The whole story

Iltoja iltoja.

En tosiaan näin pitkään jumittanut osastolla vaikka tämä (luvattu) postaus tuleekin näin myöhään; pääsin lähtemään osastolta puoli neljän maissa, kotona ja koirat käytettynä ulkona puoli viiteen mennessä, äkkiä ruuanlaittoa, syömistä ja soffalla löffäilyä, josta hiivin muka "pikku päikkäreille" makkarin puolelle, josta heräsinkin sitten iltapalalle ja ilta-antibiootteja ottamaan tuossa ysin maissa.. :D

Mutta näin pikakertauksena niille, jotka eivät ole lukeneet tämän päiväistä Fb-päivitystä:

13.4. klo 9:03 

"Jouduin tosiaan rajun ruoka-aine allergiareaktion takia ma iltana Acutaan - nyt jo toinen randomisti kehittynyt allergia sitten sairastumisen; kala ja tankoparsa. Samalla kaavalla 2t syömisen jälkeen 5-6 tuntia putkeen oksentamista ja pöntöllä istumista samaan aikaan. Kuivuin niin heikkoon kuntoon että huulet siniset, naama valkoinen. Valitettavasti mua ei ensiavussa oikein hoidettu mitenkään, ottivat kyllä sisään mutta portin omaavana syöpäläisenä perus nesteytyskin jäi antamatta, saatikka mitään peittoja en saanut vaikka kylmää valittelin ja lopulta puin ulkotakinkin päälle kun teki niin pahaa. Vasta 3t odottelun jälkeen sain siirron radiukseen jossa alkoi tapahtua heti, ja sielläkin pyöriteltiin päätä kuinka huono koppi tilanteesta oli otettu, kuumekin 38.5 ja nousi vielä 39 asti samana iltana. sen lisäksi labroista ja kuvauksista löytyi muutakin ihmeteltävää mutta kirjoittelen blogiin kun pääsen tämän päiväisten verikokeiden ja lääkärin haastelun jälkeen kotiin. (Eilen pääsin kotilomalle pois osastolta) mutta olo kohenee kyllä koko ajan!"

Olen nyt siis randomisti kehittänyt kaksi ruoka-aine allergiaa sitten sairastumisen.. erimahtavaa, varsinkin kun pitää kantapään (tai ensiavun, heh heh) kautta nämä oppia, kuin sokkotreffeillä! Valitettavasti joudun kyllä toteamaan, että sinänsä ihan turha reissu Acutaan, siellä mua ei hoidettu oikeasti mitenkään. Olokin rupesi koheneen kun oksentelu sinne päästessä oli loppunut, sitä nesteytystä olisin kipeästi kaivannut mutta kukaan ei uskaltanut muhun koskea, ja kun vielä portin käytöstä kyselin, niin minäpä sitten itsenäisesti nesteytin itseäni juomalla noin 1,5 litran edestä, laukussa kun oli mukana Spriteä ja vettä. Sanoinkin näin tekeväni mutta sitä ei oltu kirjattu edes ylös papereihin kun 3 tuntia myöhemmin sain siirron Radiukseen, jossa vasta oikeasti ruvettiin kyselemään ja tekemään jotain mun olon kohentamiseksi. Siellä oli vastassa mitä mahtavan mies yöhoitsu, vaikka vasta ensi kertaa tavattiin niin voin jo lukea tämän yhdeksi parhaimmiksi hoitsuiksi mihin olen koskaan törmännyt. Hyvää läppääkin heitettiin vaikka kuume vaan koveni 39 asteeseen, sitäkin naureskeltiin että eipä ole ennen näin pirtsakkaa 39 asteen kuumeen omaavaa tullut vastaan. Jotenkin se kuume mulla ei tuntunut, olo oli parempi kuin Acutaan tullessa (jolloin mitattu kuume 38.5) mutta nousua se silti mitattaessa näytti. 

