The whole story

Iltoja iltoja.

En tosiaan näin pitkään jumittanut osastolla vaikka tämä (luvattu) postaus tuleekin näin myöhään; pääsin lähtemään osastolta puoli neljän maissa, kotona ja koirat käytettynä ulkona puoli viiteen mennessä, äkkiä ruuanlaittoa, syömistä ja soffalla löffäilyä, josta hiivin muka "pikku päikkäreille" makkarin puolelle, josta heräsinkin sitten iltapalalle ja ilta-antibiootteja ottamaan tuossa ysin maissa.. :D

Mutta näin pikakertauksena niille, jotka eivät ole lukeneet tämän päiväistä Fb-päivitystä:

13.4. klo 9:03 

"Jouduin tosiaan rajun ruoka-aine allergiareaktion takia ma iltana Acutaan - nyt jo toinen randomisti kehittynyt allergia sitten sairastumisen; kala ja tankoparsa. Samalla kaavalla 2t syömisen jälkeen 5-6 tuntia putkeen oksentamista ja pöntöllä istumista samaan aikaan. Kuivuin niin heikkoon kuntoon että huulet siniset, naama valkoinen. Valitettavasti mua ei ensiavussa oikein hoidettu mitenkään, ottivat kyllä sisään mutta portin omaavana syöpäläisenä perus nesteytyskin jäi antamatta, saatikka mitään peittoja en saanut vaikka kylmää valittelin ja lopulta puin ulkotakinkin päälle kun teki niin pahaa. Vasta 3t odottelun jälkeen sain siirron radiukseen jossa alkoi tapahtua heti, ja sielläkin pyöriteltiin päätä kuinka huono koppi tilanteesta oli otettu, kuumekin 38.5 ja nousi vielä 39 asti samana iltana. sen lisäksi labroista ja kuvauksista löytyi muutakin ihmeteltävää mutta kirjoittelen blogiin kun pääsen tämän päiväisten verikokeiden ja lääkärin haastelun jälkeen kotiin. (Eilen pääsin kotilomalle pois osastolta) mutta olo kohenee kyllä koko ajan!"

Olen nyt siis randomisti kehittänyt kaksi ruoka-aine allergiaa sitten sairastumisen.. erimahtavaa, varsinkin kun pitää kantapään (tai ensiavun, heh heh) kautta nämä oppia, kuin sokkotreffeillä! Valitettavasti joudun kyllä toteamaan, että sinänsä ihan turha reissu Acutaan, siellä mua ei hoidettu oikeasti mitenkään. Olokin rupesi koheneen kun oksentelu sinne päästessä oli loppunut, sitä nesteytystä olisin kipeästi kaivannut mutta kukaan ei uskaltanut muhun koskea, ja kun vielä portin käytöstä kyselin, niin minäpä sitten itsenäisesti nesteytin itseäni juomalla noin 1,5 litran edestä, laukussa kun oli mukana Spriteä ja vettä. Sanoinkin näin tekeväni mutta sitä ei oltu kirjattu edes ylös papereihin kun 3 tuntia myöhemmin sain siirron Radiukseen, jossa vasta oikeasti ruvettiin kyselemään ja tekemään jotain mun olon kohentamiseksi. Siellä oli vastassa mitä mahtavan mies yöhoitsu, vaikka vasta ensi kertaa tavattiin niin voin jo lukea tämän yhdeksi parhaimmiksi hoitsuiksi mihin olen koskaan törmännyt. Hyvää läppääkin heitettiin vaikka kuume vaan koveni 39 asteeseen, sitäkin naureskeltiin että eipä ole ennen näin pirtsakkaa 39 asteen kuumeen omaavaa tullut vastaan. Jotenkin se kuume mulla ei tuntunut, olo oli parempi kuin Acutaan tullessa (jolloin mitattu kuume 38.5) mutta nousua se silti mitattaessa näytti. 

No, oli siellä Acutassa onnistuttu jotain tekemään oikein, meinaan ottamaan verikokeita ja vertaamaan niitä maanantaiaamuna otettuihin, kun olin käynyt rutiiniverikokeissa. Mulla on nyt todettu jonkin asteinen kilpparin vajaatoiminta, ja tänä aamuna on aloitettu siihen tyroksiinin syönti. Mulla myös oli viime viikkoisissa kuvauksissa näkynyt keuhkossa vähän tulehdusta, ei siis lymfoomaan liittyvää, vaan ihan vain tulehdusta, josta johtunee mun yskimiseni ja muutama huonovetoinen ilta koulussa viime viikolla. En siis ollut missään flunssassa, mutta muutamana iltana kyllä imeskelin Strepsilsejä ja myös hankin koulusta kyydin kotiin kaikista kylmimpinä/sateisimpina iltoina. Oon siis ollut vähän kipeänä sen tarkemmin sitä itse tajuamatta. Happisaturaatio oli Acutaan tullessa jossain 94% paikkeilla mutta sen jälkeen korjaantunut mulle ominaiseksi 98-99% heti seuraavana aamuna, enkä ole kokenut mitään hengenahdistusta tai vastaavaa. Ja kaiken muun oon pistänyt koulustressin piikkiin koska viime viikolla tuli vihdoin päätökseen yksi isompi projekti, joka piti koululla esitellä, ja jonka eteen oli hommia tehty. Ja ainakin aiheen puolesta vähän oma kehu haisten: meidän (parityö) projekti oli paras!

Mä olen nyt sitten myös antibioottikuurilla, keuhkon takia mutta kai ilmeisesti myös mahan, vaikka lääkäri kyllä uskoi mua veteraanina, että tiedän kyllä mikä oli kyseessä Acutaan tullessani; ei reaktio Nivolumabin takia vaan ruoka-aine allergian. Mutta Metrodizanolee meni eilen 1500mg ja tänään 1000mg + 500mg Tavanicia. Lääkäriä en tänään nähnyt lainkaan vaikka tulin osastolle klo 8, josta passitettiin Radiuksen alakertaan verikokeisiin, mutta oikeasti olisikin pitänyt olla osastolla koska musta tultiin sitten toisen kerran ottamaan verikokeita just ennen kymppiä. Oon siis istua tapittanut päivähuoneessa (kun en halunnut mennä mulle varatulle petipaikalle, vieruskaveri oli juuri saanut syöpädiagnoosin, vuosien röökin polttelija jolla keuhkosyöpä, enkä tämän shokkivaiheen keskellä oikein tuntenut itseäni mukavaksi jäädä paikalle jos ei olisi ollut aivan pakko) tunti toisensa jälkeen. Lääkäri lähti koulutukseenkin eikä ehtinyt katsoa mun labroja, joten mä odottelin vielä melkein 4 tuntia lisää, kunnes vihdoin joku muu katsoi ne ja vapautti mut kotiin. 

Huomenna taas takasin, joskaan ei niin aikaisin tarvitse raahautua eikä verikokeet ole tällä kertaa niin kattavat etteikö varmasti kaikki tulisi otettua alakerran labrassa, varmistin 3 kertaa että eihän niiden kanssa nyt huomenna sekoilla, että kerralla samassa paikkaa otetaan kaikki. Hoitajat oli ymmärtäväisiä ja pahoillaan, mäkin toki vaikka rupesin käpy jo palamaan kun useamman tunnin istuin turhanpanttina. Ja kun en siis ole enää mitenkään kipeä, koen itseni terveeksi, eri asia olisi jos olisi kipeä olo, kuumetta, yskää tms mutta ei ole mitään. Joten, mulla näin yksinkertaisesti esitettynä olisi muutakin tekemistä, kuten tehdä koulutöitä etänä kun en kouluun tällä viikolla pääse, väsäillä juttuja pikkusiskon tulevaan baby showeriin ja tätä rataa. 

Että näin, tässä pitkä versio. Toivon mukaan huomenna mut vapautetaan virallisesti osastolta, nyt olen edelleen ns. "kotilomalla", eli mulla on vieläkin petipaikka RS1:llä (siellä poikkeuksellisesti vaikka olenkin kotoisin RS2:lta, mutta maanantai-iltana oli sen verran kuulemma ruuhkaa että mut otettiinkin poikkeuksellisesti sisään RS1:lle) mutta kotona olen jos toista yötä. Ja onneksi olenkin, se vähä sairaalaruoka mitä söin osastolla, laittoi mun mahan rankaisemaan mua seuraavat 24h.. toki vatsa muutenkin ollut koetuksella mutta ne vehnämöttöleivät sun muut ei kyllä yhtään auttaneet asiaa! Onneksi siis asun lähellä ja pääsen himaan syömään ruokaa joka sopii mulle, sänkyyn jossa selkä ei tule kipeäksi ja poikaystävän valvovan silmän alle ja kainaloon, jossa on hyvä olla.

Peace out for tonight.

Terveyspäivitys

Viime viikolla jätettiin ensimmäistä kertaa Nivolumab-hoito väliin. KÄÄK. No ei vaan, ei mitään kamalaa.

HUOM! Blogissa suoritetaan ulkoasun vaihdosta 9.2. lähtien, pahoittelut mahdollisesta sekavuudesta!

Tuon viikon maanantain käydyissä labroissa oli tapahtunut jotain mokailua tai häikkää, vaikea tietää, mutta kalium-arvo oli kuitenkin alhainen, jonka vuoksi tiistaiaamuna, eli lääkepäivänä, soitettiin mun osastolta että mikäs on olo, verikokeissa tällainen. No, mulla oli sydämellä mun tiuhempaan pompotteleva sydän ja hikoilu, josta sitten kerroin joskaan en tiennyt mihin sitä tarkalleen pitäisi yhdistää, mutta siitä oli pikkuhiljaa alkanut tulla jokapäiväistä ja kamalasti pompotteleva sydän kontekstista huolimatta alkoi olla aika raskasta. Joten, uudet verikokeet, lääkärille juttelemaan (ei ollut siis varattuna aikaa kun ei siellä tarvi käydä joka kerta kun saan lääkettä 2vk välein, mutta mut otettiin sitten muun potilasjonon sopivassa välissä pikaiselle rupattelulle), ja verikokeiden tulosten tullessa kalium olikin aivan normaali, kuten muutekin veriarvot, ja sydänfilmi että vielä tuplavarmistuksena keuhkojen röntgen, kaikki olivat kunnossa.

