Aikuistuminen syövän kanssa

Millaista on siirtyä elämässä läpi aikakausien, muutaman eri vaiheen, syövän kanssa, joka tulee olemaan loppuelämän kumppani?

Oon viime aikoina funtsinut elämää. Kaikenlaista enemmän tai vähemmän "diippiä shittiä", jos näin voi sanoa. Lukenut jopa artikkeleita kuinka fiksut (/fiksummat) ihmiset voivat olla helpommin tyytymättömiä elämäänsä. En toki väitä että olisin erityisen fiksu, mutta ainakin olen pohdiskelija, ja pohdiskeluissani päädyn usein miettimään yleensäkin elämän tarkoitusta, meillä kaikilla mutta ennenkaikkea mitä se mulle merkitsee. Mietin myös, että olisinko itsevarmempi, olisiko elämäni pulmat selkeämmin päihitettävissä pääni sisällä sekä todellisuudessa, olisinko jopa joku aivan toinen kuin mitä tänä päivänä olen. 

Olen lukenut useampaan otteeseen Health's Kitchenin Pauliinan kirjoituksia ekstro- ja introverteistä. Pähkinän kuoressa ekstro on menevä, sosiaalinen, viihtyy porukassa, ja intro on tämän vastakohtoa, joka viihtyy itsekseen, saattaa kokea hermostusta tai jopa ahdistuneisuutta sosiaalisissa tilanteissa. Olen aina viihtynyt hyvin itsekseni mutta ollut kuitenkin enemmän ekstrovertti, koska olen nuoruuteni ollut osa aina jotain isoa porukkaa, ja tykännyt siitä, ollut sosiaalinen ja suht menevä. Mutta koen että mussa on ollut kumpaakin, ja näin vuosien varrella kaikki mitä mun elämässä on tapahtunut, on johtanut siihen että se introvertti mussa on alkanut ottaa dominoivamman sijan. En olekaan se porukan innokkain höpöttelijä, läpän heittäjä, tunnen vähintään hermoilua sosiaalisissa tilanteissa, usein jopa sitä ahdistusta. Usein ei tekisi mieli lähteä johonkin sovittuun sosiaaliseen eventtiin kun on tiedossa että siellä on paljon ihmisiä; ja erityisesti jos nämä eivät ole "mun ihmisiä", niitä joiden kanssa olen nämä kaikki vuodet pysynyt ystäväni ja joiden kanssa tunnen kuitenkin tunnen voivani olla minä (en tosin aina heidänkään kanssa, mutta se on kuitenkin vähemmän ahdistavaa). Jännitän myös kaikenlaisia esityksiä, esitelmiä, itseni esillutuomista ihan kamalasti, vaikka olenkin tähän mennessä onnistunut jokseenkin suksee meiningillä ottamaan sitten härkää sarvista. Näistä esimerkkinä on vaikkapa esitelmän pito itsestäni ja sairaudestani; millaista on nuorenaikuisen elämä kroonisen syövän kanssa (Suomen Syöpäpotilaat ry:n pyytämä esitelmä minulta v. 2014), olla mukana Sylvan jutuissa joissa väkisinkin tarvitsee olla kiinnostunut asioista mutta myös tuoda itseään esille siinä mielessä, että pitää kohdata muita ihmisiä, aktiivisesti seurata, kysellä, toimia, olla osana tiimiä joista usein et tunne ihmisiä mutta homma on silti saatava pelittämään. Olen myös lupautunut puheenpitäjäksi tulevaan Suomen Syöpäsairaanhoitajat liiton kokoukseen, joka pidetään täällä Tampereella syksyn edistyessä. Aivan hirvittävää mutta samalla aivan sikamahtavaa. Introvertti ja ekstrovertin rippeet mussa ottavat yhteen, tunnen monikirjavan tunteiden skaalan näiden kaikkien johdosta. 

Mihin tämä ekstrovertin ja introvertin johdatuspuhe johtaa mun tapauksessa. Noh, siihen että.. koen ehkä jääneeni jälkeen siitä suurinpiirtein oman ikäluokkani erilaisista elämänvaiheista, jotka valmistavat tulevaan, valmistavat siihen aikuisen elämään. Ilmaisen tämän toisin sanoen näin: en koe olevani 28-vuotiaiden joukossa, vaan tunnen jääneeni sinne jonnekin vähän päälle parikymppisen elämänvaiheeseen, jossa olla vielä yleensä aika pihalla mitä elämältään haluaa, sekoillaan, etsitään itseämme, ollaan epävarmoja ja tätä rataa. En koe olevani aikuinen, mitä 28 ikävuotta mulle suurinpiirtein edustaa. Tottakai on otetava huomioon ettei tietty ikä ole niin kiinteä että "siinä ja siinä iässä pitää olla sitä ja tätä selvillä tai tehtynä" jne, mutta ymmärrätte ehkä suurinpiirtein mitä tarkoitan. Parikymppinen vs. 28v on kuitenkin ikäeroltaan jo sen verran isomman lukuinen, että niiden erotus ja mitä mun päässäni tämä vastaa, eivät oikein kohtaa.


