Huudan kirosanoja

"Finger this, Finger that" -tilanne jatkuu, valitettavasti. Pikakertaus!

Kävin käsien röntgenissä nivelvaivojen vuoksi, joka erityisesti keskittyi vasenmman käden peukaloon, se ns. lähti sijoiiltaan ihan itsellään jos käsi oli tietyssä asennossa tai jos tähän kohdistui painetta jolloin nivel "pystyi antamaan periksi" jolloin se muljahti paikaltaan, ja jouduin korjaamaan tilanteen ihan toisen käden avulla, koska vasemmasta kädestä katsosi voima pistää peukku itsestään paikalleen. Voin sanoa, että ne kunnon muljahtelut oikeasti teki kipeätä. Heräsin joinain aamuina tähän muljahdukseen, joten aamu alkoi huutamalla saatanaa tai helvettiä. Peukku saattoi muljahtaa arjen askareissakin jos sitä ei osannut varoa, joten perään lähti viellä hittovittuperkeleet. (pahoittelen kielenkäyttöä, tämä todella on kirosanojen huudon arvoista) Mutta, tilanne rupesi rauhoittumaan, peukku oli vähemmän "löysä" eli ei muljahdellut paikaltaan ja kipu hiipui, eikä käden röntgen osoittanut vaurioita, vaikka toki ajan kuluessa niitä olisi voinut tulla jos tilanteeseen ei oltaisi reagoitu yhtään mitenkään. 

Lääkärit kävi keskustelua keskenään viimeisimmän lääkärin vastaanottoni jälkeen, ja lääkäri sitten soitti seuraavana päivänä että jos vain sopii, niin voitaisiin jättää Nivolumab tauolle seuraavan hoidon jälkeen (eli tämän viikkoinen hoito viime tiistaina), ja seuraillaan niveliä, pääsen TAYSin fysiatrin polille, kuvataan marraskuun lopussa tai ihan joulukuun alussa, katsotaan tapahtuuko tällä välillä mitään syövän puolesta kun en saa nyt Nivoa. Mutta, eipä siinä montaa kertaa väliin jäisikään tällaisella ajalla, kun sykli on ollut 3 viikon välein. Itseäni ei rassaa yhtään, ja uskon 98% varmuudella että seuraavissa kuvauksissa kaikki näyttää edelleen yhtä rauhalliselta kuin juuri muutama vk sitten otetuissa kuvissa. 

Mutta, jatkaakseni näistä nivelistä. Eilen meinaan aamulla heräsin siihen tuttuun muljahtelu skenaarioon, mutta aikaisemmasta viisastuneena, kissan reflekseillä (vaikka unenpöpperössä olinkin) pystyin estämään sen kunnon muljahduksen, mutta säikähdin kyllä. Nyt näyttäisi todellakin siltä, että Nivolumab on enemmän vai vähemmän suoraan syyllinen tähän. 4. päivänä hoidon saannin jälkeen alkoi muljahtelu, joka oli jo ehtinyt rauhoittumaan edellisen kahden viikon aikana. On se sitten kilppis vajiksen ja Nivon yhteissumma tai jompi kumpi (ja vajishan johtuu Nnivosta, joten...), niin nyt voisi olettaa sitten nivelten rauhoittuvan taas kun Nivoa ei nyt hetkeen saada. Varmasti joku miettii, että mitäs jos näkyykin syövän uudelleenaktivoitumista - no worries, Nivo voidaan aloittaa uudestaan. Ja nämä nivelhommat on edelleen kuin ihan siedettäviä, ja jos peukku pahenisi niin mulle tehtäisiin yöllä käytettävä rannetuki, se jätettiin siis tämän viikon fyssan yhteydessä sitten tilaamatta, koska peukku oli parempi. Ja uskon etten nytkään tule sitä tarvitsemaan, ellei tämä peukku pahene mutta en usko siihenkään, kun Nivoa en ole saamassa.

Nyt sitten vain nautin lomastani Nivosta. Tai enemmän lomastani TAYSista, ei tarvi juosta siellä niin usein. Vaikka "vain" iltaopiskelen, niin se työmäärä mitä meillä on, on ainakin mulle jo aika paljon (ehkä kun en ole tottunut..) joten tekemistä ja välillä rassaamistakin riittää. Olen myös aloittamassa työharjoittelun, joka tulee viemään myös todella paljon aikaa, mutta tähän olen heittäytymässä 150% täysin rinnoin, koska olen todella, todella, TODELLA innostunut tästä, jahka se potkaistaan käyntiin. Vielä vailla selväksi päätettyjä suunnitelmia, en vielä paljasta minne olen menossa. Kerron kyllä, kun on kerrottavaa!

Tällaista. Muuten, koulussa on aikas kivaa tällä hetkellä vaikka kiirettä pukkaa ja luomisen tuska on suuri. Luomisen tuska mulla kuitenkin johtaa erilaisten ideoiden tutkimiseen, ja toteutan itseäni ihan itseänikin yllättävillä tavoilla, opin siis uutta. Ja koen että aherran kovasti, olen ensimmäisten joukossa paikalla koulussa 45-30min ennen koulun alkua paikalla, ja viimeisten joukossa lähdössä pois koulusta. Viimeksi suunnittelimme vapaa-aiheisen/aiheisia tarroja, joita sitten myös tulosteltiin, hienoja tuli, mahtava vempele koululla! Toivon mukaan saan tulostaa vielä toisen tai kolmannenkin A3-arkin tarroja, mulla riitti ideoita niiden suhteen!