Mun oireiden valossa tulee mieleen esim. kilpirauhasen toimintaan liittyvät häiriöt mutta tämän arvot ovat viitearvoissa edelleen, vaikka elävätkin jonkin verran. Ja lääkäri mainitsi jonkun muun elimen, jonka nimeä en kuolemaksenikaan muista enkä tiedä missä sijaitsee ja mitä tarkalleen tekee, joka voisi myös vaikuttaa, mutta loppu huomio on kuitenkin se, että Nivolumab biologisena lääkkeenä voi vaikuttaa todella moneen asiaan. Joten, päädyimme sitten kokeilemaan beetasalpaajia. Mullahan on välillä verenpaine alakanttiin ja esiintyy ylös noustessa huimausta muutaman sekunnin ajan, mutta beetasalpaajista ei ole vintin pimenemistä esiintynyt, ja nappulat ovat toimineetkin, tykyttely on selkeästi vähentynyt. Nyttemmin tykyttely on vähentynyt viikko tasolla vaikken ottaisikaan joka päivä beetasalpaajaa. (mulla on siis vähän kohonnut lepopulssi ollut sitten vasemman keuhkon poiston, ja aina olen sydämen tykytykset tuntenut ehkä poikkeuksellisen selvästi, jos tykyttelee kamalasti, tätä esiintyi ennen harvoin silloin tällöin eikä haitannut arkea ja menemistä aikaisemmin) Edelleen kyllä hikoiluttaa jopa välillä spontaanisti tai todella herkästi, mutta tilannetta seurataan tarkkaan, joten jos se vaikka onkin esim. tuo kilppari, jos arvot alkavat heittämään, niin sitten tilanne korjataan niiden uusien tietojen valossa. Tykyttely voi tietysti myös olla psyykkinen juttu, osittain sen ohella että mulla on valmiiksi vähän kohonnut pulssi yksi keuhkoisuuden vuoksi, mutta sen spontaani tykyttely johon esim. herää aamulla, on aika hassua. 

Mutta, parempaan suuntaan kuitenkin, pienellä annoksella lyhytvaikutteista beetasalpaajaa jos siltä tuntuu. Mulle määrättiin Propral 10mg, ½-3 tablettia 1-3krt/pv tarpeen mukaan. Mun tarve on ollut ½ per tykyttely tähän mennessä, yhtenä päivänä piti ottaa kahteen eri otteeseen puolikas tabletti, niin rintakehän rimpuilu rauhoittui. 

Lääke jätettiin siis välistä ihan senkin vuoksi että meni aikalailla aikaa näiden uusien verikokeiden ja röntgenin kanssa, ja kun ei tiedetä tarkkaa syytä tykyttelylle ja kuitenkin mun tautitilanne on kurissa (ensi viikolla vuosipäivä!) niin yhden kerran väliin jättäminen ei haittaa. Ensi viikolla on sitten taas rutiinisti lääkepäivä ja aika lääkärillekin, ja tietysti kattavat verikokeet. 

Tänään sen sijaan on gyne, noin puoli vuotta siitä kun hormonikierukka laitettiin, ja menen tarkistuttamaan sen että paikoillaan on, ja papa samassa. En todellakaan ole innoissani kun se aina niin epämukavaa on, ja mulle tulee välillä se "lämäys reisille" -tunne, jonka gyne on selittänyt olevan joillain naisilla reaktio kun käy gynellä ja napsastaan pihdeillä otteeseen että saadaan vaikkapa juuri se papa-koe otettua - se on siis intensiivistä reisien särkyä, joka on ainakin mulla todella vastustuskykyinen kovemmallekin kipulääkitykselle ja se melkein vie kävelykyvyn muutamaksi tunniksi kun vaan särkee niin kovaa ja paineella. Tätä mulla on ennen esiintynyt välillä lievemmässä, välillä juuri tällaisena menkkojenkin yhteydessä. Nykyään mulla ei ole menkkoja kiitos hormonikierukan, olen ollut todella tyytyväinen sen ottoon!

Nyt vähän kuontaloa laittamaan, tässä tämän hetkiset terveyteen liittyvät päivitykset, yritän palata blogin pariin vähän ripeämmin.. :)

>> Joko olet käynyt #FuckCancer -kampanjan sivuilla? Siellä myös video jota olin mukana kuvaamassa viime vuoden lopulla!

Elämistä, eikä vain selviytymistä

En ole puhunut tästä juuri kenellekään, aikomuksena oli saada mahdollisimman paljon tietoa tähän päivään mennessä, jotta itsekin voisin muodostaa kunnon mielipiteen, vaikka vahva sellainen multa jo löytyy mutta täyttä informaatiolastia ei kuitenkaan ollut, joten muutama viikko on kulunut kun olen odottanut ja odottanut, käynyt tutkimuksissa ja olettanut, että tänään sitä vihdoin mun henkinen solmu hellittää koska tänään saan tietää, mitä tapahtuu - tai ei tapahdu.

Mutta ei.

Mähän olen ensimmäinen Suomessa, joka on saanut Nivolumabia nimenomaan Hodgkinin lymfoomaan, tällä hetkellä myös toinen saaja löytyy, Vaasasta kuulemma. En tiedä miten hänellä menee, mutta mullahan Nivo on aikalailla siivonnut syöpäsolutoiminnan varsin pieneksi. Jonka vuoksi sitten vähän vajaa kuukausi sitten lääkäri, joka ei ollut mun oma mutta mun lääkäritiimissä kyllä ja tunnetaankin toisemme,  läväytti että tässä ollaan mietitty, josko sulle nyt tehtäisiin allogeeninen kantasolusiirto.

Vastaanotolla oli varsin jäätävää muutaman sekunnin ajan. 

Mua ei oltu mitenkään valmisteltu tähän, ja mieluiten olisin kuullut tämän mun omalääkäriltä, jonka kanssa mulla on mitä parhain lääkäri-potilas -suhde, mitä mulla on koskaan ollut - on niin helppoa puhua kaikesta, yhdessä myllätään ajatuksia, ollaan erittäin vastavuoroisia. Tämä uutinen olisi siis tullut sanotaanko nyt vähän "toisenlaisessa muodossa", jos se olisi tullut mun omalääkäriltä. Ja multa olisi myös varmasti kyselty tarkemmin, että mitä mieltä oikeasti olen asiasta.

Allogeeninen kantasolusiirto on siis sukulaisen, yleensä sisaruksen, tai jos tämä on sopimaton, niin tuntemattoman luovuttajan kantasoluilla tehty toimenpide, jossa ensin oma tautitilanne on tietysti täytynyt saada mahdollisimman kuriin, sitten omat solut ajetaan nolliin erittäin rankoilla myrkyillä, ja sitten luovuttajan tiputetaan tilalle ja toivotaan, että kroppa hyväksyy ne, rupee tuottamaan uusia soluja ja valkosolut tunnistavat syöpäsolut ulkopuolisiksi, ja hyökkää niitä vastaan. Allogeeninen on rankempi ja vaarallisempi versio autologisesta kantasolusiirrosta, jossa taas siirto tehdään omilla soluilla (ja näin ovat myös sopivampia eikä yleensä ole käänteishyljintää, joka on paljon todennäköisempää vierailla soluilla), mutta koska mulla veritauteihin kuuluva imukudossyöpä, ja vieläpä ärhäkkä sellainen vaikkei olekaan nopea kasvuinen, niin ainoa vaihtoehto olisi allogeeninen. Eikä sekään takaa parantumista.

Miksi mä en ole innoissani, on toki tiettyjen tietojen puute, mutta myös siksi että se kaikki mitä tiedän nykyään kantasolusiirroista, ja mun tapauksessa vieläpä yksi keuhkoisen tsäänsseillä, ei saa mua hyppimään ilosta tasajalkaa. Kun 2011 vuoden lopulla vasen keuhko poistettiin, sanottiin mulle, tämä samainen lääkäri, että mahdollisuudet selviytymiselle olisi 50-50, että ei suositella ja olen siitä lähtien ajatellut että tämä homma on kuopattu - yksinkertaisesti liian vaarallista.

Tähänkään päivään mennessä en ole saanut niin selventäviä vastauksia että ymmärtäisin tai tietäisin, miksi se olisi nyt "turvallisempaa" tai enemmän toteutettavissa. Ja nämä tiedot luulin saavani tänään. Olen siis käynyt keuhkon HRCT-kuvauksissa jossa pelkistetysti esitettynä katsottiin oikean keuhkon kuntoa, ja se on kunnossa vaikka kuvassa näkyi vähän suttuisuutta, mutta se on kuulemma aiemmin saadusta sädehoidosta johtuvaa pientä arpeumaa, ei siis tautia - sen verran voidaan hurrata että oikea keuhko on edelleen tautivapaa ja yleisesti ottaen okei. Sitten kävin myös erinäisissä puhalluskokeissa, joissa olen ollut viimeksi vuonna 2012, muutaman kuukauden sen jälkeen kun vasen keuhko oli poistettu. Siellä hoitaja, joka tämän teki, ja oli tottakai lukenut lähetteestä että testataan mahdollista allogeenistä kantasolusiirtoa varten, kertoi rehellisesti että kyllähän ne arvot matalahkoja ovat, koska on vain yksi keuhko.

Luulin siis saavani tuloksia, tilastoja, arvioita, JOTAIN tänään. Mutta sainkin vaan tietää että joo, on nämä kokeet tehty, oletko miettinyt asiaa. No olen miettinyt, liikaakin, ja edelleen haluaisin tietää näitä faktoja, ja ei, en tällä hetkellä, näillä tiedoilla ole innostunut. Ja vasta nyt sitten lähtee konsultaatiopyyntö Turkuun näistä keuhkotesteistä, joiden siis oletin olevan jo tänään saatavilla koska enhän mä pysty muodostamaan mielipidettä tietämättä, mitä niistä tuumataan, koska eihän se ole vain musta kiinni sanonko juu vai jaa, vaan Turun, jossa siis spesialistit sijajitsee ja jossa kantasolusiirtoja keskitetysti tehdään, katsoo tuloksia ja antaa oman lausuntonsa, onko tulokset arvoineen minkämoiset, kannattaako edes harkita.

