa tässä tapauksessa olisi juuri syödyn ruuan läpitulo samantien, monta kertaa päivässä, jolloinka pitää samantien olla yhteydessä osastoon ja sitä hoidettaisiin sitten kortisonilla. Mulla on ollut välillä vähän sellaista etovaakin oloa, mutta sen hoitaa pahoinvoinninestolääke, jos ei meinaa muuten mennä ohi. Vatsaa kyllä turvottelee pitkästä aikaa vähän väliä, ja se on ikävä tunne mutta.. senkin kestää. IBS on IBS, ja parhaiten sitä itse edes jotenkin hallitsee on ruokavalio, sekä liikuntakin. Litalginia ja Libraxia mulla on aina varmuuden vuoksi, vatsan omia kipulääkkeitä/rauhoittavia.

Kyljen haavan vetäytymisestä oli hoitaja että lääkäri kovin innoissaan, varsinkin hoitajat jotka mun kanssa neuvottelevat ja vaihtelevat noita haavalappuja, on aika mahtavia mittareita siitä, mitä oikeasti on tapahtunut lyhyessäkin ajassa, sen tiedostaa itsekin vielä vahvemmin kun näkee toisen positiivisen reaktion. Pieni haavalappu siinä on, mutta haava on pienentynyt ja siistiytynyt, ja pieni lappu siinä on enää sen vuoksi, että jos nyt vähän jotain kudosnestettä vielä sattuisi tulemaan, niin eipä mene sitten vaatteille. Mutta kaukana on ne ajat, kun isot ja paksut haavalaputkin petti sen vuototahdin vuoksi - jotain selvästi tapahtuu, vaikken pystykään muuten arvioimaan, mitä mahdollisesti sisuskaluille kuuluu, koska muut kasvaimet eivät olemassa olostaan ole mulle ilmoitelleet (suhteutettuna kylkeen) juurikaan. Mutta, uudet kuvaukset on ohjelmassa ensi viikolla!

// ENGLISH SUMMARY

Unfortunaly today my med was skipped due to delivering problems by the importer.

Fortunately considering the treatment itself, it's not that big of a deal, it's just that now I'm in a sort of stand by situation waiting for the med, the nurse could call up and ask to come the next day, but as I do live close by it's not problematic for me - thinking about those patients who come from other cities, even very dar away, for treatments, now that's a hassle.

Neverthless, I saw a nurse and a doctor, a substitute this time since my own doc is on vacation, since it is vital to monitor how I'm doing, and I end up telling all sorts of things about me, my body, even thoughts, what I do with my days and so one. All in all I'm quite fine, the labs are normal, though my hemoglobin which has never been superb, has lowered a bit from 125 to 112, which could be the reason why I sleep more now. Inflammation indicator (CRP) has risen a little but since I don't have an infection it's not noted as much, and it has always kind of had a life of its own.

My stomach issues, which is sometimes achy, or weird, bloated which all are quite consisting with general IBS symptoms, were noted as a side effect of Nivolumab working, since its' purpose is to rally the body's own inflammation process, to attack the cancer cells, it can also do that to my stomach, make it more sensitive again. Can't say I like it, but I've had it way worse, so this is manageable. I've got Litalgin and Librax for my stomach, they're stomach's own pain/sedatives, as well as pills for possible nausea, which has bothered me a couple times now and has not passed without taking a pill for it. But, what would be serious and most definitely related to Nivolumab, would be running to toilet many times a day, any food eaten coming straight through, then I'd have to contact my hospital right away and it would be treated with cortisone.

The wound's reduction was very positivile noted by the doctor and the nurse, though I deal with it everyday myself and see the results, it's still a good indicator especially from the nurses with whom I discuss the bandaging and such to see their reactions, being positively surprised of the changes in a small window of time. Now I still have a small bandage on it but mostly so that if something still spills out it won't get on my clothes, but mainly it's almost closed up and very clean. Yay! Long gone are the times when even the big and thick bandages failed and despaired me - something's definitely happening, though I can't tell what's happening inside me with the other tumors since compared to this wound, they haven't been actively bothering me for some time now. But, new scans are up next week!

Are You With Me

Raportoin tänään lyhyesti, että tänään meni hyvin, ei mitään kummallisia oloja kuten ei pitäisikään. Itse tiputus kesti 60min, ennen sitä otettiin kaikenlaisia juttuja kuten verenpainetta, happisaturaatiota, paino, kuvattiin kyljen haava ja huomenna ravaan taas labraan antamaan niin moneen eri arvoon verta, että varmaan imevät kaiken musta huomenna. Tiputuksen jälkeen suuntasin samantien syömään superkokoisen kanasalaatin pääkahvilaan, ja kotimatkalle nappasin mukaan pehmiksen - hieno fiilis kävellä energisenä, maha täynnä, aurinko paistaa, arskat naamalla ja kevään eka jätski kätösessä. Nyt sitten oon vain siivonnut, pessyt pyykkiä ja sen sellaista, mitä on jäänyt viikonlopulta väliin koska olin Stadissa. Ja nyt rentoudun Shamelessin parissa. 