Puntarissa painaa enemmän kaikki positiiviset hommat arjen kiireiden keskellä, joten plussalla ollaan. :)

Kuulostaa elämältä

Ensimmäinen ilta koulua takana. Kouluun meno aiheutti mussa taas sen vähän kiusallisen hermostuneen olon - en mahda sille reaktiolle mitään, sydän pompottelee, hikoiluttaa, on muka vähän ahdistunut olo - mutta se on ennemminkin noiden ym. asioiden summa, jonka vuoksi sen tulkitsee kouluhermoiluna, vaikkei se sinänsä ole sitä. Joo, olis ollut ihan kiva lomailla vielä hetken, mutta toisaalta kiva saada arkeen taas sitä normaalimpaa rytmiä ja tekemistä. Luulen että tämä on ei-tahdonalainen reaktioni elää vähän omaa elämäänsä vajiksen takia, mutta ehkä on myös pieni indikaatio siitä, etten vain tykkää erään opettajan opettamista kursseista, sillä vaikka tämä on oman alansa selkeä ammattilainen, niin kuitenkaan tämä ei ole hyvä opettamaan niitä eteenpäin. Muiden luokkakavereiden kanssa tästä jutellessa, olen todennut että koko luokka on aikalailla yksimielisesti samaa mieltä asiasta. Vähän jopa harmittaa omasta puolesta, että mielenkiintoiset kurssit menettävät sen arvonsa koska opettajan kanssa ei hommat vain skulaa sillä tapaa, että pysyisi kärryillä, voisi esittää kysymyksiä ja saada selkeitä vastauksia, olla vähemmän  jatkuvasti kujalla vaikka kuinka yrittäisi kuunnella ja ymmärtää, tahkota ja harjoitella.Tämä myös opettaa yhtä erittäin vaikeata kurssia, jossa jengi yksinkertaisesti on enemmän tai vähemmän edelleen kujalla, vaikka tätä kurssia on alla jo muutama, ja tehtävänantoja on usein vaikea ymmärtää eikä avun kysyminen usein selkeytä asioita juuri ollenkaan, tilalle tulee vaan 3 uutta kysymystä (ja mahdollisesti turhautuminen). Joudun toteamaan, että tykkäisin koulusta paljon enemmän jos tämä kyseinen opettaja ei opettaisi näitä muutamaa kurssia, jotka suurimmalta osin muuten ovat kiinnostavia ja joita odotin innolla alkavaksi viime vuonna, ennenkuin niiden kulku tämän opettajan kanssa paljastui. En myöskään valitettavasti odota näiden kurssien osalta opiskelua sillä innolla, millä haluaisin. :| Mutta, minkäs teet, hammasta purren yrittää rämpiä jotenkin nämä kurssit läpi, ja pärjätä sitten paremmin niillä muilla, jotka ovat muiden opettajien opettamia.

Tänä vuonna on myös työharjoittelu ajankohtainen, ja sitä odotan kuin kuuta nousevaa, koska todennäköisesti pääsen hommiin juuri sinne, minne olen halunnutkin jo pidemmän aikaa - en paljasta enempää ennenkuin hommat on lyöty täysin lukkoon. Mutta siitä olen into pinkeänä,  lapsi karkkikaupassa joka samalla oppi lentämään kuin Superwoman :D


Something awesome, something less awesome. Kuulostaa elämältä. Näillä mennään!

Aftermath

Kyllä taas on ankea ilma.

Takana on viikko syötynä tyroksiinia. Sen minkä olen viime päivinä huomannut, on että se mulle jo pitkän aikaa ominainen "jäätävä nälkä" on poissa (= siitä lähtien kun IBS todettiin, ~ 4 vuotta). Mulla on jo pitkään, siis vuosia, ollut erityisesti aamuisin ja iltaisin se ongelma, että jos en nukahda heti pian sänkyyn mentyäni niin kohta tulee niin kova nälkä että mahaan alkaa sattuun ihan kunnolla, ja sama aamulla jos herään enkä heti pian nouse ylös syömään kunnon aamupalaa. Myös säännöllisten, täyttävien ja mun vatsalle sopivien ruokien, ruokailujen jälkeen silti saattoi jo kohta taas kolkutella nälkä ovella. Mutta ei enää. On enemmän sellainen normaali nälkä mutta vatsaa ei korvenna, eikä yöllä tarvitse nousta hiukopalalle ja aamullakin saa hetken notkua sängyssä jos on aikaa. Tää on ainakin jees homma.

Muuten iho yrittää rusinoitua mielestäni vielä aktiivisemmin, ja nyt myös iho kutisee ihan kamalasti. Eikä Ataraxia miedommat auta mitään, mutta itse Atarax tottakai juuri nyt loppu omista varastoista. Äh. Tää ihohomma on niin rasittava kun ei jaksaisi ihan jatkuvasti juosta valohoidossakaan, mutta iho menee jo kuukauden tauolla takaisin kuivaksi ja jopa ihottumaiseksi, ja nyt vielä sitten kutisee niin että erityisesti selkää ja jalkoja raavin ihan kunnolla, näkyviä raavinnan jälkiä.

Tänään jatkui taas Nivolumab, käväisin eilen lääkärillä, joka tosin oli sijainen mutta tuttu kyllä, ja labrat ja kaikki ovat jees. Keuhkoröntgenissä oli edelleen jotain ihan hentoa pientä nähtävissä, jonka vuoksi nuo antibiootit oli, ja kai mulla nyt sitten on voinut ollakin jotain tulehdusta vaikken itse ole niinkään noteerannut, koulussa on ollut systemaattisesti kaikki vuorollaan kipeänä viime viikkoina. Helppo nappaista itsellekin pöpöjä megeen.

Ens viikolla onkin sitten vähän uusia maisemia tiedossa, lähden meinaan taas tänä vuonna edustamaan Suomea Nordic Cancer Survivor -miittiin, joka tänä vuonna järjestetään Ruotsissa. Sinne lähtee minä + 2 muuta, 3 päivää ollaan reissussa, ja jos yhtään on sama meininki kuin viime vuoden Tanskan reissulla, niin tästä tulee jotain aivan mahtavaa. Ja nyt meillä suomalaisilla on ensimmäisen Fuck Cancer -kampanjan jälkipuinti jaettavana pohjoismaisille yhteistyökumppaneille! Yay!

Helkutin onnellinen

Klockan näyttää 00:47 kun aloittelen tätä postausta.

En saa unta. Sänkyyn on menty rauhoittumaan jo 22:30 mutta uni vain välttelee. En tosin koe kärsiväni tässä niinkään unettomuudesta, vaan ennemminkin innostuksesta, ajatuksien määrästä, kaikesta tekemisestä ja suunnitelmista. On liikaa kaikkea kivaa mietittävää, ettei aivot nyt vain tahdo sammua tänä iltana (yönä). Kyllä vähän yskittääkin, kevätsää on petollinen: päivällä on lämmin mutta illalla, kun itse saavun koulusta, ei enää olekaan niin lämmin. Imeskelen tässä sitruunan makuista Strepsilsiä, josko se hillitsisi yskää ettei tarvitse kömpiä takaisin poikaystävän kainaloon, ja herättää tätä röhkimiselläni. 