No, oli siellä Acutassa onnistuttu jotain tekemään oikein, meinaan ottamaan verikokeita ja vertaamaan niitä maanantaiaamuna otettuihin, kun olin käynyt rutiiniverikokeissa. Mulla on nyt todettu jonkin asteinen kilpparin vajaatoiminta, ja tänä aamuna on aloitettu siihen tyroksiinin syönti. Mulla myös oli viime viikkoisissa kuvauksissa näkynyt keuhkossa vähän tulehdusta, ei siis lymfoomaan liittyvää, vaan ihan vain tulehdusta, josta johtunee mun yskimiseni ja muutama huonovetoinen ilta koulussa viime viikolla. En siis ollut missään flunssassa, mutta muutamana iltana kyllä imeskelin Strepsilsejä ja myös hankin koulusta kyydin kotiin kaikista kylmimpinä/sateisimpina iltoina. Oon siis ollut vähän kipeänä sen tarkemmin sitä itse tajuamatta. Happisaturaatio oli Acutaan tullessa jossain 94% paikkeilla mutta sen jälkeen korjaantunut mulle ominaiseksi 98-99% heti seuraavana aamuna, enkä ole kokenut mitään hengenahdistusta tai vastaavaa. Ja kaiken muun oon pistänyt koulustressin piikkiin koska viime viikolla tuli vihdoin päätökseen yksi isompi projekti, joka piti koululla esitellä, ja jonka eteen oli hommia tehty. Ja ainakin aiheen puolesta vähän oma kehu haisten: meidän (parityö) projekti oli paras!

Mä olen nyt sitten myös antibioottikuurilla, keuhkon takia mutta kai ilmeisesti myös mahan, vaikka lääkäri kyllä uskoi mua veteraanina, että tiedän kyllä mikä oli kyseessä Acutaan tullessani; ei reaktio Nivolumabin takia vaan ruoka-aine allergian. Mutta Metrodizanolee meni eilen 1500mg ja tänään 1000mg + 500mg Tavanicia. Lääkäriä en tänään nähnyt lainkaan vaikka tulin osastolle klo 8, josta passitettiin Radiuksen alakertaan verikokeisiin, mutta oikeasti olisikin pitänyt olla osastolla koska musta tultiin sitten toisen kerran ottamaan verikokeita just ennen kymppiä. Oon siis istua tapittanut päivähuoneessa (kun en halunnut mennä mulle varatulle petipaikalle, vieruskaveri oli juuri saanut syöpädiagnoosin, vuosien röökin polttelija jolla keuhkosyöpä, enkä tämän shokkivaiheen keskellä oikein tuntenut itseäni mukavaksi jäädä paikalle jos ei olisi ollut aivan pakko) tunti toisensa jälkeen. Lääkäri lähti koulutukseenkin eikä ehtinyt katsoa mun labroja, joten mä odottelin vielä melkein 4 tuntia lisää, kunnes vihdoin joku muu katsoi ne ja vapautti mut kotiin. 

Huomenna taas takasin, joskaan ei niin aikaisin tarvitse raahautua eikä verikokeet ole tällä kertaa niin kattavat etteikö varmasti kaikki tulisi otettua alakerran labrassa, varmistin 3 kertaa että eihän niiden kanssa nyt huomenna sekoilla, että kerralla samassa paikkaa otetaan kaikki. Hoitajat oli ymmärtäväisiä ja pahoillaan, mäkin toki vaikka rupesin käpy jo palamaan kun useamman tunnin istuin turhanpanttina. Ja kun en siis ole enää mitenkään kipeä, koen itseni terveeksi, eri asia olisi jos olisi kipeä olo, kuumetta, yskää tms mutta ei ole mitään. Joten, mulla näin yksinkertaisesti esitettynä olisi muutakin tekemistä, kuten tehdä koulutöitä etänä kun en kouluun tällä viikolla pääse, väsäillä juttuja pikkusiskon tulevaan baby showeriin ja tätä rataa. 

Että näin, tässä pitkä versio. Toivon mukaan huomenna mut vapautetaan virallisesti osastolta, nyt olen edelleen ns. "kotilomalla", eli mulla on vieläkin petipaikka RS1:llä (siellä poikkeuksellisesti vaikka olenkin kotoisin RS2:lta, mutta maanantai-iltana oli sen verran kuulemma ruuhkaa että mut otettiinkin poikkeuksellisesti sisään RS1:lle) mutta kotona olen jos toista yötä. Ja onneksi olenkin, se vähä sairaalaruoka mitä söin osastolla, laittoi mun mahan rankaisemaan mua seuraavat 24h.. toki vatsa muutenkin ollut koetuksella mutta ne vehnämöttöleivät sun muut ei kyllä yhtään auttaneet asiaa! Onneksi siis asun lähellä ja pääsen himaan syömään ruokaa joka sopii mulle, sänkyyn jossa selkä ei tule kipeäksi ja poikaystävän valvovan silmän alle ja kainaloon, jossa on hyvä olla.

Peace out for tonight.

