Wednesday jam

Nivolumab jatkaa toimimistaan - uusimmat, viralliset tulokset kertovat että syöpäsoluaktiivisuus on erittäin alhainen, alhaisempi kuin erittäin pitkään aikaan, ja kasvainten koot ovat pienentyneet eikä niistä aiheutuvia vaivoja ole ollut kuukausiin. Yay Nivo!

Mä olen onnekas tapaus jolla on tullut suhteellisen vähän ongelmia Nivosta mutta jo lyhyessä ajassa hyötynyt siitä suuresti. Maha voi hyvin, vaikka ei se ärsyyntyneen suolen oireyhtymä minnekään ole mennyt, mutta tähän mennessä sitä osaa jo itse navigoida sen verran hyvin sen kanssa että tietää mitä voi ja kannattaa syödä, ja mitä ei, mitkä muut tekijät voivat ärsyttää vatsaa, kuten syömättömyys/paastoaminen, tyhjällä vatsalla liikkuminen, tietyn kulman vatsalihasliike joka voi saada vatsan kramppaamaan (tullut vasemman keuhkon poiston jälkeen) jne, juttuja joita on tullut näinä menneinä vuosina havaittua. Vieläkään en ole palannut syömään puuroa, joka muutama kk takaperin aiheutti kovaa vatsan kipuilua ja vessassa ramppaamista.

Hormonikierukkaan vaihto on myös tuntunut hyvältä ratkaisulta, ja migreeniä on tuntunut olevan vähemmän, ja varsinaisia migreenilääkkeitä en tarvitse. Mutta koska mulla on diagnosoitu jännityspäänsärky ja mä olen hartioiden jännittäjä, huomaan sen itsekin, niin jonkinlaisia päänsärkyjä mulla on aika ajoin, ja se on tottakai yhteydessä myös liikunnan määrään ja millaista se on. Tällä hetkellä mä pyöräilen ja kävelen joka päivä, paljonkin, mutta salille ei ole tullut ehdittyä tarpeeksi, ja joogan aloitin uudestaan vasta edellisellä viikolla, joten selän voi sanoa olevan jokseenkin juntturassa tällä hetkellä, kouluopiskelunkin ollen paljon päätteellä oloa. Mutta se on itsestä kiinni, tämä niskan ja hartioiden hoito, ja sen eteen tässä nyt taas ponnistellaan, mm. salin vaihto on edessä, lähemmäs että edullisempi, jonka uskon helpottavan sinne lähtöä kun voi ihan kävellä tai pyöräillä bussilla menon sijaan. 

Iho on ihottumainen ja kuivahko tällä hetkellä, nyt on toinen viikko valohoitoa 3x/vko meneillään, ja iho alkaa jo vähän reagoimaan, ihottuma ei villiinny vaikkakaan ei vielä niinkään parane. Rasvaaminen on tottakai myös tärkeätä, ja tosiaan lisää hyväksi todettuja rasvoja taas tilailin Dermosililta, ja kirjoittelen niistä pian. Samaan syssyyn myös tosi kuiville jalkapohjille vähän omia vinkkejä, koska mä kärsin myös siitä eikä jalkapohjat valitettavasti saa valohoitoa. 

---

Pieni tauko ja ajatuskatko kirjoittamisessa, olin juuri seuraavan lehtijutun kuvauksissa kuvaajan kanssa, jonka pieneksi häpeäkseni olin unohtanut koska en ollut muistanut siirtää tapaamista oikean päivän kohdalle puhelimen kalenterissa! Onneksi ei ollut hiukset aivan kuin linnunpelättimellä tai mitään.. vaikka sadekuuron uhriksi aamulla jouduinkin :D toivon mukaan tuli hyviä kuvia äärimmäisen lyhyestä valmistautumisesta huolimatta. Juttu tulee siis Improbaturiin, pitäisi vielä tämän vuoden puolella, mutta koska sitähän ei saa kuin lukiolaiset, niin varmaan kokoan teille sitten siitä tänne luettavaksi PDF:än kun on ajankohtaista - jutussa on myös mukana toinen haastateltava, mielenkiintoinen persoona ja vaikuttaja syöpäympyröissä, jonka pääsin tapaamaan pari viikkoa sitten ollessani Helsingissä siellä Sylvan ja Überin videokuvauksissa, ja meitä kumpaakin haastatellut Reeta (terveisiä sinne, jos luet tätä!) oli aivan mahtava, ei ole koskaan ollut niin hauskan soljuvaa juttutuokiota lehtijutun kirjoittajan kanssa :)

Elloksen paketti ei ole vielä saapunut, joten se postaus on vielä tuloillaan, näitä ihonhoitojuttuja kuivalla/atooppiselle/sytojen kuluttamalle/syksy-talvi kuivalle iholle yritän koota tässä piakkoin!

Aamulla olin keuhkon HRCT-kuvauksissa, mutta niistä kertoilen sitten vähän tuonnempana lisää..!

Time flies - I feel like I'm flying too

Aika lentää kun on päässyt kunnolla elämän syrjään kiinni! Mutta kadonnut en ole, promise!

