Skip a beat

Tänään jäipi lääketiputus välistä, sillä lääkkeen maahantuojalla on jotain toimitusongelmia. 

Hoidon puolesta ei ole mikään iso haloo, että sitä ei juuri tänään saada tippumaan, ei vaan ole tarkkaa tietoa koska se lääke saapuu, joten nyt olen lähinnä sellaisessa stand by -tilassa, esimerkiksi edellisenä päivänä saatetaan soittaa, että voitko huomenna tulla, lääke on saapunut. Mä kun asustelen niin lähellä, niin sellainen lähtö sairaalaan ei ole ongelma, eikä todellakaan ensimmäinen kerta näiden vuosien varrella, joten siitä voi olla hyvillään - mietin niitä, jotka tulevat jostain toisesta kaupungista, kaukaakin, hoidettavaksi jolloin tällainen tilanne ei kyllä olisi kovinkaan kiva.

Kävin siitä huolimatta hoitajan ja lääkärin luona, voinnin seuraaminen on todella aktiivista ja itsestään saa kertoilla vaikka mitä. Mutta mä kaiken kaikkiaan voin kuitenkin ihan hyvin, ja labrat on ok, hemoglobiini on vähän alentunut sitten lääkkeen aloituksen, kun ennätyksellisesti pääsin ylittämään jo jonkusen kerran sen naisten viitearvon alakantin, joka vähän tietolähteestä riippuen on 115 tai 117, hypäten jopa 125 korkeimmillaan, ja nyt on 112 mutta eipä tuo kovin suuri lasku ole, kun mulla on kuitenkin ihan pienestä asti ollut tuo hemppa vähän matalan puoleinen, silloinkin kun siihen joskus söin rautatabuja. Mutta ehkä se kertoo siitä unentarpeesta, jonka lisääntymisen olen huomannut. Tulehdusarvo on jonkin verran noussut sitten viime kokeiden, mutta on sellaisela tasolla. n. 50, ettei se mun tapauksessa huolestuta koska mulla ei kuitenkaan mitään infektiota ole, ja se on mulla aina elänyt  vähän omaa elämäänsä. 

Vatsanvointiin lääkäri otti kantaa, sijainen siis kun mun omalääkäri on lomalla, että hyvin voi tämä Nivolumab sitäkin vähän ärsytellä kun sen toimintamekanismi on kuitenkin yllyttää kropan omaa tulehdustilaa toimimaan, eli niitä tappajasoluja hätistelemään syöpäsoluja. Eli mun armas IBS ohessa herkistyy, mikä ei nyt tietenkään ole kovin kivaa, mutta ei kuitenkaan ole mikään sellainen reaktio mikä huolestuttaisi. Huolestuttavaa tässä tapauksessa olisi juuri syödyn ruuan läpitulo samantien, monta kertaa päivässä, jolloinka pitää samantien olla yhteydessä osastoon ja sitä hoidettaisiin sitten kortisonilla. Mulla on ollut välillä vähän sellaista etovaakin oloa, mutta sen hoitaa pahoinvoinninestolääke, jos ei meinaa muuten mennä ohi. Vatsaa kyllä turvottelee pitkästä aikaa vähän väliä, ja se on ikävä tunne mutta.. senkin kestää. IBS on IBS, ja parhaiten sitä itse edes jotenkin hallitsee on ruokavalio, sekä liikuntakin. Litalginia ja Libraxia mulla on aina varmuuden vuoksi, vatsan omia kipulääkkeitä/rauhoittavia.

Kyljen haavan vetäytymisestä oli hoitaja että lääkäri kovin innoissaan, varsinkin hoitajat jotka mun kanssa neuvottelevat ja vaihtelevat noita haavalappuja, on aika mahtavia mittareita siitä, mitä oikeasti on tapahtunut lyhyessäkin ajassa, sen tiedostaa itsekin vielä vahvemmin kun näkee toisen positiivisen reaktion. Pieni haavalappu siinä on, mutta haava on pienentynyt ja siistiytynyt, ja pieni lappu siinä on enää sen vuoksi, että jos nyt vähän jotain kudosnestettä vielä sattuisi tulemaan, niin eipä mene sitten vaatteille. Mutta kaukana on ne ajat, kun isot ja paksut haavalaputkin petti sen vuototahdin vuoksi - jotain selvästi tapahtuu, vaikken pystykään muuten arvioimaan, mitä mahdollisesti sisuskaluille kuuluu, koska muut kasvaimet eivät olemassa olostaan ole mulle ilmoitelleet (suhteutettuna kylkeen) juurikaan. Mutta, uudet kuvaukset on ohjelmassa ensi viikolla!

// ENGLISH SUMMARY

Unfortunaly today my med was skipped due to delivering problems by the importer.

Fortunately considering the treatment itself, it's not that big of a deal, it's just that now I'm in a sort of stand by situation waiting for the med, the nurse could call up and ask to come the next day, but as I do live close by it's not problematic for me - thinking about those patients who come from other cities, even very dar away, for treatments, now that's a hassle.

Neverthless, I saw a nurse and a doctor, a substitute this time since my own doc is on vacation, since it is vital to monitor how I'm doing, and I end up telling all sorts of things about me, my body, even thoughts, what I do with my days and so one. All in all I'm quite fine, the labs are normal, though my hemoglobin which has never been superb, has lowered a bit from 125 to 112, which could be the reason why I sleep more now. Inflammation indicator (CRP) has risen a little but since I don't have an infection it's not noted as much, and it has always kind of had a life of its own.

My stomach issues, which is sometimes achy, or weird, bloated which all are quite consisting with general IBS symptoms, were noted as a side effect of Nivolumab working, since its' purpose is to rally the body's own inflammation process, to attack the cancer cells, it can also do that to my stomach, make it more sensitive again. Can't say I like it, but I've had it way worse, so this is manageable. I've got Litalgin and Librax for my stomach, they're stomach's own pain/sedatives, as well as pills for possible nausea, which has bothered me a couple times now and has not passed without taking a pill for it. But, what would be serious and most definitely related to Nivolumab, would be running to toilet many times a day, any food eaten coming straight through, then I'd have to contact my hospital right away and it would be treated with cortisone.