Olen hirveän epävarma tulevaisuuteni osalta, ihan puhtaasti myös sairauteni vuoksi enkä vain oman epävarmuuden vuoksi: en voi ainakin kovin suurilla varmuuksilla tietää, mitä voin tehdä, mitä jaksan tehdä. Jep, kaikki sanovat mulle että turha nyt on murehtia, mutta mulla on vain vuosi koulua jäljellä ja sekin aikalailla hirvittää mua, että entäpä jos mulla ei sen jälkeen ole mitään mihin jatkaa, ja jään taas kotiin viettämään tuskaisen hitaasti matelevaa elämää työkyvyttömyysläkkeellä. Toisaalta, kyllä, tiedostan että olen myös yritteliäs ja yritän keksiä kaikkea, mutta.. no, sanotaan että tällä sairausstatuksella sitä kaipaisi oman henkisen rauhan vuoksi vamemman fiiliksen kaikesta, jottei tarvitsisi murehtia niin paljon. Koska mä murehdin, enkä osaa lopettaa, murehtija olen ollut aina vaikka välillä se puoli mussa vähemmän nostaakin päätään, ja toisinaan sitten paljon useammin. Ehkä mä vaan haluaisin tietää, ettei elämä aina ole niin epävarmaa, Mutta, en vieläkään omista kristallipalloa, valitettavasti.

Olen levottomat käteni ohjannut aivan uuden harrastuksen pariin, meinaan virkkaamisen. Kyllä, luitte oikein. Virkkaamisen. Heh, kyllä vain. En ole koskaan ollut käsityöihminen, joten tää on multa aika yllättävä piirre. En ole hyvä, mutta jaksan näperrellä. Olenkin tehnyt erilaisia.. no, koreiksi niitä kai voi sanoa. Ja näpräsin vara-akulleni oman pienen pussukan, jossa se on turvassa kolhuilta ja latausjohto ei mene solmuun tai vioitu. Ties mitä tässä tulee vielä luotua, lankoja on tullut haalittua jo jokunen kerä. Novitan Eco Tube -lanka on aivan mahtavaa kangaskorien tekemiseen, paksu, siistiä, nättiä. On muuten edullisinta mun löytöjen mukaan Tokmanneilla, ja nyt vielä osa väreistä alessa, mutta hintaa kuitenkin vajaat 18e tai enemmän, Sokoksilla ja muissa kaupoissa on sen 20e kpl. 

Uuden harrastukseni lomassa ei kuitenkaan aina edes työntäyteiset kädet estä mieltä miettimästä asioita, näitä elämän(i) kysymyksiä, ja kuinka olisi kiva saada vastauksia tai edes vähän selkeämmin fiiiksen joistakin asioista, jotta voisin sitten tyynnytellä mieleni rauhoittumaan pohdiskelun suhteen. Vaikka sairauteni on ainakin toistaiseksi vakaa, ei se tarkoita että mun elämä olisi ja pysyisi vakaana. Valitettavasti. En valita, huonomminkin voisi mennä, mutta.. ehkä haluaisin vain tietää tulevaisuuden sisältävän jotain niistä asioista mitä kaipaan, normaaliutta jottei tarvitsisi tämän(kin) asian suhteen tuntea toisinaan sitä ulkopuolisuutta. Aikuistumisen prosessi on tuonut paljon sivustaseuraajan fiiliksiä. Hmm. Päätän tähän tämän illan pohdiskeluni ja raahaan persukseni sänkyyn, toivon mukaan nukkuen läpi yöni murehtimatta sen enempää tähän syssyyn. Öitä.

The waiting game

Heissan taas pitkästä aikaa. 

Aloitan heti ensimmäisenä sillä, että lähetän terkkuja Italiaan, siellä päässä varmasti tiedetään kenelle ne on tarkoitettu, ja blogin hiljeneminen ja terveiset ovat tulleet mulle perille. Grazie mille!

Mistä mun kesä on koostunut? No, aika letkeähän tämä on ollut, siis ei ole ollut festareita, paljoa ns. "tyypillistä nuortenaikuisten juhlimista" ja liikunnankin osalta on edelleen se kunnon liikuntakärpänen jättänyt puraisematta, höh. Mutta minkä voi nostaa esiin, mitä on kesä sisältänyt, on kummitäteily. Ihan oma verbinsä, kummitäteily. Kerran viikkoon noin keskimäärin, on tullut lähdettyä kummityttöä ja siskoa, sekä tämän miestä, moikkailemaan, tai ollaan täällä Tre:n keskustassakin oltu liikenteessä. Mun kesän tähän astinen kohokohta on ollut Papu, joka kummityttöni lempinimi on. Säässä kun ei aina niin hirveästi ole kehumista, on tullut myös katseltua sarjoja. Game of Thrones alusta loppuun uusiksi. En kyllästä, en sitten millään. Kesälaitumilla siinä mielessä täysin vapaalla olen ollut, ettei ole nyt mitään käännösprojektia meneillään. Ihan okei, mutta toisaalta vois olla jees, ihan vain senkin vuoksi ettei enkku pääse ruostumaan. Selkärangassa se on vahvassa, mutta siitä huolimattakin sitä voi ruostua jos pitkään antaa sen olla käyttämättömänä. Sylvan vertaistukihenkilö juttuja edelleen ollaan rakentamassa uudelle, vakaammalle pohjalle Taysin Radiukseen, vähän hidasta mutta uskon 150% että tästä tulee vielä jotain mahtavaa, kestävää ja nimenomaan tarpeeseen menevää apua.

