Puhtia gluteenittomuudesta nautiskellen

Siirrytiin poikkiksen kanssa noin 2 kuukautta sitten gluteenittomalle linjalle, kun oltiin ensin siirrytty luomukauraan, mutta tuntui että tarvis vielä tarkemmin syynätä ruokavaliota. Pohjustuksena; poikkiksella on myös temppuileva maha kun mulla, joskaan mitään ei ole virallisesti diagnosoitu, mutta meidän havaittavissa on selkeä viljaherkkyys, joka ilmenee kovana turvotteluna, vatsan kipuiluna ja huonolla ololla - ja helpottuu kun on tehnyt vaihdoksen gluteenittomiin tuotteisiin. Ja mullahan on tämä ärtyneen suolenoireyhtymä sekä kilppiksen vajis, joihin toiset ovat saaneet helpotusta vaihtamalla gluteenittomalle linjalle. 

Onko tää aikaa vievää entiseen nähden? Ei. Onko kalliimpaa? No eipä juuri. Onko hyvää? ON! Onko vaihtoehtoja kun menee vaikkapa kahvilaan? Yleensä kyllä. Katsooko muut  kieroon kun sanot olevas gluteenittomalla? Ei ainakaan mua :D Voinko paremmin nyt? Kyllä voin. Onko tämä kaikki sen arvoista? Ehdottomasti.

Moni tuntuu pohtivan tällaista vaihtoehtoa, mutta on vaikea aloittaa ja voi tuntua että tarvitsee nähdä hirveästi vaivaa, selvittää mikä sopii ja mikä ei, ja tätä rataa. Vaihtoehtoja kauppoihin on ruvennut mun mielestä ilmestymään kuin sieniä sateella, eikä tämä ole musta sen kalliimpaa entiseen nähden, ja kun ottaa huomioon että gluteenittomat on aika usein myös luomuja (ainakin ne mitä mä ostan tai huomioin) niin pidän sitäkin seikkaa sen arvoisena, että voin siitä vähän enemmänkin maksaa. Mutta silti mun mielestä tää ei ole sen kalliimpaa, jos vaan viitsii tutustua tarjontaan ja valita, mikä sitten sopii omalle kukkarolle sekä mahalle sekä makuaisteille. 

Mitä syön aamuisin?

Itse leipomaani gluteeniton kaurahiutaleleipää (ohje alempana), tai Provenan gluteenitonta instantkaurapuuroa kera marjakeiton ja/tai baananin palasten tai sitten munakasta tai banaanilettuja (kananmunat ja banaani vatkattuna kunnolla keskenään ja pannuun)

Entä lämpimät pääruuat? Meillä keitetään usein lisukkeeksi riisiä, me käytetään paljon kasviksia joissa saattaa myös perunaa olla myös, tänään keittelin ekaa kertaa gluteenittonta pastaa (hyvää oli!), ja sitten lihaosuus, joka meillä on joku paistettua naturelkanaa, naudan jauhelihaa, välillä piffiä, broileri/kalkkunan jauhelihaa. Sekä sitten perusrehut eli tomaattia, kurkkua, salaattia. Välillä laktoositonta fetaa. Hyvää on!

Mitä välipalaksi? Itse syön aika paljon hedelmiä, suosikki on banaani, toisenä appelsiinit ja mandariinit/klementiinit, myös omppo on hyvää. Välillä meillä on laktoosittomia jogurtteja/rahkoja tai sitten soijaversioita. Provena merkiltä löytyy paljon kaikkea gluteenitonta, myös välipalakeksejä (jotka on syntisen hyviä, siitä vois kiskoa vaikka koko paketin :D) Itse popsin välillä myös naturelpähkinöitä, manteleja. Kaikkea löytyy kun vaan viitsii vähän suunnitella!

Helpon kaurahiutaleleivän resepti
Olen tämän alunperin löytänyt netin syövereistä, nyt en löytänyt sivustoa uudestaan, mutta sen pohjalta sovellan omaa versiota, ja se tulee tässä.

Pistä uuni lämpiämään 200 asteeseen. Ota n. keskikokoinen kulho johon voit sotkea ainekset. Tarvitset: gluteenittomia (kaura)hiutaleita, leipäsiirappia, suolaa, vettä, öljyä.

Ainekset sekaisin, ja voila, se on tässä! En siis käytä hiivaa lainkaan. Tässä käyttämäni mitat, joista tulee noin 10-15 palaa leipää, vähän riippuen miten ne leikkaat:

6dl glut. kaurahiutaleita
4dl vettä
½dl öljyä (Keijun aurinkokuivattutomaatti öljy antaa ihanaa makua!)
n. 1rkl leipäsiirappia (jos jätät pois, saat enemmän näkkileipämäistä leipää joten voit itse annostella makusi mukaan!
oman maun mukaan suolaa, itse laitan vajaa 1rl

Sekaan voi leipoa vaikka mitä, itse olen leiponut mm. porkkanaraastetta, paprikan palasia, sipulia, erilaisia siemieniä, pellavansiemeniä.

Sitten levitetään pellille tasaisesti, ja tuikataan uuniin. Jos olet leiponut sisään kasviksia niin uunissa voi mennä vähän pidempään, joten 25min on sellainen minimi mutta uunissa voi mennä vähän pidempäänkin (myös riippuen uunin tehokkuudesta, mun on aika kuumana käyvä). Kun tulee kauniin kullanruskeata väriä, on leipä valmista. Eikun syömään!

Kuulostaa elämältä

Ensimmäinen ilta koulua takana. Kouluun meno aiheutti mussa taas sen vähän kiusallisen hermostuneen olon - en mahda sille reaktiolle mitään, sydän pompottelee, hikoiluttaa, on muka vähän ahdistunut olo - mutta se on ennemminkin noiden ym. asioiden summa, jonka vuoksi sen tulkitsee kouluhermoiluna, vaikkei se sinänsä ole sitä. Joo, olis ollut ihan kiva lomailla vielä hetken, mutta toisaalta kiva saada arkeen taas sitä normaalimpaa rytmiä ja tekemistä. Luulen että tämä on ei-tahdonalainen reaktioni elää vähän omaa elämäänsä vajiksen takia, mutta ehkä on myös pieni indikaatio siitä, etten vain tykkää erään opettajan opettamista kursseista, sillä vaikka tämä on oman alansa selkeä ammattilainen, niin kuitenkaan tämä ei ole hyvä opettamaan niitä eteenpäin. Muiden luokkakavereiden kanssa tästä jutellessa, olen todennut että koko luokka on aikalailla yksimielisesti samaa mieltä asiasta. Vähän jopa harmittaa omasta puolesta, että mielenkiintoiset kurssit menettävät sen arvonsa koska opettajan kanssa ei hommat vain skulaa sillä tapaa, että pysyisi kärryillä, voisi esittää kysymyksiä ja saada selkeitä vastauksia, olla vähemmän  jatkuvasti kujalla vaikka kuinka yrittäisi kuunnella ja ymmärtää, tahkota ja harjoitella.Tämä myös opettaa yhtä erittäin vaikeata kurssia, jossa jengi yksinkertaisesti on enemmän tai vähemmän edelleen kujalla, vaikka tätä kurssia on alla jo muutama, ja tehtävänantoja on usein vaikea ymmärtää eikä avun kysyminen usein selkeytä asioita juuri ollenkaan, tilalle tulee vaan 3 uutta kysymystä (ja mahdollisesti turhautuminen). Joudun toteamaan, että tykkäisin koulusta paljon enemmän jos tämä kyseinen opettaja ei opettaisi näitä muutamaa kurssia, jotka suurimmalta osin muuten ovat kiinnostavia ja joita odotin innolla alkavaksi viime vuonna, ennenkuin niiden kulku tämän opettajan kanssa paljastui. En myöskään valitettavasti odota näiden kurssien osalta opiskelua sillä innolla, millä haluaisin. :| Mutta, minkäs teet, hammasta purren yrittää rämpiä jotenkin nämä kurssit läpi, ja pärjätä sitten paremmin niillä muilla, jotka ovat muiden opettajien opettamia.

Tänä vuonna on myös työharjoittelu ajankohtainen, ja sitä odotan kuin kuuta nousevaa, koska todennäköisesti pääsen hommiin juuri sinne, minne olen halunnutkin jo pidemmän aikaa - en paljasta enempää ennenkuin hommat on lyöty täysin lukkoon. Mutta siitä olen into pinkeänä,  lapsi karkkikaupassa joka samalla oppi lentämään kuin Superwoman :D


Something awesome, something less awesome. Kuulostaa elämältä. Näillä mennään!

