18.09.2013 : Osastolta, iltaa.

Tämä postaus on ensimmäisen kerran kirjoitettu ja julkaistu 18. syyskuuta, vuonna 2013 entisessä blogissa.

---

Iltaa iltaa, nyt jaksan minäkin olla vähän selväjärkisempi bloggaaja ;)

Huomenna kyllä selviydyn täältä jo pois, ainakin olon perusteella. Tarkoitan siis että koko ajan tuntuu helpommalta tämän haavan kanssa, myös tuon olkapää jomotuksen joka johtuu siitä pinteessä olleesta hermosta. Se on rauhoittunut vaikkei toki ainakaan vielä poistunut. Kylmäpakkaus on tällä hetkellä paras kaveri. Pystyn myös jo paljon enemmän liikuttamaan kroppaani, verrattuna vaikka ihan mihin pystyin 3 tai 4 tuntia sitten.

Taipeessa on yksi "mysteeri kanyyli" jota pari lukijaa ihmettelikin, ja tosiaan kysyin tästä hoitajalta eikä tämäkään oikein tiennyt mitään varmaa syytä, kuin veikkauksen että kenties mulle on annettu jotain mömmöjä ja nesteitä, joita ei voi tai haluta tiputtaa samaan aikaan, eli on tarvittu useampi kanava josta tuikata kroppaan. Näin muistellessa, olenhan mä kyllä aina herännyt leikkauksien/tähystysten jälkeen useamman kanyylin kanssa, mun portista huolimatta. Oli kyllä tällä kertaa herätessä oikea käsi NIIN kipeä, koska ranteessa oli valtimokanyyli.

Mutta tärkein: leikkaus meni hyvin. Kirurgi kävi pikaisesti tapaamassa mua heräämössä, ja kertoi että nyt ongelman pitäisi olla korjaantunut, ei enää Monsteria. Tämä oli joutunut poistamaan kuulemma aika paljon tavaraa, nestettä ja kudosta, ja näistä on otettu liuta kaikenlaisia näytteitä, muun muassa sellainen, joka voisi kertoa onko tämä jäännettä taudista, perätikö nekroottista syöpäkudosta, en ole ihan varma eikä kirurgi ruvennut tarkemmin siinä tilanteessa selvittämään, koska mä silloin vielä pinnistelin tämän olkapään hermokivun kanssa, ja mun puolesta se olisi voinut selittää vaikka teletapeista - keskittymiskyky ei ollut ihan huipussaan. Mutta luonnollisesti kirurgi tulee kierroksellensa huomenaamulla, tänne mun luo ja kertoo tarkemmin ja kattavammin, kuten aina ennenkin.

Mulla on ollut tässä iltapäivällä aivan ihana hoitaja, vaaleahiuksinen nuori naishoitaja, tuskin mua ihan hirveän monta vuotta vanhempi. Todella iloinen, hymyilevä, kuunteleva, neuvova, kärsivällinen, ja hauska, voi heittää vitsiä ja jutella rentoutuneesti. Vähän kuin sille miesaussihoitajalle jutteleminen, on helppo kertoa jos sattuu, tarvitsee jotain, kysyä kysymyksiä. Tällaisten hoitajien käsissä on turvallinen ja luottavainen olo, että sairaalassa vietetty paranemisprosessi on sujuvaa ja varmaa.

Äiti kävi jo katsomassa mua, ja toi mun pyytämiä juttuja: Digestive-keksejä, Saarioisen jauhelihapizzaa (tykkään siitä kylmänäkin :D), hapankorppuja, banaaneja ja juotavaksi Novellen Fruity Omenaa. Nyt on syötävää vaikka keskiyöllä jos mun ärtsy maha päättää kiusata. Ja on se mua tänään kiusannutkin, iltapäivällä kun en vielä saanut kiinteätä syötävää, vain mehukeittoa ja jogurttia. Kyllä oli vähän aikaa niin karmea olo ja jouduin pyytämään ihan pahoinvoinninestolääkettä, koska rupesi oksettamaan se mahan tyhjyys, joka on mun vihollinen.

Olen muuten yksin täällä huoneessa! Elättelen toivoa, ettei mulle ehdi tulla vierustoveria laisinkaan, ennenkuin pääsen jo kotiutumaan. Tuntuu tosi luksukselta tämä yksinolo. Saatan ehkä saada yölläkin vähän unta, jos saan olla aivan yksin. Yleensä kun saan naapuriksi sen mummon jonka kuorsaus muistuttaa moottorisahan laulantaa ja peräti luulevat mua hoitajaksi, ja näinollen yrittävät käskyttää mua tekemään ja tuomaan heille asioita. Nää mummot kyllä käy niin hermoille siinä vaiheessa kun itse on todella kipeä ja haluaisi vain olla rauhassa. Ymmärrän, ettei täällä mahdollista naapuriansa voi valita ja että suurin osa on vanhuksia, mutta silloin kun naapuri varastaa sulta ne vähäisetkin mahdolliset yöunet mekastamisellaan, ei tule ajateltua kovin mukavia asioita vierustoverista..

Mutta, asiathan ovat tällä hetkellä jopa aika hyvin, joten olkaamme tyytyväisiä. Iskä tulee piakkoin käymään, joten lopettelen tämän postauksen tähän. Kiitoksia paljon tsemppareille, on kiva tietää että mulla on takana paljonkin henkistä tukea tämän bittiavaruuden kautta :) ♥

Elämistä, eikä vain selviytymistä

En ole puhunut tästä juuri kenellekään, aikomuksena oli saada mahdollisimman paljon tietoa tähän päivään mennessä, jotta itsekin voisin muodostaa kunnon mielipiteen, vaikka vahva sellainen multa jo löytyy mutta täyttä informaatiolastia ei kuitenkaan ollut, joten muutama viikko on kulunut kun olen odottanut ja odottanut, käynyt tutkimuksissa ja olettanut, että tänään sitä vihdoin mun henkinen solmu hellittää koska tänään saan tietää, mitä tapahtuu - tai ei tapahdu.

Mutta ei.

Mähän olen ensimmäinen Suomessa, joka on saanut Nivolumabia nimenomaan Hodgkinin lymfoomaan, tällä hetkellä myös toinen saaja löytyy, Vaasasta kuulemma. En tiedä miten hänellä menee, mutta mullahan Nivo on aikalailla siivonnut syöpäsolutoiminnan varsin pieneksi. Jonka vuoksi sitten vähän vajaa kuukausi sitten lääkäri, joka ei ollut mun oma mutta mun lääkäritiimissä kyllä ja tunnetaankin toisemme,  läväytti että tässä ollaan mietitty, josko sulle nyt tehtäisiin allogeeninen kantasolusiirto.

Vastaanotolla oli varsin jäätävää muutaman sekunnin ajan. 

Mua ei oltu mitenkään valmisteltu tähän, ja mieluiten olisin kuullut tämän mun omalääkäriltä, jonka kanssa mulla on mitä parhain lääkäri-potilas -suhde, mitä mulla on koskaan ollut - on niin helppoa puhua kaikesta, yhdessä myllätään ajatuksia, ollaan erittäin vastavuoroisia. Tämä uutinen olisi siis tullut sanotaanko nyt vähän "toisenlaisessa muodossa", jos se olisi tullut mun omalääkäriltä. Ja multa olisi myös varmasti kyselty tarkemmin, että mitä mieltä oikeasti olen asiasta.

Allogeeninen kantasolusiirto on siis sukulaisen, yleensä sisaruksen, tai jos tämä on sopimaton, niin tuntemattoman luovuttajan kantasoluilla tehty toimenpide, jossa ensin oma tautitilanne on tietysti täytynyt saada mahdollisimman kuriin, sitten omat solut ajetaan nolliin erittäin rankoilla myrkyillä, ja sitten luovuttajan tiputetaan tilalle ja toivotaan, että kroppa hyväksyy ne, rupee tuottamaan uusia soluja ja valkosolut tunnistavat syöpäsolut ulkopuolisiksi, ja hyökkää niitä vastaan. Allogeeninen on rankempi ja vaarallisempi versio autologisesta kantasolusiirrosta, jossa taas siirto tehdään omilla soluilla (ja näin ovat myös sopivampia eikä yleensä ole käänteishyljintää, joka on paljon todennäköisempää vierailla soluilla), mutta koska mulla veritauteihin kuuluva imukudossyöpä, ja vieläpä ärhäkkä sellainen vaikkei olekaan nopea kasvuinen, niin ainoa vaihtoehto olisi allogeeninen. Eikä sekään takaa parantumista.

Miksi mä en ole innoissani, on toki tiettyjen tietojen puute, mutta myös siksi että se kaikki mitä tiedän nykyään kantasolusiirroista, ja mun tapauksessa vieläpä yksi keuhkoisen tsäänsseillä, ei saa mua hyppimään ilosta tasajalkaa. Kun 2011 vuoden lopulla vasen keuhko poistettiin, sanottiin mulle, tämä samainen lääkäri, että mahdollisuudet selviytymiselle olisi 50-50, että ei suositella ja olen siitä lähtien ajatellut että tämä homma on kuopattu - yksinkertaisesti liian vaarallista.

Tähänkään päivään mennessä en ole saanut niin selventäviä vastauksia että ymmärtäisin tai tietäisin, miksi se olisi nyt "turvallisempaa" tai enemmän toteutettavissa. Ja nämä tiedot luulin saavani tänään. Olen siis käynyt keuhkon HRCT-kuvauksissa jossa pelkistetysti esitettynä katsottiin oikean keuhkon kuntoa, ja se on kunnossa vaikka kuvassa näkyi vähän suttuisuutta, mutta se on kuulemma aiemmin saadusta sädehoidosta johtuvaa pientä arpeumaa, ei siis tautia - sen verran voidaan hurrata että oikea keuhko on edelleen tautivapaa ja yleisesti ottaen okei. Sitten kävin myös erinäisissä puhalluskokeissa, joissa olen ollut viimeksi vuonna 2012, muutaman kuukauden sen jälkeen kun vasen keuhko oli poistettu. Siellä hoitaja, joka tämän teki, ja oli tottakai lukenut lähetteestä että testataan mahdollista allogeenistä kantasolusiirtoa varten, kertoi rehellisesti että kyllähän ne arvot matalahkoja ovat, koska on vain yksi keuhko.

Luulin siis saavani tuloksia, tilastoja, arvioita, JOTAIN tänään. Mutta sainkin vaan tietää että joo, on nämä kokeet tehty, oletko miettinyt asiaa. No olen miettinyt, liikaakin, ja edelleen haluaisin tietää näitä faktoja, ja ei, en tällä hetkellä, näillä tiedoilla ole innostunut. Ja vasta nyt sitten lähtee konsultaatiopyyntö Turkuun näistä keuhkotesteistä, joiden siis oletin olevan jo tänään saatavilla koska enhän mä pysty muodostamaan mielipidettä tietämättä, mitä niistä tuumataan, koska eihän se ole vain musta kiinni sanonko juu vai jaa, vaan Turun, jossa siis spesialistit sijajitsee ja jossa kantasolusiirtoja keskitetysti tehdään, katsoo tuloksia ja antaa oman lausuntonsa, onko tulokset arvoineen minkämoiset, kannattaako edes harkita.

Mun tautitilanne, olo, tavallinen arkielämä, mikään oikeastaan, ei ole ollut niin hyvää kuin se nyt on, vihdoin näiden kaikkien vuosien jälkeen. Ja vaikka ei ole tutkimusmatskua suuntaan tai toiseen, kuinka kauan Nivo voi toimia tai lakata toimimasta, niin tunnen että tässä nyt hätiköidään ja tuupitaan vähän väkisin suuntaan, johon en halua. Allo ei ole mikään leikin asia, ja jos itse prosessista selviääkin hengissä niin käänteishyljinnän tuomat ongelmat, voivat viedä hengen tai tehdä siitä yksinkertaisesti vain kurjan vaikka nirri säilyisikin. Myös pelkkä keuhkokapasiteetti voi laskea, ja koska mulla on jo nyt vain yksi keuhko, niin edessä voisi myös olla elämä todella huonokuntoisena, kenties lisähapen varassa elo. Oon ehtinyt lukemaan litanian ongelmista mitä allon jälkeen voi tulla, myös erittäin jälkijunassa, ja monella on reumaattisia ongelmia, jos muuten onkin tästä selvinnyt.