Mun tautitilanne, olo, tavallinen arkielämä, mikään oikeastaan, ei ole ollut niin hyvää kuin se nyt on, vihdoin näiden kaikkien vuosien jälkeen. Ja vaikka ei ole tutkimusmatskua suuntaan tai toiseen, kuinka kauan Nivo voi toimia tai lakata toimimasta, niin tunnen että tässä nyt hätiköidään ja tuupitaan vähän väkisin suuntaan, johon en halua. Allo ei ole mikään leikin asia, ja jos itse prosessista selviääkin hengissä niin käänteishyljinnän tuomat ongelmat, voivat viedä hengen tai tehdä siitä yksinkertaisesti vain kurjan vaikka nirri säilyisikin. Myös pelkkä keuhkokapasiteetti voi laskea, ja koska mulla on jo nyt vain yksi keuhko, niin edessä voisi myös olla elämä todella huonokuntoisena, kenties lisähapen varassa elo. Oon ehtinyt lukemaan litanian ongelmista mitä allon jälkeen voi tulla, myös erittäin jälkijunassa, ja monella on reumaattisia ongelmia, jos muuten onkin tästä selvinnyt.

En siis torppaa sitä, etteikö allo voisi olla toiselle pelastus tai se ainoa keino, mutta mä näen että mulla on Nivolumab, mä voin hyvin, mun elämä on hyvää, olen sen verran sinut oman syöpäni kanssa että mulla ei ole mentaliteettia "on pakko saada terveen paperit hinnalla millä hyvänsä" - sen hinnan ollen elämänlaadun kärsiminen.

Arvostan ja olen tottakai kiitollinen siitä, että mua hoidetaan ja kaikkea keksitään ja yritetään parhaan mukaan, mutta.. mä haluan myös yksinkertaisesti elää, ja sitä mä teen just nyt. Mä olen ollut hoitoputkessa vuosia ja vuosia, ja vaikka tulevaisuudesta ei tiedä miten se voi mennä, niin tai noin, niin mä haluaisin nyt nauttia kun voin, elää, saada olla. Vaikka mä olen edelleen potilas, niin olen potilas elämällä, elämällä jota haluan ELÄÄ enkä vain selviytyä - se ei ole elämistä.
Tunnen henkilön, jota on hoidettu niin rankasti että syöpä ollaan kyllä saatu pois mutta nykyään on niin monta ongelmaa, vikaa kropassa että elämänlaatu on kärsinyt, ja myös heikkenee, ja vaikka tämä henkilö on yksi rautaisimmista ihmisistä jonka tiedän, niin olen myös sen kautta ymmärtänyt entistä syvemmin "liian hoitamisen" seuraukset.

Tunnustan myös rehellisesti, etten usko että henkisesti jaksan lähteä näin vaikeaan prosessiin, olla eristyksissä ja toivoa että kroppa ei ole liian kulutettu jo selviytymään jostain näin rankasta. Myös omaa kuntoani mittailen, keuhkoani, en usko että selviytyisin varsin todennäköisestä tai todennäköisistä, monikko, keuhkokuumeista joita yleensä seuraa kantasolusiirron yhteydessä kun on matasoluvaihe eikä puolustuskykyä yksinkertaisesti ole.

Turun konsultaatiovastauksia odotellaan taas jokunen viikko, en päässytkään tästä odottamisen helvetistä, joka rupeaa syömään unia, vaikka niin kovin sitä toivoin, ja luulin tapahtuvan. Voi hyvin olla että Turku torppaa mun testien tulokset eikä silloin ole väliä, mitä mieltä mä olen allosta mutta näillä tiedoilla mitä nyt on, en puolla sitä. Vaikka saatavilla oleva tutkimusmatsku on lähinnä melanoomaan liittyen, niin Nivo on tehnyt ja tekee koko ajan ihmeitä maailmalla kovaa tahtia, ja se on ennemmin se reki, jonka kyydissä haluan olla. 

Are you kidding me?

Tämän päivän tunnelmat lääkärissä. 

Viimeisen vajaa kuukauden ollut yhtä pitkää WTF-momentin pitkittymistä, ja nyt vaan jatkuu. Osasyy, miksi oon ollut niin hiljaakin täällä blogin puolella. Mutta en just nyt ehdi avaamaan aihetta koska täytyy jo kohta lähteä kohti koulua, joten palaan illalla sieltä päästyäni ja yritän jotenkin purkaa tätä mylläkkää päästäni teillekin.

Get ready for some news!

Ensimmäiset kuvaukset takana sitten Nivolumabin aloittamisen. Voin onneksi kertoa positiivisia uutisia!

Kuvaukset kertoivat että kasvaimista yksikään ei ole kasvanut - aikaisemminhan on ollut vähän sellainen "vilkkuva joulukuusenvalo" efekti, eli yksi hiipuu, toinen aktivoituu, vähän vuoronperään. Nyt ei mikään ole aktivoitunut ja näinollen kasvanut, ja tuo kyljen yksilö, joka siis provosoi sitä haavaa aukeamaan, on pienentynyt 1-2cm kokonaiskooltansa, ja sen näkee ihan tuossa kyljessä paljaalla silmälläkin, ettei se pullota enää ja on muutenkin siistiytynyt oikein kivasti. Koskaanhan mun vasen kylki ei tule näyttämään "normaalin siloiselta" mutta siinä nyt muutenkin menee vanha, aika pitkä leikkausarpi, mutta se nyt on pientä eikä se mua haittaa, kyllä kesällä biksut ja kainalosta kovinkin avonaiset topit menee päälle, ja jos joku näkee arven pätkää niin siinäpä sitten näkee. On se kuitenkin niin paljon paremman näköinen kuin alkuvuodesta, kun se Teneriffalle aukesi ja pullotti kovin, joten mä olen tyytyväinen!

Hyviä uutisia siis, lääkäri, joka tälläkin kertaa oli mun omalääkärin sijainen, mutta eri lääkäri kuin viimeksi, oli oikein hyvällä mielellä tästä, että kyllä tässä nyt jotain selvästi tapahtuu ja näiden tuloksien valossa ehdottomasti jatketaan tämän Nivolumabin kanssa. Eikä mitään radikaalia muutosta nyt näin pian välttämättä odotettaisikaan, ennen näitä kuvauksia ehdin kuitenkin saamaan Nivoa vain 2 kertaa (3. tiputus oli samana päivänä kuvausten kanssa, eli se kerta ei tietenkään ole näihin kuvauksiin ehtinyt vaikuttamaan). Tällä 3. tiputuskerralla ei myöskään tullut sivuvaikutuksia, ei muurahaisarmeijaa ihon alla eikä mitään erityistä väsymystäkään - ainoa on tämä maha, IBS, joka turvottelee oikeastaan vähän joka päivä mutta ei onneksi nyt ihan joka päivä vaadi esimerkisi Libraxia, vaikka on sitä ja myös Litalginiakin mennyt nyt useammin kuin ennen Nivon aloitusta. Mutta tää on siedettävää, lähinnä epämukavaa mutta ei sellainen haittavaikutus, joka estäisi tämän lääkkeen käytön. Toki jos tulee kunnolla kipuja tai menee ihan vessassa ravaamiseksi, niin sitten sitä tarvii hoitaa Nivon haittavaikutuksena, ja arvioida sen käyttöä. Mutta nyt tilanne ihan ok, ja lääkärit on tietoisia mun IBS:in "uudelleen aktivoitumisesta", ja mahan tilaa eli tuntemuksia seuraillaan.

// ENGLISH SUMMARY

Good news with the first scan after starting the med Nivolumab! All my tumors have frozen, instead of one activating and another fading, they've been like blinking Christmas tree lights in the past, but now no new growth and the one on my left rib, has shrunk 1-2cm in total and you can see with bare eyes that it's not bulging anymore and of course the open wound is gone, and it looks nice and clean. Tho I'll always have a scar there but that doesn't bother me really, bikinis and tank tops are totally on this summer!

I've now had 3 treatments, but only 2 before the scans but the doctors are pleased with these results and we're definitely gonna continue with Nivolumab. No bigger side effects on the 3rd time around, no ant army under my skin or noticeable fatigue. Only my tummy, IBS, is acting up, being bloated on everyday basis really, but it's manageable still. If it were to become really painful and/or diarrhea would occur, then it would have to be treated as a bad side effect of Nivolumab and then consider the treatment situation, but with the current situation we're moving forward, every 2 weeks being the cycle.

Round 2, and the winner is..

..me!

Eilen oli toinen kierros uutta lääkettä, suoneen tuupattuna, ja kuten epäiltyä oli päivä lyhykäisempi kuin aikaisemmalla kerralla. Tapasin kuitenkin myös lääkärini, tapaan kai jokaisella kerralla juuri ennen tiputusta tai edellisenä päivänä lääkärin, ja verikokeissakin käyn ahkeraan. Kaikesta mahdollisesta ollaan todella kiinnostuneita. Mulla kuitenkin veriarvot pysyneet hyvinä, ja jopa noita estrogeeni ja hedelmällisyysarvoja tutkailtiin, ja vastaukseksi tuli että en ole 100% hedelmätön (tai 98-99%) kuten on aikaisemmin sanottu, vaikkei nyt edelleenkään ole kovinkaan todennäköistä että jälkikasvua saisi aikaiseksi. Mutta tämä on nyt otettu esille lähinnä sen vuoksi, että Nivolumab-hoidon aikana ei todellakaan saa tulla raskaaksi. En tosin muutenkaan ole jälkikasvua kaavailemassa, mulle riittää nyt nämä karvalapseni eli koiranhöppänät.