Aikuistuminen syövän kanssa

Millaista on siirtyä elämässä läpi aikakausien, muutaman eri vaiheen, syövän kanssa, joka tulee olemaan loppuelämän kumppani?

Oon viime aikoina funtsinut elämää. Kaikenlaista enemmän tai vähemmän "diippiä shittiä", jos näin voi sanoa. Lukenut jopa artikkeleita kuinka fiksut (/fiksummat) ihmiset voivat olla helpommin tyytymättömiä elämäänsä. En toki väitä että olisin erityisen fiksu, mutta ainakin olen pohdiskelija, ja pohdiskeluissani päädyn usein miettimään yleensäkin elämän tarkoitusta, meillä kaikilla mutta ennenkaikkea mitä se mulle merkitsee. Mietin myös, että olisinko itsevarmempi, olisiko elämäni pulmat selkeämmin päihitettävissä pääni sisällä sekä todellisuudessa, olisinko jopa joku aivan toinen kuin mitä tänä päivänä olen. 

Olen lukenut useampaan otteeseen Health's Kitchenin Pauliinan kirjoituksia ekstro- ja introverteistä. Pähkinän kuoressa ekstro on menevä, sosiaalinen, viihtyy porukassa, ja intro on tämän vastakohtoa, joka viihtyy itsekseen, saattaa kokea hermostusta tai jopa ahdistuneisuutta sosiaalisissa tilanteissa. Olen aina viihtynyt hyvin itsekseni mutta ollut kuitenkin enemmän ekstrovertti, koska olen nuoruuteni ollut osa aina jotain isoa porukkaa, ja tykännyt siitä, ollut sosiaalinen ja suht menevä. Mutta koen että mussa on ollut kumpaakin, ja näin vuosien varrella kaikki mitä mun elämässä on tapahtunut, on johtanut siihen että se introvertti mussa on alkanut ottaa dominoivamman sijan. En olekaan se porukan innokkain höpöttelijä, läpän heittäjä, tunnen vähintään hermoilua sosiaalisissa tilanteissa, usein jopa sitä ahdistusta. Usein ei tekisi mieli lähteä johonkin sovittuun sosiaaliseen eventtiin kun on tiedossa että siellä on paljon ihmisiä; ja erityisesti jos nämä eivät ole "mun ihmisiä", niitä joiden kanssa olen nämä kaikki vuodet pysynyt ystäväni ja joiden kanssa tunnen kuitenkin tunnen voivani olla minä (en tosin aina heidänkään kanssa, mutta se on kuitenkin vähemmän ahdistavaa). Jännitän myös kaikenlaisia esityksiä, esitelmiä, itseni esillutuomista ihan kamalasti, vaikka olenkin tähän mennessä onnistunut jokseenkin suksee meiningillä ottamaan sitten härkää sarvista. Näistä esimerkkinä on vaikkapa esitelmän pito itsestäni ja sairaudestani; millaista on nuorenaikuisen elämä kroonisen syövän kanssa (Suomen Syöpäpotilaat ry:n pyytämä esitelmä minulta v. 2014), olla mukana Sylvan jutuissa joissa väkisinkin tarvitsee olla kiinnostunut asioista mutta myös tuoda itseään esille siinä mielessä, että pitää kohdata muita ihmisiä, aktiivisesti seurata, kysellä, toimia, olla osana tiimiä joista usein et tunne ihmisiä mutta homma on silti saatava pelittämään. Olen myös lupautunut puheenpitäjäksi tulevaan Suomen Syöpäsairaanhoitajat liiton kokoukseen, joka pidetään täällä Tampereella syksyn edistyessä. Aivan hirvittävää mutta samalla aivan sikamahtavaa. Introvertti ja ekstrovertin rippeet mussa ottavat yhteen, tunnen monikirjavan tunteiden skaalan näiden kaikkien johdosta. 

Mihin tämä ekstrovertin ja introvertin johdatuspuhe johtaa mun tapauksessa. Noh, siihen että.. koen ehkä jääneeni jälkeen siitä suurinpiirtein oman ikäluokkani erilaisista elämänvaiheista, jotka valmistavat tulevaan, valmistavat siihen aikuisen elämään. Ilmaisen tämän toisin sanoen näin: en koe olevani 28-vuotiaiden joukossa, vaan tunnen jääneeni sinne jonnekin vähän päälle parikymppisen elämänvaiheeseen, jossa olla vielä yleensä aika pihalla mitä elämältään haluaa, sekoillaan, etsitään itseämme, ollaan epävarmoja ja tätä rataa. En koe olevani aikuinen, mitä 28 ikävuotta mulle suurinpiirtein edustaa. Tottakai on otetava huomioon ettei tietty ikä ole niin kiinteä että "siinä ja siinä iässä pitää olla sitä ja tätä selvillä tai tehtynä" jne, mutta ymmärrätte ehkä suurinpiirtein mitä tarkoitan. Parikymppinen vs. 28v on kuitenkin ikäeroltaan jo sen verran isomman lukuinen, että niiden erotus ja mitä mun päässäni tämä vastaa, eivät oikein kohtaa.


Olen hirveän epävarma tulevaisuuteni osalta, ihan puhtaasti myös sairauteni vuoksi enkä vain oman epävarmuuden vuoksi: en voi ainakin kovin suurilla varmuuksilla tietää, mitä voin tehdä, mitä jaksan tehdä. Jep, kaikki sanovat mulle että turha nyt on murehtia, mutta mulla on vain vuosi koulua jäljellä ja sekin aikalailla hirvittää mua, että entäpä jos mulla ei sen jälkeen ole mitään mihin jatkaa, ja jään taas kotiin viettämään tuskaisen hitaasti matelevaa elämää työkyvyttömyysläkkeellä. Toisaalta, kyllä, tiedostan että olen myös yritteliäs ja yritän keksiä kaikkea, mutta.. no, sanotaan että tällä sairausstatuksella sitä kaipaisi oman henkisen rauhan vuoksi vamemman fiiliksen kaikesta, jottei tarvitsisi murehtia niin paljon. Koska mä murehdin, enkä osaa lopettaa, murehtija olen ollut aina vaikka välillä se puoli mussa vähemmän nostaakin päätään, ja toisinaan sitten paljon useammin. Ehkä mä vaan haluaisin tietää, ettei elämä aina ole niin epävarmaa, Mutta, en vieläkään omista kristallipalloa, valitettavasti.

Olen levottomat käteni ohjannut aivan uuden harrastuksen pariin, meinaan virkkaamisen. Kyllä, luitte oikein. Virkkaamisen. Heh, kyllä vain. En ole koskaan ollut käsityöihminen, joten tää on multa aika yllättävä piirre. En ole hyvä, mutta jaksan näperrellä. Olenkin tehnyt erilaisia.. no, koreiksi niitä kai voi sanoa. Ja näpräsin vara-akulleni oman pienen pussukan, jossa se on turvassa kolhuilta ja latausjohto ei mene solmuun tai vioitu. Ties mitä tässä tulee vielä luotua, lankoja on tullut haalittua jo jokunen kerä. Novitan Eco Tube -lanka on aivan mahtavaa kangaskorien tekemiseen, paksu, siistiä, nättiä. On muuten edullisinta mun löytöjen mukaan Tokmanneilla, ja nyt vielä osa väreistä alessa, mutta hintaa kuitenkin vajaat 18e tai enemmän, Sokoksilla ja muissa kaupoissa on sen 20e kpl. 

Uuden harrastukseni lomassa ei kuitenkaan aina edes työntäyteiset kädet estä mieltä miettimästä asioita, näitä elämän(i) kysymyksiä, ja kuinka olisi kiva saada vastauksia tai edes vähän selkeämmin fiiiksen joistakin asioista, jotta voisin sitten tyynnytellä mieleni rauhoittumaan pohdiskelun suhteen. Vaikka sairauteni on ainakin toistaiseksi vakaa, ei se tarkoita että mun elämä olisi ja pysyisi vakaana. Valitettavasti. En valita, huonomminkin voisi mennä, mutta.. ehkä haluaisin vain tietää tulevaisuuden sisältävän jotain niistä asioista mitä kaipaan, normaaliutta jottei tarvitsisi tämän(kin) asian suhteen tuntea toisinaan sitä ulkopuolisuutta. Aikuistumisen prosessi on tuonut paljon sivustaseuraajan fiiliksiä. Hmm. Päätän tähän tämän illan pohdiskeluni ja raahaan persukseni sänkyyn, toivon mukaan nukkuen läpi yöni murehtimatta sen enempää tähän syssyyn. Öitä.