Mitään reissua ei olla nyt suunniteltu vaikka Poikkis jää kesälomalle, tämän toive on lähinnä tehdä ei mitään, saa vihdoin nukkua, olla rauhassa, ei miettiä työhommia, olla vapaa. Sopii mulle, mitä nyt voisi aktivoitua sitten tekemään pienempiä juttuja yhdessä, kuten käydä leffassa, ulkona, nähdä kavereita, tätä rataa. Itse palaan tosin kouluun elokuun alussa, alle kuukauden päästä, tuntuu myös vähän siltä että mihin ihmeeseen tää kaikki aika on mennyt, vastahan oli toukokuun 26. päivä, jolloin meidät vapautettiin kesälaitumille koulusta. Sinänsä ihan jees mennä takaisin, odotukset on että kattavampia, syvällisempiä projekteja tulee, mutta koulussani on valittavasti useammassakin lempariaiheessani sellainen opettaja, joka on kyllä alansa rautainen ammattilainen, mutta ei näiden asioiden eteenpäin opettamisessa. Se valitettavasti syö multa aika hirmuisesti intoa, kun ei tämän avuin pääse pureutumaan näihin aiheisiin, olla innostunut, oppia mielekkäällä tavalla uutta, ymmärtää mitä ihmettä tämä välilllä yrittää viestiä. Tiedän, että valitettavasti en ole ainoa joka meidän vuosikurssilla tuntee näin. Mutta, kouluun on palattava tästä seikasta huolimatta. Ja on siellä kuitenkin enimmäkseen myös opettamisessa hyviä opettajia, mielenkiintoisine aiheineen. Ja tottakai aina jotain, josta ei ole aina niin kiinnostunut, olisi aika hulppea saavutus jos kaikesta voisi olla yhtä tasavertaisesti innostunut.. :D

Ehkä tää kesä on ollut kuitenkin vähän tällaista "odottamista". Mitä tulevaisuus voi tarjota, tai välillä nurinkurisesti mitä ei, jos on sellainen päivä päällä. En edes tarkalleen tiedä mitä odotan. Ehkä, että selkiytyisi oma ajatus, mitä haluan tehdä tulevaisuudessa? Mitä Sylvan kanssa, mitä muilla saroilla, mitä koulun jälkeen, pysyykö terveys, katsoa miten hirmuista tahtia siskontyttö kasvaa, vähän kaikkea. On ehkä sellainen kiintopiste, tai pisteet, vähän kateissa. Mikä ei ole epänormaalia nuorelle aikuiselle, mutta tällä hetkellä mulle aika tuskastuttavakin tilanne, itseä kiristää.. :F mutta, en omaa kristallipalloa, enkä kekkase tyhjästä mitä haluan (tai voin) tulevaisuudessa tehdä, mitä kaikkea tulee kehiteltyä kun tilaisuudet näyttäytyvät. Sekavaa, sekavaa.. yrittää selittää, mutta sekavaa tämä on munkin päässä. Ja olen yliajattelija, voin ajaa oman päänuppini hulluksi kysymyksien liiallisella määrällä.

Seuraava pet-kuvaus on tulossa elokuun lopulla, nythän on siis siirrytty kolmen viikon välein lääkkeen antoon, ja näin on tarkoitus jatkaa. En odota että mitään olisi muuttunut huonompaan suuntaan, siinä mielessä voin edelleenkin hyvin, riesa on tämä kilppari. Ja taas päätään nostanut matkapahoinvointi. Joten kultaisen keskitien tavoittelua täällä edelleen haeskellaan.

Mutta ennenkuin menee ihan totaalisen turhaksi jaaritteluksi, toivotan nyt hyvät yöt tältä osalta!

En ole epäkiitollinen, välillä vain unohdan hetkeksi olla kiitollinen

Sain tietää eilen, että muutama päivä sitten Nivolumabia saava tuttuni, jonka kanssa olimme jutustelleet Facebookin kautta, ja olisimme tavanneetkin mikäli hänen kunto olisi riittänyt Tampereelle tuloon, oli menehtynyt. En tiedä tarkkaa syytä, infektiota ilmeisesti, mutta hänen tautitilanteensa oli aluperinkin vakavampi kuin omani (kun Nivolumabia alettiin viime vuonna antamaan), joskin hän näytti pääsevän parempaan kuntoon kun rupesi saamaan tätä lääkettä. Kovin moni Suomessa sitä ei ole vielä saanut johonkin muuhun kuin melanoomaan, joten hänkin kuului meihin ensimmäisiin uranuurtajiin. 

Tuli aika karmea fiilis, kun sain lukea tämän ystävän jättämän viestin suljettuun syöpäfoorumiin, jossa usein törmäilimmekin samoissa aiheissa kirjoitellen. Ja puhtaasti siitäkin tuli ihan kylmä olo, ettei ikinä päästy tapaamaan naamatusten. Niin epäreilua. Ja miksi hän? Mutta, miksi kukaan, turha edes kysyä miksi joku tietty ihminen. Kaikki me mennään ennemmin tai myöhemmin. 