En siis torppaa sitä, etteikö allo voisi olla toiselle pelastus tai se ainoa keino, mutta mä näen että mulla on Nivolumab, mä voin hyvin, mun elämä on hyvää, olen sen verran sinut oman syöpäni kanssa että mulla ei ole mentaliteettia "on pakko saada terveen paperit hinnalla millä hyvänsä" - sen hinnan ollen elämänlaadun kärsiminen.

Arvostan ja olen tottakai kiitollinen siitä, että mua hoidetaan ja kaikkea keksitään ja yritetään parhaan mukaan, mutta.. mä haluan myös yksinkertaisesti elää, ja sitä mä teen just nyt. Mä olen ollut hoitoputkessa vuosia ja vuosia, ja vaikka tulevaisuudesta ei tiedä miten se voi mennä, niin tai noin, niin mä haluaisin nyt nauttia kun voin, elää, saada olla. Vaikka mä olen edelleen potilas, niin olen potilas elämällä, elämällä jota haluan ELÄÄ enkä vain selviytyä - se ei ole elämistä.
Tunnen henkilön, jota on hoidettu niin rankasti että syöpä ollaan kyllä saatu pois mutta nykyään on niin monta ongelmaa, vikaa kropassa että elämänlaatu on kärsinyt, ja myös heikkenee, ja vaikka tämä henkilö on yksi rautaisimmista ihmisistä jonka tiedän, niin olen myös sen kautta ymmärtänyt entistä syvemmin "liian hoitamisen" seuraukset.

Tunnustan myös rehellisesti, etten usko että henkisesti jaksan lähteä näin vaikeaan prosessiin, olla eristyksissä ja toivoa että kroppa ei ole liian kulutettu jo selviytymään jostain näin rankasta. Myös omaa kuntoani mittailen, keuhkoani, en usko että selviytyisin varsin todennäköisestä tai todennäköisistä, monikko, keuhkokuumeista joita yleensä seuraa kantasolusiirron yhteydessä kun on matasoluvaihe eikä puolustuskykyä yksinkertaisesti ole.

Turun konsultaatiovastauksia odotellaan taas jokunen viikko, en päässytkään tästä odottamisen helvetistä, joka rupeaa syömään unia, vaikka niin kovin sitä toivoin, ja luulin tapahtuvan. Voi hyvin olla että Turku torppaa mun testien tulokset eikä silloin ole väliä, mitä mieltä mä olen allosta mutta näillä tiedoilla mitä nyt on, en puolla sitä. Vaikka saatavilla oleva tutkimusmatsku on lähinnä melanoomaan liittyen, niin Nivo on tehnyt ja tekee koko ajan ihmeitä maailmalla kovaa tahtia, ja se on ennemmin se reki, jonka kyydissä haluan olla. 

Time flies - I feel like I'm flying too

Aika lentää kun on päässyt kunnolla elämän syrjään kiinni! Mutta kadonnut en ole, promise!

Mitäpä nyt kuuluu? No, paluu valohoitoon. Vähän reilu kuukauden tauko ja alkanut syksy on tottakai johtanut siihen, että mulla alkaa oleen taas ihottumaa ja iho ei yksinkertaisesti jaksa ylläpitää kosteustasapainoa vaikka kuinka hyvin hoitaisi. Valoon siis rapsahti tänään suora lähete, huomenna varailen ensimmäistä aikaa. Herkän, kuivan ihonhoitoon liittyen on tulossa postausta piakkoin, Dermosilille lähti taas iso tilaus, joka tulee aina muutaman kuukauden välein tehtyä koska sieltä yksinkertaisesti saa mahtavia ihonhoitotuotteita koko kropalle. Poikkis myös viskasi muutaman tilaustoiveen sekaan, tälläkin on vähän kuivuuteen taipuva iho. 

Varpaansivu on operoitu, puudutuspiikeistä selvisi vaikka sitä tarvikin pedin reunoja puristella ja irvistellä niitä laitettaessa. Kipeintä teki heti toimenpiteen jälkeen, puudutus tuntui katoavan lähes samantien kun lähti hinautumaan terveyskeskuksesta läheiselle bussipysäkille. Mutta, 6. päivänä operoinnista sain jo oman kengän jalkaan, ja sain hylätä ystävän lainaamat koon 41 kenkkulit ja pystyy taas askeltamaan kunnolla - vasenta jalkaa meinaan särki se epätasainen kävelytyyli, johon varpaan jomotus ja tikkien varominen pakotti. Luonnollisesti en myöskään pystynyt pyöräilemään koska en uskaltanut todellakaan ottaa painoa vastaan vasemmalle jalalle. Keskiviikkona häämöttää tikkienpoisto, joka tikkien ulkonäön perusteella eli niiden näyttäen ollen aika kunnolla lihassa kiinni, se tulee olemaan tosi kiva toimitus.. mä yleensä, jos vaan voi ja saa, otan itse tikit pois koska se vaan tuntuu helpommalta. Mutta ainakin varvas on parantunut hyvin, ja nyt pitäisi olla se epänormaalin leveä kynsi, jonka lääkärin totesi siis epänormaalin leveästi kasvavaksi, poissa elämästä for good. Ei enää kynsivallintulehdusta joka kesä eikä muuta jomottelua pitkin vuotta.

Viime torstaina tuli käytyä Helsingissä, ihanasti klo 7 Onnibussiin hyppääminen :D Olin siellä siis yhdessä Sylvan ja Über Productionsin kanssa kuvaamassa videota, jossa olen yksi nuoriaikuinen syövän kokenut, joka antaa syövälle kasvot. Vaikka vettä tuli välillä ja vaikutti kuvauksiin, niin silti oli hieno päivä ja hieno kokemus, ja odotan innolla että pääsee näkemään lopputuloksen. Kaikelle kansalle video tulee nähtäväksi vasta ensi vuoden puolella, mutta sen perusteella mitä nyt näin ja mitä kuvattiin, voin sanoa että jotain hienoa on tulossa. Ja nuoret aikuiset syöpäpotilaat, nykyiset ja entiset, saavat enemmän näkyvyyttä ja toivottavasti tavoittaa nimenomaan niitä vastasairastuneita jotka ovat hukassa ja kaipaisivat vertaistukea. Samassa hengessä olen kouluttautumassa tukihenkilöksi ja tarkoitus olisi myös päästä juttelemaan nimenomaan Radiukseen eikä vain lasten syöpispuolelle, jolla on oikeastaan lähes täysin pääpaino tukihenkilötoiminnan puolesta tällä hetkellä, mutta sitä ollaan muuttamassa mutta tottakai se myös vaatii vapaaehtoisia, jotka oikeasti haluavat toimia tukihenkilöinä. Itse koen Sylvan toiminnan, mitä he tekevät ja mihin itsekin olen ottanut osaa, tärkeäksi, kuten myös Suomen Syöpäpotilaat ry:n vaikka heidän toimintansa vähän eroavat toisistaan mutta yhtälailla nuoret aikuiset syöpäpotilaat saa enemmän omaa toimintaa ja tukea, joka on kuitenkin päässyt aluilleen vasta noin 2 vuotta sitten, että tekemistä riittää!

Koulussa menee hyvin, mä koen olevani paikassa joka pitää mut kiinnostuneena, silloinkin kun infotulva turhauttaa tai jotain ei hiffaa, ja se on tottakai normaalia ja monella muullakin näyttää niitä kiroamishetkiä olevan, kun luokassa dataillaan ja tehdään mainoksia, kuvanmuokkausta, painotuotteita ja vaikka mitä. Löytyyhän joukosta myös muutama ainakin joillain osa-alueilla lähes pro, joten välillä tuntuu että tarvitsee noviisina yrittää kiriä mutta ei se mitään, apua saa luokkakavereilta että opettajilta jos tarvitsee, ja voi niitä mahtavia ahaa-elämyksiä kun jokin ärsyttävä kompastuskivi ratkeaa.. ;) ja mitä kaikkea jännää jo pelkällä photarilla voikaan tehdä, mistä mä en oo tiennyt mitään, vaikka vuosia olen enemmän tai vähemmän harrastanut edes jossain määrin kuvanmuokkausta. Tää on kivaa, mielenkiintoista! Mä näen itseni valmistuvan tälle alalle, mitä en taas nähnyt opiskellessani 2011-2012 TAMKissa ihan toisenlaisella alalla.

Luvassa on myös pientä kodin somistus postausta, sillä blogiyhteistyönä Elloksen kanssa sain lahjakortin, ja tilaus on lähtenyt eilen illalla matkaan pitkällisen pohdinnan jälkeen. Itse valitsin kohteeksi makuuhuoneen, sillä sinne löytyi kivoja tekstiilejä, muutosta ja piristystä näin pimenevän syksyn tullessa.



>> Koodilla 325727 13.9. asti -20% uudesta tilauksesta (alennus koskee normaalihintaisia vaatteita, kenkiä, asusteita, kodintekstiilejä, sisävalaisimia, tapetteja ja mattoja).

Näin, tässä jutskailua tällä erää ja luvattuja postauksia! Ja viralliset tulokset menneistä PET-TT -kuvauksista tulee ensi viikolla, mutta alustavat on että syöpäsolu toiminta olisi lähes nolla...! Hurraahuuto Nivolumabille!

Not-so-good-Monday-coming-up

Huomenna on PET-TT -kuvaukset - ne kuvaukset joita vihaan. Pitää maata noin puolitoista tuntia huoneessa liikkumatta, nenääkään ei saa rapsuttaa jos kutittaa, ja pitäisi rentoutua. Paitsi että siinä huoneessa humisee todella kovaa ja siellä on aina joku, joka kuorsaa kuin moottorisaha. Tunnen aina olevani kireä kuin viulun kieli. Jos vain saisi kuunnella musiikkia niin aika kuluisi nopeammin, omassa maailmassa ja voisin jopa nukahtaa. Mutta ei, se muka stimuloi liikaa lihaksia tms, mutta väittäisin kyllä vahvasti takaisin että olisin paljon rennompi siellä maatessani kiukkuisena paastoamisesta, vatsan kramppaamisesta ja kipeästä kanyylistä huolimatta, jos vain saisin kuunnella musiikkia. ARGH. 

Päivän näiden kuvauksien jälkeen kruunaa vasen isovarpaan ulkosyrjän kynnen kirurginen leikkaaminen - se on murtunut kun olin lukiossa, kaveri astui korkkarilla suoraan päälle ja siitä lähtien kynsi on kasvanut todella kovana ja syvällä kynsipedissä, ja vähintään joka ikinen kesä se palaa kiusaamaan jopa ihan muhien mömmössä, painaen kipeästi lihaa. Nyt tänä kesänä se ei tulehtunut, vaikka lähellä oli, mutta kipeä kyllä oli ja viimeisen melkein kuukauden olen käyttänyt vain tietynlaisia kenkiä, jotta isovarvasta ei mikään koskettaisi, ei jalka liikkuisi hitustakaan kengässä jotta ulkosyrjä voisi painautua ja kynsi kiusata nahkaa, johon se yrittää niin kovin painautua. Varmaankin nyt tulee 3 vuosi kun olen mankunut sen kirurgista leikkausta ja reunan käsittelyä niin, että se ei enää kasva sivusuunnassa, ja sain kuin sainkin melkein kuukausi sitten vihdoin arvauskeskusksesta ajan tätä varten. Haluan siis tätä itse vapaaehtoisesti, vaikka tiedän että se tulee tekemään kipeätä, sen puudutuspiikin tuikkaaminen meinaan. Varpaassa on niin vähän rasvaa että piikin tuikkaaminen sinne väkisinkin sattuu. Ja puudutusaine aina kirvelee ens alkuun kun sitä ruiskutetaan, sen verran moneen paikkaan mulle on sitä vuosien varrella tökkäistä, että tiedän kyllä mitä odottaa. Oikealla pottuvarpaalle kys. toimenpide on tehty just noin 3 vuotta sitten, se oli aivan samanlainen kiusankappale vaikka sen päälle ei koskaan ole astuttu murtaen sen tai muuta vastaavaa, mutta se taitaa jotenkin mennä perheessä koska siskolla että äidillä on sama ongelma. Nyt sitten hoidan tämän pois vaikken varsinaisesti odota innoissani tätä kivuliasta toimenpidettä.. mutta sitten se on ohi, eikä ainakaan oikean varpaan kynsi ole enää palannut kiusaamaan kun se hoideltiin pois päiviltä vuosia sitten. Fingers crossed. 

