The whole story

Iltoja iltoja.

En tosiaan näin pitkään jumittanut osastolla vaikka tämä (luvattu) postaus tuleekin näin myöhään; pääsin lähtemään osastolta puoli neljän maissa, kotona ja koirat käytettynä ulkona puoli viiteen mennessä, äkkiä ruuanlaittoa, syömistä ja soffalla löffäilyä, josta hiivin muka "pikku päikkäreille" makkarin puolelle, josta heräsinkin sitten iltapalalle ja ilta-antibiootteja ottamaan tuossa ysin maissa.. :D

Mutta näin pikakertauksena niille, jotka eivät ole lukeneet tämän päiväistä Fb-päivitystä:

13.4. klo 9:03 

"Jouduin tosiaan rajun ruoka-aine allergiareaktion takia ma iltana Acutaan - nyt jo toinen randomisti kehittynyt allergia sitten sairastumisen; kala ja tankoparsa. Samalla kaavalla 2t syömisen jälkeen 5-6 tuntia putkeen oksentamista ja pöntöllä istumista samaan aikaan. Kuivuin niin heikkoon kuntoon että huulet siniset, naama valkoinen. Valitettavasti mua ei ensiavussa oikein hoidettu mitenkään, ottivat kyllä sisään mutta portin omaavana syöpäläisenä perus nesteytyskin jäi antamatta, saatikka mitään peittoja en saanut vaikka kylmää valittelin ja lopulta puin ulkotakinkin päälle kun teki niin pahaa. Vasta 3t odottelun jälkeen sain siirron radiukseen jossa alkoi tapahtua heti, ja sielläkin pyöriteltiin päätä kuinka huono koppi tilanteesta oli otettu, kuumekin 38.5 ja nousi vielä 39 asti samana iltana. sen lisäksi labroista ja kuvauksista löytyi muutakin ihmeteltävää mutta kirjoittelen blogiin kun pääsen tämän päiväisten verikokeiden ja lääkärin haastelun jälkeen kotiin. (Eilen pääsin kotilomalle pois osastolta) mutta olo kohenee kyllä koko ajan!"

Olen nyt siis randomisti kehittänyt kaksi ruoka-aine allergiaa sitten sairastumisen.. erimahtavaa, varsinkin kun pitää kantapään (tai ensiavun, heh heh) kautta nämä oppia, kuin sokkotreffeillä! Valitettavasti joudun kyllä toteamaan, että sinänsä ihan turha reissu Acutaan, siellä mua ei hoidettu oikeasti mitenkään. Olokin rupesi koheneen kun oksentelu sinne päästessä oli loppunut, sitä nesteytystä olisin kipeästi kaivannut mutta kukaan ei uskaltanut muhun koskea, ja kun vielä portin käytöstä kyselin, niin minäpä sitten itsenäisesti nesteytin itseäni juomalla noin 1,5 litran edestä, laukussa kun oli mukana Spriteä ja vettä. Sanoinkin näin tekeväni mutta sitä ei oltu kirjattu edes ylös papereihin kun 3 tuntia myöhemmin sain siirron Radiukseen, jossa vasta oikeasti ruvettiin kyselemään ja tekemään jotain mun olon kohentamiseksi. Siellä oli vastassa mitä mahtavan mies yöhoitsu, vaikka vasta ensi kertaa tavattiin niin voin jo lukea tämän yhdeksi parhaimmiksi hoitsuiksi mihin olen koskaan törmännyt. Hyvää läppääkin heitettiin vaikka kuume vaan koveni 39 asteeseen, sitäkin naureskeltiin että eipä ole ennen näin pirtsakkaa 39 asteen kuumeen omaavaa tullut vastaan. Jotenkin se kuume mulla ei tuntunut, olo oli parempi kuin Acutaan tullessa (jolloin mitattu kuume 38.5) mutta nousua se silti mitattaessa näytti. 

No, oli siellä Acutassa onnistuttu jotain tekemään oikein, meinaan ottamaan verikokeita ja vertaamaan niitä maanantaiaamuna otettuihin, kun olin käynyt rutiiniverikokeissa. Mulla on nyt todettu jonkin asteinen kilpparin vajaatoiminta, ja tänä aamuna on aloitettu siihen tyroksiinin syönti. Mulla myös oli viime viikkoisissa kuvauksissa näkynyt keuhkossa vähän tulehdusta, ei siis lymfoomaan liittyvää, vaan ihan vain tulehdusta, josta johtunee mun yskimiseni ja muutama huonovetoinen ilta koulussa viime viikolla. En siis ollut missään flunssassa, mutta muutamana iltana kyllä imeskelin Strepsilsejä ja myös hankin koulusta kyydin kotiin kaikista kylmimpinä/sateisimpina iltoina. Oon siis ollut vähän kipeänä sen tarkemmin sitä itse tajuamatta. Happisaturaatio oli Acutaan tullessa jossain 94% paikkeilla mutta sen jälkeen korjaantunut mulle ominaiseksi 98-99% heti seuraavana aamuna, enkä ole kokenut mitään hengenahdistusta tai vastaavaa. Ja kaiken muun oon pistänyt koulustressin piikkiin koska viime viikolla tuli vihdoin päätökseen yksi isompi projekti, joka piti koululla esitellä, ja jonka eteen oli hommia tehty. Ja ainakin aiheen puolesta vähän oma kehu haisten: meidän (parityö) projekti oli paras!

Mä olen nyt sitten myös antibioottikuurilla, keuhkon takia mutta kai ilmeisesti myös mahan, vaikka lääkäri kyllä uskoi mua veteraanina, että tiedän kyllä mikä oli kyseessä Acutaan tullessani; ei reaktio Nivolumabin takia vaan ruoka-aine allergian. Mutta Metrodizanolee meni eilen 1500mg ja tänään 1000mg + 500mg Tavanicia. Lääkäriä en tänään nähnyt lainkaan vaikka tulin osastolle klo 8, josta passitettiin Radiuksen alakertaan verikokeisiin, mutta oikeasti olisikin pitänyt olla osastolla koska musta tultiin sitten toisen kerran ottamaan verikokeita just ennen kymppiä. Oon siis istua tapittanut päivähuoneessa (kun en halunnut mennä mulle varatulle petipaikalle, vieruskaveri oli juuri saanut syöpädiagnoosin, vuosien röökin polttelija jolla keuhkosyöpä, enkä tämän shokkivaiheen keskellä oikein tuntenut itseäni mukavaksi jäädä paikalle jos ei olisi ollut aivan pakko) tunti toisensa jälkeen. Lääkäri lähti koulutukseenkin eikä ehtinyt katsoa mun labroja, joten mä odottelin vielä melkein 4 tuntia lisää, kunnes vihdoin joku muu katsoi ne ja vapautti mut kotiin. 

Huomenna taas takasin, joskaan ei niin aikaisin tarvitse raahautua eikä verikokeet ole tällä kertaa niin kattavat etteikö varmasti kaikki tulisi otettua alakerran labrassa, varmistin 3 kertaa että eihän niiden kanssa nyt huomenna sekoilla, että kerralla samassa paikkaa otetaan kaikki. Hoitajat oli ymmärtäväisiä ja pahoillaan, mäkin toki vaikka rupesin käpy jo palamaan kun useamman tunnin istuin turhanpanttina. Ja kun en siis ole enää mitenkään kipeä, koen itseni terveeksi, eri asia olisi jos olisi kipeä olo, kuumetta, yskää tms mutta ei ole mitään. Joten, mulla näin yksinkertaisesti esitettynä olisi muutakin tekemistä, kuten tehdä koulutöitä etänä kun en kouluun tällä viikolla pääse, väsäillä juttuja pikkusiskon tulevaan baby showeriin ja tätä rataa. 

Että näin, tässä pitkä versio. Toivon mukaan huomenna mut vapautetaan virallisesti osastolta, nyt olen edelleen ns. "kotilomalla", eli mulla on vieläkin petipaikka RS1:llä (siellä poikkeuksellisesti vaikka olenkin kotoisin RS2:lta, mutta maanantai-iltana oli sen verran kuulemma ruuhkaa että mut otettiinkin poikkeuksellisesti sisään RS1:lle) mutta kotona olen jos toista yötä. Ja onneksi olenkin, se vähä sairaalaruoka mitä söin osastolla, laittoi mun mahan rankaisemaan mua seuraavat 24h.. toki vatsa muutenkin ollut koetuksella mutta ne vehnämöttöleivät sun muut ei kyllä yhtään auttaneet asiaa! Onneksi siis asun lähellä ja pääsen himaan syömään ruokaa joka sopii mulle, sänkyyn jossa selkä ei tule kipeäksi ja poikaystävän valvovan silmän alle ja kainaloon, jossa on hyvä olla.

Peace out for tonight.

Voi skolioosi!

Kysymys joka edelleen roikkuu päällä, ja vastaus on: ei, vieläkään ei ole kuulunut mitään Turun konsultaatiovastauksia koskien mun puhalluskokeita. Rupeaako vähän tikittään päässä "going stir crazy" puolella? KYLLÄ.

Miten tämä kaikki tällä hetkellä ilmenee? Arjen yleinen väsymys (jolle on toki useampi tekijä), joka kumuloituu nyt myös alaselkäkipuna - mulla on penskasta asti ollut skolioosi, ja ainakin ohimennen olen täälläkin maininnut että tämä samainen skolioosi on pahentunut nyt viimeisen vajaan parin vuoden sisään kaikkien leikkauksien vuoksi, joista on seurannut tietysti kroonisia että väliaikaisia selkäkipuja, useita kuntoutusjaksoja ja jäljelle jääneitä kiinnikkeitä, koska kylki on avattu niin moneen kertaa. Tällä hetkellä ei kävely, pyöräily tai jooga (hathan alkeiskurssi) auta asiaan, ja rupeaa tuntuu muutenkin vähän etten osaa kunnolla auttaa itseäni.. Huomenna on kuitenkin taas rutiini lääkehoito, ja tietääkseni myös pitkästä aikaa tapaaminen mun omalääkärin kanssa, jolle pääsen tästä jälleen vaivaavasta skolioosista juttelemaan.

Ottaako päähän? Kyllä, paljonkin. En tykkää minkään kipulääkkeiden popsimisesta, mutta tällä hetkellä vatsaystävällisempi Celecoxib (tulehduskipulääke ryhmään kuuluva), ja pahimpina päivinä yhdistettynä Tramaliin, tuntuu olevan ainoa apu. Myös Triptyl on taas kuvioissa, ollut jo pari viikkoa ja se onneksi syventää unta ja ainakin tuntuu aika tehokkaasti vaikuttavan mun migreenin estoon, kunnon migreenit ovat selkeästi vähentyneet, joten useamman kuukauden tauko Triptylin kanssa auttoi sitä toimimaan taas uudestaan.