Fuck Cancer -kamppis pyörii luonnollisesti mielessä, koska oon siitä vaan niin pähkinöinä. Kamppiksella menee niin mahtavasti ja tykkään ihan hirmuisesti olla sen some-tiimin remmissä mukana. Ja mun koulu tukee vahvasti tämän proggiksen tarpeita, joten on ollut tosi mielekästä yhdistää mun taitoja tähän touhuun. 

Myös viikonlopun menot, kuten esim. sunnuntaina oleva Mansen blogikirppis kutkuttelee kovin, sinne olen suuntaamassa ja raahaan poikaystävänkin mukaan, tottakai houkutellen ruualla, jos ei kirppiksen muu tarjotan nappaa.. ;) Itse olen kiinnostunut tästä konseptista, tämä järjestetään nyt vasta toista kertaa, mutta lukemani mukaan ensimmäinen oli oikein hittitapahtuma. 

Mua ehkä myös juuri tällä hetkellä pitää hereillä se, että tunnen olevani niin onnellinen. Siis niinkuin aivan helkutin onnellinen, jos-uskoisin-Jumalaan-niin-kiittelisin-aivan-loputtomiin -tyyliin onnellinen. Mutta koska en usko minkäänmoiseen jumalaan, niin kiitän maailmankaikkeuden karmaa ja sitä, että odottavan aika on pitkä mutta lopussa palkitaan. En olis koskaan uskaltanut toivoa, että mun asiat niin monella eri saralla on näin hyvin, ja että voisin vielä olla näin onnellinen ja tuntea että elämässäni on niin paljon hyvää, että olenpa jo melkein itsekäs kun sitä näin paljon on tässä siunaantunut. Mutta annan sitä eteenpäin, tällä Fuck Cancer -kampanjalla, ja mitä ikinä tulevaisuus tuokaan tullessaan, mä olen messissä.

Koulussa tällä hetkellä väsäillään ahkeraan koodaamisen parissa, eli webbisivuja. Niin mun juttu, vaikka jo itseoppineena tiedänkin niin paljon sitä sun tätä, että tunneilla olen 85% ajasta vähän tylsistynyt, mutta eiköhän sitä haasteellisempaakin tekemistä vielä edessäpäin ole. Ja en voi sanoa ettenkö olisi uusia, pikkujuttuja oppinut tämän tylsistymiseni lomassa. Eikä koodauksen alkeita voi vain sutaista läpi, tietenkään, kun suurin osa mun luokasta ei ole koskaan edes Notepadia avannut, saatikka Dreamweaveria. Mutta, mä puuhailen samalla kaikkea muuta, kuten tänään suunnittelin Snapchattiin geotagia Fuck Cancer -kampanjaa varten :D (geotagi: esim. Tampere-logo kun päällä on puhelimen GPS, ja voit lisätä lokaatiosi Snapin kuvaan tai videoon)

Pitäis varmaan mennä nukkumaan tästä, mutta en kyllä sängyssäkään haluaisi pyöriskellä. Jospa kohta alkaisi väsyttään tarpeeksi että voisi silmät sulkea ja vartin sisään painua unten maille. Nukkumatti, hoi, täällä olisi yksi asiakas vailla unihiekkaa, heitä uus kiekka!

Ja hei, teidän tukea ja somen kautta leviävän sanan voimaa tarvitaan edelleen!

Kun syöpä onkin vain sivuduuni

Millaista elämä on, kun syöpä ei olekaan enää ihan 24/7 "työllistävä" tekijä, vaan enemmänkin sivuduuni - se on olemassa, mutta se ei vie enää 100% kaikkea sun aikaa? Tässä jotain (ehkä sekavia) ajatuksiani asiasta.

Olen päätynyt pohtimaan tätä nimenomaista asiaa tässä viime päivinä, tai ehkä viime viikkoina, kun koulussa kiristetään tahtia, ollaan valmistauduttu näyttöihin, raportteihin, esityksiin ja vaikka mihinkä pitäisi revetä. Ja välillä musta tuntuu etten mä vaan repeä. Tai en tiedä miten revetä. Hommahan ei ole niin että mä olisin välinpitämätön mun koulumenestyksestä, päinvastoin, sain juuri pientä kritiikkiä siitä että olen itselleni niin kriittinen kun pitää kirjoittaa esim. itsearviointeja töistä. Tunnen myös jopa syyllisyyden tunnetta jos ei suurimman osan ajasta tehdessä jotain työtä, arviointia, näyttöä tms, ole sellainen riuskan selkeä fiilis että tää menee hyvin - jos en tunne näin, niin mun aikalailla automaattinen reaktio tähän on, että tunnen homman menevän aivan päin peetä. Ja sitten olen todella yllättynyt kun ulkopuolinen, freeseillä silmillä sanoo että eihän tämä nyt mikään paska työ ollut, tämähän on aikas hyvä, onnittelut, sait hyvän arvosanan! Ja mä olen kuin puulla päähän lyöty ja kakistelen jotain kummaa, et "oho", "ai, mä oikeasti luulin että tää meni aika huonosti" jne. Miksi mä olen tällainen, kun olen kuitenkin vapaaehtoisesti hakeutunut opiskelemaan, ja vaikka välillä työkuorma uhkaa kasaantua, niin mä kuitenkin teen hommia eteenpäin, ja saan kiitosta töistäni. 