Välillä, salaa mielen perukoissa, on turhankin epäkiitollinen olo että itse on vielä täällä, kun sairauksien ja vaivojen määrä vaan kasvattaa kokoaan. Mitä kaikkea sitä vielä syövän lisäksi saa kerättyä reppuunsa, kun on jo atopia, hilsejäkälä, unettomuus, ärtyneen suolenoireyhtymä, migreeni, krooniset selkävaivat+skolioosi, yksi keuhko, kilpirauhasen vajaatoiminta.. Mutta ei pitäisi oikeasti olla epäkiitollinen, vaikka rankkaa olisi. Kuten tällä hetkellä on kilppisvajiksen kanssa säätäminen, ettei se karkaa aivan käsistä, ettei paino pomppaa, että voisi liikkua tavalla/tavoilla jotka ei ahdista liikaa henkeä, sydän räjähdä pompottelusta jne. Yhdistettynä ärtyneen suolenoireyhtymään ja laktoosi-intoleranssiin, omiin ruoka-allergioihin, ja kilppikseen suositeltua ruokavaliota, tuntuu ettei sitä enää mitään saisi syödä, eikä varsinkaan mitään mistä tykkää vaikka olisikin terveellistä. Löydäpä nyt oma kultainen keskitiesi tämän kaiken keskellä. 

En ole epäkiitollinen, välillä vain unohdan hetkeksi olla kiitollinen.

Mitäs sitten kun "sitten kun..." ei enää päde?

Oon miettinyt viime aikoin paljon lausetta, jonka olen kuullut raastavan usein viime vuosien varrella, siitä lähtien kun sairastuin. Tietyssä pisteessä, se kuitenkin muutti muotoaan, ja koko tämän tarkoitukselta on pudonnut pohja. Mutta tilalle ei ole tullut mitään saman veroista korvaavaa.

Mitäpä siis tarkalleen ottaen tarkoitan. Hoidoissa/hoidossa olevat ovat aika 100% varmasti kuulleet jotain tämän tapaista: "sitten kun olet terve, voit tehdä asioita x, y ja z". Mulle tutuimpia on "sitten kun tervehdyt, voit taas opiskella", sitten kun hoidot loppuu voit taas urheilla kuten ennen", "sitten kun oot terve, voit matkustella". 2013 lähtien, kun sain kroonisen leiman otsaani, oli loppu "sitten kun...." lauseille. Koska enää ei ole "sitten kun" asioita, joilla yrittää (yleensä epäonnistuen, valitettavasti..) ns. tsempata eteenpäin toista, koska tien pää ei häämötä, koskaan, mitä todennäköisimmin. 

Mihin se on vaihtunut? "Eikö sulle riitä että sun työ on sairastaa? Miksi et voi tyytyä siihen?" Tää tuntuu mulle erittäin kovalta bitch avarilta, joka ninjan liikkein iskee päin näköä ihan yhtäkkiä. En usko että kukaan tietenkään tarkoittaa tätä pahalla, mutta.. musta se tuntuu pahalta. Onko mun elämäni tarkoitus muka tyytyä siihen että "mun työni on vain sairastaa", ja sen pitäisi auttaa jotenkin tuntemaan, ettei mun elämä olisi vailla jotain oleellista, ettei mulla ole muuta tehtävää elämässä? Se on oikeastaan aika masentavaa jos antaa itsestä liikaa pyöritellä tätä ajatusta. Ja kaipaan myös aikoja, jolloin "sitten kun..." lauseella ja siihen liitettävässä toiminnossa oli vielä mahdollisuus, valoa tunnelin päässä, eikä se valo ollut vastaan tuleva juna, vaan oikea valo, kohti parempia aikoja. 

Älkää käsittäkö väärin, olen kaikkea muuta paitsi epäkiitollinen asioista, joita elämässäni on. Olen uunituore täti/kummitäti, mulla on poikaystävä jota rakastan, asunto jossa on suhteellisen vapaat remontoimismahdollisuudet (vaikkakin sitten näin työkyvyttömyyseläisenä raha on ainainen stressin aihe, jos yrittää miettiä tulevaisuuden rakentamista, kuten muut vajaa kolmekymppiset tekee), perhe joka tukee ja auttaa parhaansa mukaan, siskon ja tämän miehen esikoinen jota mä luonnollisesti pääsen hoitamaan vaikka jatkuvasti, he miellään antavat vauvan mun vahtivan silmän alle, vaihdan vaippoja, pesen peppua, rasvaan, puen, annan pullosta maitoa, hieron masua kun koliikki välillä vaivailee, hyssyttelen ja kärsivällisesti selvitän mitä pikkuinen haluaa, jos tämä itkeskelee. Lyhyesti; olen äärettömän onnekas ja kiitollinen, että sisko ja tämän mies uskovat tämän pienen ihmisalun mun hoitooni. Toki vasta noin kuukauden ikäisenä en ole vielä täysin yksin, ilman ettei jompi kumpi olisi jossain lähistöllä samassa talossa, hoitanut pikkuista mutta paljon mulle uskotaan vastuuta ja varmuutta siitä, että osaan auttaa parhaani mukaan tätä pikkuihmistä, ja rakastaa ja suojella tätä ehdoitta, maailman tappiin asti. Ei liene ole epäselvää, kuinka rakas tämä pieni ihmisen alku mulle on.