Odottamisen limbo

Olen aloittanut kirjoittamaan, lopettanut, yrittänyt aloittaa uudestaan, mutta ajatuksetkin ovat olleet niin sekavia etten tiedä mitä oikeastaan haluan sanoa, tai sitten ei vaan jotenkin ole fiilistä lähteä yrittää jäsentelemään mustaa valkoiselle, ja ohessa toki se että nykyään vietän huomattavasti vähemmän aikaa oman koneen äärellä, koska en ole yksin, omissa oloissani enää niin paljoa (joka on toki vain plussaa).

Olen yrittänyt kirjoittaa hoitoväsymyksestä, kaamosmasennuksesta, odottamisen limbosta.. mutta se, mitä olen saanut kirjoitettua, on tuntunut vain sivupoluille karkaavalta tekstiltä, jota ei tee mieli julkaista koska et itsekään ole varma, että mitäs kummaa tässä nyt varsinaisesti yritän sanoa, vai sanonko varsinaisesti mitään. Sitten loppuukin jo aika kesken, on velvollisuuksia ja kirjoittaminen jää. 

Sen kuitenkin osaan jäsennellä varsin selkeästi, että edelleen olen odottamisen limbossa, ja se syö jaksamista. Viime viikolla, kun oli rutiinilääkehoito, pyydettiin viikkoa aikaisemmin tulemaan taas toiselle osastolle tapaamaan tätä lääkäriä, joka yrittää ajaa allogeenisen kantasolusiirron toimenpidettä eteenpäin, mutta tunnin istuskeltuani tuli tämä sanomaan, että turhaan täällä olet, ei ole mitään konsultaatiotuloksia Turusta, mene alakertaan omalle osastolle saamaan sitä lääkettä. Oli taas erittäin turhautunut olo. Sanoi, että ottaa yhteyttä kun jotain kerrottavaa on. Viikkoa myöhemmin, ei vieläkään ole mitään. Ensi viikolla on taas hoitopäivä, ja pelkään että taas pyydetään paikalle tätä lääkäriä varten kun vain mieluiten menisin oman lääkärini vastaanotolle, omalle osastolleni, jossa puhutaan muutakin kuin vain jankataan tätä allo-juttua ja sitten sysätään ulos ovesta.

"Sitten ollaan taas alkupisteessä" lausahdus välillä kummittelee mielessä, joka johtaa siihen että pohdin, että onko millään yrittämiselläni elää normaalia elämää eli opiskella, ryhtyä tukihenkilöksi, sosialisoida, suunnitella yhtään mitään, mitään merkitystä tai väliä, onko se vain  turhaa. Tottakai tällaiseen ajatteluun vaikuttaa tämä kamala odottamisen tila, että painava asia saataisiin tavalla tai toisella käsiteltyä pois alta, ja sitten puhtaasti kylmän, pimenevän vuodenajan tuoma harmaus - joka vuosi se iskee, se sama pimeän inho ja valon kaipuu, ja nukkuminen on kivaa, ja ärtyminen siitä että tuntuu aina olevan niin harmaata ihan sama mikä vuorokauden aika. (onhan tässä toki ainakin täällä Tampereella ollut menneenä viikkona aurinkoisia päiviä, mutta pimeys kuitenkin iltapäivällä hiipii pian ja tulee nopeasti ihan pimeätä vaikka kello ei olisi paljoa, joten tuntuu että alkaa väsyttämäänkin ihan kohtuuttoman aikaisin) Juuri tällä hetkellä kun ulos katsoo, on harmaa päivä ja tuulee. Olisi kiva möllöttää vain kotona villasukat jalassa ja antaa maailman pyöriä omissa touhuissaan ilman, että itse ottaa siihen osaa.

Luonnollisestikaan en ajattele, että olen ainoa joka painii tämänmoisten ajatusten kanssa, vaikka pääsyy tai syyt olisivat vähän eriävät - kaamosmasennus ainakin on suhteellisen yleistä, ja Suomi sijainniltaan on "ihanteellinen" sille, koska kesä on mikä on, ja kylmyyttä ja pimeyttä riittää. Tiedostan itse myös syitä ja seurauksia, ja senkin että on ihan normaalia välillä olla väsyneempi ja että joillekin ulkoisille tekijöille ei välttämättä mahda mitään, jotka työntää sitä väsymystä ja tietynlaista ajatuskaavaa päälle. Joihinkin asioihin voi vaikuttaa, toisiin ei. Ainakin odottamisen limbosta haluaisin pois mahdollisimman pian, se keventäisi osaltaan taakan tunnetta varmaan aika merkittävästikin.

Mutta ei pelkkää pahaa jos ei hyvääkin, ei se elämä ole täyttä harmautta, pelkkiä näitä ajatuksia. Aikaa kuluu paljon ihan tavallisen arjen parissa, eikä yllä esitetyt ajatukset todellakaan jatkuvasti ole mielessä päällimmäisenä, taka-alalla vaikka tietysti jo olemassa olollaan välillä verottaa enemmän (ja välillä vähemmän). Oikeastaan ehkä tyhjentävä ilmaus on, että harmittaa että ärsyttää että tämä allo-jupakka näin kamalasti venyy, se olisi yksi asia vähemmän repimässä alas jos muutenkin jonain päivänä tuntuu ettei huvittaisi lämpimän sängyn sylistä nousta laisinkaan päivän touhuihin.

Mutta, pimeyden ja kylmyyden väsyttävää vaikutusta vastaan taistellen ja elämän sivusta kiinni pidellen, tämän postauksen jopa viitsin julkaista, ei ole ihan täysin sekavaa ajatuksenvirtaa, vaikka ajatuksenvirtaa onkin.

Wednesday jam

Nivolumab jatkaa toimimistaan - uusimmat, viralliset tulokset kertovat että syöpäsoluaktiivisuus on erittäin alhainen, alhaisempi kuin erittäin pitkään aikaan, ja kasvainten koot ovat pienentyneet eikä niistä aiheutuvia vaivoja ole ollut kuukausiin. Yay Nivo!

Mä olen onnekas tapaus jolla on tullut suhteellisen vähän ongelmia Nivosta mutta jo lyhyessä ajassa hyötynyt siitä suuresti. Maha voi hyvin, vaikka ei se ärsyyntyneen suolen oireyhtymä minnekään ole mennyt, mutta tähän mennessä sitä osaa jo itse navigoida sen verran hyvin sen kanssa että tietää mitä voi ja kannattaa syödä, ja mitä ei, mitkä muut tekijät voivat ärsyttää vatsaa, kuten syömättömyys/paastoaminen, tyhjällä vatsalla liikkuminen, tietyn kulman vatsalihasliike joka voi saada vatsan kramppaamaan (tullut vasemman keuhkon poiston jälkeen) jne, juttuja joita on tullut näinä menneinä vuosina havaittua. Vieläkään en ole palannut syömään puuroa, joka muutama kk takaperin aiheutti kovaa vatsan kipuilua ja vessassa ramppaamista.

Hormonikierukkaan vaihto on myös tuntunut hyvältä ratkaisulta, ja migreeniä on tuntunut olevan vähemmän, ja varsinaisia migreenilääkkeitä en tarvitse. Mutta koska mulla on diagnosoitu jännityspäänsärky ja mä olen hartioiden jännittäjä, huomaan sen itsekin, niin jonkinlaisia päänsärkyjä mulla on aika ajoin, ja se on tottakai yhteydessä myös liikunnan määrään ja millaista se on. Tällä hetkellä mä pyöräilen ja kävelen joka päivä, paljonkin, mutta salille ei ole tullut ehdittyä tarpeeksi, ja joogan aloitin uudestaan vasta edellisellä viikolla, joten selän voi sanoa olevan jokseenkin juntturassa tällä hetkellä, kouluopiskelunkin ollen paljon päätteellä oloa. Mutta se on itsestä kiinni, tämä niskan ja hartioiden hoito, ja sen eteen tässä nyt taas ponnistellaan, mm. salin vaihto on edessä, lähemmäs että edullisempi, jonka uskon helpottavan sinne lähtöä kun voi ihan kävellä tai pyöräillä bussilla menon sijaan. 

Iho on ihottumainen ja kuivahko tällä hetkellä, nyt on toinen viikko valohoitoa 3x/vko meneillään, ja iho alkaa jo vähän reagoimaan, ihottuma ei villiinny vaikkakaan ei vielä niinkään parane. Rasvaaminen on tottakai myös tärkeätä, ja tosiaan lisää hyväksi todettuja rasvoja taas tilailin Dermosililta, ja kirjoittelen niistä pian. Samaan syssyyn myös tosi kuiville jalkapohjille vähän omia vinkkejä, koska mä kärsin myös siitä eikä jalkapohjat valitettavasti saa valohoitoa. 