Mitäpä nyt kuuluu? No, paluu valohoitoon. Vähän reilu kuukauden tauko ja alkanut syksy on tottakai johtanut siihen, että mulla alkaa oleen taas ihottumaa ja iho ei yksinkertaisesti jaksa ylläpitää kosteustasapainoa vaikka kuinka hyvin hoitaisi. Valoon siis rapsahti tänään suora lähete, huomenna varailen ensimmäistä aikaa. Herkän, kuivan ihonhoitoon liittyen on tulossa postausta piakkoin, Dermosilille lähti taas iso tilaus, joka tulee aina muutaman kuukauden välein tehtyä koska sieltä yksinkertaisesti saa mahtavia ihonhoitotuotteita koko kropalle. Poikkis myös viskasi muutaman tilaustoiveen sekaan, tälläkin on vähän kuivuuteen taipuva iho. 

Varpaansivu on operoitu, puudutuspiikeistä selvisi vaikka sitä tarvikin pedin reunoja puristella ja irvistellä niitä laitettaessa. Kipeintä teki heti toimenpiteen jälkeen, puudutus tuntui katoavan lähes samantien kun lähti hinautumaan terveyskeskuksesta läheiselle bussipysäkille. Mutta, 6. päivänä operoinnista sain jo oman kengän jalkaan, ja sain hylätä ystävän lainaamat koon 41 kenkkulit ja pystyy taas askeltamaan kunnolla - vasenta jalkaa meinaan särki se epätasainen kävelytyyli, johon varpaan jomotus ja tikkien varominen pakotti. Luonnollisesti en myöskään pystynyt pyöräilemään koska en uskaltanut todellakaan ottaa painoa vastaan vasemmalle jalalle. Keskiviikkona häämöttää tikkienpoisto, joka tikkien ulkonäön perusteella eli niiden näyttäen ollen aika kunnolla lihassa kiinni, se tulee olemaan tosi kiva toimitus.. mä yleensä, jos vaan voi ja saa, otan itse tikit pois koska se vaan tuntuu helpommalta. Mutta ainakin varvas on parantunut hyvin, ja nyt pitäisi olla se epänormaalin leveä kynsi, jonka lääkärin totesi siis epänormaalin leveästi kasvavaksi, poissa elämästä for good. Ei enää kynsivallintulehdusta joka kesä eikä muuta jomottelua pitkin vuotta.

Viime torstaina tuli käytyä Helsingissä, ihanasti klo 7 Onnibussiin hyppääminen :D Olin siellä siis yhdessä Sylvan ja Über Productionsin kanssa kuvaamassa videota, jossa olen yksi nuoriaikuinen syövän kokenut, joka antaa syövälle kasvot. Vaikka vettä tuli välillä ja vaikutti kuvauksiin, niin silti oli hieno päivä ja hieno kokemus, ja odotan innolla että pääsee näkemään lopputuloksen. Kaikelle kansalle video tulee nähtäväksi vasta ensi vuoden puolella, mutta sen perusteella mitä nyt näin ja mitä kuvattiin, voin sanoa että jotain hienoa on tulossa. Ja nuoret aikuiset syöpäpotilaat, nykyiset ja entiset, saavat enemmän näkyvyyttä ja toivottavasti tavoittaa nimenomaan niitä vastasairastuneita jotka ovat hukassa ja kaipaisivat vertaistukea. Samassa hengessä olen kouluttautumassa tukihenkilöksi ja tarkoitus olisi myös päästä juttelemaan nimenomaan Radiukseen eikä vain lasten syöpispuolelle, jolla on oikeastaan lähes täysin pääpaino tukihenkilötoiminnan puolesta tällä hetkellä, mutta sitä ollaan muuttamassa mutta tottakai se myös vaatii vapaaehtoisia, jotka oikeasti haluavat toimia tukihenkilöinä. Itse koen Sylvan toiminnan, mitä he tekevät ja mihin itsekin olen ottanut osaa, tärkeäksi, kuten myös Suomen Syöpäpotilaat ry:n vaikka heidän toimintansa vähän eroavat toisistaan mutta yhtälailla nuoret aikuiset syöpäpotilaat saa enemmän omaa toimintaa ja tukea, joka on kuitenkin päässyt aluilleen vasta noin 2 vuotta sitten, että tekemistä riittää!

Koulussa menee hyvin, mä koen olevani paikassa joka pitää mut kiinnostuneena, silloinkin kun infotulva turhauttaa tai jotain ei hiffaa, ja se on tottakai normaalia ja monella muullakin näyttää niitä kiroamishetkiä olevan, kun luokassa dataillaan ja tehdään mainoksia, kuvanmuokkausta, painotuotteita ja vaikka mitä. Löytyyhän joukosta myös muutama ainakin joillain osa-alueilla lähes pro, joten välillä tuntuu että tarvitsee noviisina yrittää kiriä mutta ei se mitään, apua saa luokkakavereilta että opettajilta jos tarvitsee, ja voi niitä mahtavia ahaa-elämyksiä kun jokin ärsyttävä kompastuskivi ratkeaa.. ;) ja mitä kaikkea jännää jo pelkällä photarilla voikaan tehdä, mistä mä en oo tiennyt mitään, vaikka vuosia olen enemmän tai vähemmän harrastanut edes jossain määrin kuvanmuokkausta. Tää on kivaa, mielenkiintoista! Mä näen itseni valmistuvan tälle alalle, mitä en taas nähnyt opiskellessani 2011-2012 TAMKissa ihan toisenlaisella alalla.