Ultrasta endorfiineihin

Hoitaja soitti, kuten saattoi odottaa. Ultraus sekä punkteeraus, jos sitä nestettä löytyy, on keskiviikkoaamuna. Ei päädytty humautukseen, sitä ei vaan tällaisiin anneta, mutta mikä mun oloa helpottaa on se, että mä nimenomaan sain luvan, ellen jo ihan käskyn, doupata itseni kotona aamulla ennen sairaalaan menoa sellaiseen kuntoon, missä katson kestäväni ultrauksen ja sen mahdollisen punkteerauksen, ja heiltä toki saa lisää mm. rauhoittavia, jos tarvinnee. Se ultrauskaan ei välttämättä tunnu kovin kivalta, mua on ultrattu ennenkin ja sitä ultraus-laitetta-mikälie saatetaan painaa ihoon aika kovaakin, että nähdään kaikkialle. Tää kyljen iho ei tykkää kun sitä tökitään, saatikka jos painetaan pitkään. Hoitajat tietää ja mä tottakai tiedän, että multa löytyy kotoa sellainen lääkearsenaali, että kyllä sitä saa itsensä doupattua aika hyvin. Yksin toki mä en tässä tilassa lähde sairaalaan, vaan isäni kyyditsee ja saattaa mut paikan päälle, katsoen että mun perään sitten katsovat hoitajat, kun todennäköisesti olen niin höpönä. Tämän kaiken jälkeen menen sitten mun osastolle lepäilemään, kunnes olot helpottaa. Siitä pitäisi vielä selviytyä myöhemmin valohoitoon ja terapiaan, katotaan miten onnistunee.

Hoitaja sanoi, että jos sieltä löytyy punkteerattavaa nestettä, niin kyllä pitäisi olon helpottaa kyljessäe eikä olisi sitä paineen tunnetta esim. öisin, kun yritän päästä nukkumaan. Jos näin käy, niin olen hangonkeksi, ja taidan toki muutenkin olla hyvän lääkityksen ansiosta..  ;)

Mutta päivän kohokohtaan: kävin tänään salilla, ja oli yläkroppatreenin vuoro, jonka aloittamista oon vähän arastellut mutta olo oli fyysisesti todella hyvä, ja henkisestikin olin todella pirteällä päällä, joten mä uusine ohjelmine rupesin tekemään, ja pääsin oikein kunnolla tekemisen makuun. Ensin kävelin ja hölkkäsin juoksumatolla, josta päästin sitten menemään läpi laitteita ja liikkeitä jotka ovat juuri tälle mun vammaiselle selälle oikein gutaa, jos vain pystyy tekemään. Tuntui, että pystyin tekemään paremmin kuin pitkään, pitkään aikaan! Ja löysin vihdoin sen, mitä olen metsästänyt: ne liikunnat tuomat endorfiinit. Mä saan niitä erityisen hyvästä treenistä, kun mihinkään ei satu vaan sopivasti tuntuu venyttävän ja aukovan paikkoja, ja ylitän itselleni olettamat rajat; mähän hemmetti pystyn tähän! Määrätietoisena kuljin salilla ohjelmani kanssa, ja tein mitä piti, ja lopuksi menin vielä venyttelemään kunnolla. Olo oli kuin kuningattarella, joka on juuri herännyt henkiin. Mä saan myös kiksejä juoksumatolla hölkkäämisestä/juoksemisesta, jonka kanssa pääsin jo hyvin alkuun viime kesänä, kunnes sitten terveyden huono puoli päätti pistää kapuloita rattaisiin, mutta nyt mä olen uudestaan aloittamassa sama tavoite mielessä: pystyä kävelemisen sijaan hölkkäämään juoksumatolla, aina vain pidempiä ja pidempiä aikoja. Sanoisin, että jo pelkästään mun 1-keuhkoisuuden huomioon ottaen, on se aika hienoa jos sellaisessa lajissa pystyy itseään kehittämään.

Kaiken kaikkiaan, sanoisin että tänään ollaan kuitenkin plussan puolellla, vaikka keskiviikkona häämöttää nuo tutkimukset ja toimenpiteet. Mutta musta tuntuu nyt, että mä selviän siitäkin, ilman sitä paniikkikohtausta, pidän huolen siitä.

Vastauksia osa 3

Tässä osiossa vastauksia on paljon sairastamiseen liittyvää, sairaalassa olosta, mahdollinen testamentti, vakuutukset.. paljon painavaa asiaa tällä kertaa.

- Oliko sulla vakuutus, kun sairastuit? Mitä ajattelet vakuutuksista? Suositteletko vakuutusta nuorille jos niin miksi?