Pieni ihmeen alku kuitenkin myös lisäytyy negatiivisen vaihtoehtona "sitten kun..." listaan = koskaan ei tule vastaan sittenkun tilannetta, jossa olisi kyseessä raskaus omalla kohdallani. Enkä voi adoptoida. En tiedä olisiko tulevaisuudessa, siis kuitenkin vielä vuosien päässä, sijaissynnyttäjä varteenotettava vaihtoehto (joko laillistetaan taas suomessa, josta olen lukenut että saattaisi mennä läpi ja tulla palveuksi, jota yliopistosairaalat tarjoavat) tai sitten sijaissynnyttäjä ulkomailta, lähinaapurimaista, muistaakseni Ruotsissa tämä ei ollut kiellettyä? Tietenkin tämä kaikki tarvitsee rahoitusta, jota en osaa nyt arvioida onko sellaista niin suurissa määrin, joskin tiedän että mun perhe myös tukee tässä asiassa mua. Mutta, ei haukata omenasta liian suurta palaa. olen ikionnellinen siskon lapsesta, jonka elämään saan kuulua näinkin tiiviisti!  (ja tottakai myös sanomatta selvää, ettei lapsia mietitä jos ei muu elämä ole tasaisella pohjalla, mutta tulevaisuudesta saa aina haaveilla)

"Sitten kun..." on multa kuitenkin riistetty. Joinain päivinä jaksan vähän vihaisena äksyillä tästä, koska se tuntuu väärältä. Ja välillä myös se hämmentää muita ihmisiä, koska heiltäkin on viety se lausahdus, jota hoetaan, kun ei ole muutakaan sanottavaa syöpää sairastavalla henkilölle, ja tsemppi sisällytetään juuri tähän lauseeseen. Tsemppauksia voi antaa ja saada monenlaisia, mutta tää tuntuu mun empiirisen kokemukset perusteella olevan se yksi yleisimmistä. Onhan sillä ihan erilainen kaiku hoidoissa olevalle syöpäpotilaalle, jonka odotukset parantua ovat suuret, ja yleensä he parantuvatkin. Mitä siis sanoa henkilölle, jonka syöpä on loppuelämän seuralainen?

I'm here

Kirjoittajan blokki. Se taitaa vaivata, koska en tarkalleen tiedä mitä kirjoittaa vaikka käyn täällä blogissa, mietin asioita, aloitan jotain, kumitan, aloitan taas, mutta en saa päätä tai häntää kiinni oikein mistään. Siksi olen ollut suht ahkera Snapchatin käyttäjä - se on niin nopea eikä vaadi juurikaan mitään syvällisempää ajattelua, otat vain kuvan tai videon tilanteesta, jonka haluat välittää eteenpäin. Blogin sana tuntuu painavammalta, pitäisi olla jotain asiaa tai edes se punainen lanka, vaikka aihe olisikin ihan "hömppään" lukeutuva. 

Mutta ehkä puhun Sylvasta, koska se on asia joka pitää mun innoissani. Kuten mun some-kanavien seuraajat tietävät, edellisenä viikonloppuna oli Sylva-päivä Helsinkin Espalla, ja vaikka oli vähän pilvinen päivä, niin ihmisvilinää riitti - samaisena päivänä oli monta muutakin tapahtumaa Helsinkin keskustassa, joten sinänsä oli aivan mahtava päivä olla pyörittämässä mitä tahansa tapahtumaa. Toki ihmisiä olisi varmasti ollut vielä enemmän jos olisi ollut aurinkoinen päivä, jota itsekin olisin toivonut koska lipaskerääjän hommissa tuli välillä ainakin käsille vilpoinen olo. Sylvan tapaan oli kuitenkin meillä erinäisten hommien auttajina bäkkärillä syömistä ja juomista tarjolla oikein olan takaa, kuten aina, meistä huolehditaan aina.

Itse tapahtuma tuntui menevän ihan humauksella, oli Tapiiri maskotti ihastuttamassa perheen pienempiä, bändi soittamassa hyviä biisejä ns. taukoajoilla, vähän enemmän asiaa kun esim. esittelyssä oli Sylvan uusi puheenjohtaja Lassi Kurkimäki, jolle antoi tilaa entinen puheenjohtaja Aila Paloniemi, oli vanhempia äänessä, minä erityisesti Fuck Cancer -kamppiksen nuorten aikuisten äänenä, toinen tukkarikamu Ville kertomassa vähän omaa tarinaansa sekä mitä nuorille aikuisille toimintana on tarjolla, tätä rataa. Lavalle noustessa ja oman vuoron tullessa, vastaamassa kysymyksiin, kertomassa tarkemmin asioista, oli ensin sellainen hieno pelon että innostuksen sekainen fiilis  - ei pelkoa siis etten haluaisi tehdä sitä, päinvastoin, mutta sellainen jännitys, tiedätte varmaan. Ja tulee usein se höhlä olo että vastasinkohan nyt kysyttyyn kysymykseen vai puhuinko ihan puuta heinää, mutta kiitosta tuli jälkeen päin, joten taisi se mennä sitten hyvin. Innolla odotan kun meidät nuoret aikuiset kerätään kasaan haastelemaan tulevaisuuden Fuck Cancerista ja muista Sylvaan liittyvistä asioista, joita me vapaaehtoiset tehdään.