Jos haluaa seurata mua enemmän reaaliajassa, niin suosittelen mun Instagramia että Facebook-sivua, jonne on tänäänkin kumpaankin päivittynyt jutskaa jo ollessani sairaalassa.




// ENGLISH SUMMARY

Reporting briefly about today's start of the new treatment; no funny feelings whatsoever post-treatment sesh, the day itself took a little longer than expected since they wanted all kinds of small details like blood pressure, weight, pics of my wound and so on and so on, and tomorrow gotta hit the lab again for such a long list of stuff that they'll probably gonna drain all my blood at once.
After my IV treatment I head off to the cafeteria to destroy a huge chickensalad and swagged a vanilla softy for the road home - sun shining, sunglasses on, feeling good. Now I've just been doing stuff left over from the weekend like doing the laundry, since I was in Helsinki. And now I'm just gonna relax by watching Shameless.

If you wanna follow me more closely, I suggest you head to my Instagram and Facebook, which both have been already updated today as I was at the hospital. (link above in the Finnish version, feeling lazy, guys)

Paljastus

Nyt vihdoin voin ja haluan kertoa, että mitä isoja pyöriä taustalla on pyörinyt. Mulle on löytynyt uusi lääke.


Kyllä, luitte oikein. Mulle on löytynyt lääke, jonka lääketutkimusryhmä, TAYS, Fimea ja ketä kaikkea sen hyväksymiseen mulle tarvitaankaan, on hyväksynyt ja lääke on laitettu tilaukseen. Lääke on varsin uusi Hodgkinin lymfoomaa sairastaville, sitä on testattu vuodesta 2012 lähtien, ja on myös ollut testauksessa muutamalle muulle syövälle. Tutkimusmatsku nimenomaan Hodgkinin kohdalla ei ole laaja, mutta se mitä luin vaikuttaa jopa mun mielestä lupaavalta. Lääkkeen nimi on Nivolumab, tässä yksi artikkeli ko. lääkkeestä Hodgkinin käytössä (englanniksi).

Lääke annetaan IV:nä 2 viikon välein, mun hoito toivottavasti päästäisiin aloittamaan 2 viikon sisään, mutta mun lääkäri ei pystynyt tarkkaa toimitusaikaa sanomaan. Suoneen tiputtelu kestää noin 60min, ja siihen päälle sitten vielä portin huuhtelut ennen ja jälkeen, alle kahdessa tunnissa nyt varmasti pitäisi hommasta selvitä. Vielä ei ole tietoa, täytyykö mun ensimmäisellä kerralla jäädä sairaalaan yöksi seurattavaksi esim. allergisen reaktion vuoksi, tämän saan tietää sitten myöhemmin. Mutta, ei haittaa jos täytyy, vaikkei se sairaalassa yöpyminen todellakaan mukavaa ole, mutta yksi valvottu yö sinne tai tänne, ei väliä.

Nivolumabin suurimmat sivuvaikutukset on ollut väsymys ja ihottuma - no, mulla on näitä kumpaakin jo, tiedä huomaanko siis välttämättä mitään eroa. Muut on toki veriarvojen lasku eli esim. hemoglobiinin, kuumeilu, vatsaoireet jne, siis oikeastaan kaikki mitkä muutenkin ovat syöpälääkkeillä, mutta yleensä ottaen tämä lääke on ollut kuulemma todella hyvin siedetty, ja mulla on historia hyvinkin rankkojen hoitojen sietokyvystä, joten en ole erityisen huolissani sivuvaikutuksista.

Monien uudempien syöpälääkkeiden perusta on, että ne ovat ohjelmoitu hyökkäämään tietynlaisia soluja vastaan tai sitten aktivoimalla kehon omia tappajasoluja (T-solut) tekemään sen, mitä niiden kuuluisikin tehdä, eli hyökätä syöpäsoluja vastaan, kropan immuunijärjestelmä pyritään siis käynnistämään ja pysymään käynnissä, kuten sen pitäisi tehdä. Nivolumab on jälkimmäisen kaltainen lääke.