Ärsyttävää että nyt tälläinenkin vaiva kuin skolioosi päättää palata taas vaivaamaan.. hohhoijaa.

Hormonikierukkastoori - mikä ihme?

Musta on hienoa, miten lääketeollisuus, terveydenhuolto ja ylipäätään (lääketieteellinen)ajattelu etenee ja laajenee koko ajan, ja vaikka mun seuraavaksi puhuma asia ei liity syöpäjuttuihin, joiden vuoksi moni käy täällä blogissa, niin ajattelin silti kertoa jostain muusta terveydenhuoltoon liittyvästä, eli tästä mun hormonikierukan, Jaydess-nimisen, ehkäisy"vimpaimen" laitosta.

Päällimmäinen syy, miksi siihen vapaaehtoisesti halusin vaihtaa, vaikka mulle yleensä nuo papa-kokeiden ototkin ovat epämukavia toimituksia, sairastumisen jälkeen koska se kaikki on vaikuttanut limakalvoihin, eli periaatteessa mitä ohuemmat, heikommat ja hitaammin parantuvat limakalvot niin sitä kivuliaampaa tuollaisetkin tutkimukset  voi olla, seksi myös. Mä voin onneksi sanoa että tilanne on korjaantunut paljon, kamalinta on ollut niiden rankimpien perussytojen aikaan joista on nyt jo jokunen vuosikin, mutta toisaalta jääneet traumat voivat myös pahentaa kipuja koska tilannetta jännittää niin paljon, että se maksimoi kaikki tuntemukset sekä kirjaimellisesti itsensä, lihasten jännittäminen, voi maksimoida kivunkin. Ja stressin laukeaminen sitten saada aikaan henkistä että fyysistä shokkia, johon jokainen reagoi  vähän omalla tavallaan. Mutta siis se syy päällimmäisenä on tämä mun migreeniherkkyys, jota ei osata toki ihan 100% yhdistää e-pillereiden uuteen aloitukseen tämän vuoden alussa mutta se on pääepäilyn kohde. Toisekseen, rankat menneet sytostaattihoidot ovat myös vaikuttaneet omaan hormonitasapainoon sekä sen tuotantoon sekoittavasti ja alentavasti, ja musta tuntuu että mä haluan olla "enemmän oma itseni" eli ns. saada mun oman hormonitoiminnan mahdollisimman luonnolliseksi, mitä se nyt munlaisessa tapauksessa voi olla. Kun vertaan itseäni viime vuoteen, kun en syönyt pillereitä, ja sitten tähän vuoteen kun aloitin niitä taas syömään, niin koin kroppani paremmaksi ja enemmän omaksi viime vuonna. En osaa selittää tätä oikein tämän selventämmin, ehkä jotkut naiset ymmärtää mitä yritän kuvailla tässä. Kolmanneksi, onhan se ehkäisynä hyvä (vaikka mun tsäänssit biologisiin lapsiin on aika lähellä olemattomia vaikkei 100% mahdotonta) metodi ja näin oikein henkilökohtaisena paljastuksena sekä mielipiteenä, niin itse jos olen parisuhteessa, en pidä kondomeista vaikka ehdottomasti tottakai niitä puollan jos ei olla ekslusiivisessa parisuhteessa, niin itselleni kuin muille, pillerit ei suojaa sukupuolitaudeilta, se on hyvä muistaa ja onkin havaintoni mukaan monelta joskus unohtuva fakta..!

Mitä mulla tämä miggeherkkyys varsinaisesti pitää sisällään, ja miksi se on mua niin rassaavaa: se on pieni, nalkuttava, nillittävä panta tai paine jommassa kummassa ohimossa ja/tai silmässä, joskus paine otsassa tai jossain takaraivon tietämillä. Mutta useimmiten se on kiristävä panta, ja jolloin jompi kumpi ohimo on hivenen suuremman paineen alaisena kuin toinen. Mulla tähän silloin yhdistyy myös vatsavaivat, huomaan niitä olevan enemmän jos on miggeherkkyysolo päällä, ja olen väsynyt ja kärttyinen, tottakai, kun päätä pakottaa ja silmiä rasittaa, saattaa ihan järjettömästi hikoiluttaakin, niin kyllä siinä alkaa käämi palaan. Ja jos kohtaus meinaa päästä kunnolla valloilleen tai jos se pannan kiristys jatkuu ja vahvenee, mutta ei puhkea täydeksi kohtaukseksi (jolloin sitten alkaakin särkeä ja painaa ihan hirveästi, tulee kunnon oksettavaa pahoinvointia, valot ja äänet sattuu jne) niin jos se jää päälle, niin nykyään mä silti tarvitsen senkin katkaisuun nuo kohtauslääkkeet, jotka jouduin vähän aikaa sitten hankkimaan, vaikka migreeni mulla on diagnosoitu pari-kolme vuotta sitten. Silloin Triptyl estolääkityksenä toimi mutta se lakkasi jokunen kuukausi sitten toimimasta ja kiristää pantaa mulla on ollut nyt useamman kuukauden viikko tasolla ainakin parina päivänä, useimmiten useampanakin. Pysyn toimintakykyisenä yleensä, mutta se vaatii kyllä myös kovan veron ja saattaa rajoittaa joitain aktiviteettejä, ja itsestä tulee flegmaattinen ja sulkeutunut pahimmillaan.

Toivon tästä Jaydessistä, joka on siis Mirenan kevyempi versio, apua ensimmäisenä tähän miggeongelmaan. Jos e-pillerit eivät olekaan syypää niin.. kiroan raskaasti, vaikka en siltikään varmasti tule katumaan Jaydessiin vaihtoa pillereiden sijaan, kun on kuitenkin nuo muutkin syyt, jotka yllä esitin.

Mutta se itse Jaydess. En tajunnut ottaa siitä kapistuksesta itse kuvaa, joten tässä on google-haulla löytyvää havainnollistusta:

En aio valehdella, mua säikäytti sen katsominen kun apteekista hain omani - kyllä, gyne yleensä kirjoittaa siis respan ja itse haet sen apteekista ja viet sitten mukana vastaanotolle, sillä hormonikierukat yleensä mieluiten asetetaan paikoilleen kuukautisten aikaan infektiorisin minimoimiseksi, joskin itselläni pillereiden jätöstä huolimatta ei ole menkkoja kuulunut eikä kohdun limakalvot olleet paksuuntuneet, joten ilmeisesti pillereiden jätöstä huolimatta olisi tällä kertaa jääneet menkat tulematta, joka ei mun tapauksessa ole kovinkaan kummallista, ne ovat olleet niukemmat nykyään (mikä on ollut helpotus, mulla oli ennen tulva-verenvuoto-vuodanko-kuiviin- vai-kuolenko-ensin-näihin-kramppeihin -menkat) ja välillä niin niukat, että niiden voisi sanoa jääneen väliin. Mutta, itsessään se osa, joka jää sisään tekemään tehtävänsä, on suhteellisen pieni. Ja vaikka laittoa jännitin ja kyllä lääkitsin itseäni särkylääkkeillä ja vähän järeämmilläkin, ottaen huomioon mun menneisyyden papa-kokeiden ja niiden jännittämisen suhteen, niin se on todella nopeata se laitto. Kyllä, se tunnahtaa ja sen voisi suhteuttaa itsellään siihen, että kuinka paljon papa-koe saattaa tuntua tai sattua, vaikka poikkeaahan tämä laitto siitä vähän mutta näin yleensä ottaen se oma mahdollinen herkkyys ja tunto tuolla alakerrassa. Mutta, kovin yksilöllistä siis, olen ainakin lukenut että joillain ei tunnu juuri lainkaan, ja toisilla sitten enemmän, ja toisilla hitusen.

Mulla laitto oli nopeata ja kyllä se tunnahti, eikä mulle tullut sitä varoiteltua pyörrytystä, josta gyne kertoi ensin että joillain naisilla on sellainen reaktio että kun tuolta sisältä enemmän tökkäsee ja nappasee kiinni, niin saattaa tuolla pyörrytysefekti, jonka syytä ei oikein tiedetä. Mulle sitä ei tullut mutta siihen kannattaa varautua. Mutta rauhallisesti, gynen koko ajan mulle jutellen ja kertoen mitä tekee, ja sen jälkeen edelleen mua jututtaen jotta tämä voi mitata mun kuntoa ja tietoisuutta, sekä myös useamman kerran kysellä tuntemuksista, tarjoten vettä ja hitaasti että varovaisesti sitten ylös nousten ja oman tahdin mukaan vaatteita pukemaan. Verta tulee vähän tämän laiton jälkeen, koska sisältä nappaistaan jostain kohdasta (en nyt muista mikä, meni gynen tarkempi selostus vähän ohi, mutta jotain tiettyä kohtaa pikkuisen venytetään, joten nappaistaan kiinni) ns. pihdeillä kiinni ja sitten vapautetaan, mutta se veri on normaalia ja loppuu kyllä - jos runsasta verenvuotoa ilmenee eikä lopu, niin sitten tottakai ollaan itse heti aktiivisesti yhteydessä asiasta, se ei kuulu asiaan. Tiputteluvuotoa saattaa tulla päivästä muutamaan tai pariinkin viikkoon, ja välillä jotain tiputtelua muutaman päivän ajan tai sitten ei - nää on niin yksilöllisiä juttuja, ettei niitä voi ennustaa etukäteen satavarmasti. Gyne mulle sanoi että mulla todennäköisesti voisi arvella olevan vähemmän tiputtelua koska tosiaan mun limakalvot eivät olleet ehtineet paksuuntua, eli se enempi tiputtelu yhdistetään muunmuassa siihen että hormonikierukka alkaa toimimaan, eli ohentamaan sitä limakalvoa pois siitä kuukautisiin valmistautumistilasta normaaliksi. Mutta sekään ei ole varma indikaatio etteikö sitä tiputtelua voisi olla enemmän. Tää on vähän tällaista soutaa-huopaa selittämistä kun mitään totaalista faktaa jokaisen naisen kohdalle ei voi antaa, vain jakaa saatua tietoa eteenpäin ja sitten jos itse sen hormonikierukan ottaa, niin katsoa että millä tapaa homma edistyy. En tiedä kuinka paljon se voi indikoida, että onko ennen ollut runsaat vai niukat menkat, että miten se sitten voisi mahdollisesti ennustaa tulevaisuutta hormonikierukan kanssa. Olen kuitenkin ymmärtänyt että mun kohdalla voisi odottaa niiden täysin poisjäämistä ennemmin tai myöhemmin, joka olisi ideaalia, mutta 1-2 päivän pikkumenkat ei kyllä myöskään ole mikään täysipaha, jos sellaiset on tullakseen.