Huomenna sitten saankin jonkin aikaa tepastella mun omaa jalkaa 4 kokoa isommilla lenkkareilla, jotka sain ystävältä lainaan, jotta jonkinlaisessa paketissa oleva vasen isovarvas saa tilaa olla. Yay...

Tähän päätän sunnuntai illtan rant-session, nyt nukkumaan jotta voin aamulla herätä todell aikaisin kiukkuisena, valmiina tuohon PET-TT -tutkimukseen ja vain toivoa, ettei vatsa kramppaa siitä pitkästä paastosta.. vatsa on tällä hetkellä aika hyvässä kunnossa mutta syömättömyys edelleen aiheuttaa kipuilua, turvotusta ja kramppailua :/

Hormonikierukkastoori - mikä ihme?

Musta on hienoa, miten lääketeollisuus, terveydenhuolto ja ylipäätään (lääketieteellinen)ajattelu etenee ja laajenee koko ajan, ja vaikka mun seuraavaksi puhuma asia ei liity syöpäjuttuihin, joiden vuoksi moni käy täällä blogissa, niin ajattelin silti kertoa jostain muusta terveydenhuoltoon liittyvästä, eli tästä mun hormonikierukan, Jaydess-nimisen, ehkäisy"vimpaimen" laitosta.

Päällimmäinen syy, miksi siihen vapaaehtoisesti halusin vaihtaa, vaikka mulle yleensä nuo papa-kokeiden ototkin ovat epämukavia toimituksia, sairastumisen jälkeen koska se kaikki on vaikuttanut limakalvoihin, eli periaatteessa mitä ohuemmat, heikommat ja hitaammin parantuvat limakalvot niin sitä kivuliaampaa tuollaisetkin tutkimukset  voi olla, seksi myös. Mä voin onneksi sanoa että tilanne on korjaantunut paljon, kamalinta on ollut niiden rankimpien perussytojen aikaan joista on nyt jo jokunen vuosikin, mutta toisaalta jääneet traumat voivat myös pahentaa kipuja koska tilannetta jännittää niin paljon, että se maksimoi kaikki tuntemukset sekä kirjaimellisesti itsensä, lihasten jännittäminen, voi maksimoida kivunkin. Ja stressin laukeaminen sitten saada aikaan henkistä että fyysistä shokkia, johon jokainen reagoi  vähän omalla tavallaan. Mutta siis se syy päällimmäisenä on tämä mun migreeniherkkyys, jota ei osata toki ihan 100% yhdistää e-pillereiden uuteen aloitukseen tämän vuoden alussa mutta se on pääepäilyn kohde. Toisekseen, rankat menneet sytostaattihoidot ovat myös vaikuttaneet omaan hormonitasapainoon sekä sen tuotantoon sekoittavasti ja alentavasti, ja musta tuntuu että mä haluan olla "enemmän oma itseni" eli ns. saada mun oman hormonitoiminnan mahdollisimman luonnolliseksi, mitä se nyt munlaisessa tapauksessa voi olla. Kun vertaan itseäni viime vuoteen, kun en syönyt pillereitä, ja sitten tähän vuoteen kun aloitin niitä taas syömään, niin koin kroppani paremmaksi ja enemmän omaksi viime vuonna. En osaa selittää tätä oikein tämän selventämmin, ehkä jotkut naiset ymmärtää mitä yritän kuvailla tässä. Kolmanneksi, onhan se ehkäisynä hyvä (vaikka mun tsäänssit biologisiin lapsiin on aika lähellä olemattomia vaikkei 100% mahdotonta) metodi ja näin oikein henkilökohtaisena paljastuksena sekä mielipiteenä, niin itse jos olen parisuhteessa, en pidä kondomeista vaikka ehdottomasti tottakai niitä puollan jos ei olla ekslusiivisessa parisuhteessa, niin itselleni kuin muille, pillerit ei suojaa sukupuolitaudeilta, se on hyvä muistaa ja onkin havaintoni mukaan monelta joskus unohtuva fakta..!

Mitä mulla tämä miggeherkkyys varsinaisesti pitää sisällään, ja miksi se on mua niin rassaavaa: se on pieni, nalkuttava, nillittävä panta tai paine jommassa kummassa ohimossa ja/tai silmässä, joskus paine otsassa tai jossain takaraivon tietämillä. Mutta useimmiten se on kiristävä panta, ja jolloin jompi kumpi ohimo on hivenen suuremman paineen alaisena kuin toinen. Mulla tähän silloin yhdistyy myös vatsavaivat, huomaan niitä olevan enemmän jos on miggeherkkyysolo päällä, ja olen väsynyt ja kärttyinen, tottakai, kun päätä pakottaa ja silmiä rasittaa, saattaa ihan järjettömästi hikoiluttaakin, niin kyllä siinä alkaa käämi palaan. Ja jos kohtaus meinaa päästä kunnolla valloilleen tai jos se pannan kiristys jatkuu ja vahvenee, mutta ei puhkea täydeksi kohtaukseksi (jolloin sitten alkaakin särkeä ja painaa ihan hirveästi, tulee kunnon oksettavaa pahoinvointia, valot ja äänet sattuu jne) niin jos se jää päälle, niin nykyään mä silti tarvitsen senkin katkaisuun nuo kohtauslääkkeet, jotka jouduin vähän aikaa sitten hankkimaan, vaikka migreeni mulla on diagnosoitu pari-kolme vuotta sitten. Silloin Triptyl estolääkityksenä toimi mutta se lakkasi jokunen kuukausi sitten toimimasta ja kiristää pantaa mulla on ollut nyt useamman kuukauden viikko tasolla ainakin parina päivänä, useimmiten useampanakin. Pysyn toimintakykyisenä yleensä, mutta se vaatii kyllä myös kovan veron ja saattaa rajoittaa joitain aktiviteettejä, ja itsestä tulee flegmaattinen ja sulkeutunut pahimmillaan.

Toivon tästä Jaydessistä, joka on siis Mirenan kevyempi versio, apua ensimmäisenä tähän miggeongelmaan. Jos e-pillerit eivät olekaan syypää niin.. kiroan raskaasti, vaikka en siltikään varmasti tule katumaan Jaydessiin vaihtoa pillereiden sijaan, kun on kuitenkin nuo muutkin syyt, jotka yllä esitin.

Mutta se itse Jaydess. En tajunnut ottaa siitä kapistuksesta itse kuvaa, joten tässä on google-haulla löytyvää havainnollistusta:

En aio valehdella, mua säikäytti sen katsominen kun apteekista hain omani - kyllä, gyne yleensä kirjoittaa siis respan ja itse haet sen apteekista ja viet sitten mukana vastaanotolle, sillä hormonikierukat yleensä mieluiten asetetaan paikoilleen kuukautisten aikaan infektiorisin minimoimiseksi, joskin itselläni pillereiden jätöstä huolimatta ei ole menkkoja kuulunut eikä kohdun limakalvot olleet paksuuntuneet, joten ilmeisesti pillereiden jätöstä huolimatta olisi tällä kertaa jääneet menkat tulematta, joka ei mun tapauksessa ole kovinkaan kummallista, ne ovat olleet niukemmat nykyään (mikä on ollut helpotus, mulla oli ennen tulva-verenvuoto-vuodanko-kuiviin- vai-kuolenko-ensin-näihin-kramppeihin -menkat) ja välillä niin niukat, että niiden voisi sanoa jääneen väliin. Mutta, itsessään se osa, joka jää sisään tekemään tehtävänsä, on suhteellisen pieni. Ja vaikka laittoa jännitin ja kyllä lääkitsin itseäni särkylääkkeillä ja vähän järeämmilläkin, ottaen huomioon mun menneisyyden papa-kokeiden ja niiden jännittämisen suhteen, niin se on todella nopeata se laitto. Kyllä, se tunnahtaa ja sen voisi suhteuttaa itsellään siihen, että kuinka paljon papa-koe saattaa tuntua tai sattua, vaikka poikkeaahan tämä laitto siitä vähän mutta näin yleensä ottaen se oma mahdollinen herkkyys ja tunto tuolla alakerrassa. Mutta, kovin yksilöllistä siis, olen ainakin lukenut että joillain ei tunnu juuri lainkaan, ja toisilla sitten enemmän, ja toisilla hitusen.

Mulla laitto oli nopeata ja kyllä se tunnahti, eikä mulle tullut sitä varoiteltua pyörrytystä, josta gyne kertoi ensin että joillain naisilla on sellainen reaktio että kun tuolta sisältä enemmän tökkäsee ja nappasee kiinni, niin saattaa tuolla pyörrytysefekti, jonka syytä ei oikein tiedetä. Mulle sitä ei tullut mutta siihen kannattaa varautua. Mutta rauhallisesti, gynen koko ajan mulle jutellen ja kertoen mitä tekee, ja sen jälkeen edelleen mua jututtaen jotta tämä voi mitata mun kuntoa ja tietoisuutta, sekä myös useamman kerran kysellä tuntemuksista, tarjoten vettä ja hitaasti että varovaisesti sitten ylös nousten ja oman tahdin mukaan vaatteita pukemaan. Verta tulee vähän tämän laiton jälkeen, koska sisältä nappaistaan jostain kohdasta (en nyt muista mikä, meni gynen tarkempi selostus vähän ohi, mutta jotain tiettyä kohtaa pikkuisen venytetään, joten nappaistaan kiinni) ns. pihdeillä kiinni ja sitten vapautetaan, mutta se veri on normaalia ja loppuu kyllä - jos runsasta verenvuotoa ilmenee eikä lopu, niin sitten tottakai ollaan itse heti aktiivisesti yhteydessä asiasta, se ei kuulu asiaan. Tiputteluvuotoa saattaa tulla päivästä muutamaan tai pariinkin viikkoon, ja välillä jotain tiputtelua muutaman päivän ajan tai sitten ei - nää on niin yksilöllisiä juttuja, ettei niitä voi ennustaa etukäteen satavarmasti. Gyne mulle sanoi että mulla todennäköisesti voisi arvella olevan vähemmän tiputtelua koska tosiaan mun limakalvot eivät olleet ehtineet paksuuntua, eli se enempi tiputtelu yhdistetään muunmuassa siihen että hormonikierukka alkaa toimimaan, eli ohentamaan sitä limakalvoa pois siitä kuukautisiin valmistautumistilasta normaaliksi. Mutta sekään ei ole varma indikaatio etteikö sitä tiputtelua voisi olla enemmän. Tää on vähän tällaista soutaa-huopaa selittämistä kun mitään totaalista faktaa jokaisen naisen kohdalle ei voi antaa, vain jakaa saatua tietoa eteenpäin ja sitten jos itse sen hormonikierukan ottaa, niin katsoa että millä tapaa homma edistyy. En tiedä kuinka paljon se voi indikoida, että onko ennen ollut runsaat vai niukat menkat, että miten se sitten voisi mahdollisesti ennustaa tulevaisuutta hormonikierukan kanssa. Olen kuitenkin ymmärtänyt että mun kohdalla voisi odottaa niiden täysin poisjäämistä ennemmin tai myöhemmin, joka olisi ideaalia, mutta 1-2 päivän pikkumenkat ei kyllä myöskään ole mikään täysipaha, jos sellaiset on tullakseen.