Päädyn vaikka mitä kaikkea pyörittelemällä siihen lopputulokseen, että.. tai sellaiseen toteamukseen, että multa ei ole varsinaisesti odotettu mitään muutakuin hengissä selviytymistä, kipujen käsittelyä ja niiden kestämistä, kuntoutusta siitä lähtien kun täytin 20, ja pian sen jälkeen jouduin sairaalaan sen akuutin kuumettoman keuhkokuumeen kanssa, ja jonka jälkeen alkoi tämä syöpäsirkus. Kaikki ihmiset, terveydenhuollon ammattilaiset kuin tutut ja tuntemattomat sivusta seuraajat, eivät kaikki välttämättä ole edes odottaneet että olisin tänä päivänä tässä pohtimassa tällaisia asioita, saatikka että kävisin koulua ja yritän luoda tulevaisuutta itselleni. Aina on ollut päällimmäisenä se hengissä pysyminen, seuraavaan hoitoon juokseminen, jostain leikkauksesta selviäminen. Mutta kaikki muu.. se on ollut erihienoa ja mahtava suoritus multa kun olen onnistunut pyörittämään omaa talouttani, vaikka tottakai mulla on perhe ollut tukena ja apuna, en mä tätä kaikkea täysin yksin ole pyörittänyt koko ajan. Mutta mä olen kuitenkin viettänyt jo vuosia työkyvyttömyyseläkkeellä. Ja nyt mä opiskelen, ja olen astunut sellaisten ihmisten maailman jotka eivät tiedä mitään (tai hyvin vähän) mitä mun elämä on aikaisemmin sisältänyt, että se on ollut aika vapaa erilaisista suhteellisen normaaleista odotuksista, käsittäen myös tämän itsensä kouluun laittamisen ja siellä pärjäämisen. Jos (kun!) mä valmistun, niin taas mä ylitän odotuksia joita ei kukaan mulle olisi kaavaillut, vihjaillut tai odottanut tapahtuvan vuosi pari sitten. 

Mutta kompastuskivi saattaa piillä siinä, että kun niitä odotuksia enemmästä ei ennen ollut ja nyt taas on, niin mä olen.. stressaantunut. Jokseenkin vielä ihan hyvällä tavalla, mutta stressaantunut kuitenkin. Mä haluan pärjätä mutta välillä joudun myöntämään rajani, ettei tänään tai vaikka koko viikolla oikein jaksa tehdä tehtäväkasan jokaista tehtävää ihan täysillä, tai osaa siirrän eteenpäin ajankohtaan, jolloin draivia on taas enemmän. Multa ei odoteta mahdottomia tai ihmeitä, mutta odotetaan paljon enemmän kuin ennen, ja välillä myös sumentuu ihan täysin ihmisten käsitys siitä, mitä mä realistisesti tulevaisuudessa voin tehdä, unohtuu niin pitkälle nää syöpäjutut koska nyt ainakin ulkoisesti vaikutan suhteellisen tavikselta, vajaa kolmekymppiseltä joka yrittää hankkia itselleen paremmat paperit kuin kesken jätetty ammattikorkeakoulu, eli pohjakoulutuksena vain suoritettu ylioppilastutkinto. Välillä jopa tuntuu että multa odotetaan epärealistisia asioita - mulla kuitenkin on edelleen rajoitteita ja välillä ihan puhtaasti jaksaminen on kortilla, mä en ole yhtä terässä kuin muut mun luokalla, vaikken tottakai tiedä heidän mahdollisista terveydellisistä seikoista, onko muilla mitään vastaavia tilanteita, jotka välillä syövät ison osan siitä suoriutumisesta, mene ja tiedä, ei me näitä huudella toisillemme kuin yleisellä torilla. 

Mä olen murehtija, olen aina ollut ja todennäköisesti tulen olemaan. Harjoitan itseäni kohtaan aika kovaa kritisointia, joka välillä saa mut myös ihan solmuun. Mä en osaa "vaan rennosti sluibailla eteenpäin ja katsoa miten tää sujuu". Se on vaan jonkinlainen.. no, jokin siirtymä sieltä maailmasta jossa sulta ei odoteta paljoa mitään, maailmaan jossa sitten onkin odotuksia monenlaisia, ja sä jönglööraat niiden välillä parhaas mukaan. Välillä kompastut, välillä osoitat että homma on hanskassa, kyllä se tästä. 

Varmaan pidempään sairastanut voi löytää tästä jotain samoja ajatuksia, odotuksista, itsensä kritisoimisesta, stressaamisesta miten kaikki tulee menemään vai meneekö ollenkaan, mitä mun pitäis tehdä isona, mitä multa odotetaan että tää kaikki saadaan kasaan sovitussa aikataulussa. Voin sanoa, että tää on kuin viidakossa juoksua ilman karttaa tai kompassia, hutkit vaan isompia rämeikköjä ja puita pois tieltä, ja toivot että menee suht hyvin, et kaadu naamalles ja jää maahan. 

Tää on tätä mun arviointikeskustelujen jänskäämistä, olen jo alustavia arviointeja saanut eilen suoritetusta kokeesta, joka ei mennytkään yhtään niin päin metsää kuin odotin, ja jälleen kerran olen puulla päähän lyöty kun kerrotaan, että sä pärjäsit kuule ihan hyvin, tästä on hyvä jatkaa! Ehkä mun on vaikea uskoa sitä, mun pääni ei vaan osaa käsitellä sitä. En tiedä. Parempi varmaan mennä vain nukkumaan ja lopettaa tämän pohtiminen tältä illalta. 

Oon kuitenkin onnellinen että syöpä ole enää mun 24/7 jobi. 

Pysytään elävien kirjoissa

Eilisen keskiyön postausta siivittämä vauhdikas ajatuksenvirta, joka sisälsi yhden jos toisenkin typon, taisi enteillä tätä... kunnon flunssaa ensimmäistä kertaa vähän päälle vuoteen. Tuleeko päälle kunnolla vai ei, se jää vielä nähtäväksi. Illaksi on pakko yritettävä selviytyä 1. vuoden päänäyttökokeeseen.

Nivo-päivä

En olekaan hetkeen kirjoitellut suoraan TAYSista, tänään on taas rutiinilääke kerta, ja tällä kertaa tiputellaan lääke, 2 viikkoahan se sitten jätettiin väliin. Mutta beetasalpaajat toimii vaikken tosin nyt noin viikkoon ole ottanut ollenkaan, se pahin tykyttely ja spontaani hikoilu on jonkin verran vähentynyt. Alaselän skolioosi on kyllä ollut aivan julmetun kipeä, tuolla ulkona saa joko tarpoa loskassa tai sitten luistella jäillä, jo pelkästään se jännitys kun jäisellä kelillä vie vaikkapa koiria ulos tuntuu kiristävän lihaksia, saatikka sitten kun heittää lipat.. Salilla käyminenkin jopa vain pahentaa sitä, vaikka sen nyt tietää että ensin vähän pahenee ennenkuin helpottaa, liikkua on joka tapauksessa pakko. Mutta kyllä tässä pärjää, särkylääkettä tarpeen mukaan ja joinain iltoina pitkävaikutteinen relaksantti yöksi, ja päivällä kylmä- tai lämpöhoitoa, jälkimmäinen tuntuu olevan tehokkaampaa tällä kertaa.

