Whats up with Nivolumab today?

Time for a recap with the biological med Nivolumab (Opvido) that Ive been using a little shy of 15 months now. 

Whats the most important thing to note about it? I can live. Not just survive, but actually live. Im back at school with a new field, to which I applied a little after getting Nivo, since I was quite certain that Id actually be able to attend school, I felt like I had realized I didnt just have on calling, which was being a nurse but my condition makes me a bad candidate for actual physical work in that field, and the other calling is studying the very thing I do on my free time: social media, graphic designing, web designing, photography, photoshopping and also marketing in these fields. Ive also got a better handle on my lifein the sense of being able to make plans, longer  than just couple weeks ahead, but for months! Ive also met my other half, out of the blue last summer, so Im pretty blessed, I think.

But not everything is all roses, Ive developed some side effects which dont prohibit the use of Nivolumab, but do need treatment and keeping a close eye on. Recently I was diagnosed with thyroid issues, which require thyroid medication in order to get the levels back to normal. Symptoms manifest as being tired, dry skin and itchiness (like being atopic and having Pityriasis Licchenoides Chronica isnt enough!!!), shortness of breath, heart palpitations, sweating, mood swings, bloating and so on. The list is long and some may be also caused by something else than directly a lazy thyroid, like a ripple effect, but many can also ease when some of the issues related to thyroid are solved. Currently Ive been on thyroid medication for about a month, and now bloodwork is showing signs of over working instead of being being lazy. 

My IBS has fluctuated the whole time from difficult to easy, and Nivolumab may have some play in it, causing unnecessary inflammatory reactions which manifest depending on other things like what Ive eaten, am I using any other meds eg. painkillers, stress etc, and these can go from diarrhea to not being able to go, stomach cramps, the need to eat even though Ive just eaten, food reactions, tummy feeling nervous. This is an extensive list also, which Ive somewhat learned to juggle these past years, sometimes good, sometimes not so good. Even without a previous tummy condition Nivolumab itself can cause inflammatory effect which can be so severe that they even force you to quit Nivolumab. But I consider myself still being on the good side. A diet suiting my needs keeps everything better most of the time. Ive developed two food allergies during the past years due to my cancer treatments which are fish and asparagus. I also always choose lactose free products since lactose seems to irritate my stomach if used regularly, small amount every now and then are okay. I also consume mostly oat, and try my best to stay away from other grains, tho these in small amounts are somewhat okay too nowadays, couple years back I had to quit rye bread since it was real harsh for digestion, and avoiding white flour in daily use also eliminate a lot discomfort that I used to have. 

These I think are the main issues, tho these make a pretty looong list when you look at it. This is quite a balance act, but so has my life been before I started with Nivolumab, so its nothing new whilst sometimes very, very tiring. Considering all this, I still am grateful to have been the first patient in Finland to receive Nivo for HL treatment, and am so glad that a few other patients since have gotten it too!   

What has been achieved with Nivolumab

First of all, the big, gaping open wound I had on my left side, starting about 10cm after my armpit, closed completely after 2 (!!) IV treatments with Nivo! It was amazing considering it had opened up for the 3rd time and surgery didnt help. Radiation did but this spot had already gotten so much of it since it opened for the first time, so it was being in between a rock and a hard place on what to do. But Nivolumab solved the problem, and now the activity of that lymph node that caused this open wound, has gone way down and and it was shrunk size wise. On that note, all of my other tumors, 4 including this under my arm pit, have shrunk and show only little activity anymore. So, in a sense Ive achieved a very calm state, HL being halted and keeping it on the down low.  

Nivolumab has given me a new chance on life, and while I still battle finding ways to keep up my stamina, to get enough sleep, dealing with chronic back aches and such, Im still doing so much better after a long time of not doing so great, and being uncertain what the future holds. Now I know what it at least holds: me graduating, doing part time work, being a volunteer worker at Sylva for various projects, telling my story in order to help others, being a peer support person, being a girlfriend, aunt to my little niece whos coming to this world soon, during May!, and so much more. 

I hope to be able to travel more, meaning further and longer. I hope to be an inspiration for those who struggle with cancer or some other chronic illness but also note that were just human, its okay to not be on "full mode" all the time. Id really much like to own a house someday with at least a little garden space which would give my dog companions room to run free, and have all kinds of backyard stuff from garden to grill. Basic things, little things, that become The Big Things.

KALJUN SYÖPÄLÄISEN HIUSNIKSIT ILMAN PERUUKKIA!

2015 kesällä ekan kerran postattu kirjoitus mun nikseistä kaljun tai osittain kaljun kupolin kanssa pelaamisen, suosittu postaus joten pistänpä sen uudestaan esille jos siitä vaikka olisi hyötyä uusille tyypeille, jotka tämän kanssa pähkivät..!

Kuten luvattua, nyt tulee postaus siitä, miten mä kikkailin kaljuni kanssa kun hiukset lähtivät jopa kahteen kertaan, ja totesin että mun kaksi peruukkia, joihin kumpaankin sain hiustenlähtö kerroilla maksusitoumuksen, olivat a) rumia vaikka mitä niille teki b) todella epämukavia ja hikoilin kuin saunassa c) raapi herkkää päänahkaa ihan liikaa. En kuitenkaan sano etteikö olisi hyvännäköisiä peruukkeja olemassa, varsinkin jos niihin on valmis laittamaan omaa rahaa lisäksi, mutta mä en ollut enkä tykännyt pitää peruukkia juurikin niiden hiostamisen vuoksi. Mutta, en silti halunnut pitäytyä vain pipossa, vaikka välillä toki käytin vain pipoa tai huivia, mutta sitten keksin kikan, jolla pystyin fuulaamaan tuttuja jotka eivät tienneet mun syövästä, ja he vain luulivat ja jopa kehuivat mun uutta tyylikokeilua.

Kaiken salaisuus oli clip-on pidennykset eli klipsipidennykset!

Tässä siis ekana kuva mun omien hiusten kera (+ mun teippipidennykset seassa), miten käytin huivia, tää oli mun lempparihuivi koska se oli pehmeä, joustava, kivanvärinen ja vielä sain sen mun parhaalta ystävältä, jonka äiti oli  tämän antanut mua ajatellen. Käytin myös muutamaa muuta huivia, mutta tää oli ykkönen!

Tässä näette saman tilanteen clip-on pidennyksillä - pahoittelen niiden huonoa kuntoa ja väriä, nämä ovat jo niin vanhat että eivät ole enää käytössä, mutta mun ainoat klipsipidennykset joilla pystyn näyttämään teille mun tekniikkani. (Omat hiukseni olen piilottanut nutturaksi huivin nutturan sisään, joka vähän näkyykin oikeanpuoleisessa kuvassa)

Mitä tähän siis tarvitaan? Yksinkertaisesti klipsipidennykset, sopiva panta sekä mieleinen huivi tai pipo - itse käytin paljon BAD HAIR DAY pipoa ;) Tuon pannan kannattaa olla mahdollisimman ohut ja pehmeä, mulla ei valitettavasti ollut ohutta kankaista tätä demonstraatiota varten ja tuo osoittautui vähän liian paksuksi klipsien kiinnittämisen osalta, mutta se nyt tähän hätään toivottavasti ajaa tehtävänsä. 

 

 

Elikkä, panta päähän ja sitten vain kiinnittelemään klipsejä ympäri päätä - tämän voi myös tehdä etukäteen kun on hahmottanut minne ja miten haluaa näitä klipsipidennyksiä laittaa, itse loppujen lopuksi tein näin koska se oli nopeampaa ja olin hiffannut mun rutiinini ja mieltymykseni, miten laittaa klipsit pantaan kiinni. Klipsi siis napsahtaa pantaan kiinni, niin yksinkertaista. 

Tässä hiuksista esimerkkiä suorina että kiharrettuina, ja otsiksella, jos sellaisen haluaa, itse käytin sitä usein, juuri tuollein sivusta menevää. Ja oikeasti onnistuin fuulaamaan monia tällä kikalla, moni oli ihmeissään kun paljastin etteivät nämä olleetkaan mun omat hiukset eikä mulla ollut vain joku "huivien kokeiluvaihe" meneillään.

Huivin alla tämä ei tietenkään näytä kovinkaan esteettiseltä, mutta siinäpä se huivi tai pipo tulee messiin, peittämään nämä klipsit, jotka ovat kiinnitettyinä tuohon pantaan. Sairaalassa tästä kertoessani joskus muutamalle hoitajalle, nämä olivat aivan innoissaan ja kertoivat eteenpäin muille potilaille jotka tuskailivat peruukkien ja kaljuuden kanssa, ja tämä oli kyllä kuin mulle tehty ratkaisu, huivi oli päälaelle paljon parempi eikä hikoiluttanut ollenkaan. Tuohon pantaan kyllä kannattaa panostaa, että se on pehmeä, joustava ja kaikenkaikkiaan mukava, ettei se rupea sitten päivän mittaan painamaan epämukavasti päätä. Itse käytin vaaleanpunaista, erittäin ohutta pitsipantaa, johon klipsit sai todella hyvin kiinni, ja se oli sopivan pehmeä mutta silti jämäkkä, että jaksoi kannatella huivin tai pipon alla klipsipidennyksiä.

Ja mikä on hauskaa, jos haluaa niin voi ostaa ihan esim. Glitteristä pidennyksiä jotka eivät paljoa kukkaroa velota, mutta ne ovat sitten jotain muovia eli niitä EI voi kuumakäsitellä eli esimerkiksi kihartaa, ja ne kyllä valitettavasti näyttävät kovin Barbiemaisilta hiuksilta, tai jopa peruukinkaltaiselta hiukselta, jonka vuoksi itse sitten pidennyksien käyttäjänä käytin silloin Dreamhairin pidennyksiä, joskin nykyään olen Rapunzelin asiakas, jota itse suosittelen enemmän. Mutta, jos haluaa räväyttää niin sekaan voi laittaa vaikka minkä villin värisiä hiuksia tai vaikka kokonaan violetit hiukset jos haluaa, mikään ei estä ja vain mielikuvitus on rajana ;) Toki jos haluaa yrittää pitäytyä siinä, että hiukset ovat luonnolliset ja lähellä omia hiuksia, jotka ovat juuri lähteneet ja olet kalju, niin kannattaa sitten hankkia pidennykset jotka vastaavat eniten omia hiuksiaan. Yritän kaivella arkistoista vanhoja kuvia musta vuodelta 2010 kun käytin tätä kikkaa, mutta hiukset olivat pitkät ja vaaleat, joten eivät juurikaan eroa tuosta ihan ensimmäisestä kuvasta, jossa on huivi ja mun tämän hetkiset teippipidennykset kuvattuna.

Näin, tämä oli mun pelastus ja ihana ahaa-elämys (mä olen kova hikoilija!) ja sai edelleen pitää kivoja hiuksia joita saattoi kihartaa että suoristaa, ja oli mukavampi olo julkisilla paikoilla kuin peruukin kanssa, se ei vain ollut mun juttu.

// ENGLISH REAL SHORT

Hey guys, as you can see from the pics, this is how to "fool" people if you're bald or very thin haired due to cancer treatments, or as one commented said, even if you just wanna try a new style and hide your own hair in the scarf's bun, and just go crazy! The pics demonstrate quite well, I think, how I did my trick with clip-on hair extensions when I was bald and growing my hair - I lost my hair twice and unfortunately in a kinda short span of time and it was really hard for me - hair just always has been very important to me. I'd very much like to be a hairdresser (among other things) but it's not the first choice for me due to the chemical handling, considering the cancer risk but also my atopic skin, it might become even worse.