---

Pieni tauko ja ajatuskatko kirjoittamisessa, olin juuri seuraavan lehtijutun kuvauksissa kuvaajan kanssa, jonka pieneksi häpeäkseni olin unohtanut koska en ollut muistanut siirtää tapaamista oikean päivän kohdalle puhelimen kalenterissa! Onneksi ei ollut hiukset aivan kuin linnunpelättimellä tai mitään.. vaikka sadekuuron uhriksi aamulla jouduinkin :D toivon mukaan tuli hyviä kuvia äärimmäisen lyhyestä valmistautumisesta huolimatta. Juttu tulee siis Improbaturiin, pitäisi vielä tämän vuoden puolella, mutta koska sitähän ei saa kuin lukiolaiset, niin varmaan kokoan teille sitten siitä tänne luettavaksi PDF:än kun on ajankohtaista - jutussa on myös mukana toinen haastateltava, mielenkiintoinen persoona ja vaikuttaja syöpäympyröissä, jonka pääsin tapaamaan pari viikkoa sitten ollessani Helsingissä siellä Sylvan ja Überin videokuvauksissa, ja meitä kumpaakin haastatellut Reeta (terveisiä sinne, jos luet tätä!) oli aivan mahtava, ei ole koskaan ollut niin hauskan soljuvaa juttutuokiota lehtijutun kirjoittajan kanssa :)

Elloksen paketti ei ole vielä saapunut, joten se postaus on vielä tuloillaan, näitä ihonhoitojuttuja kuivalla/atooppiselle/sytojen kuluttamalle/syksy-talvi kuivalle iholle yritän koota tässä piakkoin!

Aamulla olin keuhkon HRCT-kuvauksissa, mutta niistä kertoilen sitten vähän tuonnempana lisää..!

Time flies - I feel like I'm flying too

Aika lentää kun on päässyt kunnolla elämän syrjään kiinni! Mutta kadonnut en ole, promise!

Mitäpä nyt kuuluu? No, paluu valohoitoon. Vähän reilu kuukauden tauko ja alkanut syksy on tottakai johtanut siihen, että mulla alkaa oleen taas ihottumaa ja iho ei yksinkertaisesti jaksa ylläpitää kosteustasapainoa vaikka kuinka hyvin hoitaisi. Valoon siis rapsahti tänään suora lähete, huomenna varailen ensimmäistä aikaa. Herkän, kuivan ihonhoitoon liittyen on tulossa postausta piakkoin, Dermosilille lähti taas iso tilaus, joka tulee aina muutaman kuukauden välein tehtyä koska sieltä yksinkertaisesti saa mahtavia ihonhoitotuotteita koko kropalle. Poikkis myös viskasi muutaman tilaustoiveen sekaan, tälläkin on vähän kuivuuteen taipuva iho. 

Varpaansivu on operoitu, puudutuspiikeistä selvisi vaikka sitä tarvikin pedin reunoja puristella ja irvistellä niitä laitettaessa. Kipeintä teki heti toimenpiteen jälkeen, puudutus tuntui katoavan lähes samantien kun lähti hinautumaan terveyskeskuksesta läheiselle bussipysäkille. Mutta, 6. päivänä operoinnista sain jo oman kengän jalkaan, ja sain hylätä ystävän lainaamat koon 41 kenkkulit ja pystyy taas askeltamaan kunnolla - vasenta jalkaa meinaan särki se epätasainen kävelytyyli, johon varpaan jomotus ja tikkien varominen pakotti. Luonnollisesti en myöskään pystynyt pyöräilemään koska en uskaltanut todellakaan ottaa painoa vastaan vasemmalle jalalle. Keskiviikkona häämöttää tikkienpoisto, joka tikkien ulkonäön perusteella eli niiden näyttäen ollen aika kunnolla lihassa kiinni, se tulee olemaan tosi kiva toimitus.. mä yleensä, jos vaan voi ja saa, otan itse tikit pois koska se vaan tuntuu helpommalta. Mutta ainakin varvas on parantunut hyvin, ja nyt pitäisi olla se epänormaalin leveä kynsi, jonka lääkärin totesi siis epänormaalin leveästi kasvavaksi, poissa elämästä for good. Ei enää kynsivallintulehdusta joka kesä eikä muuta jomottelua pitkin vuotta.

Viime torstaina tuli käytyä Helsingissä, ihanasti klo 7 Onnibussiin hyppääminen :D Olin siellä siis yhdessä Sylvan ja Über Productionsin kanssa kuvaamassa videota, jossa olen yksi nuoriaikuinen syövän kokenut, joka antaa syövälle kasvot. Vaikka vettä tuli välillä ja vaikutti kuvauksiin, niin silti oli hieno päivä ja hieno kokemus, ja odotan innolla että pääsee näkemään lopputuloksen. Kaikelle kansalle video tulee nähtäväksi vasta ensi vuoden puolella, mutta sen perusteella mitä nyt näin ja mitä kuvattiin, voin sanoa että jotain hienoa on tulossa. Ja nuoret aikuiset syöpäpotilaat, nykyiset ja entiset, saavat enemmän näkyvyyttä ja toivottavasti tavoittaa nimenomaan niitä vastasairastuneita jotka ovat hukassa ja kaipaisivat vertaistukea. Samassa hengessä olen kouluttautumassa tukihenkilöksi ja tarkoitus olisi myös päästä juttelemaan nimenomaan Radiukseen eikä vain lasten syöpispuolelle, jolla on oikeastaan lähes täysin pääpaino tukihenkilötoiminnan puolesta tällä hetkellä, mutta sitä ollaan muuttamassa mutta tottakai se myös vaatii vapaaehtoisia, jotka oikeasti haluavat toimia tukihenkilöinä. Itse koen Sylvan toiminnan, mitä he tekevät ja mihin itsekin olen ottanut osaa, tärkeäksi, kuten myös Suomen Syöpäpotilaat ry:n vaikka heidän toimintansa vähän eroavat toisistaan mutta yhtälailla nuoret aikuiset syöpäpotilaat saa enemmän omaa toimintaa ja tukea, joka on kuitenkin päässyt aluilleen vasta noin 2 vuotta sitten, että tekemistä riittää!

Koulussa menee hyvin, mä koen olevani paikassa joka pitää mut kiinnostuneena, silloinkin kun infotulva turhauttaa tai jotain ei hiffaa, ja se on tottakai normaalia ja monella muullakin näyttää niitä kiroamishetkiä olevan, kun luokassa dataillaan ja tehdään mainoksia, kuvanmuokkausta, painotuotteita ja vaikka mitä. Löytyyhän joukosta myös muutama ainakin joillain osa-alueilla lähes pro, joten välillä tuntuu että tarvitsee noviisina yrittää kiriä mutta ei se mitään, apua saa luokkakavereilta että opettajilta jos tarvitsee, ja voi niitä mahtavia ahaa-elämyksiä kun jokin ärsyttävä kompastuskivi ratkeaa.. ;) ja mitä kaikkea jännää jo pelkällä photarilla voikaan tehdä, mistä mä en oo tiennyt mitään, vaikka vuosia olen enemmän tai vähemmän harrastanut edes jossain määrin kuvanmuokkausta. Tää on kivaa, mielenkiintoista! Mä näen itseni valmistuvan tälle alalle, mitä en taas nähnyt opiskellessani 2011-2012 TAMKissa ihan toisenlaisella alalla.

Luvassa on myös pientä kodin somistus postausta, sillä blogiyhteistyönä Elloksen kanssa sain lahjakortin, ja tilaus on lähtenyt eilen illalla matkaan pitkällisen pohdinnan jälkeen. Itse valitsin kohteeksi makuuhuoneen, sillä sinne löytyi kivoja tekstiilejä, muutosta ja piristystä näin pimenevän syksyn tullessa.



>> Koodilla 325727 13.9. asti -20% uudesta tilauksesta (alennus koskee normaalihintaisia vaatteita, kenkiä, asusteita, kodintekstiilejä, sisävalaisimia, tapetteja ja mattoja).

Näin, tässä jutskailua tällä erää ja luvattuja postauksia! Ja viralliset tulokset menneistä PET-TT -kuvauksista tulee ensi viikolla, mutta alustavat on että syöpäsolu toiminta olisi lähes nolla...! Hurraahuuto Nivolumabille!

1+1 = ♥

... myös yksi syy, miksi olen ollut kiireinen ja muissa maailmoissa viime aikoina ;> ♥

Busybee multitasking

Kiirettä pitää. On niin kiirus että multitaskingia tarvii harjoittaa hoidonkin aikana, vaikka tosin aika kului kyllä vauhdikkaasti käännöstöitä tehtäessä, joten sinänsä ei ihan huono. Mutta edelleen on totuttautumista siihen että on niin perkuleen kiireinen, että sitä aikaa lorvailla on todella vähän verrattuna mitä ennen oli - hyvä juttu pääasiassa, välillä ei niin koska vässää ja vähän kiukuttaa, sitä kaikkea normaalia kun totuttelee johonkin uuteen, vaikka sen tietää olevan varsinkin pitkällä tähtäimellä vain hyvä asia. 