Luvassa on myös pientä kodin somistus postausta, sillä blogiyhteistyönä Elloksen kanssa sain lahjakortin, ja tilaus on lähtenyt eilen illalla matkaan pitkällisen pohdinnan jälkeen. Itse valitsin kohteeksi makuuhuoneen, sillä sinne löytyi kivoja tekstiilejä, muutosta ja piristystä näin pimenevän syksyn tullessa.



>> Koodilla 325727 13.9. asti -20% uudesta tilauksesta (alennus koskee normaalihintaisia vaatteita, kenkiä, asusteita, kodintekstiilejä, sisävalaisimia, tapetteja ja mattoja).

Näin, tässä jutskailua tällä erää ja luvattuja postauksia! Ja viralliset tulokset menneistä PET-TT -kuvauksista tulee ensi viikolla, mutta alustavat on että syöpäsolu toiminta olisi lähes nolla...! Hurraahuuto Nivolumabille!

Yo, hello!

Tänä aamuna sai nukkua pidempään ja vaikka oli menoa sairaalan puolelle (ihan valohoito), niin ai että kun tuntuu moni solmu auenneen, jättäneen mut rauhaan ja se normaaliminä pomppaa pintaan, joka on hyväntuulinen, energinen, innoissaan auringosta ja tulevasta kesästä, ei halua purra kenenkään päätä irti eikä menetä hermoja rakkaiden koiralapsien ollessa enemmän tai vähemmän pönttöjä. Yo, hello, it's me again!

Iho ei kutise, ei väsytä ja viikonloppukin, ei ainakaan tarvi herätä yhtään minnekään ennenkuin huvittaa! Olo on hyvä, normaali.

Piti tsekata Sokoksen 3+1 päivää, ja sieltähän löytyi mun luottomerkin eli Lumenen Arctic Aqua päivä- ja yönassurasvat oikein muikeassa alessa, 6,90e/50ml, norm. 9,90e. YAY! Pieni kaaos siellä oli päällä, en tykkää shoppailla tollaisessa kaaoksessa vaikka tasan tarkkaan tiesin mitä hain, mutta silti. Mutta, alen johdosta kestän!

Varsinaisestihan olin keskustassa näkemässä ystävää, oltiin Kulmakonditoriassa salaatilla ja kahvilla, ah ihanuutta, mä vaan niin rakastan tota paikkaa!

Ja olihan sitä käytävä äkkiä Koskarinkin kautta, koska siellä oli Kicksissä membereille 20% ostoksista, joten sieltä tarvi hankkia Isadoran oikein punainen huulipuna, jonka pitkällisen tutkimuksen tuloksena olin todennut juuri oikean sävyiseksi ja tarpeeksi mataksi, että pitkäkestoiseksi. En ollut väärässä! Sävy Summer Red 47.

// ENGLISH SUMMARY

I'm back, I'm me again! Slept long enough in the morning, finally and I just feel rejuvenated. Had to prance to the hospital tho, but had just UV-treatment. My skin ain't itching like crazy anymore, I'm energetic, back to me basicly, happy and not so fricking angry anymore :D

Swinged by the centrum, to first have a delish salad with one of my best friend's, loooove Kulmakonditoria so much. Then hit Sokos for 3+1 päivää, beauty happening, a small circus but got my fave skin day&night lotions, Lumene Arctic Aqua, on a very nice discount. YAY! Had to hit Koskikeskus too, since I knew there was 20% discount for members at Kicks, and my perfect superred lipstick from Isadora, after a long search and investigation, was the one I wanted, and damn, this is good.  Even better live, of course, but lemme tell ya, I've never been so happy with a lipstick! Shade Summer Red 47.

Now, chilllllll and sleep late tomorrow morning!

Viikon startti

Maanantai. Vähemmän heräilyä viime yönä, mutta nukkumaan vasta yhden jälkeen ja ylös heti kahdeksan jälkeen. Joskin ehkä sitä olisi pystynyt vetelemään sikeitä vielä vähän pidempään, jos koirat eivät olisi taas porukoiden aikataulussa, joka on hivenen (lue: paljon) aikaisempi kuin mun, joten luovutin siis kahden nappisilmän tuijottaessa mua ja lähdin niiden kanssa aamulenkille. Rupesipa taloyhtiön huoltoväki siinä samassa leikkaamaan nurmikkoa, tajuton meteli.