Tällä viikolla oon ruvennut taas aktivoitumaan liikunnan parissa, tarkoituksena saada jokaiselle päivälle kasaan edes vähän jotain enemmän kuin vain perus hyötyliikunta, joka ei tällaiselle vamma selkäiselle riitä, ei fyysisesti mutta ei niin mielenkään puolesta, vaikka mussa asuu pieni ekspertti, joka osaa keksiä niin monenmoista syytä miksi tänään ei huvita tai jaksa lähteä mihinkään kotoa, olla vaan ja löhötä, idlata. On sellainen olo nyt etten saa päästää tätä mun kremppaavaa kilpparia täysin niskan päälle, vaikka tuntemuksia ja oireitakin olisi liuta. Joten, varsinkin koirien iltalenkki on tällä hetkellä pidennetty vakio 10-15 minuutista 40-50 minuuttiin ripeää kävelyä. Leo on innoissaan, Nessa ei niinkään.. :'D meidän neiti on sellainen laahustaja-pysähdellään-metrin-välein-jököttään-ja-nuuskiin -tyyppinen tapaus. Kävelee kyllä (ja kuntoakin riittää) kun pistää kävelemään, mutta lenkin alku on aina sellainen, että saa kannustaa mökö-mökö-neitiä kävelemään kunnolla. Pyöräkin on taas kunnossa, ja tänään tuli ekaa kertaa sitten vuoteen hypättyä sen kyytiin, joskin ihan lyhyelle matkalle kun suuntana oli vain ruokakauppa Prisma, sekä Gigantti, sillä tuli haettua uudet nappikuulokkeet kun edellinen on ollut varikolla jo jonkin aikaa, mystisesti lakkasi toinen kuuloke toimimasta. Nyt on taas musapuoli kunnossa lenkille ja muutenkin liikkumaan, ilman sitä on vaikea lähteä liikenteeseen, on se sellainen henkireikä. Tuli hankittua kyllä mahtavat kuulokkeet, tähän mennessä todella tyytyväinen ja reipas iltalenkki niiden kanssa suoritettu! Marshall nappikuulokkeet, jotka korostavat bassoa, erihienoa.

Whats up with Nivolumab today?

Time for a recap with the biological med Nivolumab (Opvido) that Ive been using a little shy of 15 months now. 

Whats the most important thing to note about it? I can live. Not just survive, but actually live. Im back at school with a new field, to which I applied a little after getting Nivo, since I was quite certain that Id actually be able to attend school, I felt like I had realized I didnt just have on calling, which was being a nurse but my condition makes me a bad candidate for actual physical work in that field, and the other calling is studying the very thing I do on my free time: social media, graphic designing, web designing, photography, photoshopping and also marketing in these fields. Ive also got a better handle on my lifein the sense of being able to make plans, longer  than just couple weeks ahead, but for months! Ive also met my other half, out of the blue last summer, so Im pretty blessed, I think.

But not everything is all roses, Ive developed some side effects which dont prohibit the use of Nivolumab, but do need treatment and keeping a close eye on. Recently I was diagnosed with thyroid issues, which require thyroid medication in order to get the levels back to normal. Symptoms manifest as being tired, dry skin and itchiness (like being atopic and having Pityriasis Licchenoides Chronica isnt enough!!!), shortness of breath, heart palpitations, sweating, mood swings, bloating and so on. The list is long and some may be also caused by something else than directly a lazy thyroid, like a ripple effect, but many can also ease when some of the issues related to thyroid are solved. Currently Ive been on thyroid medication for about a month, and now bloodwork is showing signs of over working instead of being being lazy. 

My IBS has fluctuated the whole time from difficult to easy, and Nivolumab may have some play in it, causing unnecessary inflammatory reactions which manifest depending on other things like what Ive eaten, am I using any other meds eg. painkillers, stress etc, and these can go from diarrhea to not being able to go, stomach cramps, the need to eat even though Ive just eaten, food reactions, tummy feeling nervous. This is an extensive list also, which Ive somewhat learned to juggle these past years, sometimes good, sometimes not so good. Even without a previous tummy condition Nivolumab itself can cause inflammatory effect which can be so severe that they even force you to quit Nivolumab. But I consider myself still being on the good side. A diet suiting my needs keeps everything better most of the time. Ive developed two food allergies during the past years due to my cancer treatments which are fish and asparagus. I also always choose lactose free products since lactose seems to irritate my stomach if used regularly, small amount every now and then are okay. I also consume mostly oat, and try my best to stay away from other grains, tho these in small amounts are somewhat okay too nowadays, couple years back I had to quit rye bread since it was real harsh for digestion, and avoiding white flour in daily use also eliminate a lot discomfort that I used to have. 