Ja voittajahan olen siis siinä mielessä, että tänä aamuna heräsin ihan normifiilareissa, ei kutinaa, ei kamalaa väsymystä - normiaamu! Pitkiä unia mä olen ruvennut veteleen taas, jos ei ole pakko herätä jostain syystä aikaisemmin niin nukun aika myöhään, ja saattaa tulla jopa 12 tuntia kasaan. Viimeisen menneen vuoden aikana, ilman hoitoja, se kuitenkin pyöri enemmän 8-9 tunnissa, joista 8 tuntia tuntui olevan mulle se vähimmäismäärä, muuten olen vaan todella väsynyt ja kiukkuinen. Mutta, jos kerran unta saa ja on varaa nukkua, niin miksipä sitten ei tehdä niin. (muutakuin välillä yritän olla "aikuinen" ja heräillä vähän fiksumpiin aikoihin.. :D oon vaan toivoton yökukkuja, vaikka ei sinänsä ole unettomuudesta kyse, en vain pääse tai osaa mennä aikaisemmin nukkumaan)

Tässä portti kytketty sen erikoispiikillä, joka on koukkumainen, ja sitten teipattu vähän, ettei liiku kun lähtee vaikka vessaan. Ja nestettä, eli keittistä, tippuu aina samalla ja mulla ei ole kovinkaan iso rakko, vessassa saapi käydä.

// ENGLISH

..me!

Yesterday was round 2 of the new med, and as suspected the day was a bit shorter than at the start, though I did see my doctor and probably will see everytime on the day of treatment or a day before, and also blood work is done everytime. Everybody's very interested in everything, and in light of that also my estrogen and fertility indicators were checked, and turns out I'm not so much full on unable to conceive, though it is quite unlikely. But this was checked due to the fact that it's in the treatment protocol for the patient not to get pregnant during Nivolumab treatment. Anyway, I'm not planing on kids, my furry babies aka my dogs are plenty.

And the winner sense in this post is me waking up today feeling quite fine! No extreme fatigue, no itchy skin. I do sleep quite a lot, even 12 hours if I have nothing in the morning to wake up for. During the past year, with no treatments, it's been more like 8-9 hours per night, 8 hours being the necessary amount of sleep per night, less than that does leave me tired and cranky. But since the start of this treatment, I sleep more, but I find no harm in that if there's no reason to wake up earlier (tho sometimes I try to be an "adult" and wake up in a bit more adult like hours :D I'm just a night owl, can't get to sleep much earlier than I'm used to even if I tried, even when it necessarily has nothing to do with insomnia)

On the pic above I'm hooked via my portacath, and it's a bit taped up to stay in place if I move around, say to go to the toilet, and I do since I don't have the biggest bladder and basic liquids are given at the same time with the med.

So, nice to be feeling this good, and I just generally feel good about my wound healing, it'd be a b*tch during the summer!

Paljastus

Nyt vihdoin voin ja haluan kertoa, että mitä isoja pyöriä taustalla on pyörinyt. Mulle on löytynyt uusi lääke.


Kyllä, luitte oikein. Mulle on löytynyt lääke, jonka lääketutkimusryhmä, TAYS, Fimea ja ketä kaikkea sen hyväksymiseen mulle tarvitaankaan, on hyväksynyt ja lääke on laitettu tilaukseen. Lääke on varsin uusi Hodgkinin lymfoomaa sairastaville, sitä on testattu vuodesta 2012 lähtien, ja on myös ollut testauksessa muutamalle muulle syövälle. Tutkimusmatsku nimenomaan Hodgkinin kohdalla ei ole laaja, mutta se mitä luin vaikuttaa jopa mun mielestä lupaavalta. Lääkkeen nimi on Nivolumab, tässä yksi artikkeli ko. lääkkeestä Hodgkinin käytössä (englanniksi).

Lääke annetaan IV:nä 2 viikon välein, mun hoito toivottavasti päästäisiin aloittamaan 2 viikon sisään, mutta mun lääkäri ei pystynyt tarkkaa toimitusaikaa sanomaan. Suoneen tiputtelu kestää noin 60min, ja siihen päälle sitten vielä portin huuhtelut ennen ja jälkeen, alle kahdessa tunnissa nyt varmasti pitäisi hommasta selvitä. Vielä ei ole tietoa, täytyykö mun ensimmäisellä kerralla jäädä sairaalaan yöksi seurattavaksi esim. allergisen reaktion vuoksi, tämän saan tietää sitten myöhemmin. Mutta, ei haittaa jos täytyy, vaikkei se sairaalassa yöpyminen todellakaan mukavaa ole, mutta yksi valvottu yö sinne tai tänne, ei väliä.

Nivolumabin suurimmat sivuvaikutukset on ollut väsymys ja ihottuma - no, mulla on näitä kumpaakin jo, tiedä huomaanko siis välttämättä mitään eroa. Muut on toki veriarvojen lasku eli esim. hemoglobiinin, kuumeilu, vatsaoireet jne, siis oikeastaan kaikki mitkä muutenkin ovat syöpälääkkeillä, mutta yleensä ottaen tämä lääke on ollut kuulemma todella hyvin siedetty, ja mulla on historia hyvinkin rankkojen hoitojen sietokyvystä, joten en ole erityisen huolissani sivuvaikutuksista.

Monien uudempien syöpälääkkeiden perusta on, että ne ovat ohjelmoitu hyökkäämään tietynlaisia soluja vastaan tai sitten aktivoimalla kehon omia tappajasoluja (T-solut) tekemään sen, mitä niiden kuuluisikin tehdä, eli hyökätä syöpäsoluja vastaan, kropan immuunijärjestelmä pyritään siis käynnistämään ja pysymään käynnissä, kuten sen pitäisi tehdä. Nivolumab on jälkimmäisen kaltainen lääke.

Sain tietää tämän lääkkeen mahdollisuudesta heti kun palasin Teneriffalta, lääkkeen mahdollisuudesta saada sitä mulle oli silloin käyty juuri sen viikon aikana keskusteluja kun olin reissussa, ja sen jälkeen on käyty paperisotaa asiasta, ja vihdoin ja viimein on kaikki tarvittavat hyväksynnät ja nimmarit papereissa. Tätä siis olen taustalla jossain määrin stressannut vaikka koko ajan lääkäri on ollut jokseenkin varma, että kyllä se mulle saadaan. Ja nyt se on tulossa, for real. Mulla oli tämän osalta jonkinlaista kriiseilyä että entäs jos se toimii, ja vieläpä erittäin hyvin, niin mitäs sitten - mitä mä teen elämälläni? Mutta, näin järkevästi ajatellen, en yritä katsella liian pitkälle tulevaisuuteen ja murehtia sitä. Nyt riittää tarpeeksi murehdittavaa näissä mun käsi- ja selkäkivuissa, sekä kyljen haavassa. Tänään käydessäni lääkärissä sain pari uutta respaa ja Lyrican, joka on siis se hermokipulääke, annostusta päätettiin nostaa. Hermokipu on sitä vaikeimman sorttista kipua.. ja mulla on viimeisenä kolmena aamuna ollut jännityspäänsärkyä herätessä, aivan siis jäätävä pään kiristys, äänet ja valot sattuu, joka johtuu tästä selästä kun en voi tällä hetkellä urheilla eli huoltaa sitä. Toivotaan että nyt saadut lääkkeet auttaa näiden kaikkien ongelmien kanssa, Nivolumabin toivotaan auttavan näihin pidemmällä aikavälillä, ensisijaisesti pienentäen kasvaimia, seuraavaksi toivotaan tietysti että tauti pysähtyisi. Kokonaan parantuminen, niin että syöpää ei siis musta enää löytyisi, no en tiedä kannattaako sitä toivoa, ajattelen mieluummin niin, että jos näin sattuisikin käymään niin se on sitten oikein mukava yllätys.

// SHORT VERSION IN ENGLISH
A new drug has been found for me, almost against all odds one might say. The drug is called Nivolumab, and it has been in testing for Hodgkin's lymphoma since 2012 and the study specifically  for Hodgkin's isn't very comprehensive but the results I read have been quite astounding and even I, being quite pessimistic about things, am impressed. Here's a link to an article about it, read it here, it's in English.

This has been in the works for a few weeks now, and today it's finally official and the order done, and hopefully the treatment can be started within a couple of weeks. It's an IV treatment that lasts about 60 min  every 2 weeks, for the first time I might have to stay in the hospital for the night, incase of an allergic reaction. Though Nivolumab has been very well tolerated, and the most common side effects are fatigue and rash - I've got both of them already, might not even notice a difference there. Also low platelet counts, fever, problems with the stomach etc, basically the same you could have with any cancer drug. I've tolerated quite well very heavy treatments over the years, so I'm not that worried about side effects. Nivolumab basicly works by activating the body's own T-cells, those are the ones that should be erradicating the body of eg. cancer cells, but obviously mine currently aren't doing so.

So, this has been one of the things I've been stressing about lately, and even had some crisis on the issue if the drug actually works, what will I do with my life? But, now I'm just trying to concentrate on the present, dealing with the problems I have now which are tension headaches, back and nerve pains. Got some new prescriptions today and upped the dosage on the nerve pain drug Lyrica, hopefully they will help for now, and Nivolumab will help in the future by hopefully shrinking my tumors and maybe even stopping my disease - hoping to be totally cured meaning no cancerous cells were to be found in my system, well that is something I'm not exactly putting my hope in, I'd rather think of it as an awesome surprise if  that would happen.

Next Day I'm Your Supergirl

Kiss kiss, gonna tell you right now

I make it sweet on the lips, I simply knock you out

Shut up, I don't care what you say

Cause when we're both in the ring, you're gonna like it my way

Uutisia täällä ollaan jo varmasti odoteltu, ne jotka tiesivät että olin jo aikaiseen aamuun ollut siellä lääkärissä. Sen jälkeen on ollut niin kamalasti muka tekemistä ettei tänne ole ehtinyt, ja tuli myös puhuttua vielä asiat ihan loppuun lääkärin kanssa puhelimessa koskien sädehoitoa. Mutta, aloitanpa alusta.