The wound's reduction was very positivile noted by the doctor and the nurse, though I deal with it everyday myself and see the results, it's still a good indicator especially from the nurses with whom I discuss the bandaging and such to see their reactions, being positively surprised of the changes in a small window of time. Now I still have a small bandage on it but mostly so that if something still spills out it won't get on my clothes, but mainly it's almost closed up and very clean. Yay! Long gone are the times when even the big and thick bandages failed and despaired me - something's definitely happening, though I can't tell what's happening inside me with the other tumors since compared to this wound, they haven't been actively bothering me for some time now. But, new scans are up next week!

Ea(s)t(er) Monster

Kuka tunnustaa syöneensä pääsiäissuklaita niin että uhkaa farkun napit paukkua? Minä ainakin.... :D enkä ole edes suklaan suuri ystävä, ainakaan ennen ollut! Mutta, onneksi on nämä pyhät pois alta, ja suklaa saa jäädä, rupee meinaan naama kukkimaan siihen tahtiin, että melkeinpä teini tässä voisi luulla olevansa.. eikä ensi kuussa 27 vuotta täyttävä ole teini (kai :D). Teiniydestä ikäkriisiin, tuntuu ihan kummalliselta täyttää "jo noin paljon". En mä tunne itseäni oikeaksi aikuiseksi lainkaan, ja mun päässä tuollainen ikä yhdistyy siihen ainakin jollain tasolla. Hmm.

Mutta, arvatkaapas mikä on parasta juuri nyt? Nukuin viime yön ensimmäistä kertaa piiiitkään aikaan ilman mitään haavalappua kyljessä, eikä aamulla ollut jälkeäkään mistään kyljen haavan tuottamasta kudosnesteestä. Silmät meinasi jo eilen tipahtaa päästä, kun haavaa tutkailin, että onpa se pieni, ja nyt aamulla uudestaan kun olin tosiaan yöni nukkunut rauhassa. Nyt kyllä päivän menoja huomioiden laitoin pienen haavalapun siihen, jos se vaikka jotain vielä vähän erittäisi niin ei menisi rintsikoille, mutta taitaapa tämä rasite oikeasti olla nyt tai ihan pian poissa päivä järjestyksestä! Uskomatonta. Kauan tätä onkin tullut siedettyä.... *koputtaa puuta*

Olo on muutenkin hyvä, ei siis mitään eriskummallista raportoitavaa. Toivotaan että tämä uusi lääke myös potkii positiivisella tavalla sisältäpäin, t-solut vihdoin ymmärtäen että nyt on aika antaa heilua niiden vieraiden, eli syöpäsolujen, kanssa. Kuvaukset on loppukuulle jo ohjelmoitu, näin pian jo halutaan päästä kurkistamaan, mitä mahdollisesti tapahtuu. Jännittävää!

// ENGLISH

Any confessors present, eating so much Easter chocolate that your pants are crying out loud? I do.. :D Never been the biggest friend of chocolate, but thankfully this chocolate filled holiday is over now, and I'll stop stuffing my face with it - you can totally see it from my face, feel like a teen again. And I'm turning 27 next month so I think I don't qualify for a teen anymore, maybe.

But, the most wonderful thing right now is the fact that last night I slept without any banding on my wound, and still no mess in the morning! Almost lost my marbles last night when I looked at it, it looked so small and again this morning, trying really hard to convince myself that this little s*it might actually be over and done with..! Did put a small bandage on it this morning, just in case it decided to leak during the day, so then it won't mess my bra or anything. Feels unbelievable..! *knocks on wood*

All in all I feel well, nothing to report healthwise really. Let's hope Nivolumab is kicking on the inside too, reminding the t-cells to actually do their job and attack the foreign, cancerous cells. The next scan is already ordered for the end of this month, everybody's eager, myself included, to see what might be going on inside! Exciting!

Round 2, and the winner is..

..me!

Eilen oli toinen kierros uutta lääkettä, suoneen tuupattuna, ja kuten epäiltyä oli päivä lyhykäisempi kuin aikaisemmalla kerralla. Tapasin kuitenkin myös lääkärini, tapaan kai jokaisella kerralla juuri ennen tiputusta tai edellisenä päivänä lääkärin, ja verikokeissakin käyn ahkeraan. Kaikesta mahdollisesta ollaan todella kiinnostuneita. Mulla kuitenkin veriarvot pysyneet hyvinä, ja jopa noita estrogeeni ja hedelmällisyysarvoja tutkailtiin, ja vastaukseksi tuli että en ole 100% hedelmätön (tai 98-99%) kuten on aikaisemmin sanottu, vaikkei nyt edelleenkään ole kovinkaan todennäköistä että jälkikasvua saisi aikaiseksi. Mutta tämä on nyt otettu esille lähinnä sen vuoksi, että Nivolumab-hoidon aikana ei todellakaan saa tulla raskaaksi. En tosin muutenkaan ole jälkikasvua kaavailemassa, mulle riittää nyt nämä karvalapseni eli koiranhöppänät.

Ja voittajahan olen siis siinä mielessä, että tänä aamuna heräsin ihan normifiilareissa, ei kutinaa, ei kamalaa väsymystä - normiaamu! Pitkiä unia mä olen ruvennut veteleen taas, jos ei ole pakko herätä jostain syystä aikaisemmin niin nukun aika myöhään, ja saattaa tulla jopa 12 tuntia kasaan. Viimeisen menneen vuoden aikana, ilman hoitoja, se kuitenkin pyöri enemmän 8-9 tunnissa, joista 8 tuntia tuntui olevan mulle se vähimmäismäärä, muuten olen vaan todella väsynyt ja kiukkuinen. Mutta, jos kerran unta saa ja on varaa nukkua, niin miksipä sitten ei tehdä niin. (muutakuin välillä yritän olla "aikuinen" ja heräillä vähän fiksumpiin aikoihin.. :D oon vaan toivoton yökukkuja, vaikka ei sinänsä ole unettomuudesta kyse, en vain pääse tai osaa mennä aikaisemmin nukkumaan)

Tässä portti kytketty sen erikoispiikillä, joka on koukkumainen, ja sitten teipattu vähän, ettei liiku kun lähtee vaikka vessaan. Ja nestettä, eli keittistä, tippuu aina samalla ja mulla ei ole kovinkaan iso rakko, vessassa saapi käydä.

// ENGLISH

..me!