These I think are the main issues, tho these make a pretty looong list when you look at it. This is quite a balance act, but so has my life been before I started with Nivolumab, so its nothing new whilst sometimes very, very tiring. Considering all this, I still am grateful to have been the first patient in Finland to receive Nivo for HL treatment, and am so glad that a few other patients since have gotten it too!   

What has been achieved with Nivolumab

First of all, the big, gaping open wound I had on my left side, starting about 10cm after my armpit, closed completely after 2 (!!) IV treatments with Nivo! It was amazing considering it had opened up for the 3rd time and surgery didnt help. Radiation did but this spot had already gotten so much of it since it opened for the first time, so it was being in between a rock and a hard place on what to do. But Nivolumab solved the problem, and now the activity of that lymph node that caused this open wound, has gone way down and and it was shrunk size wise. On that note, all of my other tumors, 4 including this under my arm pit, have shrunk and show only little activity anymore. So, in a sense Ive achieved a very calm state, HL being halted and keeping it on the down low.  

Nivolumab has given me a new chance on life, and while I still battle finding ways to keep up my stamina, to get enough sleep, dealing with chronic back aches and such, Im still doing so much better after a long time of not doing so great, and being uncertain what the future holds. Now I know what it at least holds: me graduating, doing part time work, being a volunteer worker at Sylva for various projects, telling my story in order to help others, being a peer support person, being a girlfriend, aunt to my little niece whos coming to this world soon, during May!, and so much more. 

I hope to be able to travel more, meaning further and longer. I hope to be an inspiration for those who struggle with cancer or some other chronic illness but also note that were just human, its okay to not be on "full mode" all the time. Id really much like to own a house someday with at least a little garden space which would give my dog companions room to run free, and have all kinds of backyard stuff from garden to grill. Basic things, little things, that become The Big Things.

Ohimennen

Tänään oli taas kuvausten aika. Ei siinä mitään ihmeellistä, en odota yllätyksiä. Mutta aamukiukkuisena kyllä menin paikan päälle, mua ei vaan ole luotu heräämään jo klo 7 jälkeen. Tosin oon taas ruvennut valvomaan pitempään iltaisin, uni ei vain tule, sitä saa odotella aikas pitkän tovin joten sekin sitten aamulla kiukuttaa jos ja kun pitäis nousta sängystä ajoissa.

Mutta, mikä jäi mieleen tämän päiväisestä TAYS piipahduksesta, oli Radiuksen kahvilassa ohimennen näkemäni nuori tyttö, no, veikkaisin joku parikymppinen. Näin että tämä keräili itseään, naama vähän punoitti ja silmät näyttivät vetisiltä. Hymyä ei näkynyt joten veikkaisin että tämä oli kuullut huonoja uutisia omalta osaltaan tai ehkä läheisen. Veikkaan ensimmäistä koska hän oli yksin pöydässä. En siis mitenkään jäänyt toljottamaan vaikka tämä pitkähkö kuvaukseni voi niin antaa ymmärtää, mutta se sekunnin kahden tilanne jotenkin vaan syöpyi mun silmiin, muistiin. Mietin niitä kertoja menneiltä vuosilta, jolloin saatoin itsekin istuskella kahvilassa tai jossain päin Radiusta, keräillen itseäni ties minkämoisten uutisten jälkeen. Me suomalaiset ollaan erittäin tarkkoja omasta tilasta ja yksityisyydestä, mutta muutaman sekunnin ajan mietin, että entäs jos kävisin sanomassa ystävällisesti, että "oli mikä tahansa kyseessä, kyllä se siitä"?. Mutta en tehnyt niin.

Jatkoin matkaani, edelleen erittäin aamukiukkuisena (joskaan en aiheuttanut kaaosta ympäristölleni, mutta vain siksi koska en vain jaksanut ja toisessa kädessä oli juuri Radiuksen kahvilasta ostettu kahvi) mutta hetken omien muisteloiden pauloissa, miettien onko joku muu koskaan miettinyt mut nähdessään, että voisinpa tai uskaltaisinpa sanoa tuolle jotain positiivista, ehkä rohkaisevaakin, tai vain kevyesti koskettaa olkapäätä ja toivottaa aurinkoa kevääseen.

Helkutin onnellinen

Klockan näyttää 00:47 kun aloittelen tätä postausta.

En saa unta. Sänkyyn on menty rauhoittumaan jo 22:30 mutta uni vain välttelee. En tosin koe kärsiväni tässä niinkään unettomuudesta, vaan ennemminkin innostuksesta, ajatuksien määrästä, kaikesta tekemisestä ja suunnitelmista. On liikaa kaikkea kivaa mietittävää, ettei aivot nyt vain tahdo sammua tänä iltana (yönä). Kyllä vähän yskittääkin, kevätsää on petollinen: päivällä on lämmin mutta illalla, kun itse saavun koulusta, ei enää olekaan niin lämmin. Imeskelen tässä sitruunan makuista Strepsilsiä, josko se hillitsisi yskää ettei tarvitse kömpiä takaisin poikaystävän kainaloon, ja herättää tätä röhkimiselläni. 