I hated wigs, I've got two that the hospital paid for but they looked like a roadkill hamster to be frank, and we're just uncomfortable and sweaty. So, this was my trick to fool other people that I was going through just a "scarf and hat period" and still got to straighten and curl my hair, have bangs if I wanted. I highly recommend it!

18.09.2013 : Osastolta, iltaa.

Tämä postaus on ensimmäisen kerran kirjoitettu ja julkaistu 18. syyskuuta, vuonna 2013 entisessä blogissa.

---

Iltaa iltaa, nyt jaksan minäkin olla vähän selväjärkisempi bloggaaja ;)

Huomenna kyllä selviydyn täältä jo pois, ainakin olon perusteella. Tarkoitan siis että koko ajan tuntuu helpommalta tämän haavan kanssa, myös tuon olkapää jomotuksen joka johtuu siitä pinteessä olleesta hermosta. Se on rauhoittunut vaikkei toki ainakaan vielä poistunut. Kylmäpakkaus on tällä hetkellä paras kaveri. Pystyn myös jo paljon enemmän liikuttamaan kroppaani, verrattuna vaikka ihan mihin pystyin 3 tai 4 tuntia sitten.

Taipeessa on yksi "mysteeri kanyyli" jota pari lukijaa ihmettelikin, ja tosiaan kysyin tästä hoitajalta eikä tämäkään oikein tiennyt mitään varmaa syytä, kuin veikkauksen että kenties mulle on annettu jotain mömmöjä ja nesteitä, joita ei voi tai haluta tiputtaa samaan aikaan, eli on tarvittu useampi kanava josta tuikata kroppaan. Näin muistellessa, olenhan mä kyllä aina herännyt leikkauksien/tähystysten jälkeen useamman kanyylin kanssa, mun portista huolimatta. Oli kyllä tällä kertaa herätessä oikea käsi NIIN kipeä, koska ranteessa oli valtimokanyyli.

Mutta tärkein: leikkaus meni hyvin. Kirurgi kävi pikaisesti tapaamassa mua heräämössä, ja kertoi että nyt ongelman pitäisi olla korjaantunut, ei enää Monsteria. Tämä oli joutunut poistamaan kuulemma aika paljon tavaraa, nestettä ja kudosta, ja näistä on otettu liuta kaikenlaisia näytteitä, muun muassa sellainen, joka voisi kertoa onko tämä jäännettä taudista, perätikö nekroottista syöpäkudosta, en ole ihan varma eikä kirurgi ruvennut tarkemmin siinä tilanteessa selvittämään, koska mä silloin vielä pinnistelin tämän olkapään hermokivun kanssa, ja mun puolesta se olisi voinut selittää vaikka teletapeista - keskittymiskyky ei ollut ihan huipussaan. Mutta luonnollisesti kirurgi tulee kierroksellensa huomenaamulla, tänne mun luo ja kertoo tarkemmin ja kattavammin, kuten aina ennenkin.

Mulla on ollut tässä iltapäivällä aivan ihana hoitaja, vaaleahiuksinen nuori naishoitaja, tuskin mua ihan hirveän monta vuotta vanhempi. Todella iloinen, hymyilevä, kuunteleva, neuvova, kärsivällinen, ja hauska, voi heittää vitsiä ja jutella rentoutuneesti. Vähän kuin sille miesaussihoitajalle jutteleminen, on helppo kertoa jos sattuu, tarvitsee jotain, kysyä kysymyksiä. Tällaisten hoitajien käsissä on turvallinen ja luottavainen olo, että sairaalassa vietetty paranemisprosessi on sujuvaa ja varmaa.

Äiti kävi jo katsomassa mua, ja toi mun pyytämiä juttuja: Digestive-keksejä, Saarioisen jauhelihapizzaa (tykkään siitä kylmänäkin :D), hapankorppuja, banaaneja ja juotavaksi Novellen Fruity Omenaa. Nyt on syötävää vaikka keskiyöllä jos mun ärtsy maha päättää kiusata. Ja on se mua tänään kiusannutkin, iltapäivällä kun en vielä saanut kiinteätä syötävää, vain mehukeittoa ja jogurttia. Kyllä oli vähän aikaa niin karmea olo ja jouduin pyytämään ihan pahoinvoinninestolääkettä, koska rupesi oksettamaan se mahan tyhjyys, joka on mun vihollinen.

Olen muuten yksin täällä huoneessa! Elättelen toivoa, ettei mulle ehdi tulla vierustoveria laisinkaan, ennenkuin pääsen jo kotiutumaan. Tuntuu tosi luksukselta tämä yksinolo. Saatan ehkä saada yölläkin vähän unta, jos saan olla aivan yksin. Yleensä kun saan naapuriksi sen mummon jonka kuorsaus muistuttaa moottorisahan laulantaa ja peräti luulevat mua hoitajaksi, ja näinollen yrittävät käskyttää mua tekemään ja tuomaan heille asioita. Nää mummot kyllä käy niin hermoille siinä vaiheessa kun itse on todella kipeä ja haluaisi vain olla rauhassa. Ymmärrän, ettei täällä mahdollista naapuriansa voi valita ja että suurin osa on vanhuksia, mutta silloin kun naapuri varastaa sulta ne vähäisetkin mahdolliset yöunet mekastamisellaan, ei tule ajateltua kovin mukavia asioita vierustoverista..

Mutta, asiathan ovat tällä hetkellä jopa aika hyvin, joten olkaamme tyytyväisiä. Iskä tulee piakkoin käymään, joten lopettelen tämän postauksen tähän. Kiitoksia paljon tsemppareille, on kiva tietää että mulla on takana paljonkin henkistä tukea tämän bittiavaruuden kautta :) ♥

Kesä 2011, oi niitä aikoja

Kerron teille kesästä 2011, koska blogi on muuttanut ja vanhat postaukset ennen 1.12.2013 ovat mulla arkistossa, yksityisiä, joita tosin välillä aina poimin tänne uudelleenpostattavaksi, sellaisia jotka ovat olleet suosittuja tai itse vain koen, että ne ovat olleet jotenkin tärkeitä.

Mutta, kesä 2011. Silloin vasen keuhko oli vielä paikoillaan, vaikka ylälohko olikin jo viety, mutta se ei tahtia hidastanut, ainakaan vielä silloin. Hoitoputki oli päällä, tottakai, enkä edes muista varmaksi mikä lääke silloin meni, saattoi olla juuri Brentuximab tai juuri sitä ennen ollut Bendamustine, mene ja tiedä (no, onhan ne mun sairashistoriassa, mutta ne on sairaalassa eikä mulle, joten en voi tarkistaa). Joka tapauksessa, olin myös aika kovalla kortisonikuurilla silloin, hengitysvaikeuksien vuoksi plus muistaakseni kortisoni taisi olla myös suositeltu yhdistettävän hoitoon. Korkeimmillaan sitä meni 80mg vuorokaudessa, ja mä olin aivan kuin suoraan suoneen kofeiinia vetänyt sähköjänis, vuorokauden ympäri, 7 päivää viikossa, kesän ajan. 

Vaikka kortisoni vei koko ajan enemmän ja enemmän yöunia, joka ei muutenkaan ole mun forte, tuo nukkuminen, niin sähköjäniksenä olo sai mut urheilemaan lähes hullunlailla - mutta mä nautin siitä. Koin pakottavaa tunnetta olla liikkeellä, koska oli vain niin hirveän levoton olo, mutta koska pohjimmiltani olen aina tykännyt urheilla ja olen harrastanut nuorempana niin ratsastusta, tanssia, tennistä, pyöräillyt paljon ja ollut halukas kokeilemaan kaikenlaista, niin joka päiväiset kahden tai kolmen tunnin hikisessiot sai mut aivan euforiseen tilaan. Kävin salilla, aloitin juoksukoulun, pyöräilin, kävelin joka paikkaan - sairaalaan hoitoihin tai verikokeisiinkin, ja siellä joku tuuraava, harjoitteleva lääkäri tuijotti mua luukku auki kun olin naamavisiitillä urheilureleet päällä, ihan hikinen, ja kerroin voivani ihan mielettömän hyvin, että lenkkeilin tänne (asuin silloin noin vajaa 4km kävelymatkan päässä TAYSista, jonka siis yleensä tein hölkäten ja vähän ennen Radiusta kävellen jotta pulssi ja verenkierto tasaantuisi, jos oli verikokeet edessä) ja en malta lähteä takaisin kiertoreittiä takasi kotia kohti. Kortisonilla oli tekemistä asian kanssa, kyllä, mutta silloin mulla oli oikeasti myös staminaa, keuhkokapasiteettia että palavaa halua liikkua. Oli hieno, kuuma kesä ja mä rusketuin samalla kun lenkkeilin ja vietin niin paljon aikaa ulkona. 

Kortisonikuuria päästiin vihdoin purkamaan, joka oli hyväksi koska en nukkunut loppupeleissä enää kuin max 4 tuntia yössä, tai en ollenkaan, ja kortisoni rupesi aiheuttamaan sitä surullisen kuuluista ahmimisvimmaa; tyhjää tunnetta vatsassa. Ja koska mun IBS oli puhkeamassa, se rupesi tuntumaan kunnon kipuna. Kuurin purkamisesta huolimatta jatkoin urheilua, koska oikeasti rakastin sitä. Mutta.. sitten menin kouluun, aloitin opiskelun TAMKissa ja se yhdistettynä rankkoihin hoitoihin, vei multa niin ajan kuin mehut urheilla siinä ohessa. En jaksanut tehdä kaikkea kolmea: suoriutua hyvin koulussa, käydä hoidoissa sekä urheilla siihen päälle. Joten urheilu jäi. Näin jälkikäteen, tietysti jälkiviisaana kun vielä lopetinkin ko. koulun koska ala ei sopinut mulle lainkaan, mua kaduttaa melkeinpä tuo kouluun meno, koska olisin jaksanut jatkaa urheilemista, jos en olisi mennyt. Mutta toisaalta, tapasin mun nykyisen kummipojan äidin siellä ja muitakin ihmisiä, joten en voi täysin sitä sivuuttaa turhana, enkä voinut etukäteen tietää ettei se ala ollutkaan yhtään sitä, mitä olin kuvitellut olevan. 

Valitettavasti myös syksyn kuluessa paljastui mun hoitojen toimimattomuus ja mun vasemman keuhkon huonompaan kuntoon meno, ja ennen vuoden vaihdetta multa poistettiin koko vasen keuhko kun ei se toiminut enää kuin 10% kapasiteetilla, oli täynnä nestettä joka oli jatkuva infektioriski, ja aiheutti mulle kaikenlaista harmia, kuten korinaa, yskää, vinkumista, yleistä kunnon heikkenemistä. Koskaan sen jälkeen en ole fyysisesti ollut niin hyvässä kunnossa, kuin tuona kesänä, jolloin se näkyi myös ulkomuodossa; vaikken kilomäärällisesti ole siitä ajasta kovin kaukana, niin massat oli silti paremmissa asemissa ja kunto ihan omaa luokkaansa. Mua ei todellakaan olisi uskonut syöpäpotilaaksi, jolla on keuhkossa kasvain.