Yesterday was round 2 of the new med, and as suspected the day was a bit shorter than at the start, though I did see my doctor and probably will see everytime on the day of treatment or a day before, and also blood work is done everytime. Everybody's very interested in everything, and in light of that also my estrogen and fertility indicators were checked, and turns out I'm not so much full on unable to conceive, though it is quite unlikely. But this was checked due to the fact that it's in the treatment protocol for the patient not to get pregnant during Nivolumab treatment. Anyway, I'm not planing on kids, my furry babies aka my dogs are plenty.

And the winner sense in this post is me waking up today feeling quite fine! No extreme fatigue, no itchy skin. I do sleep quite a lot, even 12 hours if I have nothing in the morning to wake up for. During the past year, with no treatments, it's been more like 8-9 hours per night, 8 hours being the necessary amount of sleep per night, less than that does leave me tired and cranky. But since the start of this treatment, I sleep more, but I find no harm in that if there's no reason to wake up earlier (tho sometimes I try to be an "adult" and wake up in a bit more adult like hours :D I'm just a night owl, can't get to sleep much earlier than I'm used to even if I tried, even when it necessarily has nothing to do with insomnia)

On the pic above I'm hooked via my portacath, and it's a bit taped up to stay in place if I move around, say to go to the toilet, and I do since I don't have the biggest bladder and basic liquids are given at the same time with the med.

So, nice to be feeling this good, and I just generally feel good about my wound healing, it'd be a b*tch during the summer!

Kill that monster!

OMG! Kyljen haava on aivan oikeasti ruvennut hidastamaan vauhtia vuodoltansa ja ehkä jopa huomaan pienen pientä sulkeutumisen merkkiä, siis haavan koko vaikka umpeutunut se ei ole. Muistinko sanoa OMG? OMG OMG OMG OMG !

*tähän väliin voitontanssia*

Ei sillä että tässä olisi jo voitettu tämän kyljen suhteen, mutta parempaan suuntaan mennään.

// ENGLISH

OMG! The wound on my left side is finally showing sings of slowing down, and maybe even some signs of starting to get smaller, the size of it! It's not totally closed obviously but it looks cleaner! Did I remember to say OMG? OMG OMG OMG OMG !

*some victory dance at this point*

Well, the race against this sucker ain't over yet but we're on the right track.

Ennen hoitoa hyvinvointi -postaus / Pre-treatment wellfare post

Heipsanmoiheimoi,

Stadista palattu, saavuin eilen vähän ennen klo 23 kotiin, oma sänky ah-ihanuutta mutta ikävä jäi. Ja pian suuntaan takaisin. Ja jatkuvalla syötöllä.

Mutta ei enempää siitä juuri nyt (vaikka ainakin yksi Stadi-postaus on tulossa), vaan halusin nimenomaan tehdä tällaisen ennen hoitoa alkavan postauksen - ne jotka eivät ole kärryillä, niin huomenna, eli tiistaina 17.3.15, alkaa mun hoito Nivolumab-lääkkeellä (Opdivo), joka lyhykäisyydessään pyrkii aktivoimaan kropan omia T-soluja, eli tappajasoluja, tekemään niiden duunia, eli tappaan kropalle vieraita soluja, elikkä näitä perskeleen syöpäsoluja. (pardon my French)

Meikittömyyspäivä, oli valohoitoa! :)

Mikä olo, mikä vointi, mikä fiilis?

Mä voin tilanteeseen nähden mielestäni juuri tällä hetkellä tosi hyvin. Joo, kyljessä on edelleen se haava, ja se meinaa ajaa mut yli reunan ainakin pari kertaa viikossa, mutta siihen auttaa esim. ihan mun omalla osastolla käynti ja tuttujen hoitajien sekä mun omalääkärin kanssa jutskailu. Ja käyn edelleen terapiassa, vaikka sitä on jouduttu aikatauluttamaan sillein, ettei nähdä niin usein, jotta Tampereen armas kaupunki ei potkisi mua pois sieltä, koska olen nyt käynyt terapiassa vajaa 1,5 vuotta, ja joku neropatti tai joukkio sellaisia, on sitä mieltä että mielenterveyspalveluissa niitä säästöjä pitäisi tehdä. VÄÄRIN! Mutta ei siitä tässä postauksessa enempää. 

Mikä on muu kunto. Kuntosalilla en nyt ole käynyt vähän reilu kuukauteen, mutta jos huomisesta hoidosta ei tule jotain oloja, siis väsymys nyt on se, joka voi tulla tai sitten ei tule mitään, mutta jos siis ei tule mitään, niin tällä viikolla aion tehdä paluun salille. Mulla hermokipulääkitys on aivan jetsulleen kunnossa, joten mulla ei käytännössä ole mitään kipuja enää, ja Lyricaakin tarvitsee vähemmän kuin, mitä sitä on varsinaisesti mulle määrätty - mä oon jo vuosia saanut itse hakea näitä mulle sopivia annostuksia, toki lääkäriä konsultoiden mutta mun kropan parhaiten tottakai tunnen minä itse, ei kukaan muu. Kuntosali, ylipäätänsä urheilu, on se joka pitää pääkopan kunnossa, mä tarvitsen melkeinpä kipeästi niitä endorfiineja, joita siitä saan, ja salilla saa pistää kunnon trance/dance/electro/jne jytät soimaan ja antaa mennä. Mua kiinnostaisi ihan hirveästi jonkin sortin nyrkkeilyn aloittaminen kahdesta syystä: 1, treeniä tälle mun vasemmalle, eli heikommalle, kädelle 2. saisi purkaa produktiivisesti päivän, viikon, kuukauden, koko elämän angstijuttuja säkkiin. Täytyy siis tähän mahdollisuuteen tutustua lisää, käydä vaikka kokeilemassa että onko se just sitä, mitä mä ajattelen tältä haluavani. Saa vinkkailla, missä jengi käy tätä harrastusta harjoittamassa! Sekä mitä maksaa jne jne.