Ensinnäkin, nyt oli aika mun omalääkärille, se oli varmistettu juttu josta olen enemmän kuin onnellinen. Mua on tavannut välillä pari muutakin lääkäriä, ja pidän heistä, mutta omalääkärille joka on aivan perillä kaikesta, no, sille on vain aina tottakai paras mennä. Olin kevyesti meikattu ja ripsetön (omasta mielestäni saa mut näyttämään väsyneemmältä :P), enkä eilisiltana ollut jaksanut raahautua suihkuun mutta siisti kuitenkin. Lääkäri kysyi, että miten nyt sitten voit, ja tällä viittasi siihen kohonneeseen cerppiin, johon sitten selostin kaiken mitä täälläkin olen selostanut; vässäämistä, vähän vilua, ei kuitenkaan kuumetta tai yskää. Lääkäri avasi mun uusimmat kuvaukset ruudulle ja meni niitä mun katsoessa samalla läpi, sekä luki vielä uudestaan niiden lausunnon läpi, ja sieltä paljastui että tätä tilannetta arvellaan lieväksi reaktioksi mun edellisestä sädehoidosta, jota annettin tuohon mun ainokaiseen keuhkoon ensimmäisen kerran ikinä jonkin aikaa sitten. Ja siihen päälle pienoista flunssanpoikasta joka ei ole päässyt juuri riehumaan, eikä nyt pääsekään koska koko tilanteen huomioiden, olen nyt antibioottikuurilla, Avelox 400mg:tä menee 7 päivän ajan. Tuttu lääke, mulla yleensä on joko Kefexiä, Aveloxia tai Tavanicia, näin nimiä muistellen, jotain laajakirjoisia antibiootteja ovat, mä kun olen allerginen penillisiinille.

Kuvauksissa näkyi ettei tuo kylki sillein erityisen oleellisesti ole kasvanut, siis siellä on toki toimintaa mutta niinhän siellä on oikeastaan koko ajan ollut, nyt se vaan on tuollain enemmän ulospäin työntyvä, ja mun hermo tai hermot ovat valitettavasti jossain siellä ärsyyntyneitä, jonka vuoksi se säteilee vasempaan käteen aina. MUTTA, mitä iltapäivällä puhuin lääkärin kanssa, istuskellessani kahvilassa bestiksen kanssa, että sädehoidon puolelta on näytetty vihreätä valoa! MUTTA sitä ei ehditä antaa ennen mun matkaa (damn) vaan sen jälkeen JA sieltä oli erikseen pyydetty kertomaan, että sitten saattaa aiheuttaa jälkijunassa lisää arpikudosta, joka kiristää, ja jota mulla nytkin on tuossa kyljessä, sekä vielä kylkiluiden väliset hermot saattaa tykätä kyttyrää, jolloin sitten voi tulla niitä hermokipuja lisää. Mutta, mut on nytkin matkaa varten ladattu jos jonkinmoisella reseptillä, että aivan varmasti on kaikkea mahdollista mukaan, mitä nyt jo melkein jossain "extreme" tapauksessa saattaisi tarvita - oikeasti voisi sanoa että tarvitsen hädin tuskin sitä 1/3 lääkkeistä, josta taisinkin jossain aikaisemmassa postauksessa mainita.

Muut kasvaimet eivät ole puuhailleet mitään omiansa, ovat siis kutakuinkin entisellänsä, joten niistä ei tarvitse huolestua. Mun hermokipu+kipukynnyksen nosto lääkitys, eli Lyrica+Triptyl ovat ruvenneet oikeasti toimimaan ja mä pärjään näin päiväsaikaan useita tunteja vailla mitään lääkkeitä, otin aamulääkkeet noin klo 8 tänä aamuna, ja nyt vasta illalla vähän klo 18 jälkeen tuntui tarvetta ottaa vähän jotain, niskaa ja selkää jumittaa, ja  vasen käsi on vähän niinkuin "väsynyt", ei kuitenkaan särkemiseen asti ole päässyt. Eli hienoa!!

Olin aivan mielettömän hyvällä fiiliksellä siis tämän lääkärin jälkeen, josta kipaisin alakertaan Radiuksen labraan otattamaan taas verikokeet, ja olipa kuulkaa tulehdusarvo laskenut eilisen 119:sta 91:een! Eli jo itselläänkin tulossa alaspäin, joten aivan varmasti musta kukistetaan kaikki mahdolliset pöpöt pois ja keuhkoreaktiota saadaan hillittyä - mulle olisi tyrkätty myös Prednisonia eli kortisonia joka tottakai vaikuttaisi keuhkoreaktioon jo melkeinpä vuorokauden kuluessa, mutta koska se vie multa yöunet ja tekee mahan kipeäksi 24/7, niin en sitä sitten ottanut eikä se siis todellakaan olisi ollut pakollinenkaan, lääkärini tietää mitä se mulle aiheuttaa, joten sitä annettaisiin sitten aivan todella, siis TODELLA, pakon edessä jota tämä tilanne ei ole lainkaan. Pärjään hyvin ilmankin.

Iltapäivällä olin siis tosiaan tutustumassa aika uuteen kahvilaan Tampereen ydinkeskustassa, Pella's Cafessa, jossa kävi oikein hulina, asiakkaita tuli ja meni, lähestulkoon koko ajan oli kaikki pöydät varattuja joten se näyttää olevan suosittu paikka tulla salaattilounaalle (11-14), tai pienelle suolaiselle tai makealle, ja hyvälle kahville. Osaatte ehkä arvata minkä kahvin mä otin.. :DDD

Oikealta; otin kinkku-aurajuustoleipäsen, jonka kera tuli vähän salaattiakin jossa oli kirsikkatomaatteja mutta niistä innoissani ehdin ne jo vetäistä nassuun ennen kuvaa ;), sitten pala suklaakakkua kera kermavaahdon ja kirsikkana tottakai mun rakastama vanilja latte, oikein bueno!

Kipaistiin myös bestiksen kanssa Sokokselle samoilemaan, mun täytyi ostaa koirille niiden lempilihaherkkua, kun nämä ovat viime päivinä nirsoilleet kun olen tarjoillut pelkkiä nappuloita, hemmotellut höpöt... ;D Ja hemmottelin vähän itseänikin kun Sokoksella ne hullut alet ovat edelleen meneillään ja mä hemmotteluni olin ehdottomasti ansainnut!

Lancomen aivan ihanan ihon pehmeäksi tekevää rasvaista rasvaa La Rose Body Lotion 350ml, jossa on käytetty ruusu-uutetta; mä en tykkää ruusuveden tuoksusta, joten metsästin myyjän joka antoi mulle saman sarjan tuotetta nuuhkittavaksi, kun tästä nimenomaisesta ei ollut testeriä - ei tuoksu sille, minkä mä myöntäisin perinteiseksi ruusuveden tuoksuksi, vaan enemmin sellainen oikein hennon kukkainen, ruusu kyllä mutta jotenkin aivan omanlaisensa, oikein kiva tuoksu siis. Sitten Rimmeliltä 60 Seconds 853 Pillow Talk -kynsilakan, joka on tollainen ihanan sinisen unelman värinen, ei ihan baby blue vaan inasen tummempi, jännä - pitää kyllä saada levitettyä todella tasaiseksi kynnelle, koska tossa värissä töppäilyt pinnassa näkyy taatusti herkästi.

I'm feeling good, a good day, my fellow readers ♥

Reseptien ja lähetteiden kahinaa

Reseptejä, lähetteitä... sitä tämän aamuinen lääkärinvastaanotto piti sisällään. Pikalähete tehty jotta toivottavasti jo ensi viikon aikana pääsisin PET-CT -kuviin ja saataisiin tarkalleen selville, mitä tuolla kyljessä on meneillään. Tosin, kyllähän mä tiedän mitä siellä on meneillään.. mutta tarkkaa rajausta ajatellen sitä toivottavaa sädehoitoa, vaikka sädehoitomaksimi on NÄIN HILKULLA jo täynnä joten sitä ei välttämättä voida antaa ollenkaan. Eikä leikata voi. Joten saattaapi olla että kipuja aiheuttava patti jää kylkeen.  Ja voi halunsa mukaan jatkaa kasvamista. Who knows what it's gonna do.

Mulle tehtiin myös lähete kipupolille, uumoillen josko edes he voisivat tarjota mulle jotain muuta kuin kipulääkkeellistä apua, koska mä olen niin kovien kipulääkkeiden vastainen - enhän mä halua luovuttaa mun arkea, elämääni elämään kivuttomana mutta totaalisessa pöllyssä. Mä olen kokeillut sitä, pakon edessä, ja vihasin sitä. En halua sitä. Koska iso osa mun kivuista on hermokipua, voidaan kipupolilla ehkä auttaa edes sen osalta, en tarkalleen tiedä miten koska en tiedä kipupolista paljoakaan, mutta jotain lääkärin mukaan siellä voisi olla mulle. Sinne vain on jonoa, en pääse sinne ainakaan ennen etelän lomaa ellei käy uskomaton mäihä ja pääse sisään peruutuksella, näin hoitaja mua valaisi tämän huuhdellessa jälleen mun porttia. En kuitenkaan uskalla laittaa liian suuria toiveita edes tähän kipupoliin, etten sitten pety todella ja aivan liian karvaasti.

Monenmoista lääkettä varuiksi sekä uudelleen startattavaksi lääkäri mulle myös kirjoitti, kuten Triptylin uusiminen jotta saataisiin nostettua kipukynnystä, aloitetaan 25mg:llä ja nostetaan sitten 50:een. Lyrica jatkuu mutta sen annostusta nostetaan 75mg:stä 225:mg:hen eli 2 illalla, 1 aamulla. Abstralia on tarjolla tarvittaessa, joskin sain respan 200mg:n kielen alla sulaviin tabletteihin 100mg:en sijaan, koska jälkimmäinen ei ole viime päivinä ollut yksinään tarpeeksi tehokas vaan on järjestään oikeastaan mennyt niitä kaksi kappaletta, jos tarvetta on ilmennyt. Ja sitä on ilmennyt. Tramalin annostusta myös nostetaan 100:sta 200:aan illalla otettavaksi. (ja siinä toki vrk maksimi 400mg, jonka voin ottaa jos todella kipuisaksi menee) Mutta toki jos Panadolilla pärjää niin se on parhain ratkaisu, päiväsaikaan saattaa riittää, yleensä särky ja jomotus alkaa illalla. Unijahtiin nyt kokeillaan Insomin-nimistä bentsoa (nitratsepaami), joka on lääkärin mukaan kovin tunnetumman Dormicumin (midatsolaami) tapainen lääke, mutta himpun verran iisimpi. Dormicumia usein käytetään leikkauksien ja muiden toimenpiteiden esilääkityksenä, ja on näin mullekin tuttu sairaalasta. Hereillä tehtäviin toimenpiteisiin se ei ole mulle riittävää alkuunkaan koska adrenaliini suo mulle supernaisen voimat, ja esimerkiksi mahatähystystä tehdessä mua Dormicumista huolimatta piteli aloillaan 2-4 hoitajaa, sekä tutkimuksen suorittava lääkäri. Mutta mun nukkumaanmeno tapahtumana on varsin rauhallisempi, niin voi myös olettaa että Insomin soisi mulle avun unimaailman pariin.