Käväisin juuri valohoidossa, kipulaastarit ei onneksi ole sille este, vaikka ne tarvii kyllä peittää mutta kun mulla on muutenkin yläosalle toppi (ettei osu sädetysalueelle, noin bandeautopin lailla) päällä ja olin jo ensimmäisenkin ja eilen toisen laastarin asetellut niin, että ne menevät piiloon just sopivasti - kun tuota suoraa auringonvaloakin pitäisi vältellä tai sitten peittää, eikä tällä hikisäällä kyllä toppia ihmeempää vaatetta pysty vetämään päälle niin en iskenyt niitä tavanomaiselle paikalle, joka olisi tietysti tuo olkapää. Enkä halua neliönmuotoisia valkoisia länttejä itseeni, jos sattuisi saamaan väriä pintaan :D Samaa kohtaa tosin ei saa käyttää uusiksi kuin jonkin pidemmän ajan päästä, jota en nyt muista, ja laastari vaihdetaan 3 päivän välein, että pitää tutkailla mihin noita sörkkii sitten. Ja peittää tosiaan valohoitoa tai aurinkoa ajatellen pitää siksi, että ne saattaa heikentää laastarin tehoa.

Tänään ei aurinko ole juurikaan paistanut mutta yhtälailla on hiki, 27-28 lämmintä ja mä hikoilen ihan ÄLYTTÖMÄSTI. Johtuen (ainakin) Tramalista, se on aina pistänyt mut hikoilemaan ihan hullunlailla. Ja ainakaan vielä en pärjää pelkästään kipulaastarien voimin, sen verran edelleen puskee jomotus tuolta selästä, kädestä, kyljestä..

Päällä mun rakastama maximekko, jonka musta alaosa, tuo pitkä osuus, on läpinäkyvää kangasta, alla on sitten täysmusta lyhyt hame. Sivussa menee kummallakin puolella noin puoleen väliin reiteen halkiot, ja tää on just tällaista ihanaa hulmuavaa, kevyttä kangasta. Keväällä alekoodilla tilasin Henkan nettikaupasta, juuri kesää silmällä pitäen. Kuvanlaatu, erityisesti musta osuus, näköjään kärsi jostain syystä aikalailla kun latasin tänne bloggeriin, tyhmä.

Lopuksi muhun iskevä pätkä tämän hetkisestä kirjasta jota luen (Black Dagger Brotherhood: Lover At Last):

There is no normal anymore, he heard himself say. You kind of... just keep on going, because that's all you got. The hardest thing is being with other people- it's like they're on a different wavelength, but only you know it. They talk about their lives and what's wrong with them, and you kind of, like, just let them go. It's a whole different language, and you've got to remember that you can only respond in their mother tongue. It's really hard to relate.

Spessupäivä

Tänään on taas tullut puuhasteltua sitä jotain uutta ja jännää, niinkuin päivä vol. 2, joka on siis salaisuus, joka paljastuu suht piakkoin myös teille lukijoille - kivaa pientä härnäystä, vai mitä? ;) Bestis otti myös osaa tähän spessupäivään tänään, ja hauskaa oli.

Muuten spesiaalia onkin sitten ollut myös yksityiselle lääkärille meno, meinaan tämän kamalan nahkani kanssa, olen taas aivan ihottuman peitossa, erityisesti raajoista (onneksi kasvot ovat vielä säästyneet, sitä kun ei vaatteilla voi mennä peittelemään), kuivaa ja hilseilevää, ärtyy hikoilusta, tästä nihkeästä säästä mikä ainakin Tampereella vallitsee, ärtsyilee vähän kaikesta. Ja yksityisen kautta jouduin nyt menemään siis siksi, että TAYSin valohoito yksikkö ei ota tällä hetkellä valohoitoon ketään kesälomien vuoksi, ja mä en tässä tilanteessa pystynyt odottamaan ensi kuun puoleen väliin, että pääsisin sinne lääkäriin, saatikka jos valohoitoakin pitäisi odotella vielä pidempään.. mutta yksityisellä lähete hoitui plakkariin hetkessä, selkeä juttu ja vielä viimeisin epikriisi ihotautipolilta kertoi, mitä tämän lääkärin tarvitsikin tietää. Näinollen mut ohjattiin samantien heidän valohoitoyksikön tiloihin, jossa päästiin aloittamaan tämä hoito, kun ensin peiteltiin sädehoitoaluetta ja jutskailtiin heidän käytäntönsä läpi. On kyllä jo niin surullista, että alle kuukauden sisällä niinkin aurinkoisesta etelänmatkasta kuin Mallorca, on iho jo näin huonossa kunnossa kun tää suomen "kesä" nyt ei mikään ihmeellinen kesä ole - ei yksinkertaisesti vain muutama kunnon aurinkoinen päivä riitä mun iholle.