Kunto on muuten... no, salilla kun ei ole käynyt niin itse huomaan staminassa laskun, eli hengästyy herkemmin, varsinkin jos on kannettavaa (vklop Stadissa iso käsilaukku + perässä vedettävä pieni matkalaukku) ja/tai on kova kiire. Jo vähän reilu kuukauden poissaolo salilta aiheuttaa laskun tässä. Toki aikaisemmin mennyt kipulääkitys, kuten Tramal, myös jossain määrin ns. "syö kuntoa", mutta sitä en ole tarvinnut kivunlievitykseen nyt kohta viikkoon. Enkä haluakaan, mitä vähemmän lääkkeitä, sen parempi, AINA. Mutta, tästä staminan laskusta huolimatta, ohittelen kyllä kadulla mummoja ja muuta nuorea väkeä, etten mä mikään laiskamato ole. Ja sprinttaan kyllä tehokkaasti bussipysäkille bussin saapuessa, en ole lähelläkään mitään matotasoa! ;D Olen myös osannut opetella hengitystekniikkaa, ihan itsenäisesti siis, millä rauhoittaa se hengästyneisyyden pakottava tunne jonkin sprintin jälkeen tms. Toimii!

Maha. Kuten ainakin pitkän matkan lukijat tietää, mullahan on IBS, mutta ei se ns. tyypillinen, eli mun IBS ei "perustu" sille että esim. FODMAP-ruokavalio toimisi, ja mun maha on tuhottu sytoilla ja ibuprofeenilla (olkaa jengi ihan tosissaan varovaisia tulehduskipulääkkeitä popsiessa!!) sekä tietty stressillä. IBS voi kehittyä niin moninaisista asioista, ja olla ihan vaikka vääränlaisen ruokavalion tulos yhdistettynä vaikkapa stressaavaan elämänvaiheeseen, niin tapoja tämän kehittymiselle on monia. Osa pystyy parantamaan tilannetta ruokavaliolla, lääkkeillä tai muuten stressitason jne hallinnalla, tai sitten ei vaan millään. Mä olen nyt laktoositon/vähälaktoosisella ruokavaliolla ollut pidempään, ja se on tehnyt ihmeitä, ja myös muuten ruokavalio on kokenut kunnon remontin, eikä vain mahan takia, vaan ensisijaisesti kuntosalitreenin vuoksi, mutta huomasin siinä samalla että mahan tilanne parani huomattavasti! Eli, voi sanoa että mulla on protskupainotteinen ruokavalio, joka sisältää hyviä hiilareita, paljon rehuja (siis PALJON kuituja, puuronvihaajasta on tullut puuronsyöjä! plus vielä lisäkuituvalmiste Vi-Siblin), roskaruoka on minimissään, enkä käytä nykyään enää mitään vatsansuojalääkkeitä (esim. Somac, Omeprazol) eikä Samariniakaan mene kuin ehkä kerran kuussa, ennen ainakin pari per viikko. Mun himot vetää sipsiä jatkuvasti on poissa. Ei kiinnosta, ei himota. Meillä perheessä menee tätä huonoa laktoosin sietokykyä ja siskolla on myös IBS, joten meillä sisaruksina on varmaankin myös jonkinlainen herkkyysgeeni taustalla näihin vammamahoihin. Meillä kummallakin on myös diagnosoitu migreeni. Että, vähän kuin kaksosia ollaan (ikäero 3v).

Fiilis. Stadi teki mulle niin gutaa, että tunnen leijuvani jollain pilven hattaralla, ja mulla on niin paljon energiaa kun kroppa voi ihan jees (miinus kyljen haava), ja hoito alkaa johon itse oikeasti uskon, tulevaisuus näyttää valoisalta sen epäselvän hämäryyden tai jopa mustan puhuvuuden sijaan. Mulla on hirveästi asioita, mitä haluan tehdä, olen todella kiinnostunut vapaaehtoistyöstä - Planin virallinen vapaaehtoiskääntäjähän olen ollut puoli viikkoa, eli siihen tarttumaan mun muiden kääntötöiden lisäksi. Mietin oikealla vakavuudella tulevaisuuden kouluttautumista, onko se sitten ajankohtaista vielä tänä vuonna vai vasta ensi vuonna, katsoen vähän miten hoitojen kanssa menee, mutta joka tapauksessa, on mietintämyssy päässä ihan vakavasti. Ja jos tulevaisuudessa pääsee irrottautumaan pidemmäksi aikaa Suomen terveydenhuollosta, niin hoidan asiani niin, että voin lähteä vähän maailmalle. Lähtisin mielelläni tekemään ihan vapaaehtoistyötäkin mutta voi olla, että sellainen ei heti ekana tule kyseeseen, vaan jotain lyhyempää oleskelua jossain lähistöllä, kuten esim. Briteissä, joskaan ei sekään maana evää vapaaehtoistyötä millään tapaa! Mutta näin vapaaehtoistyöstä puhuen, musta henkilökohtaisesti olisi hienoa lähteä jonnekin esim. vaikkapa Afrikkaan (adoptoituja serkkuja sieltä) ja auttaa rakentamaan koulua, opettaa englantia lapsille ja tätä rataa. En realistisesti tiedä, onko tällainen koskaan mahdollista mulle mutta tällaisesta haaveilen.

Elikkä, hyvästä tilanteesta lähdetään eteenpäin. Toivon, että kyljen haava sulkeutuu pian, mutta jos ei meinaa tapahtua niin sitten astuu sädehoito kehiin. Sen kanssa nimenomaan tähän vasempaan kylkeen, liikutaan todella lähellä sädehoitomaksimia, mutta tapauskohtaisesti arvioiden plussia ja miinuksia, joskus sen ylikin mennään. Joten, jos ei rupea pian tapahtumaan, niin se on sitten sillä suljettava, koska mulla on huutava tarve päästä kuntoilemaan kunnolla, ja onhan tottakai avonainen haava infektioriski, josta ollaan sille asiaankuuluvalla tavalla myös huolissaan. Mutta muuten, minä kokonaisuutena oon aika jeespoks kunnolla, niin mieleltä kuin kropalta. Tästä on hyvä jatkaa!


// ENGLISH SUMMARY

Hey folks, back from Helsinki City - love my bed and all, but I already long to go back, and gonna be real soon and continue to be! This post is about my condition, health, before starting the treatment with the med called Nivolumab (Opdivo), which in a nut shell works by enabling the T-cells, stimulate the immune system to start fighting against the dang cancer cells. My treatments starts tomorrow, so quick!

So, how am I, health, feelings about eveyrything?