Sain tietää tämän lääkkeen mahdollisuudesta heti kun palasin Teneriffalta, lääkkeen mahdollisuudesta saada sitä mulle oli silloin käyty juuri sen viikon aikana keskusteluja kun olin reissussa, ja sen jälkeen on käyty paperisotaa asiasta, ja vihdoin ja viimein on kaikki tarvittavat hyväksynnät ja nimmarit papereissa. Tätä siis olen taustalla jossain määrin stressannut vaikka koko ajan lääkäri on ollut jokseenkin varma, että kyllä se mulle saadaan. Ja nyt se on tulossa, for real. Mulla oli tämän osalta jonkinlaista kriiseilyä että entäs jos se toimii, ja vieläpä erittäin hyvin, niin mitäs sitten - mitä mä teen elämälläni? Mutta, näin järkevästi ajatellen, en yritä katsella liian pitkälle tulevaisuuteen ja murehtia sitä. Nyt riittää tarpeeksi murehdittavaa näissä mun käsi- ja selkäkivuissa, sekä kyljen haavassa. Tänään käydessäni lääkärissä sain pari uutta respaa ja Lyrican, joka on siis se hermokipulääke, annostusta päätettiin nostaa. Hermokipu on sitä vaikeimman sorttista kipua.. ja mulla on viimeisenä kolmena aamuna ollut jännityspäänsärkyä herätessä, aivan siis jäätävä pään kiristys, äänet ja valot sattuu, joka johtuu tästä selästä kun en voi tällä hetkellä urheilla eli huoltaa sitä. Toivotaan että nyt saadut lääkkeet auttaa näiden kaikkien ongelmien kanssa, Nivolumabin toivotaan auttavan näihin pidemmällä aikavälillä, ensisijaisesti pienentäen kasvaimia, seuraavaksi toivotaan tietysti että tauti pysähtyisi. Kokonaan parantuminen, niin että syöpää ei siis musta enää löytyisi, no en tiedä kannattaako sitä toivoa, ajattelen mieluummin niin, että jos näin sattuisikin käymään niin se on sitten oikein mukava yllätys.

// SHORT VERSION IN ENGLISH
A new drug has been found for me, almost against all odds one might say. The drug is called Nivolumab, and it has been in testing for Hodgkin's lymphoma since 2012 and the study specifically  for Hodgkin's isn't very comprehensive but the results I read have been quite astounding and even I, being quite pessimistic about things, am impressed. Here's a link to an article about it, read it here, it's in English.

This has been in the works for a few weeks now, and today it's finally official and the order done, and hopefully the treatment can be started within a couple of weeks. It's an IV treatment that lasts about 60 min  every 2 weeks, for the first time I might have to stay in the hospital for the night, incase of an allergic reaction. Though Nivolumab has been very well tolerated, and the most common side effects are fatigue and rash - I've got both of them already, might not even notice a difference there. Also low platelet counts, fever, problems with the stomach etc, basically the same you could have with any cancer drug. I've tolerated quite well very heavy treatments over the years, so I'm not that worried about side effects. Nivolumab basicly works by activating the body's own T-cells, those are the ones that should be erradicating the body of eg. cancer cells, but obviously mine currently aren't doing so.

So, this has been one of the things I've been stressing about lately, and even had some crisis on the issue if the drug actually works, what will I do with my life? But, now I'm just trying to concentrate on the present, dealing with the problems I have now which are tension headaches, back and nerve pains. Got some new prescriptions today and upped the dosage on the nerve pain drug Lyrica, hopefully they will help for now, and Nivolumab will help in the future by hopefully shrinking my tumors and maybe even stopping my disease - hoping to be totally cured meaning no cancerous cells were to be found in my system, well that is something I'm not exactly putting my hope in, I'd rather think of it as an awesome surprise if  that would happen.

Riesa x100

Missäpä muualla sitä haluaisi viettää tiistaitansa kuin TAYSissa, odotellen labran tuloksia, crp arvoa, kun haava saattaa olla vähän tulehtunut. Tää on niin tätä...

Update 2.0

Pahoittelen jähmeisyyttä blogissa - kuten olen muutamalle vastannut ainakin edellisen postauksen kommentti-osiossa, niin olen ollut aika väsynyt, paluu ihanalta lomalta tänne kylmään ja pimeään Suomeen ollut yllättävän rankkaa, ja sitten olen myös juossut eri asioilla TAYSissa.