Nyt sitten tippuu taas Nivolumab, lääkäri vielä soitti aamulla varmistaakseen mun voinnin, että voihan lääkettä tilata. Vatsa on taas siinä rajoilla onko oikein yliaktiivinen, mutta itse koen pärjääväni ja oon tottunut tämän IBS:in kanssa pelaamaan, niin sanoin että tottakai tiputellaan, ja verikokeetkin olivat hyvät. Kilppariarvoista yksi edelleen vähän laskee, joka tietääkseni vois viitata kilpparin yliaktiivisuuteen jos laskisi kunnolla, mutta on kuitenkin vielä viiterajan sisällä. Mutta kaikkea, kuten muutenkin, seurataan tarkkaan.

Kipinää palata aktiivisemmin blogiin pariin on ruvennut kerääntyä, ja viimeistään eilen alkoi ihan syyhyttää kun koulussa alkoi uusi kurssi: verkkosivun suunnittelu ja toteutus! Ensimmäisen 3 tunnin rupeama oli mulle ihan selvää kauraa, tiesin kaiken ja olin tunnilla valitettavasti todella tylsistynyt ja puuhailin omiani, mutta toisaalta taas täysin uusi html-kielen maailmassa oli varmasti ihan tarpeeksi haastettu näillä tunneilla. Tutkaillessa meidän opetussuunnitelmaa, mä voisin jo nyt valmistaa meidän lopputehtävän, että haasteita ei tällä kurssilla oikein taida tulla vastaan, enemmän omien taitojen hiomista eteenpäin itsenäisesti. Mutta joka tapauksessa silti kurssi jota olen odottanut, ja odotan tulevaisuudessa jatkokurssia/kursseja. 

Meillä on tällä hetkellä myös meneillään muutto. Yhteen. Yhteen! Mutta muuttoprosessi on kyllä raskasta ja suoraan sanottuna.. syvältä. Mutta lopulta kuitenkin palkitsee itsensä. Elämä on vienyt aivan uuteen suuntaan, jota en todellakaan osannut olettaa ja kuinka kiitollinen olenkaan elämään tulleista uusista kuvioista. Mutta, on sanomattakin ehkä selvää että kyllä välillä hirvittää, että entäs jos tauti jostain saakin potkua tulla taas sotkemaan kaikkea. Vaikka uskon ja luotan Nivolumabiin, niin luulen että tää on aika yleinen pelko monella, oli tilanne sitten pysyvä tai hetkellinen, aina sitä yllättävää kurperkeikkaa huonoon suuntaan miettii silloin tällöin. Mutta yritän työntää taka-alalle, ja puuhailla näiden elämän muiden isojen, positiivisten elementtien parissa. 

Koulussa on kiirus, valmistaa työnäytekansiota, työstää yksilö- tai pariprojektia joka esitellään ensi kuussa, ja myös henkisesti valmistautua tulevaan päänäyttöön, jossa todennäköisesti valmistetaan jonkinlainen flyeri, Photoshoppia, InDesingia ja Illustratoria, sekä Prepsiä asemointiin ainakin tarvitaan, ja jotain jälkikäsittelymenetelmiä varmaan myös. Paljoa ei voi valmistautua vain lukemalla jotain, on niin paljon käytännön tekemistä joka pitäisi tähän mennessä jo ainakin jokseenkin handlata. Mulla eniten panostettavaa on tuossa arkkiasemoinnissa, se on ruvennut vasta nyt pikkuhiljaa mulle aukeamaan syvällisemmin, mutta en ole vielä ihan varma taidoissani. Onneksi meillä näitä edelleen hakataan ennen näyttöä, ehtii sisäistää ja muistaakin asioita!

Time flies - I feel like I'm flying too

Aika lentää kun on päässyt kunnolla elämän syrjään kiinni! Mutta kadonnut en ole, promise!

Mitäpä nyt kuuluu? No, paluu valohoitoon. Vähän reilu kuukauden tauko ja alkanut syksy on tottakai johtanut siihen, että mulla alkaa oleen taas ihottumaa ja iho ei yksinkertaisesti jaksa ylläpitää kosteustasapainoa vaikka kuinka hyvin hoitaisi. Valoon siis rapsahti tänään suora lähete, huomenna varailen ensimmäistä aikaa. Herkän, kuivan ihonhoitoon liittyen on tulossa postausta piakkoin, Dermosilille lähti taas iso tilaus, joka tulee aina muutaman kuukauden välein tehtyä koska sieltä yksinkertaisesti saa mahtavia ihonhoitotuotteita koko kropalle. Poikkis myös viskasi muutaman tilaustoiveen sekaan, tälläkin on vähän kuivuuteen taipuva iho. 

Varpaansivu on operoitu, puudutuspiikeistä selvisi vaikka sitä tarvikin pedin reunoja puristella ja irvistellä niitä laitettaessa. Kipeintä teki heti toimenpiteen jälkeen, puudutus tuntui katoavan lähes samantien kun lähti hinautumaan terveyskeskuksesta läheiselle bussipysäkille. Mutta, 6. päivänä operoinnista sain jo oman kengän jalkaan, ja sain hylätä ystävän lainaamat koon 41 kenkkulit ja pystyy taas askeltamaan kunnolla - vasenta jalkaa meinaan särki se epätasainen kävelytyyli, johon varpaan jomotus ja tikkien varominen pakotti. Luonnollisesti en myöskään pystynyt pyöräilemään koska en uskaltanut todellakaan ottaa painoa vastaan vasemmalle jalalle. Keskiviikkona häämöttää tikkienpoisto, joka tikkien ulkonäön perusteella eli niiden näyttäen ollen aika kunnolla lihassa kiinni, se tulee olemaan tosi kiva toimitus.. mä yleensä, jos vaan voi ja saa, otan itse tikit pois koska se vaan tuntuu helpommalta. Mutta ainakin varvas on parantunut hyvin, ja nyt pitäisi olla se epänormaalin leveä kynsi, jonka lääkärin totesi siis epänormaalin leveästi kasvavaksi, poissa elämästä for good. Ei enää kynsivallintulehdusta joka kesä eikä muuta jomottelua pitkin vuotta.