Fuck Cancer -kamppis pyörii luonnollisesti mielessä, koska oon siitä vaan niin pähkinöinä. Kamppiksella menee niin mahtavasti ja tykkään ihan hirmuisesti olla sen some-tiimin remmissä mukana. Ja mun koulu tukee vahvasti tämän proggiksen tarpeita, joten on ollut tosi mielekästä yhdistää mun taitoja tähän touhuun. 

Myös viikonlopun menot, kuten esim. sunnuntaina oleva Mansen blogikirppis kutkuttelee kovin, sinne olen suuntaamassa ja raahaan poikaystävänkin mukaan, tottakai houkutellen ruualla, jos ei kirppiksen muu tarjotan nappaa.. ;) Itse olen kiinnostunut tästä konseptista, tämä järjestetään nyt vasta toista kertaa, mutta lukemani mukaan ensimmäinen oli oikein hittitapahtuma. 

Mua ehkä myös juuri tällä hetkellä pitää hereillä se, että tunnen olevani niin onnellinen. Siis niinkuin aivan helkutin onnellinen, jos-uskoisin-Jumalaan-niin-kiittelisin-aivan-loputtomiin -tyyliin onnellinen. Mutta koska en usko minkäänmoiseen jumalaan, niin kiitän maailmankaikkeuden karmaa ja sitä, että odottavan aika on pitkä mutta lopussa palkitaan. En olis koskaan uskaltanut toivoa, että mun asiat niin monella eri saralla on näin hyvin, ja että voisin vielä olla näin onnellinen ja tuntea että elämässäni on niin paljon hyvää, että olenpa jo melkein itsekäs kun sitä näin paljon on tässä siunaantunut. Mutta annan sitä eteenpäin, tällä Fuck Cancer -kampanjalla, ja mitä ikinä tulevaisuus tuokaan tullessaan, mä olen messissä.

Koulussa tällä hetkellä väsäillään ahkeraan koodaamisen parissa, eli webbisivuja. Niin mun juttu, vaikka jo itseoppineena tiedänkin niin paljon sitä sun tätä, että tunneilla olen 85% ajasta vähän tylsistynyt, mutta eiköhän sitä haasteellisempaakin tekemistä vielä edessäpäin ole. Ja en voi sanoa ettenkö olisi uusia, pikkujuttuja oppinut tämän tylsistymiseni lomassa. Eikä koodauksen alkeita voi vain sutaista läpi, tietenkään, kun suurin osa mun luokasta ei ole koskaan edes Notepadia avannut, saatikka Dreamweaveria. Mutta, mä puuhailen samalla kaikkea muuta, kuten tänään suunnittelin Snapchattiin geotagia Fuck Cancer -kampanjaa varten :D (geotagi: esim. Tampere-logo kun päällä on puhelimen GPS, ja voit lisätä lokaatiosi Snapin kuvaan tai videoon)

Pitäis varmaan mennä nukkumaan tästä, mutta en kyllä sängyssäkään haluaisi pyöriskellä. Jospa kohta alkaisi väsyttään tarpeeksi että voisi silmät sulkea ja vartin sisään painua unten maille. Nukkumatti, hoi, täällä olisi yksi asiakas vailla unihiekkaa, heitä uus kiekka!

Ja hei, teidän tukea ja somen kautta leviävän sanan voimaa tarvitaan edelleen!

I'm No Superhero

Tämä tulikin jo eilen illalla jaettua blogin Facebookissa, mutta sen verran hyvä ja tärkeä juttu nimenomaan mulle, ajatuksia näistä asioista, joten täytyypä laittaa bloginkin puolelle!

Syövän kanssa kamppailleet usein nostetaan aivan omalle, erityiselle jalustallensa, ja jopa julistetaan superihmisiksi, sankareiksi ja muiksi myyttisiksi hahmoiksi, ja usein heittäen perään "mä en ainakaan pystyis", "mä varmaan kuolisin" tai "mä olisin jo antanut periksi" sun muita lausahduksia. Toki kaikkeen ei vaan voi samaistua ilman omakohtaista kokemusta, ja myös syöpäläisten omat näkemykset omasta identiteetistään ja ns. hahmostaan sairastamisen aikana vaihtelevat (eli voivat olla täysin eri mieltä kuin minä), mutta itse samaistun täysin siihen, että en mä ole mikään supersankari vaan tavallinen ihminen, joka vain tekee sen mitä täytyy jotta elämä jatkuu. Selviydyn eteenpäin koska en halua kuollakaan, mutta en mä silti mitään omaa "jalustaa" kaipaa tai tahdo ja karsastan sitä, jos joku mut välttämättä sinne jalustalle haluaa nostaa. Jokaisella on murheenkryyninsä, se ei välttämättä ole syöpä mutta se voi olla joku muu iso juttu, taviksia me silti ollaan yhtä kaikki.

Oon siis aivan pro tälle Deadpool-henkiselle kirjoitukselle (eng), tää kuvailee sitä, miten mä näen nämä asiat. Tästä ko. kirjoitukseen >>


>>> Osallistu, tue, vaikuta! fuckcancer.fi / facebook.com/fuckcancersuomi