Aamuisin en meinaa päästä ylös sängystä ollenkaan, siis parhaiten tilanteen kertoo sen, että mä en ole koskaan ollut torkuttaja enkä oikein siedäkään sellaisia ihmisiä jotka tekee niin jos vaikkapa kumppani nukkuu samassa sängyssä, eikä tämän tarvitsisi herätä yhtä aikaisin. No, mä olen ruvennut torkuttaan, ihan kunnolla jos on vain ollut mitään mahdollisuutta tehdä niin. Sitten on tullut kamala kiire lähteä milloin millekin asialle että ihan ahdistaa se kiire, koska mä en myöskään tykkää olla mistään myöhässä, oon aina vähän etuajassa - paitsi nyt. Osasyy on varmaankin mun uusi unilääke, joka nukuttaa mahtavasti, kokeilen nyt vain keventää sen annostusta josko se auttais aamustarttailuun yhtään. Olen myös päässyt täysin eroon Tramalista eli kipulääkityksen tarve on laskenut hurjasti - varmaan siis paine on helpottunut kyljessä kun sieltä nyt vuotaa tuota nestettä. Käytän edelleen kuitenkin hermokipu+kipukynnyksen nostolääkkeitä, ja tarvittaessa Panadolia. Tramal vaikuttaa muhun usein lievästi piristävästi joten mulla on kenties vähän "vieroitusoireita" siitäkin, mutta mitä vähemmän lääkkeitä sen parempi, joten mä kestän tän ja löydän muita tapoja saada energiat taas nousemaan. Tänään on paistanut aurinko, se on kyllä osittain kirvoittanut ainakin positiivista mieltä mussa!

Mutta, tämä ärsyttävä kyljen vuoto on osaltaan valloittanut oman siivunsa mun elämästä just nyt:

Kävin maanantaina ihan piipahtamassa tutun hoitajan luona, piti kysyä pikaisesti uutta haavalappua kun aamuinen, ja tottakai mun viimeinen, ei meinannut pysyä paikallansa (olin siis tullut TAYSiin valohoitoon), ja se päättyikin pitkään juttusessioon, jossa mä ihan itkeskelin vähän kaikkea. Meillä synkkaa mahtavasti tämän hoitajan kanssa, joten se juttu vaan virtasi mun suusta, kun tämä heti näki mun naamasta että nyt on enemmänkin sydämellä, kuin vain uusi haavalappu kylkeen. Olen aivan kypsänä tähän kylkeen, en jaksaisi huoltaa sitä vaikka tottakai niin teen, en jaksaisi murehtia siitä, haluan sen pois mun päiväjärjestyksestä. Tänään aloitettiin Kefexin-kuuri siihen, josko se hillitsisi edes sitä, ei uskalla spekuloida lopettaisiko se vuodon. Taustalla pyörii suurempia pyöriä, joten myös sädehoito on tällä hetkellä jäissä mutta saattaa olla pian kuitenkin startattavissa. Hommat on vähän auki tällä hetkellä, (kuten mun kylki, haha) mutta kerron niistä sitten kun ne ovat oikeasti ajankohtaisia ja sellaisia, että haluan jakaa ne asiat julkisesti. Ei tarvitse kuitenkaan hätääntyä, ei mitään pahaa!

Mulla nyt on siis tällä hetkellä lähinnä energiapula, oon vastoin tapojani nukkunut päikkäreitä, tosi pitkiäkin kun ihan vahingossa torkahdan tai ajattelen sulkevani silmät ihan hetkeksi kuunnellen jotain biisiä, ja sitten huomaankin herääväni 1,5 tuntia myöhemmin, tai jopa 3 tuntia myöhemmin kun en vain saa silmiä auki! Sotkee siis päivää ihan kunnolla, vaikka unen päästä kyllä saan kiinni, kiitos Insominin, se tyrmää mut ihan kiitettävästi hyvään uneen illalla.

Hardwell feat. Matthew Koma - Dare You

Ja näin jotain ihan muuta: uusi Livbox tuli tänään!! En ole vieläkään avannut sitä kun tämäkin päivä on vain vilahtanut ohi (ja nukuin 1,5h päikkärit....), mutta availen sen seuraavaksi ja postailen siitä piakkoin - tosin, mitä mieltä olette, olisiko parempi postailla vasta kun on ehtinyt kokeilemaan kaikkia tuotteita vai haluaisitteko ainakin sneak peakit eli pienet vilkaisut sen sisältöön, heti kun boxi ilmestyy? Nyt saa vaikuttaa, millä tapaa Livboxista bloggailen, kommenttia heittämään! ;)

Kohta jännän äärellä

Jännää, jännää. Ja vasenta kättä vähän särkee, ihankuin se tietäis mihin rääkkiin se (tai siis kylki, mutta siellä ärtyneet hermot jotka säteilee vasempaan käteen) joutuu huomenna. En siis ole muuten mitenkään erityisen hysteerisenä tai hermona, mitä nyt pohtinut, laskeskellut ja uudestaan vielä pohtinut mitä lääkkeitä otan ja mihin aikaan, jotta niiden maksimivaikutus on parhaimmillaan kun todennäköisesti ruvetaan punktoimaan. Ja kyllä ihan itse kylkikin, vaikkei mitään sitten punkteerattaiskaan, tarvitsee sitä kivunlievitystä, tietäen miten sillä ultrahärvelillä tökitään ja paljon, sekin niin tuttua hommaa mulle.