Considering my situation I'm doing real well, I think, aside that I still have that disgusting open wound on my left side that drives me crazy more often than I care to even mention, but my support system at the hospital is awesome, a trip to see my doc and my team of nurses, have a friendly chat, talk about anything really, makes me feel better. And I'm still going to therapy, tho Tampere City is trying to kick me out due to budget cuts on mental healthcare division... some idiots running this one.

Otherwise, well, I haven't been to the gym in over a month now and I feel it, in stamina mainly and of course I just love the endorphins I get - keep my head straight, go to the gym with angst but then leave it there after a good sesh of sweating and listening to trance/dance/electro/such blasting. I really got no pains anymore, the nerve pains are gone thanks to Lyrica which I need less than suscribed to me, which is awesome, and for years I've been kinda in charge of finding the right dose with these kinda meds, nobody knows my body so well as I do myself, of course. So, I'm headed back to gym this week if nothing weird comes from tomorrow's treatment, and the most likely symptom is just fatigue, but I'm not really expecting even that, but judging on how I'm feeling, getting back to gym. And would be so intrested in some kinda form of boxing, for two reasons: 1. to start training my left hand, the weak one, again for real 2. to productively get rid of my angst by punching it out, literally.

So stamina is lower, tho painmeds like Tramadol sort of  steal it too, but haven't needed that one for almost a week now, which is superawesome, the less meds the better, ALWAYS. And I'm still able to pass by grandmas and youngsters too, so I'm not that bad, haha. Sprint to catch a bus. Been working by myself on a breathing method to calm myself more easily from the post-sprint gulping for air, works!

My IBS - as some know, I've got IBS too but not the "basic kind" which gets help by switching to FODMAP diet, my stomach was ruined by chemo and ibuprofen (eg. Advil), be beware, folks, when using such painkillers, they're the worst for your stomach!
I've found real relief my switching to lactose free/low lactose products, and otherwise also just revamping my diet. First due to gym, but I noticed on the side that my stomach started feeling so much better. So now basicly my diet is protein based, a lot of fiber (used to hate porridge PASSIONATELY, now I eat it everyday), good carbohydrates, lots of veggies. I also use a fiber supplement Vi-Siblin. And no longer use any kind of pills that protect the stomach (Finnish drug names Somac, Omeprazol), no need, and Samarin which is for occasional heartburn and stomach reflux, consists mainly of bicarbonate, now I need it like maybe once or twice a month, used to use it at least a couple times per week. My lil sis also got IBS, can't tolerate lactose and the latter concerns rest of our family too. We both got a diagnosed migraine too so we're kinda twins, tho 3 years apart in age.

Feelings about the present, the future, everything seems better - Helsinki did me good, I feel so energetic and happy. I believe in this new med, future doesn't seem so grey or black, I've got so many things I wanna do, travel, go back to school. Really got future on my mind, and one real big dream being involved in volunteer work abroad - I've joined the volunteer translation gang for Plan, but if it ever were possible in the future a dream of mine would be to volunteer in eg. Africa (got adopted cousins from there), help build a school, teach kids English, that kinda stuff. Don't know if I can ever leave the proximity of the Finnish healthcare system for that far away and such a long time, might just be shorter periods of time abroad, like England which would be very cool, volunteer or not.

So all in all, I'm starting this new treatment on a good mood and general feeling, and truly hoping it closes this open wound of mine. Though if it seems that nothing happens anytime soon, radiation comes in play even though I've had lots of it in this particular spot, but weighing the pros and cons, sometimes the maximum limit is pushed. And a open wound is also a infection threat, so it's something to really consider here, of course.

Toodles for now, it's bedtime for me! xxx

Piipahdus sairaalassa

Tänään kävin näyttämässä lääkärille, miten kyljen haava on umpeutunut ja kunnossa. Enää on jäljellä pieni rupi koska siitäkin suurin osa on jo lähtenyt pois omia aikojaan. Kuinka autuaallista nyt onkaan, kun kyljessä ei ole koko ajan vuotavaa haavaa!

Kävin myös verikokeissa samassa yhteydessä, ja tulokset tulivat juuri mun puhelimeen, aikas hyvät arvot on!

Tulehdusarvo CRP 51.4 (kuun alkupuolella viimeksi 112.7), leukosyytit 5.2, hemoglobiini 111 (mun hemppariksi hyvä lukema, yleensä en pääse naisten alimpaan suositukseen, joka on 117),  trombosyytit 253 ja p-alat 15 (yleismaksa-arvo, viite 10-45, eli mun on tosi hyvä!).

Olokin on tosiaan ihan hyvä, ja nukun yössä 10-11 tuntia, huimamäärä, mutta sen verran sitä unta tuntuu riittävän kun heräily on jäänyt Ketipinorin ansiosta. Vaikuttaa mielialaankin todella piristävästi kun ei tarvi yötä myöten valvoa, vatvoa asioita yöllä kun pitäisi nukkua, ja kaikki tuntuu paljon epätoivoisemmalta kun on väsynyt ja kiukkuinen. Ketipinorin annostus on niin pieni, että se vaikuttaa korkeintaan ihan pikkuisen mielialaan, tai ei ollenkaan - nukuttaa vain.

Tukihihalähetteen sain matkaani, mun fysioterapeutti oli suositellut sitä mun vasemmalle kädelle, sille jossa oli 2011 kesällä se lievä tukos ja jonka vuoksi se on edelleen noin 2cm paksumpi kuin terve, oikea käsi. Pieni turvotus ei mua itseäni juurikaan vaivaa, joskus sen huomaa jos on kireä hihainen paita tai takki, että vasen kinnaa enemmän kuin oikea. Fyssa sitä suositteli siksi, että ei sitten olkanivelen (tai jotain sellaista) liikerata häiriinny jos se tästä jostain syystä turvottelisi enemmän - mutta mun onneksi käsi ei kyllä ole muuttunut mitenkään sitten 2011. Tämä ei olisi pakollinen mulle, mutta mainitsin siitä lääkärille ja kun tämä kertoi, että sairaala antaa siihen maksusitoumuksen, eli se ei maksa mulle ilmeisesti mitään, niin miksikäs ei sitten, kun sellaisen mulle voi tämän takia kuitenkin määrätä. ja koska mulle ei ensisijaisesti suositella mitään lymfahoitoa tautini takia. Eniten tätä kuulemma määrätään rintasyövän sairastaneille.
Tukihihaa normaalisti pidettäisi vähän koko ajan, mutta kysyin fyssalta voisiko sitä käyttää vaan yöllä (kun mun turvotus on niin pientä, eikä lisäänny) niin tämä sanoi sen olevan ihan hyvä vaihtoehto, jos en halua päiväsaikaan käyttää. Ja en mä ainakaan kesäaikaan halua, se näkyy, ja sitten jos se on niin kireä ettei sen kanssa ole hyvä puuhailla, kuten luin joltain foorumilta, niin en halua sen olevan tiellä. Katsotaan ja kokeillaan, millaiselta tuntuu ja näyttää.