Nytkin on kiire valmistaa ruokaa, syödä, ottaa osa siitä evääksi koulua varten, koirat ruokkia ja ulkoiluttaa, katsoa että tämän illan koulun ennakkotehtävät on megessä, yrittää näyttää ihmiseltäkin eikä vain tarhapöllöltä, joka on koko päivän mennyt tuli hännän alla. Vielä musta tulee aikatauluttamisen pro - tai jotain. Tai virkeämpi, ilman nuokuttamista. Ehkä. Tai ei. Tietyistä nuokutusajoista on vaikea päästä eroon :D

Kesälaitumilla

Blogi on ollut enemmän tai vähemmän kesälaitumilla, ja mua on paikalle kaipailtukin useammin, kiitos siitä!, ja yritän olla vähemmän laiska, lomaileva bloggari. Mutta niin normaalia elämää tässä on tullut eleltyä että välillä ei ole mitään sen ihmeellisempää kerrottavaa, vaikka sitä onkin kiva kertoilla ihan normaalista, mukavasta arjestakin.

Paljon aikaa kavereiden kanssa, kahvittelua, leffassa käymistä.. kaikkea kivaa normaalia :)

Ja hauskaa riittää aina :D 

Päivä pähkinässä

Aamulla herätessä oli vähän tönkkö olo, sellainen.. en oikein osaa kuvailla - olin aikonut mennä aamupäivä salille mutta olo oli jotenkin sen verran hassu, että päätin skipata, näin 5. hoitokerran jälkeisenä päivänä. Päivän mittaan kyllä olo normalisoitui, ja oon tänään käynyt pitkästä keilaamassa, ja vielä hohtokeilaamassa! Oli hienon näköistä ja muutenkin hauskaa! En oo käynyt keilaamassa muutamaan vuoteen, mutta tykkään siitä joka tapauksessa paljon, tunnin ratavuoro menee todella nopeata.

Olen käynyt kunnon iltalenkilläkin, ja koirien kanssa koirapuistossakin hetken heittelemässä käpyjä näille, joten huomenna on sitten suunta salille, pitkästä aikaa. Muuten ei oikeastaan ole "oloja" - maha oli aamulla kans vähän äksy, mutta syöttäen sille puuroa ja raejuustoa, niin sekin rauhoittui. On kyllä näin IBS-potilaana ollut tärkeätä, että jo viime vuoden puolella löysin itselleni sopivamman ruokavalion, joka ainakin vähentää vatsan oirehtimista. Eikä tietenkään ole pahitteeksi muutenkin syödä terveellisesti!

// ENGLISH SHORT

Felt a little stiff this morning, and tummy grumpy but sticking to a diet I've found suits me, helps with it. Was about to go for a noon gym session, but due to yesterday's treatment no. 5 and the funny feeling I had, I decided to skip, but thankfully the feeling faded away, and I've been able to enjoy my day by neon lights bowling, was so nice after a long time. And also took a good walk with the dogs, stopping by a dogpark for a moment for them to run free, and I threw Leo a pine cone for awhile, since he just loves fetching stuff, anything goes :D

Saako syöpäläinen olla "vain" ihminen?

Olen kohdannut ilmiön, joka toki on makuasia eikä niistä suoranaisesti voi kiistellä, mutta on jotenkin huvittavan mielenkiintoista huomata, miten ihmisten kiinnostus sua kohtaan ns. vähenee kun yrität ja pystytkin elämään normaalimpaa elämää, joka ei ole niin täynnä sairaalaa, kamalia toimenpiteitä, hoitoa hoidon perään joista lähes kaikki epäonnistuu 100%. Olen karsastanut sanaa "sosiaaliporno" koska ymmärrän ja tiedän, että ihmiset ovat uteliaita, sellaisia me vain ollaan. Mutta.. onko väärin voida paremmin, osoittaa se "tavallisen tylsillä" postauksilla arjesta ja lisätä sekaan kuva omasta naamasta?
On hassua, miten ihmisiä kiinnostaa niin paljon toisten epäonni mutta hyvät asiat menettävät kiinnostuksensa. Kai se on sitten tylsää luettavaa että kroonista syöpää sairastava voikin elää ihan ok elämää, eikä juosta leikkauspöydältä toiselle tai joutua kestämään ties mistä rööristä tungettavaa tähystintä jatkuvasti.
Tässä nyt ei ehkä ole kunnon päätä tai häntää, mutta yleisesti blogimaailmassa tuntuu että pitää kokea jotain todella karmeaa, paljastaa itsestään todella intiimejä juttuja tai jopa tehdä itsestään ihan pellen että yleinen kiinnostus säilyy. Onkohan tässä kuviossa nyt vähän jotain vinksahtanutta?

Ihan kaikkien ärsytykseksi, tässä bussimatkalta  roadselfie:

Nessa Goes Helsinki Edition... Gaziollion

Tämä plikka lähtee taas tien päälle, huomenna kohti Stadia, Lillan huomaan jonne on on pitänyt olla jo muutama viikko mennä, mutta on ollut estettä jos minkämoista, mutta huomenna hyppään bussiin ja suuntaan Stadiin. Äänikin on parantunut sen verran että voidaan höpistä tyttöjen juttuja. Ja vähän juhlistaa mun vanhentumistanuorentumista. Eipä mulla ihmeitä oikeastaan tässä, yritän saada pakatuksi mutta.... no, toimin parhaiten paineen alla eli todennäköisesti saan sen tehtyä huomenna tuntia ennen kuin pitää olla bussissa :D

Tein ruokaa. Nam nam, vatsa kiittää kun palasi takaisin omaan ruokavalioon, vaikka meitä Espoossa hyvin ruokittiinkin. Mulle ei näköjään sovi pasta tai peruna ainakaan joka päivä syötynä, duly noted.

Hankin nilkkapainot lenkkejä ja kotireenausta varten, koska... no, miksi ei, ja en mä tästä ainakaan enää nuorene :D Polvet on vihdoin taas paremmassa kuosissa eikä edes nilkkapainojen kanssa rupea jomottamaan ylämäkeä kömpiessä!

Reissuun pitää lähteä hyvillä kynsillä. Erittäin lyhyet versiot mutta siistit, ja ah niin mun väriset. Couldn't be happier.

Se pakkaaminen... oon päässyt joka niin pitkälle, että oon valikoinut alusvaatteita että mukaan puuroa. Hyvä plääni.. :'D

Koirapropagandaa

... söpöysmittari asteikolla 0-10 huutaa 11! :D Tänään on ollut tosi hieno sää, koiratkin tosi iloisia ulkona lenkillä vaikka ne kyllä ulkoilee innoissaan sateellakin, että.. ;)

Tänään oli viimeinen valohoito, nyt kokeillaan tauottaa, josko Suomen saapuva kesä riittäisi ainakin hetkeksi pitämään ihon kunnossa, perusteellisen ja jatkuvan rasvauksen lisäksi siis, tottakai. Oli myös lääkehoito, joka sujui sen ihmeempiä ongelmia, ja oli yksi mun vakiohoitajista tällä kertaa vuorossa, on aina kiva vaihtaa kuulumisia tämän hoitajan kanssa. Tulee hyvä mieli.

Keskiviikkona on luvassa jotain kivaa blogissa, joten alkuillasta, tuunatkaa itsenne langoille! ;)

Torstaiaamupäivällä lähden kohti Espoota Sylvan Mun Tie -kurssille, jossa myös viettelen 27-vuotissynttärini, jotka ovat siis sunnuntaina mutta keskiyön jälkeen la-su yönähän sitä uusi numero kilahtaa laakiin, eikö ;) varmasti mahtava reissu, hyvällä poppoolla tulossa, ja on mukava saada viettää aikaa samanhenkisten ihmisten kanssa. Toivottavasti säät suosii, meillä pitäis olla ihan hienot ympäristötkin siellä!

Lyhyt postaus tälle maanantaille, mulla on siivousurakka kesken, jota oon tässä viimeiset noin 3 tuntia vääntänyt, vielä on lattiat ainakin kuurattava, adios for now!

// ENGLISH SUMMARY

Coming up this evening... or tomorrow :D

Oi tammikuu -15!