Aion huomenna, tottakai, siis olla toivottavasti aika hyvässä jojossa, jotta tää kaikki menis tarpeeks smoothisti. Ja jos se meganeulalla pelaaminen tulee kyseeseen, niin pyydän saada kuunnella omaa musaa napeilla, kuten mulle ehdotettiin kommenttiosiossa edellisessä postauksessa, kiitos!, että sit olisin varmasti omissa maailmoissani. Ellen jo sammahda hetkeksi uneen siinä tutkimuspöydällä, ei sekään huono vaihtoehto. Mulla on jo jokunen biisikin mielessä, joita haluan kuunnella jos tarvitsee musan muodossa harhautusta; Oceanlabia sekä Above & Beyondia kuten "Sirens of the Sea" ja tuo just Ringluvah-postauksessa linkattu "On A Good Day" mut alkuperäisenä joka  menee vähän enemmän sen teknojumputuksen puolelle. Toiset ei voi sietää tai ei vois kuvitella että tällaiset biisit rauhoittais mieltä, mutta mulle toimii. Ja jos operaatio kestää pitempään, niin perään vähän aggrempaa Clarkkenttiä ja/tai Linkin Parkin vanhempaa tuotantoa.



Sirens of The Sea (Above & Beyond Club Mix)


Et, ihan kasassa vielä ollaan, katotaan saanko tänä yönä kuitenkaan unta.. siitä en ole niin varma, sen verran kyllä huomisaamu pyörii mielessä.

Mut tänä aamuna olin ihan jees fiilareilla, kävin meinaan jalkahoidossa ekaa kertaa ikinä, oli aivan pakko mennä jalkahoitajalle kun jopa mun varpaankynnet kettuilee mulle, että päätin turhien kotiyritysten jälkeen mennä ammattilaiselle, joka myös sitten muutenkin hoisi mun aika rikki menneitä jalkapohjia - tää mun ihosairaus vaikuttaa sinnekin asti, eikä jalkapohjat saa sitä valoa kun käyn valohoidossa... onneksi löytyi tätä varten oikein edullinen groupon-tarjous, joten ei paljoa verottanut kukkaroa ja sain kyllä mielestäni hyvän jalkahoidon, vaikka ei ole mitään aikaisempaa mihin verrata!

Iih. Kuulumisiin sitten huomenna, kun selviän oloista ja muista päivän menoista, raportoin miten meni!

Ultrasta endorfiineihin

Hoitaja soitti, kuten saattoi odottaa. Ultraus sekä punkteeraus, jos sitä nestettä löytyy, on keskiviikkoaamuna. Ei päädytty humautukseen, sitä ei vaan tällaisiin anneta, mutta mikä mun oloa helpottaa on se, että mä nimenomaan sain luvan, ellen jo ihan käskyn, doupata itseni kotona aamulla ennen sairaalaan menoa sellaiseen kuntoon, missä katson kestäväni ultrauksen ja sen mahdollisen punkteerauksen, ja heiltä toki saa lisää mm. rauhoittavia, jos tarvinnee. Se ultrauskaan ei välttämättä tunnu kovin kivalta, mua on ultrattu ennenkin ja sitä ultraus-laitetta-mikälie saatetaan painaa ihoon aika kovaakin, että nähdään kaikkialle. Tää kyljen iho ei tykkää kun sitä tökitään, saatikka jos painetaan pitkään. Hoitajat tietää ja mä tottakai tiedän, että multa löytyy kotoa sellainen lääkearsenaali, että kyllä sitä saa itsensä doupattua aika hyvin. Yksin toki mä en tässä tilassa lähde sairaalaan, vaan isäni kyyditsee ja saattaa mut paikan päälle, katsoen että mun perään sitten katsovat hoitajat, kun todennäköisesti olen niin höpönä. Tämän kaiken jälkeen menen sitten mun osastolle lepäilemään, kunnes olot helpottaa. Siitä pitäisi vielä selviytyä myöhemmin valohoitoon ja terapiaan, katotaan miten onnistunee.