Mun ihoa myös katseltiin, kun mulla on meneillään niin kovin ihottumainen ja kutiava kausi, jopa mun naama taas punottelee ja tosiaan leuan alla on edelleen punainen alue, joskaan se ei ole enää kuiva ja röpöliäinen, kuten oli silloin jokunen päivä sitten kun pistin siitä kuvan. Eli seuraava vaihe olisi sitten kokeilla valohoitoa tähän. Täytyy soitella siis ihotautipolille vuoden vaihteen jälkeen, ruveta järjestelemään sitä. Ja tietysti jos pääsen helmikuun alussa sinne etelään pariksi viikoksi, se voi tehdä tälle jopa ihmeitä!

Tällaista tällä piipahduskerralla, sääkin oli sen verran hyvä, ei siis satanut, että kävelin sairaalaan ja takaisin, vähän liikuntaa tälle päivälle.

Monday - Funday

Heipähei.

Uuteen pisteeseen siis blogissa on edetty, mutta samaan tapaan jatkan päiväkirjamaista kirjoittamista elämästäni.

Aamu meni hösätessä, piti herätä ysiltä (ei huvittanut, olen taas valvoskellut yöllä) ja puolelta päivin oli terapia, joskin ennen sitä vielä kipitin verikokeisiin, joissa vähän venyi. Mua nyppii myöhässä olevat ihmiset, ja itse olen yleensä ajoissa paikassa kuin paikassa, mutta nyt olin melkein 10min myöhässä vastaanotolle. No, minkäs teet, ja hoitaja oli varsin ymmärtäväinen, oli arvellut että tämä sää olisi bussit jumiuttanut matkallensa. Bussit on mun mielestä toimineet täällä varsin mallikkaasti nyt, mutta sulaa-jäätyy-sulaa-jäätyy -meininki kyllä pistää varmaan taas pian kapuloita rattaisiin.

Jaksoin kuitenkin aamulla väkräillä vähän naamaa fiksumman näköiseksi - meikkaaminen on musta todella terapeuttista puuhaa, ja mulla on ihan kunnon "meikkipöytä" ja kunnon valot sitä varten. Ja vaikka olen oman kaaokseni kuningatar, olen onnistunut vähän järkeistämään ja siivoamaan mun meikkipöytää ja sen sisältöä, ettei kaikki meikit, siveltimet, huiskut sun muut rönsyile ihan siellä täällä. Joskus taas en jaksa meikata sitten yhtään, enkä meikkaakaan jos ei huvita. Mulle riittää, että mulla on nämä ripset, koen että niiden avulla voin painaa maailmalla täysin meikittäkin. Mutta jonkinmoinen pieni "meikkitaitelijakin" mussa nostaa päätänsä, koska tykkään katsella vaikkapa Youtubesta meikkitutoriaaleja, ja testailla omalla naamalallani, joskus kavereidenkin. En kuitenkaan väitä olevani (vielä? :D) mitenkään erityisen hyvä, mutta hauskaa puuhaa se on, silloin kun huvittaa.

Terapiassa pälpätin kuin papupata, mulla oli kamalasti kerrottavaa viimeiseltä parilta viikolta. Hoitaja joutui melkeinpä paimentamaan mut ulos vastaanotolta ajan juostessa, koska hänellä oli seuraava tulossa heti perään. Tällä kertaa en siellä itkeskellyt, koska muutamana viimeisenä päivänä, useammasta eri syystä, olen ruvennut tuntemaan itseni vähän onnellisemmaksi - tästä riipivän ärsyttävästä syövästä huolimatta. Mulla on ihana uusi ystävä (Lillaego ♥ ), yhteys Australiaan bestikselle toimii päivittäin, mahtava perhe, ja muita ystäviä, joita kiinnostaa mun seura siinä missä hyvinvointikin. Puhumattakaan mun koirista! Ja kipulääkitys on kohdillaan aikalailla, vaikka kyljen haava nesteineen onkin eläväinen, eikä tahtoisi millään luovuttaa. Olen huomannut, että Tramal Retard piristää mua jonkin verran, mutta musta se on tervetullutta koska mä en nuku ihan hirveän paljon. Psykiatrinen hoitajakin piti tätä vain positiivisena, kun tarkkaili ja kuunteli mua. Ja tietysti itse kivuttomuus nostattaa mielialaa, eihän sitä kivuissa jaksaisikaan hymyillä, paljon höpötellä tai muutenkaan touhuta.

Kävin kirjastossa, pitkästä aikaa, sillä mun mamma on hienovaraisesti aivopessyt mut ihastumaan äänikirjoihin, kun ajellaan sen kanssa kaksin autolla. En tosin kaikista ole tykännyt, ja edelleen ihan kirjan lukeminen itse on se ykkösjuttu, mutta huomaan houkuttelevan puolen tässä vain kuuntelemisessa, koska mulla on viime aikoina ollut niin levotonta tämä lukeminen - keskittymisvaikeuksia siis, että kuuntelu tuntuu olevan just nyt leppoisampaa ja helpompaa. Kaari Utriota kuunnellaan, Pappilan Neitoja, joka mulle kolahti koska siinä on aikaansa nähden (noin 1830-luvun Suomi) vahvoja naisia, jopa röyhkeitä - näistä mä tykkään, naisista jotka sanoo miehille vastaan! Samahan pätee Jane Austenin kirjoissa, siellä on todella fiksuja, vahvoja naishahmoja, jotka usein tekevät oman pään mukaan, ei kuten yhteiskunta tai perhe odottaa, ja siksi myös tykkään Jane Austenista, vaikka näin yleensä ottaen olen fantasia/scifi -tyttö.