Mitä tämä Jaydess sitten maksoi ja kauan kestää? Imppasen päälle 150e, eli verrattain omiin e-pillereihini tämä maksaa itsensä takaisin noin vuodessa, ja Jaydess kestää sen 3 vuotta - Mirena, joka on vähän isompi kuin Jaydess ja näin pidempi kestoisempi, kestää sen 5 vuotta. Laitto voi myös maksaa jotain riippuen vähän paikkakunnasta ja missä laittaa, ja olen lukenut että hormonikierukan voi myös saada ilmaiseksikin (?) jos sille on hoitosyynä kovat menkat + vielä joku muu. Mulle tämä onneksi laitettiin tuolla TAYSin naistentautien polilla, ja vielä sama gyne kuin edellisellä kerralla jonka kanssa se papa-koe meni paljon paremmin kuin aikaisemmilla kerroilla, mutta normaalisti tämä, jos asioisi tuolla TAYSissa, se laitettaisiin neuvolan puolella tai sitten omalla terveysasemalla. Mut onneksi otettiin tuonne kun asioin niin paljon TAYSissa ja jälleen kerran ehkä mut katsottiin vähän spessutapaukseksi mun kokonaissairaushistorian vuoksi sekä mun gynepelon vuoksi - en pistä tässä tapauksessa pahaksi, että tässä tapauksessa sain vähän avitusta mun syöpisstatuksesta. Suosittelen kyllä menemään tutulle gynelle, jos tällainen toimenpide yhtään jännittää ja/tai papa-kokeet ja sisätutkimukset yleensä ovat olleet kivuliaita. Itse en voisi kuvitella meneväni tällaisen toimenpiteen vuoksi vaikkapa terveysasemalleni, valitettavasti.

Mikä olo on nyt? Mun aika oli klo 10.45, ja siinä klo 11 menessä homma oli ohi, siinä ensin vähän jutusteltiin ja sitten asettauduttiin paikoilleen, ja ensin gyne teki myös pikaisen sisätutkimuksen. Osallisena oli Slovakiasta kotoisin oleva gynepuolelle erikoistuva lääkäriharjoittelija, joka olisi tehnyt mulle sen pintapuolisen sisätutkimuksen, josta päägyne multa kysyi mutta tällä kertaa eväsin tämän vaihtoehdon juurikin siksi, että nää alakertahommat on mulle menneisyydessä olleet välillä kovinkin vaikeita. Uskon siihen että uusien tulevien lääkäreiden tulee tottakai päästä opettelemaan ja seuraamaan, mutta joissain asioissa en itse valitettavasti suostu koekaniiniksi, ja olen vuosien varrella oppinut olemaan järeämpi tämän asian kanssa, vähemmän mielipahaa tai jopa fyysistä kipua itselle, jos hommat ei sitten ihan skulaakaan. Varmasti löytyy niitä joilla on ns. helpompi harjoitella, ovathan nuo jo valmistuneet ja pitkään duuniaan tehneet ammattilaiset myös joskus olleet siitä harjoitteluvaiheessa ja päässeet harjoittelemaan.
Olo heti laiton jälkeen oli kuin kovissa menkkakrampeissa, mulla mahdolliset menkkakivut säteilee aina aika voimakkaasti mun reisiin, jonka gyne sanoikin olevan ihan oletettavissa jossain sellaiseen on taipuvainen, ja kun mulla tämä vasen polvi (/jalka) on vielä se herkempi kaikelle särylle ja rasitukselle, niin sitä nyt edelleen kotona (klo on 13.23 juuri tätä lausetta kirjoittaessani) jomottaa, kun taas oikean jalan on helpottanut eikä alaselässä tunnu paljoa painetta eikä kohtukaan juuri kramppaile. Olen ottanut kunnolla kipulääkettä, vielä lisää tämän gynen vastaanoton jälkeenkin, koska käveleminen bussipysäkille TAYSista oli kipuisaa juurikin reisirasituksen vuoksi. En pelkää ottaa tarpeeksi kipulääkettä, jos siltä tuntuu, ja rohkaisen muitakin ottamaan eikä kärsimään, jos oikeasti särkee tällaisen toimenpiteen jälkeen.

Tästä tulikin näköjään aika pitkä juttu, toivottavasti ainakin kiinnostuneet jaksavat lukea, itse luin varisnkin Y By Jennyn blogista parikin oikein kattavaa postausta hormonikierukan laitosta, ja pidin niitä postauksia hyvinä ja tärkeinä tiedon ja nimenomaan kokemusten lähteinä, joten siksi päätin itsekin kertoa omasta kokemuksestani. Varmaankin mainitsen tai teen oman miten menee -postauksen lähitulevaisuudessa vielä tästä, että miten on homma skulannut, tuntemukset, onko ollut tiputtelua jne, Ja toki että pysynkö kannassani, että tämä kaikki oli tämän arvoista, vaikka epäilen kyllä suuresti että vaihtaisin mielipidettäni tämän kannattavuudesta!

HOX, suosittelen myös ottamaan päivän vapaaksi tämän laiton vuoksi jos on yhtään kipuilevaa sorttia, itse en ole tänään menossa kouluun vaikka sinnepäin pitäisi vasta parin tunnin päästä lähteä, mutta olo on sellainen että tänään en pysty keskittymään enkä istumaan kovalla penkillä tai kävelemään paljoa, kuten esimerkiksi eilen tehtiin pidempi esittelykierros läpi meidän koulun tiloissa, tulevien eri painokoneiden, valokuvausstudion, kuvien kehittämisen ja vaikka minkä hienon läpi!

Absence

.. on ollut hiljaista vaikka piti niin kovasti olla pukkaamassa postauksia pihalle. Mä olen ollut väsynyt tai sitten kiireinen, ja nyt on todettu että mulla on kestoluustojomotus jaloissa, eli tekee joka päivä varsinkin iltaisin aika perkuleen kipeätä.. jäänne vuodelta 2011 kun sain Brentuximabia, sen jälkeen polvet on ollut sökönä, ja tää uusi lääke sitten ilmeisesti, kera rasituksen, provosoi sitä. Lopetan siis myös thai nyrkkeilyn vähän etuajassa, jalat ei kestä. Nytkin särkee, koko viikon on särkenyt. Joten oon antanut blogin olla vaikka olisi vaikka mitä kerrottavaa ja luvattuja postauksia. Mutta rauhallinen viikonloppu edessä, joten silloin yritän keskittyä. Ja ei toki jalkojen jomotus estä mua bloggaamasta mutta oon sitten ennemmin vain ottanut iisisti sarjojen parissa, ja kokeillessa toimiiko mikään kipulääke tähän luustosärkyyn - ei juurikaan toimi, paras on lepo ja lämpö. 

Mutta muuten voin ihan hyvin, ettei hätää, oon vähän vähän jalkavaivainen tällä hetkellä ja sen vuoksi myös kiukkuinen ja uutta unilääkettä edelleen mietitään. Mutta menen tänään käymään pikkusiskon luona, jospa se piristäisi ja saan kyydin takaisin kotiin niin ei tarvitse kävellä hirveästi, näitä jalkoja vaivaten. 

Kuulumisiin!

Paljastus

Nyt vihdoin voin ja haluan kertoa, että mitä isoja pyöriä taustalla on pyörinyt. Mulle on löytynyt uusi lääke.


Kyllä, luitte oikein. Mulle on löytynyt lääke, jonka lääketutkimusryhmä, TAYS, Fimea ja ketä kaikkea sen hyväksymiseen mulle tarvitaankaan, on hyväksynyt ja lääke on laitettu tilaukseen. Lääke on varsin uusi Hodgkinin lymfoomaa sairastaville, sitä on testattu vuodesta 2012 lähtien, ja on myös ollut testauksessa muutamalle muulle syövälle. Tutkimusmatsku nimenomaan Hodgkinin kohdalla ei ole laaja, mutta se mitä luin vaikuttaa jopa mun mielestä lupaavalta. Lääkkeen nimi on Nivolumab, tässä yksi artikkeli ko. lääkkeestä Hodgkinin käytössä (englanniksi).

Lääke annetaan IV:nä 2 viikon välein, mun hoito toivottavasti päästäisiin aloittamaan 2 viikon sisään, mutta mun lääkäri ei pystynyt tarkkaa toimitusaikaa sanomaan. Suoneen tiputtelu kestää noin 60min, ja siihen päälle sitten vielä portin huuhtelut ennen ja jälkeen, alle kahdessa tunnissa nyt varmasti pitäisi hommasta selvitä. Vielä ei ole tietoa, täytyykö mun ensimmäisellä kerralla jäädä sairaalaan yöksi seurattavaksi esim. allergisen reaktion vuoksi, tämän saan tietää sitten myöhemmin. Mutta, ei haittaa jos täytyy, vaikkei se sairaalassa yöpyminen todellakaan mukavaa ole, mutta yksi valvottu yö sinne tai tänne, ei väliä.

Nivolumabin suurimmat sivuvaikutukset on ollut väsymys ja ihottuma - no, mulla on näitä kumpaakin jo, tiedä huomaanko siis välttämättä mitään eroa. Muut on toki veriarvojen lasku eli esim. hemoglobiinin, kuumeilu, vatsaoireet jne, siis oikeastaan kaikki mitkä muutenkin ovat syöpälääkkeillä, mutta yleensä ottaen tämä lääke on ollut kuulemma todella hyvin siedetty, ja mulla on historia hyvinkin rankkojen hoitojen sietokyvystä, joten en ole erityisen huolissani sivuvaikutuksista.

Monien uudempien syöpälääkkeiden perusta on, että ne ovat ohjelmoitu hyökkäämään tietynlaisia soluja vastaan tai sitten aktivoimalla kehon omia tappajasoluja (T-solut) tekemään sen, mitä niiden kuuluisikin tehdä, eli hyökätä syöpäsoluja vastaan, kropan immuunijärjestelmä pyritään siis käynnistämään ja pysymään käynnissä, kuten sen pitäisi tehdä. Nivolumab on jälkimmäisen kaltainen lääke.