Mitä tämä Jaydess sitten maksoi ja kauan kestää? Imppasen päälle 150e, eli verrattain omiin e-pillereihini tämä maksaa itsensä takaisin noin vuodessa, ja Jaydess kestää sen 3 vuotta - Mirena, joka on vähän isompi kuin Jaydess ja näin pidempi kestoisempi, kestää sen 5 vuotta. Laitto voi myös maksaa jotain riippuen vähän paikkakunnasta ja missä laittaa, ja olen lukenut että hormonikierukan voi myös saada ilmaiseksikin (?) jos sille on hoitosyynä kovat menkat + vielä joku muu. Mulle tämä onneksi laitettiin tuolla TAYSin naistentautien polilla, ja vielä sama gyne kuin edellisellä kerralla jonka kanssa se papa-koe meni paljon paremmin kuin aikaisemmilla kerroilla, mutta normaalisti tämä, jos asioisi tuolla TAYSissa, se laitettaisiin neuvolan puolella tai sitten omalla terveysasemalla. Mut onneksi otettiin tuonne kun asioin niin paljon TAYSissa ja jälleen kerran ehkä mut katsottiin vähän spessutapaukseksi mun kokonaissairaushistorian vuoksi sekä mun gynepelon vuoksi - en pistä tässä tapauksessa pahaksi, että tässä tapauksessa sain vähän avitusta mun syöpisstatuksesta. Suosittelen kyllä menemään tutulle gynelle, jos tällainen toimenpide yhtään jännittää ja/tai papa-kokeet ja sisätutkimukset yleensä ovat olleet kivuliaita. Itse en voisi kuvitella meneväni tällaisen toimenpiteen vuoksi vaikkapa terveysasemalleni, valitettavasti.

Mikä olo on nyt? Mun aika oli klo 10.45, ja siinä klo 11 menessä homma oli ohi, siinä ensin vähän jutusteltiin ja sitten asettauduttiin paikoilleen, ja ensin gyne teki myös pikaisen sisätutkimuksen. Osallisena oli Slovakiasta kotoisin oleva gynepuolelle erikoistuva lääkäriharjoittelija, joka olisi tehnyt mulle sen pintapuolisen sisätutkimuksen, josta päägyne multa kysyi mutta tällä kertaa eväsin tämän vaihtoehdon juurikin siksi, että nää alakertahommat on mulle menneisyydessä olleet välillä kovinkin vaikeita. Uskon siihen että uusien tulevien lääkäreiden tulee tottakai päästä opettelemaan ja seuraamaan, mutta joissain asioissa en itse valitettavasti suostu koekaniiniksi, ja olen vuosien varrella oppinut olemaan järeämpi tämän asian kanssa, vähemmän mielipahaa tai jopa fyysistä kipua itselle, jos hommat ei sitten ihan skulaakaan. Varmasti löytyy niitä joilla on ns. helpompi harjoitella, ovathan nuo jo valmistuneet ja pitkään duuniaan tehneet ammattilaiset myös joskus olleet siitä harjoitteluvaiheessa ja päässeet harjoittelemaan.
Olo heti laiton jälkeen oli kuin kovissa menkkakrampeissa, mulla mahdolliset menkkakivut säteilee aina aika voimakkaasti mun reisiin, jonka gyne sanoikin olevan ihan oletettavissa jossain sellaiseen on taipuvainen, ja kun mulla tämä vasen polvi (/jalka) on vielä se herkempi kaikelle särylle ja rasitukselle, niin sitä nyt edelleen kotona (klo on 13.23 juuri tätä lausetta kirjoittaessani) jomottaa, kun taas oikean jalan on helpottanut eikä alaselässä tunnu paljoa painetta eikä kohtukaan juuri kramppaile. Olen ottanut kunnolla kipulääkettä, vielä lisää tämän gynen vastaanoton jälkeenkin, koska käveleminen bussipysäkille TAYSista oli kipuisaa juurikin reisirasituksen vuoksi. En pelkää ottaa tarpeeksi kipulääkettä, jos siltä tuntuu, ja rohkaisen muitakin ottamaan eikä kärsimään, jos oikeasti särkee tällaisen toimenpiteen jälkeen.

Tästä tulikin näköjään aika pitkä juttu, toivottavasti ainakin kiinnostuneet jaksavat lukea, itse luin varisnkin Y By Jennyn blogista parikin oikein kattavaa postausta hormonikierukan laitosta, ja pidin niitä postauksia hyvinä ja tärkeinä tiedon ja nimenomaan kokemusten lähteinä, joten siksi päätin itsekin kertoa omasta kokemuksestani. Varmaankin mainitsen tai teen oman miten menee -postauksen lähitulevaisuudessa vielä tästä, että miten on homma skulannut, tuntemukset, onko ollut tiputtelua jne, Ja toki että pysynkö kannassani, että tämä kaikki oli tämän arvoista, vaikka epäilen kyllä suuresti että vaihtaisin mielipidettäni tämän kannattavuudesta!

HOX, suosittelen myös ottamaan päivän vapaaksi tämän laiton vuoksi jos on yhtään kipuilevaa sorttia, itse en ole tänään menossa kouluun vaikka sinnepäin pitäisi vasta parin tunnin päästä lähteä, mutta olo on sellainen että tänään en pysty keskittymään enkä istumaan kovalla penkillä tai kävelemään paljoa, kuten esimerkiksi eilen tehtiin pidempi esittelykierros läpi meidän koulun tiloissa, tulevien eri painokoneiden, valokuvausstudion, kuvien kehittämisen ja vaikka minkä hienon läpi!

Raastin vol. 2

Ihme ja kumma - ihmisraastimelta vältyttiin!

Aivan hermorauniona, käsien ja niskan hioten, jalan maata hakaten menin ja istuin gynen vastaanottotilassa, joka oli vielä vähän myöhässä eli ehdin hermoilla vielä extraa. Oli taas uusi naama, mutta oikein mukava naisgyne, jolle oli myös helppo jutella kaikesta ja kertoa myös, että tää on mulle yleensä aika karmea juttu. 

Kaikki meni kuitenkin aika smoothisti, mikä oli tietenkin aivan suuren suuri helpotus, mutta miksi näin kävi tällä kertaa, en tiedä, koska ihan samaan tapaan kaikki näytteet otettiin kuin aikaisemmillakin kerroilla. Mutta, kiva näin, pitkästä aikaa, ei tarvitse olla ihan riekaileina ja itkua vääntänyt vastaanotolta lähtiessä. Eikä päivä näinollen mennyt ihan totaalisesti pilalle, vaikka saikin itsensä hermoilla ihan pistoksiin.

Mulla myös tehdään vaihdos hormonikierukkaan, josko pääsisi mm. mun nillittävästä migreeniherkkyydestä eroon sillä, nyt on vahvimpana epäilynä e-pillereiden uudelleen aloitus, joka tapahtui alkuvuodesta, että ne ja ehkä Nivokin jossain määrin, on syynä. Onhan mulla nyt nuo kohtauslääkkeetkin olemassa mutta ei niitäkään ole kiva popsia.

Tällaista tällä kertaa, voin rehellisesti sanoa että tulin helpottuneesti hymyillen tältä vastaanotolta, enkä ole rampautunut, joten esim. huomenna onkin sitten salipäivä edessä, jes! Sinne olen saanut taas ahterini raahattua 3x/vko, ja kyllä tekee gutaa!

Raastin

Tänään on edessä taas hermoja, ja kirjaimellsesti sisuksia, raastava gyne eli papa-koe. Olen yöni nukkunut paremmin kuin hyvin, joten tällainen ei mun unia vie mutta kyllä nyt kun se on muutaman tunnin päästä, niin alkaa hermostuttamaan. Ja kyllä, menen vastaanotolle kunnon kipulääkearsenaalin kera, ei siitä muuten selviä kun yleensä se muka "hellä lähestyminen" on sitten kuitenkin kaikkea muuta, metalliesineistä ei saa mitenkään helliä tai mukavia, piste.

Saanen sitten taas illalla tulla jupisemaan, kuinka kivaa siellä oli... iltaseen, siis.

Back on track; future on the horizon

Jyväskylästä on kotiuduttu eilen illalla, ja vaikka jaksan hehkuttaa kuinka ihana on päästä reissaamaan, näkemään vanhoja että uusia tuttuja, kokeilla kaikkea uutta kivaa vaikkapa urheilun merkeissä jne, niin on kotiinkin aika ihana tulla. Sitä osaa taas arvostaa, varsinkin tällainen välillä pakkokotinysvääjä, joka ei muuta toivokaan kuin kotoa pois pääsyä - kyllä tänne on ihan jees palatakin ;)

Meitä oli suhteellisen iso porukka Jyväskylässä, Ränssin Kievarin hoivissa, joka oli todella idyllinen maalaispaikka, ja käytiinpä jopa pienellä jengillä tsekkaamassa ihan lähistöllä olevan suositun tanssilavan meininki ja yöelämä. Mielenkiintoista :D Syötyä tuli hyvin, lilluttua paljussa - savusaunaakin olisi ollut tarjolla mutta jopa parempi keuhkoiset kuin minä sanoivat että otti kurkkuun ja/tai keuhkoon, joten mä en mun juuri operoidulla äänihuulella tai yhdellä keuhkolla sitten viitsinyt lähteä kokeilemaan onneani. Mutta mahtava palju korvasi sen, en muutenkaan ole saunaihminen! Meillä oli pelejä ja aktiviteettejä mutta myös ihan vain vapaata aikaa hengailla, olla, jutella. Ja kunnon kotiruokaa, jolla vetää masu sellaiseen ähkyyn kun ei pystynyt vastustamaankaan :D

Vasen äänihuuli tosiaan myös täytettiin perjantaiaamuna, kuten sen edistymistä pystyi seuraamaan mm. blogin Facebook-sivun kautta. Se oli tunnissa ohi, eli äänihuulen täyttö ei ole mikään monimutkainen juttu vaikka sitä varten tarviikin nukuttaa. Mua ei jännittänyt ollenkaan, lähinnä vain nälkä vaivasi ja heräämössä heräämisen jälkeen vaan kyttäsin kelloa, että koska täältä pääsee pois :D Eli mä toivuin siitä ihan mahtavasti, ja tunnen kuinka kurkku paranee ja ääni alkaa taas olemaan enemmän se "mun ääni", joka ei petä. Välillä saattaa olla vähän rouhea jos ei ole puhunut useampaan tuntiin ja kurkku edelleen kaipaa kovin vettä, eli voi vähän kuivahtaa, mutta kyllä se tästä. Lääkärinkin mukaan meni ihan jätte bra, mitään erillisiä kontrolleja tätä varten ei sovittu.

Ja, kuten olen ehtinyt esim. parissa vastauskommentissa kertomaan, olen saanut koulupaikan! Painotuotantoassistentin, jonka opiskelut painottuvat websuunnitteluun, alkavat siis syksyllä.

Ulkoasun toteutuksen osaamisalaan kuuluu erilaisten painettavien ja sähköisten julkaisujen suunnittelua ja taittoa, tuotekuvausta digitaalikameralla sekä kuvien käsittelyä paino- ja nettikäyttöön, tulostusta, digitaalipainamista, verkkosivustojen ja e-kirjojen valmistusta ja päivitystä sekä asiakaspalvelua.

Käytettävistä ohjelmista tärkeimpiä ovat kuvankäsittelyssä PhotoShop, grafiikan käsittelyssä Illustrator, verkkosivujen valmistuksessa Dreamweaver sekä taitossa InDesign.

Painotuotantoassistentin työpaikka voi olla digi- ja kirjapainossa, mainostoimistossa, graafisessa kuvankäsittely- ja tulostuspalvelussa tai yritysten mainos- ja tiedotusyksikössä. Ammattinimikkeitä voivat olla kuvankäsittelijä, työasemataittaja, www-sivujen suunnittelija, tulostaja ja digitaalipainon operaattori.