Viime torstaina tuli käytyä Helsingissä, ihanasti klo 7 Onnibussiin hyppääminen :D Olin siellä siis yhdessä Sylvan ja Über Productionsin kanssa kuvaamassa videota, jossa olen yksi nuoriaikuinen syövän kokenut, joka antaa syövälle kasvot. Vaikka vettä tuli välillä ja vaikutti kuvauksiin, niin silti oli hieno päivä ja hieno kokemus, ja odotan innolla että pääsee näkemään lopputuloksen. Kaikelle kansalle video tulee nähtäväksi vasta ensi vuoden puolella, mutta sen perusteella mitä nyt näin ja mitä kuvattiin, voin sanoa että jotain hienoa on tulossa. Ja nuoret aikuiset syöpäpotilaat, nykyiset ja entiset, saavat enemmän näkyvyyttä ja toivottavasti tavoittaa nimenomaan niitä vastasairastuneita jotka ovat hukassa ja kaipaisivat vertaistukea. Samassa hengessä olen kouluttautumassa tukihenkilöksi ja tarkoitus olisi myös päästä juttelemaan nimenomaan Radiukseen eikä vain lasten syöpispuolelle, jolla on oikeastaan lähes täysin pääpaino tukihenkilötoiminnan puolesta tällä hetkellä, mutta sitä ollaan muuttamassa mutta tottakai se myös vaatii vapaaehtoisia, jotka oikeasti haluavat toimia tukihenkilöinä. Itse koen Sylvan toiminnan, mitä he tekevät ja mihin itsekin olen ottanut osaa, tärkeäksi, kuten myös Suomen Syöpäpotilaat ry:n vaikka heidän toimintansa vähän eroavat toisistaan mutta yhtälailla nuoret aikuiset syöpäpotilaat saa enemmän omaa toimintaa ja tukea, joka on kuitenkin päässyt aluilleen vasta noin 2 vuotta sitten, että tekemistä riittää!

Koulussa menee hyvin, mä koen olevani paikassa joka pitää mut kiinnostuneena, silloinkin kun infotulva turhauttaa tai jotain ei hiffaa, ja se on tottakai normaalia ja monella muullakin näyttää niitä kiroamishetkiä olevan, kun luokassa dataillaan ja tehdään mainoksia, kuvanmuokkausta, painotuotteita ja vaikka mitä. Löytyyhän joukosta myös muutama ainakin joillain osa-alueilla lähes pro, joten välillä tuntuu että tarvitsee noviisina yrittää kiriä mutta ei se mitään, apua saa luokkakavereilta että opettajilta jos tarvitsee, ja voi niitä mahtavia ahaa-elämyksiä kun jokin ärsyttävä kompastuskivi ratkeaa.. ;) ja mitä kaikkea jännää jo pelkällä photarilla voikaan tehdä, mistä mä en oo tiennyt mitään, vaikka vuosia olen enemmän tai vähemmän harrastanut edes jossain määrin kuvanmuokkausta. Tää on kivaa, mielenkiintoista! Mä näen itseni valmistuvan tälle alalle, mitä en taas nähnyt opiskellessani 2011-2012 TAMKissa ihan toisenlaisella alalla.

Luvassa on myös pientä kodin somistus postausta, sillä blogiyhteistyönä Elloksen kanssa sain lahjakortin, ja tilaus on lähtenyt eilen illalla matkaan pitkällisen pohdinnan jälkeen. Itse valitsin kohteeksi makuuhuoneen, sillä sinne löytyi kivoja tekstiilejä, muutosta ja piristystä näin pimenevän syksyn tullessa.



>> Koodilla 325727 13.9. asti -20% uudesta tilauksesta (alennus koskee normaalihintaisia vaatteita, kenkiä, asusteita, kodintekstiilejä, sisävalaisimia, tapetteja ja mattoja).

Näin, tässä jutskailua tällä erää ja luvattuja postauksia! Ja viralliset tulokset menneistä PET-TT -kuvauksista tulee ensi viikolla, mutta alustavat on että syöpäsolu toiminta olisi lähes nolla...! Hurraahuuto Nivolumabille!

Busybee multitasking

Kiirettä pitää. On niin kiirus että multitaskingia tarvii harjoittaa hoidonkin aikana, vaikka tosin aika kului kyllä vauhdikkaasti käännöstöitä tehtäessä, joten sinänsä ei ihan huono. Mutta edelleen on totuttautumista siihen että on niin perkuleen kiireinen, että sitä aikaa lorvailla on todella vähän verrattuna mitä ennen oli - hyvä juttu pääasiassa, välillä ei niin koska vässää ja vähän kiukuttaa, sitä kaikkea normaalia kun totuttelee johonkin uuteen, vaikka sen tietää olevan varsinkin pitkällä tähtäimellä vain hyvä asia. 

Nytkin on kiire valmistaa ruokaa, syödä, ottaa osa siitä evääksi koulua varten, koirat ruokkia ja ulkoiluttaa, katsoa että tämän illan koulun ennakkotehtävät on megessä, yrittää näyttää ihmiseltäkin eikä vain tarhapöllöltä, joka on koko päivän mennyt tuli hännän alla. Vielä musta tulee aikatauluttamisen pro - tai jotain. Tai virkeämpi, ilman nuokuttamista. Ehkä. Tai ei. Tietyistä nuokutusajoista on vaikea päästä eroon :D

Koululainen

Eilen oli ensimmäinen koulupäivä! Jännää! No, iisisti otettin, kerrattiin aikuiskoulutuksen kulmakiviä, etuja jne, ja sitten vähän tutustumista omaan ryhmään ja omien tunnareiden luontia ja vain yleistä tutustumista Macin koneisiin, jotka oli suurimmalle osalle aivan uutta.