Kaikennäköistä nappia siis on tarjolla, ja suurinta osaa kohtaa tunnen negatiivisia mietteitä mutta en myöskään voi tai halua kärsiä kivuissa (ja selän kiputilat vääristävät sen asentoa enemmän, varsinkin kun mulla on tämä skolioosi, joten pidättäytyminen tarpeellisesta kipulääkityksestä voi myös pahentaa tilannetta pidemmällä aikavälillä), joten pakko on ottaa kun kipu iskee. Eikä kärsiminenkään ole sellaista elämistä, mitä haluan. Jos saisin jotain ihan simppeliä nyt toivoa, ja saisin sen (lukuunottamatta syövästä parantumista), toivoisin vain syövän pysähtymistä jolloin voisin jatkaa mun orastavaa kuntosalilla puuhailua sekä askeleiden keräämistä enemmän ja enemmän päivätasolla. Se olis mulle ihan riittävää.

PS. Saatan olla tulossa kipeäksi tai sitten mulla on vain superkurja olo tän kaiken stressaamisen ja valvomisen takia, valvoin meinaan koko viime yön, jälleen kerran. Aamulla oli taas todella sekava, humalainen olo joka jatkui pitkälle päivään, ja sen jälkeen muuntui extremeväsymykseksi joka jäljittelee/jäljitteli alhaisen kuumeenomaista tilaa. Onneksi huiliminen omassa sängyssä, Netflix kaverina, tuntuu auttavan. Ja pian voi mennä jo nukkumaankin.

Sucktastic Monday

Tänään oli rutiinilääkäri, ei sinänsä mitään ihmeellistä, se on mulla nykyään noin kuukauden välein jos ennen sitä ei jotain muuta asioitavaa. Tällä kertaa ei ollut mun omalääkäri paikalla, vaan sijainen joka tosin on kyllä mulle tuttu, ja on oikein mukava. Mutta ei silti sama asia kuin asioida omalääkärin kanssa, jonka kanssa tulee höpöteltyä vähän kaikenlaista ja tämä tietää mitä kysellä, ja haluaakin kysellä.

Mutta... oli vähän ikävää kuulla tältä että mun lievä skolioosi on pahentunut ja todennäköisesti siksi mun alaselkä on jatkuvasti kipeänä, vaikkei mulla muuten ole ns. syöpäkipuja. Ei mikään maailmaa kaatava juttu, mutta se ettei mulle ylipäätänsä tätä seikkaa oltu mainittu aikaisemmin, vähän vihlaisi. Vaikka tietysti nyt se on enemmän oleellista tietoa, koska siitä aiheutuu harmia jatkuvasti, viikkoon mahtuu ehkä yksi päivä jolloin en ottaisi ollenkaan Panadolia ja Lyricaa (jälkimmäinen toki lääke, jota yleensä syödään jatkuvasti koska toimii parhaiten pitemmällä aikavälillä). Se tietysti on hyvä, että yleensä Panadolilla pärjää, joinain päivinä on taivuttava Panacodiin vaikka se saattaa tehdä mun mahan kipeäksi. Liikunta auttaa ja lääkäri sitä ehdottomasti suosittelikin, ja onhan se kaiken kaikkiaan mulle suositeltavaa, skolioosia tai ei. Mutta, eipä tarvi enää niin ihmetellä miksi tämä näin vaivaa fysioterapiasta, kuntosalista ja hyötyliikunnasta huolimatta.. ottaa vaan niin suuresti aivoon tämäkin vaiva, tarvittiinko nyt tällainenkin tähän oheen riesaksi, eikö näitä juttuja ole tarpeeksi? Oon tottakai kiitollinen ettei tämä ole tämän pahempi, mutta se voi pahentua koska mun selkä/vasen puoli kropasta on leikattu ja sädetetty niin romukuntoon, ja kipeät lihakset kiskoo skolioosia entistä enemmän mutkalle.

Tänään on muutenkin ollut harmaa maanantai, ei siis huvita niin mikään. Aikaisin aamulla oli kamala herätä täydessä pimeydessä lääkäriajan vuoksi (en ole koskaan ollut aamuihminen, enkä koskaan tule olemaan...), koirat oli päättänyt sotkea keittiössä, tuli kamala kiire vetää aamupalaa naamaan, maha tuli kipeäksi, skolioosiuutiset, todella liukas keli, hirveät ruuhkat jo aamupäivällä keskustassa joka paikassa.. vaikka mitä pikkujuttuja jotka tänään vaan niin nyppii, vaikka kuinka yrittäisi etsiä positiivisempaa otetta! Ei, tänään ei pysty! Hyvä päivä vetäytyä omiin oloihinsa, pään päällä majailevan mustan pilven kanssa. Kaippa se huomiseen mennessä on lähtenyt litomaan, ja huomenna on ohjelmaakin johon keskittyä. Mussutanpa siis tässä myrtsinä kanasalaattini alas ja katselen viimeisimmän Once Upon A Time -jakson.

Parempaa maanantaita teille!

Nothing new under the sun

Ei oikeastaan mitään uutta raportoitavaa - lääkäri oli kovin hymyissä suin kun kerroin voivani paljon paremmin, eikä siinä sitten juuri muuta ollut, rupateltiin niitä näitä. Seuraavia kuvauksia ei olla vielä ohjelmoitu, seuraava lääkäri on kyllä sitten kuukauden päästä. Ja aina voi soitella, jos jotain tulee.

Hoitajan kanssa huuhdeltiin mun varsin käyttämätön portti, josta en kuitenkaan suostu luopumaan, eikä toki tarvikaan koska se toimii moitteettomasti, ei ole mennyt ns. vanhaksi, ja mistä sitä tietää, siitä voi ainakin esim. verta tulevaisuudessa tiputtaa, jos nyt jostain syystä tulisi tarvetta. Mutta, mun hemppakin jaksaa pysytellä jossain 112-120 maastossa nykyään, eli naisten viitealarajan tuntumassa ja muut arvot ovat hyvät, tulehdusarvo nyt elää omaa elämäänsä välillä käyden jopa ihan 0 ja sieltä taas pompahtaen vaikkapa 30:een, eikä se silti välttämättä juuri mun tapauksessa tarkoita oikein mitään. Ja tietenkin menneisyydessä mulla on saattanut olla tosi kovakin cerppi, enkä itse ole tuntenut sitä olossa mitenkään. Go figure.

Portin huuhtelua

Miksi tyytyä neljään, jos voi saada viisikin

Asukki nro 5 ilmoittautuu.

Se, mitä aina tapahtuu, tapahtui taas, jälleen kerran. Ei kannata antaa psyykata itseänsä toisin, vaikka läheiset tarkoittaa sillä vain hyvää, ja usein tällainenkin sairaus on raskaampi ihmisille ympärillä, koska he kokevat sen eri tavalla, ja kaikki uutiset tuntuvat olevan melkein doomsday-luokkaa - en toki väitä, etteikö muakin tämä läimisi päin näköä, mutta mä olen tottunut, normipäivä hei.

Asukki nro 5 on siis jossain tuolla syvällä oikeassa keuhkossa asustava pitkulainen kaveri, ihan keuhkon reunassa, jossa se ilmeisesti vähän painaa jotain hermoa, joka menee tuonne kylkeen ja näinollen ilmoittelee olemassaolostaan. Mä en koe että se kävisi mun hengityksen päälle, eli toisin sanoen jos ei tuntuisi tätä pistosta, niin en olisi tästä kaverista tiennyt. Asukit 1-4 ovat pysyneet ennallaan, jähmettyneinä.

Lääkäri on erittäin vakuuttunut että sädehoidolla tämä nitistetään, ainakin sen verran olemattomaksi ettei se mua haitanne, mulla on ollut kuitenkin aina hyvä hoitovaste sädehoidon kanssa, viimeksi toki sen vaikutusten näkyminen kesti vähän kauemmin mutta yhtäkaikki, se teki tehtävänsä eli toimi. Mäkin uskon ja luotan tähän, mutta tosiasia on, että sädehoito keuhkon alueella voi aiheuttaa keuhkoreaktion, joka taas on se, mikä voi haitata oloa.  Tämä tarkoittaa yleensä yskimistä, hengenahdistusta, kipua, ruokatorven kipuja. Ne on hoidettavissa ja menevät kyllä ohi, mutta oireita yhtäkaikki, eikä mulla ole kuin tämä yksi keuhko, jolla eteenpäin puksutetaan.

Maanantaina on jo suunnittelu-CT, ja lähete on tehty pikana sädehoitoon, eli alkaisi viimeistään 2-3 viikon päästä. Mua ei sinänsä tuo aikataulu hetkauta suuntaan tai toiseen, haluan juhlia ja nauttia Halloweenista ja olla kunnossa ensi vuoden alkua varten, jolloin lähden Irlantiin. Lääkärin mielestä Irlannin kanssa ei pitäisi olla mitään ongelmia, Halloweenin ollen jo tämän kuun lopulla, no, sen hetkisestä kunnosta on vaikeampi antaa mitään takuita. (tai no, ei kai mitään takuita ylipäätänsä voi koskaan luvata millään aikavälillä)

Tää on tätä, minkäs teet, mulla on kroppa jonka solut tykkäävät kerääntyä yhteen ja muuttua sisäisten virheidensä vuoksi kasvainkimpuiksi. Joukossa tyhmyys tiivistyy.