-- Tredu 

Mulla on tottakai haaveissa, suunnitelmissa, unelmissa kehittää edelleen blogia mutta myös sukeltaa enemmän viestintä- ja media-alan puolelle, markkinoinnin ja somen maailmaan, ja tehdä avata vielä vaikka mitä ovia, joita en ole vielä edes keksinyt olevan olemassa. Vaikka oli ensin vaikea punnita, haluanko yliopistoon lukemaan englantia vai painoviestinnän tutkintoa suorittamaan, niin ahaa-elämys tuli vähän ennen jälkimmäisen infotilaisuuteen kutsumista, sekä koulun puitteiden esittelyä, jonka jälkeen mut valtasi tunne, että mä olen vihdoin päätynyt oikeaan paikkaan. Joten, haastatteluun ja ennakkotehtävään panostin ihan täysillä, ja siitä jäi todella hyvä fiilis, ja koulupaikkahan mulle sitten irtosi. JESSSSSSS!!!!!!! Elokuussa musta tulee opiskelija. whoa.

Olen siis lipunut pilvenhattaralla, onnellisena uusista käänteistä. Tiukan loppuviikon ohjelman vuoksi, yllätyskutsu äänihuulen täyttöön ja kaikki, eivät vielä blogin Facebook-sivun tykkäysskaban palkinnot vielä ole lähteneet onnekkaille, mutta tuolla ne laukussa odottavat kyllä, joten huomenna viimeistään törkkään matkaan, teitä ei ole unohdettu! :)

Tänään tuli käytyä taas rutiiniverikokeissa, ja näyttäisi asiat olevat ihan jees, ne arvot jotka nyt puhelimeen normaalisti lähetetään. Olokin on jees, eli hyvin täällä jaksetaan Nivolumabin kanssa, joka jatkuu nyt ainakin kesän yli ja sen jälkeen arvioidaan sen antamistahtia uudelleen, ja tottakai tutkitaan kuvauksia. Seuraavien tarkkaa ajankohtaa en vielä tiedä, mutta tiedän että sitä ollaan taas varailemassa.

Ja, mitä parin viikon päästä on edessä: reissu Kööpenhaminaan! Mutta ei mikä tahansa reissu, vaan edustamaan Sylvan syöpänuoria, olen yksi viidestä onnekkaasta joka lähetetään sinne Nordic Cancer Survivors 2015 -tapahtumaan Juhannuksen aikaan. Siellä on vaikka mitä ohjelmaa, luentoja, keskusteluja, työryhmiä, Köpikseen tutustumista, muihin pohjoismaiden nuoriin tutustumista - vaikka mitä. Tää on myös just jotain sellaista, mitä haluan päästä tekemään ja kokemaan. Tulee varmasti mahtava reissu, sekä mielenkiintoinen! 

Scream like you mean it!

Sain peruutusajan äänihuulen täyttöön huomiselle! Olen niin, niin, NIIN onnellinen tällä hetkellä! Ja asia saadaan korjattua vielä ennen Juhannusta, jonka supereita suunnitelmia en ole vielä paljastanut, mutta sanomattakin on selvää että ääni on tärkeä senkin kohdalla! Kohta rynnistän labraan sydänfilmiin ja perusverenkuvaan, ja sieltä katsomaan kummipoikaa - tänään on mahtava päivä!

Friday stuff

Tänään ei ole tarvinnut juuri peukaloita pyöritellä. Nivolumab saatiin vihdoin tänään tippumaan, ja sen jälkeen piti rientää kuvauksiin, ja sitten äkkiä kotiin syömään välipalaa ja käyttämään pikku-Nessaa ulkona, hetken chillausta ja sitten jo lähtö keskustaan salaatille että kaffelle ystävän kanssa, joka toikin mulle tuliaisen että aikaisen synttärilahjan Nykin reissultansa! Ja sitten piti vielä eksyä Akateemiseen kirjakauppaan kirjaostoksille, koska, no, voiko kirjoja olla liikaa? ;)

Varjoaineen ruiskutus ei valitettavasti onnistu portin kautta, joten käteen tarvi asentaa tämä varsin kipeä kanyyli, siis tuskaa :/ Nyt on kämmenen päällä mustelma ja on kipeä, ei sovi mihinkään tökkäistä.. No, ensi viikolla sitten tuloksia, toivottavasti olisi jotain saman suuntaista kuin tämä hienosti umpeutunut kyljen haava, tuolla sisuskalujen puolella!

Kesä tuoksuu just tältä! Täydellinen tuliainen että synttärilahja, ja mä olin vähän esittänyt toivetta että jos jotain pientä vois saada VS:än myymälästä, ja uusi tuoksuhan oli just nappi, multa löytyy jo ennestään Pure Seduction, jonka olen siis itse tilannut Nordic Feelistä, joka jälleenmyy VS:n tuotteita, kuten tuoksuja ja huulikiiltoja (halvempaa kuin tilata itse VS:ltä, niillä on aika huikeat toimituskulut).

Tämä tuoksu on yksi suosikeista kautta aikain, makeahko, hento meloninen vaikka meloni ei tämän päätuoksukomponentti olekaan, mutta siltä se silti tuoksuu.

James Freyn ja Nils Johnson-Sheltonin Endgame; The Calling -kirja, tämä vain tuntui huutavan mun nimeä hyllystä, ulkonäkönsä kuin myös jännän yleiskuvauksensa perusteella: "The end of the world is coming. Play now. Or we all lose. After centuries waiting in secret, twelve unbroken bloodlines, armed with hidden knowledge and lethal training, are called to take humanity's fate into their hands..."


// ENGLISH SUMMARY

I'll try to write up the English summaries this weekend for the past few posts, sorry they've been lagging!

Voiko ilman toista keuhkoa elää?

Olen viime aikoina (joskin myös jonkusen kerran parin viime vuoden aikana) törmännyt mielenkiintoiseen ilmiöön, siis itseni kannalta, että ihmetellään kovasti, voiko ilman toista keuhkoa elää - en siis tarkoita tätä pahalla kun ihmetellään vallan tosissaan, vaan nimenomaan nyt haluan kertoa siitä, miten minä olen elänyt vuoden 2012 ihan loppuvuodesta lähtien vain yhden keuhkon voimin.

>> Nyt on loistava tilaisuus esittää kysymksiä ko. aiheeseen liittyen, tiedän että niitä on kun niitä blogiin ilmestyy melkein tasaisin väliajoin, antaa tulla, nyt vastaan kaikille oman parhaan tietämykseni ja kokemukseni mukaan!

Lyhyenä kertauksena vallan uusille lukijoille; sairastuin Hodgkinin lymfoomaan juuri täytettynä 20 vuotta, eli oli vuosi 2009 kesä. Tautini on lähtöisin vasemmasta keuhkostani, josta löytyi varsin suuri kokoinen kasvain (mitat nyt ei muistissa, enkä nyt käytä aikaa etsiessäni niitä tietoja, mutta ainakin omenan kokoinen) joka kasvoi jokseenkin lähes mediastinumissa eli välikarsinassa, ja tämä nimenomaan niin kiinni isossa verisuonessa, jota se  varmasti myös paratiistin tavoin käytti hyväkseen, että vihdoin kun diagnoosi saatiin ja neulanäyte, yritettiin ensimmäistä leikkausta mutta tämän kaiken todeten, koko ja sijainti, ei leikkaaminen vaan ollut mahdollista. Heräsin tästä leikkausyrityksestä pöpperöisenä, puhuen englantia eräälle aasialaissyntyiselle nukutuslääkäriksi opiskelevalle naiselle, joka oli ollut leikkauksessani mukana, ja olimme ennen nukutusta vaihtaneet muutaman sanan, ja tiesin tämän puhuvan englantia. "Did you get it out?" sopersin, ja tämä katsoi takaisin surullisena ja taisi vastata hiljaa "No.", tai vain pyöritteli päätään, en ole aivan varma, muistan vain että ymmärsin tilanteen ja rupesin itkemään.

Siitä sitten alkoi useamman vuoden hoitoputki, välillä toki on pakostakin taukoja, annetaan kropan levätä ja myös odotellaan kuvausten välillä, koska kannattaa kuvata koska liian usein kuvaaminen niin aiheuttaa tottakai säteilyä kropalle mutta ei myöskään kannata, koska tuloksia ei odoteta syntyvän ihan hirvein harppauksin, ja kuvausväli on myös tauti- ja tapauskohtaista. Itselleni aika vakio on ollut noin 3kk.

"Olet kuin harvinainen postimerkki, eikä meillä ole mitään ohjekirjaa, miten nimenomaan sun taudin kanssa pitäisi toimia, valitettavasti", jotakuinkin näin on mun kirurgi joskus sanonut, ja niinhän se on. Mun lymfooma, Hodgkin, on osoittautunut äärimmäisen itsepäiseksi ja muuntautumiskykyiseksi, vaikka sitä ties mistä suunnasta sai kuulla hoentaa, että "tää on se syöpä joka kannattaa saada, jopa 90% parantuu!"..... paitsi, jos saat tämän paskaversion, joka ei kuole vaikka millä myrkyillä, säteillä ja leikkauksilla pommittaisi.

Mutta, kaikki johti siis ensin vasemman keuhkon osittaiseen poistoon, ylälohkon mutta koska mitään kunnon askelia pysyvästi eteenpäin ei päästy lääkehoidoilla, joita olen muuten kokeillut niin montaa että ne voi laskea kummankin käden sormin, ainakin. Vasen keuhko myös rupesi olemaan jatkuva infektion lähde ja lopulta myös sen toimintakapasiteetti laski enää noin 10% joten, brutaalisti: miksi pitää moista elintä, josta koituu niin paljon haittaa? Kenties sen poisto olisi se vastaus, se jolla tästä syövästä päästäisiin eroon, vietäisiinhän siltä sen "koko pelikenttä", koska huolimatta sen raivokkuudesta pysyä hengissä, se ei ollut koskaan levinnyt muualle. Se rupesi myös aiheuttamaan niin paljon korinaa, pihinää, kaikenlaisia ääniä mulle ihan levossakin, etten pystynyt enää nukkumaan! Puhumattakaan, mitä se teki mun yleiskunnolle. Tervemenoa paska keuhko, siis!

Poisto tehtiin ihan vuoden 2012 loppupuolella. Pian poistoleikkauksen jälkeen, kun heräilin teholla, tultiin jo patistamaan ylös sängystä, piti ainakin istua. Ja yritettiin päästä ylöskin, mutta muistan sen kamalan tunteen kun en saanut henkeä ollenkaan, paniikki iski päälle ja pääsi itku itsepäisen fyssarin yrittäessä auttaa mua, en vain pystynyt. Mutta, tuntia myöhemmin nousin jo ylös sängystä, henki kulki, en itkenyt, pääsin ylös ja pysyin ylhäällä. Siitä sitten toipuminen alkoi ja kaikkien ihmetykseksi pääsin jälleen kerran kotiutumaan sairaalasta noin viikossa, vaikka tällaisenkin leikkauksen jälkeen povataan sairaalassaoloajaksi noin kahta viikkoa. Kiitos ei, sairaalassa on kamalaa - sen jälkeen siis kun akuutti tarve hoidolle väistyy. Mun unettomuusongelmat pahenevat niin silmittömästi sairaalassa että mulle tehtiin siellä erikoisjärjestelyjä: yötä vasten mun sänky rullattiin kahden hengen huoneesta silloisen osaston odotushuoneeseen, jonka oven sai kiinni ja huoneen aika pimeäksi, ja ennenkaikkea hiljaiseksi. Ovet olivat lasiset, joten hoitajat kävivät vain kurkkaamassa sen läpi, miten voin, eivätkä tulleet häiritsemään mua huoneeseen asti jos vihdoin olin saanut vähän unen päästä kiinni. Kipuja oli, tottakai, mutta olin päättänyt kotiuttaa itseni mahdollisimman nopeasti joten ravasin osaston käytäviä, näytin hoitajille että liikun, hämmästytin fyssareita, käveltiin portaita.

YHDELLÄ KEUHKOLLA VOI ELÄÄ.