Miksi muistelen näitä aikoja, muutenkuin että se oli mahtava kesä, on se että nyt on kenties edessä toinen vastaavanlainen kesä; mä jaksan taas urheilla ja olen aivan liekeissä asiasta. En tosin ole kortisonin pumppaama sähköjänis, en pysty enkä suostu syömään sitä myrkkyä jos ei ole aivan pakko, ja se pakote saa olla TODELLA SUURI että siihen kosken, koska jo 5-10mg/vrk annos sitä saa mun mahan niin kipeäksi ja lopetan nukkumisen, että rupean hyppimään seinille jo viikossa. Kokeiltu on, ja inhoan kortisonia suurella raivolla. Mutta mä jaksan ihan omin voimin nyt, urheilla, mennä ja tehdä, ja tunnen itseni taas enemmän omaksi itsekseni. Toivon vain ihan hirveän hartaasti että tää hyvä momentti saa jatkua pidempään kuin vain kuukauden tai kaksi, koska urheilu ja sen tuottamat endorfiinit, itsestään huolehtiminen ja se stressin kanavointi urheilun kautta, saa mut voimaan niin paljon paremmin, henkisesti että fyysisesti. Mulla on taas joku suunta. 

Tottakai sekin vaikuttaa, että olen kokenut ahaa-elämyksen, mihin kouluun haluan ja mitä tekemään, ja odottelen kuumeisesti tietoa, pääsenkö syksyllä aloittamaan. Jos en, niin yritän sitten vain uudestaan. Mutta se tieto jo pelkästään saa mut keräämään itseni ja tuntemaan mun elämäntilanteen paremmaksi. Pidän huolta itsestäni, jaksan, en pode jatkuvia kipuja, en koe olevani masentunut, pystyn handlaamaan stressaavia tilanteita paremmin ja on se paikka, jonne lähteä purkamaan pään paineita, jos sellaisia ilmenee. 

Terveys on mielettömän tärkeä asia, ja jos nyt unohdetaan ulkonäköpaineet, mitä nykyinen yhteiskunta luo nuorille aikuisille, niin terveys itsesssään on todella laiminlyöty asia siinä mielessä, että moni tajuaa sen arvon vasta kun jotain tapahtuu, joka pysäyttää ja saa vihdoin laittamaan merkille sen. Toki fitness buumi on tällä hetkellä niin kova, hyvät tai paremmat elämäntavat tapetilla, ja on yksinkertaisesti coolia syödä hyvää, kroppaa tukevaa ruokaa, joten se tarttuu vaikkei sitä niinkään ajattelisi sen terveyden kannalta, että ehkäisenpä nyt tällä sydän- ja verisuonitauteja, diabetesta, murehdin kolesterolia tms. Ensimmäisena ei ehkä ole mielessä että nyt urheilen ja syön hyvin, ja ehkä näin pienesti voin vaikuttaa siihen että kroppani on vahva ja pystyy taistelemaan syöpäsoluja vastaan, jottei sitä syöpää ikinä kehity, mutta vahva, terve kroppa jolla on toimiva immuunisysteemi, tekee niin paljon paremmin kuin immuunivajeesta kärsivä, huonoa ravintoa syövä sohvaperunan tavat omaava kropan omistaja. Toivon mukaan sitä ei tee vain ulkonäköpaineiden vuoksi, koska uudet tavat ovat pysyvämpiä ja helpompia ylläpitää, jos ne oikeasti sisäistää ja haluaa elää niiden mukaan. Mulla on myös muistuttajana IBS, pitämässä mut jokseenkin ruodussa ruokavalion osalta, olen löytänyt ne palaset jotka pitää tän vatsan kunnossa enimmäkseen, joten en todellakaan halua poiketa hyväksi havaitulta polulta, jolla voin hyvin ja koen olevani niin energinen.

Mitä aion kokeilla seuraavaksi? Seinäkiipeilyä. Olen joskus yläasteella viimeksi seinäkiipeillyt ja sitä miettinyt vuosien varrella aina silloin tällöin, mutta tänä kesänä kaverin tai koko mimmijengin kanssa varmasti mennään seinäkiipeilemään, enkä jaksa odottaa! Haluan palata takaisin joogan pariin, se notkeus ja selänhuolto mitä sillä saavuttaa, on uskomatonta, ja sen haluan takaisin. Haluan jatkaa salilla käyntiä sen 3 krt viikossa, 4 jos siltä tuntuu, ja lenkkeillä enemmän koirien kanssa, ja käydä koirapuistossa. Haluaisin taas ruveta pyöräilemään ja oikeasti taas tykätä siitä - sen kanssa on ollut  turhauttavaa viimeiset pari vuotta, juurikin huonontuneen staminan vuoksi joten mun entinen rakas harrastus on jäänyt taka-alalle. Aion vielä senkin tilanteen korjata, kunhan vain saan pitää tämän hyvän tilanteen, jolloin tunnen olevani uudesti syntynyt superwoman.
(BTW, parkour olis kans aika coolia, mutta ehkä mä pistän eka ruotuun näitä vähän helpompia lajeja ;> )

28.11.2013: Väsynyt tarina

"No, kylläpä niin vakavana tallustelet eteenpäin", tuttu hoitaja etsii mun katseen ja hymyilee.

"Ah, joo, väsyttää", mutisen ja yritän hymyillä vähän takaisin. Tänään on väsyttänyt niin kamalasti, aamusta lähtien kun heräsin. Näin yöllä kummia unia ja saatoin ehkä oikeasti nousta laittamaan radion keittiöstä pois päältä joskus 6 aikoihin, kun se vain pärähti päälle ja kuulin radiojuontajan höpinän, sitä vaivaa jokin, siis temppuilee, mutta nyt kun mietin jälkeenpäin, en tiedä oliko se sittenkään todellista, vain todentuntuista unta. Tosin lähtiessäni kohti sairaalaa, sädehoitoa, räpläsin sitä jotta voisin jättää sen koirille seuraa pitämään, ja radio käyttäytyi kummallisesti, sen nappulat toimien hitaasti, hetkeksi sain sen päälle ja sitten se hiipui. Ainakin patterit ovat loppumassa.

"Miten sulla menee?"
"Sädehoitoon olen menossa, että tätä samaa tää on..." taas mutisen.

"Ootko saanut nyt opiskeltua mitään?" hoitaja kysyy ystävällisesti.

"Öh, en", tokaisen.
"Niin, eipä tässä kai ehtisikään kun sulla näitä juttuja on", tämä tokaisee edelleen hymyillen mutta pahoitellen.

"Niin....", jatkan matkaani käytävällä, kohti sädehoitoa.

Sädehoidon odottelutilassa istun pitkään yksin, sitten lähes kaikki tuolit täyttyy eläkeläisistä, joista kaikki tuntuvat vilkaisevan mua jotenkin kummasti, niin että huomaan. En kuulu tänne, olen niin nuori. Mutta silti olen täällä, jo 3. hoitokierros sädehoidossa. Väsyttää ja selkää särkee.

Hoitokoneelle huutelee varmaankin noin kolmekymppinen, nuorehkon näköinen hoitaja joka on todella pirteällä, positiivisella tuulella. Mä tunnen itseni vielä väsyneemmäksi kun vertaan itseäni tähän. Laitan sormen tunnistimelle, ja jatkan sitten sisälle riisuutumaan yläkropasta paljaaksi, kuten ennenkin.

Hoitopöydälle mua asettelee kaksi hoitajaa, toinen on tämä huoneeseen huutelija. Kummatkin lörpöttelet niin kamalasti, ja vaikuttavat musta jo vähän tekopirteiltä, tai sitten se vaan häiritseee mua ja oikeasti he ovat ihan normaaleja. Jostain syystä mua rupee itkettämään kun hoitajat ovat niin yltiöystävällisiä, mutta tiputtelen kyyneleitä poskille vasta kun nämä lähtevät huoneesta, kun sädehoitokone aloittaa työnsä. Tiedän että mua kuvataan samalla, seurataan siis sädehoidontiskiltä, siis sen varalta jos jotain sattuisi ja kone pitäisi sammuttaa, ei sillein "kyylätä silmä kovana". Mutta olen onnellinen että se kamera kuvaa mustavalkoisena, ainakin mitä olen nähnyt, eikä ole niin tarkka tai lähellä, että voisivat  nähdä mut kyynelehtimässä. Rauhoitan itseni kuitenkin väkisin koska en halua jutella asiasta, miksi kyynelehdin, kun kone lopettaa ja hoitajat tulevat takaisin. 

Toinen hoitaja, se vähän vanhempi, kyselee aivan innoissaan että tykkäänkö Cheekistä. Sanon, että no, onhan sillä sitä lavakarismaa, josta hoitaja innostuu vieläkin enemmän, nyökyttelee, ja kertoo kuinka oli juuri ollut Cheekin keikalla lapsinensa, jotka olivat myös olleet "aivan liekeissä". Jukkapojasta tämä myös jutteli perään, josta en tästäkään erityisemmin välitä, ja tokaisin kysyttäessä että tykkäänkö, että se lähinnä kulutetaan radioissa ihan puhki. Hoitaja oli eri mieltä ja hymyili itsekseen.

Kun vihdoin pääsin kotiin, enkä jaksanut edes kävellä, vaan menin bussilla, vaikka matka ei ole erityisen pitkä, pystyisin siis, olin niin väsynyt ja tuntui että jokaista luuta, mutta erityisesti polvia, kolottaa. Ulkona käyvä viima tuntui iskevän suoraan mun polviin, jotka aina välillä oireilee edelleen, kiitos Brentuximabin jonka käyttöaikana ne olivat suoraan sanottuna aivan helvetillisen kipeet. Ne oireet palaa aina välillä edelleen vaikka olen sitä lääkettä saanut viimeksi tammikuussa.

Selkäsärky ei meinaa millään ottaa talttuakseen, ja muutama kovempi yskäisy sattuu sisälle, vasemmalle puolen missä vasenkeuhko oli. Päikkäreitä en saa otettua vaikka tekisi mieli, joten makoilen, välillä datailen, silittelen ja rapsuttelen koiria jotka makoilee sängyllä mun kanssa. Onneksi mulla on nämä pikkuhöperöt, ja ne näyttää olevan niin vähästä tyytyväisiä, onnellisia.



---
Tämä postaus on ensimmäisen kerran kirjoitettu ja julkaistu 28. marraskuuta, vuonna 2013 entisessä blogissa.

28.8.2013: Skincare w/ rare skin disease

Mullahan on siis mykoplasman jälkeinen kylkiäinen, ärsyttävä ja jokseenkin harvinainen ihosairaus. Mykoplasma on siis siitä kenkku infektio, että sitä on yleensä vaikea tai hidas diagnosoida, on siis ns. pitkittynyt flunssa, joka vaikuttaa ihan peruskuntoon sitä alentavasti, väsyttää. Usein tää tosin yhdistetään ja on ollut tapetilla enemmän ammattiurheilijoita uutisoidessa kuin tavallisessa terveysmediassa, siis ainakin mitä itse olen lukenut, enkä tosiaan tiennyt edes kunnolla mykoplasma nimeä, ennenkuin tämä sattui mun kohdalle. En ole ihan hirveän perehtynyt mykoplasmaan, muutakuin että sille ilmeisesti ekana määrätään doksisykliini-nimistä antibiootti, kauppanimenä mm. Doximycin. Itse en kestä sitä kovinkaan hyvin, siis pahoinvointi oli niin pahaa että oksentelin muutamaan otteeseen siitä, ja sain lääkärin vaihtamaan sen johonkin muuhun antibioottiin jonka nimeä on nyt enää muista, koska sen kanssa meni paljon paremmin ja mykoplasma saatiin musta häädettyä. 