Hoitaja sanoi, että jos sieltä löytyy punkteerattavaa nestettä, niin kyllä pitäisi olon helpottaa kyljessäe eikä olisi sitä paineen tunnetta esim. öisin, kun yritän päästä nukkumaan. Jos näin käy, niin olen hangonkeksi, ja taidan toki muutenkin olla hyvän lääkityksen ansiosta..  ;)

Mutta päivän kohokohtaan: kävin tänään salilla, ja oli yläkroppatreenin vuoro, jonka aloittamista oon vähän arastellut mutta olo oli fyysisesti todella hyvä, ja henkisestikin olin todella pirteällä päällä, joten mä uusine ohjelmine rupesin tekemään, ja pääsin oikein kunnolla tekemisen makuun. Ensin kävelin ja hölkkäsin juoksumatolla, josta päästin sitten menemään läpi laitteita ja liikkeitä jotka ovat juuri tälle mun vammaiselle selälle oikein gutaa, jos vain pystyy tekemään. Tuntui, että pystyin tekemään paremmin kuin pitkään, pitkään aikaan! Ja löysin vihdoin sen, mitä olen metsästänyt: ne liikunnat tuomat endorfiinit. Mä saan niitä erityisen hyvästä treenistä, kun mihinkään ei satu vaan sopivasti tuntuu venyttävän ja aukovan paikkoja, ja ylitän itselleni olettamat rajat; mähän hemmetti pystyn tähän! Määrätietoisena kuljin salilla ohjelmani kanssa, ja tein mitä piti, ja lopuksi menin vielä venyttelemään kunnolla. Olo oli kuin kuningattarella, joka on juuri herännyt henkiin. Mä saan myös kiksejä juoksumatolla hölkkäämisestä/juoksemisesta, jonka kanssa pääsin jo hyvin alkuun viime kesänä, kunnes sitten terveyden huono puoli päätti pistää kapuloita rattaisiin, mutta nyt mä olen uudestaan aloittamassa sama tavoite mielessä: pystyä kävelemisen sijaan hölkkäämään juoksumatolla, aina vain pidempiä ja pidempiä aikoja. Sanoisin, että jo pelkästään mun 1-keuhkoisuuden huomioon ottaen, on se aika hienoa jos sellaisessa lajissa pystyy itseään kehittämään.

Kaiken kaikkiaan, sanoisin että tänään ollaan kuitenkin plussan puolellla, vaikka keskiviikkona häämöttää nuo tutkimukset ja toimenpiteet. Mutta musta tuntuu nyt, että mä selviän siitäkin, ilman sitä paniikkikohtausta, pidän huolen siitä.

Next Day I'm Your Supergirl

Kiss kiss, gonna tell you right now

I make it sweet on the lips, I simply knock you out

Shut up, I don't care what you say

Cause when we're both in the ring, you're gonna like it my way

Uutisia täällä ollaan jo varmasti odoteltu, ne jotka tiesivät että olin jo aikaiseen aamuun ollut siellä lääkärissä. Sen jälkeen on ollut niin kamalasti muka tekemistä ettei tänne ole ehtinyt, ja tuli myös puhuttua vielä asiat ihan loppuun lääkärin kanssa puhelimessa koskien sädehoitoa. Mutta, aloitanpa alusta.

Ensinnäkin, nyt oli aika mun omalääkärille, se oli varmistettu juttu josta olen enemmän kuin onnellinen. Mua on tavannut välillä pari muutakin lääkäriä, ja pidän heistä, mutta omalääkärille joka on aivan perillä kaikesta, no, sille on vain aina tottakai paras mennä. Olin kevyesti meikattu ja ripsetön (omasta mielestäni saa mut näyttämään väsyneemmältä :P), enkä eilisiltana ollut jaksanut raahautua suihkuun mutta siisti kuitenkin. Lääkäri kysyi, että miten nyt sitten voit, ja tällä viittasi siihen kohonneeseen cerppiin, johon sitten selostin kaiken mitä täälläkin olen selostanut; vässäämistä, vähän vilua, ei kuitenkaan kuumetta tai yskää. Lääkäri avasi mun uusimmat kuvaukset ruudulle ja meni niitä mun katsoessa samalla läpi, sekä luki vielä uudestaan niiden lausunnon läpi, ja sieltä paljastui että tätä tilannetta arvellaan lieväksi reaktioksi mun edellisestä sädehoidosta, jota annettin tuohon mun ainokaiseen keuhkoon ensimmäisen kerran ikinä jonkin aikaa sitten. Ja siihen päälle pienoista flunssanpoikasta joka ei ole päässyt juuri riehumaan, eikä nyt pääsekään koska koko tilanteen huomioiden, olen nyt antibioottikuurilla, Avelox 400mg:tä menee 7 päivän ajan. Tuttu lääke, mulla yleensä on joko Kefexiä, Aveloxia tai Tavanicia, näin nimiä muistellen, jotain laajakirjoisia antibiootteja ovat, mä kun olen allerginen penillisiinille.