Sain tietää tämän lääkkeen mahdollisuudesta heti kun palasin Teneriffalta, lääkkeen mahdollisuudesta saada sitä mulle oli silloin käyty juuri sen viikon aikana keskusteluja kun olin reissussa, ja sen jälkeen on käyty paperisotaa asiasta, ja vihdoin ja viimein on kaikki tarvittavat hyväksynnät ja nimmarit papereissa. Tätä siis olen taustalla jossain määrin stressannut vaikka koko ajan lääkäri on ollut jokseenkin varma, että kyllä se mulle saadaan. Ja nyt se on tulossa, for real. Mulla oli tämän osalta jonkinlaista kriiseilyä että entäs jos se toimii, ja vieläpä erittäin hyvin, niin mitäs sitten - mitä mä teen elämälläni? Mutta, näin järkevästi ajatellen, en yritä katsella liian pitkälle tulevaisuuteen ja murehtia sitä. Nyt riittää tarpeeksi murehdittavaa näissä mun käsi- ja selkäkivuissa, sekä kyljen haavassa. Tänään käydessäni lääkärissä sain pari uutta respaa ja Lyrican, joka on siis se hermokipulääke, annostusta päätettiin nostaa. Hermokipu on sitä vaikeimman sorttista kipua.. ja mulla on viimeisenä kolmena aamuna ollut jännityspäänsärkyä herätessä, aivan siis jäätävä pään kiristys, äänet ja valot sattuu, joka johtuu tästä selästä kun en voi tällä hetkellä urheilla eli huoltaa sitä. Toivotaan että nyt saadut lääkkeet auttaa näiden kaikkien ongelmien kanssa, Nivolumabin toivotaan auttavan näihin pidemmällä aikavälillä, ensisijaisesti pienentäen kasvaimia, seuraavaksi toivotaan tietysti että tauti pysähtyisi. Kokonaan parantuminen, niin että syöpää ei siis musta enää löytyisi, no en tiedä kannattaako sitä toivoa, ajattelen mieluummin niin, että jos näin sattuisikin käymään niin se on sitten oikein mukava yllätys.

// SHORT VERSION IN ENGLISH
A new drug has been found for me, almost against all odds one might say. The drug is called Nivolumab, and it has been in testing for Hodgkin's lymphoma since 2012 and the study specifically  for Hodgkin's isn't very comprehensive but the results I read have been quite astounding and even I, being quite pessimistic about things, am impressed. Here's a link to an article about it, read it here, it's in English.

This has been in the works for a few weeks now, and today it's finally official and the order done, and hopefully the treatment can be started within a couple of weeks. It's an IV treatment that lasts about 60 min  every 2 weeks, for the first time I might have to stay in the hospital for the night, incase of an allergic reaction. Though Nivolumab has been very well tolerated, and the most common side effects are fatigue and rash - I've got both of them already, might not even notice a difference there. Also low platelet counts, fever, problems with the stomach etc, basically the same you could have with any cancer drug. I've tolerated quite well very heavy treatments over the years, so I'm not that worried about side effects. Nivolumab basicly works by activating the body's own T-cells, those are the ones that should be erradicating the body of eg. cancer cells, but obviously mine currently aren't doing so.

So, this has been one of the things I've been stressing about lately, and even had some crisis on the issue if the drug actually works, what will I do with my life? But, now I'm just trying to concentrate on the present, dealing with the problems I have now which are tension headaches, back and nerve pains. Got some new prescriptions today and upped the dosage on the nerve pain drug Lyrica, hopefully they will help for now, and Nivolumab will help in the future by hopefully shrinking my tumors and maybe even stopping my disease - hoping to be totally cured meaning no cancerous cells were to be found in my system, well that is something I'm not exactly putting my hope in, I'd rather think of it as an awesome surprise if  that would happen.

From good feels to chills

Pääsin eilen sinne salille, kuten olin niin kovasti halunnut, maanantaina kun niin kremppasi tuo vasen käsi että se jäi väliin, ja sitä kovasti harmittelin. Eilen sitten sain tehtyä kunnon jalkatreenin ja olin aivan mahtavalla fiiliksellä sen jälkeen, vaikka jalat olikin ihan kuin vastasyntyneellä varsalla - kävelin ehkä vähän hassusti :D Oli treeni mennyt perille. Mutta... joskus myöhäiseen iltapäivään sitten alkoi aivan kamala väsy sekä vilu, mutta pistin sen vain sen piikkiin, että olin käynyt salilla ja vaikka olin tankannut itseäni sopivalla ruualla, niin ehkä en sitten tarpeeksi. Illalla sammahdin sänkyyn pariksi tunniksi vaikkei todellakaan ollut aikomus nukkua.. enkä yleensä pysty/halua nukkumaan päiväsaikaan. Herätessä oli kyllä jo parempi olo, olin nukahtanut kauhea kasa vaatteita päällä ja vielä huppu päässä. Iltapalan ja muiden iltapuuhastelujen jälkeen meninkin sitten ihan oikeasti nukkumaan, mutta nukkuminen väärään vuorokauden aikaan kostautui, koska heräsinkin jo sitten siinä klo 5 paikkeilla enkä saanut enää kunnon unta, herätyskellokin oli soittamassa vasta 8.50.

No, enpä ajatellut eilisestä sen kummempia, aamulla oli normaali, hyvä olo ja talsin valohoitoon rivakasti ja sen jälkeen kävin vielä labrassakin. Ja annoin taas periksi mun paheelle, eli hain Radiuksen kahvilasta vanilja laten mukaan. NAM.

Labrassa otettiin nyt vain tulehdusarvo, jonka sitten sain tekstarilla puhelimeen ja se olikin jo tuplaantunut viimeisestä arvosta, joka oli otettu alle viikko sitten (eli nyt 119)! WOOT. Ajattelin että enhän mä kipeä ole, vähän nenä tukossa niinkuin aina kun on tälläinen krooninen nuha, ollut ihan penskasta asti. Kokkailin ruokaa eikä tänään ollut ohjelmassa mitään liikunnallista, kuten salia, vain hyötyliikuntaa. Katos vaan kun saapui kunnon iltapäivä, jossain kello 15 paikkeilla alkoi taas yhtäkkiä aivan väsyä ja tulla mystinen vilu... ja kun cerppi on noin pompsahtanut, niin kai mua sitten kuitenkin jokin vaivaa kun yrittää niin fletkumadoksi vetää. VOI HELV.........

Onneksi on lääkäri huomenaamulla, tutkaillaan tuota arvoa ja arvioidaan mun oloa. Ja tietenkin katsotaan ne tulokset niistä kuvauksista, mitäpä tuolla kyljessä näkyy.. ja voiko sinne antaa enää hitustakaan sädehoitoa. Jännän äärellä ollaan huomenna... osa cerpista voi tottakai olla johtuen tästä mun kyljestä ja sen toiminnasta.

Mä kääriydyn nyt vilttiin ja jos en nukahda, niin katselen jotain kivaa Netflixistä. Että näin.

Monday-kinda-shit

Tänään piti lähteä aamupäiväsalille, olin oikein innoissani odottanut tätä, mutta aamulla herätyskellon herättäessä, vasenta kättä särkikin sen verran kovaa ettei meinannut edes esim. sukkien pukemisesta tulla mitään! Siis käsi tuntui niin vaikealta, ja osasin erotella että se on hermokipumaista kipua eikä sellaista.. miten nyt sanoisi.. äh, en osaa edes selittää näiden kipujen eroja, mutta tiedän että se on hemokipua (voi kun pian jo tulisi vastaan se kipupoli, jossa pääsisi tämän ongelman kimppuun kunnolla). On siis alistuttava siihen, että kipulääkettä on otettava eikä tänään lähdetä salille heilumaan. Ketuttaa ja kun on vielä maanantaikin niin ketutuskäyrä on aikamoinen jo valmiiksi.. onko se vain tieto, että on maanantai vai mikä, mutta mulle sattuu ja tapahtuu kaikkea älytöntä ja ei-todellakaan-kivaa usein maanantaisin. *facepalm*

Onneksi nyt on jo kipu laantunut eikä juuri vaivaa, mutta nostelemaan ei tällä kädellä kyllä voi lähteä, tunnahtaa heti tuolla jossain yläkäsivarressa, vähän kainalon jälkeen. Mulla sieltä usein jotenkin verisuonet tuntuvat "vetävän vastaan", jos kurkotan kädellä tai kun jos yritän nostaa kättä kunnolla ylös - kun eihän se nouse, ja just kuvaamallani tavalla jokin ottaa vastaan. (nää mun selitykset on aika köykäisiä, on todella vaikeata yrittää kuvailla näitä erinäisiä kipuja ja niiden kohtia)

Yritän silti olla jotain muuta kuin täysi sänkyrötvälijä, pestä pyykkiä ja vähän järjestellä kaikkea, ei kuitenkaan ole tarvetta jäädä makaamaan vaikka mieli onkin apea, ja tekisi kovin mieli olla apaattinen fletkumato, jota vain vituttaa koko maailma just nyt.

Tällaisin maanantaiterveisin tällä kertaa, toivottelen teille lukijoille parempaa maanantaita!

Reseptien ja lähetteiden kahinaa

Reseptejä, lähetteitä... sitä tämän aamuinen lääkärinvastaanotto piti sisällään. Pikalähete tehty jotta toivottavasti jo ensi viikon aikana pääsisin PET-CT -kuviin ja saataisiin tarkalleen selville, mitä tuolla kyljessä on meneillään. Tosin, kyllähän mä tiedän mitä siellä on meneillään.. mutta tarkkaa rajausta ajatellen sitä toivottavaa sädehoitoa, vaikka sädehoitomaksimi on NÄIN HILKULLA jo täynnä joten sitä ei välttämättä voida antaa ollenkaan. Eikä leikata voi. Joten saattaapi olla että kipuja aiheuttava patti jää kylkeen.  Ja voi halunsa mukaan jatkaa kasvamista. Who knows what it's gonna do.

Mulle tehtiin myös lähete kipupolille, uumoillen josko edes he voisivat tarjota mulle jotain muuta kuin kipulääkkeellistä apua, koska mä olen niin kovien kipulääkkeiden vastainen - enhän mä halua luovuttaa mun arkea, elämääni elämään kivuttomana mutta totaalisessa pöllyssä. Mä olen kokeillut sitä, pakon edessä, ja vihasin sitä. En halua sitä. Koska iso osa mun kivuista on hermokipua, voidaan kipupolilla ehkä auttaa edes sen osalta, en tarkalleen tiedä miten koska en tiedä kipupolista paljoakaan, mutta jotain lääkärin mukaan siellä voisi olla mulle. Sinne vain on jonoa, en pääse sinne ainakaan ennen etelän lomaa ellei käy uskomaton mäihä ja pääse sisään peruutuksella, näin hoitaja mua valaisi tämän huuhdellessa jälleen mun porttia. En kuitenkaan uskalla laittaa liian suuria toiveita edes tähän kipupoliin, etten sitten pety todella ja aivan liian karvaasti.