Sädehoito, jossa kävin näin ilta-aikaan, oli taas aika tuskaista.. käden nostaminen ja pitäminen pään päällä.. keskusteltiin hoitajien kanssa että he sanovat eteenpäin, että josko lääkäri määräisi vielä jotain muuta kipulääkettä, mahdollisesti nopeavaikutteista jota vois erityisesti ottaa näitä sädehoitokertoja varten, että saisi tuskattomammin sen käden ylös ja pidettyä paikoillaan sillä välin kun hoitokone surraa ympärillä. On aikamoista itsensä psyykkaamista vääntävässä kivussa pysytellä aivan paikoillaan - lyhyt hoitosessio tuntuu kestävän ikuisuuden. Hoitajat toki ehdottivat heti kättelyssä, että kutsuvat päivystävän lääkärin jostain paikalle, määräämään jotain nopeavaikutteista kipulääkettä ennen tämän iltaista hoitorundia, mutta... mä päätin purra hammasta ja selvitä ilman, koska en vain jaksanut jäädä odottelemaan. Sitä absoluuttista kipurajaa ei siis olla saavutettu, vaikka todella pahaa tekeekin, mutta onneksi pahin kipu hellittää heti kun saa laskea kädet alas. Toivottavasti pian alettaisiin muutenkin päästä parempaan suuntaan, sillä sädehoitohan voi myös hetkellisesti pahentaa jo olemassa olevia kipuja, ennenkuin tilanne kääntyy paremmaksi. Haaveissa siintää taas rauhallinen, syvässä unessa nukutut yöt jolloin voi kääntyä kummalle tahansa kyljelle, eikä tarvi herätä mihinkään kipuihin...

Kajahtanut

You're doing something right when a half slept night doesn't bother your day..! ;)

Olen tosiaan päässyt nukkumaan vasta joskus klo 03 jälkeen yöllä, ei vaan millään meinannut uni tulla. Aamu venähti vähän pitkäksi ja taas sai olla koirien ilakoivan päällä pomppimisen kohteena, kun viitsi silmäänsä raottaa joskus kympin jälkeen. But not to worry! Yhden jälkeen oli valohoito, jonne kipitin aurinkoisessa, joskin vähän tuulisessa, ilmassa hymy huulessa, musaa kuunnellen. Kai olen ihan kajahtanut kun ei ole edes vakio maanantaiketutusta!

Mutta, jatkan tästä kaakaoni kanssa uusimman Game of Thrones -jakson pariin, good night, dolls!

PS. Huomenna taas salipäivä, tänään oli reidet suloisen kipeät eiliseltä ♥

Come to the dark side...

... WE HAVE COOKIES!

Mikä mahtavan ihana tekstiili, paita, ja se on mun!!

Sekosin muutama viikko takaperin kun löysin tieni nettiprinttikauppaan, Spread Shirttiin - niin monen monta eri logoa valmiina ja mitä kaikkea voikaan tehdä omin avuin, ja tilata suoraan kotiin! Ha, en voinut vastustaa, ja niinpä valikoin useista paitamalleista tällaisen ohuen, isolla V-aukolla olevan t-paidan, värinä musta, jossa on tosiaan teksti "Come to the dark side (We have cookies!). Mikäli joku ei ymmärtänyt tämän tekstin tarkoitusta, niin muistuttanen että olen suuri Star Wars-fani ;)

(ignoroidaan taas mun kamalan näköistä peiliä - on ilmeisesti aika investoida johonkin kunnon peilinpesutököttiin!)

Tänään on ollut taas mahti päivä, kuten aamuisesta postauksesta voi päätellä - valohoito tuo hymyn huulille ja kävin tänään myös salilla! Vaihdoin paikkaa, ja olen vihdoin löytänyt sen salin, jota voin kutsua omakseni, jossa viihdyn, on kaikki mun haluamat palvelut, on hyvä fiilis mennä sinne. Nyt kun muuten vain pysyy kunnossa (*koputellaan raivoisasti puuta*), niin voin antaa liikuntakärpäsen oikein puraista mua, koska olen niin intoa täynnä löydettyäni tämän paikan! On niin tyytyväinen olo, kun olen saanut potkittua itseäni eteenpäin, etsimään sitä salia joka miellyttää enemmän - että tulee sitten oikeasti käytyäkin, potkinut itseäni oikeasti välittämään kropastani ja että yritän huoltaa sitä (eikä antaa periksi niska-hartia-selkä -kivuille), potkinut myös että lähtisin kotoa enkä kykkisi vain täällä päivät pitkät.

Voinen taas tunnustaa, että olen tänäänkin aivan Hangon Keksi. ;)

LESS IS MORE

Pikaiset huomenet, rakkaat lukijat!

Aurinko taas paistaa, ja vaikka olen valvoskellut yöllä, niin jotenkin on taas potkua menossa koska kohta on valohoidon 2. hoitokerta - se vaan niin piristää mua, koska lähitulevaisuudessa siintää taas ihana iho, joka antaa mun elää, jota ei tarvitse peitellä eikä ennenkaikkea satuta mua! Niinpä lähden siis meikittä hoitoon, tottakai, jotta naamakin saa kunnolla valoa (eikä juuri ennen valohoitoa suositella esim. koko kropan rasvaamistakaan, ellei tarkoituksellisesti tarvitse käyttää vaikkapa aurinkosuojaa).