Minkälaista se sitten on? No, sekin on tapauskohtaista. Mä olen saanut tämän leikkauksen jälkeen lisää lääkkeitä vielä, jotka toki jossain määrin vaikuttivat esimerkiksi vastustuskykyyn heikentävästi, niinhän ne valitettavasti tuppaa tekemään, mutta mun tapauksessa, se oli ensin kivunhoitoa ja toipumista, sitten se oli itsensä kuntouttamista. Oli mahtava tunne päästä eroon siitä vasemmasta paskasta keuhkosta, joka vinkui ja rahisi, aiheutti kamalasti hengenahdistusta. Keuhkokapasiteetti on toki puolitettu mutta mä olin silti jokseenkin hyvässä kunnossa, joten aina vain kävelin pidempiä ja pidempiä matkoja, kiristäen tahtia. Ennen keuhkonpoistoa ja sen menoa huonoon kuntoon, olin aloittanut juoksukoulun, tai ehkä hölkkä on parempi ilmaisu, ja pystyin siis hölkkäämään hitaasti sanotaan noin vartin kerrallaan, hetken leväten ja sitten taas uusiksi. No, samaan en ole pystynyt keuhkonpoiston jälkeen, mutta sen arvelen kyllä johtuvan muista ongelmista, en siitä että mulla on vain yksi keuhko. Maratoonaria musta ei koskaan tule, mutta hölkkääminen ei ole poissuljettua.

Muilla ongelmilla viittaan esimerkiksi siihen, että syöpää ei tietenkään päihitettykään, vaan se uusi melkein samantien ja siitä lähtien on pesiytynyt useampaan osoitteeseen. Loka-marraskuussa 2014 löytyi kasvain nro 5, joka tämä viimeisin valitettavasti mun aikaisemmin täysin terveenä pysyneestä oikeasta keuhkosta. Muut kasvaimet nro 1-4 löytyvät eri puolilta yläkroppaa vasemmalla puolen, pehmytkudoksissa lähinnä, eivät siis elimisissä. Leikkauksista itsestään myös seuraa liuta ongelmia, joista mulle suurin on ollut krooniset selkäkivut ja näin hiljattain on myös todettu, että mun skolioosi, joka on ollut ihan penskasta lähtien, on pahentunut mun selkäkipujen vuoksi, joka siis tarkoittaa sitä että lihaskivut ovat vetäneet selkärankaa entisestään mutkalle. Kivaa, eikö. Mulla on ryhtivirhe, toinen olkapää korkeammalla kuin toinen, enkä tiedosta sitä asentoa vaikka nykyään tietysti muistan vetää itseäni oikeaan asentoon, ja parhaiten siihen auttaa tietenkin peilistä näkeminen.

Mulla on myös vasemmassa kyljessä mun kaikista aktiivisin kasvain, joka palaa kiusaamaan vaikka sädehoidolla se aina vetäytyy noin puoleksi vuodeksi kerrallaan pois. Se ennenkaikkea aiheuttaa hermokipua, joka välillä pakottaa niin kovaan lääkitykseen että siinä ei juuri itseään pysty huoltamaan sillä tapaa, mitä muu selkä vaatisi pysyäkseen kunnossa: urheilla, liikkua jotenkin, venytellä. Oikeasta, ainoasta keuhkosta, kasvain saatiin lipettiin ainakin toistaiseksi sädehoidolla; sekin ehti jonkin aikaa aiheuttamaan hermokipua mutta väistyi pian sädehoidon alettua.

Mitä mä tällä hetkellä teen siis, kun sanon, että urheilen? Mä käyn kuntosalilla. 2-3krt viikossa, jos saan aikaiseksi niin 4. Harjoittelen taas hölkkäämistä, mulla on aina ollut suuri viehtymys juoksumattoon. Kovasta kipukaudesta taas selvinneenä, on alku ollut kankeata mutta aina vain palaan salille, joten jotain tapahtuukin. Tällä hetkellä ollessani noin 15min juoksumatolla, voin hölkätä 3 kertaa 1min pätkissä, vauhdin ollen 6-7km/h väliltä, muuten kävelen useimmiten noin 5,5km/h. Tavoite on tottakai koko ajan lisätä hölkkää. Sen lisäksi teen ihan kunnon alakroppatreeniä, mulla on aina ollut vahvat jalat ja rakastan jalka/persuspäivää. Yläkroppaa teen sen mitä pystyn; mun vasen käsi ei nouse enää suoraan ylös leikkausten vuoksi, mutta sekin jaksaa taas pikkuhiljaa nostaa enemmän painoja kun hermokipu on vähentynyt.

Summa summarum: yhdellä keuhkolla todellakin voi elää ja tehdä asioita. Vaatiiko se kuntoutusta? Kyllä. Vaatiiko se kärsivälllisyyttä? Helvetisti. Vaatiiko se jotain hullua kanttia päättää tehdä jotain kahjoa, ihan vain siksi että voi ihmetyttää muita? Todellakin.

Katy Perry - Roar

I got the eye of the tiger, a fighter, dancing through the fire
'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar
Louder, louder than a lion
'Cause I am a champion and you’re gonna hear me roar

Wonderland

Unta alla hurjat 2 tuntia, ei vaan onnistunut nukkumaan vaikka kuinka yritti. Touhusin sitten itsekseni yöllä, tai vaan makasin sängyssä, horrostin. Jännitti liikaa.

Aikainen herätys, ja perusaamulääkkeet alas. Piti kellosta katsella aika tarkkaan, milloin otan mitäkin, jotta vaikutus olisi maksimoitu suurinpiirtein silloin, kun jotain kamalaa kenties tehtäisiin. Siis KUN tehtäisiin. Olo oli suorastaan huvittava, suoritin aamutoimia ja melkein kikattelin itsekseni, mutta se johtui jännityksestä.

Sairaalaan päästessä piti tukeutua portaissa tottakai kaiteeseen, harha-askeleen varalta. Isä saattoi mut odotustilaan ja istui siellä jonkin aikaa mun kanssa.

Ultraa saikin sitten odotella, ja pitkään. Siellä oltiin myöhässä, hyvästä syystä kyllä mutta mä jouduin jännityksissä ja persiille menneissä lääkeajoituksissa sitten tankkaamaan vähän lisää. Hermostutti, oli koko ajan kamala jano. Vihdoin tuli mun vuoro, oli ystävällisen näköinen ja oloinen nuori hoitaja, jolle tämän ohjelitanian jälkeen kerroin, että mä sitten oikeasti pelkään näitä juttuja, jos tarvii sen piikin kanssa heilua, että oon lääkinnyt itseäni ihan luvan kanssa kunnolla. Hoitaja kyseli, mitä olin ottanut, kirjasi ylös, ja antoi mulle samalla luvan ottaa mun puhelimen ja nappikuulokkeet mukaan.

Makasin tietysti oikealla kyljellä kun piti ultrata vasenta, joten tungin oikeaan korvaan jo nappikuulokkeen ultran alkaessa, vaikkei siinä nyt mitään kovin ihmeellistä ollut, vaikkei se kyllä mukavalta tuntunut ja välillä tahattomasti hätkähdin kun tunsin kovemman paineen tunteen.

"Täällä näkyy kyllä enemmän isoja tummia alueita, oli ne on kiinteitä", sanoo lääkäri joka ultrasi. Yritin ymmärtää, varsinkin kun olin niin keskittynyt siihen musiikin kuunteluun. "Se tarkoittaa sitä, että täällä ei olekaan sitä nestettä niin paljoa, me ei punktoida mutta näyte kyllä otetaan", muistan kuulleeni. Ympärillä alkoi valmistelut, mua aseteltiin ja kysyttiin vielä, että pystytkö pysymään tässä asennossa. Nyökkäilin ja pistin kumpaankin korvaan napit takaisin ja musan täysille, ennen sitä ehdin kuiskata, että puuduttakaa sitten, ja vain hiljaa taas nyökkäillä, että ymmärsin sen vaihtoehdon kirvelevän ennenkuin helpottaa. Tuttu juttu.

Oli onneksi osunut mun itse suunnittelema lääkitys aika nappiin, koska tästä neulalla heilumisesta selvittiin suhteellisen pienellä kivulla, ei tullut sitä mun tyypillistä pakokauhua tai vaimeaa, kuin äänetön-napilla hiljaiseksi pakotettua itkua. Kuuntelin vain musiikkia, Linkin Parkin vanha tuotanto vei mut mukanaan, ja koko homma oli yllättävän nopeasti ohi, tai siltä se ainakin musta tuntui. Näytteenottokohtaan laitettiin isompi laastari, ja sen myöhemmin ottaessani pois, ei näy jälkiä toimenpiteestä. Tosin se kyllä varmasti myös maskeerautuu nätisti tuonne mun leikkausarven joukkoon, se on niin selkeä ettei mikään pienempi sieltä pomppaa silmään.

Tämän jälkeen laahustin Radiuksen kahvilaan, ensin kuitenkin ottaen kunnon ryhdikkään asennon ja lompakon valmiiksi, ja ostin sen millä nyt saisi tämän lääkkeillä hidastetun koneiston heräämään edes joskus: kahvia. Ja tottakai piti vähän palkita itseään tästäkin selvinneenä, niin se oli se mun suosikki, vanilla latte, ja joku powerbar jonka huomasin olevan esillä, lähellä kassaa. Kahvilan väki, oikein mukavia kaikki, varmaan arvaa jo mut nähdessään (kun muutenkin varmasti tunnistavat mut kun nämä useat vuodet olen Radiuksessa ja Sirius-kahvilassa ravannut) että mä haluan taas vanilla laten. Sen kanssa toikkaroin 2. kerrokseen, en muista käytinkö hissiä vai meninkö portaita, keskityin vain laten ihanaan tuoksuun, ja ajatukseen, että kohta saan kaatua mun osaston sänkyyn ja mennä kippuralle, sulkea silmät, eikä kukaan tökkisi mua minnekään. Siellä tuttu hoitaja mua moikkaili ja jotain me juteltiinkin, en muista kovin tarkkaan, muistan tarkemmin tämän vain kysyneen, että haluatko kaikki verhot ympärille, ettei kukaan voi nähdä sua. Tottakai halusin, oman pienen luolan. Yritin laittaa herätyskelloa puhelimeen, koska myöhemmin pitäisi olla valohoidossa ja vielä mennä sitten terapiaankin, mutta olin ilmeisesti epäonnistunut sen kanssa mutta onneksi mun sisäinen kello herätti mut sikeästä unesta, ja olin myöhässä valohoidosta vain noin 8-9 minuuttia. Pää oli selvennyt jo paljonkin vaikka edelleen oli sellainen rempseä olo, joka johtunee pitkävaikutteisesta Tramalista. Toisia se väsyttää, toisia se aktivoi - mulle se tekee jälkimmäistä.

Olisin edelleen halunnut kuitenkin vain nukkua, mutta aika terapiaan oli heti samantien valon jälkeen, joten juoksin taas kahvilaan hakemaan lisää lattea :D nyt naurattaa jo itseänikin, koska jälkeenpäin alkoi sitten jokseenkin hyperaktiivinen olo, en ollut syönyt mitään tuntikausiin. Terapian jälkeen menin päärakennuksen kahvilaan syömään salaattia, ja soitin itselleni kyydin, koska en kuitenkaan luottanut että selviäisin täysin onnistuneesti matkasta kotiin, ja koska mua oli vannotettu soittamaan.

Kotona koirien ulkoiluttamisen jälkeen menin taas hetkeksi nukkumaan, mutta illaksi selvisin iltanäytökseen katsomaan bestiksen kanssa leffan Exodus: Gods & Kings - olihan Superpäivä! Olo oli iltaan mennessä jo kutakuinkin normaali.

Recap: mitään ei ole punktoitu, eli tämä mun kylki on lähinnä kuitenkin sitä itse kasvainta, ei nestettä, vaikka sitäkin siellä välissä on pikkuisen. En tiedä koska tulokset näytteestä tulee, mutta eiköhän tässä ennen mun reissuun lähtöä vielä asioista lääkärin kanssa jutella. Ensi viikolla tähän aikaan mä olen jo Teneriffalla, nauttimassa auringosta!