Voin siis sanoa, että kiireinen olen, paria lehtijuttua pukkaa piakkoin, sosiaalinen elämä, nyt koulu, ohessa tottakai sairaalajutut, käännöshommia tuli lyhyellä varoitusajalla ja nopealla tekemispyynnöllä ihan odottamatta ja vaaaikka mitä. Tässä siis opetellaan sitä perus kultaista tietä näiden kaikkien välillä, tänne blogiinkin kun tarvitsisi ehtiä :D

Kiusana on kynsivallin kipeästi painava kynsi, ei siis tulehdus (vaikka voi sekin kehittyä kun nyt on niin selkeä "mätäkuu" meneillään sään puolesta, vaikka en kyllä auringosta valita!) mutta isovarpaan kynsi on murtunut vuosia sitten, jonka jälkeen se on aina kasvanut tosi niinkuin syvällä ja painaen kynsipetiä, ja jonkusen vuoden joka kesä on tullut kynsivallin tulehdus, ja sen leikkausta olen yrittänyt saada mutta arvauskeskuksessa kun kaikki liikkuu etanan tahtia eikä kirurgista aikaa olla suostuttu antamaan (....), niin ongelma on jäänyt. Mutta tänään tartuin puhelimeen ja soitin, että nyt se on saatava pois, se vaikuttaa jo mun kävelyyn vaikkei olekaan tulehtunut, että tää on ihan syvältä, nyt se reuna on nappaistava pois! Sain sitten loppukuulle ajan. Katotaan miten selviän sinne asti, kävelenkö ihan oikealle nojaten vaappuen vai miten, jos paine varpaassa vain jatkuu...

Mutta, mun on riennettävä siivoamaan että tekemään käännöstöitä ennen koulua, joten tässä pikakuulumiset, yritän tosiaan löytää sen kultaisen keskitien kaikkien mun elämän tärkeiden elementtien välillä, ja saada tämän bloginkin taas aktiivisemmaksi :)

Ja näin muuten, Nivon kanssa menee edelleen hyvin, voin hyvin, nukun tällä hetkellä paremmin eikä vatsakaan kiusaa ainakaan sitä "mun normaalia" enemmän, mikä lähinnä välillä tarkoittaa kaasuilua :D

Back on track; future on the horizon

Jyväskylästä on kotiuduttu eilen illalla, ja vaikka jaksan hehkuttaa kuinka ihana on päästä reissaamaan, näkemään vanhoja että uusia tuttuja, kokeilla kaikkea uutta kivaa vaikkapa urheilun merkeissä jne, niin on kotiinkin aika ihana tulla. Sitä osaa taas arvostaa, varsinkin tällainen välillä pakkokotinysvääjä, joka ei muuta toivokaan kuin kotoa pois pääsyä - kyllä tänne on ihan jees palatakin ;)

Meitä oli suhteellisen iso porukka Jyväskylässä, Ränssin Kievarin hoivissa, joka oli todella idyllinen maalaispaikka, ja käytiinpä jopa pienellä jengillä tsekkaamassa ihan lähistöllä olevan suositun tanssilavan meininki ja yöelämä. Mielenkiintoista :D Syötyä tuli hyvin, lilluttua paljussa - savusaunaakin olisi ollut tarjolla mutta jopa parempi keuhkoiset kuin minä sanoivat että otti kurkkuun ja/tai keuhkoon, joten mä en mun juuri operoidulla äänihuulella tai yhdellä keuhkolla sitten viitsinyt lähteä kokeilemaan onneani. Mutta mahtava palju korvasi sen, en muutenkaan ole saunaihminen! Meillä oli pelejä ja aktiviteettejä mutta myös ihan vain vapaata aikaa hengailla, olla, jutella. Ja kunnon kotiruokaa, jolla vetää masu sellaiseen ähkyyn kun ei pystynyt vastustamaankaan :D

Vasen äänihuuli tosiaan myös täytettiin perjantaiaamuna, kuten sen edistymistä pystyi seuraamaan mm. blogin Facebook-sivun kautta. Se oli tunnissa ohi, eli äänihuulen täyttö ei ole mikään monimutkainen juttu vaikka sitä varten tarviikin nukuttaa. Mua ei jännittänyt ollenkaan, lähinnä vain nälkä vaivasi ja heräämössä heräämisen jälkeen vaan kyttäsin kelloa, että koska täältä pääsee pois :D Eli mä toivuin siitä ihan mahtavasti, ja tunnen kuinka kurkku paranee ja ääni alkaa taas olemaan enemmän se "mun ääni", joka ei petä. Välillä saattaa olla vähän rouhea jos ei ole puhunut useampaan tuntiin ja kurkku edelleen kaipaa kovin vettä, eli voi vähän kuivahtaa, mutta kyllä se tästä. Lääkärinkin mukaan meni ihan jätte bra, mitään erillisiä kontrolleja tätä varten ei sovittu.

Ja, kuten olen ehtinyt esim. parissa vastauskommentissa kertomaan, olen saanut koulupaikan! Painotuotantoassistentin, jonka opiskelut painottuvat websuunnitteluun, alkavat siis syksyllä.

Ulkoasun toteutuksen osaamisalaan kuuluu erilaisten painettavien ja sähköisten julkaisujen suunnittelua ja taittoa, tuotekuvausta digitaalikameralla sekä kuvien käsittelyä paino- ja nettikäyttöön, tulostusta, digitaalipainamista, verkkosivustojen ja e-kirjojen valmistusta ja päivitystä sekä asiakaspalvelua.

Käytettävistä ohjelmista tärkeimpiä ovat kuvankäsittelyssä PhotoShop, grafiikan käsittelyssä Illustrator, verkkosivujen valmistuksessa Dreamweaver sekä taitossa InDesign.

Painotuotantoassistentin työpaikka voi olla digi- ja kirjapainossa, mainostoimistossa, graafisessa kuvankäsittely- ja tulostuspalvelussa tai yritysten mainos- ja tiedotusyksikössä. Ammattinimikkeitä voivat olla kuvankäsittelijä, työasemataittaja, www-sivujen suunnittelija, tulostaja ja digitaalipainon operaattori.

-- Tredu 

Mulla on tottakai haaveissa, suunnitelmissa, unelmissa kehittää edelleen blogia mutta myös sukeltaa enemmän viestintä- ja media-alan puolelle, markkinoinnin ja somen maailmaan, ja tehdä avata vielä vaikka mitä ovia, joita en ole vielä edes keksinyt olevan olemassa. Vaikka oli ensin vaikea punnita, haluanko yliopistoon lukemaan englantia vai painoviestinnän tutkintoa suorittamaan, niin ahaa-elämys tuli vähän ennen jälkimmäisen infotilaisuuteen kutsumista, sekä koulun puitteiden esittelyä, jonka jälkeen mut valtasi tunne, että mä olen vihdoin päätynyt oikeaan paikkaan. Joten, haastatteluun ja ennakkotehtävään panostin ihan täysillä, ja siitä jäi todella hyvä fiilis, ja koulupaikkahan mulle sitten irtosi. JESSSSSSS!!!!!!! Elokuussa musta tulee opiskelija. whoa.