Meikitön, mutta hymyilevä naamani tänä aamuna - less is more, ei ole edes ripsiä laitettuna! Näillä mennään ;)

Nyt tarvii laitella koirille aamupalaa ja pikku hiljaa valmistautua lähtemään, bye for now, dolls!

#FeelingCrazyGood

Kannattaa olla aktiivinen, nimittäin ahdistella ihotautipolin väkeä, ja päästä sisään yllätyksellisesti samana päivänä, eli tänään, ja vielä siitä suoraan ekaan valohoitokertaan! I am friggin' awesome!

Soitin tosiaan aamulla kyselläkseni aikataulua, onko se lähete jo heillä, olisiko antaa raukalle jotain viitettä aikaraamista että koska sinne kaivattuun valohoitoon pääsisi. Pienen selvittelyn jälkeen, sainkin kehotuksen saapua iltapäivällä kiireisen ihotautilääkärin vastaanotolle, ja olin aivan ymmyrkäisen yllättynyt, ja hirveän kiitollinen - taisin hokea kaikille siellä ihotautipolilla, joille juttelin, vähän väliä kiitos kiitos, ihanaa kun pääsin tänne tänään!

weheartit.com

Nyt sitten tosiaan valohoito taas 3x/vko ja toivottavasti olisi pysyvämpi hoitotulos nyt kun tosiaan kesä on jo näin lähellä (tänään oli aivan ihana sää Tampereella ♥) - mutta jos ei, niin sitten mietitään jotain ylläpitohoitoa, eli kävisin harvemmalla välillä saamassa valoa. Sen näkee sitten. Todella ärhäkkänä mun ihottuma kyllä palasi, ja on ollut niin karhea että joinain päivinä ei meinaa saada vaatteita puettua päälle, tai jos saa, niin sitten on vain niin epämukava olla omissa nahoissansa, ettei ole tosikaan :/ Mutta, nyt ollaan päästy etiepäin, hoito aloitettu ja mä olen kuin hangon keksi!

Kävin ennen ihotautipolia terapiassa, ja ah, voi että - meillä terapeutin kanssa synkkaa niin hienosti! Ja se repeili mun jutuille (meidän suhde on varsin rento - just sellainen, mikä sopii mulle) ja tokaisi, että mun pitäisi varmaan ruveta kirjoittamaan sketsejä, kun niin huvittavasti kertoilin sille mun viime aikojen toilailuista (ei ole blogimatskua, sori ;) ). Olin äly hyvällä tuulella jo sinne mennessäni, sieltä poistuessani ja mennessäni ihotautipolille, ja kun kaikki meni niin putkeen - olin koko ajan hymyä vääntävä ja hyräilevä ilmestys, kävellessäni sairaalasta kotiin ihanassa auringonpaisteessa.

#FeelingCrazyGood

Take it away

Kurja ihottuma vaivaa mua aivan tosissaan, eikä kuvalla edes välity kuinka pahana se on. Takamus ja reidet ovat pahimmat, ja vaikka kuinka käyttää istuvia vaatteita, niin tällä hetkellä nekin tuntuu välillä raapivan ihoa kamalasti - ennen varma varotoimi, joka piti ihon rauhallisempana. Laukkasin eilen apteekkiin ostamaan uutta rasvaa, jos vaikka vaihdos auttaisi. Iholaatat eivät ole enää rutikuivia, joten ehkä toimii.. no, mene ja tiedä. Ankaraa rasvaamista edestä.

Saisi pian tulla se kutsu takaisin valohoitoon, tää iho on aivan naurettava, siis niin epämukava kun ihan vain ulkona käppäilee - olen koko ajan erittäin tietoinen ihostani, huonolla tavalla. Se estää mua myös menemästä salille, koska siinä iho vaan raapiutuisi lisää vaatteiden alla, nyt kun se on niin herkkänä. En toki kökötä vain kotona kädet ja jalat ilmassa, koska eihän se ole mahdollista viettää päiviänsä niin, mutta nihkeästi tulee tehtyä.. no, melkeinpä mitään. Mutta, ei auta kuin kestää, odottaa että TAYSin byrokratian rattaat hinautuu eteenpäin, ja mä pääsen takaisin valohoitoon. Melkein haaveilen tavallisesta solariumista, vaikka sitä ei mulle todellakaan suositella! (enkä itsekään oikeasti tue solariumia, aina kavereille motkotan sen käyttämisestä, että nauran sitten räkäisesti kun melanooma, ihosyöpä, kolkuttelee ovella) On vain niin ahdistunut olo mun ihon puolesta. Muuten tänään on oikein jees päivä, olen nukkunut yöni, herännyt aika virkeänä, ulkona on hieno ilma ja tätä rataa - ainoa masentava tekijä on tämä kamala iho.

The feeling

Aivan kamala väsy. Siis ihan hirveä. Ei jaksaisi mitään. Nukkuminen on taas viime aikoina vaikeutunut, tai siis nukun jos nukahdan, mutta kun se nukahtaminen...! Usein roikun Instagramissa vielä klo 2-3 kun en vaan saa unta, vaikka kuinka yrittäisi. Ja kun valohoidon kaikki vaikutukset ovat kadonneet ja olen taas kamalan ihottuman valtaama, se kutisee erityisesti iltaisin ja öisin - makaaminen sängyssä menee vain kropan raapimiseksi. Väsyttänyt on jonkin aikaa, välillä enemmän välillä vähemmän, mutta väsyttää yhtä kaikki.