Kohta jännän äärellä

Jännää, jännää. Ja vasenta kättä vähän särkee, ihankuin se tietäis mihin rääkkiin se (tai siis kylki, mutta siellä ärtyneet hermot jotka säteilee vasempaan käteen) joutuu huomenna. En siis ole muuten mitenkään erityisen hysteerisenä tai hermona, mitä nyt pohtinut, laskeskellut ja uudestaan vielä pohtinut mitä lääkkeitä otan ja mihin aikaan, jotta niiden maksimivaikutus on parhaimmillaan kun todennäköisesti ruvetaan punktoimaan. Ja kyllä ihan itse kylkikin, vaikkei mitään sitten punkteerattaiskaan, tarvitsee sitä kivunlievitystä, tietäen miten sillä ultrahärvelillä tökitään ja paljon, sekin niin tuttua hommaa mulle.

Aion huomenna, tottakai, siis olla toivottavasti aika hyvässä jojossa, jotta tää kaikki menis tarpeeks smoothisti. Ja jos se meganeulalla pelaaminen tulee kyseeseen, niin pyydän saada kuunnella omaa musaa napeilla, kuten mulle ehdotettiin kommenttiosiossa edellisessä postauksessa, kiitos!, että sit olisin varmasti omissa maailmoissani. Ellen jo sammahda hetkeksi uneen siinä tutkimuspöydällä, ei sekään huono vaihtoehto. Mulla on jo jokunen biisikin mielessä, joita haluan kuunnella jos tarvitsee musan muodossa harhautusta; Oceanlabia sekä Above & Beyondia kuten "Sirens of the Sea" ja tuo just Ringluvah-postauksessa linkattu "On A Good Day" mut alkuperäisenä joka  menee vähän enemmän sen teknojumputuksen puolelle. Toiset ei voi sietää tai ei vois kuvitella että tällaiset biisit rauhoittais mieltä, mutta mulle toimii. Ja jos operaatio kestää pitempään, niin perään vähän aggrempaa Clarkkenttiä ja/tai Linkin Parkin vanhempaa tuotantoa.



Sirens of The Sea (Above & Beyond Club Mix)


Et, ihan kasassa vielä ollaan, katotaan saanko tänä yönä kuitenkaan unta.. siitä en ole niin varma, sen verran kyllä huomisaamu pyörii mielessä.

Mut tänä aamuna olin ihan jees fiilareilla, kävin meinaan jalkahoidossa ekaa kertaa ikinä, oli aivan pakko mennä jalkahoitajalle kun jopa mun varpaankynnet kettuilee mulle, että päätin turhien kotiyritysten jälkeen mennä ammattilaiselle, joka myös sitten muutenkin hoisi mun aika rikki menneitä jalkapohjia - tää mun ihosairaus vaikuttaa sinnekin asti, eikä jalkapohjat saa sitä valoa kun käyn valohoidossa... onneksi löytyi tätä varten oikein edullinen groupon-tarjous, joten ei paljoa verottanut kukkaroa ja sain kyllä mielestäni hyvän jalkahoidon, vaikka ei ole mitään aikaisempaa mihin verrata!

Iih. Kuulumisiin sitten huomenna, kun selviän oloista ja muista päivän menoista, raportoin miten meni!

Ultrasta endorfiineihin

Hoitaja soitti, kuten saattoi odottaa. Ultraus sekä punkteeraus, jos sitä nestettä löytyy, on keskiviikkoaamuna. Ei päädytty humautukseen, sitä ei vaan tällaisiin anneta, mutta mikä mun oloa helpottaa on se, että mä nimenomaan sain luvan, ellen jo ihan käskyn, doupata itseni kotona aamulla ennen sairaalaan menoa sellaiseen kuntoon, missä katson kestäväni ultrauksen ja sen mahdollisen punkteerauksen, ja heiltä toki saa lisää mm. rauhoittavia, jos tarvinnee. Se ultrauskaan ei välttämättä tunnu kovin kivalta, mua on ultrattu ennenkin ja sitä ultraus-laitetta-mikälie saatetaan painaa ihoon aika kovaakin, että nähdään kaikkialle. Tää kyljen iho ei tykkää kun sitä tökitään, saatikka jos painetaan pitkään. Hoitajat tietää ja mä tottakai tiedän, että multa löytyy kotoa sellainen lääkearsenaali, että kyllä sitä saa itsensä doupattua aika hyvin. Yksin toki mä en tässä tilassa lähde sairaalaan, vaan isäni kyyditsee ja saattaa mut paikan päälle, katsoen että mun perään sitten katsovat hoitajat, kun todennäköisesti olen niin höpönä. Tämän kaiken jälkeen menen sitten mun osastolle lepäilemään, kunnes olot helpottaa. Siitä pitäisi vielä selviytyä myöhemmin valohoitoon ja terapiaan, katotaan miten onnistunee.

Hoitaja sanoi, että jos sieltä löytyy punkteerattavaa nestettä, niin kyllä pitäisi olon helpottaa kyljessäe eikä olisi sitä paineen tunnetta esim. öisin, kun yritän päästä nukkumaan. Jos näin käy, niin olen hangonkeksi, ja taidan toki muutenkin olla hyvän lääkityksen ansiosta..  ;)

Mutta päivän kohokohtaan: kävin tänään salilla, ja oli yläkroppatreenin vuoro, jonka aloittamista oon vähän arastellut mutta olo oli fyysisesti todella hyvä, ja henkisestikin olin todella pirteällä päällä, joten mä uusine ohjelmine rupesin tekemään, ja pääsin oikein kunnolla tekemisen makuun. Ensin kävelin ja hölkkäsin juoksumatolla, josta päästin sitten menemään läpi laitteita ja liikkeitä jotka ovat juuri tälle mun vammaiselle selälle oikein gutaa, jos vain pystyy tekemään. Tuntui, että pystyin tekemään paremmin kuin pitkään, pitkään aikaan! Ja löysin vihdoin sen, mitä olen metsästänyt: ne liikunnat tuomat endorfiinit. Mä saan niitä erityisen hyvästä treenistä, kun mihinkään ei satu vaan sopivasti tuntuu venyttävän ja aukovan paikkoja, ja ylitän itselleni olettamat rajat; mähän hemmetti pystyn tähän! Määrätietoisena kuljin salilla ohjelmani kanssa, ja tein mitä piti, ja lopuksi menin vielä venyttelemään kunnolla. Olo oli kuin kuningattarella, joka on juuri herännyt henkiin. Mä saan myös kiksejä juoksumatolla hölkkäämisestä/juoksemisesta, jonka kanssa pääsin jo hyvin alkuun viime kesänä, kunnes sitten terveyden huono puoli päätti pistää kapuloita rattaisiin, mutta nyt mä olen uudestaan aloittamassa sama tavoite mielessä: pystyä kävelemisen sijaan hölkkäämään juoksumatolla, aina vain pidempiä ja pidempiä aikoja. Sanoisin, että jo pelkästään mun 1-keuhkoisuuden huomioon ottaen, on se aika hienoa jos sellaisessa lajissa pystyy itseään kehittämään.

Kaiken kaikkiaan, sanoisin että tänään ollaan kuitenkin plussan puolellla, vaikka keskiviikkona häämöttää nuo tutkimukset ja toimenpiteet. Mutta musta tuntuu nyt, että mä selviän siitäkin, ilman sitä paniikkikohtausta, pidän huolen siitä.

Up we go, then down we come...

Lääkäri juuri soitti, että tarviikin ensi viikolla ultrata tämä mun kylki, kuvia oli tutkailtu lisää, tottakai kun siellä sädepuolella suunnitellaan sitä sädehoitoa, niin siellä oltiin tultu siihen tulokseen, että tää nyt näyttää kuvissa jotenkin vähän kummalliselta, että siellä olisi ehkä NESTETTÄ. Siis Monster nro... 3? Pysynkö enää laskuissa mukana. Voi olla että tämä ulospäin työntyvä kasvu onkin taas jälleen kudosnestettä, joka vuotaa mun kylkeen, kun mulla ei ole oma iho, kudos, parantunut niin hyvin kaikkien tehtyjen kyljen avausten jälkeen kuin normaalisti voisi olettaa, kaikki myrkyt jotka muhun on vuosien varrella on dumpattu, ovat vähentäneet mun kropan kykyä paikata itseään, eli parantua.

clarkkent - rewind erase relive
^^ tajusin just että nää jätkät jotka soittaa kys. mahtavan biisin, on suomalaisia! taisin rakastua ♥

Tämä siis saattaa meinata myös sitä, että kylkeen sitten tuikataan sellainen saamarin iso neula, jolla sieltä imetään näytettä ja/tai imetään kokonaan ylimääräistä nestettä pois, ja potilashan, minä siis, olen hereillä tätä tehdessä. Olis voinu vaikka jättää lääkäri kertomatta nämä ultraus ja nesteuutiset näin viikonlopun kynnyksellä, nyt hermoilen taas tulevaa viikonloppuna, jolloin ei tietenkään mitään asian suhteen voi tehdä...

Jos joku ei hiffanut mun hikeentymisen syytä, niin mähän pelkään hereillä tehtäviä toimenpiteitä ihan kuollakseni, eikä siinä mitkään esilääkitykset kuten Dormicumit auttele... Tiedän että siitä selviää hengissä mutta itse tilanne saa mut paniikkiin. Mulla on pari-kolme vuotta sitten tuikattu sellainen meganeula selän kautta mun poistetun vasemman keuhkon sinne jäämään onteloon, jotta voitiin tutkia sitä nestettä joka sinne täyttyy keuhkonpoiston jälkeen - sen täyttyminen nesteellä on normaalia, mutta sekin voi tulehtua ja sitä silloin tutkittiin ja imettiin aikamoinen määrä sillä meganeulalla. Vaikka en nähnyt sitä, joka oli vähän helpottavaa, niin mut oli tuupattu täyteen rauhoittavia ja kipulääkkeitä, mutta silti se neulalla ihoon pistettävä puuduttava kirvelee ja sattuu, ja mulla on vaikeuksia pysyä paikallani, en hallitse kunnolla esim. jalkojani jotka saattaa ruveta vatkaamaan, kun niin pelkään näitä tilanteita. Silloin hoitaja oli koko ajan vierellä, yritti rauhoitella, kun mä hiljaa itkin ja inahtelin, puristin tyynyä ja yritin kestää sen kamalan imun tunteen tuolla syvällä sisällä.

Tällaista. Mahtavaa perjantaita. Mä lähden kohta kunnon ravintolaan syömään tyttöjen kanssa, on pöytävaraukset ja kaikki, mut on kyllä se hyvä fiilis lässähtänyt jota tunsin eilen ja vielä tänäänkin, ennen tätä puhelua ja mihin ajatuksen juoksuun se mut johdatti.

#VOIHELVETTI

Kuvaukset ja saleilua

Tänään oli aikaseen aamuun ne kuvaukset, ja oli tosi ihania hoitajia mua vastassa - mä olin meinaan taas oikein ongelmallinen tapaus kanyylin laiton kanssa, että saataisiin se tarvittava varjoaine tuikattua suoneen. Loppujen lopuksi mua tuli pisteleen myös jopa kaksi eri lääkäriä, ja taisi olla 5 (vai 6?) kerta kun vihdoin löytyi suoni, joka ei samantien puhjennut kun sitä testasi keittiksellä. Teki aika kipeätä mutta niinhän se mulla aina, mulla on niin surkeat suonet.. ja varsinkin jos kanyylia yrittää kämmenen päälle tai ranteeseen! Ja ranteeseenhan se sitten vihdoin saatiin, mutta siinäkin varjoaineen ruiskutuksen ihan lopussa pikkuisen meni sitä kudokseen, eli tuli pattia ja ranne oli vähän rujon näköinen mutta se onneksi laski kun hoitajat heti antoi mulle kylmäpakkauksen, ja istuskelin sitten Radiuksen kahvilassa se ranteen päällä, siemaillen mun suosikki kahvijuomaa eli vanilja lattea. Sitä aamuinen Instagram kuva meinasi >

Nyt kuitenkin illalla tarkastellessani kättäni, niin rannetta kuin taivetta, on turvotukset ja mustelmat ihmeen hyvin vähentyneet, kerrankin näin! (ranteen kudosturvotusta kyllä on vaikea kuvatakin, mutta se onneksi on laskenut selvästi aamuisesta) Kädet ei näytä yhtään pahalta, mitä nyt on on pistoskohdista vähän kipeät.