Wait N' See

Juoksen ympäri sairaalaa, pitää ehtiä labraan ja sydänfilmiin ennen ihotautilääkäriä, sitten äkkiä keuhkoröntgeniin, nyt pitää odottaa sillä valohoidon sairaanhoitaja on syömässä, pitäiskö munkin vähän syödä? sitten heti puolen päivän jälkeen kiilaten takaisin alakertaan valohoitoyksikköön, hoitaja on paikalla, sovitaan aikoja ja pääsen taas kylpemään valossa. Sillä välin on tullut viimeinen tekstiviesti labrasta, jossa on tulehdusarvo, tiedän että nyt voin mennä odottamaan taas toiseen siipeen lääkärinvastaanottoa.

Istun kerran aikaisemmin tapaamani mieslääkärin edessä. Tämä on mukava, ei kuten se yksi edelliskesältä, jonka kanssa oli todella hankala jutella oikeastaan mistään. Kerrataan oireita, lääkäri kuuliaisesti kirjoittaa kaikenlaista ylös. Sitten katsellaan yhdessä mustaa valkoisella - keuhkokuvat. "Nämä nyt lähinnä kertovat ettei siellä ainakaan ole mitään kissaa isompaa", tämä naurahtaa, huomaan tekeväni samoin, onhan se huvittavaa. Lääkäri avaa loputtomasta epikriisien virrasta viimeisimpiä, ja sitä kautta katsoo pari kuukautta takaperin ottettuja PET-CT -kuvia, jotka ovat tarkemmat, kelailee niitä, vertailee, miettii. Näyttävät kuulemma kaiken kaikkiaan aika muuttumattomilta, mutta huomaa että jossain virkkeessä ohimennen mainitaan, että oikeassa keuhkossa voisi olla vähän jotain tulehduksenomaista. Tästä ei ole mulle koskaan kerrottu mitään, mutta toisaalta en silloin kärsinyt mistään oireista. Huomaan repiväni ihottumaisten sormieni iholaattoja, ja muutaman kerran hoen päässäni eieieieiei-mantraa.

Perinpohjaisen keuhkon kuuntelun ja imusolmukkeiden sekä selän palpoimisen jälkeen toteamme lääkärin kanssa yhteisymmärryksessä, että onhan tässä nyt sitten otettava ne tarkemmat kuvat, varmuuden vuoksi, ettei tämä selittämätön oikean puolen kipu ole jotain muuta, siis Jotain Muuta, kuten syöpää. Lääkäri pyörittelee keuhkopussin tulehdus -sanaa useamman kerran, pitäen sitä aika todennäköisenä vaikka tietenkin vasta tarkemmat kuvat kertovat, mitä siellä oikeasti näkyy. Mieleni on hiljentynyt, seuraan lääkärin perässä hoitajan luokse, joka onnistuu pidemmän puhelun seurauksena hankkimaan CT-ajan jo torstaille, perjantaina on lääkärinvastaanotto.

Lähden vastaanotolta, lähetän muutaman whatsapp-viestin, puen päälle ja suunnistan asioille, muunmuassa apteekkiin, olenhan kantis. Mietin, ettei mulla ole aikaa mahdolliselle väärässä osoitteessa majailevalla uudelle asukille, mullahan on suunnitelmia, tekemistä pitkästä aikaa, ennenkaikkea haluan sinne Irlantiin! Kuuntelen musiikkia kuulematta juuri mitään, suoritan asioilla juoksun totuttuun tapaan, ostan koirille uusia luita, ne tykkää niistä, isä sanoo niitä piipuiksi.

Päätän olla ajattelematta mitään, kunnes on aivan pakko.

News is always news

Parempia uutisia kuin odotin, mutta silti ei niin hyviä etteikö kaikki jatkuisi kuten on tähänkin mennessä.

Muut kasvaimet eivät ole kasvaneet, ovat kutakuinkin ennallaan, kyljen taas on tietysti viime kuvauksiin nähden, jotka oli kesäkuun alussa, kasvanut, eli patti kyljessä. Sädehoito voi kyllä edelleen tehdä sille jotain, ja kipulääkitystä on taas säädetty koska kiputaso on ainakin jokseenkin laskenut, ei tosin vielä tarkkaa tietoa miten paljon, koska mun eilen pois repimän laastarin jäänteitä edelleen ui mun veressä, koska se varastoituu ihoon. Eli tässä kipujen ilmenemistä odotellen.. mä en koskaan pääse helpolla, joten kyllä ne jostain, jossain vaiheessa, vielä pinkaisee esille.

Seuranta jatkuu, seuraava lääkäriaika 3 viikon päähän, ihan niinkuin naamaa näyttämään, miten menee. Ja hoitajalle pitää soitella, kun kivut palaavat ja pitää aloittaa taas uusi laastari (paluu 25mikrog:sta sinne 12:sta/per tunti) tai kokeilla vain Lyricaa ja/tai Abstralia. Riippuu vähän millaisena ja kuinka kovaa koskee.

Että, sama jatkuu. En ole erityisen kiinnostunut pelaamaan näillä korteilla, mutta hihassa ei ole ollut ässää vuosiin.

Friday, tuesday, thursday... who cares.

Tällaista tänään..

Ensimmäistä kertaa ikinä kokeilen kipulaastaria - tänään oli lääkärinvastaanotto, jolla päädyttiin sitten vaihtamaan mun kipu- että unilääkitystä. Luonnollisesti kaikki mun lääkärit on aina huolissaan mun unensaannista, onhan se niin tärkeätä yleiselle jaksamiselle ja niin monelle muulle asialle, ja kun tämän hetkinen niin ja näin toimiva kipulääkitys, Oxynorm (kera Tramalin ja Lyrican), vie multa yöunet niin vaihto Matrifen kipulaastariin tehtiin. Ongelma voi tosin tämän kanssa olla ihan sama, ei selviä kokeilematta. Ja Temesta vaihdettiin Tenoxiin, mulla varmasti Temestaan on jo toleranssia vaikka ennen Oxynormia nukuin hyviä öitä, mutta koska nyt tämä unensaanti on niin vaikeata, niin lääkärin mielestä oli parempi sitten vaihtaa toiseen, jos siitä olisi olisi vähän enemmän apua kuin vanhassa pitäytymisessä. Mä olen epäileväinen mutta toivon, että toimi tämä combo, ja yksinkertaisesti saisin vain nukkua ens yönä enkä nousta 7 kertaa milloin käymään vessassa, milloin hakemassa vettä, milloin banaanin, kylmäpakkauksen.. ja tuijotella kattoa, tapella petivaatteiden kanssa.

Tähän mennessä kipu kyljestä ja kädestä on vähentynyt vain sen verran, että pystyn nyt nukkumaan ainakin jonkin aikaa oikealla kyljellä (onneks, vihaan nukkua selällä!), mutta vasemmalla en tietenkään voi. Mutta kipua kuitenkin edelleen on, eikä se ole tämän hetkisillä lääkityksillä oikein mennyt missään vaiheessa kunnolla pois, ja se palaa suht pian kovempana vaikka lääkkeet ovat pitkävaikutteisia. Mutta toivon kyllä silti ettei näitä laastareitakaan tarvitse kauaa käyttää (yhtä käytetään 3 vrk, sitten vaihto), että pääsisi eroon kaikista vahvemmista ja vois taas päästä enemmän pois täältä 4 seinän sisältä. Tuolla ulkona paahteessa oleminen kipuisena tai sitten kipulääkityksen alaisena, höperönä, on tällä hetkellä aika tuskaista, tekee mieli vain vetäytyä viileään, vaikka sisätiloissakin lämpötilat on aika huikeat mutta ei sentään aurinko porota suoraan päälle. Todella ikävää kuitenkin näin hienoina päivinä olla tällainen pimeään luolaan kaipaava, väsynyt otus. Tuntuu että kesä menee ohi, ja etten tässä parina edeltävänä kuukautena, jotka oli niin hyviä, sitten kuitenkaan mennyt ja tehnyt kaikkea tarpeeksi!

Nyt on perjantai ja mä vietän sen kotona, itsekseni, Netflixin parissa. Jee.

Spessupäivä

Tänään on taas tullut puuhasteltua sitä jotain uutta ja jännää, niinkuin päivä vol. 2, joka on siis salaisuus, joka paljastuu suht piakkoin myös teille lukijoille - kivaa pientä härnäystä, vai mitä? ;) Bestis otti myös osaa tähän spessupäivään tänään, ja hauskaa oli.

Muuten spesiaalia onkin sitten ollut myös yksityiselle lääkärille meno, meinaan tämän kamalan nahkani kanssa, olen taas aivan ihottuman peitossa, erityisesti raajoista (onneksi kasvot ovat vielä säästyneet, sitä kun ei vaatteilla voi mennä peittelemään), kuivaa ja hilseilevää, ärtyy hikoilusta, tästä nihkeästä säästä mikä ainakin Tampereella vallitsee, ärtsyilee vähän kaikesta. Ja yksityisen kautta jouduin nyt menemään siis siksi, että TAYSin valohoito yksikkö ei ota tällä hetkellä valohoitoon ketään kesälomien vuoksi, ja mä en tässä tilanteessa pystynyt odottamaan ensi kuun puoleen väliin, että pääsisin sinne lääkäriin, saatikka jos valohoitoakin pitäisi odotella vielä pidempään.. mutta yksityisellä lähete hoitui plakkariin hetkessä, selkeä juttu ja vielä viimeisin epikriisi ihotautipolilta kertoi, mitä tämän lääkärin tarvitsikin tietää. Näinollen mut ohjattiin samantien heidän valohoitoyksikön tiloihin, jossa päästiin aloittamaan tämä hoito, kun ensin peiteltiin sädehoitoaluetta ja jutskailtiin heidän käytäntönsä läpi. On kyllä jo niin surullista, että alle kuukauden sisällä niinkin aurinkoisesta etelänmatkasta kuin Mallorca, on iho jo näin huonossa kunnossa kun tää suomen "kesä" nyt ei mikään ihmeellinen kesä ole - ei yksinkertaisesti vain muutama kunnon aurinkoinen päivä riitä mun iholle.