>> @thelittlethingsblogi Instagram

Pelkään myös, että sillä on jotain tekemistä mun syöpäni ja sen tilan kanssa, koska väsymyksestä lääkäri myös kyselee. Not good.

Ihopäivitys

Valohoitoa on nyt takana 9 kertaa, ja hoitokerta on nostettu 3 sekunnista vajaan minuuttiin. Täytyy vieläkin tunnustaa, etten tiedä kuinka suurella teholla valoa annetaan, muutakuin että nyt tällä viikolla ollaan päästy terapeuttisiin lukemiin, eli sellaisiin jotka todella, kunnolla vaikuttaa ihoon. Ja onhan mun ihon kunto parantunut.

Kaikkialta kropasta on siivoutunut pois ne iholaatat joista olen puhunut, joita tulee rapsuteltua itse tai ne lähtee omillaan ihosta irti. Erityisen rasittavaa kasvoissa, johon tämä vaiva iskee myös aika ajoin, mutta yleensä peppu ja reiset kärsii tästä eniten. Nyt on iho vaalentunut, eli ei siis enää niin punainen, ja ihottumat ovat vähentyneet. Iho tuntuu paljon pehmeämmältä ja rasvan kosteutus pysyy iholla paljon pidempään kuin ennen valohoitoa! Mä olen myös vaaleaihoiseksi, helposti palavaksi, pärjännyt hyvin valohoidon kanssa, ei siis ihon palamista ja selkeää punehtumista.

Valitettavasti mun hullu kutina ei kuitenkaan ole parantunut. Se saattaa joinain päivänä kestoltaan olla vähän lyhyempi kuin ennen, mutta edelleen vähintään kerran päivässä iskee aivan hirveät kutinat, ja raavin itseäni jostain pienille haavoille.. juuri tänään pumpulilla putsaisin vasenta jalkaa, polvesta alaspäin kun raavin siihen verta vuotavia, pikkuisia haavoja :/ Jos tän aiheuttajana on joku muu kuin yleinen kosketusherkkyys (jota sitten ärsyttää jo se, että aamulla puen vaatteet päälle..) niin kyllä tiedä mikä, koska nää kutinat iskee miten sattuu, ei tässä touhussa ole mitään järkeä.

Vaikka raapiminen pitemmän päälle ei ole hyväksi iholle, niin sillä hetkellä kun todella syyhyttää ja pääsee raapimaan itseänsä, no, se kuulkaa tuntuu aivan T-A-I-V-A-A-L-L-I-S-E-L-T-A. Josta voinee myös ymmärtää, että on mahdotonta olla raapimatta itseään, se kutinan tunne ajaa aivan hulluksi jos sen yrittää antaa olla. Parempi jos yrittää raapia vaatteiden läpi, ettei suoraan ihoa jolloin sitä tuskin saa raapimisella rikki, mutta tämä mieliteko iskee salamannopeasti ja helposti tulee vetäistyä hihat tai housun lahkeet pois tieltä ja ruveta armottomasti raaputtamaan.

Toivottavasti tää kutina nyt tajuais pian poistua.. on tässä jo kuukausi raavittu itseään ihan hullun lailla. Helpompaa sietää jos silloin tällöin kutisee, mutta kun joka päivä iskee megakutinat, niin kyllä siinä tekee mieli vaan kiroilla ja raapia itseänsä haarukalla!

Crazy carousel

Voi karmeus, kuuppa aivan sekaisin iltaisen Tramalin jäljltä, koska piti nousta taas aikaisin ja vääntäytyä sairaalaan valohoitoon. Sellainen raskas tunne kallonpohjassa mutta silti ihan "kummallisen kevyt" ja se kevyt aiheuttaa sitä pyörrytystä, pahoinvointia, kylmää hikeä.. Jos aamuni olisin saanut viettää rauhassa, niin olo ei varmasti olisi ollut tuollainen - heti helpottaa kun ei tarvitse liikkua, keskittyä puhumaan ihmisille, kyttäämään oikeata bussia, olla bussissa, haistella ihmisten ylivoimakkaita hajusteita. Iski pakokauhu kun bussissa eteen istahti nuori nainen, jolla oli mun nenälle aivan liikaa tuoksua, koska mun hajuaisti herkistyy ihan hulluna, kun on vähänkään kekkuli olo. Ilman tällaista oloa en välttämättä olisi edes rekisteröinyt tätä hajustetta, koska se ei kuitenkaan haissut pahalle, voimakkaalle vain tänä yliherkkänä hetkenä.