Siitähän on nyt.. peräti 2,5 vuotta kun tämän sairastin, mutta reilu puoli vuotta myöhemmin rupesi iho oireilemaan kummasti. Ilmestyi kuivia, kutiavia, kuoriutuvia iholaattoja sinne tänne, silloin pääasiallisesti taivealueilla, esimerkiksi kainaloiden luona, erityisesti selkäpuolella. Mulle tuli tätä myös kasvoihin ja senkin jälkeen on tullut useamman kerran, vaikka ihotautilääkäri väittää kovasti vastaan, ettei tää ole mahdollista. Mutta aivan täysin samannäköisiä ja käyttäytyviä ne on kuin muualla mun kropassa.. Hmm.

Sain diagnoosin ihosairaudesta; Pityriasis Lichenoides Chronica jota myös hilsejäkäläksi kutsutaan. Se on harvinainen, kuten olen maininnut, ihotautilääkärin TAYSissa sitä käy hoidattamassa noin 10 potilasta, ja arviolta jokaisella yliopistollisella sairaalalla Suomessa on saman verran potilaita per poliklinikka. Infoa on myös todella vaikea kaivella netistä, trust me, olen etsiskellyt ja lukenut kaikennäköistä niin suomeksi kuin englanniksi.

Tämän hoito on oikeastaan lähes pilkulleen samanlaista kuin vaikka atooppisen ihottuman hoito. Ja mulla taitaa olla sekin, atooppinen iho, vaikka sitä ei ole multa testattu - ja tosiaan luulin että se lukisi mun papereissa, mutta sainkin yllättyä tässä kun kävin vähän aikaa sitten taas ihotautipolilla, ja lääkäri korjasi erehdykseni. Mutta isälläni on atooppinen iho, jota on myös aikoinaan hoidettu kovillakin kortisonivoiteilla, joten ihotautilääkärin mukaan mullakin tämä todennäköisesti on, testaaminen ja virallinen diagnoosi on vain jäänyt tämän hilsejäkälän vuoksi, jonka hoito tosiaan on sama, eli: aurinkohoito, UV-hoito, kortisonivoiteet, perusvoiteet, antihistamiinit (tarvittaessa, mm. kutina, kosketusherkkyys), antibiootit (tarvittaessa, yleensä vaikeaan ihotulehdukseen johon kortisonivoiteet ei tehoa). Mun tapauksessa voimakkaat takrolimuusi- tai pikrolimuusivoiteet (kauppanimet mm. Elidel, Protopic) eivät tule missään tapauksessa kyseeseen mun syövän takia (vaikuttavat heikentävästi vastustuskykyyn, kuten mun syöpähoitona käytetty Afinitorikin joka oli siis everolimuusia) - ja lisäsipä ihotautilääkäri vielä perään, kun kiinnostuneena näistä kyselin, että näiden voiteiden on epäilty maailmalla tätä nykyä edistävän mm. ihosyöpää.

Mulla on myös aika vahva kosketusherkkyys kehittynyt tämän myötä, joka tarkoittaa sitä, että mun iho hiertyy TODELLA HELPOSTI, siis joskus aivan naurettavan helposti. Mulla on usein käsivarret kivuliaalla hiertymäihottumalla koska jo muutaman kerran hipaisu paljaalla kädellä, kainalon alta, vaikka paitaan, aiheuttaa hiertymisen. Myös reidet ja takamus kärsii esim. alusvaatteiden ja housujen saumoista ja liikkumisesta ihoa vasten, joten tätä nykyä joudun käyttämään lähes koko ajan muotoilevia shortseja - ei niinkään niiden muotoilun vuoksi (vaikka tykkään siitäkin) vaan siksi, että ne on sileät ja kireät ihoa vasten; saumat ei pääse hinkkaan mun ihoa eikä alusvaatteet voi hiertyä mun ihoa vasten, vaikka olisi kuinka hellät ja sileät, mun iho ärtyy niin vähästä. Mun ihoon jää myös tavallista pidemmäksi aikaa vaikkapa raavintajäljet tämän kosketusherkkyyden takia. Ja siksi myös kaikki ihon pistelyt, hieromiset jne sattuu muhun tavallista enemmän - siksi juurikin kanyylin laitto on mulle aivan tuskaa, koska iho on niin ahdingossa ja neula ärsyttää sitä paljon, tottakai, kun se rikkoo ihon ja liikkuu pistokohdassa.

Tällä hetkellä mun ihonhoitoon onkin siis seuraavaa:

Atarax 25mg 2-4tbl/pv joka on kutinaan (onneksi vähentynyt suuresti vähitellen Ataraxin aloituksen jälkeen) ja kosketusherkkyyteen, pitäisi siis vähentää sitä hiertymistä.

Advantan-kortisonivoide joka kuuluu III-luokan vahvoihin kortisoneihin, IV-luokkaa joka vastaa erityisen vahvaa en ole vielä tähän mennessä koskaan käyttänyt, ja ihotautilääkärin sanoin, sitä säästellään vain ehdottoman, todella vaikeisiin tilanteisiin. Kortisonivoide kuitenkin aina ohentaa ihoa ja jos sitä käyttää pidempään kuin 2vk putkeen, sen vaikutus yleensä heikkenee ihon auttamisen sijaan. 

Physiogel Creme, johon en tosin ole kovinkaan tyytyväinen.  Vaikka tuntui että edellinen voiteeni, ACO:n Miniderm, menetti tehojaan, niin tää Physiogel tuntuu nyt olevan melkein yhtä tyhjän kanssa. Näiden voiteiden suurin ero on, että Minidermissä on vähän mukana öljyä, jota ihotautilääkäri on tosin huomioinut jotenkin vähättelevällä äänellä, kuin se olisi kehno juttu, mutta mä olen kyllä sitä mieltä, että se voide on ihotautihistorian tähän mennessä parhain voide. Mulla on siihenkin onneksi vielä vanhaa reseptiä jäljellä, taidan mennä seuraavaksi hakemaan pönikän sitä, ja toivon että siitä tullut vajaa 2kk tauko olisi palauttanut sen taas täyteen tehoonsa mun iholle!

Kasvoille olen käyttänyt niin perusvoiteita kuin ihan kasvovoiteita, naamioita jne. En voi enempää ylistää, kuin nyt ylistän, ja monestikin olen, tuota Lumenen Pure Radiance Vitamin C & Arctic Cloudberry päivä- ja yövoidetta, siis niin mahtavaa kamaa! Välillä käytän jopa vain yövoidetta, aamuin illoin koska se tietysti on vielä rasvaisempaa kuin päivävoide, ja joskus iho vain tarvitsee sitä.

Mä joudun kikkailemaan paljon vaatteiden, alusvaatteiden, joskus jopa korujen kanssa ettei mikään hiertäisi mua. Tosin olen myös tähän aika tottunut että joskus jotkut kauhistelevat mun ihon ulkonäköä kun mä en taas enää välttämättä huomaa sitä, siis sitä ulkonäköä tai kipua. Tällaisen ihosairauden kivut ei yleensä ole mitenkään äkillisiä, vaan lähinnä "hitaan tappavia" eli näihin myös tottuu, vaikka välillä tottakai iho saatttaa olla niin kipeä että hyvä kun vaatteita saa päälle. Mulle on ruvennut muodostumaan tästä yleisesti kuivasta ihosta ongelma siinä mielessä, että kun suoritan kokovartalorasvauksia, se hetkellisesti ärsyttää ihoa niin paljon että se punehtuu kauttaaltaan ja ihoa jomottaa. Ainakin muut jotain ihotautia/kuivaa ihoa sairastavat tietävät mistä puhun. Se kestää yleensä jonkusen minuutin mutta saattaa joskus olla niinkin kivulias, että raskas kiroilu ja muutama kyyneleen tirahdus on paikallaan. Silloin on vaikea pukea edes löysiä vaatteita päälle.

Ei siis ole yhtään huvittavaa olla näin vaivainen ihonkaan kannalta.

----

Tämä postaus on ensimmäisen kerran kirjoitettu ja julkaistu 28. elokuuta, vuonna 2013 entisessä blogissa.

Printtiä, printtiä

Marraskuu! Itse rupean taas ryömimään täältä muutaman menneen viikon sumusta, siis sellaisesta toistavuudesta joka rupeaa tuntumaan pakkopuurolta, lähinnä viitaten tuohon sädehoitoon joka päättyy huomenna! Ja toiminut on, ei ainakaan viikkoon ole enää keuhkoon pistänyt lainkaan, selkä on kyllä tästä pakkolöhöömisestä kovin jumissa, ja se iänikuinen sädehoitoasento (kuin myös leikkaus, joka kovin sama), josta jaksan rutista, on pistänyt mun vasemman olkapään kamalaan remonttiin, ja toivon sen olevan samaa vaivaa joka tuolla kyljessäkin tuntuu, koska kyllähän se mulla vain epämukavaa tai pahimmassa tapauksessa kunnolla kipeätä tekee kun kättä yritän nostella oikean, terveen, käden tapaan - sieltä on vaan ronklattu niin paljon että tietyssä pisteessä vaan kinnaa vastaan, ja onhan tuo vasen kylki eri näköinenkin kuin oikea Joten, ehkäpä se kolotus sielläkin helpottaa kun ei tarvitse joka päivä väkisin repiä ja pitää sitä kättä ylhäällä epämukavassa asennossa. Katsokaamme, miten tämä tästä lähtee kehittymään, fysioterapeutin vastaanotolla jatkan taas kerran viikossa ja jos, KUN, tämä olkapää ja kylki elpyy, niin suuntaan uudelle salille, olen ehkä löytänyt sen joka sopii mulle, tilat, sijainti, hintaluokka. Sitten onkin taas varovaista aloittelua, ties kuinka monennen kerran. But you gotta do it.

Sairastelun ja harmaan puuron kahlauksen vuoksi ei ole viime aikoina juuri kiinnostanut yksi mun lempiharrastuksista, eli vaatteet mutta nyt tuli hankittua pari kivaa printtipaitaa, mistäs muualta, kuin Henkasta, check 'em out. Huomatkaa myös seksikkäät harmaat kotileggarini ;)

Olen jotenkin ehkä noin viimeisen vuoden sisään herännyt erityisesti tykkäämään erilaisista printtipaidoista, ihan aktiivisesti niitä etsiskelen ja selailen, ja välillä myös ostan ne helmet. Mutta tottakai mun kaapit edelleen massoittain täyttää erilaiset raitapaidat :D sini-valko tai musta-valko -raidalliset, niissä on vain sitä jotain.

Kuvista ehkä myös tarkimmat huomaa, että myös valohoito on toiminut, ihottuma ja ylipäätänsä kutiseva ja kipuileva iho on saatu minimiin! Ja tänään kävin äkkiä kääntymässä ihotautipolilla lääkärin pakeilla, ja hoitosuunnitelma on vihdoin mulle räätälöity niin, että pitkää taukoa, joka vetää ihon aivan p*skaan kuntoon, ei enää tule. Se pidetään lyhyempänä ja tilannetta arvioiden vuorotellaan yhdellä ja kahdella hoitokerralla per viikko, katsellen ihan mikä on tarve - jos yksi kerta viikossa ei pidemmän päälle riitä, niin sitten pitäydytään kahdessa kerrassa. Jokaisella meistä sairaalassa ramppaajista riittää jotain rutistavaa aika ajoin, mutta kyllä myös näitä positiivisia juttuja, kuten lääkäreitä jotka ovat avoimia tavallisesta poikkeaville hoitosuunnitelmille ja erittäin potilasläheiselle työskentelylle, kiitän tässä nyt julkisesti ja kiittelin tänään myös kovin lääkäriäni suoraan hänelle!