Hiljaista on, kohta lähtö vanhemmille syömään, josta pikaisesti kaupan kautta vielä salille, toivottavasti ei ole ruuhkaa...! (en yleensä ikinä käy alkuilta/iltasalilla, joten ei tietoa kanssakuntoulijoiden määrästä)

Vointi on entisenlaisena, kylki ei ole edistynyt pahemmaksi, alaselän kanssa saa vekslata, nukkumaan pystyn nyt aika hyvin Temestän + Lifen melatotiini-valmisteen kanssa. 2015 pitää sisällään sen aika perinteisen lupauksen: liiku enemmän, syö paremmin. Sitä tässä par'aikaa omissa oloissani viilailen. Thumps up!

Tummanpuhuva yön pimeinä tunteina

Elämän heitto takaperin suuntaan tai kenties niiden samojen tuttujen askelten tullessa taas vastaan, kun huomaat löytäväsi itsesi taas samasta oravanpyörästä, pistää miettimään. Ja kun on niin paljon sitä aikaa miettiä. Vaikka viime aikoina olen ollut hivenen kiireisempi kuin yleensä, niin silti usein, varsinkin iltaisin, löydän itseni tuijottamasta eteeni nähden, no en oikeastaan mitään, mutta aivot juoksevat, katse kohdistuu menneeseen, joskus ajassa taaksepäin paljon, joskus johonkin hetkeen muutama vuosi sitten tai sitten kuvittelen, millainen tulevaisuus mulla on - ja monia vaihtoehtoisia tulevaisuuksia. Kaikkia näitä hetkiä yhdistää vahvasti yksi ajatus: pysähdy, pysähdy, pysähdy!

Yksi suosituimmista kysymyksistä, joita multa kysytään on miten syöpä on muuttanut sun elämää? jota lähes aina seuraa kysymys niiltä ihmisiltä, jotka eivät tunne mua kovin hyvin tai eivät ole tunteneet mua ennen mun sairastumista, että millainen olit ennen sairastumista? Nämä kaksi kysymystä ovat tänään kovin pyörineet mun mielessä. Mietin, että haluaisin palata aikaan ennenkuin sairastuin, olla siis nuorempi MUTTA en haluaisi palata juuri siihen elämänvaiheeseen, mitä olin juuri ennen sairastuttuani, en siis haluaisi elää sitä uudestaan, vaan valita uusia polkuja, tehdä viisaampia valintoja. En tarkoita syövän osalta koska se on todennäköisesti ollut mun sisällä vuosia ennenkuin rupesi oireilemaan, mutta näin ns. tavallisen elämän osalta - olisi pitänyt lähteä vaikkapa heti lukiosta valmistuttua sinne ulkomaille eikä jäädä jahkailemaan, ei jäädä huonoon suhteeseen vaan tajuta, että olisi pitänyt lähteä jo aikaa sitten, stressata montaakin asiaa vähemmän ja tätä rataa. Eihän sitä tietenkään silloin tullut ajateltua mitään näin painavia asioita, mutta silti jotenkin toivon ja visioin että voi kunpa voisin matkustaa ajassa taaksepäin, antaa muutaman kryptisen mutta sysäävän neuvon 17-18 -vuotiaalle Nessalle, ja näin olla ainakin muutaman pienen ja vähän isommankin toteutuneen unelman ja kokemuksen rikkaampi ennen syöksyä sairastumisen upottavaan juoksuhiekkaan.

Miten syöpä on muuttanut mun elämää ja millainen olin ennen sairastumista? Voin naurahtaen todeta, etten ikinä ole ollut positiivari mutta sellainen positiivinen realisti voisi olla paras kuvaus kun taas nykyään olen vankka realisti, ripauksella tummanpuhuvaa elementtiä. En ole pessimisti mutta sen rajaa olen selkeästi lähestynyt. Mulle realismi on myös tapa selviytyä ja käsitellä tätä mun elämää, pakkopositiivinen asenne on mulle myrkkyä mutta tiedän, että toisia tämä auttaa jaksamaan kaiken loan läpi paremmin. Esimerkkinä mun ajattelutavasta voisi olla vaikka se, että en laita (kaikkea) toivoani lääketeollisuuden kehittymiselle, että kyllähän sieltä pusketaan koko ajan ulos uutta tutkimusmatskua monelta saralta ja samalla uusia lääkkeitä, että kyllä sieltä joku vielä mullekin tulee. Ei, en toivo tällaista vaan jos niin käy, niin se on todella hieno ja mahtava onnenpotku, mutta jos ei käy niin en pety karvaasti kun odotukset ja realiteetti eivätkään kohtaa. Nuori-Nessa oli ollut koko pienen elämänsä todella terve lapsi ja näinollen ainakaan terveyden osalta ei ollut tarvinnut kehittää näin realistista käsitystä ja ajattelutapaa asioista, mutta olen mä kuitenkin mielestäni aina ollut aika jalat maassa -tyyppinen tapaus. Sain elää myös onnellisen lapsuuden, aina oli ystäviä ja asiat kutakuinkin hyvin, ja ennenkaikkea on ollut ihana, rakastava perhe. Nyt on edelleen tottakai rakastava perhe mutta ei niinkään onnellinen tai "helppo" aikuiselämä.

Olen aina arvostanut laatua ennen määrää, sisältöä ennen ulkokuorta. Niitä helmiä tulee yleensä vastaan persoonallisissa kuorissa, ei niinkään "yhteiskunnan määrittelemissä ihanteissa" vaikka tottakai niidenkin joukosta löytyy aina se joku poikkeus, kuten jokaisesti ryhmästä johon ihminen muita ihmisiä lokeroi. Mut usein lokeroidaan nätti-tyhmä-blondi -lokeroon, kunnes avaan suuni. En kuuluta olevani superfiksu tai mitään sellaista, mutta kyllä mä perusfiksu olen, kiinnostunut maailman menosta, luen ja tietenkin muuten olen empaattinen tilannekomiikan heittäjä, joka on herkkä hymyyn ja innostuessaan myös nauramaan. Multa on kyllä sietokyky "tyhmille" ihmisille vähentynyt, ja tyhmä siis käsittää sellaisen pinnallisen, tietämättömän, piittaamattoman tyhjänjauhajan ominaisuudet. En voisi kuvitella seurustelevani kenenkään kanssa ulkonäön, pankkitilin koon tai materian määrän vuoksi. Näin olen ajatellut siis aina mutta tosiaan muiden sisällön taso ja määrä on merkitysenä korostunut - elämä on lyhyt, mitä tuhlaamaan sitä tyhjiin, pinnallisiin kuoriin.

Sen tottakai tunnustan valehtelematta että mun rakkaus materiaa kohtaan ei ole muuttunut miksikään, edelleen kaunis sisustuselementti kuten vaikkapa kynttilät tai taulu, tai kenties uudet petivaatteet, saa mut helposti hyvälle mielelle. Ja tottakai uusi kenkäpari tai just täydellisesti istuva bleiseri sekä juuri oikeanlainen silmienrajauskynä. Enkä pyytele tätä anteeksi, sillä en kuitenkaan ole suurissa veloissa taisteleva, päättömästi shoppaileva prinsessa joka ei ymmärrä rahan arvoa. Tiedän miten ja mihin rahani voin käyttää, ja uskon myös että olen hemmottelemisen arvoinen (ja hemmottelu ei automaattisesti tarkoita suurta summaa!) ja että iloja on hyvä löytää elämästään eri saroilta, toki kohtuuden nimissä.

Mikä on selkeästi muuttunut ja mistä jään paitsi, on tietenkin sen unelmauran luonti. Musta piti tulla sairaanhoitaja ja olisin halunnut muuttaa ainakin muutamaksi vuodeksi ulkomaille, töiden ja eri kulttuurien kokemisen perässä, ja toki voisin myös itse täysin tienata elantoni ja vaikuttaa siihen. Sama pätee perheen perustamisen suhteen - sen tavallisessa merkityksessä jään siitä paitsi, ja tätä suren usein paljonkin. Näiden seikkojen valossa tietenkin olin ennen paljon optimistisempi ja toiveikkaampi tulevaisuuden suhteen, olin päässyt kouluun eli ura kohti sairaanhoitajuutta oli alkanut ennen sairastumista, ja olin jo päättänyt että nyt sitten työharjoittelu suoritetaan ulkomailla ja että tulisin matkustelemaan, ja kyllä se oikea kumppanikin sitten otollisella hetkellä löytyisi, ja että tottakai niitä lapsia tulisi sitten joskus, kun elämä edistyisi siihen pisteeseen että olisi aika tuoda pienokainen maailmaan. Nämä on lakaistu maton alle.