Allergiakeskuksessa, valohoitoyksikössä, tuntui että olisin voinut jäädä käytävälle istumaan vaikka tunneiksi, jotta pään sekavuus olisi vähentynyt - tuntuu että aivot olisi ihan omassa liikkeessä, karusellissa sun pään sisällä. En kuitenkaan jäänyt kuppaamaan sen pidemmäksi aikaa, puin hitaasti vaatteet ja maleksin sairaalan käytäviä tavallista hitaammin, nopea kävely olisi sekin vaan pahentanut oloa kun tuntuu, ettei katse pysy mukana ja jos katse harhailee, pahentaa sekin oloa.

Tää on mulle tuttua, valitettavasti. Tällaiset olotkin helpottaa kun taas tottuu, mutta on tää vaihe kyllä kamalaa. Pistää miettimään, että sietäisikö ennemmin kuitenkin jonkin asteista kipua, kuin tätä oloa. On vaikeata kuitenkaan tulla selvään päätökseen kummankaan puolesta, koska kummatkin vaivat ovat omalla tavallaan kamalia. Yölliseen "ryttyynmeno kipuun" kyllä auttoi aika hyvin, mutta sitten valitettavasti tää mun ihon kutina herätteli mua. Rasittavaa!

My skin just screams

Tänään eka kerta siis valohoidossa. Eipä se sen ihmeellisempää ollut, ja todella lyhyt juttu.

Valohoitoa otetaan alasti, mennään sellaiseen kopperoon joka on täynnä lamppuja - silmiä suojataan eli paljain silmin ei mennä. Mulla suojattiin vähän vasemman rinnan päältä sekä vasenta kylkeä, joihin olen saanut sädehoitoa. Mun ongelma kohdat onkin eniten raajat, mutta keskikroppakin näin talvella kyllä kuivuu ja oireilee, vaiheittain myös kasvot. Tällä hetkellä kasvot on yllättävän hyvässä hapessa, orjallinen rasvaaminen tuottaa vihdoin tulosta..

Mun ensimmäisen kerran käynti kopperossa oli huimat 11 sekuntia - eihän siinä ehtinyt juuri mitään ajatellakaan kun se oli ohi. Sain sen jälkeen pukukoppiin mukaan vähän perusrasvaa, jolla mennä kroppa läpi. En nyt valitettavasti muista millä annoksella mulla aloitettiin, mutta varovaisesti koska olen vaalea ja iho saattaa kärähtää suomalaisihon asteikolla ehkä vähän tavallista helpommin. Mä tosin olen fanaattinen aurinkosuojan käyttäjä, eli mä en huitele missään, koto-Suomessa tai maailmalla ilman aurinkorasvoja. Melanooma tästä nyt vielä puuttuisi. (käyttäkää niitä aurinkorasvoja, niiden kanssa saa rusketusta, ihan oikeasti!)

Juuri ennen lähtöäni valohoitoon tuli ovisummeria rimputtelemaan kiva yllätys - mun Dermosilin rasvat! Rupesi jo vähän kiristämään, että mun superrasva on loppu, ja että tarvin sitä epätoivoisesti lisää, ja nyt se kannettiin kotiovelle asti, ihanuutta!

Enkä sitten tyytynyt vain pariin puteliin. Päätin tehdä kunnon tilauksen niin ei tarvitse panikoida heti, että rasvat loppuu.

Eli 4kpl Extra-voidetta  - tutkaile tarkemmin Dermosilin sivuilla, jonka rasvaprosentti on tosiaan 40. Toimivaksi olen todennut, ja vetäsen sen ohessa yleensä tuota e-vitamiinirasvaa, joita tilasin 3 täyttöpussia. Tuntuu että kynsien kasvu maailman surkeimmin kynsien omistajalla on lähtenyt nousuun kuin kuuraketti. 

Vähän orpona keskellä on Dermosilin uutuusrasvoihin kuuluva tyrni body butter. Liian basicci yksin, mutta yhdisteltynä noihin tohon super extra-rasvaan, niin kiva lisä. Rasvafriikki kun olen, multa löytyy jos minkämoista purnukkaa ja pönikkää - että eihän siis teoriassa multa koskaan rasvat loppuis, mutta toki vahvimmat kyllä kun niitä lätkin menemään joka päivä!

Josko uskaltais toivoa että mulla valohoito jelppis tämän viikon loppu puolella, kun tulee 3 hoitokertaa plakkariin, jotain tämän suuntaista luin. Kun vaan kutiais vähemmän, niin olisin oikeasti aivan mielettömän onnellinen.

An ITCH to SCRATCH

Siis nyt niinkuin syyhyää. Siis voi kamala. Eilen illalla en meinannut päästä nukkumaan ollenkaan kun niin kutitti, ympäri kroppaa, ihan kuin joukko muurahaisia pitäisi mua omana juoksuratanaan. Vaikka kuinka rasvaan niin silti sen vaikutukset katoaa hetkekssa kuin tuhkatuuleen, ja sitten on taas kuivaa iholaattaa koko kroppa... tosi kivaa.

On kyllä niin on odotettu tänään alkava valohoito, ei voi muuta sanoa. Ja tietysti etelänreissu ens kuussa. I NEED THIS SHIT TO CLEAR OUT AND LET ME LIVE IN PEACE.

Kiitos.