Monenmoista lääkettä varuiksi sekä uudelleen startattavaksi lääkäri mulle myös kirjoitti, kuten Triptylin uusiminen jotta saataisiin nostettua kipukynnystä, aloitetaan 25mg:llä ja nostetaan sitten 50:een. Lyrica jatkuu mutta sen annostusta nostetaan 75mg:stä 225:mg:hen eli 2 illalla, 1 aamulla. Abstralia on tarjolla tarvittaessa, joskin sain respan 200mg:n kielen alla sulaviin tabletteihin 100mg:en sijaan, koska jälkimmäinen ei ole viime päivinä ollut yksinään tarpeeksi tehokas vaan on järjestään oikeastaan mennyt niitä kaksi kappaletta, jos tarvetta on ilmennyt. Ja sitä on ilmennyt. Tramalin annostusta myös nostetaan 100:sta 200:aan illalla otettavaksi. (ja siinä toki vrk maksimi 400mg, jonka voin ottaa jos todella kipuisaksi menee) Mutta toki jos Panadolilla pärjää niin se on parhain ratkaisu, päiväsaikaan saattaa riittää, yleensä särky ja jomotus alkaa illalla. Unijahtiin nyt kokeillaan Insomin-nimistä bentsoa (nitratsepaami), joka on lääkärin mukaan kovin tunnetumman Dormicumin (midatsolaami) tapainen lääke, mutta himpun verran iisimpi. Dormicumia usein käytetään leikkauksien ja muiden toimenpiteiden esilääkityksenä, ja on näin mullekin tuttu sairaalasta. Hereillä tehtäviin toimenpiteisiin se ei ole mulle riittävää alkuunkaan koska adrenaliini suo mulle supernaisen voimat, ja esimerkiksi mahatähystystä tehdessä mua Dormicumista huolimatta piteli aloillaan 2-4 hoitajaa, sekä tutkimuksen suorittava lääkäri. Mutta mun nukkumaanmeno tapahtumana on varsin rauhallisempi, niin voi myös olettaa että Insomin soisi mulle avun unimaailman pariin.

Kaikennäköistä nappia siis on tarjolla, ja suurinta osaa kohtaa tunnen negatiivisia mietteitä mutta en myöskään voi tai halua kärsiä kivuissa (ja selän kiputilat vääristävät sen asentoa enemmän, varsinkin kun mulla on tämä skolioosi, joten pidättäytyminen tarpeellisesta kipulääkityksestä voi myös pahentaa tilannetta pidemmällä aikavälillä), joten pakko on ottaa kun kipu iskee. Eikä kärsiminenkään ole sellaista elämistä, mitä haluan. Jos saisin jotain ihan simppeliä nyt toivoa, ja saisin sen (lukuunottamatta syövästä parantumista), toivoisin vain syövän pysähtymistä jolloin voisin jatkaa mun orastavaa kuntosalilla puuhailua sekä askeleiden keräämistä enemmän ja enemmän päivätasolla. Se olis mulle ihan riittävää.

PS. Saatan olla tulossa kipeäksi tai sitten mulla on vain superkurja olo tän kaiken stressaamisen ja valvomisen takia, valvoin meinaan koko viime yön, jälleen kerran. Aamulla oli taas todella sekava, humalainen olo joka jatkui pitkälle päivään, ja sen jälkeen muuntui extremeväsymykseksi joka jäljittelee/jäljitteli alhaisen kuumeenomaista tilaa. Onneksi huiliminen omassa sängyssä, Netflix kaverina, tuntuu auttavan. Ja pian voi mennä jo nukkumaankin.

Yöketutus

Kättä särkee, liiankin tuttua hommaa. Päiväsaikaan kylki-olkapää-käsi on ihan fine, mutta sitten taas alaselkää särkee. Illalla nämä kaksi vaihtavat vuoroja ja saan kärvistellä käsisäryn kanssa, joka on siis uutta (ennen tätä epämääräistä selän vasemman puolen jomotusta), joka virallisesti alkoi tällä tasolla eilen illalla. Ei hyvä. Ja samaan syssyyn mun maha on jo nyt ärtynyt Panacodin käytöstä vaikken ole syönyt sitä paljoakaan per päivä mutta kuitenkin nyt jonkusena päivänä putkeen. Joten, olen ottanut sitä Tramalia vaikka saatan valvoa tämän yön.. nukahtamisapu on tosin taas vaihdettu kun sitä tarvitsee kierrättää tottumisen vuoksi, joten nyt Tenox taas vaihtuu Temestaan, ja elättelen pientä toivoa että tämä vaihdos sitten kuitenkin nukuttaisi mut tänä yönä vaikka Tramal tuntuu olleen syynä aikaisempien öiden valvomiseen. Fingers crossed, folks. Sanomattakin on varmaan selvää, että mua ketuttaa.

Tummanpuhuva yön pimeinä tunteina

Elämän heitto takaperin suuntaan tai kenties niiden samojen tuttujen askelten tullessa taas vastaan, kun huomaat löytäväsi itsesi taas samasta oravanpyörästä, pistää miettimään. Ja kun on niin paljon sitä aikaa miettiä. Vaikka viime aikoina olen ollut hivenen kiireisempi kuin yleensä, niin silti usein, varsinkin iltaisin, löydän itseni tuijottamasta eteeni nähden, no en oikeastaan mitään, mutta aivot juoksevat, katse kohdistuu menneeseen, joskus ajassa taaksepäin paljon, joskus johonkin hetkeen muutama vuosi sitten tai sitten kuvittelen, millainen tulevaisuus mulla on - ja monia vaihtoehtoisia tulevaisuuksia. Kaikkia näitä hetkiä yhdistää vahvasti yksi ajatus: pysähdy, pysähdy, pysähdy!

Yksi suosituimmista kysymyksistä, joita multa kysytään on miten syöpä on muuttanut sun elämää? jota lähes aina seuraa kysymys niiltä ihmisiltä, jotka eivät tunne mua kovin hyvin tai eivät ole tunteneet mua ennen mun sairastumista, että millainen olit ennen sairastumista? Nämä kaksi kysymystä ovat tänään kovin pyörineet mun mielessä. Mietin, että haluaisin palata aikaan ennenkuin sairastuin, olla siis nuorempi MUTTA en haluaisi palata juuri siihen elämänvaiheeseen, mitä olin juuri ennen sairastuttuani, en siis haluaisi elää sitä uudestaan, vaan valita uusia polkuja, tehdä viisaampia valintoja. En tarkoita syövän osalta koska se on todennäköisesti ollut mun sisällä vuosia ennenkuin rupesi oireilemaan, mutta näin ns. tavallisen elämän osalta - olisi pitänyt lähteä vaikkapa heti lukiosta valmistuttua sinne ulkomaille eikä jäädä jahkailemaan, ei jäädä huonoon suhteeseen vaan tajuta, että olisi pitänyt lähteä jo aikaa sitten, stressata montaakin asiaa vähemmän ja tätä rataa. Eihän sitä tietenkään silloin tullut ajateltua mitään näin painavia asioita, mutta silti jotenkin toivon ja visioin että voi kunpa voisin matkustaa ajassa taaksepäin, antaa muutaman kryptisen mutta sysäävän neuvon 17-18 -vuotiaalle Nessalle, ja näin olla ainakin muutaman pienen ja vähän isommankin toteutuneen unelman ja kokemuksen rikkaampi ennen syöksyä sairastumisen upottavaan juoksuhiekkaan.

Miten syöpä on muuttanut mun elämää ja millainen olin ennen sairastumista? Voin naurahtaen todeta, etten ikinä ole ollut positiivari mutta sellainen positiivinen realisti voisi olla paras kuvaus kun taas nykyään olen vankka realisti, ripauksella tummanpuhuvaa elementtiä. En ole pessimisti mutta sen rajaa olen selkeästi lähestynyt. Mulle realismi on myös tapa selviytyä ja käsitellä tätä mun elämää, pakkopositiivinen asenne on mulle myrkkyä mutta tiedän, että toisia tämä auttaa jaksamaan kaiken loan läpi paremmin. Esimerkkinä mun ajattelutavasta voisi olla vaikka se, että en laita (kaikkea) toivoani lääketeollisuuden kehittymiselle, että kyllähän sieltä pusketaan koko ajan ulos uutta tutkimusmatskua monelta saralta ja samalla uusia lääkkeitä, että kyllä sieltä joku vielä mullekin tulee. Ei, en toivo tällaista vaan jos niin käy, niin se on todella hieno ja mahtava onnenpotku, mutta jos ei käy niin en pety karvaasti kun odotukset ja realiteetti eivätkään kohtaa. Nuori-Nessa oli ollut koko pienen elämänsä todella terve lapsi ja näinollen ainakaan terveyden osalta ei ollut tarvinnut kehittää näin realistista käsitystä ja ajattelutapaa asioista, mutta olen mä kuitenkin mielestäni aina ollut aika jalat maassa -tyyppinen tapaus. Sain elää myös onnellisen lapsuuden, aina oli ystäviä ja asiat kutakuinkin hyvin, ja ennenkaikkea on ollut ihana, rakastava perhe. Nyt on edelleen tottakai rakastava perhe mutta ei niinkään onnellinen tai "helppo" aikuiselämä.

Olen aina arvostanut laatua ennen määrää, sisältöä ennen ulkokuorta. Niitä helmiä tulee yleensä vastaan persoonallisissa kuorissa, ei niinkään "yhteiskunnan määrittelemissä ihanteissa" vaikka tottakai niidenkin joukosta löytyy aina se joku poikkeus, kuten jokaisesti ryhmästä johon ihminen muita ihmisiä lokeroi. Mut usein lokeroidaan nätti-tyhmä-blondi -lokeroon, kunnes avaan suuni. En kuuluta olevani superfiksu tai mitään sellaista, mutta kyllä mä perusfiksu olen, kiinnostunut maailman menosta, luen ja tietenkin muuten olen empaattinen tilannekomiikan heittäjä, joka on herkkä hymyyn ja innostuessaan myös nauramaan. Multa on kyllä sietokyky "tyhmille" ihmisille vähentynyt, ja tyhmä siis käsittää sellaisen pinnallisen, tietämättömän, piittaamattoman tyhjänjauhajan ominaisuudet. En voisi kuvitella seurustelevani kenenkään kanssa ulkonäön, pankkitilin koon tai materian määrän vuoksi. Näin olen ajatellut siis aina mutta tosiaan muiden sisällön taso ja määrä on merkitysenä korostunut - elämä on lyhyt, mitä tuhlaamaan sitä tyhjiin, pinnallisiin kuoriin.