Olen siis lipunut pilvenhattaralla, onnellisena uusista käänteistä. Tiukan loppuviikon ohjelman vuoksi, yllätyskutsu äänihuulen täyttöön ja kaikki, eivät vielä blogin Facebook-sivun tykkäysskaban palkinnot vielä ole lähteneet onnekkaille, mutta tuolla ne laukussa odottavat kyllä, joten huomenna viimeistään törkkään matkaan, teitä ei ole unohdettu! :)

Tänään tuli käytyä taas rutiiniverikokeissa, ja näyttäisi asiat olevat ihan jees, ne arvot jotka nyt puhelimeen normaalisti lähetetään. Olokin on jees, eli hyvin täällä jaksetaan Nivolumabin kanssa, joka jatkuu nyt ainakin kesän yli ja sen jälkeen arvioidaan sen antamistahtia uudelleen, ja tottakai tutkitaan kuvauksia. Seuraavien tarkkaa ajankohtaa en vielä tiedä, mutta tiedän että sitä ollaan taas varailemassa.

Ja, mitä parin viikon päästä on edessä: reissu Kööpenhaminaan! Mutta ei mikä tahansa reissu, vaan edustamaan Sylvan syöpänuoria, olen yksi viidestä onnekkaasta joka lähetetään sinne Nordic Cancer Survivors 2015 -tapahtumaan Juhannuksen aikaan. Siellä on vaikka mitä ohjelmaa, luentoja, keskusteluja, työryhmiä, Köpikseen tutustumista, muihin pohjoismaiden nuoriin tutustumista - vaikka mitä. Tää on myös just jotain sellaista, mitä haluan päästä tekemään ja kokemaan. Tulee varmasti mahtava reissu, sekä mielenkiintoinen! 

The 5th

Tänään oli hoito nro 5. Veriarvot on kaikki hyvillä tasoilla, ja aikaisemmin vähän nousseet kilppariarvot on palautunut varsin normaalille tasolle. Lieneekö kropan tottuminen tähän lääkkeeseen, vai mikä, en tiedä. Ja voihan tilanne toki muuttua.

Hoito meni normaaliin tapaan, siitä nyt oikeastaan ei ole mitään mielenkiintoista raportoitavaa, tunnin tiputus, keittistä menee niin paljon että vessassa saa hypätä koko ajan (ja mulla on vielä pieni rakko!). Multa kyseltiin edellisessä postauksessa, muistaakseni, että tiedänkö kuinka kauan tätä lääkettä annetaan mulle, ja kysäisin tänään lääkäriltä että mikä on niinkuin plääni, ja vastaus on että tilanteen mukaan mennään, tää on niin uusi juttu Hodgkinin suhteen. Ajatus on, että puoli vuotta ainakin annetaan näin 2vk välein ja sen jälkeen tutkaillaan tilannetta, mitä on tapahtunut kuvauksissa, olossa jne, ja sitten ehkä tahtia harvennetaan. Tai sitten ei. Ei siis ole suoraa, varmaa vastausta.

Maanantaina olin toivottavasti tulevan kouluni haastattelussa ja esittelemässä ennakkotehtävääni, ja mulla on tosi hyvä fiilis siitä. Hartaasti toivon, että syksyllä alkaa koulu. Ja jotain aivan muuta kuin yliopisto enkku, koin ahaa-elämyksen ihan muulta alalta. Mutta, en paljasta vielä tarkemmin etten manaa asiaa ;)

Eipä kai tässä jaariteltavaa ole enempää tälle päivälle, katselen jotain countryleffaa Netflixistä toisella silmällä :D

PS. Haluatteko tietää, miten mä handlasin ne hoidot aikoinaan jotka veivät hiukset, eli sen kamalan hiuksitilanteen - käyttääkö peruukkia, pipoa, mitä ihmettä? Mä kehitin aivan mahtavan niksin, josta kerroin muutamalla hoitajalle aikoinaan ja sanoivat etteivät ole kuulleet moisesta, hieno homma, ja itse kyllä voin sanoa että on miellyttävämpi kuin mikään peruukki! Siitä tulossa siis postausta ASAP - tosissaan nykikää hihasta jos ei meinaa pian kuulua!

To school off you go

Jotain odottamatonta mutta mahtavaa on tapahtunut: saan hakea ja mennä kouluun, jos haluan, enkä menetä tukiani! Kävin juttelemassa Kelassa ja siellä meni yllättyvän smoothisti kaikki; kouluun voin mennä kunhan toimitan tietyt todistukset Kelalle, ja näin olen vapaa yrittämään kouluun ensi vuonna. Toki sitten tarvitsee toimittaa vielä vähän lisää papereita, tai ainakin yksi paperi, jos tosiaan pääsen kouluun, lähinnä jonkinlainen suunnitelma mun opiskelusta, joten sekään ei ole mikään vaikea juttu. Joten, erittäin pitkästä aikaa mun tulevaisuus, ainakin yksi iso ja tärkeä osa siitä, on mun käsissä, ei kenenkään muun, kukaan ei määrää mitä seuraavaksi saan tai en saa tehdä. Saan valmistautua ja lukea pääsykokeisiin, ottaa osaa ja toivoa kuten muut tavikset, että kutsu kouluun tulee.

Väittely/perustelusotaa, jota odotin, ei tullutkaan ja keskustellessani oikein mukavan ja informatiivisen naishenkilön kanssa, ei aluksi edes tilanne uponnut muhun. Niinikään ymmärsin, mitä kuulin mutta silti se ei uponnut, en osannut vielä tuntea iloa. Mutta se tuli myöhemmin kun pääsin soittamaan ja kertomaan äidille, näin isän ja kerroin tälle, lähetin ystäville whatsapp-viestejä, jotka yhtyivät näihin ilouutisiin. Jaettu ilo on paras ilo.

So, it begins.