Muuten on myös ollut aika hyvä päivä, kylki-käsi-olkapää oli reilassa, joten pääsin siskon kanssa sovituille salitreffeille, ja oli muuten mahtavaa! Sisko näytti läpi laitteita ja tarkisti mun tekniikkaa, ja neuvoi vähän kaikessa, mitä kannattaa tehdä, kuinka paljon jne. Ja katsottiin myös, mitä liikkeitä mä pystyn tällä vasemmalla puolen tekemään ja löydettiin muutama "kylkiystävällinen" liike joita voin tehdä, ettei jää ihan vailla liikuttelua vasen käsi. Ja tietysti huonona päivänä kun särkee ja jomottaa, en tee sillä etten pahenna. Ja keskivartaloa ja erityisesti jalkoja mä pystyn tekemään kuten kuka tahansa tavis, ja jaloista mä eniten tykkäänkin ;)

Salille lähdössä!

On siis ollut aika jees päivä, olen nukkunut makoisat päikkäritkin saleilun jälkeen joka oli jo melkein pieni ihme, koska yleensä mä en joko pysty nukahtamaan päiväsaikaan tai sitten saan päänsäryn päikkäriyrityksistä. Nyt olen nukkunut vajaa pari tuntia jopa ja herännyt virkeänä sekä hyvällä mielellä.

Lopuksi mun tämän hetkinen lempparibiisi, jota jaksan kuunnella uudestaan, uudestaan ja vielä uudestaan.. ! Tämä on Begin Again -leffasta bongattu, hyvä leffa myös (ja tämän soundtrackilta löytyy paljon muitakin hyviä biisejä!). (Adam Levine - Lost Stars Into The Night Mix)

Pikku-Nessa

Löysin tänään siivotessa muutaman valokuvan vuosien takaa, eli lapsuuden ajan kuvia ja ajattelinpa teille muutaman näyttää.

Ensimmäinen on vuodelta -93 ja toinen on varmaan vielä vähän vanhempi. Toisessa näkyy myös mun pikkusiskoni, joka on mua siis 3 vuotta nuorempi. Siinä ollaan mummolassa viettämässä joulua, kuten kuusesta voi päätellä. Oon ollut pienestä pitäen kova hymyilemään :D

Tänään on ollut selkeästi parempi päivä kuin eilen sillä nukuin Insominin ansiosta oikein hyvin. Olin kyllä noin vartin ajan hereillä vähän ennen klo 3 mutta olen päässyt takaisin syvään, rauhalliseen uneen veden juomisen ja vessassa käymisen jälkeen. Silmiä raotin siinä noin kello 10 maissa, ja pian heräämisen jälkeen soitti hoitaja mun osastolta, että huomenaamulla olisi mulle aika klo 8 niihin kuvauksiin! Todella nopeata toimintaa, upeata! Ensi viikolla sitten ollaan viisaampia tuon kyljen toiminnasta.. vähän kyllä jännittää ja pelottaakin. Onneksi nyt oletettavasti ei kuitenkaan tarvitse viettää öitä näitä asioita murehtien, Insomin kyllä saa silmät lupsumaan todella tehokkaasti.

Mikä ihmeen portti?

Lupasin kirjoitella portista, joka siis multakin löytyy, joka on siis oiva tapa saada esimerkiksi tiputettavia syöpähoitoja mutta myös mm. verituotteita, nesteitä ja joissain tapauksissa myös verikokeiden otto sujuu portin kautta. Monille portti ei kuitenkaan sano mitään, ja sen tarkempi käyttö ja ihan ulkonäkökin on suuri kysymysmerkki. Joten, valaisen nyt vähän asiaa sen verran mitä osaan, ja erityisesti millainen mun portti on sekä millaista elämä on sen kanssa.

Ideaalisti portti on erittäin huomaamaton, oikealle tai vasemmalle puolen vähän solisluusta alaspäin asennetteva pyöreä silikonista tehty "alusta", jolla on suora yhteys isoon suoneen. Olen kuitenkin jutellut muiden potilaiden kanssa, ehkä noin tusina ihmistä, ja osa on kertonut että heidän porttinsa on ollut todella näkyvä, ja porttihan näyttää periaatteessa siltä kuin ihon alla olisi pullonkorkki, näin ensimmäisenä parhaiten kuvaileva kuvaus tulee mieleen. Joillain se on pullottanut todella näkyvästi ja osa ei ole pitänyt tästä, varsinkin kun yleensä on kerrottu että portti on lähes tai täysin huomaamaton. Portti on silloin vain vähän liian pinnassa. Olen myös kuullut että muutamalla on portti estänyt tiettyjä kädenliikkeitä esimerkiksi jumpatessa, on jopa vähän sattunut. Tämä tuli mulle vallan yllätyksenä koska mun portti on todella huomaamaton enkä tunne sitä etumuksessani vaikka miten liikkuisin. Ainoastaan silloin se saattaa näkyä jos sen päälle on jäänyt mustelma, ja mustelma voi jäädä jos neula ei ole mennyt porttiin ekalla yrittämällä - ja mä saan aika helposti mustelmia pistämisestä edelleen, ja mun veri ei hyydy ehkä ihan niin nopeasti kuin taviksilla, joskaan ei siis missään nimessä vuoda solkenaan (runsasta vuotamista on ollut joskus kun trombosyytit ovat olleet alhaiset). Portti on myös siitä kätevä ettei se todellakaan vuoda kuin ihan kuin muutaman tipan neulan pois oton jälkeen (tai näin ainakin homman kuuluisi mennä) vaikka toki tätäkin on hyvä painaa hetki neulan poistamisen jälkeen, nimenomaan niitä mahdollisia mustelmia välttääkseen.

Portti laitetaan kirurgisesti paikoilleen paikallispuudutuksessa ja potilas rauhoitettuna - mun kokemus oli valitettavasti traumaattinen, koska vaikka mua on leikelty paljon ja olen sinänsä tottunut siihen, niin hereillä tehtävät toimenpiteet saa mut todella hermostuneeksi, varsinkin mitä lähempänä kasvoja tehdään jotain. Portin letku on sujautettu sisään kaulan alkujuuresta joten se on jo aika lähellä kasvoja, ja mulla valitettavasti oli liian vähäinen puudutus ja kesken toimenpiteen piti asentaa toinen tippa käteen, jotta saataisiin äkkiä kipulääkettä suoraan suoneen tuikattua, sillä mulla rupesi kroppa ihan tahattomasti tärisemään jännityksestä ja kivusta (jalat ns. vatkasivat ja tämän toimenpiteen aikana pitää tottakai olla mahdollisimman paikoillaan), ja hetken myös panikoin ja itkua tirauttelin. Mutta piankos se korjattiin, lisää puudutusta ja homma hoitui taas. Tikit kiristivät mulla aikalailla koska mulla on niin herkkä iho, ja olin erittäin malttamaton ottamaan ne pois. Portin kohta on luonnollisesti myös kosketusherkkä heti asentamisen jälkeen, mutta mulla sitä käytettiin jo samantien tiputuksessa.

Muuten portti on yleensä aikalailla kivuton, ainoastaan erikoisneulan laitto voi nipistää laitettaessa koska se pitää painaa paikoilleen aika kovaa - ja neulan poisotto on kuin irrottaisi pienen, ohuen naulan puupalikasta, eli silloinkin saa ihan voimalla tarttua ja vetää neula pois. Mun kokemuksen mukaan neulan "hidas irrottaminen sitä vähän pyöritellen ja nitkuttaen" tuntuu huomattavasti enemmän, ja yleensä annan hoitajille vinkin, että vetäise ihan kunnolla, sujuu paremmin.

Portin huono puoli, johon mä valitettavasti olen törmännyt turhan useaan otteeseen, on se että vaikka portin neulan asentaminen on erittäin paljon nopeampaa ja helpompaa kuin tavallisen kanyylin laitto, on silti liian vähän hoitajia jotka ovat saaneet koulutuksen tämän laittamiseen. Esimerkiksi täällä Tampereella ensiavussa saat olla todella onnekas, että sinne saapuessa löytyisi hoitaja, joka osaa ja ennenkaikkea saa laittaa neulan porttiin. Siihen pitää olla erityinen koulutus joka antaa myös luvan käyttää porttia. Onneksi kuitenkin aika usein on paikalle saatu hälytettyä tämän homman osaava hoitaja, mutta myös muutaman kerran olen todella kipeänä tapellut vastaan kanyylin laittoa, varsinkin kun mulla se on ollut usein kivuliasta huonojen, pienten ja liukkaiden suonieni takia. Olen myös TAYSin ensiavussa ikäänkuin esitelmöinyt ja opastanut isompaa joukkoa hoitajia, jotka ovat tulleet uteliaina seuraamaan kun mun porttiin laitetaan neula, ja he ovat yllättyneet kuinka helppoa se oikeasti on ja kuinka ihanan kätevää se on erityisesti potilaalle, ja sanoneet että jos vaan koulutuksia järjestetään niin he varmasti ottavat osaa. Mahtavaa!

Portista täytyy tottakai myös huolehtia, eli huuhdella sitä jotta se ei mene tukkoon. Porttiin myös ruiskutetaan ja jätetään sisään hepariinia, joka pitää sitä entistä paremmin auki. Hepariinin määrä tuntuu vähän vaihtelevan riippuen mikä sairaala on kyseessä, TAYSissa syöpiksellä hepariinia ruiskutetaan 5ml verran. Huuhtelu puolestaan tarkoittaa sitä, että neula laitetaan paikoilleen ja sitten annetaan valua ihan keittosuolaa ja myös tarkistetaan että se virtaa hyvin sekä myös takaisin virtaus eli tiputettava pullo lasketaan alemmaksi kuin itse neula/portti jolloin pitäisi tulla takaisin virtaus, tai sitten ruiskulla vedetään nestettä/verta takaisin päin jos ei muuten meinaa tulla. Mulla takaisin virtaus välillä jumittaa koska mun portti on ilmeisesti asennettu sillein että oikealla paikallaan neulan pää osuu vähän pohjaan jolloin se kyllä toimii hienosti tiputeltaessa nesteitä mutta takaisin virtaus vaatii ihan ruiskulla testauksen. Mutta sekin saadaan kuitenkin aina myös toimimaan joten tästä pienestä rakenteellisestä häikästä ei tarvitse välittää.

Yleensä syöpähoitojen loputtua, jonkusen kuukauden päästä portti poistetaan kun sille ei ole enää käyttöä. Se on toki mahdollinen infektioriski, jos sinne jotain sattuisi pääsemään eli tätäkään ei pidetä ns. loputtomiin jos tarvetta ei oikein ole. On myös vähän potilaasta itsestään kiinni kuinka kauan tämän haluaa pitää. Itse henkilökohtaisesti en suostu luopumaan tästä ennenkuin on aivan pakko, koska mulle tuo käsien pistely on oikeasti ihan hirveänmoinen urakka ja kivuliasta. Vasen käsi on pistelty aivan tukkoon, siitä ei meinaa saada edes verikokeita otettua. Eli todennäköisesti kun tämä portti vanhentuisi, saatettaisiin se mulle asentaa uusiksi, toki vähän tarvettakin silmällä pitäen mutta voisi kuvitella että jos mun tauti edistyy, niin portille on joskus tulevaisuudessa tarvetta.

Mitäköhän tässä vielä tulisi mieleen.. jos jotain jäi uupumaan koskien porttia, niin jätäppä alle kommenttia!