Sen tottakai tunnustan valehtelematta että mun rakkaus materiaa kohtaan ei ole muuttunut miksikään, edelleen kaunis sisustuselementti kuten vaikkapa kynttilät tai taulu, tai kenties uudet petivaatteet, saa mut helposti hyvälle mielelle. Ja tottakai uusi kenkäpari tai just täydellisesti istuva bleiseri sekä juuri oikeanlainen silmienrajauskynä. Enkä pyytele tätä anteeksi, sillä en kuitenkaan ole suurissa veloissa taisteleva, päättömästi shoppaileva prinsessa joka ei ymmärrä rahan arvoa. Tiedän miten ja mihin rahani voin käyttää, ja uskon myös että olen hemmottelemisen arvoinen (ja hemmottelu ei automaattisesti tarkoita suurta summaa!) ja että iloja on hyvä löytää elämästään eri saroilta, toki kohtuuden nimissä.

Mikä on selkeästi muuttunut ja mistä jään paitsi, on tietenkin sen unelmauran luonti. Musta piti tulla sairaanhoitaja ja olisin halunnut muuttaa ainakin muutamaksi vuodeksi ulkomaille, töiden ja eri kulttuurien kokemisen perässä, ja toki voisin myös itse täysin tienata elantoni ja vaikuttaa siihen. Sama pätee perheen perustamisen suhteen - sen tavallisessa merkityksessä jään siitä paitsi, ja tätä suren usein paljonkin. Näiden seikkojen valossa tietenkin olin ennen paljon optimistisempi ja toiveikkaampi tulevaisuuden suhteen, olin päässyt kouluun eli ura kohti sairaanhoitajuutta oli alkanut ennen sairastumista, ja olin jo päättänyt että nyt sitten työharjoittelu suoritetaan ulkomailla ja että tulisin matkustelemaan, ja kyllä se oikea kumppanikin sitten otollisella hetkellä löytyisi, ja että tottakai niitä lapsia tulisi sitten joskus, kun elämä edistyisi siihen pisteeseen että olisi aika tuoda pienokainen maailmaan. Nämä on lakaistu maton alle.

Miksi olen näin sentimentaalisella tuulella... no, uskon että jokunen teistä on jo voinut arvata että jotain on taas vialla, mun peruuttamattomasti väärin koodattu kroppa kehittelee taas uutta paskamyrskyä. Vasemman kyljen aktiivinen imusolmuke pullistelee ja on paineltaessa vähän kipeä, eikä vasen käsi nouse ylös enää yhtään niin hyvin kuin vajaa viikko sitten, suonet vetää vastaan yrittäessä nostaa kättä pystyasentoon eikä nukkuminen vasemmalla kyljellä onnistu enää ikävän painontunteen vuoksi. Skolioosin aiheuttamaa alaselkäkipua pystyy työstämään mutta tätä ei, muutakuin nappaamalla kipulääkettä ja alkamalla taas murehtimaan. Mitä tälle enää voidaan tehdä kun sädehoito maksimi juuri tähän kohtaan paukuttelee viimeisiään?

Soitan huomenaamulla hoitajalle ja jaan murheeni ja kipuni.

Räkämaan lapsi

Mun tylsät postaukset kipeänä olemisesta eivät valitettavasti loppuneet edelliseen, sillä nyttemin olen kehittänyt itselleni oikein mukavan poskiontelontulehduksen, toista kertaa elämässäni (suoranainen ihme näillä pienillä nenätiehyeillä ja flunssan määrillä, joita on ollut sitten syöpähoitojen aloittamisen 2009), ja tänään illalla aloittanut siihen 150mg Doximycin kuurin - peukut pystyssä että menee ihan okei, koska edellisen kerran kun aloittelin samaista kuuria, tosin mykoplasmaan (muistaakseni), päättyi se vain oksenteluun ja kuurin keskeyttämiseen. So far so good, mutta aloitusnappulat ovat olleetkin masussa vasta vajaa 3 tuntia.

Muuten voin kyllä ihan hyvin, jos posken särkyä joka säteilee välillä vähän päähänkin, ei lasketa. Niistää saa ihan kunnolla mutta se onkin vain hyväksi kun yrittää häätää erittäin epämääräisen väriseksi muuttunutta limaa hengailemasta vääristä paikoista. Yötkin saan nukuttua vaikka välillä vähän yskittää. Oon vaan taas muutamana viimeisenä yönä katsonut sarjoja tai lukenut kirjaa liian pitkään, ja näinollen huomannut valvovani vielä klo 3 aikaan, ja unensaanti ollut vaikeata. Pitäisi osata lopettaa ajoissa! Olen myös suunnitellut tulevaisuutta, koska se on saanut kenties uutta suuntaa vähän valoisampaan, mitä tulee siihen miten aikaani kulutan - olen menossa Kelaan juttelemaan josko he antaisivat mun edes yrittää päästä yliopistoon lukemaan englantia ja näinollen voisin tehdä esimerkiksi ihan käännöstöitä. Ei sitä, mitä varsinaisesti haluaisin tehdä mutta on se parempikin kuin ei mitään, ja olisi kiva voida  tehdä jotain tuotteliasta silloin kun voin paremmin. Opiskelun voisi räätälöidä voinnin ympärille ja osan voisi tarvittaessa suorittaa kotoa käsin, tenttiä ja sen sellaista. Ei mahdotonta kuten jokunen tuttu syöpäläinen on mulle kertonut omasta opiskelustaan hoitojen ohessa tai jälkeen, oman kunnon mukaan. Mutta, on sanomattakin selvää ettei yliopistoon noin vain päästä mutta jos Kela näyttäisi vihreätä valoa, ja tätä kaikkea tukee mun syöpälääkäri sekä terapeutti, niin aion yrittää. Vähän pelottavaa mutta toisaalta myös jännää. On myös fakta, että mä olen aina ollut englannin puolesta taidokkain puhumaan ja omaksumaan aksentteja, en niinkään pilkun n*ssinnassa kieliopin puolesta, vaikka olen siinäkin hyvä mutta mulla on se hassu ongelma, että vaikka osaan kieliopin, en osaa selittää sääntöjä, ymmärrettekö, mitä tarkoitan? En osaa välttämättä selittää valintojani, tiedän vain että ne sopivat ja ovat oikein. :D Toisaalta, tähänkin auttaa kertaaminen, kertaamisen jälkeen!

Mutta, seuraavaan asiaan: blogi on ollut taas vähän hiljainen ja mäkään en tarkalleen ottaen tiedä, mitä haluaisin kirjoitella. Eli, mitä te siis haluaisitte että kirjoittelisin? Aiheita, kysymyksiä, kuvia, videoita? Olen miettinyt sitä aina aika ajoin kyseltyä ripsivideon tekemistä, eli miten laitan tupsuripseni, mulla on vihdoin sellainen kätevä pidike puhelimelle  jolla saisin videokuvan kuvaamaan oikeasta kuvakulmasta - en siis ole kuitenkaan testannut kuinka hyvää videota mun uudella puhelimella saisi näistä ripsistä, mutta ajatus on muhinut mielessä, että josko sitä edes yrittäisi. Joten, jos teillä on jotain mielessä, niin kertokaa pois!

Can you say ATCHUU

Ihana flunssa saapui eilen kylään - juuri kun olin saanut ääneni takaisin, jonka menetin perjantaina Halloween juhlinnan päätteeksi. Äänen menetys nyt ei paljoa haitannut, sain pihistyä tarvittavat ja muuten elehdittyä käsin, mutta tämä astuminen Räkämaahan kera aivastelun on aivan ihanaa, ja kurkkuun yrittää muuttaa yli-innokas kaktus vähän väliä. Kuumetta ei ole enkä ole sängyn oma, onneksi, mutta ei tämä olo nyt kovin hehkeäkään ole. Eilen piti kuitenkin juosta etsimässä isänpäivälahjaa siskon kanssa, ja tänään fysioterapiassa jossa "oikea työ" vihdoin alkaa nyt, kun sädehoito on ohi ja se vammauttava asentoon riuhtominen on takanapäin. Koska aion nyt olla aivan perkeleen tosissani tämän selän kuntouttamisen kanssa, nappasin Anttilan varastontyhjäämisen lomasta, huikealla alella, kotiin sellaisen ns. kuntokeskuksen, jossa oma kroppa toimii vastuksena, ja liikkuvaa tasoa nostetaan ylemmäs tai alemmas riippuen kuinka kovan vastuksen tarvitsee, ja hihnat on joko käsissä tai jaloissa - voi siis tehdä vähän kaikennäköistä, ja tämä kaveri menee myös kasaan eli saan sen olkkarissa myös sivuun kun ei ole käytössä, aika oleellista mulle vaikkei mulla sinänsä ahdas kaksio ole. Täällä saa huudella, että eihän se toimita tulevaisuudessa vain pyykkitelineen virkaa! Ja kyllä aion katsella myös sitä salille menoa, ehkä ensin kun saan avattua itseäni tuolla uudella laitteella, joka saapunee viimeistään ensi viikon alussa.

Blogi on myös vaihtanut ulkoasua, simppeli valkoinen hennon vihreillä yksityiskohdilla (linkit) - tuntui, että on aika taas vähän vaihtaa ja mieli teki erittäin vaaleata. Tarkoituksena on myös lähitulevaisuudessa kuvailla banneri parhaan kaverin avustuksella, joka siis kuvaa harrastukseksi ja on opiskellut myös kuvanmuokkauksen saloja. En tosin tiedä, koska tämä saadaan tehtyä mutta tehdään varmasti! Muutenkin kiva järjestää sellainen "kuvaussessio" :)

Mutta, eipä tässä tämän ihmeempiä, yskäntropit naamaan, sarjaa pyörimään ja kuumaa marjateetä kurkusta alas.

Ostin siskon duunista muutaman erikoisemman korviksen, tässä yksi niistä ♥

When enough is enough?

Väsyttää. Selkä on jäykkä kuin mikä, ja joka päivä joudun valikoimaan kestänkö jonkin verran kipua vai olenko sitten huonovointinen kipulääkkeestä - kaikki tuntuu tällä hetkellä menevän päähän, ja oksu olo hiipii nurkan takana. Joinain päivinä selkä-keuhkoyhdistelmä kipuineen on alhaisempi ja pärjää erittäin vähäisellä kipulääkityksellä, mutta toisina päivinä taas... no, ei pärjää.