28.12.2012: Sisälmykset hakkelukseksi - papa-koe

Tällä kertaa postailen tämän vajaa 2 vuotta vanhan postauksen kyseisestä aiheesta, gynelle menosta, koska ensi kuussa on taas aika samaiselle vastaanotolle. Nykyään tilanne ei ole enää sama, mutta vanhat muistot istuvat todella tiukassa. Mutta toivoa on, te jotka ette siihen usko/uskoneet, kuten en minäkään tuolloin!

Tämä postaus on ensimmäisen kerran kirjoitettu ja julkaistu 28. joulukuuta, vuonna 2012 entisessä blogissa.

---

Juuri päätin puhelun TAYSin naistentautien poliklinikan sihteerin/hoitajan kanssa. Gyneaika papa-kokeisiin lähestyy, on vähän reilu viikon päästä ja mä olen taas aivan paiseissa. Soitin siis varmistaakseni, että annetaanhan mulle jotain oikeasti tujumpaa kipulääkettä ennen papa-kokeen ottoo, mutta kyllä kovasti taas harattiin vastaan, ja tyrkytettiin vain Panadol 1 grammasta + Burana 600-800mg tabua. No, jälkimmäistä mä en saa edes syödä, eikä mulla tuo grammanen Panadol tee mitään, mitä tulee alakerran ronkkimiseen. On sitten tosi kova lääketoleranssi ja/tai vaan tosi kivuliaat limakalvot, jotka ei kestä näytteenottoa, mutta hei pliis, ottakaa mut tosissaan!

Lääkärin kanssa edellisellä vastaanotolla oli puhetta tästä, ja Oxynormi otettiin sitten yhdeksi vaihtoehdoksi. Lääkäri ei tietenkään ole kirjannut sitä minnekään, ei edes mun tarvetta lisäkipulääkkeille, ja siksi tänään sihteeri puhelimessa ehdotteli vain noita, mitä yleensä ehdotetaan ja varmaan toimiikin naisilla, joiden limakalvot ovat paremmassa kunnossa. Ääääh. Pitemmän jutustelun jälkeen, sihteeri kirjasi mun tarpeen saada jotain tujumpaa mun papereihin, ja pyysi tulemaan vastaanotolle huomattavasti aikaisemmin itse toimenpideaikaa, jotta sitten kipulääke, jota he toivottavasti antavat, ehtii vaikuttamaan. Ei kuitenkaan vahvistaut, että se olisi Oxynorm. Jos ne meinaa mulle jotain 5mg Diapamia antaa rentouttavaksi, niin voin samantien nauraa itseni ulos sieltä, koska se ei ole tehonnut mulle iäsyyksiin, kiitos taas lääketoleranssini. Hirveässä kaatokännissäkö sinne vastaanotolle pitäisi mennä, että varmasti olisi rento eikä reagoisi siihen äärimmäiseen kipuun niin välittömästi ja kovasti? 

Mua surettaa ja pelottaa, kun mua ei oteta tarpeeks tosissaan :/ sama pätee noihin erinäisiin tähystyksiin, joita yritetään tehdä mulle Diapamin/Dormicumin voimin, eikä siitä meinaa tulla mitään kun ei ne juuri vaikuta muhun, adrenaliini antaa mulle hirveät voimat, ja samaten papa-koetta ottaessa se tieto aikaisemmista kovista kivuista, estää mua rentoutumasta ja todellakin ylittää Panadolin suomat kivunlievitykset, ihan kuin en mitään Panadolia olisi ikinä ottanutkaan.

Että tämmöstä taasen...

Miksi ei?

... kantasolusiirtoa.

Multa on viime aikoina yksi jos toinenkin kysellyt, että minkä takia sitä kantasolusiirtoa ei tehdä mulle, ei nyt eikä tulevaisuudessa. Koska tätä ei olla tehty mulle tehty ja asiasta keskusteltu vain päällisin puolin, kun se meinattiin jokunen vuosi sitten tehdä, niin en ole tämän asian ekspertti, en tiedä kaikkea mutta kerron sen, mitä olen kuullut ja ymmärtänyt.

On olemassa allogeenin siirto, joka tarkoittaa että solut on saatu toiselta henkilöltä, ja autologinen joka tarkoittaa, että ne on kerätty potilaalta itseltään. Mulla aikoinaan oltiin starttailemassa allogeenista kantasolusiirtoa, siskoni oli menossa testattavaksi mutta prosessi keskeytettiin alkutekijöihinsä.

Päällimmäiset syyt, miksi tätä ei voi, tai todellakaan kannata, tehdä mulle on mun yksikeuhkoisuus sekä mun tautitilanne, eli mun tauti on liian aktiivinen jotta kannattaisi tällaisen hengenvaaralliseen prosessiin lähteä. Yksikeuhkoisuus haittaa siksi, että solujen ollessa nolla tasolla, eli kun niitä ei ole, on kroppa erittäin altis infektioille, joita yleensä tuleekin, on tapauskohtaista ja tuuristakin kiinni, että kuinka vähällä selviää. Keuhkoinfektio on mitä yleisin, ja koska mulla on yksi keuhko, on simppeli keuhkokuume erityisesti mulle vaarallinen tila - on todella, siis todella, todennäköistä että mä kuolisin tähän prosessiin.

Sitten on tämä mun taudin tila - kantasolusiirtoon lähdetään kun tauti on ajettu mahdollisimman ahtaalle, siitä ei muuten ole hyötyä. Eli, kantasolusiirtoa ei voida tai kannata tehdä, mikäli tilannetta ei olla saatu kuriin, koska se ei yksinkertaisesti silloin poista ongelmaa, eli syöpää. Kantasolusiirtoa tehdään myös silloin kun halutaan välttää taudin uusimista, jossa onkin jo enemmän järkeä mutta tämä ei ole parantava vaihtoehto edenneen syövän kanssa.

Mulla aikoinaan syöpä rupesi temppuilemaan jo aika aikaisessa vaiheessa, ja kantasolusiirron prosessi hylättiin, koska syöpää ei saatukaan ajettua tarpeeksi ahtaalle, joten vaihdettiin vain toiseen sytostaattiin, joita silloin oli vielä mun tapauksessa tarjolla. Mun vasen keuhko kuitenkin meni koko ajan huonompaan kuntoon, kaikki leikkaukset ja sädehoidot runteli sitä, kunnes se oli enää 10% toiminnassa kapasiteetistaan, ja tämän vuoksi poistettiin (ja toki toivottiin myös, että näin syövästä päästäisiin eroon). Ovi kantasolusiirtoon on siis suljettu jo vuosia sitten.

Toivottavasti tämä valaisi asiaa, ja jos tulee muun aiheisia kysymyksiä "Miksi ei...?" -kategoriaan liittyen, nyt on hyvä tilaisuus kysyä (lisäilen näitä sitten usein kysyttyjen kysymysten -sivulle).

>> Seuraa The Little Thingsiä facebookissa

Kaiken Alku, isolla A:lla

Multa kysytään usein, että millaista se aika oli kun diagnoosia haettiin, millaista oli itse olla epätiedossa (vaikka mä vaan jotenkin tiesin, että se on syöpä, silloinkin kun lääkärit vielä väitti vastaan), miten läheiset ympärillä reagoi, millaista sairaaalassa oli, mitä tapahtui juuri sen jälkeen kun diagnoosi oli mustaa valkoisella, virallinen.

Miten mua edes ruvettiin tutkimaan? Meni aikalailla aikaa, ennenkuin mitään oikeasti, siis aikuisten oikeasti, ruvettiin tekemään. Ramppasin ainakin sen puoli vuotta terkkarissa, ja olin töistä sairaslomalla melkein 2 viikon välein, syynä yleensä sahaava kuume, ei kovin korkea mutta kuume kuitenkin, yskä eli sellainen perusflunssa. Tunsin itseni myös väsyneeksi, mutta silloin ajattelin sen johtuvan siitä, että tein töitä todella paljon, kahdessa eri kaupassa, joskus tehden vuoroa kummassakin jopa saman päivän aikana. Öisin hikoilin ja välillä oli ihottumaa, jota raavin kuin viimeistä päivää. Terkkarissa tutkiminen oli valitettavasti todella vähäistä, uusia antibiootteja vaan ja kotiin. Silloin myös sain vahvistuksen siitä, että penisilliiniallergiania ei ollut "vain vähäistä" vaan oikeasti olin aivan punainen, ihottumainen, pienen kuumeen ollessa päällä olo muuttui vielä kamalammaksi. Olin viimeksi noin 6-vuotiaana tarvinnut antibiootteja, ja silloin olin saanut myös reaktion, mutta se nyt taitaa olla vakio että jos vuosia on välissä, niin lääkärit kokeilee melkein väkisin, että onko tosiaan allerginen.. Tänäkin päivänä saan välillä selitellä tätä allergiaani, että en ihan oikeasti sitä pysty sietämään vaikka hengitystiet eivät menekään välttämättä tukkoon.
Vihdoin eräänä kesäpäivänä raahauduin taas terkkariin, koska vasen kylki oli niin kipeä etten meinannut henkeä saada. Kun sain vakuutettua lääkärin siitä etten todellakaan ole mitään venäyttänyt, pääsin ensimmäistä kertaa röntgeniin. Sen jälkeen olikin suht kiire lähteä sairaalaan, akuutin kuumeettoman keuhkokuumeen kanssa.

Syy, miksi en näistä alkuajoista niin paljon puhu, on se että en yksinkertaisesti muista siitä paljoa. En muista ollenkaan, koska ja miten kerroin läheisilleni, mulla on musta aukko juuri sen ajankohdan liepeillä - muistan olleeni sairaalassa kovan kuumeen kourissa (joka siis nousi vasta kun aloitettiin rankat antibiootit IV:nä), mua on käyty katsomassa, mun huonekaveri oli äkäinen, dementoitunut mummo joka luuli suurimman osan ajasta että mä olen hoitaja, ja että mun pitäisi passata häntä. Syöpädiagnoosia en saanut suoraan tuolloin, vaan sen jälkeen vielä edelleen tutkittiin, ultrattiin paljon, oli neulanäytettä ja kaikkea muuta, joka on sumun peitossa. En muista edes tarkalleen sitä vastaanottoa, jolloin vihdoin sain varmistetun diagnoosin: se on syöpä, 2B hodgkinin lymfooma ja tilanne on aika vakava.

Muistikuvat hyppää suoraan alkusyksyyn, jolloin ensin oli epäonnistunut leikkaus poistaa isohko kasvain vasemmasta keuhkosta, ja sitten rynnätään jo sytostaattihoitoihin, ei ehditä keräämään munasoluja pakkaseen talteen, kaikilla näyttää olevan todella kiire luotsata mua ensimmäiseen hoitoon. Siitä tämä hoitoputki sitten alkoi.