Kuvauksissa näkyi ettei tuo kylki sillein erityisen oleellisesti ole kasvanut, siis siellä on toki toimintaa mutta niinhän siellä on oikeastaan koko ajan ollut, nyt se vaan on tuollain enemmän ulospäin työntyvä, ja mun hermo tai hermot ovat valitettavasti jossain siellä ärsyyntyneitä, jonka vuoksi se säteilee vasempaan käteen aina. MUTTA, mitä iltapäivällä puhuin lääkärin kanssa, istuskellessani kahvilassa bestiksen kanssa, että sädehoidon puolelta on näytetty vihreätä valoa! MUTTA sitä ei ehditä antaa ennen mun matkaa (damn) vaan sen jälkeen JA sieltä oli erikseen pyydetty kertomaan, että sitten saattaa aiheuttaa jälkijunassa lisää arpikudosta, joka kiristää, ja jota mulla nytkin on tuossa kyljessä, sekä vielä kylkiluiden väliset hermot saattaa tykätä kyttyrää, jolloin sitten voi tulla niitä hermokipuja lisää. Mutta, mut on nytkin matkaa varten ladattu jos jonkinmoisella reseptillä, että aivan varmasti on kaikkea mahdollista mukaan, mitä nyt jo melkein jossain "extreme" tapauksessa saattaisi tarvita - oikeasti voisi sanoa että tarvitsen hädin tuskin sitä 1/3 lääkkeistä, josta taisinkin jossain aikaisemmassa postauksessa mainita.

Muut kasvaimet eivät ole puuhailleet mitään omiansa, ovat siis kutakuinkin entisellänsä, joten niistä ei tarvitse huolestua. Mun hermokipu+kipukynnyksen nosto lääkitys, eli Lyrica+Triptyl ovat ruvenneet oikeasti toimimaan ja mä pärjään näin päiväsaikaan useita tunteja vailla mitään lääkkeitä, otin aamulääkkeet noin klo 8 tänä aamuna, ja nyt vasta illalla vähän klo 18 jälkeen tuntui tarvetta ottaa vähän jotain, niskaa ja selkää jumittaa, ja  vasen käsi on vähän niinkuin "väsynyt", ei kuitenkaan särkemiseen asti ole päässyt. Eli hienoa!!

Olin aivan mielettömän hyvällä fiiliksellä siis tämän lääkärin jälkeen, josta kipaisin alakertaan Radiuksen labraan otattamaan taas verikokeet, ja olipa kuulkaa tulehdusarvo laskenut eilisen 119:sta 91:een! Eli jo itselläänkin tulossa alaspäin, joten aivan varmasti musta kukistetaan kaikki mahdolliset pöpöt pois ja keuhkoreaktiota saadaan hillittyä - mulle olisi tyrkätty myös Prednisonia eli kortisonia joka tottakai vaikuttaisi keuhkoreaktioon jo melkeinpä vuorokauden kuluessa, mutta koska se vie multa yöunet ja tekee mahan kipeäksi 24/7, niin en sitä sitten ottanut eikä se siis todellakaan olisi ollut pakollinenkaan, lääkärini tietää mitä se mulle aiheuttaa, joten sitä annettaisiin sitten aivan todella, siis TODELLA, pakon edessä jota tämä tilanne ei ole lainkaan. Pärjään hyvin ilmankin.

Iltapäivällä olin siis tosiaan tutustumassa aika uuteen kahvilaan Tampereen ydinkeskustassa, Pella's Cafessa, jossa kävi oikein hulina, asiakkaita tuli ja meni, lähestulkoon koko ajan oli kaikki pöydät varattuja joten se näyttää olevan suosittu paikka tulla salaattilounaalle (11-14), tai pienelle suolaiselle tai makealle, ja hyvälle kahville. Osaatte ehkä arvata minkä kahvin mä otin.. :DDD

Oikealta; otin kinkku-aurajuustoleipäsen, jonka kera tuli vähän salaattiakin jossa oli kirsikkatomaatteja mutta niistä innoissani ehdin ne jo vetäistä nassuun ennen kuvaa ;), sitten pala suklaakakkua kera kermavaahdon ja kirsikkana tottakai mun rakastama vanilja latte, oikein bueno!