Jouduin taas käymään mun hammaslääkärissä, sunnuntaina rusahti juuri noin kuukausi takaperin paikattu hammas, siitä on enää 1/3 jäljellä ja se on lohjennut melkein ienrajaan asti hampaan sisäpuolelta, joten siihen on todella vaikeata rakentaa tarpeeksi pitävää paikkaa. Jos tänään tehty uusi paikka ei pidä, vaan rusahtaa tämäkin, niin sitten pitää miettiä muita keinoja. Ottaa todella pattiin, että pitää tällaisten ongelmien kanssa painia, eikö näitä ole jo tarpeeksi, leegojenkin pitää kaiken lisäksi tippua suusta. When enough is enough?
Olen tosiaan ruvennut kävelemään enemmän, kuten sanoin tekeväni, en toki ihan joka päivä mutta toisina päivinä tulee kerättyä hyvin yli 10 000 askelta, joten ajattelen sen tasaavan vaakaa, enkä yksinkertaisesti jaksa joka päivä kävellä niin paljon. Välillä on sellainen lievästi flunssainen olo, ei siis limaa mutta sellainen.. vähän vetämätön mutta kuumetta ei ole, lainkaan. En ihan tarkkaan osaa sanoa onko se vain henkistä, vai myös uuden kasvaimen aiheuttamaa. Jonkinlainen tulehdustila mulla on ollut enemmän tai vähemmän vuosia päällä koko ajan, ja mä olen tottunut siihen, mutta just nyt tunnen itseni väsyneemmäksi kuin hetki sitten. Sädehoito ei ole vielä alkanut, joten se ei ole syynä väsymyksen tunteelle. Nukun kuitenkin pääsääntöisesti suurimman osan viikon öistä ihan ok, ja nukun myöhään jos ei ole valohoitoa, fysioterapiaa tai muita lääkärinvastaanottoja. Selkä kyllä välillä herättelee, kuten viime yönä, se vaan oli niin kipeä joka asennossa, että se piti hereillä. Se jäykistyy mutta ei toisaalta tykkää fyysisestä kuormituksestakaan tällä hetkellä, ja vilkas hengitys sattuu. Todella raivostuttava tilanne siis.

Vaikka odotan sädehoidon alkua, niin myös pelkään sitä. Hengenahdistus yhdellä keuhkolla ei ole mikään pikku juttu, ja se tuntuu kamalalle. Siihen on ratkaisu, kortisoni, mutta se viekin sitten muun ilon elämästä, koska mä lopetan nukkumisen ja mun muutenkin joka päivä enemmän vai vähemmän kipuileva maha ei myöskään tykkää siitä, koska kortisonin syöminen aiheuttaa sen pohjattoman näläntunteen, joka mulla tuntuu ihan kunnon kipuna. Elämä muuttuu todella kurjaksi sen kustannuksella, että saa hengittää.

Onneksi edes valohoito on käynnistynyt, viime viikolla, koska mun iho ei ole mitenkään hulppeassa kunnossa, olen raapinut itseni pienille ruville ympäri kroppaa. Kasvojen ihoa todella auttaa uusimmassa Livboxissa tullut Neutrogenan kasvorasva, melkein itketti kun huomasin sen niin tehokkaasti ravitsevan kasvojen ihosta pois ne kuoriutuvat iholaatat. Kestää aikansa ennenkuin valohoito rupeaa kunnolla auttamaan, vaikka se on jo onneksi pahimpaan kutinaan auttanut. Mietittiin parhaan ystävän kanssa, että katsotaan mikä tilanne on juuri tammikuussa, kun olisi aika lähteä Irlantiin, että otetaanko sittenkin matka jonnekin aurinkoon, ja siirretään Irlanti kesälle. Tosin Irlantiin haluan ihan hirveästi edelleen, se olisi aivan erilainen loma, mutta talvipakkasten pahoinpidellessä mun ihoa, voi olla matkustusajan lähestyessä että halajan sitäkin enemmän auringon syleilyyn. Sen näkee sitten, kovin etukäteen kun ei varata matkaa, mun takia.

Miksi tyytyä neljään, jos voi saada viisikin

Asukki nro 5 ilmoittautuu.

Se, mitä aina tapahtuu, tapahtui taas, jälleen kerran. Ei kannata antaa psyykata itseänsä toisin, vaikka läheiset tarkoittaa sillä vain hyvää, ja usein tällainenkin sairaus on raskaampi ihmisille ympärillä, koska he kokevat sen eri tavalla, ja kaikki uutiset tuntuvat olevan melkein doomsday-luokkaa - en toki väitä, etteikö muakin tämä läimisi päin näköä, mutta mä olen tottunut, normipäivä hei.

Asukki nro 5 on siis jossain tuolla syvällä oikeassa keuhkossa asustava pitkulainen kaveri, ihan keuhkon reunassa, jossa se ilmeisesti vähän painaa jotain hermoa, joka menee tuonne kylkeen ja näinollen ilmoittelee olemassaolostaan. Mä en koe että se kävisi mun hengityksen päälle, eli toisin sanoen jos ei tuntuisi tätä pistosta, niin en olisi tästä kaverista tiennyt. Asukit 1-4 ovat pysyneet ennallaan, jähmettyneinä.

Lääkäri on erittäin vakuuttunut että sädehoidolla tämä nitistetään, ainakin sen verran olemattomaksi ettei se mua haitanne, mulla on ollut kuitenkin aina hyvä hoitovaste sädehoidon kanssa, viimeksi toki sen vaikutusten näkyminen kesti vähän kauemmin mutta yhtäkaikki, se teki tehtävänsä eli toimi. Mäkin uskon ja luotan tähän, mutta tosiasia on, että sädehoito keuhkon alueella voi aiheuttaa keuhkoreaktion, joka taas on se, mikä voi haitata oloa.  Tämä tarkoittaa yleensä yskimistä, hengenahdistusta, kipua, ruokatorven kipuja. Ne on hoidettavissa ja menevät kyllä ohi, mutta oireita yhtäkaikki, eikä mulla ole kuin tämä yksi keuhko, jolla eteenpäin puksutetaan.

Maanantaina on jo suunnittelu-CT, ja lähete on tehty pikana sädehoitoon, eli alkaisi viimeistään 2-3 viikon päästä. Mua ei sinänsä tuo aikataulu hetkauta suuntaan tai toiseen, haluan juhlia ja nauttia Halloweenista ja olla kunnossa ensi vuoden alkua varten, jolloin lähden Irlantiin. Lääkärin mielestä Irlannin kanssa ei pitäisi olla mitään ongelmia, Halloweenin ollen jo tämän kuun lopulla, no, sen hetkisestä kunnosta on vaikeampi antaa mitään takuita. (tai no, ei kai mitään takuita ylipäätänsä voi koskaan luvata millään aikavälillä)

Tää on tätä, minkäs teet, mulla on kroppa jonka solut tykkäävät kerääntyä yhteen ja muuttua sisäisten virheidensä vuoksi kasvainkimpuiksi. Joukossa tyhmyys tiivistyy.

Take a step, even a small one

Mulla on suunnitelmia. Siis suunnitelmia!

Mä tunnen itseni inspiroituneeksi - siitä huolimatta että oikean keuhkon kummallinen kiputila painaa mielenrauhan päällä kuin itsepäinen elefantti, jota ei saa liikkeelle. Soitan siitä vihdoin huomenna hoitajalle, jonkun on pakko tarkistaa että tämä on oikeasti vain jokin suuren luokan selkäjumi, eikä oikeaan, ainoaan, keuhkoon onnellisesti ajelehtinut paatti täynnä syöpäasoluja. Mutta miksi siis tunnen itseni inspiroituneeksi, on mun suunnitelmat, tai ei siis vain mun mutta parhaan kaverin kanssa kyhätyt sellaiset. Tunnelin päässä on valoa, eikä se ole vain päin näköä jyräävä juna.

On suunnitelmia Halloweeniksi (ollaan tän juhlan hardcore faneja!), kuukauden päähän, on suunnitelmia uudeksi vuodeksi - teimme päätöksen että siirretään Irlannin matkaa hivenen eteenpäin, koska UV:n alla lentoliput ovat kalliimpia mutta ennen kaikkea siksi, että vähän myöhemmin työnnetyllä aikataululla todennäköisesti voidaan seikkailla Irkuissa viikon verran, ensiksi suunnitellun 4 päivän sijaan. Vaikka oon jo vuosia ollut totaalisen kyllästynyt uusiin vuosiin täällä, ne ei vaan jostain syystä ikinä onnistu tai mene putkeen, mutta tänä vuonna me laitetaan se toimimaan, Irkut visusti mielessä pian sen jälkeen. YAY!

Sovittiin myös yhteisestä herkkulakosta, meidän tänään ahdetut pizzat kirpparin itsemyyntikierroksen jälkeen on meidän viimeiset herkut seuraavaan kuukauteen, askelmittarit otetaan käyttöön (mulla S Health app Galaxy 4:ssa) ja jokaiselle päivällä tarvitsisi kerätä se 10 000 askelta. Mä kuntoutan tätä selkääni fysioterapiassa ja toivottavasti tämä kiputila on vain sitä selkäkipua, niin sitä työstetään ja mä tosissani yritän katsoa jonkin salin itselleni, miettiä mihin soppariin uskallan laittaa nimeni, mistä viitsin maksaa. On pakko, vaikka mua ahdistaa sitoutuminen - eikä vain tän saralla, mä tunnustan olevani sitoutumiskammoinen monessa asiassa tätä nykyä, kiitos mun alati heilahtelevan terveyteni vuoksi, se on niin iso osa mua että se vaikuttaa mun kaikilla elämän osa-alueilla, valitettavasti.

Ei hyvää, jos ei vähän pahaakin, mutta näillä mennään, ja toivottavasti saan jatkaa tällä tiellä, tästä upottavasta suosta aivan liian vaikeata rämpiä ylös kerta toisensa jälkeen, ja joka kerta se kestää kauemmin kuin edellisellä kerralla. Mä en kuitenkaan halua jäädä tänne.

Pyörii, pyörii, pyörii...

Päässä pyörii, mahassa myrskyää, tuijota eteen, ei tuijota alas koska sieltä et näe ympärillä liikkuvia ihmisiä, missä ne mahalääkkeet on?? nyt helpottaa... ei, ei helpotakaan, hississäkin tulee huono olo, voi v****!