Polttelen tässä tuoksukynttilöitä, teen jotain välipalaa, ja ajattelin oikaista itseni joksikin aikaa sängylle vain kuuntelemaan tätä äänikirjaa - ihanan rauhallista! Koiratkin kaluavat luitansa lattialla, ihan omissa maailmoissaan :)

Oh, Independence

Itsenäisyyspäivää itse kullekin, ketkä sitä oikein viettävät, ketkä eivät. Vapaa perjantai kuitenkin.


Vanha osoite on nyt sitten kiinni, jos ei tähän mennessä joku ole osannut ohjautua tänne uuteen osoitteeseen, niin.. no, voi voi. Ja kyllähän tänne löytää muilla keinoilla, jos vain viitsii vaivautua. ;)
Vanhoja tekstejä ei kuitenkaan ole huveutettu minnekään, vaan aikomuksenani on, kun niitä selaan ja järkkään, julkaista teille uudestaan luettavaksi parhainta tuotantoa, suosittuja tekstejä tai muuten vaan just mua kiinnostavia tekstejä, joilla näen olevan arvoa uudelleen lukuun. Mitään aikataulua tai suuren suurta suunnitelmaa tälle ei ole, joten näitä vanhoja helmiä saattaa pompahdella mihin väliin vain, sitten kun katson, että on sopiva väli.

Katselimpa tuossa aamupäivällä mielenkiintoisen ohjelman, joka vinkkailtiin mulle (ja muillekin) tuolta yhdeltä syöpäläisten foorumilta. Puhuttaa Suomessa, kun täällä niin "pelätään huumeita" ja sen sellaista, mutta todella mielenkiintoinen ja ajatuksia herättävä. Liittyypi siis kannabikseen lääkekäytössä.

>> tästä Yle Areenan sivulle, katsomaan Spotlight-ohjelmaa

Mä piehtaroin taas unettomuuden kanssa yöllä, mun kroppa jotenkin herättää mua tiettyinä kellon aikoina, hetket jolloin nukun kevyemmin, ja välillä saatankin jatkaa ihan nukkumista, mutta kun nyt tää perkuleen kylki haavoineen ärsyttää mua henkisesti että fyysisesti olemassaolollaan, niin mähän herään sitten kunnolla. Ja tulee nälkäkin jos yöllä klo 4 aikaan kukkuu. Mutta onneksi sentään siihen aikaan voin tekstailla Australiaan, koska siellä on ihan päiväsaika. Tuli vaikka mitä hillitöntä läppää heitettyä parhaan kaverin kanssa noin 45min, kunnes paimensin itseni väkisin nukkumaan, valot pois ja puhelin täysin äänettömälle. Ja sitten olenkin taas nukkunut, ja myöhään, yli kymppiin. Koiratkaan ei jostain syystä elämöineet aikaisemmin, kuten ne usein aamuisin tekee jo vähän ysin jälkeen. Ehkä ne ties, että niiden äippä haluaa vähän nukkua, kun kerran vielä pystyy. On mulla tietysti niin ikäväkin bestistä, ja mua raivostuttaa etten iltaisin voi sille tekstailla koska siellä on sitten jo aamuyö, se nukkuu. Ja vaikka tiedän, että kyllä se vastaa jos sille jotain lähettelen, niin eihän se nyt ole kivaa koko ajan herätellä toista, kun itseä huvittais vain heittää jotain läppää siihen aikaan, kysellä kuulumisia ja vaan vinkaista, että on ikävä. Samalla tapaa se tietää olla herättelemättä mua, joten meidän ikkuna olla toisiimme yhteydessä fiksuun aikaan, pienenee. Harmillista.

Päivittelin yöllä blogin Instagramiakin, se on aina mukavaa puuhaa. Siellä on myös vaikka mitä väkeä ympäri maailmaa hereillä, vaihtelevathan kellonajat tietysti paljon, joten yöaika ei ole sen hullumpi aika päivitellä sinne kivoja kuvia ;)

>> Blogin instragramiin thelittlethingsblogi / tai tumblr sivun puolelle

Raskas päivä

"Mä olen ymmärtänyt että sä haluat kuulla, miten asiat oikeasti on, niinku mikä tilanne oikeasti on ja voi olla? Että minkälainen niinkuin käsitys tai tieto sulla on, jos seuraavissa kuvissa paljastuu että kasvua on hoidoista huolimatta?" lääkärini tänään kysyi.

Tykkään tästä lääkäristä. Ensin, ihan ekalla kertaa tavatessa, pidin tätä vähän hassuna koska hänellä joskus vähän hassu (tai hauska) tapa puhua, mutta nyt kun olen käynyt just tällä lääkärillä useamman kerran, olen lämmennyt ja tykästynyt. Joskus ilmenevät hassut manööverit ei haittaa lainkaan, ja lääkäri oikeasti uhraa mulle sitä aikaa, kyselee paljon kysymyksiä, haluaa mun mielipiteen lääkkeisiin joita käytän ja tarvitsen (esim. kipulääkitys), kuuntelee mun ehdotuksia jos mulla sattuu olemaan jotain tietoa tai sitten kysymyksiä olemaan. Tämä lääkäri ei siis ole ollut mun matkassa päivästä yksi, kun sairastuin, vaan tullut tämän vuoden puolella messiin. Tätä lääkäriä en halua vaihtaa pois, kuten sen yhden mieslääkärin jota nimitin "huuhaa-lääkäriksi" koska yhteys lääkärin ja potilaan välillä ei pelannut ollenkaan, enkä uskaltanut, viitsinyt tai halunnut kertoa tälle kaikista vaivoistani, enkä tuntenut että tämä otti mua muutenkaan oikein vakavissaan.

"Joo, haluan, ei mulle tarvi turhia luritella." vastasin takaisin lääkärille, ja tiesin mielessäni, mitä on tulossa ja mun ainaisen rasittavat kyynelkanavat oikein riemastui taas, pääsee vuodattamaan kuin Niagaran kerpeleen putous!