Kipaistiin myös bestiksen kanssa Sokokselle samoilemaan, mun täytyi ostaa koirille niiden lempilihaherkkua, kun nämä ovat viime päivinä nirsoilleet kun olen tarjoillut pelkkiä nappuloita, hemmotellut höpöt... ;D Ja hemmottelin vähän itseänikin kun Sokoksella ne hullut alet ovat edelleen meneillään ja mä hemmotteluni olin ehdottomasti ansainnut!

Lancomen aivan ihanan ihon pehmeäksi tekevää rasvaista rasvaa La Rose Body Lotion 350ml, jossa on käytetty ruusu-uutetta; mä en tykkää ruusuveden tuoksusta, joten metsästin myyjän joka antoi mulle saman sarjan tuotetta nuuhkittavaksi, kun tästä nimenomaisesta ei ollut testeriä - ei tuoksu sille, minkä mä myöntäisin perinteiseksi ruusuveden tuoksuksi, vaan enemmin sellainen oikein hennon kukkainen, ruusu kyllä mutta jotenkin aivan omanlaisensa, oikein kiva tuoksu siis. Sitten Rimmeliltä 60 Seconds 853 Pillow Talk -kynsilakan, joka on tollainen ihanan sinisen unelman värinen, ei ihan baby blue vaan inasen tummempi, jännä - pitää kyllä saada levitettyä todella tasaiseksi kynnelle, koska tossa värissä töppäilyt pinnassa näkyy taatusti herkästi.

I'm feeling good, a good day, my fellow readers ♥

From good feels to chills

Pääsin eilen sinne salille, kuten olin niin kovasti halunnut, maanantaina kun niin kremppasi tuo vasen käsi että se jäi väliin, ja sitä kovasti harmittelin. Eilen sitten sain tehtyä kunnon jalkatreenin ja olin aivan mahtavalla fiiliksellä sen jälkeen, vaikka jalat olikin ihan kuin vastasyntyneellä varsalla - kävelin ehkä vähän hassusti :D Oli treeni mennyt perille. Mutta... joskus myöhäiseen iltapäivään sitten alkoi aivan kamala väsy sekä vilu, mutta pistin sen vain sen piikkiin, että olin käynyt salilla ja vaikka olin tankannut itseäni sopivalla ruualla, niin ehkä en sitten tarpeeksi. Illalla sammahdin sänkyyn pariksi tunniksi vaikkei todellakaan ollut aikomus nukkua.. enkä yleensä pysty/halua nukkumaan päiväsaikaan. Herätessä oli kyllä jo parempi olo, olin nukahtanut kauhea kasa vaatteita päällä ja vielä huppu päässä. Iltapalan ja muiden iltapuuhastelujen jälkeen meninkin sitten ihan oikeasti nukkumaan, mutta nukkuminen väärään vuorokauden aikaan kostautui, koska heräsinkin jo sitten siinä klo 5 paikkeilla enkä saanut enää kunnon unta, herätyskellokin oli soittamassa vasta 8.50.

No, enpä ajatellut eilisestä sen kummempia, aamulla oli normaali, hyvä olo ja talsin valohoitoon rivakasti ja sen jälkeen kävin vielä labrassakin. Ja annoin taas periksi mun paheelle, eli hain Radiuksen kahvilasta vanilja laten mukaan. NAM.

Labrassa otettiin nyt vain tulehdusarvo, jonka sitten sain tekstarilla puhelimeen ja se olikin jo tuplaantunut viimeisestä arvosta, joka oli otettu alle viikko sitten (eli nyt 119)! WOOT. Ajattelin että enhän mä kipeä ole, vähän nenä tukossa niinkuin aina kun on tälläinen krooninen nuha, ollut ihan penskasta asti. Kokkailin ruokaa eikä tänään ollut ohjelmassa mitään liikunnallista, kuten salia, vain hyötyliikuntaa. Katos vaan kun saapui kunnon iltapäivä, jossain kello 15 paikkeilla alkoi taas yhtäkkiä aivan väsyä ja tulla mystinen vilu... ja kun cerppi on noin pompsahtanut, niin kai mua sitten kuitenkin jokin vaivaa kun yrittää niin fletkumadoksi vetää. VOI HELV.........

Onneksi on lääkäri huomenaamulla, tutkaillaan tuota arvoa ja arvioidaan mun oloa. Ja tietenkin katsotaan ne tulokset niistä kuvauksista, mitäpä tuolla kyljessä näkyy.. ja voiko sinne antaa enää hitustakaan sädehoitoa. Jännän äärellä ollaan huomenna... osa cerpista voi tottakai olla johtuen tästä mun kyljestä ja sen toiminnasta.

Mä kääriydyn nyt vilttiin ja jos en nukahda, niin katselen jotain kivaa Netflixistä. Että näin.