Kipulääkkeet otettuna juuri ennen autoon menoa, voi kun oli taas hyvä reissu... mitään logiikkaahan tässä touhussa ei ole, koska useimmiten voin ihan hyvin istahtaa auton kyytiin, eikä matkalla tule pahoinvointia, mutta tänään, no, tänään se päätti iskeä ja kunnolla. Lähdin äidin kanssa pikaisesti käymään Sokoksella jossa on sunnuntaihin asti AO-päivät. Heti autoon kavuttuani ja sen lähdettyä liikeelle, alkoi pahoinvointi joka vain voimistui voimistumistaan. Olo helpotti hivenen kun pääsin ulos autosta, mutta sitten piti mennä hissiin.. ja liukuportaatkin oli vähän niin ja näin. Ympärillä parveilevat ihmiset tunki näkökenttään häiritsevästi kuin hyttyset suolla. On varmasti aika ilmeistä ettei meidän reissu Sokokselle ollut kovin mukava kun mä en pystynyt osallistumaan juurikaan sisustustarvikkeiden, vaatteiden tai kenkien katseluun, enkä käynyt kosmetiikkaosastolla ollenkaan hakemassa uutta kasvorasvaa, vaikka sellaisen nyt tarvitsisin.

Onneksi oli mukana yksi tyhjä muovipussi, koska Sokokselta lähtiessä, jo parkkitalossa iski uudestaan niin huono olo, että piti sitten pikaisesti oksentaa vähän aiemmin juomani smoothien jämät pihalle. Helpotus oli suuri, mutta koska siitä piti jatkaa vielä apteekin kautta ruokakauppaan, ja ruokakauppakin oli täynnä ihmisiä, niin sielläkin sitten päässä pyöri hiljalleen kuin olisi Särkänniemen Teekuppi-laitteessa, se sellainen jota saa itse pyörittää keskellä olevasta ratista. Kotiin ajomatkalla olin taas aivan oksentamisen partaalla, mutta onneksi ehdin juosta äkkiä sisälle ja jo pelkästään omassa kodissa oleminen ja posliinijumalan, eli WC-pöntön, näkeminen sai mun mahan kuin ihmeen kaupalla rauhoittumaan. Siis aivan käsittämätöntä, miten tehokkaasti vain pelkkä pöntön näkeminen pysäyttää mahan riehumisen ja viestittää aivoille, että nyt voi rauhoittua, ollaan kotona, saan oksentaa rauhassa jos siltä tuntuu. Ja nyt, reilu 30min myöhemmin voin jo hyvin, pahoinvoinninestolääkkeet ovat potkineet kunnolla, söin juuri omenan (yksi mun turvaruuista) ja niin maha kuin pääkin ovat aivan tyytyväisiä.

Oikein mahtavaa perjantaita siis, toivottavasti se sujuu teillä vähän mukavemmissa merkeissä!

#ThanksForNothing

Yaay, mitäpä saa taas popsia menemään, no antibiootteja tietysti!

Noin viikon vaivannut kurkun kutina ja välillä öisin kaktusfiilis, väsymys joka ei nukkumalla parane ja nyt tällä viikolla vihdoin selkeään yskään edistynyt, lähes joka toisella oleva syysflunssa on täällä. Kuumetta ei ole eikä tarvetta olla liimattuna kiinni sänkyyn mutta olisi ihan jees jos nämä kaikki oireet keksisivät sen houkuttelevan EXIT-oven, jotta mä voisin esimerkiksi mennä vihdoin takaisin fysioterapiaan..! Kyllä taas huvittaa.

Angsti-paita päälle ja antibiootteja naamaan.

19.2.2010: En jaksa

En jaksa enää tätä. Olla sairas, olla syöpätyttö, olla vailla elämää.

Tänäänkin on huono olo, no, ei pahimmasta päästä mutta sen verran että muutaman pahoinvointilääkkeen olen jo joutunut popsimaan, samoin särkylääkkeitä kun niin kolottaa varsinkin jalkoja, ajatus ei kulje, kämppä on räjähdyksen partaalla kun ei riitä energiat siivoamiseen.. äsken suoritettu pikatiskaus oli suorastaan ihme. Mutta ennenkaikkea en jaksa enää tätä odotusta. Joudun odottamaan 2 viikkoa eilisten kuvausten tuloksia, ja olen jo saanut itseni vakuutetuksi ettei sieltä tule hyviä tuloksia, että vielä tarvitaan ainakin muutama lääkehoito kerta lisää ja taas odottelua. Mä en pysty, mun henkiset voimat ei enää riitä. Jos sieltä oikeasti tulee huonoja tuloksia, luultavasti romahdan siihen enkä tahdo enää jaksaa nousta ikinä ylös. Näin untakin että mut otettiin osastolle koska sain ns. hermoromahduksen huonojen tuloksien takia.

Eilen tulleessa Matkaoppaat -sarjassa yksi oppaista sai tietää että tämän poikaystävä oli vihdoin päihittänyt syövän. Tosi hienoa, ajattelin. Sitten se sanoi että tässä on saanut elää helvetissä 4 kuukautta, että se tuntuu ainakin vuodelta. Jaa, entäpä minä joka ON sairastanut jo sen verran?? Syöpää virallisesti noin 7kk, muuta paskaa jo yli vuoden. Teki mieli vaan nauraa ääneen ja huutaa telkkarille, ettei se 4kk oo mitään, ei yhtään mitään. Alle puoli vuotta, hah! Ei ole järkevää vertailla ihmisten kärsimystä, mutta valitettavasti olin ja olen itsekäs juuri nyt.

---
Tämä postaus on ensimmäisen kerran kirjoitettu ja julkaistu 19. helmikuuta, vuonna 2010.

Friday, tuesday, thursday... who cares.

Tällaista tänään..

Ensimmäistä kertaa ikinä kokeilen kipulaastaria - tänään oli lääkärinvastaanotto, jolla päädyttiin sitten vaihtamaan mun kipu- että unilääkitystä. Luonnollisesti kaikki mun lääkärit on aina huolissaan mun unensaannista, onhan se niin tärkeätä yleiselle jaksamiselle ja niin monelle muulle asialle, ja kun tämän hetkinen niin ja näin toimiva kipulääkitys, Oxynorm (kera Tramalin ja Lyrican), vie multa yöunet niin vaihto Matrifen kipulaastariin tehtiin. Ongelma voi tosin tämän kanssa olla ihan sama, ei selviä kokeilematta. Ja Temesta vaihdettiin Tenoxiin, mulla varmasti Temestaan on jo toleranssia vaikka ennen Oxynormia nukuin hyviä öitä, mutta koska nyt tämä unensaanti on niin vaikeata, niin lääkärin mielestä oli parempi sitten vaihtaa toiseen, jos siitä olisi olisi vähän enemmän apua kuin vanhassa pitäytymisessä. Mä olen epäileväinen mutta toivon, että toimi tämä combo, ja yksinkertaisesti saisin vain nukkua ens yönä enkä nousta 7 kertaa milloin käymään vessassa, milloin hakemassa vettä, milloin banaanin, kylmäpakkauksen.. ja tuijotella kattoa, tapella petivaatteiden kanssa.

Tähän mennessä kipu kyljestä ja kädestä on vähentynyt vain sen verran, että pystyn nyt nukkumaan ainakin jonkin aikaa oikealla kyljellä (onneks, vihaan nukkua selällä!), mutta vasemmalla en tietenkään voi. Mutta kipua kuitenkin edelleen on, eikä se ole tämän hetkisillä lääkityksillä oikein mennyt missään vaiheessa kunnolla pois, ja se palaa suht pian kovempana vaikka lääkkeet ovat pitkävaikutteisia. Mutta toivon kyllä silti ettei näitä laastareitakaan tarvitse kauaa käyttää (yhtä käytetään 3 vrk, sitten vaihto), että pääsisi eroon kaikista vahvemmista ja vois taas päästä enemmän pois täältä 4 seinän sisältä. Tuolla ulkona paahteessa oleminen kipuisena tai sitten kipulääkityksen alaisena, höperönä, on tällä hetkellä aika tuskaista, tekee mieli vain vetäytyä viileään, vaikka sisätiloissakin lämpötilat on aika huikeat mutta ei sentään aurinko porota suoraan päälle. Todella ikävää kuitenkin näin hienoina päivinä olla tällainen pimeään luolaan kaipaava, väsynyt otus. Tuntuu että kesä menee ohi, ja etten tässä parina edeltävänä kuukautena, jotka oli niin hyviä, sitten kuitenkaan mennyt ja tehnyt kaikkea tarpeeksi!

Nyt on perjantai ja mä vietän sen kotona, itsekseni, Netflixin parissa. Jee.

Norjaa Radiuksessa

"Tulen sun kanssa sisälle", isä sanoi. Odotin hiki otsalla että auto pysähtyisi kokonaan, jotta voisin avata oven ja syöksähtää sisään Radiuksen ovista. "Joo, mut mun täytyy NYT mennä vessaan", tokaisin kiireesti kun poistuin ripeästi autosta.

Niinpä pitkästä aikaa harjoittelin norjaa Radiuksen aulan vessassa. Nopeasti ohi ja helpotti oloa samantien, mutta edes etäisesti nätiksi mua ei voinut kuvailla kun raahustin, isä seuranani, sädehoitopolin automaattiovista sisään, ja istuin odottamaan vuoroani. Hoitajillekin kerroin, jotta nämä tietäisivät jos olo iskee uudestaan, ja nämä vannottivat että heilutan kameralle (potilasta seurataan kamerasta sädehoidon ajan, juurikin jos tulee tilanteita että sädetys pitää hätäpysäyttää jne) kädelläni jos tulee taas paha olo enkä pysty makaamaan paikoillani. Onneksi paha olo ei palannut, ja hoitoaikakin meni ripeästi vasemman käden jäytävästä kivusta huolimatta.

Sovittiin isän kanssa, että soitan tälle kahdeksan maissa, mikä olo, enhän oksenna enää. Tällä, kuten mullakin, käväisi mielessä se kamala mahdollisuus että saan taas yhden "oksennusepisodeistani", vaikka viimeisimmästä on jo aikaa puolitoista vuotta. Ne, jotka eivät tiedä mitä tämä meinaa, niin lyhyesti se tarkoittaa noin 6 tunnin oksennus- ja ripulointimaratonia lähes nonstop niin, että lopulta päädyn aina ensiapuun saamaan kipupiikkejä mahan kramppaamiseen ja muuten nesteytykseen, koska en saa juotua mitään ilman että oksennan sen heti ulos. Harrastin tätä noin 5-6 kertaa 2011 syksystä 2013 kevääseen. Onneksi ei tällä kertaa kuitenkin taida olla tämän vanhan keissin uusintaa. Syy voi olla vaikka mikä, mun kipulääkkeet, mun IBS, sädehoito, ruuassa jotain.. tai muuten vaan paska päivä koska onhan mun kroppa pysyvästi ihan krempassa, who knows.

Sängylle pötkölle, Orphan Black pyörimään ja hiljainen toive aivojen perukoilla, että tän päivän "jännittävyydet" olisi jo takanapäin.