Miksi olen näin sentimentaalisella tuulella... no, uskon että jokunen teistä on jo voinut arvata että jotain on taas vialla, mun peruuttamattomasti väärin koodattu kroppa kehittelee taas uutta paskamyrskyä. Vasemman kyljen aktiivinen imusolmuke pullistelee ja on paineltaessa vähän kipeä, eikä vasen käsi nouse ylös enää yhtään niin hyvin kuin vajaa viikko sitten, suonet vetää vastaan yrittäessä nostaa kättä pystyasentoon eikä nukkuminen vasemmalla kyljellä onnistu enää ikävän painontunteen vuoksi. Skolioosin aiheuttamaa alaselkäkipua pystyy työstämään mutta tätä ei, muutakuin nappaamalla kipulääkettä ja alkamalla taas murehtimaan. Mitä tälle enää voidaan tehdä kun sädehoito maksimi juuri tähän kohtaan paukuttelee viimeisiään?

Soitan huomenaamulla hoitajalle ja jaan murheeni ja kipuni.

Litania

On kyllä ollut sellaiset pari viikkoa tässä että huhhei morjes, voisinko vain nukkua tän ohi tai jotain? Kaikennäköistä pikku ja vähän isompaakin on ilmennyt kuin mussa olisi jokin suuri magneetti, joka nyt kerää kaiken mahdollisen negatiivisen tapahtuvaksi. Kiukuttaa, väsyttää enkä jaksa uskoa miten paljon kaikkea p*skaa pariin viikkoon on voinut mahtua. Eikä tää viikko ole vielä ohi, pienellä kauhulla odottelen että mitä tänä viikonloppuna saattaa vielä tapahtua...

Pieni hyvä uutinen kuitenkin on, että ainakin edelleen toistaiseksi saan käydä terapiassa, tänään oli taas tapaaminen ja seuraava sovittiin tammikuulle. Oli kiva jutella ja terapeutti koitti kovin mua rohkaista ja lohduttaakin tämän viikon aallokoissa, ja suunnata katsetta tulevaisuuteen mutta oikeastaan päivä parani vasta sitten, kun sovin Lillan kanssa että tammikuussa suuntaan sinne taas kyläilemään, on mennyt liian kauan kun ollaan viimeksi nähty! Istuin sairaalaan pääkahvilassa salaattini kanssa, hymyillen kuin hömelö puhelimelleni meidän tehdessä suunnitelmia. Päivän pelastus! Ja iso kiitos ja kumarrus Matkahuollon tarjousbusseille, pääsee oikeasti pikkurahalla Hesaan ja takaisin (ja vielä Onnibuskin, jos aikataulua ja tarjouksia tarvitsee viilata).

Tänä vuonna en ole päässyt tuohon joulufiilikseen ollenkaan, en tosin muutenkaan ole mikään joulufriikki mutta yleensä nyt pikkuisen koristelen kotona ja olen, sanotaanko nyt pienen odottavaisella fiiliksellä ainakin, mutta nyt ei vaan... kiinnosta. Ahdistaa jopa, varsinkin joululahjojen hankinta vaikka niitä ei ole montaa, mutta haluan antaa lahjoja ajatuksella ja tänä vuonna olen kuin tyhjä kirja, vailla ideoita. Onneksi ei nyt aivan kaikki ole hankkimatta mutta edelleen jokunen, ja mitä ne tulevat olemaan ei ole vieläkään aivan täysin tiedossa. Nyt viikonlopun aikana pitäisi saada nämä asiat kohdikseen että voisi lopettaa niiden päässä pyörittelyn.
Kinkunsyöntiä kyllä odotan, rakastan sitä! Ja joulutorttuja. Ne kaksi ruokaa, ydinperhe (mitkään osa/koko suvun kattavat joulut ei ole koskaan ollut meidän juttu) yhdessä, rauhallista oleilua, joulukuuden koristelu vanhempien luona jonne siis olen menossa aattona siskon kanssa, teen juontia kun lahjat on jaettu. Tänä vuonna, aikaisemmista vuosista poiketen, suuntaan vielä ystävälle kylään myöhemmästä illasta muutamaksi tunniksi, heidän joulupöytään. On siis joulunkin puolesta positiivisia, ihania asioita joita odottaa, tarvii vaan selvitä tuonne aattoon asti ja toivottavasti jättää niin paljon tätä stressiä taakse kuin vaan on mahdollista.

Yritän aktivoitua taas tämän bloggaamisen osalta, keräillä itseni ja löytää inspistä. On jäänyt kaikki se kiva "hömppäkin" kirjoittamatta, josta tykkään itse ihan sen vuoksi että se on jotain muuta kuin tämä mun sairaus ja siihen liittyvä arki, se on siitä eroava osa jolloin koen olevani ja voin olla normaali, tai normaalihko koska mikä nyt on täysin normaalia tänä päivänä. Viime ajat on enimmäkseen ollut harmaan arjen läpi puskemista ja osasyynä on varmasti myös tämä piss poor excuse of a winter - surkea talvi siis, on harmaata, märkää, räntää, pimeätä = kaamosmasennus. Tuntuu ettei minään vuorokauden hetkenä oikein herää kunnolla. Ehkä sekin helpottaa kun tammikuun lopulla pääsee viikoksi sinne Teneriffalle, ja myös se fakta, että siellä olen ihan tavallinen lomailija, en minä, Nessa, jolla on syöpä ja muut kamalat kumppanit ja stressiä asiasta kuin asiasta, vaan rannalla auringossa pötköttävä, hymyilevä ja positiivinen nuori nainen, joka pohjimmiltani olen kun saan olla oma itseni eikä elämä potki jatkuvalla syötöllä päähän. Se tyyppi on mun sisällä, se tarvitsee vain tilaisuuden tulla ulos.

Tulkoot parempi vuosi 2015!

PS. Muistan luvanneeni kirjoitella mm. portin käytöstä ja huuhtelusta, yritän saada tämän aikaiseksi ASAP!

Tällä viikolla: focus on me

Tämän viikon rutiinia: paluu salille, uuteen saliin tutustumista, kotiin kokkailemaan (kyllä se tumma riisi on jees ja kasviksia uunissa, pitää vaan jaksaa!), sitten kurkkailla vähän englanninjuttuja, uu; tiistaina oli viimeisen Hobitin ensi-ilta!, taas salia, salia, nyt jo jaksaa vähän enemmän!, koti-ilta perjantaina semiärtyneenä sillä kaupoilta löytyy tällä hetkellä vain tosi halvan näköisiä rytkyjä joita yritetään myydä "jouluisina/juhlavina vaatteina" *insert angry face*. Tänään olisi siis tarvetta ja olen vieläkin vailla vaatetta, etsimään siis.... niin ja kävin eilen verikokeissakin, ja arvot ovat vallan hyvät (leukkarit 6.4, hemppari 119, trompparit 323, alat 20 ja cerppi 21.9 !!! wuhuu, onpa cerppi alhainen!)

Arki on siis lähinnä ollut tällä viikolla oman hyvinvoinnin vaalimista: ruokavaliosta (tosin aloittanut jo muutama vk aikaisemmin) maitotuotteiden vähentäminen jos se auttaisi toistaiseksi vähän epäloogiseen turvotteluun (mun ja siskon mahat ovat lähes identtiset ihan pieniä eroja lukuunottamatta, ja tämä ei pysty sietämään laktoosia - mä kyllä, siis ilman mitään suurempia kipuja, mutta kyllä tää masu jopa mun masuks on ollut viime aikoina kummallinen, joten kokeillaan!), mulle sopivien kasvisten lisääminen ruokiin kun on taas lipsunut tai jäänyt "laiskuutta" (huonoin syy ikinä), missio nukkua yöt paremmin (check! Orion Pharman Melatoniini Orion 1mg, suussa sulava tabletti, tuntuu nopeuttavan unensaantia! tenoxin lisänä siis), toinen missio pärjätä paremmin tämän selän kanssa - se tykkää erityisesti soutulaitteesta, joten tätä lisää ja vähemmän panadolia viikkotasolla!