Muistan olleeni todella vihainen, kaikesta, kaikille, juuri 20 vuotta täyttänyt aikuisen alku, mutta edelleen aivan liian nuori tällaiseen rumbaan, jossa pitää tehdä vakavia päätöksiä vaikka mistä. Silloin työnsin monia ihmisiä ulos elämästäni, koska hädin tuskin jaksoin käsitellä omaa elämääni, ongelmia, mutta toisten en ollenkaan, en jaksanut tai halunnut kuin ihan muutaman ihmisen seuraa, loppuja en vain edes oikein sietänyt, niin kamalalta kuin se kuulostaakin. Ei näin jälkeenpäin, jälkiviisaana, ajateltuna ollut ihan fiksuin ratkaisu mutta olen jälkeenpäin korjannut välit niiden ihmisten kanssa, joilla oikeasti on väliä ja he ovat edelleen mun elämässä, kuten kuuluukin. Mä osasin päästää sellaisesta vihasta ja raivosta irti, nykyään on erilaista, vaikka olisin vihainen, väsynyt, ärsyyntynyt, tympääntynyt niin päästän läheiset kuitenkin lähelle, ja arvostan heidän yrityksiään pitää kaiken normaalina, mutta ovat kuitenkin rinnalla auttamassa jos apua tarvitsen.

Nykyään käsittelen tunteitani paljon terveellisemmällä tavalla, puhun niistä, pidän läheiset lähellä ja informoin heille, miten menee, mitä tapahtuu, mitä kuuluu, ja haluan nähdä kaikkia rakkaita mahdollisimman usein, ja yleensä puuhailla kaikkea ihan normaalia. "Vakavammat syöpäkeskustelut" voi hoitaa siinä ohella, tai olla puhumatta, ei aina ole pakko ruotia. Ja toki käyn myös terapiassa. Vaikka en voi sanoa olevani varsinaisesti onnellinen, olen nykyään onnellisempi kuin tuolloin aikanaan - ihan ok sekin.

23.2.2013: Paljain Jaloin vs. Nessan Elämä

Lukijan toiveesta teen nyt tällaisen postauksen, jossa vertailen, kertoilen, kommentoin Laura Saven uskomattoman mahtavaa mutta surullista kirjaa; Paljain Jaloin. Ehdoton hatun nosto, taputus ja myötätunto edesmenneelle kanssasisarelle, joka taisteli viimeiseen asti syöpää vastaan.

Luin kirjan muutamassa päivässä, 380 sivua koska sitä ei meinannut millään pystyä laskemaan käsistään. Itkin ja nauroin tämän kirjan kanssa, ja se kosketti mua ja antoi kaikenlaista ajateltavaa, niin positiivista kuin negatiivista. Syöpäsairaiden ei sinänsä pitäisi "vertailla" toisiaan, mutta sitä tehdään joka tapauksessa ja mielestäni se on erityisesti kahden sairaan välillä, vähän hyväksyttävämpää, kunhan ei nyt mennä siihen "no mulla on enemmen kipuja, haist sinä", ajatteluun ja juttuihin. 

Mä koin, että minä ja Laura oltiin aika erilasia ihmisiä. Löytyy toki yhtäläisyyksiä, mutta ihmisinä, luonteina, ollaan erilaisia. Tosin, Lauran sairaus oli alusta asti jokseenkin vakavampi kuin mun, mun on edennyt hitaammin, uskon senkin vaikuttaneen. Mutta mä en silti koskaan ole ollut niin ns. hysteerinen kuin Laura, vaikka se hysteria voi tietysti olla vielä edessäpäin, jos kaikki oikeasti ja varmasti on menossa ihan puihin, who knows. 

Mun ja Lauran elämäntilanteet on myös kovin erilaiset. Laura oli ehtinyt elää pitempään sairasvapaata elämää, löytää kumppanin ja saada lapsenkin, kunnolla aloittaa opiskelut. Musta tuntuu, ettei mulla ole mitään. Ei kumppania, ei lasta, ei koulua. Ja mä myös koen, etten vain pysty päästämään ketään elämääni koska siinä missä Lauran puoliso Sofia joutui kokemaan kaikkea sairaan kumppaninsa vuoksi ja Laura välillä pelkäsi, että koska se Sofia ratkeaa, jättääkö se, niin siinä piilee syyn siemenet, miksi mä suljen ulos kumppanin mahdollisuuden. On eri asia haluta, haaveilla sellaisesta, kuin oikeasti päästä joku ihminen sun elämään. Pelkäisin myös, sitä suhteen myrkyttymistä mun ainaiselle sairastamisella, vaikka mä toki ainakin vielä, ja toivottavasti vielä pitkään, olen paljon paremmassa kunnossa kuin Laura oli hoitojensa aikana ja jälkeenkin. Mun henkinen tai fyysinen hyvinvointi ei kestäisi sitä, jos mut (taas, vt. J) taas jätettäisiin mun elämäntilanteen takia, se on niin julmaa, väärin, kamalaa, repivää, itseään syyllistävää. 

Laura oli myös havannoinut näitä erilaisia ihmisiä, joita elämästä löytyy, ja ketkä ovat niitä, jotka pysyvät mukana silloinkin kun paskamyrsky oikeasti puhkeaa, jotka uskaltavat ja haluavat pitää yhteyttä, ja yhtälailla kenet kokee itse sellaisiksi, joiden kanssa voi ja haluaa jakaa tämän, ja keistä tulee niitä hyvänpäivän tuttuja, joiden kanssa ei juuri enää jutella. Kuvailu Voivottelijoista (niillä joilla on kirja käsillä, sivu 192) tuli niin mieleen mun exän, Miehen. Sillä oli aina kiire tulla voivottelemaan mun tilannetta, kuinka HÄNESTÄ tuntuu niin pahalta, kuinka HÄN ei vaan kestä tätä, HÄN HÄN HÄN koko ajan, sellaisella tosi salaitsekkäällä tavalla. En ole enää ollut väleissä tämän tyypin kanssa noin 1,5 vuoteen koska kyllästyin siihen voivotteluun ja turhanpäiväiseen jauhamiseen, jota tämä harrasti vain oman mielenrauhansa vuoksi, aina pahoittaen mun mieltä enemmän, enemmän ja enemmän.

"Vihaan sitä sanontaa, jonka mukaan kenellekään ei anneta enempää mitä tämä kestää. Niin voivat sanoa vain ne, joille ei ole annettu." (s. 195) Aivan naulankantaan!! On aivan uskomatonta shittiä sanoa (syöpä)sairaalle ihmiselle tuo lause, ja olettaa että se otetaan vastaan jotenkin positiivisesti. (no, kai se riippuu ihmisestä mutta uskallan väittää, että edustan enemmistöä tämän mielipiteen kanssa) Tuo lause herättää mussa niin suurta raivoa ettei ole tosikaan. Nallekarkit ei mene tasan, joo, tiedän, mutta SILTI, älä päästä tuollaista sammakkoa suustasi.

"En tule koskaan sanomaan, että syöpä oli parasta, mitä minulle on tapahtunut. Kärsimys ei jalosta eikä syövässä ole mitään hyvää." (s. 197) Samaa ja vähän eri mieltä, samaan aikaan. Syöpä ei todellakaan ole parasta, mitä mulle on tapahtunut vaan kamalinta ikinä, mutta kärsimys kyllä mun mielestä jossain määrin jalostaa. Mä en olisi juuri tällainen ihminen näiden melkein 4 vuoden sairastamisen jälkeen, jos en olisi alunperin sairastunut. Olisin se vähän pinnallisempi ihminen, joka joskus olin, vaikka uskon kyllä siihen että jalostua voi vain iänkin karttuessa, ei se välttämättä vaadi minkään sortin sairautta, onnettomuutta, todella elämää mullistavaa momenttia. Mutta monella tapaa syöpä on tehnyt musta negatiivisemman ihmisen, pessimistin vaikken kyllä mielestäni ole koskaan ollut ainakaan mikään positiivari, oh no. Mutta mulla on henkistä ikää karttunut, mielestäni ja näin olen kuullut muilta, koska sairastuminen on pakottanut ottamaan erilaisen otteen elämästä, vanhentanunt henkisesti vuosilla ja muuttanut ajattelutapoja. Elämän prioriteetit ovat myös saaneet karusellikyydin uuteen järkkään. Mulla on terveellistä perspektiiviä, uskoisin, jota ei todellakaan ihan jokaisella mun ikäluokan nuorella aikuisella ole, siihen olen itse joutununt törmäämään moneen otteeseen.

Se mussa ja Laurassa on vahvasti yhteistä, että ajatus siitä, että tärkeät ihmiset meidän elämässä joutuu jäämään suremaan meitä, jos poistumme ennenaikaisesti EXIT-ovesta, on sydäntä musertavaa. Se on ajatus, joka saa mut sekunnissa kyyneliin jos annan itseni miettiä sitä, hengitys ei kulje ja rintakehää painaa. Olisiko siis parempi voida painaa sitä DELETE-nappia mun rakkaiden ihmisen mielistä koskien muistoja jotka liittyy muhun? En tiedä. En toisaalta haluaisi että mut unohdetaan, mutta unohdus voisi tuoda myös rauhan rakkailleni. Mietin tätä aina välillä, en mahda sille mitään.

Mä myös itken, stressaan, mietin, mitä kaikkea multa jääkään väliin jos en enää elä kauan. Rakastunko enää koskaan jos ei ole tarpeeksi aikaa etsiä, saanko lasta, pääsenkö reissaamaan maailmalle, pääsenkö kummiksi kenenkään läheisteni lapselle. Mä olen elänyt niin vähän, vähemmän kuin edes Laura, koska menin saamaan tämän pirulaisen jo kun olin ollut hulppeat 2 viikkoa 20 vuoden ikäinen. Ei siihen ikään mennessä olla tehty vielä mitään, käyty koulua, eka kunnon duuni, eka rakkaus/myrskyisä toksinen suhde josta halusi vain eroon, ja that's it, sitten kiskaistiin sairaalan maailmaan joka on täynnä kipua, myrkkyjä, lääkkeitä, toimenpiteitä, leikkauksia, unettomia öitä, kuoleman pelkoa. Normaalin nuoren elämä pistettiin suurimmaksi osaksi romukoppaan, ja nyt eletään puolikasta elämää, sidottuna sairaalan läheisyyteen.

Se nousee myös esille, kuinka muut ihmiset kauhistelee nuorta ikää kun näkevät sairaalassa tai muuallakin maailmalla, jos sattuvat kuulemaan että sairastaa tappavaa tautia. Se kauhistuksen määrä, ne rypyt otsalla, ne hiljaiset ja/tai vaivaantuneet hetket, yltiöpäiset utelut. Reaktioita on monia, itse en välittäisi saada niistä mitään, mutta joskus on vain pakko jostain syystä kertoa, että on sairas ja sitten on vain siedettävä ne kaiken kirjavat reaktiot. Eniten vihaan mun tarinani utelijoita, niitä tuiki tuntemattomia, joille en todellakaan tahdo jakaa tarinaani. Life's a bitch, shit happens, mutta sori, mä en halua sulle, tuntematon, kertoa mun elämäni stooria tyydyttääksesi sun uteliaisuutta. Se on eri asia kirjoittaa tänne blogiin ja jakaa maailman kanssa, koska en joudu olemaan siinä tilanteessa, josta multa kysellään/tivataan mun tarinaa, ja nolona sitten miettiä että miksi tuo tuntematonkin tätä multa kyselee, mitä se sille kuuluu. Tänne blogiin taas voin kirjoittaa omalla ajallani, ajatuksella, miten haluan ja koska haluan, enkä ole kenenkään kanssa kasvotusten tästä keskustelemassa.
Siinä missä Laura tykkäsi jutella muiden syöpäpotilaiden kanssa, niin mä en tykkää. Mutta se voi johtua myös siitä, että ikäero on aina niin suuri, kymmeniä vuosia, etten koe sitä kiinnostavaksi jutella niiden mammojen ja mummojen kanssa [sairaalassa], jotka yrittävät viritellä keskustelua, vertailua. Kyllähän mä muutamaan kysymykseen vastaan jos kysytään, mutta vetäydyn aina omiin oloihini enkä hengaile syöpäosastoni yhteistiloissa, en halua nähdä muita potilaita, enkä halua nähdä mahdollista huonekaveriakaan. Tosin syöpäosastollani saan 99% ajasta aina 1 hengenhuoneen, on suuri etu olla huono nukkuja niin mun annetaan aina nukkua yksin.