 Ei ollut vakuutusta. Näitähän on ihan esimerkiski mitä Roosa-kampanjan yhteydessä (korjatkaa, jos olen väärässä) on kaupattu, eli erityisesti naisille suunnattua ns. syöpävakuutusta, rintasyöpä ehkä päällimmäisenä mielessä, ja jos joku sellaisen haluaa ottaa niin mikäs siinä - mä en siis oikeasti oikein osaa ottaa kantaa tähän vakuutusasiaan. Sellainen voi olla ihan hyödyllinen turva, jos on tiedossa että suvussa on paljon syöpää, ja on mahdollisuus että se sitten on periytynyt myös itselle, ja puhkeaa joskus tulevaisuudessa. Itselläni ei koskaan ollut edes käynyt mielessä tällaisen vakuutuksen ottaminen, mutta eipä sitä 19-vuotiaana tällaiset asiat ihan ensimmäisenä käväisekään mielessä.

- Oletko tehnyt hoitotestamentin? Jonkun muun testamentin? Sori jos liian henkilökohtaista: en kysele sisältöä vaan yleisesti. Oletko koskaan tutustunut Suurella sydämellä -sivustoon? (vinkki).
En ole tehnyt eikä mulla ainakaan toistaiseksi ole edes aikeita tehdä sellaista. En myöskään minkään muunlaista testamenttia ole tehnyt, sekään ei tunnu juuri tämän hetken jutulta.
Olen joskus käynyt kyllä Suurella Sydämellä- sivustolla, katsomassa vapaaehtoistoiminnan sivuja mutta en ole tähän mennessä tarttunut mihinkään.

- Kiinnostaisi tietää sun sairausajasta ja sairaalakokemuksista, ootko joutunu paljon olemaan sairaalassa?
Vau, näitä on TODELLA paljon, olenhan sairastanut jo niin monta vuotta.. eli kyllä, olen joutunut olemaan paljon sairaalassa, mutta ehkä keskimääräisesti kuitenkin vähemmän kuin joku muu vastaavassa tilanteessa, tarkoittaen siis sitä, että ensinnäkin asun lähellä sairaalaa, mulla on tukiverkko ja mahdollisia tarvittavia avustajia todella lähellä ja käytettävissä, ja ennenkaikkea mä olen ollut nopea toipumaan esimerkiksi leikkauksista ja aina halunnut mahdollisimman pian lähteä kotiin, kun taas tiedän että toiset haluavat jäädä sairaalaan vähän pidemmäksi aikaa, tuntevat olonsa ehkä turvalliseksi eikä ole ns. kiire päästä kotiin. Olen joutunut myös viettämään sairaalassa aikaa saamassa sytostaatteja suoneen, joskus hoitojaksot ovat vaatineet että vietän melkein viikon sairaalassa, välissä pari viikkoa kotona oleilua ja sitten taas takaisin sairaalaan. Sellainen on todella raskasta..
Mä tietenkin olen Radiuksen asiakas, joka on siis Tampereen yliopistollisen sairaalan syöpätautien siipirakennus, ja jos tarvitaan osastohoitoa, niin olen RS2:lla. Hoitajat ovat tulleet tutuiksi ja yleensä ottaen heistä lähes kaikki ovat olleet mahtavia, ja vaikean unettomuuteni takia usein pääsin yhden hengen huoneeseen, jotta sain nukkua rauhassa yksin (jos siis unta edes sain, mun on vaikeaa nukkua sairaalassa), tiedän että hoitajat ovat mulle sitä usein junailleet kun ovat tietäneet mun tulosta, ja tästä olen heille niin hirveän kiitollinen! RS2 osastona on myös mielestäni mukavampi kuin muut joilla olen ollut, mutta tähänkin varmasti vaikuttaa se, että tämä on syöpäosasto - siellä yritetään tehdä kaikki mahdollisimman mukavaksi, seesteiseksi, helpoksi. Osaston potilaskeittiö on aivan mahtava, jääkaapille saa mennä vaikka yöllä jos nälkä vaivaa, ja siellä on aina tarjolla esim. jogurtttia, hedelmiä, limppareita jne. Pakastimessa on yleensä myös jätskiä ja mehujäitä! Nyt en tosin pitkään aikaan ole ollut vuodeosastolla, koska ei ole ollut suoneen tiputettavaa hoitoa, vaan pillerimuodossa olevia joita syödään itsenäisesti kotona. Näinollen ei siis ole tarvetta asioida juuri RS2:lla, vaan käyn lääkärin vastaanotolla sitten palliatiivisen puolella, jonne ohjataan potilaita tällaisessa tilanteessa. Sielläkin mulla on aivan ihana lääkäri ja mahtavia hoitajia. Eli vaikka sairaalaan on yleisesti ottaen ankea lähteä, kukapa sinne nyt varsinaisesti haluaisi, niin tästä seikasta huolimatta mua hoitaa, kuuntelee, auttaa siellä joukko mahtavia alan ammattilaisia.