Mun herkkä päänahka taas ärtyili tuossa alkuviikosta mutta kokeillessani netista usein heitettyä vinkkiä, eli oliviiöljyä hieroa päänahkaan yöksi, on tämäkin ongelma selvästi helpottanut, tätä siis myös jatkossa! Eikä tarvinnut edes apteekkiin lähteä. Muuten iho on ehkä vähän herkempi, kosketusherkkä siis, ihottumaa ei ole, luulen sen johtuvan siitä että valohoitoa on vähennetty vain kertaan viikossa ja se on kiikun kaakun, onko se tarpeeksi. Mutta toistaiseksi vielä ok, pitää vain tunnollisesti rasvata, käyttää tarvittaessa Ataraxia joka on mulla aika toimiva ja nopea helpotus mun kosketusherkkyyteen/kutinaan ja tietenkin olla raapimatta itseään liikaa, se vain innostaa. Tietty jos herkkyys pahenee tai rupeaa tulemaan ihan ihottumaa, niin sitten palataan kahteen kertaan per viikko. Silmien ympärysiho ei saa valoa, tietenkään, kun silloin laitetaan ns. uimalasit päähän silmiä suojaamaan, ja mä sainkin useamman viikon taistella punoittavan ja hilseilevän silmänympärysihon kanssa... (yksi syy, miksi sitä ripsivideota ei ole tullut :/) mutta nyt alkaa helpottaa, löysin rasvakombinaation, joka toistaiseksi toimii. Ylipäätänsä kasvojen tunnollinen rasvaaminen on mulle tärkeätä, sekin kuivahtaa aivan salamannopeasti jos hyväksi todetusta rutiinista liikaa poikkeaa. Ja rasvoja täytyy kierrättää usein. Onneksi kuitenkin pystyy hyvin tekemään paluun aikaisemmin hyviksi todettuihin rasvoihin, joten jotain täysin uutta ei tarvitse koko ajan etsiä.

46 päivää lomaan!!

Välitila - matkalla ei minnekään?

Kivan ja hivenen poikkeavan, eli tekemisen täyteisemmän kuin yleensä, viikonlopun jälkeen alkaa taas uusi viikko, ja kohdalla on se pahamainen maanantai - mulla on usein maanantaimasis, vaikka päivä ei poikkeaisi vaikkapa sunnuntaista mitenkään, maanantailla on vain "huono maine", ja moni muu on silloin kenties kärttyinen, tarvii mennä taas töihin, herätä aikaisin, joten se on tarttuvaa vaikken itse mene töihin - liian aikaisin kyllä herään, kun en saa nukutuksi..

Maanantaina, mutta muinakin päivinä, on usein lamautunut olo. Uusi viikko alkaa, mutta mitä mä teen? En mitään. Uusi kuukausi alkaa, mitä mä teen. En mitään. Olen väsynyt vaikken tee ihmeellistä, mutta se väsymys taitaakin johtua juuri tästä puisesta arjesta joka ei paljoa sisällä mitään, koska mä en odota mitään, työskentele mitään kohti, erityisesti haaveile mistään.

Mietin, millaista on olla sillä aivan tavallisella eläkkeellä, kun työvuodet on poissa alta ja ikää on huomattavasti enemmän kuin mulla. Onko muilla eläkkeellä näin keevelin tylsää, kamalaa? En usko. Mun ajatuksissa eläkkeelläkin olo kiteytyy tähän: sulla todennäköisesti on perhe, lapset ja lapsenlapset joista pitää huolta ja joilta saa täytettä arkeen vaikka enää ei olisikaan osa sitä kiireisintä yhteiskuntaa. Ja ehkä raha-asiatkin on sen verran hyvän että voi elää ihan mukavasti, ja voi vaikka matkustella jos siitä pitää. Ei varmasti näin kaikilla, mutta eiköhän suurimmalla osalla. Omavalintainen erakko tai vastaavat, no se on sitten ihan oma juttunsa.

Joka kerta jos yrittää parantaa omaa elämäntilannettansa, tekee asioita joita ei ennen ole tehnyt, rupeaa suunnittelemaan, työskentelemään jotain maalia kohti - aina elämä tuntuu potkivan päähän sitä kovempaa, mitä kovemmin olet yrittänyt tehdä jotain elämälläsi. "Takaisin maahan, ja pysy siellä." Jos taas ei tee paljoa mitään, jatkuu kaikki tappavan tylsään tapaansa. Kumpi metodi siis ennemmin vie sulta järjen, mitä luulette?

Mä tiedän ettei mun elämä ole täysin tyhjää, mutta on se tavallista tyhjempää ja on vaikeata muovata sitä mihinkään suuntaan, mihin tahansa suuntaan kääntyy, on aina edessä jokin este, ja kulman takana vaanii seuraava isompi katastrofi, ihankuin niitä ei olisi jo tähän mennessä tullut vastaan tarpeeksi. Mietin kuitenkin, kun seurailen muiden ihmisten elämiä, että onko nekään onnellisia? Kovin moni ei vaikuta olevan, ja arki vaikuttaa raskaalta suorittamiselta. Ja jos joku onkin onnellinen, mitkä ovat olleet tämän avaimet siihen? Miksi toisia vaivaa tämä elämä ja arki enemmän kuin toisia? Miksi tänä päivänä isossakin ihmismassasa tuntee olevansa enemmän yksin kuin koskaan ennen?

Tää tekemättömyys, pelkkä terveyden seuranta alkaa todella sössimään mun päätäni. Viikko viikolta tuntuu kamalammalta ettei mitään tehdä, ettei ole vaihtoehtoja, että mun tehtävä on vain odottaa ja katsella miten käy, toivoa (muka) parasta. Entisen työnantajan lafkasta soitettiin, joku kuntoutusasiantuntija, mikälie, tälläinen soitteli mulle joskus viime vuonnakin. Ei tee mieli edes vastata (käytän Fonecta Calleria, tiedän lähes aina kuka soittaa) ja selostaa taas uudestaan, että ihan oikeasti, mulla on parantumaton syöpä, teidän kuntoutusaikeet menee tässä keississä aivan hukkaan. Hyvää sillä tarkoitetaan, ja toivon että siitä toiset oikeasti hyötyvät, mutta mun jo valmiiksi harmaata mielialaa nämä puhelut, keskustelut, vain tummentaa (ja soittelua jatketaan niin kauan kunnes vastaan).

Miksi nämä asiat menee kuten menee, miksi mun tauti on jokseenkin vähän hidastanut tahtia, mikä tämän tarkoitus on? Mikä mun elämän tarkoitus on? Ja onko se muka tarkoituksenmukaista elää tällaista elämää, joka on vain välitila joka ei tunnu johtavan ainakaan mihinkään mielekkääseen. Mikä tarkoitus tällaisella sairaalla, mutta ei kuitenkaan niin sairaalla että pitäisi sairaalassa tms olla, elämällä on? Mun päähäni ei mahdu tämä fakta, enkä keksi mitään edes semifiksua syytä.

"Ole kiitollinen että olet elossa" saa ihan uudenlaisia ulottuvuuksia tällaisessa tilanteessa.

Stepping up

Eilen tuli pitkästä aikaa lähdettyä ihmisten ilmoille, ihan vapaaehtoisesti ja jaksoin katsoa peiliinkin pari kertaa. Askel 1: takaisin elävien pariin: check. Kannatti ja hauskaa oli! ;) lemppari spotissa keskustassa istumassa hyvässä seurassa.

Lataa, & jatka.

Ihana James Arthur ♥ (biisi: Supposed)

Tänään piti olla terapia kympiltä, joten nousu klo 8, varsin kiukkuisena aamuihmisenä - robottimaisin elkein vaatteet päälle, koirat hihnoihinsa, kulautus mehukeittoa ennen aamulenkille lähtöä. Sitten puhelin pärähtää soimaan varsin kovaäänisesti (mulla on heti aamusta musa päällä, niin en meinannut puhelinta aluksi edes kuulla) ja numero on outo, mutta alkupään numeroista tunnistan, että se tulee sairaalasta. Vastaan. Terapeuttini sihteeri soittelee, että tämän päivän tapaaminen on peruuntunut. "Voi helv-...." välähtää mielessä. Olisit soittanut 10 minuuttia aikaisemmin, niin en olisi ehtinyt edes pukea päälle, vain kääntää kylkeä mennäkseni takaisin nukkumaan! No, otsa rypyssä ja arskat naamalla koirien kanssa pissattamiset. Sitten vaihdoin höntsyihin, ja kipusin takaisin sänkyyn! (ruokin koirat eka, ja vetäsin itse äkkiä Skyrin naamaan) Ja onnellisesti heräsinkin seuraavan kerran klo 11.40 :D

Pienen itsensä tsemppaamisen jälkeen, nousin sitten vihdoin ja rupesin samantien vääntämään jääkaappia täyteen ruokaa, jottei tarvitse sitten iltapäivällä salin jälkeen ruveta kokkailemaan, kun nälkä on muuttumassa jo pysäyttämättömäksi pedoksi. On tosiaan "salitreffit" mamman kanssa, should be fun ;) Todella pitkään nukkumisen huonoja puolia, mulla, on erittäin hidas käynnistyminen sen jälkeen, mutta onneksi tässä on vielä hetki armonaikaa ennen salille lähtöä, koska siellä ei todellakaan ole aikaa tai tarkoitus vain nojailla laitteisiin, vaan käyttää aika 100% hyödyksi.

© weheartit.com