Mun syövän edetessä hitaammin, mun elämässä tuntuu olleen tähän mennessä myös vähemmän sitä mustuutta, masennusta, flegmaattisuutta, mitä Lauralla oli. Lauralla tosin hoidotkin veivät kaikki voimat, tämä oksensi, oli huonovointinen, oli lääkkeitä jotka vaikuttivat neurologisesti. Mun rankat hoidot ovat kai sitten olleet niin erilaisia ettei mulla ole tätä paljoa ollut, tai sitten mun kroppa vaan kestää. Mua ovat lääkärit aina kehuneet kuinka ällistyttävän hyvin olen kestänyt näitä hoitoja, ruumiillisesti. Henkisestikin olen tasaisemmalla pohjalla kuin Laura, mutta taas on sairauden tahti se kortti, jonka uskon vaikuttavan suuresti.

En voi muuta sanoa, kuin että tämä kirja on parhaimpia mitä olen ikinä lukenut, niin surullinen kun se onkin.

---
Tämä postaus on ensimmäisen kerran kirjoitettu ja julkaistu 23. helmikuuta, vuonna 2013 entisessä blogissa.

19.2.2010: En jaksa

En jaksa enää tätä. Olla sairas, olla syöpätyttö, olla vailla elämää.

Tänäänkin on huono olo, no, ei pahimmasta päästä mutta sen verran että muutaman pahoinvointilääkkeen olen jo joutunut popsimaan, samoin särkylääkkeitä kun niin kolottaa varsinkin jalkoja, ajatus ei kulje, kämppä on räjähdyksen partaalla kun ei riitä energiat siivoamiseen.. äsken suoritettu pikatiskaus oli suorastaan ihme. Mutta ennenkaikkea en jaksa enää tätä odotusta. Joudun odottamaan 2 viikkoa eilisten kuvausten tuloksia, ja olen jo saanut itseni vakuutetuksi ettei sieltä tule hyviä tuloksia, että vielä tarvitaan ainakin muutama lääkehoito kerta lisää ja taas odottelua. Mä en pysty, mun henkiset voimat ei enää riitä. Jos sieltä oikeasti tulee huonoja tuloksia, luultavasti romahdan siihen enkä tahdo enää jaksaa nousta ikinä ylös. Näin untakin että mut otettiin osastolle koska sain ns. hermoromahduksen huonojen tuloksien takia.

Eilen tulleessa Matkaoppaat -sarjassa yksi oppaista sai tietää että tämän poikaystävä oli vihdoin päihittänyt syövän. Tosi hienoa, ajattelin. Sitten se sanoi että tässä on saanut elää helvetissä 4 kuukautta, että se tuntuu ainakin vuodelta. Jaa, entäpä minä joka ON sairastanut jo sen verran?? Syöpää virallisesti noin 7kk, muuta paskaa jo yli vuoden. Teki mieli vaan nauraa ääneen ja huutaa telkkarille, ettei se 4kk oo mitään, ei yhtään mitään. Alle puoli vuotta, hah! Ei ole järkevää vertailla ihmisten kärsimystä, mutta valitettavasti olin ja olen itsekäs juuri nyt.

---
Tämä postaus on ensimmäisen kerran kirjoitettu ja julkaistu 19. helmikuuta, vuonna 2010.

Vastauksia osa 3

Tässä osiossa vastauksia on paljon sairastamiseen liittyvää, sairaalassa olosta, mahdollinen testamentti, vakuutukset.. paljon painavaa asiaa tällä kertaa.

- Oliko sulla vakuutus, kun sairastuit? Mitä ajattelet vakuutuksista? Suositteletko vakuutusta nuorille jos niin miksi?

 Ei ollut vakuutusta. Näitähän on ihan esimerkiski mitä Roosa-kampanjan yhteydessä (korjatkaa, jos olen väärässä) on kaupattu, eli erityisesti naisille suunnattua ns. syöpävakuutusta, rintasyöpä ehkä päällimmäisenä mielessä, ja jos joku sellaisen haluaa ottaa niin mikäs siinä - mä en siis oikeasti oikein osaa ottaa kantaa tähän vakuutusasiaan. Sellainen voi olla ihan hyödyllinen turva, jos on tiedossa että suvussa on paljon syöpää, ja on mahdollisuus että se sitten on periytynyt myös itselle, ja puhkeaa joskus tulevaisuudessa. Itselläni ei koskaan ollut edes käynyt mielessä tällaisen vakuutuksen ottaminen, mutta eipä sitä 19-vuotiaana tällaiset asiat ihan ensimmäisenä käväisekään mielessä.

- Oletko tehnyt hoitotestamentin? Jonkun muun testamentin? Sori jos liian henkilökohtaista: en kysele sisältöä vaan yleisesti. Oletko koskaan tutustunut Suurella sydämellä -sivustoon? (vinkki).
En ole tehnyt eikä mulla ainakaan toistaiseksi ole edes aikeita tehdä sellaista. En myöskään minkään muunlaista testamenttia ole tehnyt, sekään ei tunnu juuri tämän hetken jutulta.
Olen joskus käynyt kyllä Suurella Sydämellä- sivustolla, katsomassa vapaaehtoistoiminnan sivuja mutta en ole tähän mennessä tarttunut mihinkään.

- Kiinnostaisi tietää sun sairausajasta ja sairaalakokemuksista, ootko joutunu paljon olemaan sairaalassa?
Vau, näitä on TODELLA paljon, olenhan sairastanut jo niin monta vuotta.. eli kyllä, olen joutunut olemaan paljon sairaalassa, mutta ehkä keskimääräisesti kuitenkin vähemmän kuin joku muu vastaavassa tilanteessa, tarkoittaen siis sitä, että ensinnäkin asun lähellä sairaalaa, mulla on tukiverkko ja mahdollisia tarvittavia avustajia todella lähellä ja käytettävissä, ja ennenkaikkea mä olen ollut nopea toipumaan esimerkiksi leikkauksista ja aina halunnut mahdollisimman pian lähteä kotiin, kun taas tiedän että toiset haluavat jäädä sairaalaan vähän pidemmäksi aikaa, tuntevat olonsa ehkä turvalliseksi eikä ole ns. kiire päästä kotiin. Olen joutunut myös viettämään sairaalassa aikaa saamassa sytostaatteja suoneen, joskus hoitojaksot ovat vaatineet että vietän melkein viikon sairaalassa, välissä pari viikkoa kotona oleilua ja sitten taas takaisin sairaalaan. Sellainen on todella raskasta..
Mä tietenkin olen Radiuksen asiakas, joka on siis Tampereen yliopistollisen sairaalan syöpätautien siipirakennus, ja jos tarvitaan osastohoitoa, niin olen RS2:lla. Hoitajat ovat tulleet tutuiksi ja yleensä ottaen heistä lähes kaikki ovat olleet mahtavia, ja vaikean unettomuuteni takia usein pääsin yhden hengen huoneeseen, jotta sain nukkua rauhassa yksin (jos siis unta edes sain, mun on vaikeaa nukkua sairaalassa), tiedän että hoitajat ovat mulle sitä usein junailleet kun ovat tietäneet mun tulosta, ja tästä olen heille niin hirveän kiitollinen! RS2 osastona on myös mielestäni mukavampi kuin muut joilla olen ollut, mutta tähänkin varmasti vaikuttaa se, että tämä on syöpäosasto - siellä yritetään tehdä kaikki mahdollisimman mukavaksi, seesteiseksi, helpoksi. Osaston potilaskeittiö on aivan mahtava, jääkaapille saa mennä vaikka yöllä jos nälkä vaivaa, ja siellä on aina tarjolla esim. jogurtttia, hedelmiä, limppareita jne. Pakastimessa on yleensä myös jätskiä ja mehujäitä! Nyt en tosin pitkään aikaan ole ollut vuodeosastolla, koska ei ole ollut suoneen tiputettavaa hoitoa, vaan pillerimuodossa olevia joita syödään itsenäisesti kotona. Näinollen ei siis ole tarvetta asioida juuri RS2:lla, vaan käyn lääkärin vastaanotolla sitten palliatiivisen puolella, jonne ohjataan potilaita tällaisessa tilanteessa. Sielläkin mulla on aivan ihana lääkäri ja mahtavia hoitajia. Eli vaikka sairaalaan on yleisesti ottaen ankea lähteä, kukapa sinne nyt varsinaisesti haluaisi, niin tästä seikasta huolimatta mua hoitaa, kuuntelee, auttaa siellä joukko mahtavia alan ammattilaisia.

- Millaisia kokemuksia siulla on sairaalassaolosta ja hoitohenkilökunnasta?
Tähän tulikin vastattua tuossa ylemmässä osassa jo ^

Oletko pitänyt blogia ennen tätä? Jos olet, onko se jossain luettavissa?
The Little Things on ollut olemassa kesästä 2009 lähtien, eli siitä kun sairastuin, mutta blogi muutti osoitetta viime vuoden puolella, ja useamman vuoden postaukset ovat jätetty taakse, eli niitä ei pääse lukemaan kukaan. Vanhoja erityisen hyviä/paljon kommentteja saaneita/valaisevia/muuten mielestäni tärkeitä postauksia postailen tänne uuteen aina aika ajoin, ns. vanhan blogin "helmiä" - se on ainoa tapa päästä lukemaan vuosien takaisia kirjoituksiani.
Ennen tätä blogia pidin vähän aikaa ns. laihisblogia nimeltä Make Me Beautiful Now! mutta sekin on täysin suljettu vuosia sitten.

20.8.2012: "Oh, ain't great to be me."

Yskittää taas jonkin verran enemmän, kahtena edellisenä iltana (la-su) jalkoja on särkenyt niin paljon että on täytynyt mennä nukkumaan relaksantin voimin, kaikki housut kiristää kun olen mättänyt ruokaa yksikseni ja seurassa kuin vanki viimeisellä illallisella, ja edelleen välillä tekee mieli paiskoa tavaroita, kirota, huutaa ja perään itkeä kun mietin tulevaisuutta. 

Oon 24-vuotias enkä mä ole mitään, ja tuskin paljoa menossa minnekään 25-vuotiaanakaan (kouluttautuminen ja/tai työt), koska toipuminen pelkästään kantasolusiirrosta ottaa aikansa eikä tässä ole edes tietoa koska se tulevaisuudessa on, tai auta armias jos tulee siitä aiheutuvia kylkiäisiä kuten vaikka maksa/munuaisvaivoja, hylkimistä, matalat veriarvot (=infektio herkkyys, huono kunto) ja monta, monta muuta asiaa.. puhumattakaan oman peilikuvan vihaamisesta kaljun kanssa, silläkin kestää aikansa ennenkuin se rupeaa edes kasvamaan kunnolla kaikkien niiden kroppaan lykättyjen myrkkyjen jälkeen.