Mitään röntgenkatsettahan lääkärillä kuin lääkärillä ei ole, mutta ainakin kokenut lääkäri osaa kaikennäköisista pikkuisista ja isommistakin asioista vähän ennustaa jotain. Mä olin tänään siis ihan rutiinilääkärissä, mutta onneksi se aika oli olemassa, koska mulla on ollut iltaisin lauantaista lähtien aika kehno olo. Eilen hetkisen kuumemittari vilautteli 37,3 mutta poistui kyllä pian, mutta olo oli aivan kuin rekan alle jäänyt. Sillein eteenpäin-peruuta-eteenpäin-peruuta - rekan alle jäämistä. Päivällä sitten on aina parempi olo, vaikka tietysti yleensä ottaen väsyttää. Tulehdusarvo oli noussut, iloisesti pimputtelee melkein 160:ä, muut arvot nyt ei hirveätä häränpyllyä heitä mutta vähän jotain sieltäkin voisi päätellä olla meneillään. Jotain infektiota.

Tutkailtiin siis tämän hetken oireita ja tilannetta (Tavanic-antibioottikuuri päälle, keuhkokuva ja pissanäytteet), mutta puhuttiin sitten myös kokonaistilanteesta, mitä tämä voipi meinata, tehoaako Leukeran ollenkaan. Sädehoidon tarve tässä vaiheessa ja silmämääräinen arvio mitä näistä mun oireiluista, haavasta, patista jne voi ennustaa, että ei se Leukerankaan ole mulle sen kummallisempi lääke, kunhan kippaan jotain 3 kertaa päivässä naamaani.

Tällä hetkellä siis, kun tammikuussa kuvataan ja nähdään, missä mennään, ei ole kaavailtuna/tiedossa mitään uutta, toista hoitoa. Hoidot mahdollisesti lopetetaan kun ei ole tarjota mulle mitään, mitä kokeilla. Tällä hetkellä Leukeran on viimeinen oljenkorsi, jota lääkärit täällä mulle pystyy tarjoamaan kun suuren suuri määrä erilaisia lääkkeitä on menty läpi näiden vuosien aikana. Ja tosiasia on, tämän lääkärini mukaan, että sitten tuskin eliniässä ei puhuta ainakaan vuosista, kun tauti jatkaa ja valtaa, ja sitä menee sitten huonoon kuntoon.

Ei tietysti ole missään tapauksessa kiveen kirjoitettua että homma menee just näin, ja vasta tammikuussa kun on kuvattu ja pitkällisesti mun lääkärit tästä palaveeranneet, kuten ne aina tekee, voivat jotain ennustaa. Että ei se nyt ole niin kristallipallomaisesti, että kupsahdan 2014 "tuost noin vaan". Mä en itse siis elättele mitään turhia toivoja, en vain ole luonteeltani sellainen - juteltiin myös siitä lääkärin kuin sitten hoitajan kanssa, että toiset ovat hirveässä kieltovaiheessa vaikka tilanne jo näyttäisi olevan aika selkeä, että kyllä se henki lähtee. Siis jos ymmärrätte eron, mä tiedän missä mennään enkä mä kiellä sitä, ettenkö mä voisi tähän kuolla, eikä mulla ole tarvetta väittää vastaan lääkärille kun itsekin ymmärrän tilanteen tutkimustuloksia läpi käydessä, ja ennenkaikkea millainen mun oma olo ja kunto on. Mä en tällä hetkellä ole ulkomuodoltani riutunut, eikä musta näe että mulla tällainen kamalan vakava syöpä on, jossain vaiheessa kyllä sitten varmaa näkeekin.

Mua surettaa, ja välillä niin kamalasti itkettää ja henkeä kuristaa, mutta sekin olo loppuu eikä kestä koko ajan. Mä olen jossain määrin sinut asian kanssa, vaikka en koskaan tulekaan hyväksymään sitä, että näin nuori ei ole saanut edes kunnolla elää. Kamalaa sanoa, mutta kyllä mun mielestä tämmöinen taakka pitäisi ennemmin lykätä vaikka 70-vuotiaalle, jolla on elämä jo takana, lapset tehty ja lapsenlapsiakin. Eihän se ole reilua että kukaan tällaista saa, ja pidän sitä hivenen itsekkäänä että nyt kuitenkin "toivon tätä ennemmin jollekin toiselle" mutta kai tässä vaiheessa nyt saakin vähän itsekkäästi ajatella.

Kamalaa on kertoa läheisille, sitä mä olen surenut aivan kauheasti. Pistin viivana viestiä Australiaan parhaalle kaverille, vaikka siellä olikin kellonaika taas jotain ihan muutakuin Suomessa, ja siitä sitten Lillaegolle, josta on tullut niin kovin tärkeä mulle, ja siitä eteenpäin sitten pikkusiskolle ja muutamalle muulle läheiselle ystävälle. Vanhempien kanssa olen puhunut puhelimessa. Mä en ole yksin, vaikka nyt fyysisesti olenkin yksin kotona, tai siis en yksin koska onhan mulla mun ihanat höppänät, eli koirat, pyörimässä jaloissa. Mussa on sen verran erakkoluonnetta, että en nyt mitenkään erityisesti kenenkään seuraan hinkuisikaan.

Vuosi 2014, jonka kynnyksellä ollaan, voi tuoda jotain aivan uutta ja tuntematonta, enkä tällä nyt tarkoita mun pois lähtemistä tästä maailmasta, mutta sitä meistä kukaan ei tiedä näin etukäteen, ennenkuin se tulee kohdalle.

Closing up

Kyljen haava osoittaa sulkeutumisen merkkejä - mutta onko se kuitenkaan sisältä parantumaan päin? Murehdin sitä, koska iho ympärillä on edelleen jonkin verran kipeätä, mutta mönjää en saa puristumaan ulos vaikka painelisin. Tosin eilen siitä oli vielä vähän tullut haavalappuun sitä, mutta sen jälkeen se on koko ajan osoittanut sulkeutumisen merkkejä. Tehoaako sädehoito?

Iho voi kyllä olla kyllä kipeä tämän haavan yläpuolella olevan suurentuneen ihosolmukkeenkin takia, jota onneksi pääsen näyttämään ensi viikolla lääkärille. Takaraivossa kuitenkin koko ajan vähän pelottaa, että entäs jos siellä on edelleen onkalo, jossa kudos edelleen muhii, ja jossain vaiheessa taas possahtaa pinnalle mönjänä.

Kuvassa näkyy myös mun sädehoitomerkki, tuo tumma piste, joita mulla on siis tietyllä korkeudella niin kainaloissa kuin rintojen välissä ja ylämahassa.