- Millaisia kokemuksia siulla on sairaalassaolosta ja hoitohenkilökunnasta?
Tähän tulikin vastattua tuossa ylemmässä osassa jo ^

Oletko pitänyt blogia ennen tätä? Jos olet, onko se jossain luettavissa?
The Little Things on ollut olemassa kesästä 2009 lähtien, eli siitä kun sairastuin, mutta blogi muutti osoitetta viime vuoden puolella, ja useamman vuoden postaukset ovat jätetty taakse, eli niitä ei pääse lukemaan kukaan. Vanhoja erityisen hyviä/paljon kommentteja saaneita/valaisevia/muuten mielestäni tärkeitä postauksia postailen tänne uuteen aina aika ajoin, ns. vanhan blogin "helmiä" - se on ainoa tapa päästä lukemaan vuosien takaisia kirjoituksiani.
Ennen tätä blogia pidin vähän aikaa ns. laihisblogia nimeltä Make Me Beautiful Now! mutta sekin on täysin suljettu vuosia sitten.

Täällä voidaan hyvin!

Otsikkohan sen kertonee. Puhuin itseni jopa ulos sairaalasta, vaikka kovin olin jo ehtinyt alistua ajatukseen että yö siellä tuijotellaan kattoa, ja käydään maraton viestimistä Lillan kanssa! (jälkimmäinen puuha olisikin ollut mukavaa, että eipä se niin paha juttu olisikaan ollut jäädä sairaalaan)

Pitkällisesti en jaksa nyt paneutua kirjoittelemaan tätä postausta, mutta hyvin siis voin, kurkku tosin kutisee ja yskittää, mutta sitä oli odotettavissa kun sinne on taas tungettu jos jonkinmoista instrumenttia. Lääkäri oli varsin hyvillä mielin toimenpiteestä, ja mäkin pidän tätä yrittämisen arvoisena. Vielä on vaikea sanoa, onko auttanut, muutakuin että vähän oli sellainen tunne, huutaessani isäni perään sairaalaan käytävällä, että kyllä sieltä vaan kajahteli kovempi ääni kuin melkein vuoteen! Hmmm, ehkäpä siis kehitystä on tapahtunut!

Huomiseen siis, rakkaat lukijat, tänä aion nukkua hyvin, ainakin on suuri aie! Ja viime yönäkin nukuin heräämättä kertaakaan, harmi että se herätyskello sitten herätteli jo 6.40.... :D

2.9.2010: Ryntäys

Nyt on tunne että mun itsetunto ja viimeiset kunnian rippeet on poljettu maan tasalle. Juuri äsken, aivan 5 minuuttia sitten, mun osastoni noin 10 nuorta harjoittelevaa lääkäriä ryntäs mun huoneeseen tuijottelemaan ja kyselemään. Aivan varottamatta, jonkun johtavan lääkärin johdolla jota en ollut ikinä nähnytkään. Meinasin saada sydärin eikä tämmösestä voi ilmeisesti kieltäytyäkään, opetussairaala kun on. Hikeä pukkas ja nolotti, sanomattakin on selvää että sairaalassa näytän siltä etten olisi nukkunut viikkoon ja kaljuus nyt yksinkertaisesti vain rumentaa naista kuin naista.

Joukkoa johtava lääkäri pyysi selittämään mun diagnoosia edeltävää aikaa, sitä kun olin vähän väliä antibioottikuurilla jonkin infektion takia, miten alkoi, miten päädyttiin ottamaan keuhkoista röntgen kuvat, mitä sieltä paljastui jne. Kaikki nuoret lääkärin alut tapitti mua silmä kovana, kyseli lisäkysymyksiä johtavan lääkärin kysymysten lisäksi. Vaikka tämmönen kierros on aivan tavallinen ilmiö opetussairaalassa, oli se hirveän hävettävä kokemus. Olo oli kuin koeläimellä jolla testataan jotain epämääräistä ja tulosta katsellaan lasin takaa.

Kaiken kukkuraksi, en millään tapaa viisastunut esimerkiksi mun uusimmista verikoe tuloksista tai että mitä tapahtuu seuraavaksi tai koska pääsen pois. Olin sirkuseläin joka huvitti hetken yleisöään ja tungettiin sitten takas häkkiin.


----

Tämä postaus on kirjoitettu ja julkaistu ensimmäisen kerran edellisessä blogissa 2. syyskuuta, vuonna 2010.