Oh, ain't great to be me.

---
Tämä postaus on kirjoitettu ja julkaistu ensimmäisen kerran edellisessä blogissa 20. elokuuta, vuonna 2012.

28.7.2012 : Stentin poisto

Sain eilen iltapäivällä soiton Taysin Sydänkeskuksesta että olisi aikaa poistaa tuo keuhkoputkessani oleva stentti. Tiesin että tämä on tulossa, mutta enpä voi sanoa silti odottavani tätä.. Poisto on ensi viikon keskiviikkona (tosin maanantaina vielä hoitajan kanssa pistämme asian lukkoon ja sovimme yksityiskohdat, ihan siksikin että syöpähoidoista on niin vähän aikaa ettei sitten ole huonoa oloa tms), sen sain jo heti kättelyssä sovittua ettei mun tarvi mennä jo edellisenä päivänä sinne mihinkään haastatteluihin, tai yleensähän se on vain päivähuoneessa istumista tai valumista pitkin penkkejä koska sinne pyydetään yleensä ihan aamusta ja vasta myöhään iltapäivällä on haastattelut.. Mutta, mä olen asioinut tuolla jo niin paljon eikä siitä ole paljoa aikaa, niin nuo haastattelut on turhia, kaikki mahdollinen tieto musta on jo ylhäällä eikä mulla ole mitään muita kysymyksiä kuin: pääsenhän jo keskiviikkona pois kotiin yöksi? sekä miten meni, onko keuhkoputken rakenne vahvistunut putken ansiosta? - jälkimmäisen ollen semmoinen johon voi vastata vasta toimenpiteen jälkeen, ei ole tarvetta mennä jo tiistaina sinne. Ja tuota kotiinpääsyä tiedustelen maanantaina ja varmaan keskiviikkona uudestaan toimenpiteen jälkeen jos ei heti saa arvioita, miten käy.

 Toivon pääseväni kotiin, totta kai, mä en valitettavasti osastona oikein tykkää Sydänkeskuksesta, siellä on ahdasta ja mulla on valitettavasti ollut siellä sen verran negatiivisia hoitajia- että lääkärikokemuksia (niin osastolla ollessa kuin puhelimessa asioidessa) että en vain tykkää mennä sinne. Tosin on siellä ollut kivojakin hoitajia, esimerkiksi viime vuoden vaihteessa leikkauksen aikaan jolloin muutama järjesti mut yksin nukkumaan päivähuoneeseen kun mun vierustoveri oli niin äänekäs öisin, kiitos heille siitä!

En tiedä kuka kirurgi mulla on, pelkään että on se, joka ei osaa puhua potilaille ihmisinä vaan juttelee seinille, mutisee itseksenä, tuijottelee käsiään, ei vastaa kysymyksiin. Tämä lääkäri oli siis tätä stenttiä asentamassa toukokuussa ja jäi kyllä todella turhautunut ja epätietoinen fiilis tämän lääkärin tapaamisen jälkeen, ja seuraavalla kerralla stentin tähystyksessä esitin tälle suoran kysymyksen kun mua valmisteltiin ja tämä seisoi sänkyni vieressä, mutta vain tuijotti mua eikä vastannut ollenkaan. En enää muista mitä kysyin, mutta jotain stenttiin liittyvää. Tuijotin itse epäuskoisena tämän selkää kun tämä poistui sitten sivummalle kun oli jättänyt vastaamatta kysymykseeni. Olen muutama hoitajankin kanssa puhunut yleisesti lääkäreistä joista ei saa mitään selkoa, ja valitettavasti heitä on, aika paljonkin. Ja tämä lääkäri on juuri semmoinen, että oikein mielellään leikkelee mua tms mutta etukäteis- tai jälkipuinti suorassa kontaktissa on aivan mahdotonta. Hoitajat tulevat tulkkaamaan lääkärin sanomiset jälkikäteen, ja lisäilemään jotain tietoja joita tuosta lääkäristä ei saanut irti.
Varmaankin hyvin työnsä osaava lääkäri, mutta aina kun kuulen että tämä on jotenkin osallisena / pääkirurgina jossain toimenpiteessä, mua rupee ahdistamaan :/


---
Tämä postaus on kirjoitettu ja julkaistu ensimmäisen kerran edellisessä blogissa 28. heinäkuuta, vuonna 2012

22.8.2013 : Operation code : syöpätytölle ääni

OMG, se mitä en todellakaan uskonut tapahtuvan (syövän rauhoittumisen lisäksi) on tapahtunut!

>> mun vasen, halvaantunut äänihuuli täytetään ensi kuussa!

Saavuin nenä-, korva- & suulääkärille sydän vähän pamppaillen, lääkäri oli yli 30min myöhässä mutta esitellessään itseään vaikutti aika mukavalta tyypiltä.

Lääkäri: Tiedätkö miksi sä olet täällä?

Mä: No, koska tuolla fonitrian puolella ollaan lääkärin kanssa vähän erimielisiä onko mun ääni kuinka hyvä vai huono..

Lääkäri: Heh, no aivan, juuri näin.

Jouduin sen sellaisen nenän kautta menevän letkun, jonka päässä on valo, uhriksi taas jälleen mutta tällä kertaa se oli todellakin sen arvoista. Pienet vedet kyllä tirahti silmiin ja painauduin penkkiin kiinni kuin iilimato lääkärin sitä nenään työntäessä ja sitten pyöritellessä, jotta valo osuu parhaiten mun äänihuuliin, mutta mä selvisin silti hengissä.

Lääkäri: Jos sä todella koet tän sun äänen hankalaksi ja haluat tätä, niin kyllä, me voidaan tehdä sulle äänihuulen täyttö. Olisko tää hyvä?

Mä: Oikeesti?? Mä tulin tänne ihan valmistautuneena ettei mulle tehdä mitään, mua valmisteltiin odottamaan mahdollisimman vähän. *silmät lautasen kokoisina*

 weheartit.com

Eli vau, tää lääkäri päätti, vastoin muiden lääkärien ja kirurgien päätöstä, tukea mua! Jos tosiaan leikkausjono ei ole kovin pitkä, niin tää täyttö suoritetaan syyskuun lopulla, noin kuukauden päästä, eli melkein jo kohta. Kävin myös labroissa ja sitten tapaamassa nukutuslääkäriä, joka totesi mut nukutuskelpoiseksi mun yksi keuhkoisuudesta, sairashistoriasta ja tämän hetkisistä lääkityksistä huolimatta - jos siis tauti pysyy edelleen rauhallisena enkä mä saa jostain jotain megaluokan infektiota; yskää tmv. Tarvii siis pysytellä mahdollisimman terveänä! :D

Vielä enemmän syytä ostaa ens viikolla se skumppa ja juhlia bestiksen kanssa ;)

 weheartit.com

---
Tämä postaus on kirjoitettu ja julkaistu ensimmäisen kerran edellisessä blogissa 22. elokuuta, vuonna 2013

18.10.2012: Hidasta rääkkäystä

Mitäpä tässä. En ole juuri ollut "juttutuulella", tänään on edelleen menty vähän niin ja näin oloissa. Nukuin yöni rauhassa ilman vessareissuja, mutta mahan toiminnan käynnistely eli syöminen ja ihan vähäinen puuhaaminen aiheutti myöhemmin iltapäivällä jonkin verran möyrimistä eli huonoa oloa. On taas niin äärimmäisen epäkiitollinen olo siitä, että olen elossa..  En vaan jaksaisi tätä touhua.

Taaskaan ei tiedetä, miksi rupesin tiistai iltana oksentamaan kuin viimeistä päivää. Ainakaan kukaan ei ole ilmaissut mulle että jotain olisi löytynyt bakteeri- ja virusviljelmistä. Mutta mahakipu oli niin älytön että mut oli pakko hakea ambulanssilla ja antaa suoneen 2 ruiskua jotain tujua kipulääkettä, jotta mahakivut hellittäisi. Hellittihän ne mutta siinäkin meni aikansa. Oksentanut en niin montaa tuntia kuin aikaisemmin, joka oli 5-6 tuntia vaan nyt ehkä semmoisen 3 tuntia ja muutaman kerran sitten ensiavussa, joista viimeinen oli vain sellainen puklaus kun olin juonut vähän liikaa mehua janon sammuttamiseen. Mutta olin aivan valkoinen, siis kuin olisi jo Halloween ja mut olisi maskeerattu valkoiseksi. Vintissä meinasi pimetä koko ajan mutta  vatsakipujen aikana ei pystynyt edes sulkemaan silmiään enkä sitten myöhemminkään juuri unta saanut vaikka olo helpotti. Olin syväjäässä ja aikuisten vaipat jalassa sen varalta, että pidätyskyky ei kestäisi vetelää ripulia. Pääsin sentään yksin oleilemaan huoneeseen, jossa oli sänky aivan ihanan paksulla peitolla joka auttoi karkottamaan syväjäätymisen.

Kenties mä vaan olin syönyt jotain joka oli menossa huonoksi, en tiedä, mun maha ei muutenkaan tunnu enää kauheen hyvin sietävän mitään, eikä mulla ole vatsansuojalääkkeitäkään käytössä, niitä ei mulle määrätty aloitettuani tämän uuden syöpälääkkeen. Ainakin muutama hoitaja voivotteli niiden puutetta mutta mistäpä sen nyt tietää olisiko niistäkään juuri apua.. niin paljon myrkkyjä muhun on lykätty, ei ihme että kroppa ei vaan kestä.

Mä olen niin  väsynyt, henkisesti ja fyysisesti. Olen kateellinen niille jotka ovat eläneet normaalia, suht huoletonta elämää ja suurin murhe on, että tykkääkö joku tietty poika susta, mennäkkö viikonloppuna juhlimaan vai kumman mekon pistää päälle sukujuhliin.


---
Tämä postaus on ensimmäisen kerran kirjoitettu ja julkaista 18. lokakuuta, vuonna 2012.

14.12.2012: "Et sä mihkään pois pääse."

Eivät sitten päästäkään kotiin. Vielä vähän mömmöissä ja tunteet pinnassa, itkettää.

Mahan tähystys olikin sitten aivan kamala, mua ei humautettu vaan yritettiin Dormicumilla rauhoitella mutta eihän siitä juuri mitään apua ollut, olin aivan tolkuissani ja sätkin ja potkin, yritin jossain vaiheessa kiskoa letkuakin pois nielusta. Että semmosta.. olen ihan valmis karkaamaan täältä osastolta pois, haluaisin vaan käpertyä omalle sohvalle mun torkkupeiton kanssa, valkoinen ylisuuri villatakki päälläni, kuten mulla usein kotona on.

Mä en tunne itseäni "aikuiseksi" tai vaikuta siltä, 24-vuotiaana, kun näin kiukuttelen ja itkeskelen kuin pikkulapsi. Kukaan ei vaan kai oikein tajua, kuinka se ottaa mun henkisen jaksamisen päälle mädäntyä täällä sairaalassa, varsinkin kun olen tehnyt sitä niin paljon viimeisen puolen vuoden sisään. Mun pinna ja henkinen sietokyky on ihan finaalissa :/


---
Tämä postaus on ensimmäisen kerran kirjoitettu ja julkaistu 14. joulukuuta, vuonna 2012.