Sädehoito, jossa kävin näin ilta-aikaan, oli taas aika tuskaista.. käden nostaminen ja pitäminen pään päällä.. keskusteltiin hoitajien kanssa että he sanovat eteenpäin, että josko lääkäri määräisi vielä jotain muuta kipulääkettä, mahdollisesti nopeavaikutteista jota vois erityisesti ottaa näitä sädehoitokertoja varten, että saisi tuskattomammin sen käden ylös ja pidettyä paikoillaan sillä välin kun hoitokone surraa ympärillä. On aikamoista itsensä psyykkaamista vääntävässä kivussa pysytellä aivan paikoillaan - lyhyt hoitosessio tuntuu kestävän ikuisuuden. Hoitajat toki ehdottivat heti kättelyssä, että kutsuvat päivystävän lääkärin jostain paikalle, määräämään jotain nopeavaikutteista kipulääkettä ennen tämän iltaista hoitorundia, mutta... mä päätin purra hammasta ja selvitä ilman, koska en vain jaksanut jäädä odottelemaan. Sitä absoluuttista kipurajaa ei siis olla saavutettu, vaikka todella pahaa tekeekin, mutta onneksi pahin kipu hellittää heti kun saa laskea kädet alas. Toivottavasti pian alettaisiin muutenkin päästä parempaan suuntaan, sillä sädehoitohan voi myös hetkellisesti pahentaa jo olemassa olevia kipuja, ennenkuin tilanne kääntyy paremmaksi. Haaveissa siintää taas rauhallinen, syvässä unessa nukutut yöt jolloin voi kääntyä kummalle tahansa kyljelle, eikä tarvi herätä mihinkään kipuihin...

Edge of Tomorrow

Iltapäivällä soi puhelin, ruudussu välkkyi ei tallennettu numero mutta tunnistin sen sairaalan numeroksi - kuinka kätevää onkaan, että niiden muutama alkunumero on sama, ja loput sitten riippuu ja vaihtelee osastottain. Mä kun harvemmin vastaan tuntemattomiin numeroihin, useimmiten siellä on vaan joku puhelinmyyjä, mutta sairaalan numeron tunnistaa, ja tietää vastata. Osasin toki kyllä odottaa tätä puhelua, oli meinaan sen sovitun puhelinajan päivä lääkärin kanssa, keskustelua yöllisestä Lyricasta. Toisessa päässä ei tosin ollut mun lääkäri, vaan joku muu, mulle tuntematon, sillä mun lääkäri onkin taas kesälomalla. Ei tosin niin übertärkeä puhelu, ettenkö voisi kertoa asioitani tälle tuntemattomallekin lääkärille.

Fiiliksiä, oireita, kuulumisia, onko jotain muuta sydämellä - näinhän ne puhelut yleensä menee. Tarvittaessa voin ottaa yöllä kaksikin Lyricaa (1 á 75mg) jos koen tarvitsevani, jos musta tuntuu että auttaa - en ole vieläkään aivan varma Lyrican toimivuudesta, vai onko se kuitenkin vain esimerkiksi Panadolin ja lämpötyynyn combo. Päiväsaikaan ilmenevä päänsärkyily on jokseenkin hellittänyt, onneksi. Tosiasia kuitenkin on, että todellakin tunnen vasemmassa kyljessä pullottavan imusolmukkeen, ja tämän lääkärin kanssa jutellessa, olimme kummatkin aikalailla yhteisymmärryksessä että se todella taitaa olla mun särkyjen syynä, vaikka tää käsisärky tai joskus vain jopa rannesärky, onkin vähän eriskummallista. Mutta välillä tuntuu ihan kyljessä, sitten olkapäässä, sitten kädessä, sitten ranteessa ja taas vaihtuu kohta, eli kaippa siellä tosiaan on hermo puristuksissa, kuvittelisin.

Huomenna sädehoitolääkärin pakeille. Toivon kamalasti, että siellä olisi se sama, joka mulla oli viimeksi ja sitäkin edellisellä kerralla, tämä kun oli musta aivan mielettömän pätevä, empaattinen, kiinnostunut, perehtynyt ja myös mun vuoksi jäänyt ylitöihin tutkimaan mun kuvia ja soitellut ympäriinsä, että saisihan mulle sitä pikaista kipusädehoitoa ennen alkuvuodesta ollutta Teneriffan matkaa, todella lyhyellä varoitusajalla. Olen edelleen aivan mielettömän kiitollinen tämän lääkärin toimista, ja arvostan näin syvää välittämistä ja viitsimistä, vaikka mikään pakko ei olisi.

Mä olen kuitenkin esimerkiksi eilen käynyt ihan normaalisti salilla, ja se tuntui hyvältä, eikä käsi kettuillut mulle salilla ollessa ollenkaan. Se on kuitenkin välillä onneksi ihan hiljaa, ja unohtuukin kun on selvästi muuta tekemistä. Kävin meinaan eilen katsomassa bestiksen kanssa Tom Cruisen ja Emily Bluntin tähdittämän Edge of Tomorrow leffan (3D), joka oli sen verran mukaansa tempaava, just mun tyylinen scifi-toiminta-jännäri, että vaikka leffateatteriin mennessä olkapäätä vähän jomotti (ja onnistuin kyllä siellä pimeydessä kaivamaan Panadolia), niin se unohtui pian tähän leffaan uppoutuessa. Tätä leffaa katsoessa tekee mieli olla Emily Bluntin esittämän hahmonkaltainen badass mimmi, kovassa tikissä, harrastaa jotain kamppailulajia, olla fierce and beautiful. Suosittelen!

Joku särky

Jokin on vaivaillut vasemmassa kädessä, olkapäässä, ranteessa jo jonkin aikaa, ja tuntuu kiusaavan vähä vähältä aina enemmän. Johtuuko se kyljestä, jossa on yksi kasvain ja joka kokeillessa tuntuu kovahkolta (myös leikkauksien vuoksi) tai kenties selän puolelta, vasemman lapaluun tietämillä sijaitsevasta yksilöstä, joka pusertaa jotain hermoa. En tiedä, eikä lääkäritkään oikein. Ensi viikolla olen kuitenkin menossa sädehoitolääkärin vastaanotolle, joka (toivottavasti) osaa tulkita näitä juttuja paremmin, ainakin viimeksi pikakipusädehoitoon mennessäni, ennen Teneriffan reissua, oli se sädehoitolääkäri todella perillä mun kuvista ja osasi tulkita, mikä mahdollisesti puristaa missäkin, ja silloinhan se pieni annos sädehoitoa, eli 5 kertaa, toimi kuin unelma, ja tuolloin kivut olivat huomattavasti pahemmat, joskin toki eri paikassa, mutta kuitenkin, ainahan se on tää vasen puoli joka jostain lagaa, jos lagaa. Siihen CT-suunnittelukoneeseen ne mut myös ilmeisesti tyrkkää - tämä on siis vain puhelimessa pikaisesti saatua tietoa, kutsut tulevat kirjeinä kotiin koska hoitajan kanssa puhuessa puhelimessa, olin juuri ulkona enkä voinut kirjata tietoja mihinkään, ei ollut kynää ja paperia, enkä todellakaan olisi muistanut kaikkea, mitä tämän olisi siinä pitänyt kertoa.



Lämpöhoito tuntuu auttavan, heräsin siis taas viime yönä että kättä jomotti, ja se tuntui myös vasemmassa olkapäässä, hivenen vasemmassa hartiassakin. Lämpötyyny alle ja paracetamolia naamaan. Mulla on taas aivan hirveä kynnys ottaa mitään tuota vahvempaa, koska se vaikuttaa niin paljon päiviin, jaksamiseen, olemiseen, päähän, oloon muuten.. tosin jos tämä on "vain" hermosärkyä, niin lääkäri suositteli edes yöksi Lyricaa, joka ei onneksi mulla aiheuta muita oloja mutta en ole myöskään ihan varma sen tehosta. Äh ja voih. En haluaisi syödä mitään kipulääkkeitä, koska ne selvästi vaikuttaa jaksamiseen, niin henkisesti kuin fyysisesti! Eli peukut pystyssä, ettei Panadolia ja mahdollista yö Lyricaa enempää tarvi mitään ottaa.

Tässä kohta lähden kuitenkin salille pitkästä aikaa, iisisti ottaen kun on ollut vähän taukoa, mutta hyvä päästä vähän itseään liikuttelemaan - selkä kun voi oireilla myös riittämättömästä liikunnasta, joka on aikaisemmin ollut avain sen hoitoon. Tosin luulen tällä kertaa mukana olevan oikeasti jokin vähän puristava kasvain, joka tarvitsee vähän sädehoitoa sitä hätyytelläkseen, mutta eihän sitä tarvi rehkiä yläkroppaa jos käsi ei nyt kestä sitä, sitä voi keskittyä vaikka ihan yleiseen cardioon hien ja sykkeen nostattamiseksi - better than nothing.

What the future holds

Tänään klo 13.30 lääkärin vastaanotolle kuulemaan, mitä tämä sanoo mun viime viikkoisista kuvista. Fingers crossed, folks, that it's OK news! Raporttia sitten myöhemmin, että mitäpä lääkäri turisi.

Quiet in the realm

Lääkäriin kipitetty, myöhässä, koska kävin aamulla niin hitaalla huonosti nukutun yön jälkeen. Jouduin tyrmäämään itseni uudestaan sänkyyn joskus 3-4 välillä, ja ysiltä soittava herätyskello tuntui herätyshetkellä suurimmalta viholliselta. Sumussa valmistauduin, mutta en uskaltanut edes miettiä kahvinjuontia koska se tekee musta sitten ihan hyperin, ja saatan joutua hyppäämään vessassa vähän väliä.


Rynnistän tutulle sairaalan käytävälle melkein 10 minuuttia myöhässä (mä en oo koskaan myöhässä), mutta onneksi siellä oli sellainen lääkäri, joka itsekin oli vähän myöhässä aikataulusta. Kyselyt kuulumisista ohjasin heti tämän hetkisiin uutisiin, kerro jo, ne on tärkeimmät.


Rauhallista, tasaista, hiljaista. Kaikki on siis aika hyvin, ei taudin etenemistä. YAY!

Nyt jatketaan seurannalla, kuvataan taas noin 2kk päästä, ja jos sitten näyttää siltä että jotain etenemistä on tapahtunut, niin sitten otetaan taas Leukeraan käyttöön. Tällä välillä annetaan kropan, luuytimen levätä.

Että, ihan hyviä uutisia tuli, kummallista!